Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 3 de julio de 2009

Aumentando la sensibilidad sobre al Autismo

Investigando otros temas en la red, encontré esta publicación, no pude saber de que fecha es, se trata de un estudio realizado en Siria, en el cual buscan identificar la forma de Aumentar la sensibilización acerca de las dificultades de vivir con el autismo. Emocional, psicológico y las cargas financieras.

Se recolecto información de las familias que asisten a 4 centros de atención para niños con Autismo y también entre familias que cuidan a sus hijos en el hogar; me llamo la atención el hecho de que el instrumento de recolección de datos esta diseñado para ser aplicado a la Madre quien dicen es a menudo la responsable de la crianza. En el enlace tienen la opción de leer todo el artículo y de cambiarlo a Ingles, la traducción no es muy exacta pero se entiende, me pareció interesante porque los trastornos son universales y la problemática asociada también lo es, si me presentaran estos resultados y me dijeran que son hechos en Venezuela lo creería sin dudar, me parece muy actual y muy aplicable a nuestra realidad social.

Lo único que lamento es que algunas preguntas se presentan sin el resultado de su tabulación, pero aun así me parece importante ver los planteamientos.



“…Sección: Descubrir la enfermedad y tratarla.

¿Quién fue la primera persona en descubrir que el niño muestra síntomas de autismo?
1.) Psicólogo: 22%
2.) Otros especialistas: 14%
3.) La madre: 27%
4.) Otro miembro de la familia o familiar: 18%
5.) Al médico de los niños: 20%

¿Quién ha sido consultado antes de registrar al niño en un centro de atención?
1.) Psicólogo: 51%
2.) Otros especialistas: 27%
3.) Hombre de la religión: 9%
4.) Otro miembro de la familia o familiar: 18%

¿Cuál es la edad del niño cuando él / ella comenzó en un programa de tratamiento?
1.) 4 años: 43%
2.) 5 años: 22%
3.) 6 años: 22%
4.) Mayores de 6 años:

¿Cuándo fue la primera vez que el niño vio un especialista del habla?
1.) 2 años: 10%
2.) 3 años: 18%
3.) 4 años: 22%
4.) 5 años: 16%
5.) Nunca: 43%

¿Quién es la persona que el niño aprende y responde a la mayoría de los?
1.) Padres: 35%
2.) Hermanos: 12%
3.) Amigos: 2%
4.) Profesor en el centro de atención: 47%
5.) Otros:

Sección: Conocimiento de la enfermedad en la familia

El niño es capaz o tiene un talento en:
1.) Música 25%
2.) Dibujo: 18%
3.) Deportes: 24%
4.) Computadoras:
5.) Memoria: 20%

La capacidad del niño en diversas especialidades:
1.) Excelente: 0%
2.) Bueno, en comparación con otros de su edad: 24%
3.) Aceptable: 43%
4.) Inaceptable: 33%

Comunicación con los demás:
1.) Excelente
2.) Muy buena
3.) Buena
4.) Débil
5.) Muy débil

Independiente en materia de salud y la higiene personal:

1.) Siempre:
2.) La mayor parte del tiempo:
3.) A veces:
4.) Nunca:

El niño comprende la importancia de organizar sus pertenencias y juguetes:
1.) Muy buen entendimiento:
2.) Buena comprensión:
3.) Aceptable:
4.) No comprender que sea su forma:

¿Qué tipo de programa de televisión que a su hijo a disfrutar?
1.) Los programas de la Infancia: 20%
2.) Música: 49%
3.) Anuncios: 12%
4.) Otros: 9,3%
5.) ¿No ven la televisión: 16%

¿Envían a su niño a la super mercado por sí solo?
1.) Sí: 9,5%
2.) No: 86%
3.) Veces: 9,5%

¿Qué medidas a tomar para asegurar que su hijo está emocionalmente estable en su casa?
1.) Fija un programa diario en el hogar: 22%
2.) Jugando con los hermanos:
3.) Supervisar los niños en todo momento: 39%
4.) No las medidas adoptadas: 12%

Como madre que es lo que más te gustaria fuera mejorado en su hijo?
1.) Independencia: 47%
2.) Habilidades de comunicación: 22%
3.) Coordinación:
4.) Habilidades sociales
5.) Habilidades Académicas
6.) Especial habilidades que el niño puede tener
7.) Habilidades Intelectual

¿Cuál es el tratamiento más adecuado para el niño desde una perspectiva de la madre?
1.) Comportamiento de asesoramiento
2.) El tratamiento médico
3.) Consultoría religión persona / institución religiosa
4.) Programa de educación individual
5.) Dieta programa nutricional

¿Cuál es la fuente mas consultada por la madre para el cuidado de su hijo?

1.) Libros
2.) Cursos
3.) Habilidades personales
4.) Doctor
5.) Especialista
(Aca deberían colocar Internet y otras mamas)

¿A dónde se dirige cuando se enfrentan a dificultades con su centro de atención del niño?
1.) Administración del Centro de Atención
2.) Psicólogo
3.) Especialista
4.) Religión cifra
5.) Familia / parientes

¿Cuál es el período necesario para la formación y el tratamiento de los niños?
1.) 2 años
2.) Hasta que el niño es capaz de ser independiente
3.) Hasta que el niño logra todo lo que él / ella es capaz de
4.) Hasta que el trastorno es plenamente tratados

¿Cuál es la cuestión más apremiante para el niño?
1.) Amor
2.) Fiduciario
3.) Ambas

¿Desea participar en cursos de formación para aprender a tratar con niños autistas?
1.) Sí
2.) N

Seccion: Cuestiones financieras que enfrentan al cuidar a un niño autista

Aproximadamente ¿cuánto le cuesta el cuidado de su hijo?
1.) Muy Caro
2.) Caro
3.) Normal

Quien Prevé que los costos?
1.) Familia
2.) Gobierno
3.) Caridad

¿Crees que es necesario para recibir ayuda del gobierno a la luz del hecho de que el niño necesita acompañamiento constante?
1.) Sí
2.) N

Seccion: Los ministerios que se ocupan de apoyar a los niños autistas con

¿Alguna vez ha solicitado ayuda del ministerio de los servicios sociales?
1.) Sí
2.) No

¿Qué tipo de apoyo se ofrece?
1.) Apoyo financiero
2.) Expresión de la intención de ofrecer apoyo, pero no el seguimiento
3.) Nada

¿Alguna vez ha solicitado ayuda del ministerio de educación y la crianza?
1.) Sí
2.) N

¿Qué tipo de apoyo se ofrece?
1.) Recomendación a centro especializado

Estas cifras muestran la falta de especialistas capaces de tratar el autismo. Familias con niños autistas declaró que se ven obligados a asumir la carga financiera del tratamiento de la enfermedad, sin ningún tipo de apoyo de los ministerios afectados. Familias con niños autistas no han recibido respuesta a sus solicitudes de ayuda regular de sus hijos necesitan.

Podemos ver también que los niños autistas tienden a ser más cercano a un miembro de la familia o la organización que ayuda a cuidar del niño y que estos individuos son más capaces de enseñar al niño que nadie. Las madres que entrevistamos expresaron su deseo de ser entrenados en cómo tratar a su hijo y mejorar su comprensión de la enfermedad para poder cuidar de su hijo de manera más eficaz.

Además, se desprende de las estadísticas que la mejora de las habilidades del niño en general incluyendo la comunicación con los demás es algo que puede ayudar a aliviar el estrés de criar a un niño autista. Es importante tanto para el niño y la familia del niño para mejorar la integración social tanto como sea posible.

Este estudio es un paso hacia la sensibilización de las tensiones emocionales con los que se enfrentan los niños autistas en la esperanza de que los ministerios interesados se preste más atención a la cuestión. El aumento de especialistas en la materia y un aumento en el apoyo del gobierno para ofrecer la posibilidad de un futuro mejor para las personas con el trastorno y sus familias….”


Hasta las conclusiones me suenan tan familiares… ¿y a ti?

1 comentario:

MamideGlori dijo...

Impresionante entrada, coincido muchísimo en casi todo lo expuesto. Y sobre todo en que deberían poner Internet y blogs de mamas jajaja.

Tengo muchas entradas pendientes y no tengo tanto tiempo para comentar, porque ha terminado el curso y tengo a los niños todo el día en casa, además que salimos más por el buen tiempo. Pero me acuerdo de Diego y de vosotros y aunque no siempre puedo comentar, les sigo... Un abrazo.

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