Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 2 de julio de 2009

Manual para Padres de Niños con Autismo

En la red hay varios sitios que publican este articulo de la UNICEF: Manual para Padres de Niños con Autismo traté de conseguir una referencia sobre este manual en la hoja oficial de la UNICEF pero no logre ubicarlo, pero tampoco le dedique demasiado tiempo; es un articulo interesante para leer, muestra muchas verdades duras del Trastorno, pero a mi en particular, con todo y que es de la UNICEF, no me gusta su redacción porque siento que esta sesgado hacia el Autismo Severo y este no es el unico tipo de Autismo.

Como me gusta vivir como Alicia en el País de las maravillas, siempre decido ver lo positivo, siempre quiero ver magia en cualquier sitio y siempre me cuelgo del pedacito “bueno”, pues no es raro que NO me gusten las publicaciones que hacen enfasis en el lado amargo; porque hacen que las “personas de afuera” crean que vivir con el Autismo es una tragedia.

Claro que puede ser una tragedia estemos claros, sin ayudas, sin recursos, sin técnicas, sin tratamientos, aislados, solos, claro que puede ser cuestión de “sobrevivencia” para los padres y para el resto de la familia, pero no es la única forma de vivir con el Autismo y en mi experiencia particular no es la mas común. Ojo estoy hablando de mi experiencia, de mi pequeño círculo de conocidos.

Todas las sugerencias que verán son absolutamente validas y ciertas, pero si me hubiera topado con este manual de la UNICEF… y de la UNICEF !!!, recién recibiendo el diagnostico de mi hijo… Ufff me habría dado un shock nervioso al igual que cuando leí un articulo DAN sobre la candidiasis intestinal…casi me desmayo del horror, quería salir corriendo a “detener el daño irreversible y sistemático que estaba destruyendo el cerebro de mi hijo”.

Quizás solo sea que yo soy muy sensible o muy rosa, pero a medida que voy leyendo las sugerencias se van haciendo cada vez mas duras y no se si les pasa a ustedes pero voy formando en mi imaginación a un individuo “incontrolable” que debo “controlar” algún día que se me antoja lejaaaano, y terminan dándome el “alivio” de que si no puedo, no se preocupe porque el Niño es Autista, eso es todo.

Es cierto hay casos muy severos y hay casos en que los padres se toman tan mal el trastorno de sus hijos que necesitan ser llamados a sobrevivir para que pueda funcionar la familia, un poco de egoísmo es necesario para tomarse un tiempo para uno mismo, para que el Autismo no ocupe toda nuestra existencia ni la del mismo individuo con Autismo, porque el Autismo no es la persona es una parte importante de esa persona.

Así que me gustaría que la redacción fuera mas equilibrada y también hiciera énfasis en lo positivo, el autismo también puede significar: juegos, logros, aprendizajes, crecimiento para toda la familia, puede en lugar de aislar a la familia crear una red maravillosa de contactos tanto de familias regulares como especiales.

"...Manual para Padres de Niños con Autismo.

La vida con un niño autista puede ser un trabajo de 24 horas diarias.

Significa falta de sueño para los padres de niños que duermen intermitentemente.

Significa tener que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles.

Significa alimentar y vestir y cambiar a un niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo.

Significa paciencia y persistencia en dividir las operaciones en varios pasos sucesivos y enseñar al niño uno por uno.

El comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los padres, así como agotador.

Un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos sociales, que nunca sale fuera de la casa, que nunca recibe visitas.

El problema puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación del niño.

Entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día.

Los sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen comprensiblemente severos desgastes a la familia.


Sugerencias para la supervivencia de los padres:

Con el paso de los años el hacer frente ya sea por si solos o con consejos de profesionales los padres han hallado una serie de caminos que ellos pueden seguir para ayudarse a sobrevivir.

Uno de los más valiosos es poder formar parte de un grupo se apoyo de padres donde no se sientan aislados y donde puedan compartir problemas y sentimientos con personas que ya han vivido las mismas situaciones.

Las asociaciones de padres son también una excelente fuente donde obtener información sobre los recursos y ayuda que puedan estar disponibles.

Otras sugerencias:

Busque desarrollar una rutina estructurada para el cuidado de su hijo.

La forma de tratar al niño debería de ser predecible y constante.

La investigación y la experiencia demuestran que los niños autistas están mejor cuando hay orden en sus vidas.

~*Recuerde sin embargo que esto no significa protegerlos de lo inesperado.*~

Ellos tienen que aprender a enfrentar eso también.

Si el niño les despierta por la noche, haga turnos con su cónyuge para su cuidado. A veces el envolver a un niño cómodamente en una frazada o el mecerlo puede calmar. El objetivo es enseñarle a dormir o al menos a quedarse en su cuarto durante la noche.

No descuide su propia salud ya que una mala salud y el agotamiento afectan su capacidad de afrontar el problema.

Esto significa comer adecuadamente, hacer suficiente ejercicio y dormir lo necesario; además, significa encontrar tiempo de recreación lejos de las demandas de su hijo. Los padres y el resto de la familia necesitan cooperar todos para que todos puedan tener un tiempo de descanso.

Haga arreglos para conseguir ayuda de modo que ustedes tengan tiempo para visitar amigos, comer fuera de casa, ver una película o hacer cosas que para AMBOS signifiquen agrado y descanso.

Empiece con tiempo a entrenar a las personas que van a cuidar el niño cuando ustedes salgan.

Págueles para que puedan estar en la casa unas pocas tardes mientras usted éste presente, retírese a hacer cosas, escribir, planchar etc ... si todo marcha bien salga de la casa por pocos minutos en un comienzo. si todo sigue caminando bien entonces usted tiene un (a) cuidador (a) de verdad puede enseñar a sus sucesores (as) en lamisma forma.

Lleve al niño a tiendas pequeñas antes de intentar llevarlo a un supermercado. En ellas hay menos movimiento y confusión para el niño y hay tiempo para que el dueño(a) de la tienda y otros clientes aprendan a conocer al niño y aceptar su comportamiento.

No esconda al niño.

Mientras más sepan otros sobre él su vida social será más fácil y habrá menos explicaciones que dar.

Trate de conseguir que le den una charla sobre el autismo en el centro de padres en los colegios de sus otros niños y otras organizaciones locales.
Comparta lo que usted sabe con los profesores y con otros padres.

Por mal que parezca estar las cosas trate de mantener su sentido del humor.

Cualquier desastre se hace más llevadero con un poco de risa.

¡Disfrute del humor que su propio niño le brinda!

Las rutinas diarias deberían programase de modo que halla tiempo para darle atención a los otros miembros de la familia. Es importante que no se sientan desatendidos o poco queridos.

De poco a poco es necesario enseñarles el porque su hermano o hermana requiere de mas tiempo y de mas atención y como ellos también pueden ayudar.

Debe de haber lugares seguros para el niño Autista en casa ... un cuarto dentro donde pueda dejársele y que no ofrezca peligros, tal vez un espacio con reja en el patio.

Ya que los niños autistas no miden el sentido del peligro, puede ser necesario cerrar las puertas con llave, esconder las llaves y tener las ventanas peligrosas con seguro.

Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el niño por cambios de rutina diaria dominen su vida, aún si el niño grita en sus intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse pasándolos por alto.

Mientras más usted se esfuerce, es probable que el niño este mejor. Pero recuerde no existe cura mágica, si usted se esfuerza y el niño progresa muy lentamente o muy poco, esto no se debe a un fracaso suyo debido a su incapacidad de hacer un esfuerzo gigantesco.

El niño es AUTISTA, eso es todo.

Haga lo mas que usted pueda y luego enfrente el hecho que usted no puede ni debe sacrificar su propia vida o a la familia por ese solo niño.

Mantenga el sentido de las proporciones. La vida de una familia no debería girar para siempre alrededor de un solo miembro.

El niño Autista, manual para Padres.
Naciones unidas para la infancia (UNICEF)..."


Este Manual no es que este mal, pero yo prefiero este otro Manual para Padres de Niños con Autismo, en donde se pueden percibir igualito las durezas del Autismo, pero al menos me dan técnicas sobre como se hace eso de “sobrevivir” y me dejan ver un rayito luz.

http://www.psicopedagogia.com/manual-para-padres-de-autistas

3 comentarios:

Kantu dijo...

Betza:
Ese manual se deberia llamar MANUAL PARA ATERRAR A PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO.
Sobre todos a papás que recién empiezan, felizmente no me tope con ese libro en mis busquedas iniciales sobre este tema.
Saludos,
Rosio

Yoly dijo...

Hola amiga, este Manuel si no me equivoco es el escrito por Javier Garza, el padre de Javielito. Javier hizo muchas aportaciones para los padres de chicos con Autismo y pues lamentablemente murio el año pasado mientras llevaba a su hijo a unas vacaciones.

Johana Hill dijo...

me encantaria más información sobre datos a seguir. Es la primera que reviso el portal

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