Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 27 de julio de 2009

Mini-Vacaciones

Tuvimos un fin de semana largo, el Viernes fue dia feriado, asi que tuvimos unas mini-vacaciones, arrancando el Viernes le dije a Arnaldo:

Este es fin de semana de flojear, no me estresare por nada, vienen la chica de la limpieza y la la chica del planchado, asi que solo me ocupare de disfrutar de mi familia, sin presiones de terapias ni orden de la casa.

Mi mama nos visitara el Sabado y Domingo asi que solo será disfrute y descanso.

Y eso fue lo que hicimos!!!

Yo me sentia como en un resort en casa jejeje

En la mañana levantada tempranera porque con Diego, no hay forma de que duerma mas tarde de las 7:00 AM, se acuesta muy temprano en la noche, entre 8:30 PM y 9:00 PM, asi que se despierta temprano, al parecer los trasnochos que nos da con su dormir intranquilo, que ha vuelto, no le afecta, el como que si duerme bien o su trastorno del sueño es peor de lo que pensamos, porque a eso de la 1: 00 AM empieza a moverse, pelea en sueños, empuja con los pies a Arnaldo, Arnaldo le regaña, ambos se enojan y luego viene el shiii, shiii, shiii, y palmaditas en la espalda por un minuto y vuelve a dormir, hace al menos 3 despertares entre la 1:00 AM y las 4:00 AM, lo que nos trasnocha absolutamente, aunque nunca como los primeros meses de vida de Diego, cuando no dormiamos mas de 1 hora seguida.

Uhmm sospechamos de algunas cosas de su alimentacion asi que esta semana ya con la rutina normal, apretare un poco el regimen alimentario que ha estado un poco permisivo los ultimos dias: los palitos de chocolate y otras chucehrias que bien son libres de gluten y caseina, tienen “trazas” de otros alimentos, tienen azucar en bajo nivel y el no esta acostumbrado a comerlos aunque le han encantado. Espero que con esto mejore el sueño nuevamente.

Tambien empezamos el tratamiento anticandidas, nuevamente Nistatina y el probiotico nuevo, y nuevamente el sufrimiento de conseguir el medicamento Nistatina, no se consigue, y cuando lo consigues lo racionan, no te venden mas de un frasquito, que es pequeñito y no dura mas de 4 dias, pero no dejare que el desabastecimiento terrorifico que vivimos en este pais me agobie o me estrese, confio en que a medida que se vaya terminando un frasquito, Dios nos mande otro como el maná, y la teoria al parecer nos esta funcionando porque no nos ha faltado aunque no tengamos la reserva... viviendo al dia, “como vaya viniendo vamos viendo”, nueva filosofia de vida que les parece? Y cuando no hay, no hay y punto. Que no hago nada si se interrumpe el tratamiento y vuelvo a comenzar y otra ves y otra vez?, Irresponsable?, Negligente?, Mala planificacion?... yo no escucho esas “vocesitas” yo solo escucho una que me dice: ¡Sobreviviente!.

Pero volviendo a lo agradable, como me levanto temprano hago desayuno y adelanto el almuerzo, y luego a disfrutar del “resort”, jejeje, full bloqueador, traje de baño, tobito de arena, juguetes playeros y piscina, que divina se ha vuelto la piscina con las dichosas fuentes, crean un ambiente de fiesta, y la piscina llena de niños que aprovechan sus vacaciones hace el resto de la ambientación, luego a casa, corriendo a darle el almuerzo a Diego antes de que se duerma, y por la tarde paseo en los diferentes centros comerciales de la ciudad, mejor dicho en los diferentes parques de diversiones.

El sabado llego mi mamá, el comportamiento de Diego fue extraordinario, reconocio a su abuela, y se pasaron todo el sabado jugando, risas, carcajadas, besos, mi mama encantada, al dia siguiente llevaba el brazo agallonado de cargar a Diego y seguirle el paso en sus juegos, y sobre todo mi mama quedo sorprendida de su avance, les contare un detalle:

Se fueron a reposar el almuerzo a la habitacion de Diego, yo le dije a mamá que el siempre duerme hasta 2 horas luego de almorzar, mas si va ala piscina, asi que seguro se dormiria rapidisimo, pero Diego estaba emocionadisimo con la llegada de su abuela y lo que hizo fue vaciar su cajon de juguetes e irlos mostrando uno a uno a su abuela, con demostracion de para que sirve incluida y sus lenguaradas “contandolo” todo, sin querer le dio un golpe a mamá y ella fingio llorar, Diego le dio besitos para consolarla, y sorprendentemente recogio todos sus juguetes luego, conmigo siempre deja el tiradero.

En la tarde salimos a unos parque tematicos de colchones inflables y parque tipo Baby-Gymn; todo bien, Diego disfruto mucho, pero ahora quiere montarse en los aparatos de niños grandes, asi que al final, al no dejarle montar en una montaña para escalar de unos 15 metros... lloro y tuvimos que sacarlo cargado, aunque no hizo rabieta como tal; la ultima mega rabieta fue el dia Jueves en la charla de Inclusion Escolar que brindo el Centro de Terapias a donde llevo a Diego UDEIN, pero les contare sobre esa experiencia en otro post porque quiero explicar mas ampliamente algunas cosas sobre el tema de la charla que he venido investigando hace algunos meses.

El Domingo igual mas piscina y parque, esta vez el parque mecanico, luego Orinokia, y fijamos la determinacion de quitar los pañales de Diego, o como dice Arnaldo “aumentarnos el sueldo” al dejar de gastar 100 bs por semana en pañales, lo cierto es que notamos que Diego esta como confundido, con esto de que un dia si y otro dia no, ahora avisa solo cuando ya se hizo pupu, pocas veces avisa por pipi, con el agravante de que ahora hay que convencerlo de que se siente en la poseta, noooo, corremos el riesgo de perder el trabajo avanzado asi que nos compramos 2 paquetes de interiores nuevos para completar las 2 docenas y “fajarnos en serio” a lograr el control de esfinteres: en el colegio le llevaran al baño cada hora aunque lleve pañal desechable y en casa igual pero le dejare solo con la ropa interior, empezaremos control diurno y una vez logrado este iniciaremos el control nocturno, para ello nos apoyaremos en el material que encontre aqui:


El Control Nocturno pareciera mas facil porque el ya se despierta con el pañal seco, solo hay que llevarlo al baño apenas se levanta, sino se hace en el pañal sin avisar, o avisa pero igual no quiere ir al baño ains despues que le emocionaba ir, y ahora que ya se sabe su rutina completa: el mismo levanta la tapa, pone el reductor , luego yo lo cargo para subirlo y aqui es donde pelea, pero igual hace, luego quita el reductor, lo guarda, le da la a la manilla de la poseta y baja la tapa!.

Por ultimo les dare un resumen del avance en el lenguaje de Diego, ya saben es la parte que me devana los sesos:

No, no,no,no ahora es su retahila preferida, la usa apropiadamente para negarse a hacer cosas que no le gustan: tomarse el tormento de las medicinas, sentarse en la silla de comer, venir cuando le pido meterse a la casa, etc, en fin cada vez que se niega a algo y a veces la acompaña de su dedito indice para reforzar el NO!. Otras veces le veo jugando y entre sus lenguaradas dice no,no,no,no.

Mamá perfectamente para llamarme.

No quiero, cuando regresabamos de pasear y la abuela le venia cantando en el carro:

· Vamos para la casita, la casita de Dieguito!
· No, no, no, no.... No quiero.
Nos echamos a reir todos en el carro jajaja

Abuela en una ocasion para llamar a su abuela y esta mañana cuando la abuela se separo de nosotros para irse, yo dije alla va la abuelita querida se va y Diego dijo:

Abuelita y agito su manito diciendo Adios y con carita y tono triston.

Ya se imaginaran que me largue mis lagrimones, mi mama que se va y eso ya me entristece, y mi hijo que manifiesta su cariño hacia su abuela verbalmente?

NOOO DEMASIADAAAA EMOCIOOOOONNN.

7 comentarios:

yoly dijo...

Cuanta emoción! Tus palabras detallan perfectamente lo que sientes y Diego un campeón.
Besos

Laura Basualdo dijo...

Ayyyy que lindo! Me lo imagino diciendo "abuelita" y se me caen los lagrimones a mi tambien!!!
Espero que mejore su sueño con los ajustes en la dieta y puedan descansar todos mas tranquilos.
Beso grande!

Betzabe dijo...

Ay si chicas me emocione mucho, es que cada palabrita es taaaan importante, gracias por comprenderme tan bien.

Abrazos!

sarah dijo...

Bravo por Diego !! ese chico es muy vital, increible como aprende !!
muchos besos

Carla, mama de Valentin dijo...

Acabo de leer esta entrada!... me mató, jaja!...me lo imagino diciendo todas estas cositas y me alegra muchisimo!... Con respecto a los pañales es verdad lo q decis, tienen q ponerse firmes, porq si un dia le pones el pañal y otro no se va a confundir. Espero no resultar metida con este mini consejo, pero en lo personal fue lo q me dió resultado con Valentín; decidí finalemnte sacarselo y sí por supuesto al principio costó porq no queria saber nada con sentarse en su pelela, lloraba y ponia duras las piernas. Le llevabamos de todo para q se quedara sentado: libros, juguetes, caramelos, de todo. Finalmente un dia hizo y fue toda una fiesta. Y a los dos dias sin q yo lo llevara fue solito, se bajo el pantalon e hizo pipi, solito solito..fue un gran logro!...
Asi q adelante!
Un beso enorme para vos y tu bebe!

Betzabe dijo...

Gracias Carla, he pasado tambien por tu blog, aunque corriendo desde el movil de Arnaldo, ya tendre mas tiempo para conocerlos cada dia.

Diego se queja de subirse al Water pero una vez que le convences hace!!!

Por eso mi empeño de hacerlo yaaaaa!

Y si me mata cada palabrita aunque no siempre pronuncia bien, a veces la gente solo escucha una lenguarada cuando yo entiendo sus palabras, pero estas que pongo son las que mejor dice y que otras personas le entienden.

El otro dia estuve conversando en el parque con una niñera que es sorda y habla en lenguaje de Diego jijijj, nadie le entendía solo yo!!!

Carla, mama de Valentin dijo...

Jajaj!...suele pasar!.. a mi me sucede lo mismo con Valen...recién ahora se está largando a hablar un poco más..pero igual como siempre digo la mayor parte de las cosas se las entiendo yo; cuando vamos a reuniones fliares y el dice algo a veces le entienden y otras tantas les digo: dijo tal cosa; ahhh, dicen todos; jaja!
Lo importante es q intente y se exprese mediante un lenguaje verbal, la pronunciacion la irán logrando con el tiempo; yo como vos festejo estos logros porq hace una año atrás con dos años y medio Valen no decia ni una sola palabra y se desesperaba y me desesperaba no entender sus necesidades.
Un beso enorme!!!
Dieguito es precioso!!!

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