Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 7 de julio de 2009

Hablar a los Niños sobre la Discapacidad

Como ocurre con muchos temas relacionados a la discapacidad, suele ocurrir que los niños de una familia, son los últimos en enterarse de la diversidad funcional de familiares y amigos, se les trata de protege pensando en que son muy pequeños y no comprenden, pero debemos saber que si comprenden hasta cierto punto y que si existen formas de explicarselo.
Ignorarlos puede ser contraproducente, les contare una historia:

Yo tenia 13 años y mi primo con Síndrome de Down unos pocos meses, yo no tenia ni la mas ligera sospecha de que pudiera tener un “problema”, yo lo veía como el niño mas bello del planeta, mas dulce y tierno, como mi primo!!! Y esa palabra lo englobaba todo: amor incondicional.

Cierta tarde mi madre me dio permiso para ir a jugar a casa de una amiguita, apenas llegue mi amiga me abordo:

-¿Es verdad que tu primo es mongolico?
-¿De que hablas?; ¿Qué primo?
-Tu primo menor, ¿tu sabes que tiene problemas?
-Claro que no, ¿Qué problemas va a tener?, es un niño lindo, precioso y no tiene nada.
-Dicen que es mongolico, ¿tú no has escuchado nada en tu casa?
-Nooo y eso es mentira, mi mama me lo hubiera dicho y mi tía y mi abuela, que tontería…

Empezaba a molestarme la cuestión y sobre todo su mirada que se había vuelto diferente; a todas estas no sabia realmente que era mongolico y no recordaba o no conocia el termino Síndrome de Down, solo sabia que mongolico era algo malo, era sinónimo de tonto o retrasado mental y eso me dolia.

Mi amiga insistió:

- ¿Por que no vamos a verlo un momento?

Aun me sorprende la diferencia tan grande entre nosotras en maduración, yo aun pensaba en color rosa cuando ya ella iba siempre “adelantada” a pesar de tener la misma edad.

-¡Buena idea!, asi veras que no tiene nada- dije absolutamente confiada.
Me parecía excelente idea ir a ver a mi primo, así mi amiga vería que todo estaba bien y podríamos volver para jugar y no seguir perdiendo el tiempo que me habían asignado para la visita.

La casa de mi abuela estaba a 2 cuadras, no tenia permiso para ir, mi mama me había dado permiso para ir a la casa de mi amiga no para salir de allí hasta la casa de mi abuela, eso era lo único que considere, pero pensé que por ser la casa de mi abuela no era problema, así que acepte solo para sacarle esa tonta idea de la cabeza a mi amiga.

La imagen sigue en mi memoria, no se porque Dios me doto de esta memoria, tan buena para ciertas cosas y tan mala para otras.

Allí estaba mi abuelita amada, frente a la casa, debajo de un frondoso arbol de Almendron tejiendo y a su lado el cochecito de mi primito.

Tan solo verles es una alegría para mí, mi amiga se queda un poco retirada mientras saludo, luego se acerca al coche de mi primo y yo le alcanzo.

Allí esta mi primito, una criatura preciosa, allí esta, es tan claro para mi que es perfecto, que no le falta nada, es hermoso, se sonríe, que orgullosa me siento, tengo una gran sonrisa en mi cara, que alegre y simpático es mi primito, quien podría pensar que tiene algo malo, ¡que ocurrencias!.

Mi amiga no dice nada solo lo mira y luego se aleja, para que yo me despida.

Después de abrazarnos y decirnos adiós me alejo, pero me detengo a los pocos pasos, creo que debo preguntar para que no quede ninguna duda, me acerco otra vez y le pregunto de forma muy natural a mi abuelita:

-Mamá mi amiga dice que mi primito tiene problemas, dice que es mongolico, eso no es cierto ¿verdad?

Mi abuela que me estaba mirando a los ojos, deja de hacerlo, sus agujas se detienen por unos segundos, sus ojos pasan rápidos a ver a lo lejos a mi amiga y luego se clavan directamente en el tejido, su voz es diferente pero yo no lo noto hasta después de muchos años, cuando saco del “baúl” este recuerdo, contesta:

-No, él no tiene nada... malo.

Le doy un beso nuevamente y me voy a la carrera llena de felicidad, alcanzo a mi amiga y le digo:

-¿Viste que no tiene nada?
- Claro que si tiene!!!!, no lo viste?; tiene los ojos así y tiene la boca así, y ....mejor les ahorro esta parte.

Me quedo sorprendida, su tono es desagradable, de alguna forma se que es de rechazo, ¿Cómo es posible?, que le ve a mi primo tan lindo para hablar así, mi mente vuela, paso a pensar en los rasgos del Síndrome de Down, ni siquiera había pensando en ello, empiezo a darme cuenta de que si concuerdan… balbuceo…

-Pero mi abuela me dijo que no…
-Porque no quiere que sepan nada!, pero claro que si es!!!.

Me quedo sin argumentos… las palabras de mi amiga hacen eco en mi cabeza y empiezo a sacar “conclusiones”:

…no quieren que sepan nada…
…no lo dicen…
…no me lo dijeron a mi
… no me tienen tanta confianza…no me quieren lo suficiente para tenerme esa confianza…
…soy de los de afuera…
…pero mi abuela nunca me miente…por qué no me lo dice?
…será tan malo?

Llegamos nuevamente a casa de mi amiga, vi como se acerco a informar a su madre, ella asintió y no dijo nada, solo me miro, y su mirada era diferente… así entendí que también ella sabía.

Todos sabían menos yo…

Curiosamente no me dolía el hecho de que fuera diferente sino que no me dijeran nada…

Creo que no lo comente con nadie, no recuerdo habérselo dicho a mi hermana y menos a mi mamá, solo me di por enterada y ya, yo no le veía  el “problema” a tener síndrome de down, no entendía cuales eran las implicaciones, supuse que mi primo seria como la única persona que conocía con “problemas”, una vecinita que tenia “algo” y que era un poco "tonta" y era un poco aburrido jugar con ella, pero no estaba mal…

Me quedo el sabor a “maniobra”, si comprendí que “algo no estaba bien” en eso de ir a conocer a mi primo de esta forma.

Mas adelante, pude acceder a información confiable sobre el síndrome de down y de allí en adelante siempre aclare con orgullo tajante, que no dejaba lugar a más preguntas:

Si!, mi primo tiene Síndrome de Down y no tiene nada de malo, yo lo amo muchísimo, ¿Qué quieres saber? ¡Con gusto te saco de la profunda ignorancia!

Luego ya con más madures, empecé a ver cada pregunta como una oportunidad para informar sobre lo que es el síndrome de down y la aprovechaba, brindándole la confianza a la persona para hacer mas preguntas hasta aclarar sus dudas.

Mas tarde, conviví varios años bajo el mismo techo con mi querido primo, y aun había más misterios, más información omitida, pero es otra historia…

Los niños a partir de los 3 ó 4 años empiezan a hacer preguntas, y es necesario darles respuestas adecuadas, ignorarles o mentirles por omisión no es lo mas responsable; si existen formas de decírselo, solo hay que instruirse.

¿Por qué no habla?
¿Por qué no juega conmigo?
¿Por qué grita?
¿Por qué no me hace caso?

Son de las primeras preguntas…

Después vendrán las de ¿Qué tiene?, ¿Por qué se comporta así?, etc

Aquí copio unos enlaces sobre que es el Sindorme de Down y tambien sobre como explicar el Autismo a los niños, todos son unas joyas, ojala les sirvan.

He escrito este post llorando por esta niña que fui y que tuvo que aprender en el camino, no culpo a nadie, no creo que haya culpables, cada quien estuvo aprendiendo a llevar sus penas, y re-aprendiendo a reir, pero de cara al futuro espero que cada dia haya menos niños tengan que descubrir a manos de personas no preparadas lo que es la discapacidad de un ser querido.


Mas información:

http://www.down21.org/vision_perspec/art_que_es_sd.htm
http://cristinaysumundo.blogspot.com/2009/04/como-explicar-el-autismo.html
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2008/10/cmo-explicar-un-nio-normal-lo-que-es-el.html

10 comentarios:

yoly dijo...

Realmente este es un comentario muy especial y cuantos nos ha sucedido algo similar,gracias por compartirlo.
Besos

Mami dijo...

Qué valioso tu post...
Hoy tenemos tanto acceso a información por la tecnología que no se tenía hace años... quizá ahora abordamos los temas más abiertamente, aunque siempre con reservas y conociendo en qué consiste la diversidad podemos explicarlo acertadamente...

Gracias por compartirlo...

MamideGlori dijo...

Me he quedado enganchada a tu narración. Qué lástima que te destruyeran así la inocencia. Ojalá todos viéramos siempre con ojos de niño y no estropeáramos las cosas con nuestras miradas de adultos.

Preciosa entrada y una información muy valiosa. Muchas gracias por compartirla. Besos.

sarah dijo...

muy buena tu entrada, Betzabé. Gracias. Te aseguro que me he visto inmersa en la historia, visualizandola. Enriquecedera.
un abrazo

Betzabe dijo...

Gracias amigas, siempre dudo cuando voy a publicar cosas tan personales, pero si ya pase por eso, que le sirva a otros la experiencia, y si, se trata de uno aprender del tema y guiar al niño, al adolescente y al adulto también, a todos, todos tienen preguntas y a todos se les puede orientar adecuadamente. El documento en formato pdf tiene ejemplos de preguntas que en algún momento se hacen los involucrados.

Es necesario investigar y prepararse para saber cuando y como se debe abordar el tema, siempre hay indicios o preguntas previas que nos van avisando que el individuo necesita orientación.

Cuando mis amigos comienzan a preguntar con frecuencia: cuantos años tiene Diego? Y ... cuantos años me dijiste que tenia?, en ese momento me doy cuenta que ellos inconcientemente ya se están preguntando porque no habla, y es el anuncio de que pronto estaremos conversando sobre los trastornos del desarrollo

Con los niños es mucho mas sutil, pero igual hay que responder, según la madurez del pequeño.

Betzabe dijo...

Y si fue un trago amargo… mi primer contacto con la diversidad funcional, pudo ser diferente pero me toco de esta manera.

lusmari dijo...

Precisamente esas son las preguntas que me han tocado responder,otros me han preguntado "Sra. él es mudo, por que no habla? cuando yo era chiquitico como él yo hablaba"y etc, etc,etc...Todavía no me acostumbro del todo a estas preguntas aunque estemos bien informadas y dispuestas con nuestros niños en algunas ocasiones las preguntas me sorprende como una vez que un niño me preguntó que si él era loquito? Betza gracias por tocar este tema y por los enlaces que envia...Buen día

Betzabe dijo...

Si Lusmari y al principio cuando lo dice otro niño es hasta mas doloroso, pero luego uno se va acostumbrando, aunque nunca se acostumbra del todo, a las madres especiales nos toca hacer de tripas corazón y sacar algo positivo hasta de eso, nos toca aprovechar esos momentos para orientar bien al pequeño que pregunta, aunque por dentro muchas veces estemos con ganas de salir corriendo.

A mi también me toco superar un : Chao Loco! Que le dijo otro niño a Diego.

Que te digo, me quede paralizada menos mal que fue de despedida porque apenas pude contener las lagrimas para despedirme de los adultos… ufff un golpe en el hígado.

Ahora me siento preparada y si vuelvo a escuchar un “Chao loco”, le pediré a la otra madre o representante que me permita explicarle al niño lo que tiene Diego, y de ser así, me agachare de inmediato a explicarle adecuadamente que mi hijo no es loco, y que la palabra loco es fea (mala palabra) y no se debe usar y que Diego solo es mas lento para aprender algunas cosas pero que otras cosas las aprende muy rápido, porque todos somos diferentes, etc, etc.

Con un tono de voz moderada sin dejar traspasar sentimientos que hagan pensar al niño que hizo algo malo, pero dejando claro que no es cosa que queremos que repita.

Natalia dijo...

Que lindísimo post Betzabé!!! Realmente, no podrías haber elegido una mejor manera de explicar porqué a los niños se les debe dar la oportunidad a tiempo de obtener la información que necesitan.

Me alegra mucho que nunca hayas dudado acerca de la hermosa persona que era ese primito tuyo... tu inocencia te impidió dejar de amar lo amable.

Un abrazo.

Betzabe dijo...

Gracias Natalia, hablarle a los niños sobre la discapacidad puede no ser facil si el adulto no esta bien emocionalmente, y lo van postergando, por eso es importante que se reconozca que es vital incluir a los niños y enseñarles a manejar las preguntas de los demas. Los niños son pequeños pero son parte de la familia y blanco de preguntas y comentarios de niños y hasta de adultos tambien.

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