Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 30 de julio de 2009

PARTE II La charla Inclusión Escolar en UDEIN


La charla fue dada por dos de las Psicopedagogas de la plantilla de UDEIN: Migne y Mariel.

Empezaron explicando la diferencia entre Integración Escolar e Inclusión Escolar, algo que ninguno de los padres sabíamos porque es algo así como un tecnicismo psicopedagógico:

Integración se refiere a actividades parciales: el niño especial se integrara a un aula y compartirá ya sea ciertas actividades o cierto tiempo en el aula regular para conseguir metas específicas, por ejemplo: interacción social.

Inclusión Escolar es un concepto mas amplio, es lo que nosotros veníamos llamando Integración Escolar, el niño es parte del sistema educativo regular y todo se adapta al hecho de que existen personas diferentes, ya sea por diferencias funcionales o por diferencias de color, tamaño, religión, etc, lo que vi nuevo, es que el enfoque es de inclusión del ciudadano no solo de inclusión del individuo especial y considera a toda la comunidad educativa: todos los niños, todos los maestros, todos los representantes.

Es una cuestión de política de Estado, en cada lugar público, incluyendo las escuelas, se debe considerar desde su construcción, que habrán personas diferentes: así serán concebidas aulas aptas, habrá materiales que sirvan para las diferentes condiciones, rampas, sillas especiales, aulas con mucha estructura etc.

Y la formación de las maestras, aunque no será en educación especial, si tendrán los conocimientos necesarios para impartir “clases” considerando las diferencias para que se de una adaptación curricular adecuada.

Por supuesto, me quedo claro que nosotros no tenemos una Inclusión Escolar, que algunos tenemos Integración Escolar y otros absoluta discriminación, pues no acceden al sistema educativo regular.

Luego presentaron una lámina en la cual mostraban el proceso que se debe hacer para solicitar la Inclusión Escolar de un niño especial:

Primero se debe pedir una evaluación psicopedagógica, para que se determine si el niño tiene las competencias básicas para ingresar a un colegio regular, las listare como las comprendí, no son exactamente las palabras pero si la idea:

Puede permanecer sentado bajo la estructura del aula.
Puede mantener la atención un tiempo adecuado
Obedece Órdenes
Puede compartir con el resto del grupo las actividades.
Tiene un alto funcionamiento.

A mi pregunta de quien determina si el niño cumple esto o no?, la respuesta fue: la Psicopedagoga, Si, ya se que el profesional capacitado es el Psicopedagogo, pero sirve que yo presente un informe de evaluación privado?

SI.

También se comento dos cosas más en esta etapa inicial:

“…Algunos niños necesitan medicación para poder estar atentos y tranquilos; a los padres esto no les gusta y ponen muchos "peros", pero algunos niños lo requieren, sino la maestra pasara todo el tiempo manejando conductas y ¿cuando le va a enseñar?…”

“…La ley dice que todos los niños tienen el derecho a una educación igual para todos, pero estemos claros: un niño con psicosis o con un retardo mental fuerte, es muy difícil que pueda funcionar en un aula regular, le conviene mas un aula de educación especializada…nada hace el padre presionando con la ley para que se lo acepten si no es un aula adecuada para el nivel del niño…”

Dos párrafos que a mi como madre… ufff me cuesta aceptar, me causan un dolor casi físico escucharlas, pero se que son parte de la “realidad”.

Me hacen pensar en las mamás amigas que sus hijos han sido “suspendidos” del aula de clases mientras las maestras se capacitan y así pierden el año escolar y a las mamas que sus hijos están en una etapa de nivelación que no se sabe cuando termina y siguen sin ser inscritos en una escuela y ya saben TIC-TAC; TIC- TAC, el reloj sigue haciendo su trabajo aunque el Estado no.

El siguiente paso en la lamina para lograr la Inclusión Escolar, es presentar el informe al grupo de “Integración, parte del Centro de Diagnostico Integral (CDI), un grupo designado por el Estado para justamente realizar este trabajo de Inclusión Escolar, son el ente responsable de evaluar al niño, evaluar al colegio, capacitar a las maestras del colegio, dar las directrices para estructurar el aula en donde estará el niño….perooooo…. por defecto o como caso base, no tienen los recursos, atienden a demasiados niños con todo tipo de diversidad funcional.

Y como lo dijeron los presentes con experiencia: “si lo dejamos por el camino regular, no llegaremos a nada”, las lecciones de sobrevivencia impartida entre las psicopedagogas y las madres con experiencias recientes, indican que es mejor que te presentes al sitio con tu informe psicopedagógico privado y tu psicopedagoga al lado, cuestión de que lo vean como un apoyo a su muchísimo trabajo y no esperar a que todo lo haga el grupo de Integración, tardaran demasiado y quizás ni se llegue a nada, mejor presentarles el apoyo sin hacerles sentir que es para compensar la falta, no se vayan a sentir atacados y allí si es verdad que no avanzaran ni un ápice.

¿Y si no tienes dinero para pagar la evaluación privada?, entonces tienes que madrugar y acampar frente a las instalaciones del grupo de Integración, caerles bien y no cansarte jamás de recordar y recordar y pedir y pedir y rezar y rezar.

De aquí en adelante el camino no es muy claro, se supone que el Grupo de Integración evaluara y dictaminará si el niño asiste o no a un aula regular, ayudará a encontrar un colegio, y si ya lo tienes, se supone que van hasta allá y conversan con la directiva, evalúan los espacios, indican los ajustes a realizar, capacitan a las maestras etc.

Jejjee un cuento de hadas, solo falta campanita repartiendo polvo magico.

Una y otra vez en la charla las Psicopedagogas resaltaron de diversas formas:

Los padres son los que deben hacer el enlace entre todos los involucrados, no se pueden dedicar solo a su trabajo y esperar a que esto se de por el camino regular, son los padres los que tienen que llevar carpetas con los informes, pedir las citas, pedir las reuniones con los del grupo de integración, con la psicopedagoga, con la directora del colegio, buscar que se le den las charlas a las maestras, son ustedes los que se tienen que dedicar, si no, no habrá logros. Y todo bajo el mejor de los ánimos y llevando las relaciones muy armoniosamente para que todo se consiga.

Luego hablaron sobre las adaptaciones o acomodos posibles para la inclusión escolar, las mas evidentes son las físicas: aulas estructuradas, rampas, ambiente con poco ruido o sonidos irritantes, aulas de no mas de 20 o 25 niños, etc.

Adaptación curricular, el tiempo se hizo corto y solo comentaron este tema en el sentido de impartir la enseñanza, no llegaron a hablar sobre las adaptaciones para la evaluación de esa enseñanza, por ejemplo de niños no verbales. Escuche decir que muchas veces son las mamas las que realizan la planificación de los objetivos y adaptan el tema para que sea enseñado de forma que todos los niños lo puedan comprender incluyendo su hijo con diversidad funcional. Ayyy mi Dios, a esta altura se imaginaran como tenia no la cara, no el corazón, no el alma, era la cabeza que parecía maquinita tragamonedas tratando de juntar los datos de forma que resultara en información porque todo se me presentaba absurdo…piensen un momento en esto:

Tener que hacer la planificación de la clase que le darán a tu hijo… para poder asegurarte de que será bajo una metodología y con unos recursos adecuados a su diversidad funcional… ¿que los otros niños se benefician porque así es más divertido aprender?

Claro eso es un beneficio para todos!!!, de eso se trata la Inclusión Escolar, pero...¿ que lo tenga que hacer la mama del niño especial?…es un absoluto abuso, una discriminación para la familia especial… y no entiendo como se puede tolerar esto, pero al mismo tiempo, se que las madres haríamos lo que sea por nuestros hijos.

Luego hablaron de la Maestra Integradora o Sombra, comenzaron diciendo que hay que tener mucho cuidado con las Maestras Sombra, que se han visto Maestras Integradoras Mitómanas: Dicen cosas y avances del niño que no son verdad, otros casos son aun peores: la Tutora se hace “novia” de un joven del mismo colegio pero de años mas avanzados y otra triste experiencia en la que la tutora no toleraba a su propio alumno y la relación era de guerra declarada, llegando incluso a exagerar la agresión del niño para perjudicarlo.

Y contado por los propios afectados…

También mencionaron que en otros casos, las Maestras Sombras solo son las cuidadoras del niño y no hacen la labor de ser apoyo en la enseñanza sino en el manejo de conductas, quedando el niño en casi las mismas condiciones.

Por suerte comentaron que muchas Maestras Sombras, son las que llevan la batuta en el aprendizaje del niño, están comprometidas totalmente y las maestras cuando van a hacer las boletas no saben nada del avance del niño y deben encuestar a la maestra sombra para poder hacer la boleta, algo que no esta mal, a mi me gusta que la boleta del niño especial sea realizada considerando el trabajo de la maestra Sombra, pero no quiero que la Maestra Titular se desentienda del aprendizaje del niño.

Otro tema parte de la adaptación es la capacitación de la Maestra para saber trabajar con niños diferentes, y que se resumen en tener Fe y Suerte de encontrar Maestras preparadas y sensibilizadas; que sepan hacer su trabajo:

“…Que no le hagan preguntas como ¿De que color es el caballo blanco de Bolívar? Por lastima…”, o bien que se empecinen en querer que el niño aprenda de la misma forma que los compañeros, por ejemplo “…si el niño no es capaz de retener las tablas de multiplicar… no se le deje estancado por siempre en un 4to grado, sino que se defina el uso de la calculadora o la computadora como una adaptación y enseñar al niño a hacer la multiplicación valiéndose de la herramienta que para eso existe…”. Pues este individuo puede avanzar en otras áreas y en matemáticas inclusive sin saberse de memoria las tablas.


Dentro de todo lo comentado, por padres y profesionales, en la cabeza me hizo eco una frase de una Directora de un colegio que estaba presente apoyándonos con su experiencia:

“…Mamas, Papas, sepan que si la maestra no quiere pasar a su hijo… no lo pasa…”, esa es la realidad.

Y otra de las Psicopedagogas presentes dijo que a veces había maestras que aceptaban al niño en clases y luego lo dejaban merodeando en el aula de clases y hasta paseando por todo el colegio mientras ellas atendían a los otros niños, esto ante la incapacidad de mantener al niño dentro de la estructura o con la debida atención en el aula de clase.

Recordé un comentario de una mama regular del parque, que es maestra y cuando le hable del trastorno de Diego me dijo que en su colegio hay un niño grande con Autismo, que cuando llego no hablaba nada y que ahora habla clarito, “lo que si tiene el, es que se pasea por todo el colegio, a veces entra en mi salón jijij, pero el no es agresivo, esta un rato allí con mis niños que son de preescolar y luego se va.”

Sin comentarios.

Luego esta misma Directora, nos hizo una recomendación basada en una lamina que explicaba que la inclusión escolar necesita que tanto el Colegio como los Terapistas y los Padres deban trabajar en conjunto y alineados para que pueda existir la Inclusión Escolar.

Como siempre son los padres los que tiene que servir de puente e impulsar la comunicación entre las partes para que funcione.

El mensaje fue el siguiente:

En el colegio todos deben saber de la condición especial del niño, los otros niños, las otras maestras, y los demás representantes. A mi me dicen los papas, ¿los demás representantes?, ¿Por que?, yo no quiero que lo etiqueten como Autista.

Los padres ven eso como una etiqueta, ¿por que?, porque a veces los otros papas cuando ven al niño dicen ahhh ¿este es el niño autista? Y eso no les gusta a los padres.

Ustedes tienen que saber que eso les puede pasar, y saber responder el se llama fulanito y si, tiene Autismo y aprovechar para sensibilizar a la gente.

Los colegios deben impartir charlas para sensibilizar al entorno: representantes, maestros y alumnos sobre la existencia de esos niños especiales, de cómo se les puede apoyar y de cómo ellos son iguales a ellos mismos aunque sean especiales.

Este es un resumen de lo que mas recuerdo, luego que termino la presentación, nadie se movió de su sitio, unánimemente, rodamos nuestras sillas para acércanos y allí reconocí de inmediato la dinámica: los padres necesitábamos hablar, contarnos las impresiones, contarnos los detalles de cómo hizo esto la tutora y de cómo ayudo en aquello la maestra, yyyyy vi como terminamos hablando de los golpes mas duros: el momento del diagnostico, los médicos, los síntomas claves que nos hicieron buscar ayuda, unos papas hablaron de cómo ellos negaban el problema, etc.

Me fui antes de terminar la charla, ya saben que Diego estuvo con rabieta la segunda hora, y ya eran dos horas y pico, agarraba las llaves y se llegaba hasta la puerta: 8:20 PM , sin cena, nooo, tuve que irme.

La cabeza llena de ideas, de previsiones a tomar, y la imagen de los padres buscando al unísono reunirse para hablar… cuanta falta hacen los grupos de apoyo para padres, los que no tienen intereses particulares: una técnica, un método, un tratamiento, una política, hablo de un grupo de apoyo que sea capaz de manejar las inquietudes de los padres sin sesgos de ningún tipo, que los padres puedan sentirse en libertad de decir lo que quieran y las dudas que tengan, así sean muy alternativas o muy conservadoras, o simplemente para contarnos las aventuras de nuestros pequeños.

Menos mal que yo tengo este espacio y les tengo a ustedes, sino…mejor ya me callo.

1 comentario:

Anónimo dijo...

Hola Diego!!!! Por suerte tienes una mamá preocupada e inteligente porque ha demostrado ganarle al tiempo para conocerte, aprender de ti y, sobre todo abrigarse de paciencia y endereza.
Te invito a formar parte de nuestra familia en el Centro de Apoyo Aquiles Nazoa, un espacio para la inclusión. Estamos ubicados en Los Chaguaramos, caracas en el horario de la tarde y atendemos niñas y niños desde los 2 años de edad. Allí, muchos amiguitos son mágicos y otros muchos amantes de lo mágico. Nuestros teléfonos 0212- 6619191 y 0414-3963833. Estamos a tus órdenes amor!!! Un abrazo....

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