Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 16 de julio de 2009

Semana de Marcha Forzada

Foto de archivo que ilustra las rabietas del salvajito!!!



Esta semana ya sabia que iba a ser un poco apretada, pues Arnaldo esta de curso (primer curso en 5 años o algo así, ufff), como las cosas están “tan duras” (para algunos), la empresa ha esta brindando el curso In Company y el horario es de 2:00 PM a 8:00 PM, por lo que la jornada de trabajo se extiende desde a 12 Horas, la mañana en el trabajo y la tarde-noche en el curso. Pero ya saben en tiempos de crisis (no se cuando empieza ni cuando termina porque siempre estamos igual), hay que adaptarse.

Esto lo cuento porque afecta nuestra rutina de familia, que saben es bastante movida y ajustada y que nos dividimos entre los dos; ahora Arnaldo no puede salir a almorzar fuera y no se desocupa hasta las 8:10 PM, hora en la que debo regresar a buscarlo pues como esta en curso yo me llevo el carro al final de mi jornada laboral.

El Domingo planificamos que Arnaldo debía llevarse el almuerzo a la compañía, así que debíamos cocinar por la noche, y en la madrugada adelantar la comida de Diego y todo lo que se pudiera para que cuando yo llegue con el al mediodía no tuviera muchas cosas que atender a parte de su cambio de ropa para la terapia de la tarde y mi comida.

Regresar a casa a las 5:30 PM para quedarme con Diego, hacer la estimulación en el parque, hacer la cena, baño y retornar a la empresa a buscar a Diego.

Los planes parecían alcanzables... la practica es otra cosa...

El Lunes por la mañana: trabajadores de diferentes empresa del estado hicieron protestas por incumplimientos laborales y por inversiones prometidas para estas empresas para salvarlas de la quiebra; por lo que hubo trancas de las vías de acceso hacia la zona industrial, para llegar al trabajo tuvimos que dar muchas vueltas y llegue tarde y estresada, Diego no lleva bien eso de cambiarle la ruta hacia el sitio que “fijo” que vamos e hizo pataletas sentado en su silla del carro, no se calmo hasta que reconoció que conseguimos una vía que sabe que nos llevara al sitio “correcto”.

Al mediodía tuvimos una lluvia típica: una tormenta tropical que parece una cortina blanca y no deja que veas mas de 30 metros en la vía, así que me toco ir muy despacio de regreso de buscar a Diego en la guardería, todo se retraso, afortunadamente Diego iba con sueño y nos protesto las laaargas colas, me baje bajo la lluvia al llegar a casa con una bolsa plástica en la cabeza, pues el dichoso paraguas no apareció y los cabellos me quedaron para propaganda de Frizz; la puerta no quería abrir y llame a Arnaldo en conato de transformación en una Anabel (Anaconda con Cascabel) para preguntar si tenia la llave correcta, finalmente logre abrir, luego baje a Diego que estaba muy divertido con la lluvia. Después de comer y cambiar a Diego, termine llegando al trabajo a las 3:00 AM.

Por supuesto como dios aprieta pero no ahorca tuvo dos detallazos para que recuerde el momento:

Con el agite no le conté a Diego porque su papa no nos acompañaba como todos los días, así que Diego iba extrañado por esto pero no sabia como decírmelo al no poder hablar, así que al llegar a casa fue directo a buscar una foto de su papi con la que juega a diario y me la trajo, decía una lenguarada y señalaba vocalizando:

-ah?, ah?..
-si la foto de tu papi hijo, mientras me secaba y bajaba los paquetes y bolsos.
· AAAAHHH
Por fin capte y le dije

Diego tu papa se quedo en el trabajo!!!
Tu papi viene mas tarde!!!

Y se sonrió y salio divertido a jugar... y yo impresionadísima!!!

EL segundo detalle fue mientras estaba almorzando, escuche la bocina del carro repartidor de agua potable, uyyy pensé ojala diego no se fije, porque aunque tengo un botellón vació estoy cansada y no quiero atender ni siquiera al repartidor, me puse a observarle para ver si se daba cuenta:

Se levanto rapidísimo, fue hasta la cocina, tarjo el botellón vacío casi de su mismo tamaño, lo llevo hasta la puerta de la casa, señalaba la cerradura y luego a mí, aproveche para instigarle:

-Como me llamo?, llámame por mi nombre
-Mamaaaaa

Entonces me levante y abrí la puerta, Diego salio con su botellón, lo entrego al repartidor, vino a buscar el dinero, lo entrego al muchacho, le dije que debía esperar el cambio y despedirse, y eso hizo exactamente, y hasta vino a entregarme el billete del cambio, yo creía que se iba a quedar con el para jugar y que seria un problema evitar que se lo llevara a la boca, pero no, el mismo lo metió en la cartera y luego se aplaudió el mismo jejejeje por supuesto su mama se le unió con aplausos, besos y arrumacos jijiji.

Martes: Misma experiencia por la mañana, trancas por todos los accesos al área industrial, pero Diego no los protesto; como no hubo terapia, no hubo complicaciones al mediodía, pero en la tarde.... ayayayay, les cuento:

Debo empezar por decirles que el Domingo hubo un corte programado de energía eléctrica en una zona grande de la ciudad, justo en donde esta la carnicería que le gusta a Arnaldo (parte de sus manías); no lo recordamos y no pudimos abastecernos a tiempo, compramos cada 15 días para que la carne no se ponga vieja y sepa a nevera y a sangre (parte de mis manías); pensamos que el Lunes haríamos espacio para comprar, y use las ultimas carnes que quedaban entre Domingo, Lunes y Martes, así que el mismo Martes por la tarde se me ocurrió, que al recoger a Diego en la guardería a las 6:00 PM, podía pasar rapidito por el supermercado y ver si tenia la suuuuper suerte de encontrar alguna bandeja de pechugas de pollo, única carne que Arnaldo acepta comer si es de supermercado y no de carnicería propiamente (mas de sus manías); pensé que podía hacer un arroz chino y resolver el almuerzo del Miércoles.

Al llegar al supermercado, en su estacionamiento instalaron un parque de diversiones con muchos juegos mecánicos de los que le gustan a Diego, en cuanto lo vio se emociono, lo señalaba y decía ALLA, ALLA...alto y claro mientras yo buscaba un lugar en donde estacionarme, empezó a llorar al ver que nos alejábamos, abrió el canasto a toda su capacidad, se retorcía en su silla y no escuchaba ningún tipo de argumentos.

Ya había decidido que entraríamos al parque porque conozco el llanto de mi hijo, se cuando es protesta, rabia, rabieta, pataleta y mega pataleta... pues estábamos en el mega nivel claramente.

La complicación la tenia porque no cargaba efectivo y sospechaba que en sitios como ese no habría opciones de pago electrónico, rebusque en la cartera y encontré un billete de 10 Bs. Fui a bajar a Diego para llevarlo al parque antes de entrar al súper; Diego no quería bajarse, se aferraba a la silla, el parque estaba a sus espaldas cruzando el estacionamiento lleno de vehiculo, pero no se veía bien y el pensaba que no íbamos, quería seguir en la silla para que yo le llevara en el carro hasta el parque, tuve que forcejear con el para bajarlo y llevarlo hasta un sitio en donde se percatara que SI estábamos a pasos del parque mecánico; no podía llevarlo en el carro porque no había puestos para estacionarme.

Por fin lo vio y su carita se iluminó, le deje bajar y fuimos casi corriendo tomados de la mano; al llegar quería ir directo a montarse en un trencito, le dije que debíamos pagar y acepto acompañarme hasta la caseta de boletos, con 10 Bs. solo podía comprar 2 boletos, ya avistaba mas problemas, pero un paso a la vez.

Se subió al trencito, le mostré los dos boletos y le deje que fuera el quien lo entregara al colector, buscando que entendiera que al terminársele los boletos debíamos irnos y cruzando los dedos; iba en primer lugar y no habían mas pasajeros, los cuidadores se fueron a atender otros juegos y Diego dio muchas vueltas y no las 3 reglamentarias...GRACIAS DIOS se que estabas allí.

Luego le pedí escoger a donde se quería montar, explicándole que solo le quedaba un boleto.

Diego escogió un colchón inflable enooorme de los Increíbles...

Le quite los zapatos y medias y le deje entregar el boleto y subió, me encanto ver que para acceder al juego, debía primero gatear y luego arrastrarse, Diego supo como manejarse en cada situación y eso me sorprendió.

El resto del inflable era para niños mas grandes, Diego no podía escalar ni subir esas alturas, así que pasados unos minutos, se bajo, con la suerte que la chica nos dijo que fuéramos a otro en donde el niño si podía jugar, otros minutos allí, también era para niños mas grandes, el y otro niño fueron enviados a un tercer colchón... jijijij solo Papa Dios puede hacer estas cosas jijijij; allí estuvieron su buen rato, ya habían pasado los minutos reglamentarios pero creo que fueron mas flexibles porque no habían mas niños. Diego decidió bajarse y se enfilo hacia un gusanito mecánico... ufff aquí vamos pensé.

Diego para subir debes tener un boleto, donde esta tu boleto?

Y Diego buscando y protestando jijijij

No tienes más Diego, se acabaron, vamonos

Hasta aquí nos trajo el río... Diego se emberrinchó empezó a lloraaaaar, lo cargue y salimos hacia el supermercado, furico, gritaba:

mamaaaaa, mamaaaaa - gritaba.

¿A cuantos decibeles?, a 300, seguro que si.

A mi paso la gente volteaba a mirar, unos sonreían otros se sorprendían cuando Diego trataba de halarme el cabello o pegarme, NO SE HACE Diego cálmate ya! le decía tomando sus manos y llevándolas a posición de "manos quietas".

Un señor me dijo: no le pellizque!!! y sonreía.

En el supermercado me costo subirle a un carrito, las personas también mirando, por los pasillos escuchaba...

Si que esta bravo el hombre...
Pero no tiene tamaño!
Que pulmones tan buenos!

Al detenerme frente al expendedor de hortalizas que se me antojaron, un señor se acerco y empezó a hablar con Diego para calmarlo:

Que pasoooo nene?, porque lloras, mira ayuda a tu mamá con las bolsas para meter la verdura...

Diego se intereso y dejo de llorar, tomo las bolsas pero aun gipeaba gip, gip, gip, y al ratito comenzó a llorar otra vez, el señor le dijo:

Ahh no hombre que pasooo?

Gracias señor, es que no quería dejar el parque mecánico! Y me despedí, poco a poco se calmo.

Yo me entusiasme y compre mas que la bandeja de pollo, aunque no llegaba a 10 artículos, cuando llegue a la caja, me fije que no tendría efectivo para pagar al niño que carga los paquetes hasta el carro y no podía llevar las bolsas y a Diego, así que deje en el carrito varios artículos que eran pesados, entre ellos 6 unidades de refresco en lata que puede tomar Diego, jijijiji, ERROR, Diego armo el jaleo otra vez porque quería todo el paquete, saque uno y se lo di, mientras conversaba con la cajera.

-Espere voy a dejar varias cosas porque no puedo cargarlas.
-Deje todo menos a este, es muy llorón dijo bromeando
-¿Como si es el articulo mas pesado? Le respondí jijijiji

El señor en la cola detrás de mi dijo, ahhh así que este era el que estaba llorando?, mírenlo pues no tiene tamañoooo y ahora que quieres?

Pague, agarre mis paquetes que siempre quedaron pesados, y salí con mi bacalao aullador, aun me faltaba pagar el ticket del estacionamiento, había una taquilla justo frente al supermercado, pero la cola era de mas de 40 personas... Ufff el ánimo aquí si me flaqueo...

Pero recordé que también frente al supermercado, justo al otro lado del pasillo, hay una tienda de ropa “aliada”, la dueña es la presidente de la Fundacion a la que asisto y sus empleadas son mamas especiales, así que no lo dude, fui directo hacia allá:

Holaaaa!!! vengo a pedir AUXILIO!!! – dije mientras me liberaba de las bolsas y me sentaba en un escalón del segundo nivel de la tienda.

Las mamás de inmediato se movilizaron, ayudándome con las bolsas y sacándole conversación a Diego para entretenerlo.

Les pedí dejar las bolsas allí para ir a hacer la cola para pagar el ticket, pero una de las mamas le pidió a su hija adolescente que tomara el ticket e hiciera la cola por mí, la nena salio a cumplir el pedido.

Uff que alivio! que bueno es dejarse ayudar!!! y mucho mejor contar con personas que te comprendan taaaan bien y sepan exactamente como ayudar!

A los 3 minutos Diego estaba jugando y riendo y nosotras que no respetábamos ni las comas para cotillear de innumerables temas, jijiji

allí me organice, me relaje, y me arme de valor para llevarme a mi pequeño genio de vuelta al carro, sabiendo que al salir al estacionamiento nos encontraríamos con el parque nuevamente...

Diego protesto, porque quería pasear por el centro comercial, pero no fue muy desafiante, en cuanto salimos al estacionamiento... escucho la música, nada menos que del chichicuilote que le encanta!!!, empezó a buscar de donde venia jijiji y empezó a llorar nuevamente, le subí a su silla, y salimos de vuelta a casa, Diego se calmo a las pocas calles afortunadamente.

Miércoles: solo destacare que volvimos a tener la tranca de autopistas por los conflictos laborales y Diego no protesto como los días anteriores por las vueltas y revueltas que hubo que dar, pero cuando entramos a los predios del portón de la compañía, había una cola larga para llegar al sitio en donde me bajo por las mañanas y Diego y Arnaldo siguen para la sesión matutina de terapias y luego la guardería; aquí Diego se estreso y empezó a llorar, señalaba los carros del frente y hacia signo de tocar la bocina para que se quiten... ayyy hijo... a todos nos estresa el trafico, espero que pronto logres controlar mejor las ganas de evaporar los carros que te impiden el paso :(

Para completar, estos últimos 3 días Diego ha estado durmiendo mal, muy inquieto, varios despertares por noche, y la alarma del carro de una vecina que se fue de vacaciones, se activa a cada rato aumentando nuestro trasnocho uffff, habrá que llamar a la directiva del condominio a ver si pueden comunicarse y elevar la queja, porque despertarse con una alarma 6 veces por noche no es cosa para pasar por alto.

Tengo un dolor de cuelloooo ufff, que pase esta semana pronto!!!

EDITADO: Me retrase en la publicación de esta entrada y resulto que Diego durmió muy bien anoche, y parece que alguien se nos adelantó porque el carro de la vecina ya no esta allí, deben haberlo llevado a otro sitio mientras ella regresa o quizás por fin lo llevaron al taller a arreglar, cruzo los dedos porque sigamos así y terminemos la semana con paso mas ligero.

3 comentarios:

yoly dijo...

Hola! hay dias buenos y malos, pero lo que nos alegra es que Diego esta bien.
Besos

mama de patu dijo...

lo bueno de todo lo que te pasoooooooooo es que estan bien sobretodo diego parace que es incansable deberas estar a mil por hora, un beso silvia

Mami dijo...

jejejejeje... mejor me rio porque haste me canso de oir lo que haces con Diego!!! :D

Ya es Viernes gracias a Dios y tendrás para descansar el finde...

Un beso a tu enano lindo...

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.