Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 25 de agosto de 2009

Dos Noticias Contrastantes







Como la vida esta llena de contrastes, hoy me he enterado de estas dos noticias, no pueden ser más contradictorias entre si.

La primera: un articulo de la prensa local, sobre el próximo Congreso de Tratamientos Biomédicos que se hará en mi ciudad en el mes de Octubre 2009, destaco que en la fotografía están buenas amigas de la Fundación Rescate a quienes aprecio mucho, las felicito por su reportaje en prensa son muy fotogénicas jijiji.

http://nuevaprensa.com.ve/content/view/26788/2/

La segunda noticia trata también sobre un articulo de prensa, pero que ha sido publicado en el The New York Times, Arnaldo lo vió en el blog de nuestros amigos Mara y Daniel, siempre preocupados por publicar noticias relacionadas con el Autismo; el artículo trata sobre nuevos estudios que ponen en duda la aplicación de la Dieta libre de Gluten y Caseína como tratamiento para niños con Autismo.


http://mara.blog.zm.nu/2009/07/29/las-dietas-restrictivas-pueden-no-ser-apropiadas-para-los-ninos-con-autismo/

http://www.nytimes.com/2009/07/28/health/28autism.html?_r=4&em


Francamente me alegra que este sea tema de investigación, mientras mas se hable, mientras mas se estudie, mientras mas haya cuestionamientos, habrá quizás más respuestas y beneficios para nuestros niños.
Al menos eso espero.

6 comentarios:

Bettina dijo...

Que interesante Betza...yo siempre escucho de la dieta pero si a mi hijo le saco la caseína y el glúten se muere de hambre...es super selectivo y sobrevive con la leche chocolatada y las patitas de pollo!!! ja! muy buena la entrada...gracias!!

Betzabe dijo...

Te leo y se me hace tan familiar tu comentario, varias mamas comentan lo mismo: mi nene solo come leche, compotas y galletas y si se las quito uuyyy se me muere de hambre :O

Se de mamas que han dicho que sus hijos se pusieron muy flaquitos iniciando la dieta o que la han abandonado.

En mi caso, Diego no tuvo opciones, casi todo lo que comía ya era dieta GFCF, solo tuvimos que sustituir las galletas y las pastas de trigo, prácticamente todo lo demás era dieta GFCF, los lácteos le daban diarreas así que estaban eliminados solo tomaba leche materna y yo nunca le di nada procesado, salvo una compota comercial de vez en cuando. Me negué y me niego a eliminar las frutas, así que no hago la dieta anticandidas como "se debería".

Sin embargo si Diego hoy come Azúcar refinados, lácteos, avena o soya, a nivel conductual no le noto ningún cambio, solo notare en los siguientes 3 ó 4 días como se van poniendo las evacuaciones cada vez mas pastosas. Asi que doy por hecho que tiene estas alergias alimentarias :( que aparecen en sus examenes.

Si llega a comer colorantes, fenoles, nitritos o preservativos, incluso gluten, aquí no noto absolutamente nada. :O

Espero que pronto tengan resultados determinantes en sus investigaciones la verdad, la dieta al parecer no le resulta a todos los niños y es super costosa y estresante; seria ideal que se vaya afinando lo que si y lo que no funciona.

Anónimo dijo...

No se Betza tu que resultas tan plural cual es tu opinión a títulos como de "Padres Tóxicos a Padres Verdes", quien les da la autoridad para etiquetar de nocivo a un bollo de pan, un vaso de leche, entonces debe haber alguna diferencia entre alergia alimentaría y celiaquía ?No?, sino todos los celiacos deberían ser autistas... mi madre esto es para sentarse.

Y por otro lado que clase de titulo es ese de "podría no ser apropiada", uhmmm me hace pensar en que nada esta seguro, tiene uno que pegarse a rezar.... pareciera lo mas "seguro".

Betzabe dijo...

Tus inquietudes son totalmente validad anónimo, te invito al congreso allí puedes plantear la pregunta:

¿Por qué los celiacos no sufren de autismo?, jijiji, quizás tengas suerte y la respuesta te aclare la duda y no te confunda mas :O

Daniel dijo...

Hola Beztave soy Daniel,
a ver, sobre el tema de los problemas del aparato digestivo vamos ya bastante avanzados, a ver si acabamos un día de estos.
Hay dos posibles opciones:
A)Muchos de los niños dentro del TEA nacen con problemas en el aparato digestivo. Tenemos pues una comorbilidad.
B)Los niños nacen bien pero dada su mala alimentación sufren una disfunción (temporal) en su aparato digestivo.

Dejando a parte de que fue primero, si el huevo o la gallina, el método de intervención es el mismo.
No estamos, en muchos casos, ante verdaderas alergias, ya que una vez el niño recupera su función gástrica puede comer lo que le dé la gana.

El tratamiento para que el niño tenga un proceso digestivo correcto es de lo más sencillo (y económico), no obstante hacer una prueba completa de alergias siempre es necesaria, a veces te llevas sorpresas (alergias al huevo por ejemplo, o a algunas frutas).
El estudio de intolerancias es caro, complejo y no siempre fiable al 100 %, además el problema de las intolerancias es que pueden variar con el tiempo.

Si el niño presenta alergias reales, pues la solución es de lo más fácil, no come de ese alimento y listo.
En el caso famoso de lácteos y gluten, viene dado en muchos casos (no todos) en que estos niños han pasado de la leche materna a una alimentación mala o muy mala. Sus fobias y obsesiones con la comida hace que tengan una mala alimentación y esta a su vez perjudique su aparato digestivo y provoque una serie de problemas.

Tan sólo hay que modificar sus conductas y hábitos y apoyar su estimulación sensorial. Lo que para nosotros puede parecer un rico plato, para ellos puede ser como un plato de las más pura y recién hecha caca de vaca. Es por ello importante trabajar ese aspecto.
Vigilar bien que recibe todo tipo de nutrientes, vitaminas y minerales y listos (Así dicho parece fácil, pero en realidad no lo es)
Una vez el niño come de una forma más adecuada desaparecen casi todos sus problemas "físicos", muchos de ellos afectan lógicamente a su conducta, ya que el niño se encuentra mal, tiene dolores estomacales, está débil, etc, etc, etc,...
Es importante también insistir en que mastique la comida, el primer proceso digestivo se realiza en la boca.

En fin, pasada esa fase un problema menos y a seguir trabajando duro con las terapias.

No es necesario romperse la cabeza con dietas extrañas ni procesos raros. Y es mucho más barato, más sano, y bastante rápido.

En fin, un placer.
Salu2
Daniel

Betzabe dijo...

Te doy toda la razón Daniel en que ambas opciones tienen el mismo método de intervención, sin embargo la solución es justamente lo que te lleva poco a:

1) Romperte la cabeza con dietas extrañas.
2) A dejar tu presupuesto familiar en procesos raros.

Te explico:

Los exámenes de alergias alimentarias, son 90 alimentos cotidianos, por lo que la opcion de eliminarlos no funciona, pues poco a poco te vas dando cuenta de que debes reemplazar no eliminar, si el niño salió alergico a gluten, como salio Diego, se te hace imposible vivir sin panquecas, sin pastelitos, sin pastas, sin galletas, etc. Aquí comienzas a comprar productos importados libres de gluten y por alli van los reales, luego te fijas que hay gluten oculto hasta en los rayos del sol, y empiezas a sustituir hasta la sal que consumes = mas dinero.

Y estamos hablando de una sola alergia: la del gluten. No pensemos en el huevo, parece que la tierra gira gracias a las posturas de gallina, una vez que eres alérgico al huevo te fijas en que se necesita para mil cosas.

Y para colmo como tu lo explicas, las alergias pueden variar con el tiempo, y allí te viene mas procesos raros de estar repitiendo los exámenes tan costosos.

Mi fortuna es que Diego no tiene selectividad, así que no pasó de la leche materna a malos hábitos alimentarios por este motivo, al contrario yo tuve que quitarle con todo el dolor de mi alma alimentos super nutritivos que comía feliz, ains, todavía me duele haberle quitado por ejemplo la avena. Pero por suerte como dije come de todo, yuca, brócoli, zanahoria, hígado, carne de res, arroz, pasta, verduras de todo tipo, frutas de todo tipo, en fin mejor decir lo que no come, claro como casi todos los niños, no le gusta que se le sientan los aliños o “fibras”.
Ahora el caso de Diego me parece de los más claro en el sentido de que si come algo prohibido… tendrá problemas digestivos: diarreas, malestar estomacal y ahora reflujo, NO problemas asociados al Autismo como Estereotipias, falta de atención, hiperactividad.
Lo que noto ahora es que cada día su sistema digestivo es mas fuerte y al parecer va tolerando mas alimentos del tipo alergia mediana. XD

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