Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Para ti RE



Hace unos años daba por seguro que mis hijos y los hijos de mi amiga Virginia, crecerían juntos, que siempre seriamos amigas y siempre estaríamos a juntas. Mas no sospechaba que seria una historia con tantos giros.

Siempre estuve segura de que esos hijos llegarían, aunque yo estaba aun de novia con Arnaldo y Virginia dando la lucha a los problemas de fertilidad para lograr ese hijo tan esperado.

Que no fuese fácil era otra cosa, pero algo dentro de mí lo daba por sentado que tendríamos esa familia soñada.

Un buen día la gran noticia: Virginia y Rafael estaban embarazados!

Que gracioso que haya sido de manera natural, después de pasar por varios procesos de fertilidad asistida, jijijij una gran noticia.

El embarazo, el nacimiento, todo fue tan hermoso, recuerdo que cuando RE nació, yo no quería salir de la casa de mi amiga, y cada vez que salía a cualquier sitio, encontraba cosas bellísimas que comprarle a mi sobrino, y tenia mas excusas para ir a contemplar a mi sobrino, fueron 3 meses de deliciosa contemplación.

Eso porque mi amiga estaba de reposo post natal y por eso ya no la veía en la oficina cada día, una tarde que Virginia había ido a un chequeo medico del bebe en la capital, me avisan que llame a Virginia porque el bebe no salió bien en la revisión medica.

Corrí al teléfono, mi amiga venia de regreso a la ciudad con un diagnostico que no habíamos escuchado jamás y que ponía en riesgo la vida del pequeño bebe:

(SCID) Inmunodeficiencia Combinada Severa, algunos conocen esta enfermedad congénita como los niños burbuja, por el famoso caso del niño David Vetters de 1970, que fue la base para la película de Johnn Travolta, El chico de la burbuja de Plastico , esto porque requieren de un cuidado excepcional para no contraer virus ni bacterias porque serian letales para su casi inexistente sistema inmune inclusive las bacterias que para nosotros son inofensivas.

SCID es el nombre y la explicación “fácil” que conocemos hoy, hace 7 años el medico que dio el diagnostico “nos derrumbo” cuando se le ocurrió explicarlo a la madre diciéndole tiene como un SIDA pero genético.

Se podrán imaginar ese impacto, ese dolor, apenas Virginia me lo dijo por teléfono ya no pudimos seguir hablando, el dolor era demasiado.

Yo me fue corriendo al baño de la oficina, allí me senté en el piso y llore toda la tarde, por allí pasaron casi todas las mujeres del piso, tratando de saber que me pasaba y tratando de consolarme a mi, cuando yo me sentía peor pensando en que era a mi amiga a quien debía consolar y no sabia ni como, todo lo que escuchaba me daba mas rabia y mas dolor.

Me parecía una burla del destino, me parecía una mentira, no podía creer que mi amiga tuviera que pasar ahora por esto.

Si... ustedes ya conocen lo que se siente un diagnóstico tan fuerte y como duele un hijo.

Mi amiga y su esposo son unos luchadores, investigaron, preguntaron, movieron cielo y tierra hasta dar con un posible tratamiento, los cuidados en casa se elevaron al máximo, todos tomamos las máximas precauciones, tapa-bocas, higiene personal , limpieza profunda en toda la casa, aparatos de limpiar el aire, una campaña de si tienes una leve sospecha de gripe ni te acerques a visitar, ayudas mas si te quedas en casa, se eliminaron las visitas de otros niños porque estos por ser niños, no se puede saber si tienen alguna molestia de algún virus incubándose y obviamente no cumplen con las normas de higiene en cuanto a no llevarse las manos a la boca y tocar objetos que luego tocara el niño etc.

En pocas semanas mis amigos emprendían un largo viaje, no sabia que no les vería hasta pasado un año, creíamos que seria cosa de 3 ó 4 meses máximo, y tomo todo un año, de un transplante de medula en USA donde su padre fue el donador sin éxito, pasaron a Italia a un tratamiento experimental: Terapia Genética para modificar sus propias células madres y enseñar a su cuerpo a crear glóbulos blancos “sanos” que activen su sistema inmunológico.

Señores toda una aventura, no ahondo mas porque espero que pronto mi amiga se anime y se convierta en una mama bloguera para contarnos todas sus vivencias, que aun hoy siguen siendo ejemplo de superación y constancia.

RE tiene 8 años y hace una vida normal, su enfermedad esta curada, siguen con un control anual en Italia, pero RE ya tiene 3 años haciendo la rutina de cualquier niño: colegio, Karate, amigos, parque etc.

Virginia tiene ganas de escribir un libro, yo cruzo los dedos porque se anime de verdad, mas como su amiga y como persona que le quiere, respeto sus tiempos, aunque le presione siempre que puedo jijij porque un diagnostico asi no es cosa que se supere todos los días, apenas van 14 niños que han sido tratados con esta terapia de forma exitosa.

Es que es algo unico y gracias a Dios y al temple de sus padres, RE disfruta hoy de una vida normal como cualquier otro niño.

Convivir con un “niño burbuja” no es algo simple, y aunque lo peor ya paso, hay todavía cosas que se están manejando y que forman parte o condicionan la interacción con RE, por supuesto nada de trajes espaciales ni cuartos estériles, lo primero fue en 1970 y lo segundo es solo por una tiempo determinado del tratamiento de Terapia Genetica, felizmente esta terapia ya esta muy avanzada, pero esas particularidades se las contare en el siguiente post, motivo de esta antesala:

RE y Diego compartiendo jijijijij

¡Definitivamente los niños son unos ángeles de Dios!

¡La bendición más grande y un tesoro en nuestras vidas!

PD: Uso el termino niño burbuja solo para hacer mas simple la explicación, pero debo aclarar que también este termino (como a veces ocurre con el termino autista) es usado en algunas ocasiones de forma peyorativa…vive en una burbuja y no se enfrenta a la realidad, los padres le han criado en una burbuja y no le dejan enfrentar sus propios retos, etc, se usa mucho en psicología para referirse a niños sobreprotegidos, mas no es el caso aquí; el termino correcto es niño con SCID.

21 comentarios:

yoly dijo...

Que historia increible! Gracias por compartirla, Cuantas cosas nos falta aprender.
Besos

Cami tu sonrisa es nuestra fortaleza dijo...

Uuuuffff por Dios...primero que nada,realmente no sabia de esta enfermedad,mi marido (unos añitos mas q yo)vio la peli,pero yo ni eso conocia.
La verdad una historia increible y ojala Virginia se sume a este mundo blogger,seria maravilloso que nos cuente con sus palabra lo vivido(si es que quiere recordar tremenda historia).
Todos los dias se aprende algo nuevo,se conoce algo nuevo.

sarah dijo...

Me vino a la mente que los padres traen como un sentido innato ... qué no harían por un hijo?? Gracias por compartir su historia con nosotros, Natalia, un abrazo.

sarah dijo...

Perdona Betzabé !! te cambié el nombre !! era por mirar la foto de Cami en el comentario anterior.. jajajaa.

Kantu dijo...

Betzabé:
Que maravillosa historia. Y claro que tienes que convencer a Virginia para que haga un blog, siendo una enfermedad desconocida y poco frecuente, los padres que están pasando por lo que paso ella deben requerir información de primera mano para afrontarla.
Cariños,
Rosio

Laura Basualdo dijo...

Que barbaro Betza, que historia y que padres luchadores. Nunca bajaron los brazos!Ojala pronto se anime con el libro y el blog! Personalmente me encantaría leerla.
Me alegra muchisimo que hoy este todo bien, que felicidad!
Beso grande para todos, en especial a Dieguito!

Carla, mama de Valentin dijo...

Q maravillosa historia Betzabé. Cuanta batallas tuvo q enfrentar tu amiga. Es admirable el hecho de que hizo hasta lo imposible por ayudar a su hijo. Y lo logró, ya que tu sobrino actualmente puede llevar una vida normal gracias a su lucha incansable. Ojalá se anime a publicar ese libro porq es una historia increible, cargada de esperanza y fe. Yo no conocía esta enfermedad. Es bueno aprender cada dia algo nuevo q pueda estar enfrentando una mamá con su hijo, para comprender su desesperación por ayudarlo y apoyarla.
Te mando un beso enorme!
Y otro para Dieguito!

mama de patu dijo...

una historia admirable, interesante, desconocida, ya ya ya el!!!!el blog de virginia, un beso

Mami dijo...

:) ...que esfuerzo, y tiene su recompensa!

Que disfruten mucho su vida con Re, y gracias a ti, por compartir con nosotros esta gran muestra de fe!

Un abrazo a tu enano..

anabel dijo...

He ido leyendo con el corazón encogido, y he terminado con una gran sonrisa. Uf, cuánto me alegro.
Bravo por RE y por sus padres. Y bravo por ti por compartirlo con nosotros.

Ah, y un gran besote al campeón.

Yoly dijo...

Wow, de verdad que esta historia amerita un libro pero para comenzar un Blog. Me encantaria leer esas experiencias pues es un gran lección de vida la que puede ofrecer tu amiga, "no pierdan las esperanzas".

Besos

Anónimo dijo...

De pana que tu familia y tus amigos son unos bichos raros con unas historias como de cine, a mi me parece que tu las inventas tu como que estas de psiquiatra.

Carla, mama de Valentin dijo...

Betzabe, ayer domingo se festejó aqui el dia del niño!...estuve de aca pa alla y de a poco estoy pasando por los blogs! Queria desde aqui, desde Argentina desearle a ese bebote hermoso y dulce un feliz dia del niño!!!...Te queremos mucho Dieguito!!
Carla y Valen (un nuevo amiguito)
Besitos!!!

Anónimo dijo...

Hola! nos hace falta saber de ustedes, imagino que estás muy ocupada y no te ha dado tiempo de escribir en el blog. Me encanta leerlo y aprender con tus experiencias, te admiro mucho!

Alicia dijo...

la aclaración del termino no hacía falta entre nosotros, papas de chicos especiales, está claro que es para que entendamos mejor de que se trata, ya que por las iniciales no lo ibamos a sacar, que historia!!! ojalá tu amiga se decida a escribir el libro, y sino por lo menos que escriba un blog, porque es muy interesante saber por todo lo que pasaron, cuanta historia para contar, cuantas cosas por la que habran pasado, además si son tan pocos los niños que pueden superar una enfermedad asi, que aunque no desaparezca del todo, pero esta haciendo un vida casi normal, todo un ejemplo de lucha de sus padres y del niño, la verdad me interesa saber de él. Gracias por contarnos.
Que bien que se lo ve a Diego!!! que alegría. besitos

Betzabe dijo...

Alicia entre nosotros casi ninguna aclaratoria es necesaria :D, pero este es un diario publico, muchas personas entran a leer por simples búsquedas en google y mejor prevenir que lamentar, no quiero que ni por casualidad alguien le grite a mi sobrino niño burbuja en el patio de su colegio por ejemplo, afortunadamente RE no es niño que se deje, de inmediato protestara, pero prefiero aclarar que no es lo correcto desde el principio.

Sus amiguitos se burlan porque usa búster en el carro y el se pone furioso y reclama: eso no es una silla de bebes es un búster para niños GRANDES.

Y si, estoy deseando que se decidan y empiecen a escribir aunque sea un blog, pero un libro seria maravilloso.

Tienen infinidades de historias increíbles que contar, tantas y tantas cosas por las que pasaron, desde cosas que eran sencillas como ponerle un suero de inmunoglobulina, la bomba se daño y lo que había que pasarle en 1,5 horas se lo pasaron 0,5 lo que le ocasionó una reacción alérgica importante y hubo que ponerle un medicamento contraindicado para su enfermedad pues había que decidir entre eso o un shock anafiláctico.

O cosas como que iba con el bebe en el cochecito hasta un supermercado a unas pocas calles y le puso un forro plástico transparente para la protección del bebe, ahora es muy común ver estos protectores en los coches y a veces son de tela mosquitera, pero antes no, y una señora desde el otro lado de la calle le pego un grito:

SEÑORAAA QUE CRIMEN quítele ese plástico a ese bebe con este Calor eso es un CRIMEN.

Y era solo por unas cuantas calles y a 23° grados, nada de calor asfixiante ni ningun otro riesgo.

Mi amiga haciendo de tripas corazon contandome y yo sin saber ni que decirle, mas que querer echarme a llorar por tener que verla pasar por tanto.

Betzabe dijo...

De TODO chicas, esta familia paso DE TODO, Gracias a Dios hoy RE esta super bien!

Anónimo dijo...

Hace un mes perdí a mi bb varon. El diagnostico que no se pudo determinar x él estar en crisis fue el de Inmunodeficiencia Severa ligada al cromosoma x. A nosotros no nos dio tiempo hacer nada más por el bb ya q se desconoce mucho de la enfermedad. Mi ginecologo sabiamente me dijo cuando le comente q probablemlenete era el primer caso en mi pais, él me dijo por lo menos documentado ya q en el afán de salvarlo consultamos a 4 medicos y la experiencia con el 2do creo q aguilizo su muerte. Ahora me tengo q hacer pruebas genteticas para saber si soy portadora de esta enfermedad ya qe entonces mi hija tambien sera portadora y tengo q evitar q ella pase por este dolor.
Me alegro muchisimo por tu amiga ya q senti lo q ellos pudieron haber sentido y era lo q yo me miraba haciendo por mi hijo para q pudiera vivir, lastimosamente su diagnostico llegó muy tarde... si tienen algun contacto que me pueda ayudar se los agradeceré. liseth

Betzabe dijo...

Liseht lamento muchisimo la perdida de tu bebé, no tengo contacto directo con el instituto de terapia genetica italiano, pero si tengo su hoja en internet alli puedes buscar por google y con la traduccion automatica, investigar un poco, tambien le pedire a mi maiga si puede orientarte un poco.Aunque no dejas ningun email de contacto.

Sobre lo que mecionas de las analiticas, deben hacerlas ambos padres, pues lo varones tambien pueden ser portadores, te dejo algunos enlaces.

http://www.sanraffaele.org/Home/index.html



http://translate.google.co.ve/translate?hl=es&langpair=it|es&u=http://www.sanraffaele.org/Home/Ricerca/Dipartimenti-Istituti_e_Programmi_di_Ricerca/Istituto_San_Raffaele_Telethon_per_la_Terapia_Genica_(HSR-TIGET)/index.html&prev=/translate_s%3Fhl%3Des%26q%3DInstituto%2Bde%2BTerapia%2BG%25C3%25A9nica%2BSan%2BRaffaele%26sl%3Des%26tl%3Dit

Adriana dijo...

gracias Betzabe!!! Te admiro muchisimo igual a tus amigos. Ya q nosotros hubieramos querido tener tiempo para poder luchar más. En nuestro caso la enfermedad es heredada por la madre.

Adriana dijo...

Betzabe, mi nombre completo es Adriana Liseth, es que me di cuenta q en el 2do mensaje q te deje aparece solo como adriana. Pero somos la misma. al ingresar en el de adriana esta mi cuenta de correo, espero seguir en contacto ojala q lamama de Re haga su blog para enriquecernos a todos los q hayamos pasado x esta dura y dificil enfermedad de alguno de nuestros hijos.

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