Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 28 de agosto de 2009

Sobre los Medicamentos de mis Tormentos



Enzimas Digestivas, Calcio y Vitamina C; triturador y envase de plástico para meter en la lonchera los polvos para los cócteles.

Hace unos pocos días nos llego parte de las compras de suplementos que hemos hecho por Internet, las hemos agrupado en varias compras por razones estratégicas del envío y del pago de impuestos.

Así que este es el primer paquete, la semana que viene debe llegar la leche DareFree (vainilla y chocolate) y la siguiente semana otros suplementos de mis tormentos.

Yo por un lado ya no quiero ni verlos, y por otro pagando dinerales y haciendo peripecias para traerlos… siento que explota las ganas de decir que no los SOPORTOOOOO.

Los medicamentos no están dentro de mi lista de aprecios, todo lo contrario, siempre han estado en la lista de “solo en caso de absoluta necesidad”, que termina siendo la lista de “cuando no me queda absolutamente ninguna opción”.

Iba a decir que los detesto plenamente, pero supongo que mi comportamiento aprendido sobre lo que debe decir una dama me lo impidió, no los soporto, ni naturales ni alópatas, ni caseros, ni homeopáticos… ni de ningún tipo. Odio a las medicamentos, listo lo dije.

Si esos mismos que “curan” a la gente y que particularmente me dieron de comer y me criaron, ya que mi mama es Farmacéutica y vive de una pequeña farmacia, por consecuencia, le debo mi alimentación y mi educación, Mami no te pongas celosa se que todo eso te lo debo a ti, es solo un decir.

Bueno también es cierto que cuando me enfermo y no hay mas nada que hacer, uso medicamentos, pero solo cuando el malestar es muy grande, cuando Arnaldo se enferma le atosigo para que tome medicamentos (me puede enfermar al muchacho jijiji), pero cuando se trata de Diego ains, qué no hago por evitarlos.

Y esto no es de ahora, es de desde siempre, les contare:

Me crié entre escaparates de Farmacia, muchas veces hice mis labores del colegio usando como silla y mesa unas cajas de medicamentos jejeje y mi sala de juegos era el salón de cosméticos de la farmacia que para ese entonces no era tan concurrido. Mi mama muchas veces no tenía con quien dejarnos y cargaba con nosotras para su trabajo.

Allí a medida que fuimos creciendo, mi hermana Betzaida y yo ayudábamos a mama, muuuuchas veces hicimos “guardias”, y hacíamos de asistentes de mama para pesar, mezclar y batir formulas medicas, allí asistíamos a reuniones del “gremio” y tertulias entre médicos y farmacéuticos, y por allí desfilaban médicos amigos de mama, que pasaban a atendernos a domicilio, luego de que terminaban su consulta en la clínica de enfrente o antes de entrar a la misma, y por supuesto por allí teníamos a cada rato a mi tía que es pediatra, también en su consultorio pasamos muchas tardes en las que no había quien nos cuidara.

Allí aprendimos a guiarnos por los componentes y no por las presentaciones comerciales, así buscábamos las presentaciones mas económicas para los mas humildes, así asesorábamos a quien tenia la necesidad de cambiar esto por aquello y así escogíamos nuestros medicamentos por el sabor, y evitábamos a toda costa tener que tomar algo.

En ocasiones usábamos como refrescos una tableta efervescente de vitamina C en un vaso de agua, o una botella de suero de sabores a frutas, y mis golosinas en casos de emergencia podían ser un sobre de caramelos Vick para la carraspera jajajaja. ¡Ahora se que mama se las arreglaba como podía!

Pues ya saben que creciendo en ese ambiente ya conozco muy bien la importancia y beneficios de los medicamentos, salvan al mundo, controlan enfermedades, gracias a ellos se erradicaron enfermedades terribles, evitamos pandemias, que si la peste negra, que si la lepra, que si las vacunas, que si la penicilina (todo hito en el gremio), conozco la historia de la medicina y sus incuestionable valor para la humanidad… bla,bla,bla.

Muchos de mis labores domesticas fueron chequear pedidos, y acomodar cajas y cajas de fallas, como le dicen los farmacéuticos a los medicamentos que se agotan y que son pedidos a los laboratorios. En mi familia hay hoy 4 Farmacéuticas graduadas, un tema que no tocamos en casa es que mi hermana Betzaida y yo nos rebelamos ante la idea de seguir los pasos de mama, pusimos distancia en cuanto pudimos de esta profesión.

Así que no es de ahora mi “problema” es de mucho antes, pero… ¿Qué paso que ahora es cuando reconozco este sentir? … simple: Diego no se quiere tomar la vitaminas y que tengo que darle nada mas y nada menos que 18 tipos de vitaminas y medicamentos DIARIOS que representarían 31 tomas diarias, solo que yo hago cócteles abominables, según lo aprendido que puede mezclarse.

Aunque la recomendación es darle cada uno por separado, muy pocos se permiten mezclar, cada toma se ha vuelto una tortura, Diego no quiere tomarlos, con decirles que se toma mas fácil unas gotas para la tos que a mi me hacen estremecer que las vitaminas y enzimas digestivas.

Cada toma es una guerra, tratar de convencerlo, idear estrategias de convencimiento, soborno, premios, y hasta inmovilizaciones y meterle a juro esas medicinas, un estrés total, así compruebo que Diego cada día tiene mas fuerza y mejor tono muscular, ya no es tan fácil obligarle a tomar las medicinas, y me siento mal obligándole, me parece que lo irrespeto de alguna forma. Y ahora me ha dado por pensar que ese montón de remedios le van a perforar el estomago o una tripa! lo mismo que me hacia reír de incredulidad ante la gente que iba a la farmacia con esos temores.

¿Y esa pastilla no “pegara” en el estómago”?
¿Y eso se podrá tomar todo junto?
Esto no se debe tomar con el estómago vacío ¿verdad?
¿Esto se debe tomar con leche verdad?
…Que a mi me dijeron, que un señor el otro día, se tomo esto con una coca cola y casi se muere…
Y a mi me dijeron, que un fulano se tomo esto y comió cambur y se murió…
Y que otro fulano se tomo esto y se baño y le cayó mal…
Y otro se tomo esto bajo una mata de merey y se murió ...

Comentarios que debía escuchar y aclarar con mucha paciencia, frente al mostrador, solo que yo no tenia paciencia y trataba de ser lo mas rápida, cortante e insoportable posible, para que se largaran con sus mitos rurales para otro lado, mas de una vez me gane una regañina de mi mama por tratar mal a los clientes.

Yo escuchaba el regaño en silencio, pensaba en otra cosa y de vez en cuando veía que mi mama tenia cara de estar preguntándome algo, regresaba a la tierra para escuchar y poder responder: Si señora… por defecto, así como escuchar discursos sobre cómo las personas aprovechan para aclarar dudas en la farmacia porque les da vergüenza preguntar al medico y el farmacéutico debe colaborar, y allí yo pensaba, ojo solo pensaba, no se me ocurría decírselo a mi mamá, porque me metía en un problema realmente grave:

Claro los médicos son Dioses que no se les puede preguntar nada.
Ellos no tienen tiempo para explicar esas cotidianidades pero nosotros si.
A ellos le pagas por información y con nosotros la cosa es gratis.

Creo que de allí se me planto la idea de que el medico debe entender que debe bajar a la tierra a atender las necesidades de información de sus pacientes, no se las dejen a los Farmacéuticos o en estos tiempos a Internet jajajaja.

Cada vez que mi mamá se tomaba horas explicándole a un cliente, que venia con una receta de un brujo local a surtirla, con 10 medicamentos cada uno para una dolencia diferente y contraria a la anterior, jijiji, -un farmacéutico al ver los medicamentos, sabe que tiene el paciente, entre otras cosas que se leen entre líneas- mama comenzaba a explicar, porque no se puede mezclar un Coltrax con un Voltaren, o una Penicilina con un Benzetacil, yo bufeaba y queria zanjar la discusión con un:

¡Mama no pierdas mas tiempo deja que se envenene!, total, también vendemos formol, algodón y guata.

Si tuve mis peleas y mis rebeldías de pura inmadurez con mi mama, que se gasta su carácter no se crean que es mansa. Por suerte no le gusta para nada la tecnología, así que no lee este blog, porque si lee esto todavía se puede acordar de algo que hice hace 20 años y me mete la regañina como si fue ayer.

En una farmacia, en un consultorio, en la emergencia de una clínica, señores se ve de todo:

Conversación entre dos médicos en la guardia nocturna:

-Párate llego un envenenado con piñón.
-Que bueno!!! ¿Quien es?
- El hijo del dueño de la ferretería.
- LISTO pídele el vino y que sea de buena marca.

El vino corta el efecto toxico de esta fruta no comestible, cualquier vino, hasta uno barato de cocina, también hay medicamentos para ello, pero los médicos están aburridos, prefieren hacer esperar al chico por unos minutos mas, mientras su familia corre desesperada a comprarles una botella de vino de una marca especifica, le darán un cuarto de copa al chiquillo, el resto la dejan para ellos tomársela, la familia cree que solo esa marca sirve, y no es verdad, la familia no sabe que pueden darle carbón láctico de inmediato, pero eso no es divertido.

La familia llega primero a la farmacia, porque no entienden la letra del medico y necesitan que el farmacéutico de guardia se los lea y se los explique, y les diga en cristiano que es vino, lo que necesitan, pretenden que en la Farmacia se lo vendan, ganas tuve muchas veces de tener la botella para mandarles la media copa en un envase estéril, pero la ley no lo permite, y decirle: señor aquí tiene una tableta de carbón láctico esto hace los mismo que el vino, es perder el tiempo, porque el SemiDios le pidió vino, siempre me pregunte que pasaría si llegaran 2 ó 3 envenenados en una misma noche, buena la que se agarrarían los residentes.

No lo invento esta es solo una anécdota de tantas, que se viven estando en este medio; los cuentos son increíbles, por eso creo que soy tan quisquillosa, por eso creo que me gusta saber, el por que, el para que y todas las posibles opciones, por eso siempre quiero tener el panorama completo.

Fíjense pues, ahora estoy llenándome de todos esos “mitos” porque estoy haciendo expediente mental para poder justificar ante mi misma, mi rabia con las vitaminas que “debo” darle a mi hijo. Ahora me ha dado por detestar el medicamento que es insustituible y que es infaltable para Diego, las enzimas digestivas, lo he probado y es la cosa mas espantosa de toda mi experiencia con medicamentos.

Yo no pude tolerar jamás el Omega 3, mamá desistió de dármelo en cualquiera de sus presentaciones porque yo vomitaba en el acto, y puedo decirles que el Omega 3 no es ni la mitad de horrible que las enzimas digestivas, las mas especializadas y súper caras: DPPIV nueva formula especial en azucares y carbohidratos simples.

Me causa algo como una reacción alérgica, su sabor es horrible pero su textura es lo espantoso, crea una sensación de fruncimiento en la garganta y empiezo a toser, más bien entre toser y carraspear y creo que se me devuelve el sabor a la boca con cada carraspeo. Hace unas noches probé un poco porque Diego estaba especialmente rebelde para tomarla a pesar de que estaba mezclado con unos 3 CC de jugo de guayaba que le gusta mucho, pues a medianoche tuve que levantarme a tomar un antialergico porque esa carraspera me pareció indicio de problema alérgico, no podía dormir y me sentía la garganta muy mal, y ese sabor, guacala a cada rato, pues el antialergico funciono y pude dormir.

Así que ahora cada movimiento o inquietud de Diego por la noche se la achaco a al DPPIV y le admiro por ser tan valiente y tolerar día a día semejante bombardeo de medicinas todas “por su bien”; expresión que detesto. Y lo peor es que en teoría no puedo dejar de dársela, que ilógico es detestar un producto y tener que buscarlo como palito e´ romero y tener que comprarlo al precio que sea.

Otro que ha subido al top de mis “enemigos” cuando se supone que es de mis mejores aliados, la Vitamina B6 + Magnesio, con esa mezcla seguro se puede limpiar oxido de cualquier superficie, destapar cañerías y abrir boquetes a cajas fuertes, porque es de un acido demoledor. ¿Resultado? Diego esta teniendo reflujo, si le doy la dosis indicada por su medico DAN, por esto la he bajado a un cuarto de lo indicado, y por eso no la quiero ver ni en pintura.

Arnaldo que ya me dijo que lo que estoy es peleada con el Dr. Shaw, anda buscando otras presentaciones para las vitaminas de Diego, que no sean tan difíciles de dar, y no apesten, caramba es un niño, hace siglos que la industria farmacéutica hace presentaciones para niños justamente por eso, porque son niños. Ha conseguido una posible solución para la Vit B6+Magnesio entre otros, es una presentación que viene en forma de galletas Wafers.

Vamos a comprar los envases de muestra, que son mucho mas económicos (3$) para probar antes de embarcarnos con un envase regular sin saber si Diego acepta las galletas.

El brebaje que yo preparo se lo puedo hacer tomar en contra de su voluntad, pero una galleta no. Tips de verdugo con experiencia: mejor líquidos que sólidos, y si son tabletas no importa hay maquinas para triturar y hacerlas polvo.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Betzabe, leyendo blogs de otras mamas con niños TGD, he observado que todos , sin excepción, mejoran mucho hacia los 5 ó 6 años, tanto si han seguido los suplementos como si no.
Yo con mi hijo sigo la dieta sin gluten ni caseina e intento a traves de la alimentacion que tenga vitaminas, minerales, omega3, etc.
Los suplementos los tengo todos guardados y no se los puedo dar porque le producen diarreas.
Soy una fiel seguidora de tu blog porque mi hijo tiene la edad de tu hijo. Pero tambien sigo otros blogs de niños mas mayores para ver sus evoluciones y me alegra ver que sin suplementos siguen avanzando.

Betzabe dijo...

Gracias Anonimo, tu mensaje me llega fuerte y claro.

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