Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 28 de septiembre de 2009

Ser Adulto Responsable


Estos han sido unos días duros para mí; dos cosas debo agradecer:

1. Que siempre cuento con la ayuda incondicional de Arnaldo.

2. Que lo que me acontece son solo cosas normales de todos los días.

Lo que los hizo duros, fue el hecho de yo estar enferma, no es igual atacar un día lleno de actividades “buena y sana” que andar de aquí y de allá enferma… y eso que Arnaldo hizo todo lo que pudo.

Toda una semana sin ir al trabajo, los primeros dos días por la fiebre de Diego y los últimos 3 días por la fiebre de Diego y mía.

El Jueves amanecí con fiebre y malestar en todos los huesos de mi cuerpo, pase toda la mañana en un sopor dormitando, con un dolor de cabeza explosivo, y no podía abrir los ojos sin que me lagrimearan o me molestara la luz… Arnaldo se ocupo de Diego solito.

En la tarde tuve que guapear con Diego… ufff no quiero recordar esos dos días Jueves y Viernes, noooo, fueron de esos días en los que sientes que todo el peso de la responsabilidad de ser un adulto te cae de golpe.

¿Que hace un adulto cuando se enferma?

Pues nada diferente, buscar ayuda medica y seguir en lo que se pueda sus rutina de responsabilidades, porque no hay nadie mas para cubrirte en casos de emergencia o enfermedad, eso es lo adulto, lo responsable, aunque por dentro se te ahogue el grito de:

QUIERO A MI MAMAAAAA.

Atender a un bebé gritón, llorón, intranquilo, que quiere ver TV que por mas bajo que este el volumen te retumba en la cabeza por el dolor de cabeza que ya tratas de soportar, el solo agacharte, es una tortura, parece que la cabeza te pegara directo al suelo, que dos lanzas se te clavaran en la cadera al rojo vivo y el piso se mueve y se te acaba como el aire y te mareas y cuando crees que ya no podrás seguir sin desmayarte… consigues agarrar lo que se cayo y te levantas, solo para darte cuenta de que ya Diego tiro otra cosa al piso o se orino y debes coletear.

Y cuando ya crees que todo esta listo que solo queda descansar en la cama: ZAS viene un acceso de tos y se vomita en plena cama…a punto estuve de llorar viendo a Diego que prácticamente no comió nada durante esta semana, vomitar lo poco que logre que comiera, llorando en la cama con la ropa sucia, las almohadas ufff… Días para ser el adulto responsable, pensando en rayos, truenos y centellas, sapos, culebras, y escorpiones, pensando en cómo hay mujeres con tan buena suerte que pueden salir corriendo cada vez que se enferman para la casa de su mama, de su tía, del que sea pero de alguien… me levante como adulto responsable a quitarnos la ropa sucia, y a darnos un baño:

Haz lo que puedas y trata de que tu hijito no la pase tan mal como tu la estas pasando…
Siempre hay una forma de hacerlo con amor y no con amargura….

Esto último me lo tuve que repetir casi cada media hora, porque los pensamientos los tenía realmente agrios.

Nos dimos un baño tibio, abrazaditos, dejando que la ducha cayera sobre la espalda de Diego como a el le gusta, sin que le caiga demasiado en la cabeza porque no le gusta sentirse ahogado.

Y luego vestimos la cama solo con lo básico, pensando que cuando Arnaldo llegara nos ayudaría, y así fue.

Fueron dos días horribles…recordaba el relato de varias amigas enfrentadas a la responsabilidad:

“…Yo lloraba y le decía a mi marido que me quería meter en el closet y cuando saliera regresar a los 15 años y no tener toda esta responsabilidad encima…”

“… yo lloraba y lloraba por las madrugadas solo de cansancio y de saber que no podía darle esta responsabilidad a nadie mas…”

“… yo tenia ganas de meterme a ese muchacho otra vez en la barriga…”

Recordar sus historias que alguna vez nos contamos entre risas de culpabilidad, me hacia sentir acompañada, que bendición tenemos las mujeres de ser tan hablachentas, creo que así es como nos vamos haciendo “fuertes”.

El sábado, me sentía un poco mejor y Diego también paso la mañana bastante animado, pero al mediodía nuevamente fiebre. El alma se nos cayo a los pies, una semana de fiebre es demasiado y ¿Tomando antibióticos desde el Lunes?, increíble...

Llamamos al neurólogo, nos mando a hacer una serie de exámenes de laboratorio antes de volverle a llamar.

Que decirles, primero pase unos 45 minutos de tortura sujetándole un recolector de orina pediátrico a Diego para que hiciera pipi y llevarlo a analizar, cuando terminamos tenia el alma adolororida y creo que me temblaba tanto como mis músculos de estar en esa tensión.

Luego nos fuimos a sacarle la sangre al laboratorio de confianza. Cuando no vi a su bionalista de csiempre, supe que habría problemas. No deja de asombrarme cómo nuestros procedimientos médicos pueden ser una salvajada, y no solo el procedimiento medico sino las personas que trabajan para este sistema medico han perdido la perspectiva del paciente.

Todo parece que se diseña pensando en el beneficio del medico-enfermero-ejecutante y del resultado del proceso… JAMAS para comodidad del paciente y su familia JAMAS.

A todos mis achaques debo añadir 15 pinchazos en el corazón:

Debo aclarar que esto es un procedimiento MUY conocido por mí:

1. Me críe en una farmacia donde existe el servicio de poner inyecciones intravenosos o intramusculares (mas de estas ultimas por supuesto)

2. Hice un curso en la Fuerza Aérea Venezolana de Primeros Auxilios, Certificado por la Organización Marítima Internacional (OMI); por ser la única mujer (léase la única que no temblaba ante una aguja) los militares me seleccionaron como “monitor”, es decir la persona de prueba para “recibir” los diferentes procedimientos y para que los principiantes practicaran.

3. Sufrí de continuos dolores de estomago durante mi adolescencia hasta que finalmente me operaron de apendicitis y era muyyyy frecuente que me tuvieran que calmar el dolor con inyecciones intravenosas.

La Bionalista de guardia tuvo que atendernos pues no habia nadie mas, generalmente la Bionalista no es la que toma las muestras.

Primero le vi tomar un scalp de una medida no pediatrica, asumi que no se toman la molestia de tener diferentes medidas de scalp.

Luego le vi examinar solo un brazo, el otro no, lo obvio, bueno ella sabrá y seguro vio buena posibilidad de tomar la vena en este brazo.

Le puso la cinta para presionar el bracito y le pidio a Diego sujetar un tubito de recolectar sangre con su manito para que empuñara la mano, le ordeno: agarra duro, duro. Y mi Dieguito asi lo hizo.

Ay señores le pincho no una sino dos, tres, cuatro, cinco, seis veces, le dejaba la aguja dentro de la piel, pero hacia ese detestable procedimiento de hurgar con la aguja buscando la vena, siete veces…-Diego gritaba, se retorcia, yo le decia aguanta Dieguito aguanta, papito y la tipa se atrevio a decirle en tono regañon: ya va, ya va, no pasa nada, no llores, no llores, yo aguantandome pensaba: ¿Cómo no va a llorar si lo esta torturando?
Ocho veces…

-¿Por que no trata en el otro brazo? le sugiero.
- Es que la vena esta allí- decía mientras le pasaba el algodón empapado en alcohol una y otra vez sobre su agujereado bracito y Diego saltaba de dolor a cada paso del alcohol, pero la mujer no notaba esto, para ella solo había sangre que le impedía la visibilidad.
- Ya va yo no te voy a pinchar solo te voy a tocar- ¡JA! que les parece, en un sitio en donde te han pinchado y pinchado ¿querrías dejarte tocar?
- Si la vena esta allí pero no la encuentra…
- ES QUE LA VENA ESTA ALLI
- SI YO SE MUY BIEN QUE LA VENA ESTA ALLI PERO USTED NO LA ENCUENTRA.

Nueve pinchazos, Diez pinchazos y nada…

-Ya ahora pruebe en el otro brazo.

Calmé un momento a Diego, mientras sentía ganas de gritarle a esa mujer, de pedir a otra, pero no había nadie mas y era el único laboratorio que me podía tener los resultados en dos horas…

Otra vez la cinta en el otro brazo, esta vez me parece que el scalp esta muy lejos del sitio en donde yo veo que se le puede llegar a la vena, otra vez siento a Diego estremecerse en mis brazos…
Once pinchazos, Doce Pinchazos, Trece Pinchazos...
-Pero no sale, aquí tengo la vena y no sale- decía la tipa y me miraba con cara de que algo raro pasaba…

¡Catorce pinchazos!

Que mujer mas estupida…si pinchas la vena no hay forma de que no salga sangre, solo condiciones extremas de deshidratación pueden dificultar la salida… siento que exploto de rabia, tengo ganas de arrebatarle el scalp y hacerlo yo misma, pero la miro sacar la aguja y lo va a volver a intentar… un pensamiento me cruza la mente: si la presiono (aunque lo que quiero es desmoñarla) se pondrá mas nerviosa y menos efectiva será, que me queda por hacer señor solo rezar… y eso hice en silencio: Virgen Maria guía la mano de esta mujer, virgencita…Padre nuestro que estas en el cielo, cerré los ojos y lo deje en sus manos…

Cuando los abrí, la mujer corrigió la posición y pincho justo en el sitio que yo había pensado que debía pinchar y voila fluye la sangre al tubo recolector como siempre los hace cuando pinchas donde debes.

AMEN- fue mi respuesta.

Aunque quería decirle estupida ¡Pare un hijo para que practiques con el!

Nos fuimos adoloridos los dos, Diego tiene moretones en ambos bracitos.

Lo que pude hacer fue “tumbarle” media hora a los resultados, me habían dicho que dos horas y media y al despedirme de la mujer, que les aseguro se dio cuenta de su torpeza, le dije en dos horas vengo a buscar el resultado.

Esta bien- respondió.

Afortunadamente los examenes estuvieron a tiempo y los resultados buenos, no era Dengue, no había infecciones de orina, ni nada significativo, bien de plaquetas y con su sistema imnune trabajando. El Neurologo solo nos mando 4 dosis mas de acetaminofen, dice que hay virus que duran hasta 8 días.

Aun ayer domingo, Diego tenia encendida la maquina de hacer mocos, ufff, pero al menos la fiebre no ha vuelto y ya empezo a comer mejor.

Me da una lastima ver como adelgazo esta semana, uyyy, es un virus de cuidado:
¡Tumba a cualquiera!.

12 comentarios:

Mami dijo...

Ay Betza, como te entiendo!! Sólo que a mi pasó por etapas, mis enanas enfermaron antes y yo cai con gripe dos semanas después, pero aun asi es horribleeeee estar una enferma teniendo casa que atender, niñas que cambiar, y para colmo, no podía falta a la ofi!

Pero lo bueno es que ya Diego está mejor y tú también, esta semana será de curarse completamente y reponerse... ni modo..

No habrá alguna otra forma de evaluar un examen de sangre sin pinchazos??? por lo menos para los peques...:(

Esperemos que esta semana estén mucho mejor...

Laura Basualdo dijo...

Hola Betza...sufrí con vos, porque la semana pasada cuando le sacaron sangre, paso lo mismo!!!
Una bestia la extraccionista!!! Le dejo la aguja puesta y como habia pinchado mal no salia!!!! la bruta removia la aguja.... Mejor no digo mas porque me sube la presion!
Encima tuvimos la mala suerte de sacarle pre y post prandial...
pobre gordo, hasta hoy tiene moretones, pero la semana pasada le mirabas los bracitos y parecia como si lo hubieran golpeado de los moretones que tenia...
Espero que Diegui se mejore rapido...
Por cierto, te deje un premio para cuando te sientas mejor!!!
Besitos!!!

mama de patu dijo...

hola,lamento todo lo que pasaron, pero me alegro que no haya sida nada grave lo de dieguito, ahoa a recuperar muchas fuerzas y a seguir adelante, muchos cariños y que pronto esten de 10 los dos un beso silvia de niños especiales ayudemoslos

sarah dijo...

Betza, cuántos pinchazos, qué mala suerte dar con esa mujer!! Bueno, siento mucho por todo lo que han pasado sin apenas nadie para echar una mano, pero me alegro de que todo vaya bien ahora con las prueblas.
A descansar un poco de tanta enfermedad.
te mando muchos besos

Betzabe dijo...

Si hayyyy ya existe un aparato que te paras sobre el y te dice todo: colesterol. Hemoglobina, plaquetas TODO, lo que no se es si hace prueba de Dengue.

Pero igual se ahorraría uno muchísima incomodidad.

Algunas personas creen que unos pinchazos son un mal menor, les aseguro que ninguna de ellas se ha tenido que calar media hora de tortura sin sentido a un hijo que ya va sintiéndose mal y lo peor es que uno tiene que se co-participe de la tortura.

E alegra mucho que ya ustedes estén mejor, también nosotros ya estamos viendo a colores y no en blanco y negro como estos últimos 7 días.

El pobrecillo de Diego esta flaquito como carapacho de pollo, hoy le compuse una canción:

Carapacho de pollo y pichilinga…
Eso es lo que me queda del muchacho
Pichilinga es la nariz
Y puro huesito de perdiz

Carapacho de pollo y pichilinga..

Jijijij y el se ríe mientras yo le hago rosquillitas tocándole los huesitos

Betzabe dijo...

Gracias Silvia, cierto ahora poco a poco vamos tomando animo, aun tengo cierto malestar, sobre todo como debilidad o mareo si me agito demasiado, pero no queda otra que seguir adelante total se trata afortunadamente solo de una gripe, fuerte pero gripe al fin.

El fin de semana haciendo la limpieza de los baños, con los productos de limpieza… no dejaba de pensar en mi abuela: cuando yo estaba enferma, no dejaba ni que lavara el plato donde comía para que no oliera esos productos, jijijij, y luego uno crece y le toca, si no lavaba los TRES baños durante el fin de semana… bien complicados estuviéramos. La verdad es que todas esas vivencias son una base de amor con la que luego uno se sostiene.

Betzabe dijo...

Gracias Laura, en cuanto pueda debo ponerme al dia con varios premios, muchisimas gracias, y que malo que también hayan tropezado con una veterana de la extracción, cómo abundan!!! Y luego todos tienen la culpa: los días de fiebre del niño, lo deshidratado, hasta los scalp, corren con la culpa de sus torpezas y las mamas siempre somos las histéricas.
JAMAS admiten la cantidad de errores que cometen empezando con no usar material pediatrico.

Betzabe dijo...

Gracias Sarah, espero que después de pasar por esta cuasi-porcina hayamos cubierto el cupo de gripes del resto del año!!!

lusmari dijo...

Que bueno saber de ustedes, me alegra que esten mejor, te comprendo perfectamente yo he pasado por esos episodios con Hesed de tomar muestras de sangre, de pinchazos interminables, me acuerdo y me dan muchas ganas de llorar y rabia a la vez,en una oportunidad si no es por que mi esposo me calmó, estuve a punto de agarrar por los cabellos a una emfermera... Saludos y que sigan mejorando...Dios los bendiga

solbellis dijo...

Pobre Diego, yo la mato o como minimo le saco a toda su generacion cuñada yo no tengo esa paciencia para soportar tanta ineptitud.

BESITOS a mi flaquito.

Betzabe dijo...

Ay cuñada yo quería matarla no lo dudes, estaba que explotaba de la rabia, pero pensaba que si la presionaba mas, capaz que me le cortaba una vena a Diego con su ineficacia, mira que con la aguja pinchando músculo ella se atrevía a decirme que la tenia alli pinchada y que no sabia porque no salía sangre, UFFFF

Te juro que quería decirle ESTUPIDA PORQUE CARNE Y TENDONES NO TRANSPORTAN SANGRE.

Pero en fin lo superamos una vez mas, te juro que fue la virgen que guio la mano de esa extraccionista incompetente, sino rezo con todo fervor le hubiera metido la aguja en el ojo y succionado a ver si ALLI ESTABA SU CEREBRO.

Y si ahora si esta en le teretere, puro hueso, ojos y sonrisas.

Betzabe dijo...

Gracias Lusmari, estrujarle los cabellos es lo que provoca, no puede uno echarse de enemigo a la bionalista de guardia un sabado a las 4 pm, pero de seguro le quedo claro que no lo hizo nada bien, lastima que no estaba su bionalista de siempre.

Quisiera saber de un niño que no haya tenido que pasar por un procedimiento invasivo, con materiales no pediatricos y con gente sin empatia.

Cuando metes la lupa, siempre encuentras algun episodio en este pais de socialismo y miseria UFFF

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