Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 20 de octubre de 2009

La Psicopedagoga visitó el Maternal de Diego.



La semana pasada la Psicopedagoga de Diego estuvo de visita en su aula del Maternal, quería observar a Diego en su rutina diaria del colegio y entrevistar a la maestra, el objetivo principal:
Obtener la planificación anual de Maternal III para conocer cuales son las destrezas que esperan desarrollar en Diego y ajustar el plan de trabajo de Diego en sus terapias, para contemplar también los objetivos del Maternal.


También es muy importante la relación maestra-psicopedagoga, para que realmente se aborde el desarrollo de Diego en todos los ambientes en los que se desenvuelve de la forma adecuada.
Estuve un poco nerviosa, por un lado sabia que Diego se comportaría a la altura, pero ya saben uno como madre no deja de estar ansiosa, temía que Diego justo ese día se pusiera irritable y saliera raspado como nunca.


La reunión fue en la mañana, y esa misma tarde llame a ambas: la maestra y la psicopedagoga para que me dieran un avance de cómo les había ido a cada una.


La maestra dijo que les había ido muy bien, que la psicopedagoga era muy buena y que “todo bien”, y que Diego “…se había portado bien…”, “…estaba tranquilo jugando, todo bien…”; su conclusión era que “todo bien”, algo que me confirma una vez más, que es poco el conocimiento de lo que es importante observar o supervisar en los trastornos del desarrollo, pero que al final no deja de ser bueno, pues Diego es un niño mas en el aula, no hay nada relevante que la maestra considere que debe informar, salvo el poco lenguaje de Diego que de tan evidente ya no es noticia.


Solo resalto que se comprometió en entregar la planificación escolar a la psicopedagoga y que la enviaría conmigo. Al menos supe que Diego estuvo “normal”.
La psicopedagoga no soltó prenda tampoco, pero me tranquilizo al decirme que le fue bien y que prefería charlar del tema en una reunión en donde nos daría sus observaciones.
Esa reunión fue el día de hoy.


Arnaldo, Diego y yo estuvimos puntuales en el consultorio de la psicopedagoga.
A Diego le fue excelente, tanto que fíjense que ironia, la psicopedagoga nos recibió con una carpeta llena de test para Autismo: CARS, CHAT, Escalas del Desarrollo y no se cuantas cosas mas.


Debo decirles, que pasar por esas herramientas una vez mas no es una idea que me guste, no solo las conozco, prácticamente me las se de memoria, las he repasado tantas veces, hasta en sueños las hacia una y otra vez, porque no me cuadraba Diego en ninguna. Trataba de ser lo mas objetiva posible, pues siempre existe la duda de que los padres distorsionen los resultados tratando de “salvar” a su hijo del Autismo, pero no, no cuadraba nunca el resultado con Autismo. Siempre tuve la duda de si estaba recibiendo la ayuda adecuada, mi temor era que al no tener el diagnostico correcto, le etiquetaran para siempre erróneamente y que perdiéramos tiempo de su tratamiento real, pero luego me fijé en toda la información publicada sobre el tratamiento que es casi el mismo para los trastornos del desarrollo, lo único radicalmente diferente es el tratamiento biomédico para el Autismo.


Le pedimos a la psicopedagoga que nos explicara para que teníamos que responder una vez mas esos test, que ya el Psicologo los había aplicado y descartado Autismo para el caso de Diego, ¿Por que hacerlas con la psicopedagoga, ¿que beneficios obtendríamos de invertir el tiempo en eso?
A mi en particular me aterroriza tener que escuchar de otro profesional un nuevo diagnostico a estas alturas, y como los psicopedagogos no son los indicados para dar diagnósticos, ellos describen conductas y competencias vs un estandar del desarrollo, no entendía porque iba tenia que responder un test de autismo.


La respuesta de la psicopedagoga fue:


Es que necesito confirmar si ustedes saben cuales son las características típicas que definen el Autismo.


-Si, las conocemos muy bien.


-Entonces díganme cuales ven en Diego…


-Pero ¿para que?, ¿A donde quieres llegar, nosotros funcionamos al revés de lo que planteas, primero nos explicas que quieres lograr y luego nosotros te ayudamos porque así a ciegas es incomodo- le pidió Arnaldo.


- Bueno vamos de atrás para adelante, quiero saber cuales son las conductas que ven en Diego que corresponden al Autismo.


-Pero aun no nos has dicho que quieres lograr con eso- insistió Arnaldo


- Bueno puedo mencionarte algunas conductas, el psicologo nos dijo que varios síndromes pueden compartir algunos rasgos con el Autismo por ejemplo: Diego protesta por ejemplo cuando le cambiamos su rutina diaria, no es algo que le perturbe el día, o que le ocurra todos los días, pero hoy mismo, en lugar de llevarme a mi primero al trabajo, seguimos para venir a la reunión aquí, y Diego cuando vio que no seguimos la ruta habitual protesto, pero se le paso a los pocos minutos- dije tratando de desanudar la reunión.


- Pero un niño con Autismo podría durar toda la mañana molesto por algo así, esa es una conducta que puedes ver en muchos niños típicos, le cambian su rutina y protestan pero luego se les pasa, eso es normal- dijo la psicopedagoga.


-Si lo sabemos, sabemos que Diego no tiene Autismo- le aclare.


Finalmente entendimos que su temor era que nosotros estuviéramos confundidos entre Autismo y TGD, y que estuviéramos informando mal al colegio y a otras personas.


Diego no tiene Autismo, nosotros lo sabemos.


Esas fueron las palabras que lo cambiaron todo y la psicopedagogo nos empezó a explicar:


“…Es que Diego en su salón es un niño más…”


“…Yo entre a su aula y todos los niños estaban en actitud de quien es esta extraña y Diego en actitud de yo a esta la conozco…”; “… eso es algo que un niño con Autismo no hace, ¿a esta edad?, yo he ido a otros salones a visitar otros niños con autismo y no muestran interés, no me reconocen…”;


“…yo lo vi como juega con los niños, les agarra la mano, trata de comunicarse, completamente integrado…”


“…y eso que el aula no tiene la estructura adecuada, hay cosas que para un niño con autismo seria de mucha distracción, hay un paisaje precioso del mundo marino, espectacular, con un pulpo FUCSIA ¡imagínate!, eso es como para que un niño con Autismo se quede mirando la pared toda la mañana, y hay un montón de objetos, colchonetas… muchas cosas que a cualquiera, a cualquiera le distraen…


- Es cierto yo también lo note, pero no dije nada porque se que eso no afecta a Diego… digo no lo afecta negativamente, porque si lo afecta…Diego estuvo un par de meses jugando a que pintaba las paredes, y ahora le encanta el color fucsia, ya no quiere decir rojo sino fucsia…


- Exactamente… a Diego cosas tan evidentes no le afectan, Diego no tiene Autismo y quiero decirte algo, ojala y lo informes por ese blog maravilloso que tu tienes, Diego no esta así de bien porque estemos trabajando con el desde los 14 meses… yo he trabajado con niños con Autismo desde que tienen 12 meses de edad y avanzan, por supuesto, mejoran, aprenden… pero no como Diego, Diego en dos semanas logra competencias que a niños con Autismo les toma meses, Diego juega, se interesa por su entorno, si tiene sus dificultades y el trabajo ha sido muy importante, pero no tiene que ver con Autismo. No puedo decir otra cosa, mas que mi experiencia.

La reunión duro 45 minutos, pero una vez aclarado este punto de confusión inicial, el resto fluyo libremente.


Las docentes que trabajan con Diego en su colegio, desconocen las dimensiones del Síndrome de Autismo, y mucho menos saben el alcance del TGD-NE, la preocupación de la psicopedagoga es que no sepan como trabajar con Diego en un momento dado, porque Diego responde bien a todo lo propuesto en el aula, pero si llegara a tener una dificultad, la maestra no sabría como salvar ese obstáculo, es por esto que la recomendación d ela psicopedagoga fue, aquí nos falta tener mas contacto con el colegio para completar el trabajo con Diego: “…asi que mama y papa deben ser la base para que esto se de..”.

Tambien quiero destacar que la psicopedagoga se mostro muy preocupa por colaborar y poner su granito de arena para que los futuros niños con trastornos del desarrollo o cualquier otro síndrome, no pasen por el aula de docentes que no están capacitadas al detalle que se requiere para hacer una verdadera inclusión escolar. Se ha ofrecido a dar un taller gratis a las maestras del colegio, dice que organizara un taller con una psiquiatra, una terapista de lenguaje y ella como psicopedagoga, para orientar a las maestras y que tengan una mejor relación de trabajo con sus niños especiales. La psicopedagoga nos pide que hablemos con el colegio para que acepten la ayuda gratuita y se organicen de forma que todas las maestras asistan.

Extraña consecuencia de la observación en el aula, pero me parece positivo que una persona que trabaja a diario con el Autismo, al ver a Diego en su ambiente escolar, tuvo la necesidad de aclarar si nosotros sabíamos que Diego no tiene Autismo y que use términos mas inclinados a un retraso madurativo.


Igual sabemos que aún hay mucho trabajo por delante, pero el tiempo nos va dando la razón: lo importante no es el diagnostico sino la estimulación y terapias que reciba. Cada día estamos mas orgullosos de nuestro hijo, nos parece muy importante que la psicopedagoga muestre este interesa en colaborar con la formación de los docentes y padres, si también padres porque también quiere realizar un taller para informar mejor a los padres sobre el trastorno de sus hijos, dice que los padres informados y conocedores al detalle del síndrome Autista son pocos, muchos se enfrentan a esta batalla sin saber todos los aspectos e implicaciones, y eso a la larga puede perjudicar al niño.


A todas estas, Diego estuvo todo el tiempo jugando, siempre un juego funcional y adecuado, siempre tratando de robarse la atención, acercándose cada tanto a mostrarme sus descubrimientos y aprovechando el momento que la psicopedagoga estaba ocupada hablando con nosotros para jugar a sus anchas con todos los trastos jejejeje

TABLA DE FACTORES QUE DIFERENCIAN AL AUTISMO Y OTROS TGD´S DE ACUERDO CON LA DEFINICIÓN DE LA DSM-IV Y LA CIE-10.

8 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Betzabe...muy, pero muy interesante la entrada. Me dejaste con la boca abierta, creo que todavia tengo mucho por leer, por investigar pues lo de Nicolas es un pre-diagnostico de autismo realizado por un nuerologo pediatra, pero aun le falta una evaluacion en la Clinica del Desarrollo del Hospital St. Justine, solo que los tiempos de espera son muy largos y seguimos esperando.

Intente abrir el documento que pusiste al final de la entrada. Me interesa mucho leerlo, pero no puedo abrirlo, podrias enviarmelo a mi correo:

gina.barragan@hotmail.com

Te agradezco de antemano.

En realidad no comprendo bien la diferencia entre diagnostico de autismo y diagnostico de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado.

Cuando tengas tiempo, no hay prisa podrias explicarme la diferencia. O enviarme documentos para leerlo y asi comprenderlo.

Muchas gracias de verdad y un fuerte abrazo para Diego de parte su amiguito Nicolas.

Laura Basualdo dijo...

Hola Betza, siempre es bueno aclarar, realmente admiro la actitud de la psicopedagoga, porque no todos los profesionales que uno se cruza tienen ganas de sentarse a explicarle a los padres, o simplemente preguntarles la diferencia entre los posibles diagnosticos.
Lo importante es que Dieguito avanza a pasos agigantados y está completamente integrado a su aula y compañeros.
Me encanto leer esta entrada, te dejo un beso grande y ¡¡¡vamos Dieguito todavia!!!

Betzabe dijo...

Es cierto Laura, la mayoría de los profesionales no nos creen aptos para entender detalles, y prefieren ahorrarse el tiempo en explicaciones y aclaratorias, otros no entienden la importancia de que todos los ambientes en que se desarrolla el niño deben estar integrados y apuntando hacia los mismos objetivos, a veces solo hay guerras de tu no sabes y yo si, entre las maestras, tutoras, y los terapistas, aquí GRACIAS AL CIELO todos están interesados en el desarrollo propio, del equipo y de Diego.

No solo interesados, preocupados y ocupados en que se logre una verdadera inclusión escolar, las observaciones fueron hechas como deben hacerse, desde el lado positivo, para construir, para que se corrijan las situaciones, para enseñar y para aprender. Ahora nos toca a nosotros insistir un poco para que el colegio aproveche esta oportunidad única y gratuita, mira que no estamos para perder algo así.

Betzabe dijo...

Georgina como te comente por correo, no eres la única que no comprende, es muy poco el material que te da detalles específicos sobre estas diferencias, espero escribir un post sobre esto y sobre como nos afecta no saber las diferencias o que se haga caso omiso a ellas, es como todo, somos iguales pero diferentes, cada quien aportando desde sus capacidades, sin comparaciones odiosas, pero sin generalizaciones que crean techos, cada niño con autismo, con TGD, incluso neurotípico, merece que le den siempre TODAS las oportunidad de desarrollarse plenamente.

Y el tratamiento de terapias y biomedico es el mismo!!!

anelvi dijo...

Hola Betzabe, soy una fiel lectora de tu blog, mi nombre es Anelvi y tengo un hijo de 5 años y 11 meses llamado Simón, vivimos en San Antonio de los Altos, estado Miranda...los primeros cinco meses de vida de Simón fueron muy duros porque el niño mostraba rasgos de un sindrome que ningún médico sabia explicar, que si gigantismo cerebral, que si sindrome de soto; hasta que por fín dimos con una genetista que nos aclaro todo; Simón tiene rasgos leves del Sindrome de Bectwitch Wiedemann, mas claro no canta un gallo, jajajaja. Es un sindrome que está relacionado con el crecimiento y presentan ciertas características físicas que a madida que crecen van desapareciendo, hay que hacerle un seguimiento clínico por lo menos hasta los 8 años ya que tiende a presentar tumores malignos....la recomendación fué: mucha estimulación....cuando Simón tenia como 2 años y 1/2 comenzó a presentar conductas autistas; lo llevé a Invedin donde me dicen que tiene TGD no específico; no conforme lo llevo con la Psicólogo Dora Vera y su equipo donde me dicen que sus caractísticas autistas confunden mucho, que su desarrolo cognitivo no estaba del todo comprometido, pero si su desarrollo conductual y el lenguaje y por supuesto la misma recomendación: mucha estimulación....pero que dificil es encontrar al especialista perfecto, la estimulación perfecta.....te cuento que después de andar y de andar, como dice una canción, aquí en san antonio abrieron una unidad psicoeducativa cuya misión es integrar a niños con dificultades de aprendizaje al sistema regualar educativo através de tutorias especializadas, terapias, etc....te cuento que después de un año de estar aquí, a Simón la ha ido de maravilla, se a integrado, a mejorado sus conductas disruptivas, su lenguje; ya se está iniciando en la lecto-escritura y bueno hay que seguir adelante. Cuando leo tus anécdotas sobre el comportamiento de Diego me acuerdo mucho de Simón.
Hay que apoyar en lo posible a los profesionales preocupados y ocupados, como dices, por ayudar a sacar adelante a estás personitas tan maravillosas....y MÁGICAS como Diego........Anelvi, mamá de Simón

Betzabe dijo...

Anelvi muchas gracias por leernos, por interesarte en nuestra historia, muchos besos para tu Simón.

Es muy comun ese ir y venor de etiquetas, diagnosticos, es lo primero que lees cuando investigar sobre los trastornos del desarrollo, tristemente aun no hay forma de que los diagnosticos sean acertados en un porcentaje alto los primeros meses de vida de los nenes, fijate que es tan asi, que el mismo CONAPDIS no certifica a niños especiales con trastornos del desarrollo hasta que hayan cumplido los 5 años, eso para estar seguros del diagnostico, Dicho por ellos mismos durante la jornada de certificacion que se realizo aqui hace unos meses.

Asi que no es de extrañar la espera, la angustia, mas bien hay que verlo en positivo, un diagnostico apresurado puede causar mucho sufrimiento, aunque la incertidumbre muchas veces es tan dura como una dura etiqueta.

Saludos y nuevamente gracias por tus palabras.

La Sonrisa de Arturo dijo...

Hola Betza:
Evidentemente si tu hijo tiene un diagnóstico de TGD NE es porque es lo que tiene, pero te comento:
Me parece un poco "arriesgado" por parte de la psicopedagoga de Diego argumentar un diagnóstico diferencial entre TGD NE y Autismo con conductas como "…Yo entre a su aula y todos los niños estaban en actitud de quien es esta extraña y Diego en actitud de yo a esta la conozco…”; “… eso es algo que un niño con Autismo no hace, ¿a esta edad?, yo he ido a otros salones a visitar otros niños con autismo y no muestran interés, no me reconocen…”;

“…yo lo vi como juega con los niños, les agarra la mano, trata de comunicarse, completamente integrado…”
Arturo, conoce, reconoce, compromete, y se hace notar en una situación como la psicopedagoga de Diego describe.
Arturo agarra a los niños, intenta comunicarse, le gusta su compañía, está integrado en su nuevo aula etc..Arturo tiene un diagnóstico de autismo, y si, tiene una capacidad de aprendizaje elevada y aprende muy rápido.
Tal vez tu psicopedagoga no distingue, o compara entre un autismo severo y un TGD NE, pero en fin, me llama la atención.
Saludos,
Esther

Betzabe dijo...

Bueno Esther no escribí todo lo que dijo la psicopedagoga, también nos hizo hincapié en que Diego no presenta ninguna de las características de la triada especifica de autismo: no hay aislamiento social ni conductas repetitivas o estereotipadas, solo la parte motriz y de lenguaje, solo resalte las observaciones que hizo de Diego en el aula.

Muchas veces hemos coincidido entre las conductas de Arturo y de Diego, son de los que a mi forma de ver se parecen mas, son muy cariñosos y buscan siempre la interacción con las demás personas y sobre todo con sus iguales, es posible que ¿ambos tengan Autismo? o ¿ambos tenga TGD?

Yo a estas alturas del partido solo tomo lo bueno jijijij ya no me estreso con el diagnostico, cada terapista tiene su propio criterio y hasta su propia evaluación y diagnostico para Diego … y algunos no coinciden con el diagnostico oficial, yo opte solo por vigilar que haya coordinación entre las terapias y que estas sean las correctas, todo sea por la armonía y la paz mental y claro POR EL AVANCE de Diego.

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