Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 29 de octubre de 2009

Sensibilidad ante las dificultades ajenas… y ni tan ajenas.



De pronto ando un poco alicaída, los motivos son variados como siempre, pero casi siempre giran alrededor de los problemas económicos, del cansancio físico que siempre llevo encima, y un poco de frustración y amargura por actitudes o conductas de algunas personas, que aun no comprenden del todo nuestra situación.

Me he sentido un poco incomprendida y cuando ando así, ando sensible a todo, ciertos detalles me ofenden, me hieren o me llenan de impotencia y frustración.

Como todas las personas voy viviendo mi proceso de hacerme mas adulta, responsable, madura, de crecer poco a poco como ser humano, de pronto vivo una situación nueva y se regresan fragmentos de mi memoria que me hacen comprender nuevas cosas y que me vuelven mas consciente, y debo agradecer que de estas situaciones duras pueda sacar aprendizajes y no rencores.

A mi claro que me cansa tener que medir el mínimo gasto que voy a hacer, claro que me gustaría tener el dinero para hacer muchas cosas, mas comprendo que lo único que puedo hacer al respecto en este momento, es desahogarme aquí en mi pensadero, porque ya llegamos al punto en donde no hay mas cosas que recortar u optimizar.

Parece mentira que tenga que explicar ¿cómo y por qué? “No tenemos nunca dinero”, me duele recibir comentarios del tipo:

“¿Que harán los reales…?”

“…nunca tienen para viajar…”

“tanto que les quiere fulanit@ y no vienen a su cumpleaños..”

“¿Cómo no va a tener para…”


O me sorprendan con un:


ya nos repartimos nosotros los gastos para que no dejen de venir porque estén arruinados..”.

Quizás si soy demasiado sensible, es muy probable, pero preferiría mas delicadeza, de verdad tengo que aferrarme bien fuerte a mi inteligencia emocional para no explotar con un comentario de esos mordaces que luego uno no puede recoger.

Claro que trabajamos y ganamos dinero, pero tenemos muchos gastos, no gozamos de absolutamente ningún beneficio, relacionado al tratamiento medico o terapias de Diego y el costo de esto es sumamente alto. Una vez mas, debo explicar que nuestro presupuesto familiar esta destinado al tratamiento de nuestro hijo, que todo sube de precio pero nuestros salarios no, que cada vez que falto al trabajo me descuentan el dinero y eso crea un déficit en mi salario del mes, que luego no puedo recuperar y que poco a poco se va sintiendo en los siguientes meses.

El orgullo me lo trague hace rato, creo que murió el mismo día del diagnostico de Diego, junto a muchos otros paradigmas… Gracias a Dios, hace rato que se que todas las ayudas son bienvenidas y que las agradezco sinceramente, he recibido ropa usada y nueva para Diego y para mi, he recibido zapatos usados para mi hijo, he recibido dinero de mis seres queridos, cada regalito del día de las madres o de navidad son ahora recursos: una sombra de ojos, una fragancia para después del baño, unas sandalias para la piscina, ya no se quedan guardadas en cajones para usarlas algún día porque no encuentro con que combinarlas, nooo, ahora me caen justo a tiempo para reemplazar las rotas o las que simplemente se terminaron y no pude reponer.

Todas son ayudas que agradezco muchísimo y que recibo con las manos abiertas porque si las necesito.

Nuestra situación es apretada, pero para tranquilidad de muchos, las cosas realmente importantes las tenemos cubiertas: Tratamiento de Diego, alquiler de la casa, guardería, pago del carro, pago del seguro medico, servicios y comida. Es cierto que a veces pasamos angustias, pero sobrevivimos a ellas. Particularmente los viajes de esparcimiento en fines de semana, están fuera de nuestro alcance, son excepciones, entre horas de terapia y viajes a la playa por ejemplo… preferimos las horas de terapia, y a los que no pueden comprender por que no hacemos ambas cosas, es que le pedimos comprensión, sin intención de herir, de quejarme o de pedir nada mas.

No podemos hacer ese tipo de gastos, y aunque no sea algo que nos haga feliz, tampoco nos pesa, porque lo hacemos por nuestro hijo y porque estamos muy seguros de que en unos años cuando Diego este mejor, o quien sabe si logramos un mejor trabajo o un mejor sueldo, podremos darnos algún viajecito de placer, pero ojala puedan comprender que por ahora esta es nuestra realidad y estamos tranquilos, no estamos añorando viajes, ropa cara, ni fiestas. Solo podemos pagar lo prioritario, el esparcimiento es un lujo para nosotros, que se relega a paseos de ver vitrinas sin comprar nada, compartir una cena con amigos, o disfrutar de la compañía de familiares cuando se puede.

Por favor tan solo abran su corazón para entender, si me ofreces una ayuda y luego comentas al vecino cómo es que yo trabajando no pude comprármelo… me sabe amarga la experiencia, aunque no dejo de pensar en Dios, en su particular forma de hacer las cosas y de enseñarnos a ser mejores, se vuelve un acto en el que aprendo humildad a manos llenas y aceptar verdaderamente las diferencias entre las personas sin rencores con nadie.

De pronto recordé una situación de hace mucho tiempo, que aunque en su momento creí entender, hoy la comprendo en toda su magnitud…

“…No había puertas que tocar, así que solo entre, con la naturalidad del que se conoce cada rincón, cada olor, y cada sonido de esa casa sinónimo de amor y cobijo, estaban allí abrazados, algo muy habitual en ellos, pero ese día había algo diferente, sus hombros se sacudían y se escuchaba un sollozo… me detuve a medio camino, comprendí que no era un abrazo de cariño, era mas que eso: era un abrazo de consuelo.

Estaban sufriendo por algo… mi reacción fue correr a unirme a ese abrazo… no sabia que pasaba, pero si sabia que los amaba, no dudaba en que me aceptarían, quería ayudar fuera lo que fuera, y quería decirles que los amaba sin necesidad de palabras, solo con mi acción, respetando su dolor y sin exigir que me dijeran que les pasaba, cuando el amor es incondicional uno sabe que habrá respuestas cuando quepan.

Mi abuela volteo y mi Tío también, hicieron espacio y nos abrazamos los tres muy fuerte, no sabia que pasaba y en esos minutos solo pensaba: ¡Dios!, que no sea nada malo, ¡Dios, no quiero que sufran!.

Luego mi Tío me miro y con lágrimas en sus ojos y voz temblorosa me dijo algo que nunca olvidare:

-Quiero que sepas que te agradezco mucho que estés tan pendiente de mamá…que la cuides, que le compres sus cosas, que la ayudes… yo ahorita no puedo…tú eres una hermana para mi…
- Yo lo se, Coyota es mi mama y la quiero demasiado, le daría todo lo que tuviera…no tienes nada que agradecerme, te quiero mucho!- Y nos abrazamos otra vez…

Ahora comprendo el alcance de ese momento muy bien, antes mi amor por mi abuela y mi poca de experiencia, me hacían ver muy natural mi ayuda, sin pensar en quien da y quien no da, pero sin fijarme en quien no puede dar, o en quien no puede participar…

Y hoy recuerdo la primera navidad en la que me vi sin un centavo en el bolsillo para comprarle el mundo a mi gente, el ejemplo de la familia que me crió, me hizo reaccionar correctamente sin comprender del todo lo que hacia.

Pero esa es otra historia que seguirá atesorada en mi corazón y me dará fuerzas para saber que hacer ante actos sutiles que gritan amor y a veces necesidad.
Quizas como se acercan fechas significativas, ando un poco...detallista...

15 comentarios:

africa dijo...

como te entiendo. Yo tengo una hija con paralisis cerebral y sé lo que es verse cuestionada (en el tema económico sobretodo) por familia y amigos y decirte pero si esto no es nada (y tu pensar que es una hora de logopedia o de lectoescriptura o de gimnasia visual o de cualquier otra cosa).
Cuando necesites hablar, estoy para escuchar... no lo dudes

Mami dijo...

Te entiendo muy bien Betza...
Creo que estamos casi en la misma situación, pero en mi caso mi familia cercana se ha portado excelente con nosotros.. y saben que, me he limitado en muchas cosas que me compraba cuando era soltera y que ahora están destinadas a otras prioridades..

Creo que para los que están "al otro lado" no es algo fácil de comprender...

Un abrazo a Diego..

Betzabe dijo...

Gracias Africa, hay momentos en los que solo me siento comprendida por “mis iguales”, esas que ofrecen la vida misma por una posibilidad para sus hijos.

Betzabe dijo...

Mami mucha familia cercana también nos ha apoyado muchísimo, se han afianzado vínculos y nos demuestran su cariño sin discriminaciones, además de que nos apoyan siempre que pueden con regalos para Diego; sin embargo algunos hacen estos comentarios, les explico que estamos restringidos, que no podemos y apenas termino de explicar, me preguntan si para el otro fin de semana puedo…y claro lo seguido me va cansando, voy a optar por responder estamos bien, no estamos arruinados, pero solo podemos gastar en las terapias de Diego y eso será por un tiempo largo … no hasta el próximo fin de semana. Yo les agradezco la invitación de todo corazón, quizás me sentiría triste si nos descartaran sin consultarnos, pero luego que le decimos que no podemos me angustia la insistencia.

Anónimo dijo...

Hola Beztabe.

Nunca habia escrito comentarios, pero todos los dias busco en tu blog las nuevas entradas para ver que hay en el dia, es muy divertido, acogedor, esperanzador, y no se cuantos mas adjetivos mas le pondria a tu blog, pero tambien decir que das mucho a los demas con el ejemplo y el tezón para con tu pequeño diego, yo tengo un hermanito con sd, es muy inteligente aunque muchas personas solo ven sus ojos rasgados o su boquita bella y no piensan en que es mas listo que mil ajos, yo lo quiero mucho y se que mis papas tambien dan todo por que el este mejor y eso me hace sentir orgulloso de ellos, porque no importa quien da mas, sino quien lo da todo, que es bien diferente, asi que lo que digan los demas no importa, porque ellos no tienen tanta dicha, tanta felicidad y tanto amor como lo tienen ustedes con diego.

alej

Betzabe dijo...

Gracias Alej tu mensaje es muy importante, a veces los padres nos sentimos un poco culpables cuando tenemos que sacrificar el esparcimiento de toda la familia para poder cubrir las necesidades especiales de algún miembro, muchos padres me han dicho “me da lastima con mi otro hijo porque no puedo darle mas porque debemos hacer el esfuerzo por su herman@s”, yo misma me he sentido mal por solo poder darle las necesidades basicas y no tener dinero para llevarle de vacaciones a algun sitio bonito; y fíjate como tu no reclamas por mas sino mas bien te sientes orgulloso de tus papas.

Muchas gracias por tus palabras, en tu hogar te han enseñado cuales son las verdaderas prioridades. Mis felicitaciones a ti y a tus papis :D

sandra dijo...

BETZA, ANIMO AMIGA!! YO CREO QUE TODAS PASAMOS POR LO MISMO, Y CLARO QUE NO HACE UNO POR SUS HIJOS , SON NUESTRA PRIORIDAD, A NOSOTROS TAMBIEN NOS GUSTARIA DARNOS MAS GUSTOS DE PASEAR ETC PERO HAY PRIORIDADES, Y BUENO MARIANA QUE YA ESTA GRANDESITA ENTIENDE, ESOS I PROCURAMOS SALIR ASI SEA A UN PARQUE, PORQUE ENTRE EL STRES DE LA SEMANA ES JUSTO SALIR TODOS ASI SEA A UN PARQUE,NOSOTROS TAMBIEN GRACIAS A DIOS RECIBIMOS AYUDA DE VEZ EN CUANDO DE LA FAMILIA QUE NOS CAEN DE PERLA, JUSTO AHORA LE TOCA CITA CON EL OTOPEDISTA ..QUE NO ES MUY BARATA LA CONSULTA Y LA TIA NOS MANDO EL DINERITO Y POR SI TOCA CAMBIAR SU APARATO QUE YA LE QUEDO CHICO, ASI QUE DIOS APRIETA PERO NO AHORCA, DE AHORROS NO HABLAR JAJAJA HACE MUCHO QUE LOS UTILIZAMOS EN UNA EMERGENCIA, SOLO TENEMOS EL MARRANITO DE MONEDAS!!, PERO COMO DICES TU DESDE QUE NO FALTE LO ESENCIAL, LO BASICO, LO DEMAS VENDRA LUEGO, NO TE DESANIMES ADELANTE TE MANDO UN ABRAZO DE OSO

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Betza:
Quiero decirte que comprendo perfecto tu sentir, y lo que yo he podido guardar en mi corazon es que ningun padre o madre de familia comprende lo que significa tener un hijo con capacidades diferentes, ninguno hasta que tu no eres el padre o la madre de esa criaturita hermosa.

A mi, algunas personas o familia se me acerca a consolarme, pero no entienden lo que significa para mi el diagnostico de Nicolas, lo dificil que es para mi esposo, para mi hija Darinka y para mi vivir el dia a dia con el autismo, aveces ya no puedo mas...

Mi esposo trabaja como un burro jornada extenuantes de lunes a sabado, aveces no lo veo en 1 o 2dias (por que viaja)y solamente asi alcanza para pagar los gastos, pero es tiempo de calidad que se pierde de pasar con nuestro hijo. Y tampoco hay nada de lujos, solamente los gastos necesarios.

Betza, no pienses en los demas, ellos no entienden lo que nosotras estamos viviendo, son muy buenos para opinar y criticar eso si, pero solo nosotros sabemos lo que esto significa.

Yo hace mucho tiempo deje de pensar en mi, ahora solo pienso en las necesidades de mi hija y de Nicolas. Y la verdad a veces hay que anteponer las de Nicolas a las de mi hija, y eso duele, por que los dos son mis hijos, y quisiera poderles dar lo mejor a los dos por igual.

Animo Betza! Espero que manana viernes te sientas mucho mejor.
Tu eres una gran madre para Diego y eso es lo mas importante, tu nene ha avanzado muchisimo, eso es un gran logro de ustedes como padres que ha requerido de mucho esfuerzo, dinero, sacrificios, y mucho amor.

Andrea dijo...

Betza ; me siento tan reflejada en tus palabras, pues es muy dificil que los demás comprendan tu situación.
A mi me han llegado a decir.. " pero, pedile prestado a.." no no.
También he perdido a varios "amigos" por no poder salir tanto con ellos, o no poder compartir tantos viajes.-
Pero al final nos quedamos con lo que vale : con un corazón contento por ver los progresos y avances de nuestros chicos, por ver esos amigos que nos abrazan o solo nos sonrien y con todo eso basta, por el calor del hogar y el apoyo mutuo mas que nada!

Animo!

lusmari dijo...

Betza, me hicistes recordar una frase de la canción de Maltin Valverde "yo tengo un hijo especial" la recuerdas? el coro comienza con esta frase "Has borrado de mi la verguenza...." te endiendo perfectamente y me reflejo en tus palabras, debe ser la navidad que se acerca que te pone susceptible, a mi me pasa también quisiera contar con algo más de dinero para poder obsequiarles a todos mis seres queridos un detallito y al contrario todos están esperando sus utilidades para darle su aguinaldito a Hesed y eso me da mucha nostalgia...NI pensar en hacer nuchos arreglos en la casa, todo es muy caro por esta epoca...

Anónimo dijo...

ay chica pero quien te puso asi

Maria A. Cabello dijo...

hola gracias, por visitarme, espero tener tiempo para seguir escribiendo, sobre mis bebés como me lo sugeriste.
Sabes yo creo que lo que te pasa es una caracteristica que se repite en nuestras familias "especiales", animo y lo mas hermoso de todo esto es la experiencia de tener a esos angelitos a nuestro lado, eso nos da valor, sabiduria y nos deja apreciar las cosas importante de la vida. Saludos y animo!!!

Anónimo dijo...

No te sientas mal, si ya ustedes hacen magia con los realitos!! Es que esta ciudad también es carísima y no alcanzan para nada... y si te toca pagar un alquiler, te desangras.

Mi esposo y yo somos los dos solitos, no tenemos hijos, y este año las hemos visto duras también, hemos tenido que dejar a un lado muchas cosas que acostumbrábamos, cero viajes, cero ropa nueva, ni hablar de las rumbitas los fines de semana, eso desapareció.

Pero tranquila amiga, tengo esperanza en que vendrán tiempos mejores, ojalá muy pronto podamos leer tus relato de un super viaje de vacaciones y que puedas comprar muchas cosas lindas para ti y tu familia que tanto las merecen.

Pero mientras Betza, piensa que lo material es secundario, lo principal lo tienes, sus necesidades básicas bien cubiertas, un hogar lleno de amor, personas que los quieren y apoyan, una casita donde dormir y comida para todos... eso ya es más de lo que la mayoría tiene.

Ánimo y continúa así, eres una mujer admirable.

Betzabe dijo...

Gracias por sus palabras de aliento, veo que este es un tema comun en las familias especiales, no habia pensando en este efecto colateral, ya es bastante tener que explicar de que se trata el TGD y tener que vivir pendiente de que no se vulneren los derechos, ahora hay que sumarle el tener que explicar porque no nos alcanza el dinero para hacer viajes, celebraciones y andar fashion, pero bueno otra arista de la diversidad funcional, pero supongo que no ha todos les pasa, solo a los que no nos hemos ganado el Kino (loteria).

marleni dijo...

AMIGA COMO ESTA? UN BESO A SU BEBE MAGICO, QUE LA HACE SER TAN ESPECIAL Y LA HACE ESCRIBIR TAN BONITO. SABE? NINGUNA PERSONA O MADRE QUE NO PASE POR ESTO DE VERDAD TE PODRA ENTENDER JAMAS. Y YO ME DIGO APARTE DE TODO ME TENGO QUE CALAR CRITICAS? SIN SENTIDO NI BENEFICIO? PUES NO Y ESTRA BIEN QUE TE DESAHOGES? QUE SE ESPERA LA GENTE? QUE SEAMOS PERFECTOS? NO, NO PARA ELLOS NI PARA SUS VANIDADES, PARA NUESTROS HIJOS SI Y YA ESO ES MAS QUE SUFICIENTE, NO DE EXPLICACIONES DE NADA DE LO QUE HAGA CON SU PLATA, NADIE VA A QUERER MAS A TU HIJO QUE TU. NO SIENTA CULPABILIDAD PORQUE ERES UN EJEMPLO A SEGUIR.
SALUDOS Y CUIDATE.

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