Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 11 de noviembre de 2009

Ajustes caseros en la Intervención Biomedica

Nuestros nuevos aliados (El envase miniatura es de la muestra que compramos antes de pedir los envases grandes)



Hemos estado realizando algunos cambios y ajustes en los tratamientos Biomedicos que seguimos con Diego, ya saben que la teoría abunda en diferentes fuentes pero de la práctica hay muy poca guía, se supone que la practica es terreno del medico DAN, pero en mi país hay poca experiencia, no se de médicos certificados en tierra venezolana y de dinero para viajar no dispongo, solo se de unos pocos médicos que abren su mente y empiezan a estudiar sobre estas intervenciones.

De allí, que en la práctica, si todo te resulta según lo que dice la teoría: ¡Considérate afortunado!, podrás seguir la ruta con toda la Fe de tu corazón. Si aplicas la teoría y empiezas a tener resultados diferentes, entonces vienen las complicaciones y no hay a donde acudir, o quizás solo encuentres respuestas como: “Seguro no esta haciendo algo bien”, “que raro porque a nadie le ha pasado”…”será fulanito el único porque yo no se de nadie mas”, o bien te catalogan como que “son casos mal llevados” y su única solución “es borrón y cuenta nueva”, incluso hay sitios en donde hablan de que no existen riesgos.

Es aquí es donde me asaltan las dudas y el angelito alópata se regodea diciéndome:
¿No te dije que eso no esta lo suficientemente estudiado?, no saben que hacer con los que se salen del “debería ser”.

Entonces recuerdo que este protocolo solo tiene 15 años y que es muy claro que tiene mucho por recorrer; también recuerdo que nació gracias a la investigación de padres, si padres, padres médicos pero al fin y al cabo padres, les aseguro que su ímpetu no vino de su rol de médicos sino de la desesperación por ayudar a sus hijos.


En muchos sitios se defiende al protocolo DAN de sus detractores con el argumento de que la medicina tradicional no se detiene a investigar o comprobar las afirmaciones del Protocolo DAN porque hay demasiados intereses comerciales de empresas farmacéuticas involucradas, pero yo me voy dando cuenta de que ocurre lo mismo con el protocolo DAN, según mi experiencia, tampoco se detiene mucho a investigar los casos atípicos, y algunos los han catalogado de “cabezas duras” cuando no les “hace efecto” la intervención biomédica, asi que deben probar tratamientos aun mas alternativos, de allí las nuevas tendencias y bifurcaciones del protocolo DAN.

Y por supuesto dejo en claro, que no quiero saber nada de aquellos que siguen el protocolo DAN como si se tratara de una religión, a la cual no se le puede objetar nada porque pecas ante Dios. Creo que son peligrosos, porque su fanatismo hace daño, crea sectas que apartan a los que cuestionan y en mi opinión esto frena el avance en lugar de promoverlo.


Entonces muchas veces nos toca investigar por nuestra cuenta, analizar estrategias para ver como adaptarse y tomar decisiones sobre lo que se puede aplicar o no. Porque ya saben cual es el tratamiento tradicional para el Autismo: No existe cura y solo te recetan Ritalin, o Risperdal, y un camión de terapias para ”ver si mejora”.

Y para el TGD al parecer estamos peor, porque solo te quedan terapias, no calificas (Gracias a Dios) para medicaciones alópatas, ni siquiera si hubiera trastorno del sueño, para eso solo hay que aguantar.

Como he explicado en post anteriores, Diego ya no toleraba la Vitaminoterapia, esta se convirtió en una tortura diaria y de a cada ratito, las mas problemáticas eran las dosis de Magnesio + Vit B6, la de Zinc, y el Spectrum.

Así que Arnaldo se fajo a investigar que otros productos con diferente presentación podíamos usar, no importa que sacrificáramos cosas como el consumo de algún tipo de azúcar (diferente a Xylitol porque le laxa la más mínima dosis) o algún tipo de colorante. Afortunadamente conseguimos presentaciones de estos productos que nos han salvado por los momentos:


Magnesio y Vitamina B6
Multivitaminico tipo Spectrum
Zinc

Con la dosis de los dos primeros, pasamos de que Diego los odiara y corriera en cuanto los viera, de negarse a abrir la boca, maniatarlo, sobornarle, a tener que esconderlos y usarlos como recompensa, si señores, seguimos con la misma marca del producto (KIRKMAN) la misma combinación de vitaminas, las mismas consideraciones libres de soya, azúcar, gluten, caseína, huevo, trigo, etc. pero cambiamos la presentación ahora en lugar de polvos para brebajes espantosos, le damos tabletas masticables, ahora son “caramelitos” que pide y siempre quiere mas y mas.

El Zinc, una tableta insoluble ahora es liquido con sabor dizque a Cerezas a mi me sabe a agua dulzona con un toque metálico y con olor a tutifruti pero a Diego le encanta jijiji y eso es lo importante, al menos por ahora.

Ya saben como son los niños, hoy les gusta y mañana se aburre y ya no lo quiere comer.

Por ahora hemos adaptado las cantidades indicadas por nuestro pediatra DAN, o al menos lo mas cercano a las dosis normales, saben que las mega-dosis no me convencen por mas que hablen de intestinos con pobre absorción.
Diego degustando su "caramelito" de Magnesio + Vit B6, muy relajado de camino al colegio.

Así que este es otro impulso a la vitaminoterapia, y llego justo a tiempo porque yo estaba a punto de tirar la toalla, los costos son inmanejables y si de paso es una tortura para el niño, se imaginaran las pocas ganas de seguir.

Hasta el beneficio de hacer praxias le vemos a los nuevos caramelitos jijiji

Para los probioticos aun no conseguimos una alternativa sostenible, TODOS terminan por darle diarreas, optamos por darle una minidosis de cuando en cuando, siempre en fin de semana para estar atentos a sus evacuaciones.

Algunas personas le tienen una fe infinita a los tratamientos Biomedicos, ojala y yo tuviera esa manera de ver las cosas, ojala y yo pudiera decir este es un sacrificio por el bien de mi hijo y ya, quedarme tranquila y seguir en la lucha , pero no, siempre me asaltan las dudas, quizás sea la solución hoy, pero hay que seguir buscando, ajustando, todo es mejorable, pero para eso hay que escuchar, hay que estar consciente de que nada es perfecto.

“Esto es lo que hay” por ahora, digo esto no para criticar buscando destruir, no, todo lo contrario sino para que se busque, se investigue y se siga mejorando los tratamientos Biomedicos.

Para que lleguen a mi alcance las respuestas a tantas preguntas:

¿Donde reporto que me escuchen, que hagan algo, que se investigue?

¿Por que las diarreas por los prebióticos?

¿Por qué las diarreas por las azucares alternativas en dosis mínimas?

¿Qué hago con la falta de apetito por el aburrimiento total ante la dieta restringida y el poco abastecimiento de productos GFCF?

¿Qué hago con la acides estomacal por las tomas de suplementos súper ácidos y en megadosis?

¿Tendrá impacto en su personalidad todo el estrés generado por tener que obligarle a tomar los medicamentos?

¿Qué hago con el bajón de 200 a 0 en su Vit C?

¿Que hago con esto?, ¿Donde esta Bernard Rimland para que estudie esto?

¿Donde están Jon Pangborn y Sidney MacDonald Baker para que vengan a mi rescate?

Bueno están cada uno en sus quehaceres, en sus vidas y nosotros en las nuestras, y no tenemos acceso a ellos para que nos ayuden a analizar que pasa y como salvar los daños colaterales, pero si estoy segura de que seguiremos adelante buscando mas respuestas. Porque las mejoras obtenidas hasta ahora son contundentes: Evacuaciones normales, Inflamación intestinal en niveles normales y dejamos atrás el trastorno del sueño.

Vamos por mas, pero seguiremos observando los pro y los contra.

8 comentarios:

Mamá Terapeuta dijo...

Me encantó este post, muestra su sabiduría como padres no solo de buscar los mejores tratamientos para su hijo sino también de saber adaptarse a todos los problemas prácticos que surgen buscando y consiguiendo siempre lo mejor para Diego.

Mencionaste este tema en mi blog y estoy absolutamente de acuerdo contigo... El tratamiento no peude ser tortura, porque eso soluciona un problema y trea varios otros, incluyendo nuestro estrés como padres.

Bien por los caramelos!!! Espero que cada día más padres recorran estos caminos.

Carla, mama de Valentin dijo...

Q completa esta entrada Betza!!...la verdad con mucha informacion!..Valen no hace la dieta, sin embargo la terapia con magnesio y vit b 6 es algo q me interesa mucho y q estoy pidendo ayuda a otras mamas para q me orienten un poco ya q me gustaria implementarla en valen.
Adelante!! y q bueno q le hayan podido encontrar la vuelta para q las pueda tomar, jaja!... Q hermosas fotos!! Está cada dia mas bonito el enano!!!!..
besos a los dos!!!!!!!!!!!!!

Betzabe dijo...

Me alegra que te gustara Carla, creo que es necesario seguir buscando soluciones cada vez mejores para nuestros niños, fijate que antes de iniciar el protocolo DAN solo había presentaciones amargas de estos suplementos y ahora fíjate la variedad que hay, lo malo es que casi todas parecieran orientadas a adultos y no ha niños, pero bueno hay que seguir de cabeza dura, testarudeando hasta encontrar lo que se puede amoldar mejor a la individualidad de Diego.

El mismo testimonio del Dr. Rimland dice que si pasado un mes no ves cambios puedes suspender la vitaminoterapia, pero claro, luego entras en la madeja: que si no haces la dieta no veras resultados, que si tiene candida tampoco, que si tiene metales pesados menos, y así se van sumando cada vez mas consideraciones, y tratamientos, tantas intervenciones simultaneas, que terminas en un torbellino que te succiona la energía y el dinero, así que te recomiendo mucho equilibrio, serenidad y moderación. Además claro de mucha suerte y éxito!, ¡Que le sienten de maravilla al principe Valiente!

Betzabe dijo...

Gracias Sonia, yo también creo que si el tratamiento trastorna al paciente no es muy posible que haya mas problemas que soluciones, pero no por eso hay que bajar la guardia, hay que seguir en la lucha buscando nuevas soluciones.

lusmari dijo...

Betza cómo hacen para que le lleguen los productos hasta su casa?cuánto es el pago adicional del flete de envio?uds hacen las compras con cupos electrónicos? y cuándo comprastes la arculla pagastes un flete adicional para que la enviaran a tu casa?aquí los productos están incomprables
Saludos...

Betzabe dijo...

Lusmari estamos comprando con cupos de compras por Internet, también nos asociamos a dos compañías que dan “buzones de compra” y luego te llegan por courrier regular, si la compra no pasa de 100 dolares + peso/tamaño del paquete, es mucho mas económico el envio.

La arcilla me la trajo hasta puerto la cruz una amiga que viajo a USA y mis hermanas que viven allá me la trajeron un fin de semana.

El Nintendo DS, los zapatos, la leche Dare Free, todo lo estamos comprando asi, de otra forma no podriamos comprar ni un solo producto, imposible para nuestro presupuesto familiar.

Betzabe dijo...

Lusmari y tu cuento para Hesed te quedo precioso!!!

Anónimo dijo...

Hola ,primero quieo saludarte y comentarte que no se nada de como usar estas paginas.
Mi hijo fue diagnosticado con PDD ,ademas hiperactividad y deficit de atencion...y ahi voy llevo 4 dias del diagnostico.
La ventaja es que vivo en florida y tengo un poco mas de acceso a todo esto.
Te recomiendo buscar en youtube rescatando a mi hijo del autismo,da todos los pasos a seguir y recursos cuando no se puede acceder a todos los caros productos.
Tambien hay una pagina http://www.springboard4health.com
donde los suplementos son transdermales (en cremas),si quieres escribe a misdietas@live.com.
Saludos , Diego es hermoso,Dios da hijos especiales a padres especiales!!!

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