Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 18 de diciembre de 2009

Cena Navideña en la Fundación

Ayer por la noche fuimos a compartir una rica cena navideña con nuestros amigos de la Fundación Rescate, cómo supondrán, siendo organizado por una fundación que promueve los tratamientos biomédicos para los trastornos del desarrollo, todo el banquete era absolutamente libre de gluten, caseína, colorantes, preservativos, acentuadotes de sabor, azúcar, bajo en oxalatos, cero nitritos etc, etc.

Pero todo rebosaba de cariño, amor, sabor y tradición.

El menú navideño venezolano es bien complicado y con mucho trabajo, por eso reconozco y agradezco mucho el trabajo de las mamas organizadoras, se que le pusieron mucho empeño. ¡¡¡Gracias!!!

Había un castillo inflable para que los niños se entretuvieran saltando y la sorpresa de la noche era la entrega de regalos por Santa Clause.

Esta vez me fui preparada, lleve bocadillos y jugos para Diego pues como ya he comentado Diego es super sensible al xilitol, lo laxa inmediatamente; pero no hubo mayor problema, aunque la mesa estaba repleta de tortas, galletas, biscochos, frutas y demás golosinas propias de estas fechas, Diego estaba demasiado ocupado jugando para estar muy pendiente de la comida, apenas engullo un trozo de biscocho, unas galletas y me apresure a darle la bebida que le lleve cuando quiso sorber mas de un trago del jugo que me habían brindado full xilitol. Asi que la comida y bebida no fue un problema con Diego, a la hora de la cena: La tradicional hallaca (riquísima), ensalada de gallina y el delicioso pavo, Diego solo comió unos bocados de hallaca no queria perder el turno de subir a un carrito del cual se adueño todo el rato, y yo la verdad simplemente le deje hacer.
Actualizado con foto enviada por Maygualida Alvarez .


Ya deben estar imaginando lo feliz que se puso Diego cuando vio salir al Santa Clause, Diego se ha hecho muy, pero muy “amigo” de Santa, Diego hace esos gestos que me llenan el corazón de alegría como si fuera a reventar, me fascina, ante la sorpresa de ver a santa Diego primero corrió hacia el, quería tomarle de la mano, que le cargara, y luego volteo a mirarme, me buscaba con su mirada por que quería que YO le viera a EL junto a Santa, lo señalaba, se agacho a mostrarme las botas de Santa, todo el traje le gusta y dice Santa Clouse a su manera hace JJJAJJAA, JAJAJJAJJA que significa el HO-HO-HO de Santa.

Cómo le había dicho (para que no llorara desconsoladamente cuando pasáramos frente al centro comercial de sus amores) que iríamos a una fiesta a ver a Santa quien le entregaría un regalo, Diego de inmediato empezó a pedir su regalo.

Ya va Diego, Santa te lo va a entregar en un ratito.

Y Diego tomo a Santa de la mano y lo halaba para acercarlo al área en donde estaban guardados los regalos jijjij luego cogio uno de los paquetes y se lo llevo al Santa tratando de que el santa hiciera su trabajo jijiji

Obvio que fue el primero en recibir su gran regalo jajajja, las amigas le tomaron varias fotos, yo apenas hice una porque me quede embelesada disfrutando de la felicidad de mi muchacho.

Nunca deja de emocionarme verlo jugar e interactuar apropiadamente.

Fue un rato muy agradable el que pasamos, todos los niños iban preciosos y contentos de disfrutar de una velada especial, entre todos los cambios que el TGD ha traído a mi vida, el mejor es saber amar las particularidades, cada niño es especial y he aprendido a reír, relajarme y disfrutar de cada personita fantástica con la que tengo el gusto de compartir.

No hace falta entrar en detalle, pero a cada nene lo quiero y lo llevo en mi corazón, todos sus avances me llenan de alegria como los de mi propio hijo y sobre todo me llenan de esperanza, todos nuestros niñitos, hermanitos, invitados, regulares o especiales, todos son maravillosos, todos conforman esa especie de familia con la que me gusta compartir, me gusta verles, me encanta que puedan disfrutar de una fiesta donde pueden estar a sus anchas, pueden comer o tomar lo que quieran del banquete, pueden jugar como quieran, pueden ser ellos mismo sin presiones.

Como síntesis del momento, usare las palabras que una mama me dijo ayer cuando me contó que leía este Blog de cuando en cuando:

Me sentí acompañada.


Gracias amigas y gracias a esos pequeños niños que como campeones, ponen todo de su parte para vencer sus dificultades y al mismo tiempo disfrutar de su infancia.


PD: Con tanto calor y tanto movimiento, en el transcurso de la noche me tome 3 vasos de jugo con xilitol, la consecuencia la viví hasta las 3:00 AM que supongo se me acabo lo que llevaba en el aparato digestivo y pude dejar de visitar el baño cada 30 minutos!!! Que suerte que me mantuve segura de mis desacuerdos con el xilitol y no permití que Diego lo tomara, sentí en carne propia lo mal que lo hubiera pasado. Espero que esta particular “confesión”, sirva para que los que se sientan extraños porque lo sano le cae mal, sepan que hay más de esas personas raras y que muchos pueden ser sensibles a los productos Xilitol o Stevia, de mi parte están descartados por siempre.

14 comentarios:

Mami dijo...

Me imagino tu cara de felicidad y satisfacción al ver a tu enano jugando y divirtiéndose!!

Creo que Diego está adelantadísimo en interactuar y desenvolverse en los actos sociales... por lo que veo los berrinches son cada vez menos frecuentes y eso es bueno!


Le encantan los regalos, hoy cada vez que vea un santa le pedirá su obsequio..:)

Un abrazo..

Mamá Terapeuta dijo...

Que linda cena!!! Me alegra que se hayan sentido los dos más cómodos y acompañados!!!

Y yo sí te agradezco esa confesión tan particular, no había escuchado de esos efectos! En Chile no es un producto para nada conocido y recién comienza a comercializarse, por lo que mucho menos hay información al respecto.

Sonia Gluten Free dijo...

Hola Diego.
Mi nieta Iona y yo, te deseamos unas Navidades llenas de luz, amor y felicidad.
Un millon de besos desde España
sonia e Iona

anabel dijo...

¡Cuánto me alegro de que lo pasarais tan bien!

FELIZ NAVIDAD

lusmari dijo...

Jajaja Betza, me rio porque a mi esposo y a mi también nos laxó el xilitol...Y esa noche mi esposo viajó a Caracas por carretera y andaba mal con su estomago y yo le dije eso es que tomamos mucho jugo y estaba endulzado con xilitol y hasta donde sé en exceso laxa... también me dí cuenta de como Diego le tomo la mano a Santa y andaba muy feliz desfilando con él y me dió mucha risa ver como le entregaba un regalito a Santa como diciéndole este es el mío me lo puedes dar con confianza jajaja, la pasamos muy bonito esa noche, como en familia compartiendo la alegría de nuestros hijos...

Betzabe dijo...

Jajaja MT, este efecto del xilitol viene anunciado en el envase dice que con dosis mayores a 25 gramos diarios puede laxar, pero:

1) Diego con una cucharada ya se laxa.
2) Es muy facil que te excedas de la dosis diaria durante el dia porque no endulza nada, con una cucharada queda apenas con un leve toque dulce 8|

Asi que de probarlo primero, tenla en observación y no mas de una cucharada, hay niños y adultos que lo toleran perfectamente, pero ya se de al menos 3 niños que ni un poquitin.

Betzabe dijo...

Siii Mami, Diego reconoce a Santa en todos lados y los juguetes que le ha regalado los identifica como “regalos de Santa” los señala y dice JAJJAJAJJA.

Betzabe dijo...

Sonia poara ti y para Iona tambien van nuestros deseos por que pases una hermosa Navidad, pase por tu blog y veo que hay mucha información interesante, me trendras por alli con frecuencia.

FELIZ NAVIDAD

Betzabe dijo...

GRACIAS ANABEL

De verdad la pasamos muy bien, un abrazo y FELIZ NAVIDAD!

Betzabe dijo...

Lusmari como me he reído de esa consecuencia, claro durante el proceso estaba impresionadísima de lo horrible que se siente la distensión abdominal y esa diarrea imparable, mi preocupación obviamente giraba en lo mal que lo ha pasado Diego cuando yo le he dado el bendito xilitol, y por supueto agradeciendo a Dios “mi cabeza dura” que me mantuvo firme y no continué intentando darle xilitol nunca mas.

Me imagino a tu esposo, en el autobús jijijiji.

Yo tuve un espectáculo de fuegos ratifícales en mi barriga!!!

Y fuimos varios los afectados, es que es muy facil pasarse de la dosis porque el xilitol endulza poco.

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Diego, te ves hermoso en esas fotos con Papa Noel.

Principe Diego, te felicito has avanzado tanto, se notan tanto tus logros.

Te cuento un secreto: siempre que leo tus avances, tus logros, lo bien que estas, siempre pienso en mi Nicolas y me encantaria que cuando mi hijo tenga tu edad, logre todo lo que tu has logrado, eres un triunfador !

Diego, te queremos.

Georgina y mi bebe Nico,

Betzabe dijo...

Que lindo mensaje Georgina, muchas gracias.

Estoy segura que Nicolas hara tambien excelentes progresos, como mamas queremos verles pronto venciendo sus dificultades, recuerdo cuando mi pobre Diego andaba super pasivo, sin saber jugar con los juguetes, solo pegado a mi, llorando por todo, con la boca abierta o bien metiendose cuanto objeto alcanzaran sus manos a la boca... Ufff sin dormir nada.

Y de todo esto hace solo año y medio, es mucho lo que pueden lograr.

Constancia y Fe amiga que si se puede.

Aun nos queda mucho camino por recorrer, pero como el slogan de Jhonnie Walker nos mantenemos caminando.

Carolina Moreno dijo...

A mi tambien me laxo el jugo me la pase en el baño casi toda la noche gracias a Dios me dio todo a mi y a Ana Victoria no le dio nada..

Pero que bueno que los niños disfrutaron bastante y nosotras nos pudimos sentar un rato a conversar sin mucha preocupacion..

P.D. La culpable de la diarrea colectiva es Jesica la hermana de Josanna le hecho 3 kilos de Xilitol al jugo, esta desterradda de la familia xq a la abuelita de Josanna tambien le dio diarrea

Feliz navidad y prospero año 2010

Betzabe dijo...

Jajaja Carolina, menos mal que los adultos glotones fuimos los afectados, los niños estaban tan entretenidos que al parecer no tomaron demasiado jugo.

Uyy pero la abuelita si es una señora mayor y es delicado, espero se haya recuperado rapido la pobrecilla porque de verdad que el malestar se sentía terrible.

Tambien la pase muy bien conversando con las mamas y papas, y lo principal ver a los niños contentos.

PD: Espero que a Jessica tambien le haya hecho efecto su obra jijij ;D

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