Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 14 de diciembre de 2009

A lo PinBall

Apatía, sin sentido, peso de la responsabilidad, hastío de la pesada rutina, horribles pesadillas, levantarse cansada y acostarse cansada + dolorida, debilidad muscular; pocos ánimos para emprender nuevos proyectos, pocos ánimos de celebración de lo que sea; poca fuerza para lidiar con los celos profesionales en cualquier ámbito.

Pero al mismo tiempo, alegría de ver a Diego avanzando cada día, alegría de ver a Arnaldo hacer actividades que le gustan y con las que siempre soñó, que ellos estén bien… es un peso menos, es una especie de alivio.

Supongo que todo lo anterior debe ser una definición clásica de la 3era etapa del duelo denominada Depresión; al menos se sabe que voy avanzando; no me apresures, voy a mi ritmo; no pretendas que se me pase en unas cuantas semanas. No es cosa de olvidar y/o evitar, es un proceso elaborado y aquí no hay tiempos definidos.

Creo que a los psicólogos les falto algo en su descripción de las etapas del duelo, quizás no sea tan secuencial como lo describen, quizás después de superada la etapa Uno, las siguientes etapas se vuelven un loco juego de Pinball, en donde vas rebotando de etapa en etapa y retornando incluso a las que se supone has dejado atrás, hasta que finalmente te afianzas en la etapa de recuperación.


“…En una situación así hay que avanzar juntos y, al mismo tiempo, cada uno por su lado. Parece un contrasentido, pero no lo es. Cada persona es un mundo y ante una pérdida como ésta responde de forma distinta. El golpe nos remite a golpes anteriores y reabre heridas mal cicatrizadas. Por eso el duelo es algo absolutamente personal, como una travesía en solitario. Y las reacciones de cada persona son imprevisibles…”

“…Cada uno hace lo que puede, no hay nada que juzgar. Lo que nos acerca al otro es la comprensión, el respeto hacia su dolor. Lo único que podemos pedirle es que mantenga la esperanza, que siga confiando en el amor, en la solidaridad. Pero el camino hay que recorrerlo en solitario, con la ayuda de uno o más terapeutas y el calor de las personas que nos quieren, pero solos. El duelo nos enfrenta a nosotros mismos…”
Fuente Original: Grupo Renacer

Claro que se me pasara, pero no quiero que me reclamen todavía, yo ando ¿no?, hago lo necesario ¿no?, el niño esta atendido y la comida esta hecha ¿cierto?, el trabajo sale de alguna manera ¿no?, mi cabeza no da para mas y mi energía tampoco.

Me levanto cansada, renegando de mi rutina diaria, pero dando las gracias al mismo tiempo por tener a este hijo maravilloso, a esta familia tan linda, y por tener esta rutina que aunque agotadora, es la que me permite funcionar en todos los sentidos, me da una guía de lo que debo hacer y aparte me permite percibir un sueldo que nos alivie las demandas económicas.

Meterme a la cama y no levantarme hasta que me sienta bien, seria ideal, mas no es factible.

Todo tiene su importancia, pero hoy no tengo mente para detallar nada que no sea vital.

Podría decir que solo quiero que me dejen en paz, ya puedo soportar la soledad, ya no tengo miedo de los rincones, ni de las sombras, ya se que me toco ser de madera dura, ya no quiero ni encender una velita, se que nadie me dará respuestas, ni siquiera mi mente torturada que se esfuerza en crear significados, o quizás si, quizás esta dispersión sea la forma que encontre de mantenerme alejada del vértice, que solo me roza de cuando en cuando.

Creo que de todas formas ya nos tocaba bajar el ritmo, ya estamos a pocos días de las fechas navideñas, cuando todo se pospone para “el año que viene”, aunque el año que viene este a escasas semanas de llegar, si…mejor postergar mas cosas para Enero.

Al menos algunas que son demandantes de energía y ánimos.

Mi príncipe alegre, me mantiene conectada, cómo me sorprende este niño, este fin de semana hemos estado los dos con gripe, para algo debe haber servido la aromaterapia, porque la gripe, aunque con una tos horrible no necesito de antibióticos, “solo terapia respiratoria” dijo la Dra(toco madera) .

Diego y yo nos hemos pasado un fin de semana en casa, Diego se dio una hartada de sus programas favoritos, yo deambule de aquí y de allá, entre la cocina, la lavadora y los cuidos de Diego, solo asomamos la nariz al exterior para que Diego se entretuviera en el parque de juegos mecánicos que tanto le gusta.

Eso si, tuvo que reclamar porque sino yo me paso de largo.

Que alegría tan fácil la de los niños no?, pero cuanto nos cuesta ser como ellos, que complejos nos volvemos los adultos cuando venimos de allí, de ser niños y de ser sencillos.

A un niño, a mi Diego, le basta con que le lleves a montarse en esos aparatos para que no quepa en si mismo de la felicidad; y yo no puedo evitar ser una especie de grabadora, en cada situación "bajo" el video anterior, como si de una historia medica se tratara y voy comparándola con los hechos del momento.

Llevé a Diego de la mano, y siguió todas las instrucciones:

Diego primero vamos a comprar los boletos..

Mira Diego tienes 4 boletos y 2 fichas, debes entregarlos cuando subas.

Incentive a Diego para que el escogiera los juegos en los que queria subir, algunos quería repetir y ya comprende muy bien que necesita el boleto jijiji, es mas los queria todos de una vez, asi que habia que dosificarlos.

Le pedí ir a un juego ubicado en el extremo opuesto, por lo que debiamos cruzar todo el centro del parque, cuando ibamos precisamente en el centro, sonó la conocida canción de Melody, “Cómo los gorilas” y Diego se arrancó a bailar en medio del corredor jijijij, y seguía las instrucciones de baile de la canción ¡!!!!!!! No hubo usuario del parque que no se riera de ese espectáculo de niño bailarín.


Si mis días están de bajón, pero mi hijo no deja que pase demasiado tiempo sin sonreír: a cada rato me zarandea con su alegría y me recuerda que me necesita con todos los sentidos activos.

5 comentarios:

mama de patu dijo...

claro, ellos saben de eso, su sonrisa te reconforta y te carga las pilas para seguir,un beso y bravo por diego que con su amor te debuelve una sonrisa,

sarah dijo...

Esta etapa también pasará...
un fuerte abrazo, Betzabé

Cristina dijo...

Betzabé,me has echo saltar las lágrimas.Te estaba leyendo y tenía la sensación de haber escrito yo esa entrada,pues me siento completamente identificada.Intentas ir con la cabeza bien alta,una sonrisa en la cara y que todo el mundo,sobretodo mis niños,noten que todo va bien,que eres fuerte y que no vas a caer,pero el dolor va por dentro y és un dolor tan grande...a mi hay dias que me duele el pecho de dolor y la cabeza parece estallarme de tanto pensar y...quisiera llorar y llorar,pero no te lo puedes permitir la mayoría de veces.Un abrazo,Betzabe y hay que pensar que,como te ha dicho Sarah,todo esto pasará...és una etapa más,pero los logros de nuestros niños cada vez serán mayores,nuestras alegrias tambien y nuestro dolor se irá haciendo un poco más pequeño...tengamos esperanza.
Mil besos,guapa y aquí estamos.

lusmari dijo...

Querida Betza siempre me da gusto leer tus lineas en ellas me identifico mucho como madre de un niño especial y creeme que te entiendo perfectamente, leer tus post es como pasearme por mi propia rutina ...Dios te dotó de un Don especial para transmitir lo que sientes...Animo amiga!!! Dios no desampara y la alegría y avance de nuestros niños es nuestra fortaleza...

Betzabe dijo...

Gracias Sarah, se que tienes razón todo pasa.

Cristina, Lusmari, yo también me reflejo en muchos de sus escritos y cuando “no me ha pasado” igual lo vivo con ustedes desde la perspectiva de madre especial que sabe lo que significa cada letra y cada punto.

Silvia mi Diego me hace reír, siempre encuentra la forma, es que habría que tener el corazón muy duro para no reír ante las travesuras, juegos, y piruetas de Diego.

Un gran abrazo para las cuatro.

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