Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 30 de enero de 2009

Premio por ser un blog DesTEMIDO


Queremos agradecer a Isabel y a Gines por este premio que nos ha otorgado, muy apropiado porque este blog ultimamente "tira piedras" jejeje muy destemido como dice el premio.
Segun las normas debo pasarlo a otros blog, pero queria dejarlo abierto para premiar a todos aquellos que se atreven a seguir sus sueños y en ese camino no se olvidan de respetar a los demas.
Premio para aquellas personas, adultos y niños, "normales" o "especiales", que cuestionan procedimientos, protocolos, practicas, leyes, mandatos, ordenanzas y hasta simples costumbres o "porque eso siempre se ha hecho asi".
No queremos polemizar solo queremos comprender y /o buscar mejoras.
No queremos atacar, ofender o descalificar, queremos estar seguros de que es lo mas adecuado en un momento determinado.
No somos malagradecidos o problematicos ... somos DesTemidos.

Las 7 Plagas de Egipto Juntas

Diego en su "patio particular" de juegos
Las 7 plagas nos han caido juntas, Diego tiene:

1-Mocos
2-Tos
3-Fogaje
-Colicos
-Gases
-Evacuaciones flojas
-Un ojo inflamado, rojo y con lagañas

… Y se le perdio un zapato en el colegio como ñapa.

Ayer le fuimos a buscar a la guarderia y nos lo han entregado con la camiseta del uniforme y la chaqueta puestas, pero sin pantalones y con un solo zapato.
Nos han dicho que no quiso comer mucho y que hizo 2 evacuaciones, una en la mañana y otra en la tarde y que en ambas ocasiones se ensucio el pantalón y ya no le quedaban mas mudas, asi que estuvo solo con el pañal.

A parte, desde el mediodia, cuando le quitan los zapatos para tomar la siesta, uno de sus zapatos desapareció, asi que paso toda la tarde en medias.

La Directora nos ha dicho que buscaron por todos lados, que temen que algun niño haya metido el zapato en algun bolso de lotro de los niños que solo van medio turno, pero no estan seguros, esperan que hoy alguien lleve de regreso el zapato, sino ellos esperan le digamos el costo para pagarlo.

El problema no es tanto el precio, aunque baratos no son, aca hemos pagado 185 Bs por los zapatitos, el problema es encontrarlos, porque deben cumplir con las indicaciones del terapista ocupacional: ser livianos, muy suaves y totalmente planos, y blancos porque son los de deporte.

No nos vamos a preocupar por un par de zapatos cuando las 7 plagas nos azotan.

Nos turnaremos para cuidar a Diego el dia de hoy y para llevarle al pediatra, como ven Diego se enferma los Viernes, los fines de semana o por las noches, típico de los niños pequeños.

Esta vez voy directo al consultorio, me temo que lo del ojo puede ser conjuntivitis porque he sabido de varias personas con este virus en la ciudad, la gripe la estamos tratando con las “aguitas” (medicina homeopáticas) para no irritar mas su estomago con la medicina convencional full de azucar y colorantes.
La diarrea se había controlado, los examenes de heces mostraban mejoría, ya las levaduras habían disminuido drásticamente y parecía un proceso “normal” de indigestión, este tema si tendrá que ser revisado en detalle por el Dr. DAN. Por ahora nos enfocaremos en controlar la situación porque no quiero que Diego pierda peso y siga con malestar estomacal, debe ser bien incomodo pasar una semana sintiéndose mal.

Diego esta de buen humor, pero su apetito no es el mismo, solo quiere tomar jugos y comer 3 ó 4 bocados, la foto me la envió Arnaldo por su teléfono movil, están ahora mismo en el parque, mi niño disfruta de su patio particular, jejjeje lleva en la mano una tarjeta de Hi-5 su programa favorito.

Que lindo nene, aunque estas enfermito tienes esa alegría y esas ganar de jugar, me atrevo a decir que estas “contento con tu vida” hijo, y esa es nuestra máxima aspiración:
¡Que seas un niño feliz!.

jueves, 29 de enero de 2009

Diego Bi Campeon

Pablo de Llevandote de la mano, una vez se refirio al Autismo diciendo que a veces le da a la vida un efecto sinusoidal, vamos haciendo elipses entre alegrías y tristezas, días buenos y días malos, aunque yo le agregaría que la vida misma es así, solo que con el autismo las curvas son mas cerraradas y los picos pueden ser muy pronunciados.


El Jueves pasado estaba plena de alegría, y el Viernes me lleve el tortazo!, el Sábado hice terapia para recuperarme (lease ir de shopping) aunque no se trató de las típicas compras de carteras y zapatos mágicas para arreglar el alma, solo compre los materiales indispensables para la terapia de Diego en casa, esto del shopping debería ser una terapia formal, porque de verdad funciona jejeje; a menos que abarrotes tu tarjeta de crédito y mas bien te hundas mas jejeje, bueno, pero no es mi caso porque ya mi tarjeta rebota y no tiene nada que ver con mis dias grises, sino con los inidces de inflacion que rondan el 32% en mi pais.

En realidad me subí a la siguiente onda de la vida sinusoidal, porque Diego, aunque enfermo se pone irritable, no permite que su malestar le haga retroceder, sigue progresando hasta con candidas, diarreas, llagas en la boca, mocos y malestar de gripe, se pone oposicionista en la terapia, protesta, lloriquea, pero no olvida y sigue aprendiendo.

Ayer por la tarde me arrastro al parque, y una vez alli no me necesito para nada, yo me sente en un banco y el fue hasta la arena, se acerco a los niños que alli jugaban, busco a su igual (una niñita de su tamaño) y se unio a esta pequeña que trataba de llevarle el paso a 2 niños mucho mas grandes, y alli estaba mi muchacho “jugando” con ellos.

Los niños grandes se subían al tobogán y se lanzaban, Diego como no tiene la habilidad motriz para subir por una escalera de cuerdas, y la nena tampoco, pues ellos se sentaba al final del tobogán y se empujaban con los pies tratando de subir por el mismo tobogán y deslizarse.

Los niños protestaban porque este bebé estaba al final del tobogán y no les dejaba deslizarse, pero ni la niñita pequeña ni Diego mostraban interés en quitarse de allí.

Yo mirando, disfrutando de esos problemas infantiles.

Asi que recorde que escribi un post sobre lo bien que la pasamos en el Parque, asi que lo comparto una semana despues…

El Parque.

Diego mi aspiración es que mas adelante, cuando hayas crecido y leas este diario, pueda trasmitirte un poquito de las emociones que vivimos día a día, hijito tenerte ha sido lo mejor que nos ha pasado, cada día es una aventura, en este momento aventuras de un niño de 2 años de edad.

El parque se ha convertido en un lugar muy nuestro, y también en nuestro mejor ambiente de terapia socio-afectiva, cada tarde vamos al parque, y cada tarde va llenando de recuerdos nuestras vidas. Algunas veces el parque se llena de lloros y gritos a 1000 decibeles, zapateos y pataletas de protestas (quieres meterte a la piscina, quieres los juguetes de otros niños etc), pero otras veces se llena de risas y carcajadas, abrazos y besos por doquier; y si la voz de mi corazón se pudiera oír, muchas veces se escucharían gritos de alegría, aplausos, fanfarrias!!! … y en algunas ocasiones se oiría su llanto, quizás atenuado por la pujante Contancia y la optimista Esperanza.


Ayer pasamos un rato muy especial, en primer lugar salimos al parque acompañados de nuestro vecino Angelson y un invitado de éste, iban entrando a su casa pero al ver a Diego pidieron permiso a su mamá para acompañarnos hasta la entrada del parque. Pude ver como Diego se emocionaba cuando vio a Angelson y luego como le tomaba la mano a su amiguito y salía a toda velocidad, tratando de correr a la par de los otros niños, varios años mas grandes que él.

Al llegar al parque con nuestra escolta de lujo, los niños se despidieron y nosotros fuimos recibidos con la alegría tan particular de la cara de un niño: Gianfranco!, esa carita de alegria no se puede describir, solo se puede sentir:

Gianfranco casi saltó de su lugar cuando nos vio llegar, hasta a su mama se le noto la emoción de ver la compañía que se acercaba.

Cosechamos los frutos sembrados, todas estas semanas cada vez que veiamos a Gianfranco, a su hermanita Sabrina y a su mama Yuri, yo le enseñaba a Diego como interactuar, siempre de forma clara, frases cortas, acompañadas de gestos un tanto exagerados:

Diego mira quienes están allí! (Saludando con las manos)

Es Gianfrancoooo!!! Biennnn ¡!!!

Es tu amigo Diego!

Chócala Gianfranco!, Hola Sabrína! Besitos para la niña!

Hola señora Yuri!!!

Otras veces, saltabamos aplaudiendo: Gianfranco, Gianfranco, llego Gianfranco!

El resultado? Cada vez que los niños se ven es como si se conocieran de años, cada uno sale corriendo a saludarse, la pequeña Sabrina da gritos de alegria!!! Y Diego ni me espera, sale de una vez a su encuentro.

Pero como cada día en el parque es diferente, no siempre coincidimos con las mismas personas, así que aprovechando mi buena memoria, procuro recordar los nombres de cada niño(a) que conocemos cada día:

Diego esta iniciado, cuando ve un niño lo señala y corre hacia el, los papas se quedan un poco sorprendido las primeras veces, pues nosotros llegamos sonrientes y yo digo:

Hola Niña, yo soy Diego, como te llamas?

Aquí el papa responde por el otro niño si es muy pequeño, sino el mismo niño dice su nombre, yo tomo la mano de Diego y la “choco”, o acaricio la carita de las niñas, etc, de alli en adelante los niños interactúan.

Diego esta vez encontró a Gianfranco acompañado de 2 niños nuevos, vi como mi hijito fue hasta la arena y se agacho junto a un carrito que los niños estaban llenando de arena, vi como observaba atentamente y a los 2 minutos con sus manitos, tomaba arena y la metía en el carrito, imitando.

Los niños estaban enterrando a unos monstruos, pero Diego no conoce el concepto “enterrar un tesoro”, el quería sacarlos, los niños decían, estamos enterrándolos bebe, no bebe!, no los saques!. Diego tomaba los monstruos y los ponía a “caminar”

Le dije: Diego el juego es para enterrar los muñecos, toma este carrito entiérralo allí.

Diego empezó a enterrar su carrito, pero al minuto ya estaba sacándolo nuevamente… y a los monstruos también!!!

Diego no los saques!!! -Decían las voces infantiles, yo miraba extasiada, dejándole interactuar, nada de rabietas, nada de peleas, simplemente Diego quería jugar a “tu lo entierras yo lo saco” jejejeje.

He aprendido que los niños pocas veces necesitan intervención de los adultos para resolver sus problemas, y cuando debo intervenir es para orientarlos mostrándole las otras opciones que no están viendo, ayer empecé a narrar el juego para darles “opciones”…

…aquí llegan los piratas entierran los tesoros y entierran a los bucaneros (monstruos)… ahhh pero no saben que los monstruos tienen un aliado escondido en la isla, apenas se van los piratas llega el aliado y saca a los montruos…

Dios están libres otra vez, solo los super heroes podrán ayudarnos, veo 3 super heroes uno es muy fuerte y tira la pelota muy duro (Gianfranco llevaba una pelota), otro tiene la velocidad del rayo y corre muy fuerte tiene una camisa roja, y otro es el mayor y tiene una super vision para vigilar a todos… jejeje

Los niños se comen esos cuentos: Gianfranco tiraba la pelota y decía mira yo soy fuerte, muy fuerte!, el otro corría mira, mira señora!, señora mire como corro! y Diego aprovechaba para sacar todos los monstruos jejejej.

El superhéroe muy fuerte, vino a pedir que todos subieran a la rueda porque el los mecería durísima con su superfuerza, allá se montaron todos, Diego se reía a carcajadas cuando giraban con fuerza.

Los niños que eran hermanitos le pidieron a su papa que les meciera con mucha fuerza, el papa comenzó a hacerlos girar pero tenia cuidado de no excederse porque Diego no podría sostenerse. Al rato el papa se canso pero los niños querían seguir, así que el papa les ofreció cambiar el juego:

Voy a detener la rueda para que puedan bajar y contare hasta 3, ustedes deben atraparme.

Juego de varones, a mi estresan esos juegos porque siempre terminan en un golpe, y aquello de en pelea de burros pierde el pollino, es una ley.

Pero tengo un hijo varon, asi que tengo que lidiar con estos juegos, alli empezaron a corretearse por toda la arena, cuando el papá quiso salir de la arena le dije, mejor dentro de la rena porque si se caen no se aporrean tanto.

Bueno terminar de decir esto y el mas grande de los niños se tropezo, me cogio de la camiseta y casi me tumba, igual fue a parar a la arena con tan mala suerte que se pego en el cuello con el tobogán, fue un golpe fuerte, el papa vino a auxiliarle y los otros niños se quedaron parados en sus posiciones un poco impresionados por el golpe.

Pero Diego no percibe estos detalles, y cuando se fija en que alguien se cae, su reaccion es reirse, para el es gracioso, no hace empatia con la persona porque se pudo haber lastimado (hacer empatia es todo un tema para las personas con Autismo), si yo me lastimo y simulo llorar, el viene a darme un beso para que me calle ya! No porque se ponga triste por mi dolor jejejej.

Asi que Diego siguió su carrera, alcanzo al papa y empezo a palmear su pierna y a mirarle y a decirle con sus tatatta, uhmmm, tatatta, mirandole y golpeando su pierna, exigir fuera reconocido como el Ganador!!!

Diego ganoooo!!!
Diego es el ganador!!!

Yo si lo declare el ganador y todos nos reimos con ganas porque el mas pequeñito, que ni siquiera tiene el suficiente equilibrio para correr sobre la arena, fue el ganador. Tal cual el cuento de la tortuga y la Liebre, cuando se entretuvieron las liebres, la tortuguita que nuca se detuvo los pasó.

Luego de verificar que el golpe no fue importante, el papa decidió cambiar el juego a escondidas; cuando los niños se distrajeron, este papa fue y se escondió detrás de un banco del parque, donde esta sentada la mama de los niños hermanos, el papa se quedo en silencio escondido y la señora le grito a los niños: busquen a papaaaa, donde esta papaaa?.

Diego nunca dejo de ver a este papa y ya sabia donde estaba, así que fue derechito hasta el sitio donde estaba agachado, lo toco y luego se agacho junto a el, los adultos no podíamos dejar de reírnos, los otros niños se dispersaron buscando por todas partes, y veiamos como diego se acercaba derechito al escondite secreto, jajajjaja.

Diego ganoooo!!!

Diego gano ooootra vez!!!

Diego es un campeooooon!! - Gritaba todo su club de fans (léase -yo misma - inclusive)

Diego comprende el lenguaje, y el lenguaje de otros, dicho con diferentes palabras y rapidamente, las instrucciones fueron impartidas por el papa y dirigida a los niños mas grandes, aun asi Diego las comprendio …. y siguió las reglas básicas del juego, yo nunca le explique lo que debia hacer.

Y su imagen reclamando haber tocado primero al papá, me tuvo con una sonrisa de oreja a oreja.

En el juego de escondidas, Diego se oriento por la imitación, vio al señor esconderse y fue a buscarlo, pero no sabe que luego de encontrarlo gana, el pensó que debía esconderse también!!!

Llegue a la casa Feliz!!!

Cuando llego Arnaldo le dije Diego es un Bi-Campeon!!!! Y le conté todo orgullosisima.

Son pequeños pasitos, que vislumbran que poco a poco Diego puede ir mejorando esa interacción y esa comprensión, vamos en ruta nene! con altibajos pero en la via!

martes, 27 de enero de 2009

Surcando los Grises (PARTE II)

Ya Diego esta mejor, esta es una foto de esta mañana en la terapia del centro UDEIN, miren esa carita, me tiene enamorada.

Continuacion de Surcando los Grises

Mi amiga me dice:

-Pero Betza yo vengo de la oficina y alli no esta el Dr.
-Es lo que vengo a averiguar, si va a poder venir o no - y aquí le pongo al tanto de lo mas relevante.

En la oficina de mi amiga la asistente nos atiende, y llama al Dr. a su casa.

Logra hablar con el y me pasa el telefono.

-Buenas tardes, que es lo que tiene el niño.
- Buenas tardes Dr. gracias por atenderme, Diego tiene una diarrea terrible lleva 6 evacuaciones y son muy pero muy abundantes. Lo unico raro que ha comido o tomado Dr. son los probioticos que se los reinicie esta semana y hoy le di una dosis un poco mayor, como un ¼ de capsula cuando usted me indico la capsula completa. Ademas Dr. el esta en el periodo de descanso del primer ciclo de Ketazol y el examen de transaminasas le salio alto (lo maximo es 40 y salio en 72)
- yo tengo tiempo que no veo al niño verdad? y que mas esta tomando ahorita?
- Vit B6, Calcio, Magnesio, factor de transferencia, Spectrum, Omega 3, Vit E, selenio, Q10, glutamina con chorochoinchindrina o algo asi….
- bueno parele todo eso, y hagale un examen de heces, no se le puede mandar antidiarreico ni nada mas porque puede tener otra bacteria y puede ser peor, el a tomado antibioticos orales desde que yo lo vi?
- Si Dr. el tuvo principios de neumonía y tomo antibioticos.
-Esos son los antibioticos que estan echando broma por alli, hagale los examenes de heces en la proxima evacuación que haga el niño y el Lunes a las 8:30 AM le veo en el consultorio.
- EL LUNES!!! Nooo Dr. yo no puedo pasar el fin de semana asi, me aterra quedarme sin hacer nada y si sigue la diarrea?, y se me deshidrata?
- bueno hagale el examen de heces y me llama
- A donde le voy a llamar
- A mi celular
-Pues démelo porque no lo tengo.

Después de culminar la llamada y anotar los datos necesarios, le conte lo conversado a mis acompañantes.

La otra mama me pregunta me dice: y el Plan B? como tu dices, hay que tener un Plan B, no vas a llamar a la otra pediatra?

-Uy me va a matar porque tendre que decirle que insisti en darle los probioticos que sospecho le caen mal.

-Bueno pero ella tiene que entender que tu estas entre 2 aguas.

-Si es verdad, mejor me aseguro de tener un plan B.

Marco a la pediatra a su numero celular.

- Buenas tardes Dra. Es la mama de Diego otra vez.
- Buenas tardes, como esta Diego?
- Otra vez con diarreas Dra. Queria saber si esta dando consulta para llevarlo.
- Estoy fuera de la zona, desde cuando tiene esta diarrea?
- Desde esta mañana, es que esta en el periodo de descanso del primer ciclo anticandidas, las transaminazas estan en 72 y yo esta semana estuve dandole los probioticos que le dije, no se si se deba a esto.
- Pues deje de darle los probioticos, y para bajar las transaminazas hay que darle Complejo B.
- El ya toma complejo B, toma B1, B2 y B6, B12 no porque el Dr DAN dijo que …
- Pues necesitara B12 también, anote este medicamento se llama SUVIC, deselo por una semana y repitale el examen de transaminazas, luego se vera si se debe repetir el ciclo de Ketazol.

Luego de anotar las indicaciones de administración y dosis correspondiente, termino la llamada.

La verdad es que ninguno de los 2 bandos me comió, no me fue tan mal como lo imaginaba, aunque cada quien dejo colar su inconformidad con mi proceder y yo pues no tenia en si, un tratamiento a seguir para la diarrea.

La otra mama me dice, será mejor que compres un suero! - Ahora que lo escribo me causa gracia, parece que nosotras como mamas éramos las unicas aterrorizadas por la deshidratación, los Doctores ya sospechaban que eso no pasaria a mayores.

La otra mama completo el tratamiento añadiendo: Y el unico que puede tomar es Oralite en sobres, porque los demás tienen azúcar.

A todo esto, por fin llamo mi otra amiga y me dijo que había apagado el celular porque estaba en una consulta medica, me aconsejó hacer un examen de heces seriado porque a veces no sale la levadura en el primer examen, uno seriado significa hacer tres examenes de heces de 3 dias seguidos.

Asi que me despedi de todos y me dirigi a la Farmacia, antes pare un momento a alquilar un carrito, de esos que uno usa como carriola en los centros comerciales, asi descanso del peso de Diego, lo entretengo y de paso meto la pañalera alli tambien.

Camino hacia la farmacia, voy empujando el carrito de alquiler, voy pensando en que ya es bastante tarde y habrá mucho tráfico de regreso a casa, me tocara entretener de nuevo a Diego porque esperar en tráfico casi detenido le pone de muy mal humor.

Al entrar en la farmacia se me acerca un empleado:

-Señora no puede entrar con el carrito, debe dejarlo cerca de la puerta.

Ufff, pense ahora debo convencer a Diego de bajar del carrito y además cargar con todo el peso nuevamente, y hacer la fila para comprar los medicamentos que necesito, que empeño mas estupido el de esta gente, obligarle a uno a estar tan incomodo en su negocio, se de lugares que ni siquiera los coches de bebe permiten, me fijo alrededor y veo que si hay coches o carriolas.

Le pido a Diego bajar del carro y se niega, lo intento sacar y se contorsiona y pega uno de sus gritos de 1000 decibeles. Me alejo para que quiera seguirme y trata de bajarse, cuando lo logra con mi ayuda, entonces quiere manejar el mismo el carrito, mucho más problemático ( puede chocar los estantes, a las demás personas etc). Le vuelvo a subir y decido hacerme la tonta y pasar hacia el área de farmacia con todo y carrito.

A pocos pasos me intercepta una persona de seguridad.

-Señora no se puede pasar con el carrito.
- Disculpe señor, pero es muy difícil para mi sacar al niño del carrito, vera mi niño tiene Autismo y esta muy entusiasmado con el carrito, si trato de sacarlo dará gritos y será imposible para mi hacer la compra.
-Lo siento mucho pero es una norma del establecimiento, no se puede entrar con el carrito.
- Pero no podré hacer la compra de los medicamentos!
- Con el carrito no puede pasar.
- Entonces tendré que irme a otra farmacia!!!

Mientras el vigilante se encoje de hombros yo doy la vuelta hacia la puerta, siento una rabia y una frustración inmensa, se me aprieta el bendito nudo en la garganta y las lagrimas nuevamente amenazan con salir.

Cuando ya piso la puerta se despiertan las vocecitas otra vez.

EPAAAA y para donde vas tu??? Tu no te puedes ir así, a donde vas? A llorar por el camino de regreso para tu casa?, y que esto se quede asi?

Y que otra cosa voy a hacer?, no ves que esta gente son unos animales?, para que perder mi tiempo explicando nada, con gente así uno no puede engancharse, y que si quiero llorar?, no crees que el día ha sido como para llorar?, quien te ha dicho que quiero ser supermujer?

Y dejar que estos se crean en lo correcto?, quien te va a defender, la ley?, el gobierno?, NADIE!, me escuchas?, nadie hará nada, eres tu la que debe defender sus derechos, no dijiste que no te cansarías de explicar a la gente lo que es el Autismo?, de pelear por los derechos de la gente con discapacidad?, el primer contratiempo y quieres salir llorando!.

Y crees que tendré la fortaleza de hablar con esta gente sin llorar?, quieres que parezca que quiero dar lastima? Quieres que haga un espectáculo como toda una histerica?

Bueno si chillas, ni modo, esto es lo que hay, pero tu no dejas esto así, piensa en las que vienen detrás de ti, cada mama especial que entre aquí, tendrá que obedecer la regla que tu has permitido instaurar, quizás no cambies la política de esta gente, pero al menos puedes hacerles un escándalo, que al menos los clientes se enteren de cómo atienden a los niños especiales, tu eres una mama especial con niño especial, si tu no eres la voz, quien mas lo sera?

Me devuelvo, voy temblando y con la mirada nublada, me acerco al vigilante.

-Quiero hablar con un encargado o un gerente.
-Encargado hay muchos.
-No cualquier encargado, quiero hablar con la Doctora Regente.
-Ya le aviso, espere aquí.

Mientras espero me doy cuenta que no podré guardar la “compostura”, el angelito me responde, no importa la próxima vez lo harás mejor Betza, porque seguro habrán muchas veces.

Se acerca la Dra. Viene acompañada de otro trabajador y el vigilante.

-Buenas tardes Señora, digame que se le ofrece.

-Buenas tardes, esto es muy difícil para mi, me cuesta mucho tener esta conversación pero tratare de explicarme. Soy una cliente consecuente con su farmacia, casi todas las semanas compro algún producto aquí, hoy he venido con mi niño a comprar unas medicinas pues esta enfermo, mi hijo tiene Autismo, le he pedido a su empleado, que me deje pasar con el carrito y le he explicado que es muy difícil hacerle entender al niño que debemos dejar el carrito en la puerta; el niño tendra una rabieta y yo no podria hacer la compra, me respondio que eso es una regla y que no puedo entrar.

Yo no estoy pidiendo ningún beneficio, ni una caja especial, ni un precio especial, yo estoy conciente que en este país las personas especiales no tienen ningún beneficio real, solo le estoy pidiendo entrar con un carrito que muy bien puede pasar por un coche de bebé.

Para este momento ya las lagrimas me corrían como ríos, no podía hacer nada por detenerlas, notaba las caras de estas personas que cada vez estaban mas incómodos.

Prosegui , no tiene idea de lo duro que pueden ser los dias para una familia que vive con el Autismo, y no tiene por que saberlo, pero si pueden ser personas mas humanas, que cuando alguien les pide que le permitan ahorrarse una rabieta de su hijo con Autismo y evitar hacer una fila con un niño gritando y con todos los paquetes en las manos, puedan hacer una excepción

A esto la Dra. Me dijo: Señora disculpe por favor, es cierto que es una regla de la farmacia pero puede ser flexibilizarse para estos casos, puede pasar con el carrito señora, no se preocupe más.

-Pero quiero que este mensaje de humanizar a su gente, lo pueda trasmitir a todos los que trabajan aquí: al vigilante, a la persona que limpia, a los vendedores, a los cajeros, a todos, que no entre una persona con discapacidad a su Farmacia y tenga que salir porque no pueden aceptar sus diferencias.

-Por supuesto señora a todos le haremos saber , por favor pase adelante y disculpenos nuevamente.

Seque un poco mis lagrimas y camine hasta la fila junto a los demás clientes, me sentia como lo que soy un bicho raro e histérico, por alguna razón una caja quedo libre en cuanto pise el área, sospecho que mi maquillaje corrido y aspecto de histérica ayudaron a despejar el area.

Pedi los medicamentos, aunque no completos porque estaba muy nerviosa y olvide pedir el suero para hidratar a Diego; al momento de pagar, la cajera me entrego el papelito de la tarjeta para que lo firmara, Diego empezó a querer tomar unos envases que le quedaban cerca, lo tuve que atender y volver a sentar adecuadamente. También note que colocaron a otro vigilante al lado de la caja donde estaba pagando, supongo que por "motivos de seguridad"... "por si esta tipa colapsa y quiere destruir la farmacia ", jajajaja.

Cuando vuelvo a atender la compra, la cajera me dice que debo entregarle el papelito firmado, pero en mi estado de nervios, no supe donde lo metí, lo busque por todos lados y no logre encontrarlo, la cajera empezó a ponerse seria y se me activo la fiera otra vez:

-Pues haga algo usted, ya le dije que se me perdió! No hay otra solución? Tiene que ponerme a buscar el bendito papel??? Haga su trabajo!!!

La cajera saco otra copia y yo la firme, me entrego entonces la factura con la que debía pasar a otra fila a retirar los productos.

Al tocarme mi turno para retirar el paquete, le señalo mi bolsa al dependiente, quien me pide que le entregue la factura.

Que creen? También la perdí.

La busque por todos lados y la perdí, asi que respire hondo y le dije al dependiente: Tambien perdi la factura.

Me imagino que a esas alturas ya todos sabían que me faltaba el juicio, porque no hizo falta decir mas . La Dra y el encargado pasaron a atenderme.

-Este es su paquete señora no hace falta la factura.

-Gracias - pude decirles.

Y luego veo que habían recolectores de orina en lugar de heces.

Me devuelvo y le digo a la Dra. Pedí recolectores de heces y aquí están de orina (aunque no estaba segura de haber pedido los de heces), la Doctora tomo el paquete de inmediato y se lo paso al encargado, dos empleados trajeron al mismo tiempo los 3 recolectores de heces.

Cuando pregunte cuanto era la diferencia de precio entre los recolectores:

Nada dijo la Doctora, eso tiene el mismo precio, y agrego: Chao bebé, este niño esta muy lindo.

Despídete Diego le dije y Diego en su inocencia, le tiro un beso con la mano.

Se sintió un alivio en el aire y sonreímos todos.

Me encamine hacia la salida, pude ver que me toparía nuevamente con “el vigilante” que desencadeno mi histeria, estaba muy encarado, y pensé: y te vas a despedir porque le vas a enseñar la lección completita.

-Buenas tardes, hasta luego, y hasta ensaye una sonrisa.
- Pero vi como su cara expresaba su incomodidad, me miraba con real ganas de disculparse, bajo los ojos y me dijo:

-Señora por favor discúlpeme.
-No se preocupe Señor, lo importante es lo que hará de aquí en adelante, y lo dije sinceramente, fue como si algo me limpiara de rencores.

Ambos sonreimos ya no forzadamente, cada uno había aprendido algo ese día, me temo que yo mas que el..

Aun me tocaba la fila para pagar el estacionamiento y para devolver el carrito de alquiler, no tengo muchos recuerdos de esto, incluso luego pensé que había dejado la cedula olvidada en el alquiler de carritos, porque no recordaba que me la hubieran entregado, pero sorprendentemente estaba en un bolsillo de la pañalera.

En el carro de vuelta a casa llore como niña, aunque me decía, cálmate que esto puede ser peligroso, puedes tener un accidente por andar con esos lapsus y olvidos.

Así es como debe terminar la gente loca.

En la casa me senté en la sala a tomarme una cerveza con Diego dormido en el pecho, Arnaldo llego y me pregunto, que tienes?

Le conté lo ocurrido, el rollo con los médicos, la farmacia etc y volví a llorar , luego me empezó a molestar un ojo, lo frotaba y frotaba, al verme en el espejo tenia alguna reacción alérgica y estaba muy rojo e hinchado, seguro con la lloradera algún cosmético cayo dentro del ojo y tuve esa reacción.

¿Bonito cierre del día no?

lunes, 26 de enero de 2009

Surcando los Grises


En este mundo del Autismo, y mucho me temo que en la vida misma, nada es blanco o negro, la inmensa cantidad de tonalidades que existen, son justamente las diferencias que condimentan la vida.

A veces son colores saltarines y alegres y otros francamente grises…

Este Viernes fue un dia de esos, en los que nos toca navegar entre 2 aguas, o surcar los grises como se me ha antojado llamarle, muchas de las mamas que nos honran con sus vistas al blog saben lo que significa estar entre 2 aguas, por ejemplo: si seguir en la terapia convencional o meterse de lleno en terapias alternativas como ABR.

Con el Autismo pasa igual, existe un tratamiento convencional y uno alternativo llamado protocolo DAN, y tratar de mantener un equilibrio entre ambos es a veces imposible, o es blanco o es negro, si estos 2 tratamientos tienen algo en común es que los Doctores de ambos lados estan cada uno convencido de su posición:

-Un vaso de leche una neurona menos
-El autismo es genético y no tiene cura
-Los antibióticos administrados via oral le causan un daño enrome a las personas con Autismo, son el origen de muchos problemas gastrointestinales y usted insiste!!!!
-Terapia y más terapia eso es lo que ayudara a su hijo, el resto no esta comprobado, usted quiere experimentar con su hijo?
-Elimine azúcar, frutas, carbohidratos simples, alimentos con oxalatos, lácteos, preservativos y colorantes, use productos orgánicos y cocine en ollas de acero inoxidable, etc,etc,etc
-Si usted sigue esas dietas solo conseguirá una anemia y un ladrón de loncheras
- Existen muchas experiencias exitosas
- Las experiencias exitosas son eso, experiencias, las estadísticas son las estadísticas probadas.


Estos son comentarios que he escuchado tanto de doctores como de otras mamas que han contado sus peripecias de navegar en estas aguas. Ustedes pueden hacer el ejercicio de clasificar cual es la respuesta de los médicos tradicionales y cuales las de los alternativos o DAN, lo dejo hasta alli para no herir susceptibilidades de cada uno de los lados, yo entiendo la posición de cada uno y en cierto modo agradezco que estén claros con sus propios procedimientos, pero me gustaría que así como uno les escucha, ellos hicieran el intento de escucharlo a uno.

Para los Doctores es simple: unos lo ven blanco y otros los ven negro, al parecer somos los padres los que tenemos las gafas que ven el montón de tonalidades de colores.

La mañana del Viernes transcurría según lo previsto, una muy forzada mañana para atender muchas actividades atrasadas en el trabajo, hasta que recibí a las 12:00 Meridian una llamada del colegio de Diego: Señora Diego ha hecho pupo 4 veces, se ha bañado hasta los zapatos, ya lo tengo en pañales porque ya no le quedan pantalones limpios!
Uy que se me paraliza el mundo, ¡otra vez las diarreas!, respondo: ¡voy a buscarle de inmediato!

En automatico llamo a Arnaldo y le digo:
Vamonos a buscar a Diego ha evacuado 4 veces durante la mañana!!!, digo en automático porque mi cerebro estaba ocupado en analizar cada comida que Diego había hecho durante la semana, analizo una y otra vez si le di algo indebido, si pudo haber gluten o caseina ocultos, si le di algun alimento al cual haya salido alergico, pero no, toda su dieta estuvo bien, solo hay una cosa diferente, esa semana había empezado a darle una mezcla de probioticos para ayudar a mantener la flora benefica intestinal.
Estos probioticos ya los ha tomado en otras ocasiones y ha coincidido cada vez en el inicio de diarreas de este tipo, ya había reportado al Dr del protocolo DAN que había observado esta situación: cada vez que empiezo a darle los probioticos especializados termina con diarreas.
Esa mañana era el 5to día que le daba 3 tipos de lactobasilos todos importados y costosísimos, la dosis indicada era de 2 capsulas de L. GG, una capsula de VSL 3 y una de Boulardi (4 en total), sin embargo yo solo le daba de cada una lo que podía caer en la cucharilla al abrir una capsula y golpearla suavemente con un dedo una vez, ese dia al golpear la capsula había caido un montoncito de L. GG en lugar de un solo un polvillo fino.

Pensé: Dios! Diego no tolera los probioticos!, … y yo insisto en darselos! …pero y … ¿por que a todos les va tan bien con los probioticos y a Diego la medicina para prevenir la diarrea le ocasiona diarrea?, y repaso una y otra vez que comio, cuando, como lo prepare etc.

¿Y que hare?, debo llamar al Dr. DAN porque la pediatra regular ya esta al tanto de este tema y me ha dicho que no se los administre, incluso me ajusto las dosis del tratamiento anticandidas y me indico un probiotico mucho mas suave, pero este tema debería ser analizado por el Dr. DAN pues es el especialista en ello y esto se sale de lo normal.

Asi que llame a la Presidenta de la Fundacion Rescate y pedi una cita con urgencia, afortunadamente el Dr. Estaba pasando consulta y conseguí cita para las 2:30 PM, hasta aquí todo bien, pero luego recorde que Arnaldo me había dicho que ese dia debía quedarse almorzar en la oficina porque tenia una reunión a las 2:00 PM que no podía faltar ni llegar tarde:

Arnaldo pero si tu te tienes que quedar!
Bueno pero como me dijiste que debíamos irnos a buscar a Diego…
Pero es que no recorde lo que me habias dicho.. ¿nos regresamos para que te quedes?
No, ya vamos en camino.

Recogimos a Diego, estaba de buen animo, avisamos a la tutora que ese tarde no habría terapias, llegue a casa como tromba, a preparar una buena maleta de ropa para Diego, juguetes y merienda para la tarde, le bañe y cambie, Arnaldo iba almorzando e hizo arreglos para que un compañero le pasar buscando y así no tener yo que ir a llevarle.

Me fije que no llevaba efectivo así que deje a Diego viendo TV con la nana mientras yo iba a un centro comercial cercano a sacar dinero en el cajero, debía cancelar la semana de trabajo de la nana mas la consulta del pediatra DAN.

El centro comercial esta a una cuadra de la casa, y aprovecho el trayecto para avisar en el trabajo que faltare durante la tarde, trago amargo, justo el día anterior debí reunirme con mi jefa para establecer un nuevo orden de prioridades, pues durante mis vacaciones no hubo personal dedicado a mi función y estamos francamente retrasados en muchos temas, afortunadamente mi jefa me entendió y hasta acordamos que confirmaría una reunión en mi lugar, pero no deja de ser mortificante esto de pedir permisos y mas permisos.

Ya frente al cajero electrónico, cuando pido 500 bolívares, me sale mensaje de fondos insuficientes, que???, consulto por teléfono y resulta que se ejecuto el pago del seguro medico y no lo recordaba, uy me entran la oleadas de estrés pero me tranquilizo diciéndome a mi misma: tranquila que con desesperos no sacas nada, piensa, piensa en algo útil, esto tiene solución: llamas a tu cajero personal (esposo) pipipipo- pipipipo y que te transfiera dinero por Internet lo sacas y ya.

En efecto, el cajero personal me transfirió los 500 Bs, pero que contratiempo, no hay cajeros del banco donde tengo la cuenta y cuando hago el retiro solo me permite sacar 250 Bs, otra vez me da el ataque de nervios!!! Tranquila, tienes la chequera, le pagas a la nana en efectivo y le pagas al Dr. con un cheque y ya, esto también tiene solución.

Camino rápidamente por el estacionamiento hacia el carro, noto que un vehiculo me sigue y algo no me gusta, me doy vuelta y veo que hay varios hombres dentro, me pregunta el chofer:
-¿Señorita como salgo de aquí?

Ese es un centro comercial muy pequeño que solo tiene una ruta de salida, la cosa me gusta menos y acelero el paso.

-Solo siga derecho y encontrara la salida a pocos metros.

-A donde va señorita?, quiere que le lleve?

-No, muchas gracias.

-Pero hace mucho calor, yo le puedo llevar.

-Ya estoy llegando, gracias

Sigo rapidisimo y entro al auto, recuerdo todos esos cuentos de secuestros en los centros comerciales, busco con la mirada a ver si hay personal de seguridad, pero ahora estoy segura que se confabulan con los acechadores, no había ni uno a la vista, y allí siempre estorban de lo seguido que te los encuentras, igual no tengo tiempo de enredarme con este tipo de preocupaciones, cierro el carro con seguro, me pongo el cinturón y me transformo en conductor, arranco veloz hacia la salida.

De regreso a la casa, meto todo en el carro y me doy cuenta que Diego esta hecho pupo nuevamente, esta bañado, de regreso a la habitación a cambiarle lavarle y vestirle nuevamente, corro de vuelta al carro, ya son las 2:10 PM.

Soy fatal con las direcciones, aprenderme atajos y vias alternas para llegar a un sitio es sumamente difícil para mi, me da nervios perderme, asi que debo tomar la via principal para llegar a la consulta, via que a esta hora esta siempre congestionada, asi estaba solo que peor que nunca pase una hora en el trafico, Diego comenzó a llorar molesto por el tiempo en el trafico, yo tuve que concentrarme mucho para mantener la calma y no tener un accidente por el desespero de llegar a tiempo, puse musica infantil, cante con Diego y controle mis nervios diciéndome: tranquila lo máximo que pasara es que perderás tu turno y deberás esperar para el siguiente, mientras intentaba que Diego se mantuviera tomando líquidos por aquello de la deshidratación.

Finalmente llegue a mi destino con muchísimo retraso, el consultorio se encuentra dentro de las instalaciones de un colegio propiedad de la familia de la Presidenta de la Fundación, vi que habia sendo candado, cuando me asome por las rejas, vi a una señora de mantenimiento:

-Buenas tardes, venimos a la consulta del Dr.

-El Dr. y su asistente ya se fueron!

-Hace cuanto?

-Como 10 minutos.


Uff, calma, calma, que no cunda el pánico, si se fue hace 10 minutos no va lejos, quizas va junto a la Presidenta de la Fundación y si le llamo consiga que me vea en su propio consultorio.

Me percato que aun sigo fuera del sitio y es una zona bastante fea, me preocupa que me asalten o algo asi, pero la Sra de mantenimiento no parece preocupada ni por asaltos ni por abrirme la puerta, pongo a Diego en el piso y empieza a caminar por una plaza adyacente, mientras uso el teléfono celular voy apartando con los pies vasos plásticos sucios que están tirados por todos lados para evitar que Diego le de por jugar con ellos.

Me contesta mi amiga y le cuento la situación:

-No estoy con el Dr. pero ya le voy a llamar seguro te atiende en otro sitio, ese no me va a decir que no, ya te llamo.

Aquí me percato que Diego ya agarro un vaso asqueroso y se lo lleva a la boca, NOOO boca no!

Diego eso esta sucio KKGGGGRRRRR sucio!

Diego repite KKGGGGRRRRR y me entrega el vaso.

Lo tiro en una jardinera cercana.

Llama mi amiga: el Dr dejo el celular olvidado en su casa, pero como va para allá dame un chance, apenas llegue le pediré que vaya hasta mi oficina (esta en un centro comercial muy conocido) alli hay asistentes que le pueden ayudar.

-OK, gracias, yo voy entonces para tu oficina y le espero allá.

-Pero dame como una hora, si tienes otra cosa que hacer ve dándote unas vueltitas.

-No te preocupes, yo entretengo a Diego en el centro comercial mientras el Dr. llega, muchas gracias. Cuelgo y veo a Diego con el vaso otra vez.

Diego que sueltes el vasooooo.

Tiro el vaso y cargo al muchacho de vuelta al carro y a la silla de seguridad, protestas nuevamente, nos dirigimos hacia el Centro Comercial.

Al llegar cargo con Diego y su pesada pañalera, le dejo caminar un rato por el centro comercial, noto que le gusta la musica de una tienda muy grande, se para a bailar y yo decido entrar para que siga entretenido.

Diego busca con la mirada de donde proviene el sonido, le veo mirando hacia el techo, es alli en donde están las bocinas, no me habia dado cuenta aunque voy seguido a esa tienda.

Le invito a bailar y alli estamos nosotros dos, bailando en medio de una tienda.

Diego ve una mesa llena de peluches y auna niña que esta jugando con una “vaca”, de inmediato se le acerca, toma un osito y ambos se ponen a hacer bailar a los peluches, la mama de la niña y yo aprovechamos para tomarles fotos, se ven hermosos jugando y adueñados de esos peluches, ninguna de las 2 teniamos intenciones de comprar los muñecos y mas gracia nos hacia.

Diego nota que la nena lleva colgado un estetoscopio y se ausculta el mismo el pecho, tambien auscultan a la vaca y al osito jejejeje, es un break para tanta preocupación.

Salimos de alli y dejo que Diego cumpla su parada favorita: subirse a los juegos mecanicos un cohete y ahora un carrito, se monta 3 veces en esos aparatos.

Veo la hora, aun faltan 15 minutos, aun asi llamo a mi amiga para saber del Dr.

¿¿??? No contesta, lo intentare mas tarde.

Bajo a Diego de los aparatos bajo su protesta, y cuando le cargo siento que su pantalón esta mojado… nuevamente se ha hecho pupo, esta vez es totalmente liquida la evacuación, entro en total pánico.
La gente que escribe sobre momentos de panico esta en lo cierto, las cosas se mueven en camara lenta, dejas de ver o percibir el resto de la situación, es como si ves las cosas por un tunel.

Me dirijo hacia el baño de bebes para cambiar a Diego y voy marcando el telefono de mi amiga… nada no responde!, el corazon me empieza a latir con fuerza!, se activan las voces del panico.

Algunos le dicen el angelito bueno y el malo, yo se que hablaba con una voz del protocolo DAN y otra voz del tratamiento convencional, o mas bien con una Betzabe aterrada y con otra guerrera:

-Pero que estas haciendo?, el niño ha hecho 6 evacuaciones horrendas y tu estas aquí paseando en un centro comercial en lugar de coger para una clinica ya!

-Pero si vas a la clinica le van a poner antibioticos de una vez y ya sabes lo que hacen los antobioticos a los niños dentro del Autismo, abren la puerta a la disbiosis y ni pienses que escucharan tus argumentos sobre el protocolo DAN, se reiran de eso y te miraran como un bicho raro.

-Y si llamo a la Pediatra regular de Diego?, ella sabe sobre el tratamiento anticandidas, Ella te puede ayudar!

-Y que le vas a decir?, que le empezaste a dar los probioticos que ella te dijo que no le siguieras?

-Son las 4:15 si llamas ahora, aun puedes tomar cita y así no tienes que ir a la emergencia de la clínica, allí si no tienen contemplaciones de nada.

-Y si llamo al neurologo?

NO! - Me dicen las 2 voces a coro - que por fin estan de acuerdo en algo.. .

-De plano "nos" mandara a freir espárragos con el protocolo DAN.
- y pasaremos un penon!


- Y si llamas a Arnaldo?.

Siento apretarse el nudo en la garganta y las necias lagrimas se agolpan en el lagrimal.

-¿Para que?, para que te escuche llorar?, porque eso es lo que va a pasar, en lo que le escuches la voz sueltas el llanto.

-Pero es que me siento infinitamente sola.

-Porque eres una ridícula!!! , que se ahoga en un vaso de agua, solo le vas a preocupar, además, ¿que esperas que te diga?, lo de siempre: que hagas lo que te parece correcto y que el te apoya en lo que decidas, eres tu y tu hijo!, la que debe tomar la decisión eres tu, nadie lo hará por ti, ¡Ridicula y cobarde! y seguro te echas a llorar porque te estoy "ofendiendo verbalmente", delicada, bla,bla,bla

-Si, es verdad, solo le voy a preocupar…

Llamo a mi amiga nuevamente y sigue sin contestar.


-Y ahora que esperas?, es Viernes, 4 y pico de la tarde, estas al tanto de la diarrea desde las 12:00 Meridian y Diego sigue sin tratamiento, solo dandole agua, juegas con su salud, alli lo tienes: el protocolo DAN no hace guardias ni tiene servicios de emergencia, si algo pasa el fin de semana a donde vas a correr? ... Con los médicos de siempre.
- Ahh porque ahora si quieres que el Dr DAN atienda de emergencia verdad?, cuando tienes meses que se hicieron los examenes, ya no deben ser validos, quien sabe que bacteria se pudo haber agarrado, tu que lo llevas la piscina acada rato, seguro que trago agua de alli y tiene la panza full de parasitos, ahora si quieres que el Dr. te atienda urgente y con informacion de hace 6 meses!!!
- En la clinica no te pediran ningunos examenes, al contrario ellos mismos los haran sin preguntar...

-Claro que haran de todo sin preguntar, ellos se creen onmipotentes, mas pinchazos para el niño, nooo que va! ... vuelve a llamar!
Quizás mi amiga se quedo sin batería, o se le cayo el teléfono, mejor voy hasta su oficina y allí pediré que le llamen a su casa o al Dr. y así podré decidir si debo correr o no a la clínica convencional.

Mis pies me llevan hasta la oficina de mi amiga, pero mi mente esta lejos, llevo en los brazos a Diego mi tesoro, y a su famosa pañalera de 100 kilos, sobre cada hombro va uno de los “angelitos” que pesan lo suyo, y 2 pasos mas atras llevo a un Dementor, me sigue cual ave de rapiña, espera que me equivoque, que me descuide, que baje la guardia para darme su beso de desesperanza y depresión, voy conciente de mis pasajeros... hijo tus tatata, tu peso en mi brazo, tu calor, tu existencia es la fuerza que me impulsa.

llego a la alto de la escalera...
- Hola Diego precioso! - escucho una voz alegre-

Al pie de la escalera me recibe un angel, no estoy alucinando, es real, solo puede ser Dios que envio a "una igual" a acompañarme, otra mamá de la Fundación, tan solo verla baja la presión, es como si mueven un poco la perilla de una olla de presión, la lagrimas otras vez golpean pero las controlo!
-Que cara traes!!! que te pasa?
- Traigo a Diego enfermo con diarreas y me siento fatal...
-Ahh con razón, ¿vienes por medicamentos?
-No, quede con el Dr. de verme aqui
Vamos conversando mientras caminamos hacia la oficina, mi nueva compañera va desandado su camino pero ni siquiera lo comenta....
...Sigue

miércoles, 21 de enero de 2009

Volvemos a la Rutina habitual




Estamos de regreso a nuestra rutina normal, Diego en las mañanas iendo a la guarderia y por las tardes en terapia con su tutora.


Me sorprende como Diego ha retomado su rutina de excelente humor y muy colaborador, el primer dia que le llevamos a la guarderia, yo temia que lloraria todo el dia, meti en su bolso de merienda una serie de envases compoteros con un poquitos de cereales libres de gluten y caseina, para que la maestra los usara como reforzador en caso de comportamientos inadecuados, y le explique a la maestra que una vez que lograra calmarle, le diera el reforzador como incentivo por haberse calmado.


Sin embargo todos los envases regresaron sin usar y Diego se despidio de nosotros muy alegre, lanzandonos un beso desde la puerta del colegio!.


Y en las terapias no se ha podido portar mejor, hasta de abrazos y besos con su tutora!!!


Puedo decir que Diego esta llevando muy bien las situaciones nuevas y los cambios repentinos de rutina, su comportamiento durante el viaje de emergencia del fin de semana pasado, no tiene quejas, se porto muy bien, hizo protestas naturales de un niño tan pequeño: que si se le cayo un carrito y no lo conseguiamos, que no queria que le pusieran el cinturon de seguridad del avión, que queria estar sentado en mis piernas en lugar de su propio asiento, y que queria estar de pie viendo a las personas del asiento de atras y sonriendoles!!!

Nada que pasara a berrinches, y nada que se saliera de lo normal.

Hasta hubo pasajeros que le dijeron al finalizar los vuelos: ¡que bien te portaste bebe!

Diego aprendio rapidamente la rutina de vuelo, si vieran su carita cuando vio pasar el carrito de refrescos, jejejej todo un poema, en cuanto paso empezo a hacer señal de "aqui estoy" (se da palmaditas en el pecho) y yo debo ser su voz diciendo: Señorita aqui esta Diego jejejeje

En cada ocasion le pedimos un vaso de agua sin hielo y él Felizzzzz porque el piensa que todo lo que provenga de una botella es refresco!!! jejejej. Se sentaba a tomar de su vaso y a comer bocadillos que yo le llevaba, el tiempo de vuelo nunca sobrepaso los 50 minutos asi que fue muy facil mantenerle entretenido, con carritos, plastidedos, una pelota con luces, y hasta los folletos del avion sirvieron!!!

Para pasar el tiempo de espera en el aeropuerto, nos acompaño la suerte, ya que la mayor parte la paso dormido, y luego se entretenia caminando, viendo tiendas y empujando un carrito para equipaje que alquilamos.
Solo hubo un momento de travesura, el pasajero del frente extendio hacia atras su asiento al maximo, casi le rozaba los pies a Diego, Diego se sorprendio cuando este señor "casi se le viene encima", le miro por unos segundos (los mismos segundos en que yo pensaba: que riñones tiene este tipo, venir a echarse asi sabiendo que hay un niño atras), y respondio agarrandole los cabellos y meciendole con ganas la cabeza!!!!
Inmediatamenete le detuvimos y le pedimos disculpas al señor quien al poco rato modero su asiento a una posicion menos extrema, pero les juro que por dentro me rei con ganas!!!!
Jajajja soy una consentidora no tengo remedio!!!!

martes, 20 de enero de 2009

Adios Chiquinquira


Adiós Ma´ Chinca, como le decían sus hijos y nietos.

El Jueves 15 de Enero por la noche, murió la abuela paterna de Arnaldo, con mucho pesar viajamos de emergencia el Viernes hacia Acarigua - Estado Portuguesa, para darle el ultimo Adiós a la abuelita.

Muy tristes, pero a la vez llenos de un sentimiento de conformidad y serenidad, compartimos el fin de semana con los familiares: Tios, Tias, Primos, Nietos, una hermosa familia que refleja ese espíritu alegre, divertido, luchador y emprendedor que caracterizaba a la abuelita.

Aunque hicimos todo lo posible por llegar a tiempo al Funeral, la distancia era mucha y la mejor conexión de vuelos que encontramos nos permitió llegar rayando las 9:00PM del Viernes.
Muy triste fue estar “varados” en un aeropuerto a mitad de camino mientras los familiares nos avisaban que no se podía esperar más y que saldría el cortejo fúnebre al jardín de descanso final.

Muy duro recibir la llamada unas horas después diciendo que ya estaban de vuelta.

Viajamos desde Puerto Ordaz hasta Caracas, luego debimos esperar en el aeropuerto 4,5 horas para hacer el recorrido desde Caracas hasta Barquisimeto, de alli nos fuimos 2 horas por tierra en un taxi expreso hasta Acarigua.

El calor de la familia nos abrigo esos días, les aseguro que el grupo familiar “solo se despegaba” para dormir unas pocas horas, todas las actividades eran realizadas en conjunto, entre bromas se decían unos a otros que hablaban demasiado, que parecía “despedidas de borrachos”, aunque ni eran despedidas ni estaban tomando licores.

Desde mi punto de vista, se estaban consolando con su compañía, con sus cuentos, con sus vivencias, con sus recuerdos, una forma de decir te quiero, te recuerdo, te respeto, me importas, te amo.

Adios Abuelita Chinca, una familia amorosa y llena de valores humanos, es tu legado!


Damos las Gracias a todos los amigos y familiares que nos hicieron llegar sus notas de condolencias, agradecemos mucho cada uno de sus gestos de apoyo.

martes, 13 de enero de 2009

Conductas Rutinarias: El Carrito

Hace 4 días que vamos al parque con EL CARRITO de paseo de Diego, y tambien podemos usar cualquiera de las entradas al parque sin que Diego lo note.

Diego aun no juega con su carrito, aunque ya lo acepta, puede jugar empujándolo, solo se monta si esta en peligro de uso por otro niño.

Esto del carrito me ha permitido notar otras cosas del desarrollo de Diego, por ejemplo ya entro en la etapa “Stingy” (Todo lo que veo es mío).

Hicimos tal como lo planee, fuimos en la tarde ya rayando las 6:30 PM con el Carrito, en primer lugar Diego entro en berrinche leve, porque quería ir a la piscina y no al parque, en la mañana fuimos a la piscina y es su favorita, así que en la noche apenas llegamos, trata de quitarse la ropa, se agacha a quitarse los zapatos y cuando le digo: Diego te dije que vamos al parque no a la piscina empieza a llorar y se agacha hasta pegar su cabeza del piso, es una posición muy graciosa, algunos transeúntes me dicen: esta pidiendo un hermanito, esto porque su colita se mantiene levantada y cabeza pegada a piso, parece un avestruz, Super J hace algo parecido según comento Yoly.

Diego lloraba queriendo ir a la piscina, pero entonces vimos a los amiguitos de Diego Jan Franco(4 años) y Sabrina ( 1 añito) así que salvamos la pataleta por la piscina en cuanto Diego vio a los niños, yo iba con toda la intención de que los otros niños jugaran con el carrito y Diego los viera, pero la mama de los niños les dijo: No! Jan Franco tu eres grande, no subas al carrito lo rompes!!!

Y yo: No Yuri!, si yo necesito que se suba, justamente para que Diego lo imite, Diego debe llevar este carrito a su terapia motriz y no quiere montarse.

Jan Franco empezó a empujar el carrito, aun siguiendo las instrucciones de su mama, Diego se molesto empezo a protestar y a quitar a Jan Franco del carrito, imitaba a Jan Franco empujando el carrito.

Lo trate de subir en el carrito pero no quiso, Jan Franco se subio y corrio un rato, aun asi Diego no quiso subir al carrito; Yuri un poco ansiosa nos dijo: en casa tengo otros carritos, quizas Diego quiera subir a esos, no quise insistir porque Diego estaba relacionandose muy bien con los 2 niños asi que fuimos a pocos metros a casa de Yuri, alli saco 2 vehiculos mas: una moto y un carrito electrico, Diego subio a la moto de inmediato y se impulsaba con los pies, luego subio al carrito, como no llegaba a los pedales debiamos empujarle, Diego se cambiaba de carrito a cada rato si Jan Franco elegia la moto, Diego queria la moto, si Jan Franco tomaba EL CARRRITO de Diego, alli iba Diego a pelear por su carrito, jejeje

Yuri repetia a cada rato Jan Franco que Diego es mas pequeño, luego se nos unio otro niño, Sebastián, quien trajo un triciclo, al instante Diego queria el triciclo!

Este mismo dia, viendo a Sebastián y a Sabrina, me di cuenta de que muchas conductas presentes en Diego o recientemente superadas, son típicas de niños pequeños: su peculiar forma de correr, la idea de si no lo veo no existe, ejemplo una pelota que se va debajo de un carro, gritar para llamar la atención ya que aun no hablan.

Entendí mejor lo que significa ser un “niño inmaduro”, y me di cuenta de que Diego esta cambiando su forma de correr, empieza a bajar un poco la cabeza y balancear uno de sus brazos, creo que empieza a poner su cuerpo en “posición de correr”.

Seguimos llevando el carrito, otra tarde conocimos a Sara y a Ana, dos gemelas de 17 meses, me encanto ver como Diego, salio en carrera hacia el otro lado del parque, apenas vio que llegaron las 2 niñas, un bracito en balanceo y la otra mano apuntando a las niñas.

Cuando Sara subió al carrito Diego grito molesto y vino a tratar de bajar a Sara, le dije: Diego debes compartir, y … por voluntad propia empezó a empujar el carrito para pasear a la niña.

Seguiremos intentándolo, ahora llevamos el carrito y el triciclo por que la Bicicleta le encanta y le gusta usarla en el parque pero debemos “estudiar” para el examen del carrito, luego seguiremos con la bicicleta porque aun no llega a los pedales en cambio con los otros puede impulsarse con los pies.

Son dos cosas: una vencer la rutina del carrito solo en la casa y otra lograr que Diego maniobre mejor el carrito, ahora solo adelante- atras, no sabe girar.

lunes, 12 de enero de 2009

24 de Diciembre PARTE II

Cuando faltaba poco tiempo para el Nacimiento del Niño Jesus, se inicio una actividad para elegir a 3 familiares que serían los encargados de colocar a los 3 Niño Jesus en sus cunitas, que hasta el momento se encontraban vacías, para símbolizar el ¡Nacimiento del Niño Dios!

La actividad consistía en que cada asistente a la reunión debía tomar un papelito de una bandeja que era ofrecida a todos, y en varias rondas si era necesario, hasta encontrar aquellos papelitos premiados que decían Niño Jesus.

Los papelitos no premiados tenían como premio de consolación diferentes mensajes, que la persona debía leer a todos los presentes, los mensajes tenían una mezcla de temas que me pareció muy definitorios del Venezolano, y si voy mas allá muy propia del ser humano, si tomamos el concepto general de que las personas son por defecto sociales, políticas y religiosas.

A Arnaldo le toco el mensaje: ¡NO a la Enmienda Constitucional!.

A mí me toco algo como: Festal (enzimas digestivas) son convenientes luego de la celebración.

Otros familiares también leyeron sus mensajes, aquí comparto algunos lo mejor que los recuerdo:

¿Como se llamaban los padres de Juan el Bautista?

¿Quien hizo el primer Nacimiento?

¿Que es lo mas divertido que te ocurrió este año?

¿Cual es el nombre completo de la Tia Plaina?

Enuncie de forma decreciente los nombres de todos los hijos de la tía Negra (son 9 hijos y todos los nombres son parecidos y cambiar solo por letras, ejemplo: Dorgelis, Dormelis, Dorkis, Dorianni etc)

¿Lechoza se escribe con Z o con S?

¿Cuál es el fragmento de la carta o pensamiento de Simón Bolívar que “han ajustado” a conveniencia?

¿Se dice Indiosingracia o Idiosincrasia?


Encantador momento, y muy divertido, se escogieron 2 personas adultas para colocar 2 de los Niños Jesus y a un padre para que ayudara a un niño a color el tercer Niño Jesus, en un nacimiento especialmente realizado para los mas pequeñitos: Todos los personajes del nacimiento eran muñequiticos divertidos, personajes de TV, así que junto a Jose y Maria, estaban Pluto y otros personajes provenientes de cajitas felices o juegos infantiles.

Al momento de colocar al Niño Jesus Infantil, Diego se acerco al Niño “Ganador” y a su papa, quienes colocaron felices al Niñito en su cuna, y tomaron una foto muy linda, espero que pronto la envíen.

Diversidad, integración, tolerancia, convivencia, consideración, aceptación, un paraíso especial para una familia especial, así lo denomino.

En las bandejas de pasapalos, siempre había algún bocadillo especial, adecuado para la dieta de Diego, alguna fruta, alguna galleta que yo llevara, preguntar antes de ofrecer algo al resto de las personas, y preguntar sin dilemas, sin conflictos, poder responder sin peros…

¿Cómo no iba yo a olvidar cualquier preocupación?, ¿Cómo paga uno esta atención?, ¿como recompensa uno estas consideraciones?, se me ocurre que reconociendo al Altísimo su intercepción, ¿y a las personas?, tenemos libre albedrío, nosotros elegimos como actuar, entonces ¿ como se agradece algo así?.

Quizás pueda ser un gesto, recordar y mantener esta tradición, trasmitir estos valores a mi hijo, simbolizar cada año el Nacimiento del Niño Dios sin pretensiones, educar a mi hijo para que sepa valorar los detalles, y quien sabe, si esta en los planes de Dios en un futuro, ver a mi hijo trasmitir la tradición a las siguientes generaciones.

Quizás sea un gesto, quizás devuelva a la vida un poquito de Bien, quizás no sea mucho, pero yo lo sabré y eso me basta.

Y para cerrar, no solo tuvimos 3 Niños Jesus, también vino Santa!!!

Un señor amigo de la familia, poseedor de un alma llena de filantropía, desde hace varios años, se disfraza de San Nicolas y visita las casas amigas para entregar los regalos, y asi cumplir ese sueño infantil de conocer a Santa y recibir un regalo.

Todos recibimos el regalo de las manos de San Nicolas, Diego muy contento, aunque se alegra de ver a Santa, y se acerca a tocar la barba y el traje, no le tiene la suficiente confianza como para dejarse cargar, algo así como tu alla y yo aquí, yo te toco pero tu a mi mejor no.

Si señores, el Espiritu Navideño en acción, desde aquí en adelante, Diego estuvo Super Genial, pasamos unos días felices, hasta el viaje de regreso fue esplendido y los días en Maturin, en casa de mi tia Carlota fueron llenos de alegría y relax, aunque cambiamos la rutina 180°, ya les contare…

viernes, 9 de enero de 2009

24 de Diciembre 2009

Durante la mañana Diego estuvo muy irritable, lloriqueba por todo, no colaboraba al momento de cambiarle de ropas, e hizo un berrinche terrible cuando le saque de la bañera, estaba en la cama retorciendose y perdí la paciencia y le di una palmada en el culete, lloro como si le había dado un latigazo, pero con un llanto de “herido en su amor propio”.

Después de esta ofensa mi hijo no quiso que le cargara mas, le tiraba los brazos solo a su papá, ¿¿¿???’ y eso es extremadamente extraño, a Diego le encanta que su papa le cargue y que juege con el, pero en los momentos de la verdad, lease: tengo hambre, tengo sueño, estoy molesto, siempre prefiere ir a los brazos de mamá. Con mucha vergüenza debo decir que Diego entendía que su mama había trasgredido los limites y no quería nada conmigo.

Estuvo en un solo lloriqueo toda la tarde, molesto e irritable, llora y llora, yo cada vez más estresada, y más pesimista.

Cuando empezamos a arreglarnos para la reunión Familiar, Diego no paraba de protestar, solo hizo una tregua cuando le pusimos su ropa nueva, que le gusto mucho y aplaudió, del resto siguió molesto y lloriqueando.

Su abuela decía a cada rato que quizás le “dolia algo”, yo estresada entre en modo Dr. House, mi cuñada pregunto:

- ¿Que tiene Diego?
- Autismo.

Si, estuve bastante grosera e insoportable.

Mi hermana y mi esposo tenían nuevamente la siguiente conversación (la han tenido por años desde que Arnaldo y yo nos casamos):

- ¡Gracias a Dios! Negro que el contrato que hicimos tenia una cláusula de No se Aceptan Devoluciones.
- Esa es originalmente tuya Betzaida, llévatela.
- ¿Mia?, Yo te lo dije: No se aceptan Devoluciones y es irrevocable.
- Pero tienes que cubrir la garantía… y ya esta echada a perder.
- ¿Que Garantía?, la garantía era de un año y ya han pasado como mil… Además hay otra cláusula: después de parida no hay ni garantía ni devoluciones. Y el Panterito (Diego) es igualiiiito de odioso que su mama, ya hasta sabe voltearle los ojos a la gente, eso si lo aprendió rapidito.

Afortunadamente cuando inicio la reunión familiar todos nos distrajimos y Diego y yo mejoramos el humor, aunque Diego seguía sin querer que yo le cargara dejo de lloriquear, en cuanto vio que sus primitos Marco y Cio se juntaban a jugar, Diego les siguió a todos lados. También exploro la casa de la Tia a donde fuimos a festejar, con las primas mayores.

Supongo que si existe el milagro del Espíritu de Navidad, porque me sentí mucho mejor, y pronto estaba animada conversando con los familiares. Hablaba con una prima de Arnaldo cuando Diego se me acerco, me pidió que le cargara, le senté en mis piernas, Diego empezó a hacer señas para que le quitara un zapato, yo pensé: uhmm problemas, ya Diego va a empezar a querer que le quiten los zapatos, luego trata de ponérselos el solo y como no lo logra, empieza a frustrarse y a lloriquear. Pero Diego agitaba el pie y me miraba, lo hizo de tal forma que parecía que le molestaba, así que se lo quite y lo revise:

Pobrecillo!... Tenia 2 piedras decorativas como del tamaño de una moneda de 1 bolívar ó un ¼ de Dólar, no se como fueron a parar allí ni de donde salieron, pero Diego las tuvo en su zapato por una 3 horas hasta que se decidió a buscar ayuda.

Se acercaba la medianoche, hora del nacimiento del Niño Dios, habían 3 nacimientos en distintos sitios de la casa, todos lucían las cunitas vacías, significando que el Niño aun no había nacido, así que se dio inicio a una encantadora actividad destinada a elegir a los 3 afortunados que tendrían el honor de a las 12:00 de la noche colocar a cada Niño Jesus en su cunita como símbolo de su Nacimiento!

Pero eso lo contare en otra entrega…

Conductas rutinarias y repetitivas

Una de las cosas que nos pregunta tanto el Neurólogo como el Psicólogo de Diego es si Diego presenta conductas repetitivas, o si es rutinario, hasta ahora hemos contestado que no invariablemente, aunque mencionamos las estereotipias que presenta Diego (meter sus manos en la boca, tocarse la lengua, hacer lavado de manos) estas conductas no son tan frecuentes como para que se les califique como repetitivas y sobre conductas rutinarias no podíamos mencionar ninguna ... hasta ahora.

El Autismo es un misterio, nadie sabe exactamente porque se origina ni cuando se origina, algunos dicen que desde que su origen es genético y las personas nacen con Autismo, sin embargo hay niños con Autismo que tienen un desarrollo normal hasta casi los 4 años, y es entonces cuando empiezan a retroceder, pierden el lenguaje y hasta algunas habilidades motoras. Creo que de aquí se ha originado la idea de que son niños “normales” que se contaminan con “algo” y se presenta el Autismo.

Estoy empezando a inclinarme por la idea de que el Autismo si es genético, creo que genéticamente el organismo nace con debilidad en ciertas áreas, lo que hace que al transcurrir el tiempo y dependiendo del ambiente, dieta, cuidados, se presenten las patologías que acompañan al Síndrome, y comiencen los síntomas, por lo menos es lo mi teoria para desentrañar el por que toma generalmente entre 2 ó 4 años darse cuenta del problema.

No debemos olvidar que algunos niños presentan síntomas desde muy pequeñitos, asi que supongo o que algunos niños son mas sensibles que otros, o que la gestación tambien se cuenta como un periodo en que se puede afectar el desarrollo, o bien mi teoria tiene un talon de Aquiles, pero como toda teoría tiene su porcentaje de desviación, allí lo dejo, hasta que tenga mas datos para completar el rompecabezas, si es que me es posible en una vida.

Bueno esto lo digo, porque síntomas que no estaban presentes, no significa que no aparezcan luego, creo que depende de la etapa del desarrollo en la que este el niño y de la madures del cerebro o la comprensión que vaya alcanzando el niño.

Pero volviendo al punto, estoy notando que Diego esta empezando a tener rutinas que van mas allá de lo normal, he observado lo siguiente:

El parque cerca de la casa tiene 4 entradas, Diego se emociona tanto con ir al parque que creo que algo se activa en su mente que hace que solo se enfoque en llegar allá.

Siempre usamos una entrada especifica, el día que traté de usar otra entrada al parque Diego empezó a llorar, creo que pensaba que esa entrada era para ir a otro lado y lloraba porque creía que no le llevaría al parque lo instigue hasta llegar al parque y al verse allí dejo de llorar, pero siempre debo insistir para que use otra de las entradas al parque, si le dejo solo el tomara la entrada acostumbrada por defecto, he tomado la prevención de salir del parque por diferentes salidas para evitar la rutina.
Esta “rutina” estaba en observación porque me generaba dudas, no estaba segura si Diego entendía que solo la entrada 1 le llevaría al parque o si se trataba de solo querer usar la entrada 1.

La primera vez que le lleve a la piscina, le quite la ropa en un banco X del parque, cada vez que Diego pasaba por alli lo recordaba y trataba de quitarse la ropa, asi que en la próxima ocasión que fuimos a la piscina cambie de banco y se armo el zamplegorio, Diego lloraba y se paro junto al banco X tratando de quitarse la ropa, yo camine hasta el siguiente banco y empecé a quitarme la ropa alli, Diego se tiro al piso, creo que pensaba que si no usábamos ese banco para poner los sombreros, sandalias y toallas, no podríamos ir a la piscina, creo que es el ejemplo típico de una rutina, Diego no comprendía que podía usar cualquier banco para hacer esto, no dejo de llorar hasta que me vio en el agua con una pelota, solo así entro a la piscina y olvido por completo el tema del banco, ahora noto que ya no se trata de quitar la ropa cuando pasa por el banco X. El banco X dejo de ser una “marca”. Inclusive tuvimos la oportunidad de usar un tercer banco para dejar la ropa y Diego ni se percato que estábamos hasta del lado opuesto al banco X, creo que tenemos la suerte de que una vez explicado el punto Diego puede olvidarse de la rutina, en verdad es una suerte.

También he notado que cualquier actividad difícil de superar para Diego, si la hace otro niño, Diego le imitara o intentara hacer sin importar que sea algo realmente difícil, inclusive si se trata de romper una rutina, si otro niño lo hace, el “olvida” la conducta rutinaria e incorpora el cambio sin siquiera un quejido.

Ayer hizo otra típica conducta rutinaria, salimos al parque, yo llevaba en una mano a Diego y en la otra su carrito de montarse y desplazarse impulsándose con los pies, el Terapista Ocupacional, nos pidió llevarle este carrito al final de este mes, cuando toca la consulta de seguimiento, para observar como lo usa, así que pensé en ponerle a usarlo por mas tiempo, ya saben “estudiando para el examen”.

Iba sospechando que Diego no comprendería eso de llevar este carrito al parque, el día anterior llevamos la Bicicleta, pero algo me decía que con el carrito seria diferente, diego ha visto en el parque Bicicletas, motos, pero carritos de este tipo no.

Entramos al parque, apenas puse el carrito en posición y le monte, Diego empezó a llorar y a gritar, no se bajaba del carrito pero lloraba y lloraba, no había ningún otro niño en el parque, no podía pedirle a nadie que le mostrara que el carrito puede usarse en el parque.

Pataleaba y lloraba, se saco un zapato, yo me agachaba junto a él tratando de consolarlo, le decía una y otra vez, con distintos tonos de voz (cariñoso, explicativo, impositivo): Diego puedes usar el carrito aquí, mira Diego como suena la bocina, como hace el carrito roommm.

Nada Diego seguía llorando, solo se calmaba si yo lo cargaba, cuando lo bajaba del carrito y lo llevaba al tobogán, a los sube y baja, seguía llorando, nada el carrito estaba allí en el parque, no en la casa, su único consuelo eran mis brazos.

Intentamos de nuevo, me aleje para ver si siendo indiferente se cansaba y aceptaba el carrito en el parque pero no, no se calmaba.

Había momentos en que me causaba gracia que Diego no concibiera el uso del carrito en otro sitio que no fuera el acostumbrado, pero que tontería, el carrito se puede usar en cualquier sitio hijo, en otros momentos me daba coraje, algo así como ya esta bueno Diego, ya lloraste bastante, ya te explique, es hora de aceptarlo y ya!, pero el Autismo no se deja convencer amigos, ni entiende de ya esta bueno, al Autismo hay que ganarle con estrategia.

Así que me dije, mientras caminaba de regreso a casa (golpeada pero no vencida) con Diego y el carrito a cuestas: ya veras Autismo $#%&/’@, ya veras como te ganare una batalla mas, me retiro del campo de batalla (parque), pero mañana, mañana vendré preparada, no nos vencerás, mañana regresaremos Y CON EL CARRITO!.

La táctica será venir mas tarde, cuando haya muchos niños, antes de poner el carrito en posición buscare un amiguito que lo use primero, para que Diego lo vea, debo buscar la forma de que el carrito sea muy atractivo para los otros niños y yo se como hacerlo, para algo servirán esas tardes que hice de Maestra interina en un preescolar (voy a creer en que es cierto eso de los planes del Destino), se como interesar a un niño pequeño en una actividad X.

Ya veras Autismo, quizás necesitemos mas de una sesión, pero no tengo dudas, mi hijo aprenderá que el carrito se puede usar en diferentes sitios.

jueves, 8 de enero de 2009

Comportamiento de Diego Durante el Viaje PARTE II

Había comentado que Diego tuvo 2 días de impacto con el cambio de ambiente, eso sin contar con el día del viaje a Valencia que ya saben Diego la paso mal, por nuestra falla de “logistica”. Les contare los momentos “criticos”.

El día 23 Diego estaba de muy buen humor, a pesar de amanecer en una segunda casa nueva y de estar en presencia de mas personas nuevas, el gran atenuante: su primito Marco Rafael, Diego encantado con su primo, no se molesto por casa nueva, ni por cambios ni nada parecido, andaba detrás de su primito tratando de imitarle y antojándose de todos sus juguetes, Marquito terminó diciendo: mamaaaa Diego no me deja en paz! Jejejeje

En horas de la tarde salimos a hacer las ultimas compras, regalitos para los primitos y un triciclo para Diego, llegamos al centro Comercial Sambil, las tiendas estaban todas llenas, habían largas filas para pagar los productos, entramos a una juguetería buscando un triciclo que Diego pudiera usar, Diego es de talla pequeña y queríamos estar seguros de que alcanzara los pedales, así que no quedaba otra que entrar con Diego y tratar de “probar” los triciclos, craso error, Diego vio un carro eléctrico rojo, el mismo de la película Cars, y se lanzaba de mis brazos con una fuerza que no sabia que tenia, así que salimos casi corriendo de allí, esos carros son hipercostosos y no dejan que los niños se monten.

Así que Diego se puso molesto: protestaba por todo y no quería caminar, debí llevarle cargado todo el tiempo (3 horas seguidas señores), no quería irse con nadie mas, Arnaldo entro a la juguetería a hacer la fila para pagar el triciclo (que resulto muy grande) y mi hermana y yo seguimos caminando, me fije que la pañalera de Diego estaba muy pesada e intente dársela a mi hermana para que me ayudara, ya que no me podía ayudar con Diego porque no quería irse con ella, aquí ocurrió algo que aun no entiendo del todo, Diego dio un grito furioso cuando vio que le entrega “su bolso” a mi hermana, es mas, alcanzo a sujetarlo por el asa con mucha fuerza, yo le dije: Si Diego Betzaida me va a ayudar con el bolso, yo no voy a cargarte a ti y al bolso también y forcejeamos hasta que le quitamos el bolso. Uyyy… a partir de este momento y durante los siguientes 2 días, y cada vez que contábamos el incidente, Diego literalmente le gruñía a mi hermana, Betzaida no podía tocar nada, porque Diego salía corriendo a quitárselo gritando furioso, y si se le acercaba, Diego gritaba y la rechazaba.

Me dio mucha pena con mi hermana porque ella andaba con nosotros solo para compartir mas tiempo con su sobrino, siempre me esta diciendo que Diego crece rapidísimo y que ella casi no lo puede ver, que el niño no la va a identificar como su tía, etc. Que error mas tonto cometí, Diego estaba molesto con su tía por quitarle su bolso, pude manejarlo con mas suavidad aunque sin consentir, en ese momento yo estaba molesta porque además de cargar a Diego tenia que cargar un bolso pesadísimo, allí llevo de todo, 2 comidas completas para Diego mas agua, jugo, leche de arroz, galletas de 2 tipos, pañales, toallitas etc.… me daba coraje, pensaba y si se lo consiento lo tomara como una rutina y no, no lo acepto!

En otro momento Arnaldo le fue a dar una bebida a mi hermana y Diego salio corriendo a arrebatársela, Betzaida fue a tomar un papel de una bandeja que le ofrecían y Diego gritando trataba de quitárselo, en otra ocasión Betzaida solo se le acerco y Diego la agarro por la camisa y la tironeaba furioso, Pensamos Dios! esto no esta bien y si no hacemos algo ahora Diego mantendrá esta horrible conducta, Arnaldo cargo a Diego, llamamos a la tía y le dijimos a Diego:

Diego ella es tu tía Betzaida, Arnaldo abrazo a mi hermana con el brazo libre y le beso en la cabeza, yo también me acerque y abrazamos a Betzaida, ella es la tía hijo y la queremos mucho, Diego miraba atentamente, así fue como neutralizamos el “efecto bolso”, luego fue poco a poco cediendo, Betzaida se divertía bañándole diariamente y le dejábamos ser la “buena”, los momentos de ser la “mala” como sacarlo de la bañera que no le gusta nadita, siempre quiere seguir en el agua jugando, iba yo y le sacaba; a los pocos días mi hermana podía cargarle y Diego le daba besitos, superado el tema.

Ahora que ya ha pasado, que me siento a escribir es mas fácil ver donde debo mejorar, pero en el momento, es difícil no dejarse afectar por las emociones, me doy cuenta que a mi me afectan prácticamente las mismas cosas que a Diego, la gente, las colas, que me cambien “mis” rutinas, que me cojan mis cosas, el estrés de no tener las cosas listas, si yo me pongo de mal humor, Diego lo percibe y reacciona….

Yo empiezo a quejarme de todo, y me pongo negativa, si las cosas no quedan “perfectas” ando molesta, ¡Dios!, como me falta por aprender, ojala y uno pudiera pasarse un suiche y decir Hora de relajarse y ya, era casi víspera de Navidad y yo misma me llamaba el Grinch.

Ahora me pregunto porque andaba enojada y las cosas dan risa y parecen absurdas: Preocupada porque debía hornear el pernil de cochino (cerdo-puerco) para la cena de Navidad y temía no tener todos los ingredientes y utensilios a tiempo; preocupada por no tener el regalo de Navidad de Arnaldo a tiempo. Preocupada porque aun no teníamos todos los regalos para los primitos de Diego, cosas tan sencillas y me generaban estrés.

Menos mal que completamos toda la lista a tiempo y pudimos revertir el mal humor de Diego y mío al día siguiente, aunque no fue tan fácil convencer a Diego…

…Continuara

miércoles, 7 de enero de 2009

Comportamiento de Diego Durante el Viaje

Debo decir que en líneas generales Diego se porto muy, pero muy bien, solo tuvo 2 días un poco “extraños”, y algunas conductas que merecen un poco de análisis.

Yo temía mucho su conducta durante el viaje en si, es decir, los trayectos eran largos y Diego no es muy amigo de ir sentado en la silla del carro, tome ciertas previsiones, pero aun así cometimos algunos errorcillos.

Yo tenía en mente hacer recorridos de no más de 2 horas consecutivas, así lo pensé, mas no se lo comunique a Arnaldo, metí un bolso full de aperitivos: jugos de frutas, platanitos, papitas y todas las comidas de todo el día.

El primer recorrido fue de 4 horas, descansamos justo a las 2 horas de viaje porque casualmente paramos a reponer gasolina y fuimos hasta la tienda de conveniencia por bocadillos y agua. Diego casi no quiso de su almuerzo porque iba comiendo chucherías todo el camino. Luego hicimos las otras 2 horas sin inconvenientes, cuando hubo trafico llegando a Puerto La Cruz, y temía que Diego se pusiera ansioso, la emisora de radio comenzó a poner un regeaton tras otro y Diego encantado. Este trayecto fue exitoso e hizo que me confiara demasiado. Llegamos al departamento de mi mama en Puerto La Cruz, allí nos esperaba mi hermana Betzaida, para unírsenos y aprovechar sus vacaciones para pasar más tiempo con Diego.

Al día siguiente tomamos camino a Valencia, son 7 horas de viaje, aquí nos fue mal, hicimos 4 horas seguidas y Diego las ultimas 2 horas lloro mucho en su silla, yo me empecé a estresar, pedí, que pedí, exigí a Arnaldo (aunque no le comunique mi inquietud ni la necesidad de parar cada tanto, yo era responsable también de no haber planificado mejor el recorrido) que para el viaje de regreso “no se que como armaremos la logistica pero debemos parar cada 2 horas para que Diego descanse, camine, se baje de la silla, sienta que acabo un tramo e inicia otro.

Nos detuvimos en Guarenas para almorzar, no tuvimos suerte con la comida, yo termine tirando a la basura mi plato y comiendo del plato de Arnaldo, mi hermana solo comió arroz y Diego apenas probó algo de su comida, prefirió comer cereal y bocadillos, esto por su mal humor porque yo le llevaba su comida especial.

Luego hicimos solo una parada para reponer gasolina y sin darle oportunidad a Diego de descansar, ni caminar ni nada, así que se imaginaran que Diego no andaba de buen humor y yo tampoco, lo increíble es que aun así no encontramos donde detenernos, todo estaba lleno o era peligroso, o había mucho humo, o se hacia de noche o cualquier cosa. Arnaldo termino diciendo: ustedes son chimbos (malos) para viajar… y mi hermana se salio del paquete diciendo: ellos dos negro: la pantera y el panterito.

Para colmo me fije casi una hora antes de culminar el viaje que Diego llevaba el seguro del cinturón de su silla demasiado apretado y le pegaba a un lado del cuello, el roce le hizo un verdugón enorme, inflamado y enrojecido que me provocaba llorar… como el seguro se lo puso Arnaldo y siempre insiste en apretarlo, yo lo bajo, el lo sube , yo lo bajo, el lo sube, yo me puse furiosa aunque sabia que lo había hecho por la seguridad de Diego… definitivamente llegar a casa de mi suegra fue un gran alivio.
FELIZ NAVIDAD y FELIZ AÑO 2009!!!

Espero lo hayan pasado muy bien y sobre todo que hayan iniciado con renovados bríos su lista de buenas intenciones o propósitos para el 2009.

Además que su balance del año anterior se incline hacia el lado de logros alcanzados.

Regresamos a casa el Domingo 04, Arnaldo inicio a trabajar el Lunes pero yo estaré una semana mas en casa, la guardería de Diego no comienza hasta el próximo Lunes y fue muy difícil conseguir quien cuidara a Diego toda una semana, así que para no complicarnos mas, tome mas tiempo de mis vacaciones, estaremos en casa, durmiendo hasta tarde, acostándonos tarde, mirando la TV hasta el cansancio, metidos en la piscina todas las mañanas (a ver si Papa Dios nos manda buen sol porque hasta ahora mucha lluvia por acá) y sobre todo complaciendo a mi chiquitico llevándole cargado a todos lados jejeje, me leyeran la(o)s terapistas de Diego!!!.

Tengo mucho que contar, espero ir escribiendo poco a poco, fue imposible hacerlo antes, cada 2 ó 3 días cambiábamos de casa, y muchísima gente, empatábamos el desayuno con el almuerzo y el almuerzo con la cena jejeje, así que no hubo tiempo para el blog, el calor de la familia nos cobijo todo el tiempo. Se me iba el día en ver como Diego interactuaba con sus tío(a)s, primos(a), todos encantados de ver a Diego tan despierto, tan activo, tan “normal”. Realmente fueron pocos días pero vividos intensamente.


Decidí no hacer un gran balance sobre el año 2008, solo basta con decir que para estas mismas fechas el año pasado, yo estaba en shock sumergida en Internet buscando en enciclopedias medicas que cosa podía tener mi bebe de escasos 13 meses, así di con la escala de CARS y de CHAT, respondía esas preguntas unas 100 veces diarias, hasta en sueños. Así supe que debía buscar un neurólogo pediatra, así conseguí una cita urgente, así me entere que había “Sospecha de Autismo”. Para Enero 2008 Diego no sabia imitar ni siquiera unas palmadas, hoy le llamamos la grabadora: todo lo que ve quiere hacerlo y por lo general le basta con verlo una sola vez, sabemos que aun nos queda un largo camino por delante pero cada pequeño logro es un aliciente que nos impulsa.

De los meses intermedios solo quiero decir que me han hecho crecer como ser humano, han fortalecido a mi familia y me han dado unos prismas para ver el mundo de manera diferente.

Ahora solo quiero agradecer a Dios su compañía, se que ha estado a nuestro lado en cada paso, porque solo de EL pudo haber provenido la fuerza para buscar hasta encontrar, la perseverancia para mantener el paso, y solo EL puede haber puesto en nuestro camino a toda esa gente increíble que nos ha ayudado tanto y de quienes estamos tan agradecidos: los terapistas, los amigos, las maestras, los médicos, la Fundación, los amigos del blog, nuestras familias, tantas coincidencias, tanto tino, tanta suerte, tanta oportunidad.

Gracias a Dios.

sábado, 3 de enero de 2009

Cumpleaños de Marco Rafael

¡¡¡Feliz Cumpleaños Primito Marco Rafael!!!


Marco Rafael el 24 de Diciembre con Santa!




¡ Marquito, con su linda sonrisa!


Hoy esta de Cumpleaños Marco Rafael, hoy cumple 3 añitos, como crecen estos chipilines, ayer estaban aprendiendo a gatear jejeje y hoy ya pasaron 3 años!



Con mucho cariño, te enviamos muchas felicitaciones, esperamos verte pronto, y compartimos estas fotografias como homenaje en tu cumpleaños, besos Marquito, te queremos mucho.









La Primera Navidad de Diego, Marco le fue a visitar, aqui posando con sus gorros navideños.

viernes, 2 de enero de 2009

Cadena de Niños Felices

Esta es una tarjeta enviada por "Mi Campeona" la cual nos ha llenado de alegría y fuerza para continuar nuestro camino. Queremos compartirlo con todos ustedes.

Nuevamente Gracias a "Mi Campeona" por este lindo detalle.

Feliz Año 2009 !!!

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