Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 30 de marzo de 2009

Las Fiestas

Con su pinta de Civil de salida al colegio


De regreso a Casa con su cotillon... miren esa carita



Hasta ahora Arnaldo pudo bajar estas fotos, me moría por compartirlas, jejeje.

Diego tuvo una fiesta en su salon del maternal el Viernes, llevo su regalito y debia asistir de civil, le puse su pinta y le tomamos fotos, mi hijo iba bello, y yo cruzando los dedos para que todo saliera bien.

Por un lado la dieta es una preocupación, siempre esperando que las maestras estén atentas, como siempre lo han estado, y no le dejen “robar”, perdón probar ningun bocadillo no permitido.

Por otro lado, esperando que mi hijo se divierta y la pase bien.

Cuando lo fuimos a buscar, su carita lo decía todo, era una carita de felicidad!!!!, venia Feliz mi hijo, vino corriendo a mostrarme su cotillon, no lo soltaba, yo estaba encantada con su alegría, aunque no deje de pensar en que ese cotillon se convertiría en un problema porque seguro venia lleno de chucherias, pero no, no fue así, el cotillo solo traía juguetes, la maestra había hecho un cotillon de la piñata y ese fue el que le dio a Diego, y el verdadero cotillon lo traía ella bien lejos del alcance de Diego.

Nos dijo: Diego disfruto su fiesta muchísimo: bailo, jugo, ese hizo de todo.

-Cuantos pepitos se comió? – pregunto Arnaldo sin poder contenerse.
-No había pepitos, solo pasapalos salados y diego no comió nada de eso, solo sus platanitos y sus bolitas de carne.
-Gracias Maestra.
-Diego la paso muy bien, como baila!!!!

Y Diego feliz enseñándome el cotillon de Backyardigans:

Bbagbagagssb!, BagBagagags!
Si Diego Backyardigans, Pablo, Tasha, Tyron….

En ese momento volvi a confirmar, que todo el trabajo de hacerle sus pasapalos (que esta vez no hice muchos, papitas fritas, bolitas de carne y una bolsita de platanitos), vale el esfuerzo, permitir que mi hijo comparta con los demás niños es una oportunidad que no se puede desaprovechar.

Pocos saben que durante la primera semana de enterarme del trastorno de mi hijo, la angustia me dio pocas oportunidades para dormir y cuando lo lograba hacer, tenia pesadillas horribles y despertaba muy afectada, llorando sin poder parar, a veces no podía ni contarle a Arnaldo, el debía esperar paciente, abrazándome mientras me calmaba y podía decirle de que se trataba esta vez.

Una de las pesadillas más recurrentes era vivir la discriminación hacia mi hijo: lo excluían de las fiestas poco a poco, en el sueño cada vez llegaban menos tarjetas de invitación a cumpleaños y yo le decía a Arnaldo sosteniendo la ultima tarjeta: Arnaldo tenemos que llevarle a esta fiesta porque puede ser la ultima, pronto se le “notara” y nadie nos invitara.


Afortunadamente no ha sido así, quizás por esto valoro tanto estas pequeñas reuniones, ver como mi hijito ya comprende lo que es una fiesta: los globos, los bocadillos, los juguetes la música… el cotillon!!!!

Vale oro, esa carita enseñándome sus tesoros recolectados no tiene precio hijo mío, es verte feliz haciendo un actividad tan “normal” como asistir a una fiesta y disfrutarla!!!!

Terapia de Aprendizaje Vs Terapia del Lenguaje.

Es muy común para los que entramos de repente al mundo de los trastornos del desarrollo, enfrentarse a la necesidad de darle la mayor cantidad de horas de terapia posible, salimos todos a buscar profesionales y hay una terapia que no queremos que falte:

La terapia del Lenguaje.

Es obvio, muchos padres confirman que algo va mal con el desarrollo de sus niños, cuando llega el tiempo en que deben hablar y el lenguaje brilla por su ausencia, es lógico pensar que la primera terapia que uno buscaría seria la del lenguaje.

Sin embargo en esas salas de espera he escuchado a muchos padres frustrados manifestar sus inquietudes, en primer lugar cuando se percatan que la carrera es de maratón, es decir de resistencia, de constancia y no de velocidad, (y todos llegamos acelerados) y por otro lado porque el Autismo, muchas veces compromete ciertos aspectos básicos del aprendizaje que no siempre es abordado en una terapia de lenguaje, sino en una terapia de aprendizaje propiamente, entonces se presentan dudas sobre si la terapia del lenguaje avanza o no, es apropiada o no, ¿será que mi hijo esta peor de lo que yo creía?, ¿por que no habla con todas esas horas de terapia?

O bien les pasa como me paso a mi, que nuestra Terapista del Lenguaje (TL) nos dijo:

"Debo empezar estimulando cada área del desarrollo, al menos los primeros 3 meses, esto no será una terapia del lenguaje propiamente sino una estimulación temprana, luego iniciaremos con la terapia de lenguaje formal"

¿¿¿¿???? Yo me quede Wow, me toca confiar, supongo que ella sabe de qué habla.

Cuando vi el plan de trabajo de la Psicopedagoga comprendí mejor lo que quería decir la TL, Diego debía aprender a aprender antes de poder aprender cualquier cosa, sus actividades estaban enfocadas en aprender a mantener la atención y a imitar. Estos son aspectos basicos que un niño aprende solo, sin embargo con un niño con TGD se le debe enseñar cada paso, mientras la Psicopedagoga me decia que debia enseñarle a imitar, yo no tenia ni idea de cómo haria eso, porque yo llevaba meses tratando de que aprendiera a hacer “arepitas” (palmas con sus manos ) y Diego solo me miraba y se reia, pero no me imitaba o muy pocas veces lo hacia.

Leyendo en la red hace unos meses encontre este articulo que aclara muy bien este enredo de Terapia de Lenguaje Vs Terapia del Aprendizaje, sabemos que una se complementa con la otra y viceversa, pero con las palabras de nuestro recordado Javier Garza, es mucho mas facil comprender porque los primeros meses son de aprender a aprender.

En memoria de Javier Garza:

"Los niños con autismo por lo general tienen comprometidas 4 áreas que obstaculizan el aprendizaje, que son lo que conocemos como Habilidades Preparatorias o Repertorio Básico:


1. ATENCIÓN (mirar a los ojos, voltear a ver objetos en mesa y del entorno)
2. SEGUIMIENTO INSTRUCCIONAL (obedecer órdenes)
3. DISCRIMINACIÓN (saber diferencias y relacionar formas y colores, muy diferente de identificar)
4. IMITACIÓN (repetir el modelo que le presenten)

Si el niño no tiene dominada estas áreas, difícilmente podrás enseñarle algo o lo que aprenda, lo hará a un paso muy lento. Las 2 primeras son básicas (Atención y Seguimiento Instruccional), pues sin ellas, no lograremos los objetivos con el niño, pues toda la sesión será tratar de que el niño haga caso. Para habilidades cognitivas, como escribir, números, conceptos, etc. es necesario que el niño domine la Discriminación.
Para habilidades de autocuidado, lenguaje (terapia de habla), socialización es imprescindible que el niño sepa imitar, sin esta habilidad, no se logrará. La terapia ocupacional requiere que el niño sepa tanto imitar como discriminar.

1. ATENCIÓN
Como muchos sabrán, nuestros niños tienen la atención muy dispersa y si la mantienen en una misma actividad es por tiempos muy cortos. Esta habilidad creo yo es la mas importante de todas, pues sin ella difícilmente puede enseñársele algo al niño y de hecho, es lo primero que manejan las diferentes metodologías que existen, aún el Floortime del que se ha hablado tanto recientemente.

El niño debe aprender a estar atento para poder así captar lo que le explique su maestro en la escuela o participar en la terapia que reciba. Podríamos decir que sin atención, no hay aprendizaje o bien, éste se dará distorsionado al no haber asimilado todo pues su interés en esos momentos estaba en otra cosa.

AUTOESTIMULACIÓN: Además de considerarse una conducta inadecuada y que puede ser desencadenante de otras conductas (esto último según ABA), es un hecho que el niño que se está autoestimulando no está poniendo atención a lo que se le presenta. Es por eso mismo que es recomendable trabajar la autoestimulación desde un principio.

INTERÉS DEL NIÑO: Algunas propuestas sugieren trabajar alrededor del interés del niño lo cual es un buen comienzo. Aquí habría que considerar ¿hasta cuando? El niño debe prestar atención a aquello que se le indique y no solo a aquello que le interese. Situemos por ejemplo el niño que está en salón de clases y que no prestará atención a la lección de matemáticas porque no es de su interés o el caso de que el padre le de indicaciones a su hijo en cuanto su seguridad (no meter las manos al fuego). La atención por lo mismo debe obtenerse sin importar si es o no del interés del niño.

2. SEGUIMIENTO INSTRUCCIONAL
Uno de los principales problemas con nuestros niños es que no obedecen y/o no hacen aquello que les pidamos. Esta habilidad es completamente necesaria para la mayoría de las metodologías.
No podemos afirmar que un niño es obediente porque obedece a veces, ¡el niño debe obedecer siempre! La falta de esta habilidad tiene altas repercusiones tanto en su escolarización como en su seguridad.

Un niño que no obedece instrucciones difícilmente será aceptado para escolarización, pues estará parado o haciendo otras cosas diferentes a aquellas que ha indicado la maestra. Aún en un salón de educación especial, el niño que no obedece es relegado pues la maestra deberá decidir en dedicarse completamente a ese niño o atender a todos los demás (me imagino que todos conocen la respuesta, ¿verdad?).

Igualmente, mientras que el niño aprende a reconocer el peligo, yo necesito que si se arranca corriendo hacia la calle transitada, el niño se detenga inmediatamente, no tengo tiempo ahí de buscar convencerlo. Por cuestiones de la seguridad misma del niño, es imprescindible que aprenda a obedecer.

¿NIÑOS ROBOT?: En el caso de ABA, ha sido punto de crítica que adquieren un efecto robotizado como efecto secundario, sin embargo podemos hacer la analogía con los medicamentos o las dietas: la risperidona puede hacer que engorde si no se vigila pero el beneficio puede valer la pena y con las dietas, tal vez esté limitado en algunas cosas pero justifican dicho sacrificio a cambio de lo que se obtiene. Por otro lado, este efecto robotizado es temporal y no permanente.

3. DISCRIMINACIÓN
Esta habilidad consiste en la capacidad del niño de poder igualar o relacionar aquellos objetos o conceptos que son semejantes así como poder diferenciarlos unos de otros. Para poder instituirlo es necesario que el niño primero tenga la imitación y el seguimiento instruccional.

La discriminación es necesaria para poder aprender procesos cognitivos como lo son las matemáticas, lectoescritura, seriación, etc. Por dar un ejemplo, el niño puede aprender los números del 1 al 10 pero necesita de esta habilidad para poder enmarcarlos como un conjunto, relacionarlos entre sí y poder hacer operaciones de suma y resta con ellos.

Para aquellos que aplican ABA, la discriminación se enseña a través de la igualación de colores, formas, tamaños, tarjeta-tarjeta y tarjeta-objeto. Aquí es importante ser muy específicos en lo que se le está enseñando al niño y no buscar "matar dos pájaros de un tiro" puesto que lo único que se logrará es confundir al niño y retrasar su aprendizaje.

Un error frecuente que cometen algunas terapeutas novatas en ABA es que al enseñar igualación de colores, intentan enseñar a la vez la identificación de los mismos (en lugar de decir "dame igual", dicen "dame el rojo") o bien en las tarjetas ponen la palabra escrita para que el niño vaya asimilando conceptos de lecto-escritura.

Una vez adquirida esta habilidad sí podría ser válido atacar al niño desde varios frentes dependiendo de la metodología utilizada, pero eso es mas adelante. A los niños debemos aprender a respetarles su paso y permitirles adquirir los conocimientos correctamente.

4. IMITACIÓN
La imitación es lo que permite al niño socializar, le da lenguaje y todo lo que tenga que ver con autocuidado, entre otras cosas. Algunos niños sí imitan, el problema es nuevamente que lo hacen cuando ellos quieren y no cuando se les indica.

Un terapeuta de lenguaje necesita que el niño repita el modelo facial, de movimiento de boca y de sonido cuando se lo modela. No podemos ajustarnos a que el niño desee imitar pues tal vez pocas veces o nunca desee hacerlo.

Cuando los niños adquieren la habilidad de imitar el cambio reflejado en ellos es casi drástico, pues empiezan a ser mas sociables al imitar los roles sociales de los demás, el lenguaje regularmente se incrementa y algunos de ellos empiezan a mostrar nuevas habilidades ya que imitan lo que los demás hacen (mi hijo aprendió a cocinar solo por verme, yo nunca le enseñé).

Los padres por lo general lo primero que piden es terapia de lenguaje y ocupacional cuando diagnostican a sus hijos por vez primera, sin embargo si el niño no imita, de poco o nada servirán dichas terapias. Un niño sin imitación puede tener a la mejor terapeuta de lenguaje y aún asi, sus avances serán escasos al no tener esta habilidad. Es recomendable tener paciencia y esperar a que el niño aprenda a imitar, ya que después el niño aprenderá a un ritmo mucho mas rápido y el "tiempo perdido" se verá compensado con creces.

EN CONCLUSIÓN:

Sin importar la metodología utilizada, enforcarse primero a las Habilidades Preparatorias (o Repertorio Básico) hará que el niño pueda avanzar en forma más eficaz en el futuro. No es tiempo perdido sino tiempo invertido. Una analogía sería si dos personas pasadas en peso se pusieran como meta escalar una montaña. La primera desde el primer día empezará a practicar el alpinismo pero por su condición física, nunca logrará subir mas que unos cuantos metros. La segunda por su parte se olvidará del alpinismo y antes se ejercitará físicamente por algunos meses, para que ya estando listo entonces practicar el alpinismo, ¿quién creen que será quien llegue primero a la meta? o planteado de otra forma, ¿quién creen que sea el que sí llegará a la meta?

Muchas veces es mejor aprender a caminar con pasos firmes y constantes que correr con tropiezos frecuentes y regresiones. Que tengan todos una bonita semana."

(Fco. Javier Garza Fernández papá de Javiercito, autista severo)

sábado, 28 de marzo de 2009

Mas sobre el parque


Hace unos meses Diego no se sostenia solo en el Sube y Baja, sus bracitos no tenian la fuerza y se venia hacia adelante, hoy hasta recibe los embates de los niños que le dejan "varado" arriba y tratan de derribarle como parte del juego!




Extraño el poder escribir mas seguido, pero no me alcanza el dia, espero arreglar en pocas semanas nuestra rutina.

Hoy ha sido un dia de limpieza, entre Arnaldo y yo hemos hecho parte de los deberes del hogar, yo limpie la cocina, nevera, baños y algunas cargas de lavado.

Arnaldo limpio pisos, ordeno ropa y plancho el uniforme de Diego, tambien fue el encargado del Almuerzo (salio a comprar carne asada y cachapas) y la cena (par de sándwich).

Mañana tengo planes de dedicar el dia a:

1) La ropa, la ropa es una plaga necesaria, cuando no es una plaga de ropa sucia, es una plaga de ropa limpia esperando a ser doblada, planchada y ordenada en cada cajón.

2) Escribir para tener listo nuestro regalo de celebración de la semana del Autismo, que empieza ya!

Ayer en la visita al parque, estuve conversando con 2 mamas quienes se quejaban del deterioro de los juegos del parque y de las personas que no lo cuidan. Estabamos comentando que las escaleras de acceso a cada juego estan rotas, el mecate o cuerda que los sostiene, estan como vencidos, tienen “pelitos” sueltos que se han vuelto una puas, pinchan, dice una mama que aparte de que pínchan, tambien le hace una reaccion alergica de rosetas.

Como soy la mas nueva en la urbanización, les pregunte si no hay planes de reparar el parque, me dicen que la junta directiva del condominio, no quiere autorizar la reparación.

-¿Qué?, ¿Por qué no? - pregunto
-Porque el otro sector del condominio no quiere y que tienen muchos propietarios con mora. –Contesta la mama 1
-Dicen que el presupuesto de reparación sale en 5 mil bs para cada casa.- añade la mama 2.

-Uhmm pero eso es mucho dinero, que piensan hacer? Les digo.

-No no son 5 mil Bs, son 5 Bs por casa!!!- aclara mama 1

-Ahh 5 bolivares es nada.

-YO seria capaz de recoger esos 5 bolivares casa por casa. – Dice la mama 2.

Uhmm ninguno de los 2 “precios” me cuadran, hice la nota mental de que debo preguntar a la Presidenta del condominio.

En el otro sector del parque vemos a unos adolescentes ubirse alos juegos para niños entre risas y bromas.

La mama 1 desde su sitio, pega un grito:

Mira mijito, bajate de alli que ya tu eres un hombre, tarajayo!!!

Que?- el muchacho no puede escuchar bien.

La vieja aquella dice que te bajes de allí - uno de sus amigos que esta mas cerca le “auxilia”.

Vieja tu madre!!!- responde mama 1.

Luego suelta un discurso sobre como la gente no colabora, no cuida a sus hijos, no le enseña buenos modales, ni valores, que los sueltan a la “calle” para que otros se los calen en lugar de ellos educarlos. Tambien hizo un recuento de las cosas que se han ido deteriorando y que habra que filmarlas para recordar que una vez funcionaron.

Al final los chicos se fueron, pero me preocupo la cuestion del mantenimiento de los juegos, los jardines son cuidados todas las semanas y estan muy lindos, pero los juegos pueden ponerse “peligrosos” sin mantenimiento.

Pues hoy en la tarde, recibimos la visita de la presidenta del condominio, vino a entregarnos una encuesta para censar a todos los habitantes de la urbanización, para asi conocer mejor a los integrantes y usar esta información en diferentes planes: de seguridad, de entretenimiento, etc.

Uno de los renglones que debemos llenar se refiere a las personas que visitan la casa regularmente como, domesticas, niñeras, etc.

Le explique que recibiamos la viista de la tutora y el transportista, y recorde lo del parque.

Le dije lo que me contaron las mamas, y le pregunte si la junta tiene planes de reparar el parque.

Me dijo que en los 2 años que tiene de presidenta, ya ha reparado el parque 3 veces, que la gente tiene que cuidar el parque, que no es posible que estemos gastando en eso y la gente no colabore.

Alli entendi porque dicen que la junta no quiere repararlo.

Le dije:

Mi hijo, señalando una fotografia de Diego sonriente con su traje de payaso, tiene un trastorno del desarrollo, va a terapia una vez al mes para mejorar su motricidad, y el terapista le ha indicado hacer una rutina de 20 minutos diarios de caminar sobre arena lavada. Yo llevo a diego diariamente al parque, noto que cada vez esta mas deteriorado.

Nosotros escogimos mudarnos para acá porque se hacia mas facil cumplir este “tratamiento”. Los columpios son muy buenos para mejorar el equilibrio, deben tener sillitas, el puente colgante esta todo roto, las cuerdas pinchan,etc.

No me dejo terminar.

Señora ya le capte la idea, disculpeme, uno aprende cada dia, la semana que viene pedire los presupuestos para reparar el parque, pidale a su terapista las recomendaciones que pueda darnos.

Por su niño y por cualquier otro niñito de la urbanización que también tenga esta necesidad, uno puede hacer “daño” sin saberlo. Tambien pediré que mantengan la arena bien limpia, no vaya a pincharse con algo, porque lo mejor es llevarle a caminar descalzo, yo vivo en la casa tal, si necesita algo mas, aviseme por favor. Y le digo que nada de eso de los 5 bolivares es cierto, yo no habia pedido presupuestos, pero ahora si lo voy a hacer.

Al despedirle, me senti contenta de haber aclarado el tema con ella, y le vi muy dispuesta a reparar el parque, no como un lujo, sino como una necesidad.

Por supuesto hoy fuimos nuevamente al parque, Diego estuvo genial, disfruto de su salida, hoy conocimos a otro niño Jesus, jugaron en la rueda, en el tobogán, se tomaron de las manos y caminaron por la arena, se pelearon por unos vasos, y para reconciliarlo la otra mama pidio que se abrazaran y terminaron perdiendo el equilibrio y en el suelo jejeje.

Tambien estuvo JeanFranco, sorprendentemente, este niño que era muy brusco y un poco gruñon en su trato con los niños, se ha vuelto un niño muy sociable que comparte sus juguetes con Diego.

Hoy su mama me conto, que le pregunto:

Jean por que no quieres a fulanito?
Porque no me respeta, yo quiero a Diego, el si me respeta, el es mi amigo y yo le presto la moto. El es tranquilo.

¡Esa mama no sabe el regalo que me hizo contandome esto!


Creo que esos 30 minutos diarios en el parque son todo un lujo!

viernes, 27 de marzo de 2009

Sobre la hiperlaxitud y problemas motrices




¡Betzabe, tu estas hecha con Pega Ega!

No podría decirles el numero de veces que escuche esta expresión de parte de mi mejor amiga de la Universidad, a quien aprecio muchísimo y aunque no tenemos mucho contacto, cuando podemos tenerlo es como si no pasara el tiempo. Esta creatividad de mi amiga se “contagio” a mis familiares y hasta a mi entonces novio, Arnaldo.

¿Que se le ofrece Mister Burns!

Otro producto de la inventiva de mi amiga, cada vez que tenia que “auxiliarme” en alguna actividad de la vida cotidiana.

Ya tienes sueño? … ¡Pareces una gallina!

Esto lo escuche muchas noches de parte de mi hermana que era mi compañera de habitación, protestando por mi petición de apagar la luz a las 9:00 PM, también lo escucho de mi esposo en ciertas ocasiones jejeje

¿Por que?

Porque, hasta ahora me percato: toda mi vida he sufrido de bajo tono muscular y cierta hiperlaxitud!!!

Si mi amiga me daba una palmada amistosa, yo la sentía como un azote, si había que impulsarse con los brazos para sentarse en un sitio alto, yo necesitaba ayuda, lanzar con fuerza una pelota?, inimaginable; encestar una canasta en baloncesto? Simplemente imposible.

Correr 20 vueltas a la cancha deportiva del colegio? (cada vuelta equivalía a un punto del examen): yo saque 05.(Si odie a todos mis profesores de “Deporte”).

Ser seleccionada en un “pique” para ser parte de un juego deportivo??? Jamás!!!

Abrir frascos de vidrio al vacío?, solo con maña, es decir técnica, a punta de fuerza jamás.

Esto con respecto al tono muscular, con respecto a la hiperlaxitud, creo que soy muy muy flexible, estoy recordando muchos comentarios sobre esta flexibilidad:

En las clases del gimnasio y en las clases de Yoga para embarazada, no explicare mucho esto, basta con la foto a continuación, y con decirles que puedo hacer una flor de loto completa y que puedo hacer cosas como llevarme un pie hasta la cabeza.

He recordado todo esto, porque mi rutina, como ya les dije, esta bien fuerte, y me doy cuenta de que me agoto con facilidad, mucho más rápido que la media, he tenido dolores en el cuello y hasta calambres en la espalda. Me puse a pensar en que algo parecido debe ocurrirle a Diego, quien si tiene diagnostico profesional de estas características.

Hace unos días le he notado haciendo cosas “típicas mías”, que ahora se que son algún tipo de “compensación” o quizás podamos llamarlas mañas:

Usa sus dientes como alicate de presión para sostener la tapa de la botella y así ejerciendo fuerza con sus dos manos, lograr “aflojar” la tapa, luego la abre de forma normal: sostiene la botella con una mano y con la otra gira la tapa hasta que la abre.
Me fije que Diego sabe como abrir una puerta pero no tiene la fuerza suficiente en sus manos, le enseñe como usar sus dos manos y logro girar el pomo y abrirla.

Diego sabe que hacer para quitarse el pantalón, pero a veces no tiene la fuerza necesaria en los deditos para ayudarse en los “atascos”.

Estamos enseñándole a quitarse los zapatos con Técnica porque no tiene fuerza para quitárselos con facilidad, aunque vemos que muchas veces coloca las manos en la posición correcta.

Igual le pasa con la camisa, si se le queda atascada en la cabeza, le cuesta terminar de sacársela y se frustra y lloriquea.

Para que se den una idea, Diego no abre la puerta de la nevera, la hala y no puede abrirla, aunque en ocasiones la hala hacia abajo en lugar de hacia el mismo.

Viéndole protestar por no poder abrirla, recordé que yo tenia una técnica para abrir la puerta de la nevera de mi casa materna, muchas veces fui con el vaso en una mano y trate de abrir la nevera con la otra, y me vi obligada a poner el vaso en algún sitio para poder usar mis dos manos para abrirla; Diego hala la nevera con sus dos manitos… y no la abre.

Sin embargo Diego esta empezando a desarrollar sus propias técnicas, por ejemplo, busca la forma adecuada para mover cosas pesadas, tenemos un video en donde Diego quiere mover un botellón de agua, es sumamente pesado para el, trata de halarlo y no consigue moverlo, pero luego encuentra la técnica, cambia de posición y en lugar de halarla, la empuja! Y logra deslizar el botellón por un buen trecho!

Es que vale mas el ingenio que la fuerza!!!

Me gusta entenderte hijo, se que con la estimulación adecuada que recibes, poco a poco iras fortaleciendo tus músculos, cada vez la pelota va llegando mas lejos cuando la “lanzas”, quizás nos toque explicarte porque no te escogen para jugar un deporte en particular, quizás tengamos que escoger muy bien las actividades en las que puedas participar.

Pero siempre encontraremos la manera de que pertenezcas al “equipo” llamado vida.

Que no te dejen/quedes en la banca!!!.

martes, 24 de marzo de 2009

Complicados

Estos dias andamos muy atareados, la rutina diaria se ha vuelto un poco mas intensa, porque ya vamos para una semana completa sin asistente domestica, ya se esta notando que no podemos solos, a pesar de que vamos haciendo tareas domesticas por las noches, los mediodías y en las mañanitas, no nos rinde el tiempo y la limpieza no se hace en profundidad, y no paramos ni un momento.

A las 8:00 PM ya no doy mas, ya ni escucho el despertador de las 12 de la noche para la medicina de Diego, es Arnaldo el que se levanta a darsela pero ya ni le escucho. Afortunadamente Arnaldo es un gran padre y esposo y compartimos la carga de igual a igual.

Otro tema que comentar es que Diego estuvo enfermo el fin de semana, fiebre, mocos y mal aliento.

El Lunes le llevamos al pediatra, como no estaba la Dra que lo atiende, nos remitió al pediatra vecino, que ya ha atendido a Diego en otras ocasiones y conoce sobre su trastorno del desarrollo, tanto así que nos redujo las dosis a su minima expresión, pues debiamos darle a tomar un antibiotico y un antipiretico, le encontro la garganta infectada. Estábamos preocupados porque un antibiótico en pleno tratamiento anticandidas es arriesgar todo el trabajo, pero ya teníamos 3 días tratando de controlar la fiebre y no queriamos arriesgarnos, fiebre alta puede traerle otra convulsión febril.

Hoy le note unas llaguitas en la boca, uff espero que no se trate de las candidas descontroladas, uy creo que el examen de control de candidas que debemos hacer en mes y medio, no sera muy satisfactorio, ya veremos, por ahora ya tengo suficiente para andar preocupada por eso.

Tambien hemos tenido otras contrariedades, que no vale la pena mencionar, pero que se llevan su cuota de energía.

Diego ya se encuentra mejor, la dosis de antibiotico es solo una vez al dia y el ibuprofeno solo lo usamos una vez; ha estado un poco irritable, pero aun asi sacando “buenas notas” en su terapia de aprendizaje: hoy nos dijo la psicopedagoga esta buenisimo en el ensarte de cuentas, gracias a Dios porque en el ultimo informe de evolución esto estaba deficiente, nos dijo que ahora aprovchando lo mucho que le gusta la musica a Diego, inicia la sesión de terapia encendiendo un equipo de sonido y bailando regaetone!!!! Y Diego después de bailar hace su trabajo feliz!.

La terapista del lenguaje actual nos ha dicho hace unos días, que dentro de unas semanas ya no tendrá disponibilidad para atender a Diego, asi que andamos en la busqueda de una nueva TL, estamos en una lista de espera de su TL anterior y ademas estamos conociendo a otra, ya les contaremos como nos va, por lo pronto les adelanto que esta nueva TL que estamos conociendo fue hasta el maternal de Diego para poder tener una idea de en que nivel esta Diego en la comunicación, pues en una sesión de evaluación, Diego no colaboro en absoluto, solo lloraba y se pegaba a mi.

Esta TL a prueba, nos dijo que se quedo sorprendida de lo integrado e independiente que es Diego en su salon, y como comprende las instrucciones que le imparten, que hace su rutina igual a los demás niños, nos menciono especialmente, como se comporta en el comedor y como es el primero en salir a hacer la formación de trencito.

Dijo que con ayuda de la maestra logro que hiciera sonidos onomatopeyicos de animales y que le vio jugando de forma simbólica con los juguetes del salón.

En nuestra ciudad una TL en Mano vale mas que 100 volando!!!

Espero que nuestra rutina se regularice pronto, quiero dedicarle mas tiempo a los proyectos de celebracion del proximo 2 de Abril, Dia mundial del Autismo.

viernes, 20 de marzo de 2009

LOS BALBUCUEOS DE DIEGO EN SU TERAPIA

video

Gracias a Miglut por este hermoso regalo. Tambien al resto del equipo de terapistas: Niral, Mariel y Rommer.

Dieguito ultimamente esta mas "suelto" con su lengua. Betzabe dice que le entiende todas sus lenguaradas, cuando le pide algo, cuando quiere backyardigans, y hasta frases de dos palabras. Yo tengo que afinar un poco mas mi oido para entender.

Sin prisa, pero sin pausa. A su propio ritmo mi bebe mágico sigue avanzando. Estos son los bellos momentos que son recompensa a todos los esfuerzos y sacrificios que nos animan para seguir adelante.

Si se puede !!!

Quelacion - Metales Pesados




En el post anterior, entramos a un tema bien complejo y polémico, y noto que no hice introducción o lobby, es que como dije es un tema delicado, hay tanta información publicada en la red, que aun no termino de digerir todo, obviamente hay que contrastar información, he leido sobre personas que afirman haber curado a sus hijos, otros indican que son patrañas peligrosas para la salud del niño, y otros indican que a pesar de haber hecho TODO, sus hijos no han tenido mejorías.

Les copio unos pasos básicos, que los practicantes del protocolo DAN sugieren para la desintoxicacion de personas con Autismo y Metales pesados, quizás varíen un poco porque cada vez se actualizan mas y buscan mejorarlo, pero esta es la base, luego se pone la cosa mas peliaguda porque debes decidir que tipo de producto quelante usar, y el ultimo punto es también polémico, hablan de hacer una quelacion anual ¿?, como mantenimiento.


Protocolo DAN pasos basicos de Quelacion en el Autismo:
Para iniciar la desintoxicación en su niño con Autismo es importante.
1. Mantener la dieta libre de gluten y caseína
2. Corregir los trastornos gastrointestinales, la infección por levaduras y parasitosis.
3. Suplementar con vitaminas y minerales.
4. Realizar exámenes de laboratorio para chequear niveles de hemoglobina, hierro sérico, plaquetas, funcionalismo renal y pruebas hepáticas.
5. Iniciar los agentes quelantes via oral.
También se están aplicando quelantes transdérmicos cuando aún el niño no esta listo para la quelación oral.
Duración del tratamiento:
Pueden necesitarse entre 6 meses y 2 años para eliminar los metales pesados.Se recomienda hacer una quelación anual para mantener la mejoría.

Otro tema es que los metales pesados pueden volver, al igual que la candidiasis, una vez que haces el tratamiento, y lograr eliminarlos del organismo de tu hijo, no puedes bajar la guardia porque puede volverá a contaminarse si sigue en contacto con las fuentes contaminantes.

Copio enlaces a “hilos de conversaciones” sobre el tema de quelacion o desintoxicacion de metales pesados, son discusiones interesantísimas, en las que se expone parte de la problemática y las ofertas de tratamientos, casi todas las opiniones son de padres de niños con autismo, tanto los que están en contra como los que los estan usando.

jueves, 19 de marzo de 2009

Jugando Twister







Finalmente enviamos las muestras de cabello de Diego a examinar en USA, en Laboratorios Great Plains, aquí compartimos los resultados de la prueba de contaminación por metales pesados, y la interpretación básica que nos envia el laboratorio.

Para ponerles en “materia”, el protocolo DAN indica este examen en busca de metales pesados que son neurotoxicos y que pueden impedir facultades cognitivas, aprendizaje y habla, los metales mas temidos tanto por su efecto como por los diferentes métodos de quelacion, es sin lugar a dudas el mercurio y el plomo. Por lo pronto compartimos los resultados, esperamos investigar y estudiar un poco mas sobre este tema para viistar al Pediatra DAN y conversar con el los posibles metodos quelantes.

Es que hay pasos previos que cumplir en el protocolo antes de pelear la batalla de los metales, que es casi el ultimo paso, sin embargo hay metodos sencillos que se podrian ir haciendo como arcilla, parches etc.

Debemos investigar mas, pues he escuchado que algunos quelantes pueden ser casi una quimioterapia, y por supuesto eso me horroriza, pero también he leído que hay métodos naturales, mas suaves etc.

Entre lo valores fuera de rango que presenta Diego, destaca el Aluminio , que esta super alto (31 de un maximo hasta 8), el metodo quelante de aluminio pareciera ser sencillo, sin embargo no todo es tan directo, me informan que aun cuando el nivel de mercurio es normal (0,31 de 0,40), el de plomo esta un poco mas alto de lo normal (1,20 de un maximo de 1), y es común que el plomo “oculte” el verdadero valor del mercurio, así que ya nos asoman que quizás sea necesario hacer algo que llaman el “reto de quelacion”, que significa darle un quelante por 3 dias y luego de 24 horas hacer un examen de orina para ver que excreta, hasta alli se, ya veremos como resulta todo, de que quelante se trata y como se administra, cuales son sus posibles efectos secundarios, etc.

Es que de momento todo esto me parece tan complicado, que me siento en un maratón de twister, que se necesita calcio pero no puede tomar leche, que necesita acidos grasos buenos pero tiene los oxalatos altos y es alergico al huevo, que si necesita DMG pero tiene candidas, que solo tiene aluminio, pero el plomo puede ocultarse, si me pidierian definir el protocolo DAN en un apalabra esa seria la que escogeria: Twister! Esperemos que siempre sea divertido y feliz como el juego.

Tengo mis dudas aunque creo en el protocolo, igual pienso que para mejorarlo hay que cuestionarlo en busca de oportunidades de mejora, todo apunta a que el protocolo da resultados, los valores van confirmando lo “que se dice”, espero que nuestro presupuesto, nuestro paz mental y sobre todo nuestro pequeñin, resistan este juego twister, al menos aburrido no es!
Ademas debo decir que solo el aluminio esta realmente alto, los demas valores alterados estan estan cercanos al rango normal, aunque siempre tendre la duda de que el aluminio esta en su cabello porque esta es una ciudad de muchas industrias de aluminio, y el examen no lo hicimos en sangre solo en cabello, pero como explique nos dicen en la Fundacion que trabaja el protocolo DAN que debemos ver con mas detalle el plomo-mercurio.

Aqui los resultados y la explicacion generica que viene con cada valor fuera de rango en el examen:


INTRODUCCION


El cabello es un tejido excretor para los elementos minerales tanto
esenciales, como los no esenciales y potencialmente toxicos. En general,
la cantidad de elementos minerales incorporados de forma irreversible en
el cuero cabelludo es proporcional a la concentracion de los mismos
elementos minerales en otros tejidos del organismo. De esta forma, el
analisis de elementos minerales en el cabello nos proporciona un test de
criba para determinar la situacion fisiologica en nuestro organismo de
dichos minerales, sea en exceso, deficiencia o mala distribucion.
Investigaciones clinicas han demostrado que a partir de determinadas
concentraciones en el cabello de algunos elementos minerales, como por
ejemplo, el Cadmio, Mercurio, Plomo y Arsenico, son toxicas y que se
encuentran fuertemente relacionadas con determinados desordenes
patologicos. Los niveles en el cabello de dichos elementos minerales son
mas indicativos de los depositos en el organismo que los niveles de
estos en sangre u orina.
Debemos tener en cuenta algunas limitaciones de estos tests de screening.
La relacion entre los niveles de elementos y los desordenes fisiologicos
vienen determinados por mas factores a tener en cuenta. La variabilidad
individual y los mecanismos compensatorios son factores que afectan
mayoritariamente a la relacion entre la distribucion de los elementos en
el cabello y los sintomas patologicos. Tambien es muy importante considerar
que el cuero cabelludo es muy vulnerable a la contaminacion ambiental y a
la aplicacion de cualquier producto capilar. De esta manera, los
tratamientos capilares (p.e. permanentes, decoloraciones y tintes) pueden
alterar la concentracion de estos oligoelementos dando falsos valores. Una
vez hayamos considerado todos estos factores, podremos iniciar una
interpretacion de los resultados obtenidos mediante los analisis del
cabello. Los valores obtenidos deberian considerase junto con la
sintomatologia presente en el paciente, la dieta, ocupacion, estilo de
vida, acompanado de un examen fisico y otros analiticas de laboratorio.

ALUMINIO ALTO (31 de un maximo de 8):
El nivel de Aluminio en el cabello es un buen indicador del deposito de este elemento, siempre que se haya descartado previamente tratamientos capilares con Aluminio.

El Aluminio no es un elemento esencial para el organismo y su excesiva
concentración en el interior de la células puede llegar a ser toxica.
Un exceso de Aluminio puede inhibir la formacion de alfa-ceto glutarato y
dar como resultado niveles toxicos de amonio en los tejidos. El Aluminio
puede unirse a las bases fosforiladas de DNA e interrumpir la sintesis de
proteinas y su catabolismo.

Un exceso de Aluminio debe tenerse en cuenta cuando se observan síntomas de
demencia pre-senil o Alzheimer.

Niveles elevado de Aluminio en el cabello es muy común en niños y adultos con un bajo nivel de Zinc, y en desordenes de comportamiento y aprendizaje tales como el autismo. Individuos con insuficiencia renal i/o en diálisis pueden tener niveles altos de Aluminio.

Las fuentes de Aluminio más comunes son:
- medicación antiacida
- recipientes de cocina de Aluminio
-levadura
- proceso industrial quesero
- agua de bebida
- componentes de productos desodorantes que puedan ser absorbidos.

Analisis realizados por DDI indican niveles extremadamente elevados de
Aluminio en muchos productos minerales coloidales. Niveles elevados de Aluminio tienen efectos neurotoxicos, pero a bajas concentraciones no provocan síntomas inmediatos de toxicidad. Los primeros sintomas de acumulacion de Aluminio son:

* fatiga
* cefalea
* sintomas de agotamiento de fosfatos.


PLOMO ALTO (1,20 de un maximo de 1):
El nivel individual de Plomo (Pb) en el cabello es considerado moderadamente
elevado pero siempre por debajo de los niveles de Plomo considerados como
toxicos. Generalmente, el cabello es un excelente indicador de carga de
Plomo del organismo. De todas maneras, niveles elevados de Plomo en el
cabello pueden ser erroneos debidos a los componentes de los tintes y
decolorantes, p.e. Plomo acetato. Aunque estos agentes pueden causar
contaminacion externa tambien puede darse absorcion transdermica
y contribuir a la carga del organismo. Niveles elevados de Hierro, Boro,
Calcio y Cinc son a menudo debidos a una elevada carga de Plomo.
El Plomo tiene efectos neurotoxicos y nefrotoxicos en humanos e
interfiere en la biosintesis del grupo hemo. Puede interferir en la
utilizacion por el organismo de otros elementos esenciales como: Calcio,
Magnesio y Cinc. Unos niveles moderados de carga de Plomo en el organismo
puede provocar efectos adversos en la memoria, funciones cognitivas,
conduccion nerviosa y metabolismo de la vitamina D. Ninos con un nivel de
Plomo en el cabello mayor de 1 ppm se ha visto que tienen una mayor
incidencia de ser hiperactivos que los ninos que tienen menos de 1 ppm de
Plomo en el cabello. Ninos con un nivel de Plomo en el cabello por encima
de 3 ppm se ha descrito que tienen mayor probabilidad de padecer
transtornos en el aprendizaje que los que tienen menos de 3ppm.
Una terapia de desintoxicacion con quelatos tiene como resultado un
pasajero incremento de Plomo en el cabello. El nivel de Plomo del cabello
tendera a normalizarse cuando la desintoxicacion sea completa.
Sintomas asociados con exceso de Plomo hay muchos y no son especificos:
dolores de cabeza, fatiga, perdida de peso, alteraciones cognitivas y
deterioro de la coordinacion y anemia.
Fuentes de exposicion al Plomo incluyen: fundiciones, pinturas de Plomo
antiguas, agua de bebida, algunos fertilizantes, polucion industrial,
utensilios de cocina de Plomo y tinta de periodicos.


NIQUEL (0,23 de un maximo de 0,20):

El cabello es un buen tejido para llevar un control de los almacenes de
Niquel (Ni) en el organismo. De todas maneras, debemos tener en cuenta las
posibles contaminaciones por ejemplo: el Niquel contenido en algunos
liquidos para decolorar el cabello. Cuando la concentracion de Niquel
en el cabello es mayor a 6 ppm debemos pensar en una posible contaminacion
por decolorantes o tintes antes de confirmar este exceso de Niquel como
verdadero.
Existe una gran evidencia de que el Niquel es un elemento esencial que
participa en numerosas funciones. El exceso de Niquel es bien conocido
como nefrotoxico y carcinogenico. Un Niquel elevado es bastante frecuente
en individuos que trabajan en electronica e industria del acero. Un
cigarrillo contiene entre 2 y 6 mcg de Niquel; el Niquel es absorbido
mucho mejor en los pulmones que en el tracto gastrointestinal.

Sintomas de exposición crónica al Niquel son:

* dermatitis
* rinitis cronica
* reacciones de hipersensibilidad
* hipersensibilidad en el sistema inmunitario que implicara
respuestas alergicas a muchas sustancias diferentes.

Síntomas de toxicidad por Niquel son dermatitis, inflamacion
pulmonar (despues de la exposicion a polvo y humo con Niquel).
Toxicidad a largo plazo o cronico puede dar lugar a necrosis hepatica
y carcinoma.

ESTANO ALTO (0,77 de un maximo de 0,30)

El nivel de Estano en el cabello esta relacionado con su exposicion
ambiental. Dependiendo de su forma quimica el Estano puede ser muy
toxico. El Estano inorganico tiene un bajo nivel de toxicidad mientras
que el Estano organico es altamente toxico.

La fuente mayoritaria de Estano es la comida. Otras fuentes son:
* amalgamas dentales
* conservantes cosméticos
* colorantes alimentarias y de refrescos
* productos anticorrosivos

Los sintomas de exceso de estaño son:

* degeneracion de la pie
* degeneracion ocular
* irritacion del tracto gastrointestinal
* debilitamiento muscular
* degeneracion testicular
* anemia


SODIO ALTO (220 de un rango entre 20-200)

El Sodio es un elemento esencial con una funcion electrolitica
extracelular. De todas maneras, estas funciones no tienen lugar en el
cabello. Las mediciones de Sodio en el cabello solo deberian ser consideradas
como un test de screening. Los analisis de Sodio y electrolitos en sangre son suficientes en el
diagnostico e indicativos del estado general del Sodio.

Un nivel alto de Sodio en el cabello puede:

* no tener significado clínico
* ser el resultado de un desequilibrio electrolitico, que indicaria
una hiperactividad adrenocortical. En estas condiciones el Sodio es
elevado en sangre mientras que el Potasio es bajo en sangre y elevado
en orina.

Segun la DDI se ha observado que cuando los niveles de Sodio y Potasio son altos indican que hay otros elementos toxicos tambien con niveles altos. Los niveles altos de Sodio y Potasio frecuentemente estan asociados con niveles bajos de Calcio y Magnesio en el cabello. Este fenomeno requiere de mas investigacion.

COBRE BAJO (10 de un rango entre 11-18)

Los niveles de Cobre (Cu) en el cabello normalmente suelen indicar el
estado del organismo pero con dos excepciones:

1- Adiciones externas de Cobre (normalmente añadido a preparaciones capilares o en piscinas)
2- Bajos niveles de Cobre en el cabello en las enfermedades de Wilson o a veces puede llegar a niveles toxicos en la mucosa intestinal, higado y rinones. Al mismo tiempo, el Cobre es bajo en el cabello y tambien en otros tejidos perifericos. En la enfermedad de Menke, la actividad del Cu dependiente de los enzimas es muy baja. Dar suplementos de Cobre esta contraindicado en estas enfermedades.

El Cobre es un elemento esencial requerido para la actividad de ciertos enzimas. La eritrocito superoxido dismutasa (SDO) es una enzima dependiente de Cobre (y de Zn); la lisil-oxidasa que cataliza la formacion de la red de colageno es otra enzima dependiente de Cobre.

La sintesis de Adrenalina también depende de Cobre, porque la enzima dopamin beta-hidroxilasa, que cataliza la formacion de norepinefrina de la dopamina requiere la presencia de Cu para poder actuar.

Los sintomas de deficiencia de Cu son los siguientes:

1. colesterol elevado
2. respuestas inflamatorias aumentadas
3. anemia
4. desordenes de colageno y en el hueso
5. infertilidad
6. baja inmunidad

Posibles causas de la deficiencia de Cu serian:

1. malabsorcion intestinal
2. dieta insuficiente
3. uso oral de contraceptivos
4. exceso de Molibdeno
5. exceso de Cinc
6. tratamientos con quelatos

El estado del Cobre puede verse seriamente afectado por el exceso de metales
antagonistas como el Mercurio, Plomo, Cadmio, y Manganeso.

TITANIO ALTO (Resultado de diego 4,8 de un maximo de 1)

El Titanio se mide en el cabello para identificar contaminaciones externas debido a productos de tratamientos capilares. Champus, decoloraciones y abrillantadores capilares son las principales fuentes de Titanio para el cabello.

El dioxido de Titanio es el mas utilizado para fines industriales: Por ejemplo pigmentos blancos de pinturas y tintes. Dioxido de Titanio y otras formas de Titanio tienen una toxicidad extremadamente baja. Un nivel elevado de Titanio en la muestra capilar parece no tener la mas mínima significación clínica.

miércoles, 18 de marzo de 2009

Malos modales - Malas conductas


Yo amo a mi hijo con Autismo, ¡incluso en un día malo!

Ayer fue uno de esos días de mala conducta, sin embargo me mantuve en control y lo superamos bastante bien.
Hicimos la visita al parque, primero estuvimos con un grupo de 5 niñitos y 3 mamas extranjeras, y la comunicación era casi nula, solo entendía algunas palabras sueltas de español, porque mi mandarin es cero al cuadrado, no entiendo nada.

Ayer disfrute en silencio ver como Diego apenas diviso al grupo de niños, se emociono, tomo mi mano y nos fuimos corriendo y cantando hacia el grupo:

Alla, allá decia Diego y yo invente una canción

Alla vamos allá
Alla con los nenes
Alla vamos allá
A jugar con los nenes

Algunos adolescentes sentados en bancas nos miraban burlones o con franca sonrisa: la voz mala y la canción tonta, pero la alegría que generaba en Diego era mas que melodía.

Llegamos saludando Hola y agitando la mano.

Hola yo soy Diego

Holaaa y sonrisas… Recibimos respuesta!

Se habian sacado los zapatos y estaban todos disfrutando la arena, Diego y yo hicimos lo mismo.

Señale unas rosetas rojas que tenia uno de los niños en la carita y le pregunte a la mama ¿zancudos?
Zancudos respondió con gesto afirmativo
Señale a Diego que tiene las mismas picadas en la cara: zancudos también!

Igualitooo dijo otra mama y todas rieron!

Los niños estaban llenando envases con arena, diego queria uno, trato de que le “prestaran” uno, el niñito se nego, tras varios intentos, Diego opto por colaborar, comenzo a recoger arena y tratar de echarla en el envase, el otro niño se lo impedia, yo trataba de explicarle al niño que Diego queria colaborar, pero la barrera del lenguaje + niño pequeño + cultura ultra diferente lo impidieron:

El niñito agarro un puño de arena y se lo avento a Diego, cara, cabeza, pecho, llenos de arena.

NO!!! Eso no se hace acompañada con señas.

Otro puño de arena por respuesta.

NO!!! Me agacho frente al niñito, no le tires arena, es tu amiguito.

Diego se limpia y se protege detrás del tobogán, le miro entre divertido y molesto, y me da rabia ver que las mamas no dicen nada, uno de los niños mas grandes de unos 10 años que si hablaba español, me dijo: señora ese niño e smuy travieso, uno le dice y el no hace caso.

Pero le deben orientar, le digo.

Silencio por respuesta.

Sigue el juego y en cuanto me descuido, Diego se le acerca al niñito y otro puño de arena,

NOOOOOOOOOOOOO! No le tires arenaaaa.

Se acerca la mama y propina un manoton al niñito, además le dice una retahíla de palabras en su idioma que es tan sonoro. La verdad la imagen asustaba.

Ahora Diego si ha recibido arena en sus ojitos, que contrariedad!!!, y mis pensamientos son impublicables, empiezan a pasar frente a mis ojos la película de todas las veces que he visto a una “mama tigra” reaccionar al primer incidente de “forma directa y clara” orientando a otro niño y a su madre, ahora entiendo porque algunas madres no dan “segundas oportunidades” a nadie y menos terceras oportunidades.


El grupo se recoge y se retiran, Diego pierde interés y se encamina hacia la panadería, allá nos vamos, hacemos nuestra compra habitual sin percances y regresamos al parque, alli todo transcurre con “normalidad”, Diego pide prestado un triciclo a una niña, corre un rato, luego jugamos a señalar flores de color rojo, y luego llegan los niños mas grandes con sus patinetas ultra modernas, esas que los niños debe mover ambos pies sobre la patineta para mantenerse en equilibrio y avanzar y que la ruedas tienen luces con el movimiento.

Diego persigue a los niños con estas patinetas tratando de quitárselas y jugar, son 4 niños y 2 patinetas, hacen turnos para jugar, los que descansan inventan sentarse cada uno en un tobogán de la piscina y chapotear en el agua… hasta aquí nos llego la paz, Diego quiere hacer lo mismo, pretende subir por el tobogán y dejarse deslizar, frenarse justo en la orilla y allí poder chapotear, por supuesto que de intentar algo asi, termina de cabeza en la zona honda de la piscina, pero me deja sorprendida ver como Diego ya puede subir solo todos los peldaños del tobogán!!!

Le atajo en el ultimo peldaño, ya a la altura de mi cabeza y tenemos que salir con la “sirena encendida” por todo el camino a la casa.

Por supuesto mantuvo su mal humor por un buen rato, empecé a estresarme, pero me llego la “conciencia de la NO Violencia”, me dije este es el momento de orientar, no de criticar, no de gritar, deja todo lo que estés haciendo y esfuérzate en calmar al niño de forma adecuada, firme pero sin rabia, modela la conducta que quieres que Diego copie con tus nietos, si se puede”.

Nos fuimos hasta la cama, encendí la TV con Discovery Kids, igual lloraba y me halaba la camisa y los cabellos, tome sus manos le abrace y empecé a cantarle, parecía que le daba mas rabia, así que cambie la táctica, le hablaba suave pero claro y firme: cálmate, estas con mama, no se debe halar el cabello, no se hala la ropa, no llores, al poco rato empezó a buscar acomodo sobre mi pecho para dormirse, eran las 7 PM, no hubo cena, ni baño, se durmió, se levanto con sed y con tos casi a media noche, hubo que darle medicamentos y agua; la tos paso y el logro dormirse, hasta las 4:30 AM. Allí nos levantamos juntos, Diego me despertó y me hacia señas de que tenia hambre, nos fuimos a iniciar el día:

Rutina de baño, y la respectiva sesión de cocina matutina: desayuno, almuerzo y merienda GFCF de Diego + Almuerzo para Arnaldo y yo Es que nos quedamos sin nanaaaaa, después de 4 años de trabajar con nosotros nuestra nana avanza y ahora ha conseguido un trabajo con mayores beneficios laborales, en una contratista, así que la rutina se ha complicado bastante, esperamos conseguir pronto sustituta.

Nos llevamos una colchoneta para la cocina y allí Diego se entretuvo durante el tiempo que estuve cocinando, a ratos pedía que le cargara y yo debía buscarle un nuevo entretenimiento, lo típico!
Hoy se entretuvo descargando y volviendo a ordenar los alimentos que guardamos en la puerta de la nevera jijij y comió de todo lo que yo iba terminando: pastelitos de papa y carne molida, bolitas de carne y tartaletas de arroz y leche de arroz.
Yo no se porque me encanta cuando Diego come full jejejeje , no hay cosa que me guste mas que ver a esa boquita ñau, ñau, chuam, chuam, creo que no hay mama que no le guste ver esas boquitas mastique que mastique.

lunes, 16 de marzo de 2009

Sobre Arroz y Parque... que combinacion me salio



Diego en accion...


El Sábado luego de hacer las compras de rutina para mantener “operativa” la casa, de hacer una comida casera y de hacer una siesta, que en nuestra rutina es todo un lujo, salimos a un centro comercial, en primer lugar fuimos a comprar cereales libres de de gluten y caseina y leche de arroz o almendras, sin embargo solo pudimos comprar un paquete de galletas de arroz y un par de cajas de barras de cereales, pues el estante GFCF estaba “pelado”; uy estas son las cosas que me afectan el animo, cada persona es diferente, no entiendo porque lo concerniente a las limitaciones de la dieta me afectan tanto; es que me parece una forma de discriminación, nadie se asegura de que las personas con hábitos nutricionales especiales cuenten con lo que necesitan, mi hijo no toma leche porque le sienta fatal cualquier tipo y cualquier marca, de la calidad que sea, debo comprar la leche de arroz o prepararla, pero en este pais hasta prepararla uno mismo tiene sus limitaciones: ahora no se encuentra el arroz regular con la frecuencia necesaria.

El fin de semana pasado vi los estantes del supermercado full de arroz “regular” con todo lo que evito ser una acaparadora, meti 4 kilos en mi carro y estaba happy! Como que llevaba 4 kilos de oro.

Que tonta me sentí al llegar a casa y Arnaldo se dio cuenta que no era arroz regular sino arroz sabor a ajo, grruuauaawww, que se me salio la clase y solte sapos y culebras. Es que tenemos graves problemas de abastecimiento, al menos en mi ciudad, el gobierno de turno lo niega, pero por otro lado emite unas politicas de expropiación de intervención de empresas de alimentos, y leyes que obligan a los productores a cumplir cuotas de alimentos de la cesta basica, que a mi entender empeoran la situación; no se como le vaya a otros, pero a mi me va muy mal encontrando lo que necesito, con todo y esas politicas “sociales”; y yo no tengo tiempo de hacer colas kilometricas en los establecimientos del estado.

A decir verdad ni tiempo ni mi etica me lo permite, me parece una burla eso de que se desaparezca un producto por meses, luego aparece en un mercado oficial, las colas son enormes, la gente esperando horas y horas y cuando les toca el turno solo pueden comprar cierta cantidad del producto que quieren y deben colaborar con la causa comprando otros productos que NO necesitan y que a mi paladar son de muy mala calidad. Eso me parece una burla, hacer horas de cola es un abuso, nadie lo entiende asi, mas bien hacen sus colas “agradecidos”, pero a mi francamente me amarga; asi como tambien me amarga ver como esos mismos productos son comercializados en el mercado negro, en plena calle, en cualquier esquina por un precio 10 veces mayor al regulado.

El otro dia estaba en el parque y alli, a mi urbanización, entro un camión del abasto del gobierno (Mercal), el conductor se estaciono frente al banco donde yo estaba sentada, buscaba a unas personas de la casa del frente, tocaba la bocina y no salía nadie, el conductor se bajo, dejo la puerta abierta de su camión y comenzó una conversación desde su celular:

-Fulano estoy aquí frente a tu casa…

… cargo arroz, ¿vas a querer?

… que cargo arroz, ¿vas a querer?,

… pollo no tengo…

… ¿pero vas a querer arroz?

Subió a su camión y se fue siempre al teléfono.

No sabía que la red de mercados gubernamentales tenia distribución a domicilio y menos sin que uno lo pidiera.

Y yo con mi muchachito al lado, que el arroz es su “leche”, “su tetero”, viendo como se hace el “comercio social”, como se combate el “capitalismo salvaje”.

Lo bueno es que este fin de semana si pude comprar los 4 kilos de arroz de las estanterías del supermercado al que siempre vamos, en donde la cola mas larga es para pagar, no para entrar, ni para acceder a los productos, ni tienes que llevarte nada que no quieras comprar.


Aqui una prueba: Diego se antojo de una bebida de soya (prohibida porque la soya es 30% caseina) y tuvimos que dejarle cargar con sus paquetes, esperando en la cola para pagar, se canso y se durmio y alli aprovechamos para quitarle los potecitos, antes no los soltaba por nada, ahh y la cara de Arnaldo se debe a que cada uno costaba 12 Bs jejejee: los devolvimos en el acto!

Ni dormido soltaba las bebidas, mi pobre chiquito se muere por probar un yukipak o cualquier cosa que venga en un envase de este tipo, el pobrecillo jamas los ha probado!!!, creo que los quiere porque ve a los otros niños en la guarderia, hasta me los señala cuando los encontramos por casualidad como basura en la calle.


Así que Diego seguirá tomando leche de arroz casera, hecha por su madre, de la mejor calidad, aunque del cansancio ya llevo unas cuantas ollas quemadas jejejeje, es que me olvido y hasta me duermo, y cuando vengo a ver ya esta achicharrado arroz y olla, afortunadamente no he quemado la casa, aun.
El otro dia se me quemo a mi la leche, vino Arnaldo y puse otra olla y … también se nos quemo jajajaja.

Y luego friega que friega las benditas ollas de acero inoxidables que son las únicas que puede usar Diego y que cuestan un montón como para botarlas con todo y pegado que es lo que me provoca.


Luego de las compras fuimos hasta un parque infantil nuevo, es un parque hecho de los materiales usados en terapia ocupacional, me encanto y a Diego también, mi hijo hizo casi todo el circuito varias veces, las zonas que no accedio fue porque no eran adecuadas para su edad: colgarse de las manos por una polea y rodar hasta golpear contra una colchoneta que cede el paso con el peso del niño hacia una caida sobre una piscina de pelotas… no no es para su edad jejeje

Sin embargo si se pudo lanzar una y otra vez desde un tobogán hacia la piscina de pelotas.

Uso todo el circuito!, ya lo dije?, ah si, golpeo saquitos de boxeo, escalo, subió rampas, escalo rapel de bebes, cruzo un puente colgante (a propósito cruzando este puente se “cruzo” con una niña Chuky, que corría sobre el puente afincando sus pasos para tratar de tumbar a Diego, pero no lo logro! Diego se mantuvo de pie, en equilibrio y su mama le pego un chillido a la Chuky: CUIDADO CON EL BEBEEEE! Que le quito el ánimo de seguir intentando.

Solo 2 particularidades observe en Diego:

Se estresaba un poco cuando entraba a la piscina y habia muchos niños, no por los niños sino porque movian mucho las pelotas, lestas se metian al tobogán y diego se esforzaba en “limpiar” el tobogán, y tambien se hacian olas de pelotas que le llegaban hasta el pecho y le impedian moverse, aquí gritaba molesto y yo debia auxiliarle, tampoco le hacia gracia que los niños tiraran las pelotas fuera de la piscina, era el unico niño del parque preocupado por recogerlas jejejeje

No le gusto para nada el trampolín, al principio se reia, pero luego que los niños le tumbaban ya no le hizo gracia, en una oportunidad le tire de repente al trampolín aprovechando que estaba solo, pero no le gusto que le quitar de donde estaba y protesto enérgicamente para que le sacara.

Nos divertimos muchisimo, me encanto el parque, me sorprendió ver a Diego haciendo tanto ejercicio y cosas que no pensaba que hiciera, cuando atravesó la parte mas difícil yo decía si te viera el terapista ocupacional!!! La proxima vez lo filmaremos para llevárselo, seguro le encantará.

La parte que no aprobamos fue la de sacar al niño de forma “civilizada”: hubo que cargarle como bacalao e iba pataleando y llorando, no se queria poner los zapatos… quería seguir!!! Con los cachetes rojos y todo sudado y queria seguir y seguir! Jejejjee



domingo, 15 de marzo de 2009

Tributo a la Familia




Otro articulo publicado por Paso a Paso, que me gusto mucho y que quiero "obsequiarlo" como tributo a nuestra gran familia, tanto la familia de mi lado como la de Arnaldo, todos han sido de mucho apoyo y han aceptado las dificultades de aprendizaje de nuestro pequeñito sin mas, no han tenido miedo de preguntar y hasta investigan por su cuenta.

Ahora se fijan en programas sobre autismo, y siempre buscan la forma de integrar a Diego en todo.

Es que tienen un corazon que es una joya!!!

Solo un familiar no supo como reaccionar cuando le dije de la sospecha de Autismo de Diego:

"Quien te dijo eso, tu hijo es normal!, no vuelvas a repetir eso!"

Igual no me calle y le segui explicando, solo fue su primera reacción, el dolor a veces nos supera por momentos, pero ya paso, es una persona taannn querida, que no le duro ni un minuto su negación.


A todos gracias, los amamos.










Hablando con la familia sobre las Dificultades de Aprendizaje de su hijo
Autoras: Ann Christen, M.A., M.F.T., Kristin Stanberry
Fuente Original: GreatSchools Inc.
Traducción abreviada: Angela Couret

"Si para mí ha sido tan difícil aceptar que Jason tenga una Dificultad de aprendizaje ¿por qué contárselo a la familia? Ellos piensan que yo lo protejo demasiado. No creo que vayan a entender. Puede que las cosas más bien empeoren…"


¿Por qué comentarlo con la familia?
Enfrentarse a las Dificultades de Aprendizaje (DA) de un hijo es estresante para cualquier padre y lo último que ese padre necesita es algo más que requiera tiempo y energía. Pero evitar conversar sobre el tema puede hacer pensar a sus familiares que Ud. está ocultando algo, sumido en sentimientos de vergüenza o culpabilidad.

¿Cómo recibirán la noticia?
Algunos aceptarán el problema y ofrecerán su apoyo de inmediato. Revelar "el secreto" es con frecuencia un gran alivio para todos. Y ya que las DA tienden a heredarse, hablar sobre ello podría servir para que otros familiares comprendan las razones por las cuales tuvieron problemas en el colegio. Otros podrán estar en desacuerdo, negar que haya un problema o incluso culparlo a Ud. o a su hijo.

La forma de abordar el tema con sus familiares dependerá tanto de la información que ellos manejen sobre las DA como de su disposición para aceptar el diagnóstico del niño. Inde-pendiente de la forma en que Ud. decida informar, hay varias razones por las cuales sería beneficioso hacerlo. Podría...

- Derribar las barreras que se originan en las familias por falta de información o por manejar información equivocada
- Compartir información sobre cómo su hijo aprende -
sus fortalezas y sus desafíos - y el por qué de su comportamiento
- Sustituir las etiquetas peyorativas (tonto, vago, distraido...) por términos que describan sus talentos y refuercen su autoestima (pensador creativo, atleta estrella, hábil en matemática)
- Ayudar a establecer expectativas realistas para su hijo
- Reducir el aislamiento
- Expandir la red de apoyo familiar

Identifique sus aliados
Comience conversando con aquellos miembros de la familia que comprenden y aceptan la situación. Juntos podrán decidir como abordar a los familiares más reacios. Ud. y su hijo podrán contar con esos aliados para brindar apoyo y multiplicar el mensaje.

Mantenga la información sencilla. Evite los tecnicismos educativos. ¿Recuerda lo abrumadora que resultaba incluso la información más básica cuando Ud. empezó a familiarizarse con las DA? Entonces, permítale a sus interlocutores digerir la información que están aprendiendo. No será fácil si la persona está en una etapa de negación - no cree o acepta lo que Ud. dice. Entonces tendrá que tener mucha paciencia y posiblemente reclutar apoyo externo.

Para la mayoría de los familiares, probablemente tomará más de una conversación. Aproveche las preguntas que surjan para responder con sinceridad. Es posible que algunos deseen aprender por su cuenta, así que tenga a la mano una lista de recursos - artículos, programas educativos y grupos de apoyo.

Ayúdeles a identificar estrategias que faciliten la interacción con su hijo.

Por cierto, procure incluir a su hijo en las conversaciones para que tenga la oportunidad de compartir su historia, a su manera. Probablemente sea mejor hacerlo después que sepamos que tendremos un interlocutor receptivo. Recuérdele mencionar sus fortalezas y sus talentos, además de sus dificultades.

Los hermanos
Al hablar con los hermanos:
+ Tenga en consideración la edad del niño.
+ Utilice un lenguaje fácil de comprender.
+ Hable de manera positiva y objetiva.
+ Asegúreles que cada uno es especial y querido y demuéstrelo con hechos.
+ La estructura y la disciplina positiva que resulta efectiva con los niños con DA beneficiará a todos los niños de la familia. Por lo tanto, aplique las rutinas a todos por igual, de esa forma ninguno se sentirá señalado o excluido.

Cuando hay negación
Si su esposo o pareja niega el problema, podría ocasionar un distanciamiento con el niño. Es posible que el niño se sienta rechazado si uno de sus padres lo acusa de ser "flojo" o "estúpido". También es posible que un miembro de la pareja achaque el problema a la familia del otro o critique la forma de crianza. Cualquiera de estas reacciones tendrá un efecto nocivo en su hijo y en su matrimonio.

Si su espos@ no puede aceptar lo que Ud. está diciendo, es posible que otro miembro de la familia o un maestro de confianza pueda ayudarlo a comprender. Si no mejora la comunicación, considere buscar ayuda profesional.
Cuando su pareja muestre mayor receptividad, ayúdele a aprender sobre las DA y cuando esté listo, a encontrar la forma de involucrarse.

Realce las fortalezas de su hijo
Es posible que algunos de sus familiares encuentren más fácil apoyar lo que su hijo hace bien. De ser así, pregúnteles cómo desearían apoyar sus habilidades, talentos e intereses. Por ejemplo:
- ¿Su hijo comparte con su papá el amor por la ciencia? Podrían ir juntos al Museo de Ciencia o construir un proyecto para la feria tecnológica.

Asegúrele a las tías, tíos y abuelos que sería formidable que mostraran interés por los pasatiempos y actividades de su hijo. Cosas tan sencillas como pedirle su opinión o compartir algún secreto, le harán sentirse especial.
- Inste a sus otros hijos a aplaudir a su hermano en juegos y actividades y a recordarle sus fortalezas. Algunos hermanos resienten esa responsabilidad, así que no olvide premiar sus esfuerzos.

Buscando la aceptación
La comunicación con la familia es un proceso permanente. Tomará tiempo para que cada miembro de la familia se sienta cómodo en su trato con el niño. No se desanime si alguno no llega a comprender del todo sus Dificultades de aprendizaje.

Mientras que le demuestren su amor y aceptación, su hijo se sentirá especial. Con el tiempo, cada persona encontrará la mejor forma de apoyarlo e interactuar.

Compartiendo Informacion




Otro articulo que me parecio interesante...y didactico!




Compartiendo el autismo
Sugerencias para esos momentos sociales tan incómodos
Autor: Brian Field
Fuente Original: Autism Examiner
Enero 2009
Traducción: Angela Couret

Nuestro hijo tiene autismo. Cuando nuestros conocidos se enteran, tienen reacciones muy diversas. La más frecuente, de lástima: Oh, ¡lo siento!


Debo confesar que al principio, cuando recibimos el diagnóstico y buscábamos apoyo donde fuera, esa frase solía iniciar muchas conversaciones. Ciertamente recibimos mucha conmiseración, pero a menudo la frase servía tanto para iniciar como para concluir la conversación.

Las personas no saben qué responder cuando reciben esa información. Para empezar, la mayoría no conoce mucho sobre el autismo y tampoco saben cómo reaccionar. Con mucha frecuencia, la información ocasiona un momento de incomodidad - el receptor del mensaje buscando cómo responder.

Siguen algunas sugerencias sobre cómo solventar esas lagunas sociales de parte y parte.

+ No sienta lástima, simplemente dése por enterado. En lugar de decir Lo siento cuando le informen sobre el autismo de alguien, es mejor responder Gracias por decírmelo. Usualmente la persona que le comunica el diagnóstico de un ser querido es porque quiere que Ud. esté enterado.

+ No tenga pena de preguntar. Las experiencias de las personas en torno al autismo varían mucho - la mayoría de los cuidadores y los padres están más que dispuestos a conversar sobre lo que está funcionando, lo que no está funcionando, los desafíos, los éxitos… y si a Ud. no le da pena preguntar, aprenderá mucho en el proceso.

+ No "apabulle" al pobre incauto. A veces nosotros los padres nos equivocamos interpretando una manifestación inicial de interés por el autismo de nuestro hijo como una señal para abrir las compuertas… Pensamos: ¡Finalmente alguien me pregunta y le importa!. ¿Alguna vez ha participado o presenciado una conversación donde uno de los interlocutores habla de algo sin parar, sin escuchar a nadie más? Tenga esa imagen presente - solo porque alguien muestre interés no significa que quieran la biografía completa y el informe diagnóstico.

+ Considere la información como confidencial. Si le informan sobre el autismo de alguien, considérelo un privilegio - la persona está permitiéndole entrar en su "círculo de confianza". No le corresponde a Ud. difundir la información a los cuatro vientos. Considérela privada. De forma similar, si Ud. es el que está compartiendo la información, no sienta pena en aclarar como quiere (o no) que se comente la información. Es prerrogativa personal de cada quien la forma de informar.

Tributo a los Amigos de Salas de Espera (ASE)


Desde hacia tiempo estaba pensando en escribir sobre este tema, mas no habia encontrado el “enfoque”, navegando por la red encontre este articulo, escrito por Mara Ansfield, otra mama, especial, lo comparto plenamente: quiero unirme a este tributo, aunque debo añadir, que quizas por ser “otros tiempos”, o quizas por particularidades propias de la zona, debo extender el tributo no solo a las Madres de Sala de Espera, sino a los Padres, Abuelas, Abuelos, Tias, y demas familiares que he conocido durante este año de estas asistiendo a salas de espera, por eso he cambiado el titulo a Tributo a los Amigos de Sala de Espera (ASE)

Tambien queria resaltar, que quizas porque Diego esta casi en un “Border Line” (con excepción del lenguaje), y ademas “Esta pequeño”, las conversaciones con mis amigas regulares son fáciles y muy provechosas, y he aprendido a saber “no estropear” el momento, si están hablando de cómo sus hijos están super avanzados en un area en la que Diego esta “super atrasado”, cuando me toca hablar, empiezo diciendo: bueno no puedo comentar mucho porque Diego no llega aun a ese nivel pero va avanzando en este momento esta en la etapa de … etc y todos felices.


Un tributo a las "Mamás de Salas de Espera"
Autora: Mara Ansfield
Fuente Original: EP Magazine
Fecha: Noviembre 2008
Traducción: Angela Couret

En mi vida, solo algunas mujeres realmente me comprenden. Mujeres que me han visto en momentos de mucha esperanza y en momentos de gran desesperación. Mujeres pálidas por falta de sueño y la mala iluminación de la luz fría. Mujeres cuyos apellidos, y a veces sus nombres, desconozco. Me refiero a ellas como las Mamás de Salas de Espera (MSE).

Las salas de espera son una suerte de oasis para las madres de niños con necesidades especiales. Nos reunimos en esos pequeños salones, sentadas en sofás mohosos, mientras nuestros hijos reciben las más recientes intervenciones terapéuticas. A veces nos sentamos calladas, mirándonos solapadamente, pretendiendo leer una vieja edición de la revista People. A veces nos acomodamos en alguna silla para robarnos unos minutos de sueño.

Pero sobre todo, las Mamás de Salas de Espera conversamos.

Les cuento a estas mujeres cosas que nunca contaría a mis amigos “regulares” con sus hijos “regulares” - por ejemplo, comentando cuánto odio cuando mis amigas regulares hablan sobre sus hijos regulares. Dicen cosas tales como “Ese tonto entrenador no le da suficiente tiempo de juego a Ben” o “Jesse está furiosa porque no puede invitar a todos sus amigos a su fiesta de cumpleaños” o “Llevé a Carly al nuevo restaurante japonés y me dijo que está enamorada!”

A veces me provoca gritarles en la cara a mis amigos. Estoy cansada de escucharles quejarse sobre las cosas que yo añoro. Estoy cansada de pretender que no estoy terriblemente celosa cuando alardean sobre todos esos hitos del desarrollo que yo no estoy atravesando.

Eso es. Estoy sencillamente agotada.

No quiere decir que mis amigos no son maravillosos. Me invitan a sus reuniones sociales, a pesar de saber que pocas veces puedo asistir y nunca reciprocar. Celebran conmigo esas pequeñas victorias, como el día en que mi hijo finalmente pudo comer algo con proteínas, después de años de irse en arcadas cada vez que lo intentaba. (Fue tocineta – ya lo sé, llena de sodio y nitratos, además, soy judía, pero... ¡bravo! ¡Comió proteína!). Escuchan pacientemente mis eternas quejas (así es, yo también me quejo) sobre el maestro que piensa que la conducta de mi hijo es oposicional, en lugar de ser producto de sus dificultades sociales y sensoriales. Mis amigos regulares son todo lo que los amigos regulares deben ser.

Pero las Mamás de Sala de Espera son mi salvación.

Una conversación de Sala de Espera va algo así:


Mamá 1: ¿Cómo anda Josh estos días?
Mamá 2: Bastante bien. Solo tuvimos dos llamadas del colegio esta semana.
Mamá 1. ¿Así que el “lugar seguro” (safe area) está funcionando?
Mamá 2. Si. Josh se retira a su silla especial cuando se siente sobrecargado. La maestra dice que está empezando a comprender lo que motiva sus estallidos. Por ejemplo, siempre se retira para su lugar seguro cuando los muchachos sacan los Legos para jugar.
Mamá 3: ¡Dios mío! ¿Josh también? ¡Kelsey tampoco resiste los Legos!
Mamás 2 y 3 (a la vez): ¡Es el sonido que hacen cuando los encajan!
(Todas en la sala de espera se ríen, en complicidad).

La comunidad de las salas de espera está poblada por mujeres increíbles. Una vez conocí a una MSE que se mudó hasta acá desde la China después de leer sobre la gama de opciones de tratamiento para autismo disponibles en nuestra ciudad. Ella y su esposo tuvieron que mejorar su inglés, encontrar casa y trabajo, sobreponerse a las diferencias culturales y agotar sus ahorros. Sin embargo, siempre tiene una gran sonrisa, mientras sostiene el aparato de comunicación de su hijo en una mano y a su bebé lactante en la otra. Se sentía tan agradecida de estar aquí que me hizo comprender lo afortunada que soy de tener tantos servicios en mi propio vecindario.

Una MSE particularmente chiflada me enseñó a no tomarme la vida con tan en serio. Una tarde, irrumpió en la sala de espera y dijo, “No me lo van a creer…” Aparentemente su hijo adolescente recientemente descubrió los placeres de la masturbación. La señora tuvo que ir a la escuela para reunirse y tratar ese tema. “No es el tipo de conversación que esperas tener cuando sueñas en ser madre. O sea, ¿cómo vestirnos para la ocasión?”, comentó mientras se reía. El personal del colegio tenía que vigilar a su hijo constantemente, o se escurría para dedicarse a esa actividad extra-curricular. ¡La imagen de esos maestros revisando cada baño en el colegio nos hizo reír hasta las lágrimas!

Cuando me siento abatida, pienso en la MSE que tiene gemelas con autismo; manejaba 60 millas a la semana hasta el programa de equitación terapéutica. Las niñas gritando y golpeándose durante todo el trayecto, pero tan pronto se montaban en sus caballos, eran la más pura imagen de serenidad. La MSE, frotándose las sienes y disparándose varias cápsulas de Tylenol, afirmó que era el mayor obsequio del mundo verlas tan felices… bien valía el ruidoso recorrido de ida y vuelta.

Hace algunos años, varias otras MSE y yo decidimos reunirnos –solo nosotras, sin los muchachos – en el “mundo real”. Luego de luchar por encontrar quien nos cuidara los niños, finalmente pudimos reunirnos en una taberna local. Hacía tanto tiempo que no salía de noche que me sentí como una adolescente saliendo a escondidas.

Inicialmente, fue medio incómodo. Sin nuestros hijos, no teníamos nada en común. Una señora era propietaria de una tienda y estaba muy activa políticamente. Otra manejaba una Harley y fumadora empedernida que tenía el vocabulario de un marinero. La tercera era una dama de sociedad, con un peinado muy bien cuidado. Y luego estaba yo, recientemente divorciada, una ama de casa acostumbrada a andar en sudadera.

Procuramos no hablar de cosas de mamá, pero no funcionó. Una conversación sobre los hombres y el sexo evolucionó en una discusión sobre por qué tan pocos padres asumen la guardia de sala de espera. Decidimos que todos esos años de acumulación de estrógeno en las salas de espera había creado un escudo protector invisible que repelía a los hombres.

Nos reímos mucho cuando nos dimos cuenta que todas habíamos debido disculparnos con al menos un amigo porque nuestro querido hijo le había dicho que tenía un aliento apestoso. Compartimos anécdotas sobre nuestros momentos estelares como madres. (La mía tuvo que ver con la primera vez que mi hijo me abrazó espontáneamente y me dijo que me quería. Tenía 11 años.) Expresamos nuestras preocupaciones secretas sobre el futuro: ¿Podrían nuestros hijos ser independientes? ¿Tener un trabajo? ¿Casarse? ¿Al menos mudarse algún día (por favor)? Antes de que nos diéramos cuenta, habían pasado dos horas. Disimulando bostezos, nos abrazamos y corrimos a casa.

De regreso en la sala de espera, juramos que volveríamos a salir, “pronto”. Nunca lo hicimos. Encontrar otra noche en que pudiéramos salir todas juntas resultó imposible. Entonces, una de las mamás desapareció. La cobertura del seguro de su hijo se agotó. Poco después, mi hijo fue expulsado del centro por incumplimiento. Mis días en la sala de espera terminaron abruptamente.

Ya no paso tanto tiempo en salas de espera. Mis hijos culminaron las terapias que me hacían acudir a ellas. Afortunadamente, me mantengo en contacto con varias de las MSE, quienes continúan constituyendo mi cuerda de salvación.

A las MSE que actualmente se sientan en esos sofás mohosos, envío mi cariño y admiración por su fortaleza y tenacidad. Deseo que encuentren esperanza y apoyo en esos oasis de espera que continúan nutriendo mi alma.

Bendiciones, Mamás de Sala de Espera por doquier.

Sobre la autora:
Cuando no está en alguna sala de espera, Mara Ansfield vive en Madison, Wisconsin, con sus dos hijos, ambos adolescentes dentro del espectro autista.

viernes, 13 de marzo de 2009

En Campaña desde ya!



Estos días ando ocupada colaborando con la Fundacion Rescate para hacer algo “lindo” para el 02 de Abril Día Mundial de la Concientización del Autismo, esperamos concretar para hacer la invitación y dar mas detalles, por ahora creo que se nos pasma la cosa si lo cuento antes de tener los pájaros en mano, pero quería comentarles que trabajar en labor social es algo realmente enriquecedor, una mama de la Fundación una vez comento que logro salir del “agujero negro” refiriéndose al periodo de luto por el que pasamos todos los padres tras recibir el batacazo del diagnostico de nuestros hijos, justamente “activándose” con la labor de la Fundación.

Con tantas ocupaciones, la verdad soy “usuaria” de la fundacion mas que “colaboradora”, pero estos días, al estar tan motivada por este segundo aniversario del Día Mundial del Autismo, ando de lleno en campaña y la verdad me encanta, sobre todo porque en estos tiempos de crisis, conseguir los recursos para hacer cualquier evento es cosa de mucha creatividad; sin embargo al contrario de lo que uno podría imaginarse desde afuera, la gente es súper calida, abierta y dispuesta a colaborar, particularmente me encantan las donaciones de “trabajo”, gente con pericias especificas que donan horas de trabajo, como un preescolar que nos donara el trabajo de elaborar insignias: sus maestras se pondrán manos a las obras y nos harán este hermoso regalo.

Un caballero nos donara su trabajo de diseño grafico para hacer modificaciones al material informativo que repartiremos ese día, una institución hará pancartas y presencia ese día, una importante empresa nos donara la impresión de volantes, estamos invitando a personas a donar su colaboración para repartir esos volantes. También tenemos donaciones de refrigerios, transporte, en fin muchas cosas mas que no puedo contaros aun.

Cuanta creatividad, cuantas ganas de ayudar, me llena de energía todas esas ayudas, me encanta ver la expresión de la cara de las personas cuando se percatan de que no solo se dona dinero, cuando entienden que el trabajo que hacen con sus manos es importante, es necesario y nosotros lo valoramos mucho, y por supuesto aquellas personas que estan en sus oficinas haciendo su labor regular y de repente se fijan que eso que están haciendo, que es casi lo mismo de siempre, ahora tiene otro sentido porque ayudara a un niño especial… que agradecida estoy con toda esa gente!

¡Feliz Open House UDEIN!

¡Feliz Open House UDEIN!
Felicitamos a la unidad de terapias a la que asiste Diego desde hace ya un año, porque esta semana abrió sus puertas en nuevas instalaciones, antes estaba en un primer piso de un edificio en el centro de la ciudad y ahora esta funcionando en una casa amplia y con un patio maravilloso deuna zona muy tranquila de la ciudad.

Es muy lindo ver como sus profesionales estan emocionados con la mudanza y tienen muchos proyectos para el corto, mediano y largo plazo, nos han enseñado su nuevo hogar con muchísima ilusión, cada uno esforzándose por tener “su consultorio” lo mejor posible…

¡¡¡ Para nuestros niños!!!

Hemos escuchado proyectos de abrir mas consultorios, lo que significa mas horas, para mas niños que necesitan cupos de terapia, hablan de colocar un parque de estimulación, una cafeteria, una piscina de arena, entre otros, sus caras reflejan tantas ganas, que yo como madre no puedo dejar de sentirme “acompañada” en este camino de ser familia especial. Porque estos proyectos hablan de un excelente futuro para UDEIN, y también hablan de gente profesional interesada en brindar servicios de calidad.

A todos los integrantes de este equipo UDEIN, les deseamos mucho éxito y le felicitamos por su paso adelante!

Rommer, Mariel, Laura, Jessica, Ana, Albi, Miglutt, Migne, Yusmary, a todos nuestras felicitaciones!

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