Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 30 de abril de 2009

Sobre la Comunicación Docente - Padres

Durante mi tiempo de ser una MSE (Madre de Sala de Espera), es decir de estar sentada en la sala de espera del centro de terapias a donde llevamos a Diego, encontré un articulo que me pareció muy interesante y que quiero compartir, sobre todo porque acabamos de recibir la Boleta del Segundo Lapso de Diego y porque he estado pensando mucho en la labor de las educadoras, psicopedagogas, terapistas, médicos, todo el que debe comunicarnos algo sobre el desarrollo de nuestros hijos.

Pronto publicare la Boleta de Diego, junto con unas reflexiones y también una tercera entrada contando sobre mis experiencias como Maestra Interina de Preescolar, siii, también me ha tocado estar del lado de las maestras.

Cada vez me fijo mas, en que las oportunidades de aprender y de crecer están siempre frente a ti, desde lo cotidiano, desde la mas irrelevante actividad, vivir la vida intensamente, no es mas que vivir nuestros días haciendo las cosas lo mejor posible.

Mas adelante ese conocimiento puede ser la piedra angular de muchos proyectos de vida: aprender a cocer vestidos de muñecas te puede llevar a ser diseñadora, aprender a cocinar te puede facilitar llevar una dieta rigurosa, hacer tareas que no te gusten pero que no se pueden dejar de hacer, te ayudaran a saber dosificar las asignaciones de trabajo a otros, trabajar unos días de Maestra Interina, te puede ayudar a entenderte con los Docentes de tu hijo, cuidar de un niño especial puede ayudarte a ser tolerante y ser sensible ante las necesidades de las demás personas.

Sin mas que agregar por ahora, les dejo con el articulo.

LA DIFÍCIL TAREA DE PRESENTAR INFORMES DE NUESTROS ALUMNOS.

Sección: Un espacio de prácticas reflexiones.
Autor: Lic. Gustavo Iaies, Consultor Del Instituto de Planeamiento De Educación De La UNESCO.
Fuente: Revista Maestra Jardinera, Noviembre 2005.



La cámara se acerca a la mesa y los enfoca, ella lo mira, él la mira fijo y le dice:

Miguel: - No quiero que nos sigamos viendo…
Andrea: - ¿Por qué, ya no me quieres?
Miguel: - La verdad que no… Estoy enamorado de otra mujer y en realidad… ¡no se si alguna vez te amé!

El se pone de pie, ella llora, y él sale caminando. Una hora más tarde estará contándole la situación a un amigo:

Pedro: - ¿Por qué le dijiste eso?, ¿Por qué la lastimaste así? – le pregunta.
Miguel: - Es que le tenia que decir la verdad, yo la respeto, quiero seguir manteniendo mi amistad con ella, no le podía mentir – le contesta en voz baja.

La cámara se aleja y los títulos y la música, anuncian el final de la película. Muchos seguirán discutiendo esa última conversación en el Bar. ¿Hizo bien en decirles las cosas de ese modo?, ¿Era necesario lastimarla?, ¿La verdad justifica el dolor?, ¿Era el mejor modo de mantener la relación?.

¿Cómo comunicar situaciones difíciles?, es una pregunta que nos viene a la cabeza cada vez tenemos que redactar los informes de nuestros alumnos o presentárselos a los padres.
A veces optamos por unos textos descriptivos más o menos técnicos, con el objeto de evitar conflictos. Otras veces apelamos a elogios y censuramos los temas difíciles. En otros casos nos animamos e intentamos decir lo que pensamos.

Siempre existirán consecuencias.

Lo primero que debemos considerar es que efectivamente es una situación difícil, que los padres están sumamente sensibles y que cada palabra adquiere una connotación especial en ese contexto.

Desde ese punto de vista, el consejo es que debemos evitar considerarla una situación de rutina.

Hace unos días leía una nota del filósofo argentino tomas Abraham que decía:

“No hay inmediatez mayor con nuestro ser que el ser de un hijo. Un hijo nos conmueve. Es el mas crudo de los egoísmos, pero es el mas generoso también, porque ya nada nos importa mas que su ser y al mismo tiempo nos abre el mundo, sublima nuestra sensibilidad, extrema nuestro amor, animaliza el alma”.

Lo que nos dice Abraham es que no podemos pensar que la distancia que nosotros tenemos con cada chico es la misma que tienen los padres. Cuando hablan de sus hijos hablan de ellos mismos y eso lo debemos tomar en consideración.

En segundo lugar, debemos tener claro para qué hacemos el informe. Podríamos decir que el mismo responde a la idea de comunicar a los padres y comentar nuestras visiones de cada chico, con el objeto de mejorar sus posibilidades de aprendizaje, en un sentido general. ¿Qué significa eso? Que preparamos un informe, y se lo damos a los padres, porque creemos que ese dialogo con ellos puede ayudarnos a mejorar el trabajo con el niño o con la niña.

Desde ese punto de vista, debemos pensar las características del informe. ¿Es importante decir toda la verdad?, ¿es importante transmitir textualmente lo que pensamos? Volviendo al comienzo de este artículo diremos: ¿Fue bueno que Miguel le dijera toda la verdad a Andrea? Creo que si el objetivo era mantener la relación, la forma hiriente de decir las cosas conspiro contra ese objetivo.
Del mismo modo en nuestro caso, debemos pensar el mejor modo de decir las cosas, es decir, el que mejor responde a nuestro objetivo. Si presentamos solamente los aspectos favorables, perderemos la posibilidad de que el informe sea una herramienta que promueva cambios en la relación de los padres con los niños. Si somos muy duros, habremos deteriorado tanto el vinculo o lo habremos tensado de tal modo que será difícil seguir trabajando.
Es importante que los padres no se sientan evaluados sino invitados a pensar. Y eso debemos plantearlo antes de empezar el informe. “Estamos aquí para conversar acerca de cómo vemos a “X” y qué podemos hacer para ayudarlo a mejorar”. Esa es la escena favorable para que el informe sea escuchado con un sentido positivo.

Hay que encontrar el modo de plantear las cosas, que transmita el afecto que sentimos por nuestro alumno, nuestra apuesta a su mejora, nuestros propios replanteos y autocríticas, y los desafíos que vienen hacia delante para todos.

Debe desprenderse una invitación a ayudarlo, y deben quedar claros los desafíos que todos nos estamos planteando.

Hay que seleccionar los temas en los que podemos comprometer a los padres para que hagan algo. No tiene sentido llevarlos hacia problemas ante los cuales no podrán colaborar.

Volviendo al comienzo, Miguel se quedo contento, dijo toda la verdad, pero nunca cumplirá el objetivo que tenía: lo más probable es que se termine su amistad con Andrea.

Ellos son adultos y pueden equivocarse. Pero no nos puede pasar lo mismo a nosotros, de ese vínculo depende la posibilidad de que ayudemos a un niño a crecer.

El importante es él, no nosotros ni nuestras ganas de decir las cosas, No podemos fallarle.

Feliz Cumpleaños Tia Solbellis


Muchas Felicidades para la super Tia Solbellis, que la pases muy bien!!! muchos regalos y mucha alegria, y sobre todo que te diviertas!!!

miércoles, 29 de abril de 2009

Entrevista a Psicopedagoga

Seguimos, aunque un poco retrasados, con las entrevistas planificadas como parte de la celebración del Mes del Autismo, sepan disculpar el tiempo tan largo que me lleva completar este trabajo.

Entrevista a Psicopedagoga.

Nuestra entrevistada llega apuradísima, son las 8:30 PM y nos citamos inicialmente para las 7:00 PM, durante esta hora y media hemos reprogramado la cita 2 veces, por los compromisos de la Psicopedagoga, Diego esta cansado, con sueño e inquieto, en un estado parecido llega la psicopedagoga.

Apenas nos saluda, iniciamos la entrevista, pero es la entrevistada la que habla primero:

PX: No me preguntes que es el Autismo!, por favor!, nada de eso, pregúntame no se…otras cosas.

BZ: Despreocúpate, he pensado un poco las preguntas de la entrevista, la he dividido en secciones que van estimulando cada parte del cerebro: primitivo o reptil, lúdico y de razonamiento, así como van estimulando ambos hemisferios. Las preguntas llevan un orden estudiado de estimulación, nunca arrancaría con una pregunta conceptual.


PX: De acuerdo.


BZ: Háblame de ti, ¿Qué te hizo iniciar una carrera en educación?


PX: Mi mamá es educadora y trabajaba como orientadora, de allí partió el primer contacto, soy la unica d ela familia que escogio educación. Inicie como asistente auxiliar, mi primer contacto con la educación especial fue con un niño con Síndrome Asperger, inicie a trabajar con el sin saber nada sobre Autismo, poco a poco fui conociendo, primero intuitivamente y luego ya de manera formal.


BZ: ¿Cuanto tiempo tienes trabajando como psicopedagogo?



PX:
Ahora tengo 9 años, inicie en año 2000 en el centro donde trabajo, habia un equipo muy bueno: terapia ocupacional, musicoterapia, lenguaje, allí he trabajado con niños invidentes, con niños con paralisis cerebral, debi aprender Braille, “mi chico” con Asperger, y estos otros 2 niños, han sido mis experiencias mas significativas.

BZ: ¿Por qué trabajas con autismo?


PX: Muchos profesionales evitan el Autismo, porque no es economicamente comercial, ya que necesita terapia individualizada y el terapista no puede hacer grupos, una hora de terapia se va en un solo niño y no puedes subir mucho el precio porque a veces los padres no pueden afrontar el costo; pero trato de equilibrar entre niños mas avanzados que pueden estar en grupos, ya que es el trabajo que mas satisfacciones me aporta.


BZ: Si te encontraras una lámpara maravillosa con un genio, y este te permitiera escoger un deseo, ¿Cuál sería?


PX: Deseo tiempo para descansar y tiempo para mi.


BZ: Si tuvieras que darle prioridad a las cosas que te importan de tu vida, cual seria la numero uno?


PX: Mi salud.


BZ: Si pudieras ir a cualquier lugar en el mundo ahorita, ¿Adónde quisieras ir? ¿Por qué?


PX: A España donde se conoce mas de Autismo, donde se consigue buen material para trabajar.


BZ: ¿Qué te da risa aunque no quieras reirte?


PX: Yo, de mis propios chistes, soy extrovertida ¿sabes?.


BZ: Que aspectos del aprendizaje de un individuo con Autismo son retadores para tu rol?


PX: Cuando trabajas con niños con autismo el mayor reto se presenta en lo conductual, nunca se debe llegar a una guerra de poder con el niño, debes manejarlo cinductualemnte para poder tener mejor nivel de atención.


BZ: Que es lo esencial que todo padre/Maestro/Director/Terapista/Medico debe saber?

PX: De los Padres: Deben saber que se debe trabajar en conjunto con el terapista, debe saber que no puede dedicarle mas tiempo al trabajo que al tratamiento de su hijo. Y deben saber que es necesario que ambos padres estén en sintonía, muy pocos papas se involucran en la terapia, casi siempre es la madre, solo tengo un caso en que a la madre la he visto una sola vez: en la entrevista inicial del resto va el papa solo. Asi no se enteran sobre como trabajar con el niño.

Los padres deben aprender cómo aprenden sus hijos para poder enseñarle en el resto de los ambientes, un niño con Autismo requiere enseñanza en la casa, en la cotidianidad, no como este (refiriendose a Arnaldo) que paga a una tutora para que enseñen al hijo en la casa jajajaj.
Casi todos dicen lo que dices tu, - señalandome: que a ellos no le para el niño y que a mi si.


Maestros: La Maestra casi nunca pide hablar con la psicopedagoga, Genralmente es el padre el que hace el enlace. Si la maestra puede manejar conductualmente al niño, no busca apoyo. Se debe sensibilizar a los maestros para que busquen estrategias y se de una enseñanza real. Si aceptan un niño integrado deben buscar la instrucción necesaria. Inclusión involucra al papa, al colegio, psicopedagoga , ara llevar un trabajo en conjunto para el beneficio del niño.
La Dirección al iniciar el año escolar debe pedirle al padre una reunión con el psicopedagogo tratante, para tener las estrategias a usar.

Medico: El Medico es muy medico, diagnostica y ya, no describe, por lo que solo me aclara su condición de salud, su coeficiente intelectual, su nivel cognitivo, es necesario el seguimiento neurologico porque mas adelante puede presentarse epilepsia, inflamaciones, etc, pero en sus informes se aporta la información que se requiere a nivel de salud y ya.

BZ: Que piensas de las terapias alternativas: ABA, Tomatis, Delfinoterapia, etc.


PX: La terapia ABA es muy usada, pero eso dependerá del niño, por lo general se hace combinaciones de técnicas, dependiendo del desarrollo del niño y de la competencia que se quiere adquirir.


No es que con ellos sales del Autismo, estas terapias alternativas deben ser usadas como complemento de la terapia regular no como sustituto, y todas esas terapias alternativas requieren por lo general cierto nivel del niño, por ejemplo Tomatis, se requiere cierto nivel básico antes de ir a Tomatis.


BZ: Y de los Tratamientos Biomedicos? Cual es tu experiencia?


PX: En 9 años he visto que mejoran la salud del niño, pero no he visto que ninguno haya dejado de ser autista, si no hay compromiso cognitivo mejoran muchísimo la hiperactividad.
Sin embargo, muchos le achacan cualquier conducta disruptiva a las candidas, y paran las terapias porque están en crisis de candidas, eso no puede ser, he visto varios casos que llevan la dieta y los tratamientos al mil porciento, con las cosas mas especializadas… y los niños mejoran su salud, pero siguen con Autismo.
Mejoran su conducta con la terapia, el peor enemigo de un niño autista es el tiempo libre.
No se pongan así (Refiriéndose a Arnaldo y a mi), que la clostridia, que la candida, ahora todo es la candida.


BZ: Cual es la mayor habilidad, destreza, que notas en un individuo con Autismo?


PX: Su memoria, contar, hacer rompecabezas rapidísimo, he visto niños con aprendizaje cognitivo excepcional, niño s de alto funcionamiento, aunque se descompensan en otras áreas.


Una vez me impresiono un niño, tenia una sesión con un niño Asperger y un niño con Autismo puro, estaba tratando de que el niño con Autismo puro me prestara atención porque estaba muy ensimismado, de pronto el niño asperger, me mira y me dice:


¡Déjalo tranquilo!, … él está en un lugar feliz con su imaginación.


AR: Alguna vez has tirado la toalla, te has dado por vencida en algún caso?


PX: NOOO, nunca me canso, le busco la vuelta, llamo al psicólogo para hablar el caso y recomienzo.


AR: Has dado de alta a algún paciente con la terapia regular?


PX: A uno, le dimos de alta, lo graduamos, jejeje, lo citaba solo para seguimiento hasta que fuimos perdiendo el contacto.


AR: ¿a quien se parece mas Diego, a Betzabe o a mi?

PX: jjajajaja a ti chico, a ti.

BZ: Tienes la oportunidad de ser la voz del autismo, aquí y ahora, ¿que mensaje quieres dar?

Se toma su tiempo para pensar y responde:

PX: Ser diferente es algo común.
VER otras entrevistas aqui

Ahora soy yo la enferma

Gracias al Factor de transferencia 4live Plus, Diego supero sin pasar a mayores la gripe… pero yo no!

He caído con un gripon horrible, ayer después de pasar hora y media en la oficina, con el frió terrible al que nos someten en mi edificio, tuve que pedirle a Arnaldo que me llevara a la casa y avisarle a mi jefa que me iba a reposar.

Ufff pase todo el día estornuda que te estornuda, con mucha congestión nasal, con los ojos muy sensibles a la luz, lagrimeando, y sobre todo con el cerebro desconectado.

Un embotamiento terrible, todo se me olvidada y confundía hasta la luna con el sol y sobre todo… con un “efecto Dr. House” a su máxima expresión, las veces que escuche el chiste de ¿no será gripe porcina?, les juro que ya no encontraba como estirar la boca de forma que pareciera sonreír.

Por la tarde, ¿que creen?

Salí al parque jajajajaja, llevaba un humor de perros y el polvo y la brisa me molestaban, pero fuera de casa estaban los vecinos de cada lado de la casa jugando a la pelota, solo me senté en la banqueta y deje a Diego en juego libre con los chicos, solo intervenía, cuando no había mas remedio, pude darme cuenta de que definitivamente nuestros niños están expuestos a mucho, no se como decirlo, a mucha presión social desde bien pequeñitos, y la orientación de un adulto pensante es extremadamente importante a cualquiera edad.

Los juegos entre mis 2 vecinitos ayer estaban bastante fuertes, tenemos el vecino A y el vecino B, El vecino A es un niño que tiende a tener juegos violentos, y el niño B, aunque sabe que siempre saldrá golpeado, insultado y ofendido… no deja de jugar con su “amigo” y hasta pareciera que necesita de su aprobación.

El Vecino A no tiene balon de futbol a pesar de ser un jugador destacado en su equipo de fultbol, es el portero, esta acostumbrado a recibir balonazos bien fuertes y patea con todo el balon… del vecino B, lo que hace que se pierdan a un terreno valdio, a los techos de las casas y golpeen a los transeúntes (lo digo por expriencia propia); ayer bajo el efecto House les sentencie desde el inicio:

Vecino A, ni sueñes con golpear el balón con todas tus fuerzas!: si rompes una ventana o golpeas a Diego, tendrás graves consecuencias… comenzando porque te acusare de inmediato con tu madre, quedo claro?.

Vecino B, ni siquiera me menciones que el vecino A te boto el balón y que te van a regañar no me conmoverás ni un apice!

Diego Jose, si te alejas mucho entraremos a casa de inmediato, y deja en paz al gato!

Primero se divirtieron haciendo correr a Diego como gallina loca detrás del balon que nunca le dejaron tocar, luego la tomaron por cargarle y darle vueltas hasta que se mareaban, ponían a Diego en el piso y el pobrecillo salía dando tras pies pero muerto de la risa…

Vecino A, tu lo mareaste tu lo cuidas , si Diego se cae … y si vomita limpiaras. Diego muerto de la risa.

De pronto dicen: ya venimos, Vecino B dice que pedirá permiso a su abuela, vecino A no tiene a quien pedir permiso pues se pasa TODO el dia solo.

Se van corriendo y Diego empieza a llorar y a seguirles, cuando voltea y se fija que en lugar de seguirle me he ido a cerrar la puerta de la casa arma una pataleta, así que debo armarme de valor y llevarlo al parque para que se le olvide que sus amigos le han dejado de lado.

Nos vamos a la arena del parque, alli están 2 niñas gemelas y Diego llega como toda una autoridad: se monta en uno de los triciclos y toma un vaso con agua de una de las niñas, diego eso no es tuyo… la niñera dice dejelo señora! Lo veo y parece que veo al vecino A en miniatura: no señor ese vaso no es suyo, respete y pida permiso para subir al triciclo, y respete si le dicen que no puede. Diego quizás no entienda todo lo que digo pero no me importa.

Las gemelas se van y llegan en carrera nuevamente los vecinos A y B, el vecino B toca la cabeza de Diego a manera de “taima” y le hace trastabillar… en camino viene el vecino A por lo mismo: Misses Pantera salta: No señor, Diego no es ninguna base, a tocar taima en otro lado.

Vecina dice el vecino B, nadie puede decirle a mi abuela que fuimos hasta el terreno valdio a buscar la pelota que se cayo para alla, yo le dije a mi abuela una mentira piadosa, que veniamos al parque.

Tienen mucha suerte: primero no les pico un scorpion, segundo no les mordio una culebra, y tercero su abuela no me ha preguntadoi, pero cuando lo haga…

Vecino A: alli no hay escorpiones ni culebras...
yo: Claro que si hay.
Vecino A: Claro que no.
Vecino B: ayy vecina no le diga nada a mi abuela es que ya es casi la noche y no me dejan ir para alla.
yo: Entonces por que fuiste?
Vecino B:Porque se cayo la pelota
yo: No te dejan ir porque es peligroso.


Siguen jugando:

Hechizado - grita el vecino B tocando al vecino A: no puedes hablar hasta que alguien diga tu nombre.

Vecino A me hace señas para que diga su nombre, yo encantada de que no hable me niego, va y toma por el cuello al vecino B y le aprieta hasta que el otro se ve obligado a decir su nombre.

Vecino B: Conchale, la próxima vez digo Hechizado no puedes hablar hasta que Diego repita tu nombre, a ver si le vas a ahorcar a él.
Vecino A: Qué?? Alli si es verdad que me quedo sin hablar, de aquí a que Diego diga mi nombre noooo tardaremos años.

Se van al sube y Baja, el vecino B sube a un lado y el vecino A con Diego suben al otro lado, de alli les veo hacerse maldades: frenar en seco, dejarse caer, mantenerse arriba contra su voluntad, Diego divertido y muy sonriente, es que a los niños le gustan estas maldades.

El Vecino A le da por lanzarse del tobogán con Diego en brazos, a Diego le gusta el juego, luego se ríen de Diego porque imaginan que la arena es fuego y Diego que no entiende este juego se quema a cada rato. Siguen en sus juegos de manos, perdí la cuenta de cuantas veces el vecino A, tomo por los pies al Vecino B y le arrastro por toda la arena, hasta le hacia escoger el castigo:

Vecino A: ¿Te arrastro por las escaleras del tobogán? o te arrastro atravesando la arena y aquel tronco hasta llegar a la grama?
Vecino B: ¿Estas loco? por la escalera del tobogán me mato, mejor desde aquí.

Vecino B: vecinaaaaa ayuda mientras le arrastraban por todo el área.

Se montan los 3 a la rueda, y comienzan a girar, Vecino A ordena al vecino B: Vamos cachifo (sirviente) dame vueltas!, dale cachifo mas rápido!

Dios! como niños tan pequeños pueden ser tan, tan no se que calificativo ponerles, porque ellos no entienden completamente lo que significan esas palabras ni lo que implican acciones abusivas, ellos lo ven como un juego divertido, por eso necesitan orientacion para que se les explique cuando su accionar esta fuera del limute y porque esta fuera dle limite.

Arnaldo nos alcanzo en el parque justo a tiempo:

1) Diego protestando porque quería meter los pies en la piscina viendo a los mas grandes hacerlo.
2) El vecino A subiéndole los zapatos al vecino B en un sitio a donde éste no puede alcanzarlos.
3) El vecino B tirándole los zapatos al agua al vecino A.

Afortunadamente Diego no dio guerra para cenar y se durmió rapidísimo!

lunes, 27 de abril de 2009

Finde Semana con Malestar

Diego no estuvo bien durante el fin de semana, ya el Viernes estuvo sensible en la sesión de terapia de la tarde, la tutora nos dijo que casi no quiso comer y que estaba como cansado, generalmente hace una siesta de 20 minutos pero tuvo que dejarle dormir 50 minutos, porque Diego se caía del sueño.

Al llegar le vi con cara de enfermo, apenas le cargue note que su temperatura estaba mas alta de lo habitual, le dimos la medicación homeopática y el Factor de Transferencia para ayudar a su sistema de defensas. Batallamos contra un resfriado todo el fin de semana, solo en 2 oportunidades debidos darle medicina alópata full azúcar, pero logramos superar la situación.

De ánimos y de apetito si que estuvo fatal, el Sábado se lo paso llorando por todo, solo quería estar en la cama viendo sus comics preferidos y con mama y papa a su lado, en el acostumbrado juego de adivinanzas, para saber que quiere Diego, si le ofreces lo que no es, se molestaba y empezaba a llorar con un sentimiento, para todo lloriqueaba y quería estar en brazos; No se trataba de rabietas sino de llanto de inconformidad.

Y no quiso comer nada, estuvo todo el día con media empanada, medio tetero de arroz, unas tajadas que están fuera de su dieta por lo dulce que son, pero fue lo único del plato de pabellón que quiso comer, además de 3 cucharadas de caraotas. Para la merienda le hice tostones de plátano verde y tampoco comió mas de medio tostón, por la noche su papi no aguanto el mal comer y le preparo unas papas fritas que si se comió completitas, fíjense que solo quiere comer la comida preferida de las candidas!!!

El Domingo amaneció un poco mejor de animo y prácticamente curado de la gripe, desayuno bastante bien, almorzó como troglodita: pescado a la plancha, esa es una peculiaridad de Diego: no tolera el pollo pero ama el pescado, le gusta muchísimo!.

La hora de la merienda nos llego en la calle, estabamos en un centro comercial y Diego fue hasta la feria de la comida, se sentó y cual pachá pidió que le sirvieran su comida, jejejeje su papi y yo nos vimos a la cara… y ahora?.

Fui a comprar un refresco permitido en su dieta: Chinotto Light, Diego venia en su maxima expresión de canastudo, con la boca enorme abierta y llorando como que le dieron latigazos porque no cumplimos su deseo de darle comida en la mesa en donde estaba, con el refresco le calmamos, luego le compramos una bolsa de platanitos y casi se la come completa.

Claro al llegar a casa apenas probó su cena, pero estuvo de buen animo.

Diego ama cuando yo adivino exactamente lo que piensa, eso le llena de felicidad y le causa mucha gracia:

Se subio a una silla del comedor mientras Arnaldo y yo cenábamos, el quería alcanzar algo de la mesa y Arnaldo trataba de saber que era, yo traduzco:

- Diego quiere alcanzar la cucharilla del queso..

- Si para comer queso que no puede – dice Arnaldo limpiando la cucharilla y dándosela a Diego.

- No, para meterla en tu plato – le aclaro yo.

Diego me mira con su carita picara maravillosa y suelta su carcajada.

Siii eso es lo que quiero papa, meter la cucharilla en tu plato digo por él.

Y Diego jajajjaja, acercaba un poco la cuchara al palto de su papa, yo le decía ujummm y él con mas risas.

Volvió a ser el niño de siempre.

PD: El sabado tuvimos una señora para ayudarnos con la limpieza, asi que tuve un poco de tiempo libre, tambien Arnaldo se ocupo mucho del nene, asi que ese tiempo extra lo emplee en escribir para el Blog y en hacer una par de materiales para las terapias de Diego, en las proximas entradas espero mostrarlos.

Dinamica para explicar el Autismo

Mi amiga Reina Pinzón me ha escrito comentándome sobre la charla de Autismo a la que asistió que mencione en el post anterior, me ha dado unos datos muy importantes que quiero compartir, antes debo decir que me alegra muchísimo que haya interés en Directores, Maestros y Padres por informarse sobre este síndrome y como ayudar a nuestros niños.

Y aunque es claro que los educadores y padres deben profundizar sus conocimientos para que la integración sea eficiente, este es un significativo paso.

A continuación parte de la nota que de mi amiga:

“… A la charla asistieron 55 Personas, la mayoría relacionada a colegios privados: 3 Directoras, 10 Maestras, varias personas de la Misión Sucre (es un programa gubernamental de educación universitaria) que se están preparando para trabajar en colegios públicos, el resto eran MADRES.

Tuvimos una dinámica muy buena:

Se realizaron varios grupos de trabajo, de cada grupo se seleccionaron 2 voluntarios, la primera persona debía salir afuera del salón, a la otra persona se le amarraban las manos y se le daba indicaciones de no hablar, debía comunicarse solo con gestos y sin sus manos.

Al llegar la voluntaria de afuera, la voluntaria con las manos amarradas le pide por medio de gesticulación, sin hablar, que escriba su nombre.

La voluntaria que estaba afuera trata de entender lo que se le pide, escribe de todo… menos su nombre.

Las demás personas fuimos espectadores.

Al terminar el tiempo, se analiza la dinámica:

La voluntaria que venia de afuera, no entendió la forma de comunicarse de la voluntaria con las manos amarradas y no logro el objetivo.

Trasladando esta situación al aula de clases, se nos explica que la persona con AUTISMO es la primera voluntaria que viene de afuera, pues la discapacidad que tiene es NO ENTENDER, lo que la otra voluntaria con las manos amarradas le comunica.

Y esta persona vendría siendo LA MAESTRA, que no pudo darse a entender, pues no podía usar sus herramientas habituales: el lenguaje y sus manos para explicar lo que la persona con Autismo que debía hacer.

Las demás personas del grupo serían los NIÑOS DEL SALON.

Realmente fue muy buena la explicación de la discapacidad, aunque la realidad supera con mucho a la ficción, a través de este ejemplo, tanto los maestros, como madres nos damos una idea acerca de la verdadera situación que pasan nuestros niños a diario. La Psicóloga hizo mucho hincapié durante la charla en la necesidad de sensibilizar a maestros, padres y sociedad sobre las necesidades de las personas con Autismo…”


Esta charla se dicta en el CENTRO DE FORMACION PERMANENTE, Luis Beltrán Prieto Figueroa de Puerto Ordaz, al lado del Colegio LUISA CACERES DE ARISMENDI, Villa Asia, diagonal a la Universidad UNEG, y su correo es gapnadeguayan@gmail.com esto es GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO.

viernes, 24 de abril de 2009

Observaciones de los últimos días

He estado vieno algunos detalles cotidianos de la evolución de Diego, saber estas cosas, darme cuenta de esos detalles hace mas dificil reñir/orientar a Diego, ni siquiera cuando esta en medio de una protesta!!! Y hace que cualquier travesura sea cuasi aceptable jajajaja:

Motricidad:

El terapista Ocupacional nos dijo que el uso del triciclo es un estimulo para que Diego logre consolidar el control de ciertos movimientos:

Cuando quiera avanzar muy rapido: Impulsarse con los dos pies al mismo tiempo.
Cuando quiera evitar obstáculos: esquivarlos maniobrando el volante con planificación y la correcta ejecución (sin chocar).
Cuando quiera atravesar por suelo abrupto o debe “despegar” su culete del asiento y con piernas y brazos ayudarse para maniobrar y salir del terreno escabroso o disparejo.

Estos días Diego ha tomado la manía de querer hacer lo mismo que los niños grandes que ve circular: correr el triciclo por las calles de la urbanización, así que cada tarde tenemos “peleas”:

Diego viene un carro, detente ya! (Debo agarrarle por su seguridad)
Diego para allá no, (hacia la calle principal que es muy transcurrida)
Diego sube a la calzada.
Diego te vas a caer
(sube a un policía acostado que a la vez es el pase de transeúntes y se lanza por la bajada que es muy inclinada para aprovechar el impulso)

En medio de todas esas reclamaciones puedo ver lo siguiente:

Diego usa sus piernas con fuerza para poder subir al policía acostado y luego pone sus pies en la posición correcta para dejarse deslizar, luego con el impulso ganado extiende el trayecto impulsándose con ambos pies.

El otro día llegamos desde la calle 5 hasta la calle 7, porque Diego avisto a unas chicas y se empeño en seguirlas, como se quedaba atrás note que empezó a usar ambos pies, para apresurarse, aquí no pude seguir diciéndole que nos devolviéramos a nuestra calle, debía aprovechar que estaba haciendo el movimiento sin darse cuenta, a partir de allí lo ha incorporado en su dia a dia.

En cuanto ve jardines que tienen caminarías, las usa para “rustiquear” , atraviesa los jardines con el triciclo: zona verde- camineria-zona verde-camineria, salgo de inmediato a quitarlo (ya saben daña las plantas de los vecinos) y me quedo tiesa viendo como despega el culete, eleva el volante con los brazos y va pasando los obstáculos. Una vez que le deje hacerlo por primera vez, ahora se vuelve una pelea que no lo haga.

Es veloz, velocísimo, sin embargo no le gusta alejarse demasiado de mi, me llama con la mano o me espera si ve que hay demasiada distancia entre nosotros, tambien y esta intentando llegarle a los pedales, pero aun están muy lejos para el.

Otra detalle cuando le riño y se molesta, por lo general todo queda en balbuceos de protesta, pero si le presiono comienza a lloriquear, se pone en frente de mi para que le vea el canasto (boca) bien, si lo ignoro se señala la boca para que me fije bien, si sigo ignorandole viene hacia mi y pide que le cargue, eso le calla de inmediato.

O bien llora teatralmente y se me acerca, le doy besitos y le digo ya,ya, nene y acto seguido para de llorar, sonrie y sigue como si nada!

Ahora se detiene con cara de fastidio cuando le digo: viene un carro, hay que esperar! (igual le agarro el triciclo sin que lo note).

Con Respecto al Lenguaje:

Esta avanzando mucho en entender instrucciones:

Vamos al parque Diego, pero primero debes tomarte el tetero y ponerte los zapatos – corre a buscar los zapatos, toma el tetero se sube ala cama y se lo toma en dos chupidos, se baja y a directo a la puerta, hasta toma las llaves y me entrega mi celular.

Diego trajo un adorno de la sala: No señor, eso no se toca vaya a guardarlo donde lo consiguió – Diego lo lleva protestando hasta su sitio.

Diego trae – uhmm este comando dependerá de que Diego conozca/sepa el nombre del objeto que se le pide.

Sin embargo note que en la sesion con el TO, este le pidió un abrazo y Diego pareció no entender, el TO debio mostrarle los brazos abiertos y entonces el si comprendió, esto fue puntual, pero ya saben hay que tenerlo presente porque el entiende dame un beso, dame un abrazo, esas son instrucciones sencillas y ya entiende mas complejas.

Mam, man, mama lo usa como si dijera: ¡mira mama! y señala lo que me quiere mostrar, esto es muy positivo.

Hace untar de noches empezó a tocarse el pañal y decia mam, mam y yo no le estaba mirando porque estaba cocinando, le decia en automatico: siii, mama, yo soy mama y tu eres Diego.

MAM, MAM, MAMA, MAMA –repite Diego - y me percato que se esta tocando el culete:

Pupu?, Diego quieres hacer pupu?

Diego corre y toca la puerta del baño auxiliar.

Ufff alli no hay reductor de poseta y estoy friendo unas papas…

Mi cerebro ordena por prioridad:

Apagar la cocina
Aprovechar que Diego quiere usar la poseta ya!
Volver a cocinar las papas.

Me doy cuenta de que debo ponerle seriedad al entrenamiento de control de esfínteres, Diego ya lo esta pidiendo todas estas noches diego me avisa que quiere hacer pipi o ckrkckgggr pupo, inclusive me toco ponerle a las 3: 00 AM, ya le esta molestando estar sucio y debo aprovechar.

Generalización – asociación - clasificación:


No estoy segura de que esto vaya bajo esta etiqueta, me corrigen si no es asi:

En la ultima sesion con la Terapista del Lenguaje, me cuenta Arnaldo, que le estaban mostrando unas tarjetas para que Diego las fuera identificando y motivarlo a expresarse, la TL le muestra unas tarjetas de ropa:

Una franela, Diego se agarra su franela y la agitaUn pantalón, Diego toca sonriente su pantalón
Medias, (la TL explica ojala no quiera quitarse el zapato) y Diego se toca la parte de la media que se esta visible.Luego le muestra una tarjeta con unas botas de lluvia, Diego no sabe que es, no lo asocia con sus zapatos, dice la TL que aunque el no tiene unas botas como estas, debería asociarlo o generalizar el conocimiento.

Imaginación- situaciones graciosas- empatía:

Diego toma una taza y quiere jugar a tomar el te, pero no hay tetera ni cucharilla, se las arregla con un envase de colonia como tetera y un cepillo de dientes como cucharilla, le veo jugar y le digo: muchacho eso es un cepillo de dientes!!! Y Diego sonrie picaro, puedo ver que el sabe que lo usa como si fuera cucharilla.

En el parque encontramos un par de ramas de la reciente poda que le hicieron a los arbustos, tomo una rama y la empiezo a usar como una escoba, diego se sonrie, es una situación que le causa gracia, empieza a reir y buscar hojas y ramitas y dice kckkkcgggrr (basura), toma la segunda rama y me imita, se que sabe que estamos jugando a barrer.

Mientras Diego ve la TV, le escucho reir en momentos de situaciones graciosas, por ejemplo: un mimo muestra las partes de cuerpo, cuando muestra las orejas estas se ponen enormes y se ve gracioso, Diego se rie, y me mira, se toca las orejas sonriente, se que me dice: mírale las orejas mama!

Cualquier absurdo le parece gracioso, si me pongo un zapato en la cabeza, una moneda en la frente, trato de ponerme los zapatos de Diego etc se rie, ejemplo iba manejando y otro conductor hace una maniobra imprudente, yo no aguanto y digo en voz alto: ojo pelao desgraciado!!! Escucho a mis espaldas la risa de Diego!

Si alguien se cae, o se tropieza, o lo sorprenden buh! y grita asustado , enseguida escucharan unas carcajadas de Diego.

Esto puede ser una complicación mas adelante, porque podria reirse inapropiadamente de personas que se lastiman, en varias ocasiones he notado que si Diego se percata que yo me hice daño, se preocupa y trata de ayudarme, por ejemplo: en el parque las hormigas me atacaron, primero Diego se rió porque yo di grititos y saltos y me tire al piso a quitarme los zapatos, cuando Diego se percato de que me sacudía y quitaba las hormigas con desesperación, mi principe azul vino en mi ayuda y comenzó a rascarme los pies!!! Y me miraba preocupado, no es un tesoro mi pequeñin???

jueves, 23 de abril de 2009

Mañana: Charla sobre el Autismo en Puerto Ordaz

Una mama amiga, Reina Pinzón, me ha escrito para informar que mañana habrá una charla sobre el Síndrome de Autismo, y aprovecho para compartir la información:


MAÑANA hay charla de Autismo para todos en el GAPNA GUAYANA, que es un GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO, la dictara la Psicologo clínico BETZABE TORRES, además asistirán las chicas de Educación Especial por el Distrito Escolar Caroni del Ministerio de Educación. Estas chicas, cuando un colegio pide ayuda para dictar charlas tanto para PADRES Y MAESTROS, ayudan en el tema, sobre todo en el cómo adaptar al niño a la educación regular , si el colegio o escuela publica, no están preparados.

La persona contacto para apartar el cupo e inscribirse es Jeslyca de Graffe, se le puede llamar por los tlf. 0416.6872183--0414.2804018; ella es Psicopedagoga y Especialista en Autismo.

Tiene un costo casi simbólico de 30 BsF, y tendrá material de apoyo y refrigerio, esta charla es
mañana 24 de Abril 2009, a las 2pm, en el Centro de Formación Permanente, Villa Asia, al lado del Luisa Caceres de Arismendi.”

Es lamentable que me haya enterado tan tarde, pues ya no puedo hacer arreglos en el trabajo para asistir, ojala lo lean a tiempo personas que tengan chance de ir.

miércoles, 22 de abril de 2009

Herencia Genetica: Validos y No Validos


Hace unos días una persona hizo un comentario anonimo, en donde expuso su preocupacion por la tendencia "a asignar" la responsabilidad del trastorno general del desarrollo presente en Diego a mi aporte genetico.

Es por esto que tuve la necesidad de pensar en la herencia genetica y como nos afecta siendo familias especiales, a continuación mis reflexiones:

Este es un tema al que no le había visto demasiada relevancia, y estoy casi segura de que la "comunidad especial" no se desvive por averiguar "¿quien fue?", me parece que es un tema al que le pasamos un poco por encima, quizás tenga cierto peso en los familiares, pero en los verdaderos "afectados" , es decir nosotros, no creo que sea un tema considerado importante.

NO es que no lo hablemos, sino que es como decir: en mi familia hay problemas cardiacos, hay diabetes, etc, no dejas de amar a tu pareja por esas patologías y no le impones ninguna penitencia por sus genes, si puedes tender a buscar erradicar hábitos riesgosos para la salud, como lo son comer muchas grasas dañinas, lácteos, muchos carbohidratos, fumar etc.

Hasta ahora conozco muchas familias especiales que han decidido no tener más hijos, o bien están en ese proceso de decidir, o están analizando otras opciones como adoptar, todas opciones validas, pero no conozco parejas que se echen la culpa entre ellos por la "herencia genética" de sus hijos.

Solo recuerdo una mamá que me contó, este fue un caso especial, estuvo 2 años en el agujero negro (depresión post diagnostico), que cuando se entero del Autismo de su bebé, acuso al esposo de consumir drogas, producto de su desesperación ya que tampoco hay estudios que asocien drogas con Autismo, pero supongo que uno asocia drogas con mal formacion, dijo que antes jamás se le había ocurrido pensar que su esposo consumiera drogas, pero el momento del diagnostico es un capitulo aparte, ese mismo esposo a su vez, reacciono muy mal en la consulta del medico, "casi le entra a golpes" al neurologo por decir "algo así" de su bebé. Afortunadamente son etapas que superaron.

Al parecer las personas fuera del núcleo familiar directo, tienen la inquietud de buscar el gen del Autismo, supongo que para su propia tranquilidad, en lo que a mi respecta, no es algo que me ofenda, lo veo muy natural, si un familiar sufre Alzheimer me preocuparía por conocer los síntomas tempranos y las formas de prevención, solo por dar un ejemplo, y en eso ganamos todos, porque se difunde la información y eso tiene un valor incalculable.

Es bueno recalcar que hasta ahora la ciencia médica no ha podido determinar cuales son las causas del Autismo, no existen tampoco exámenes médicos que lo detecten y no existen métodos confirmados para prevenirlo. Hasta ahora solo en la ficción se ven esas manipulaciones del ADN para tener "hijos genéticamente validos".

Este último termino lo adopto de la interesante película futurista Gattaca (Experimento Genético), en donde la trama se desarrolla, basándose en el concepto de discriminación, ya no de razas, sino de genes. Hay una escena emblemática: Uma Truman se arranca un cabello y se lo ofrece al protagonista Vincent, diciéndole que si esta interesado en una relación con ella, primero revise su información genética (con el cabello que le ofrece) antes de "acercársele" y hacerle perder tiempo. Vincent es de los últimos seres humanos concebidos naturalmente y sin manipulación genética, lo que lo hace "no valido" para esa sociedad y para acceder a un programa de astronauta. Vincent acude entonces al mercado negro de identidades "validas".

Pero dejando la ficción a un lado, la verdad es que "asignar" responsables por la herencia genética de un familiar con algún trastorno, no tiene ningún sentido, pero buscar información sobre prevención y síntomas tempranos si es MUY IMPORTANTE.

No debe confundirse una cosa con la otra y recomiendo no tomarlo como acusaciones a un lado u otro de la familia, aunque si se debe entender que este tema mal manejado puede generar en un tipo de discriminación.

Si existe alguna sombra de culpa o de reproche, los problemas pueden llegar ha ser muy graves, esto puede ser un factor que termine socavando las bases de cualquier relación. Particularmente es un tema que no me vulnera, en este aspecto soy como roca, hasta me parece gracioso ver como cada familia hala pa´su lado y es natural, siempre que no alcancen niveles de discriminación.
 Supongo que se debe a que cuando uno va a las primeras consultas de los especialistas, buscando saber que tiene el niño, respondes una y otra vez preguntas de este tipo, si en la familia hay mas casos o cualquier caso de trastorno del desarrollo, y que tipo de enfermedades existen, etc, es un tema tan hablado en las consultas que se vuelve cotidiano, pero en la consulta estamos solo Arnaldo y yo, así que es bueno compartir el tema.

Estoy casi segura de que si debo ser "portadora" de algún gen del Autismo, pero no se puede descartar que haya genes "portadores" en la genética de Arnaldo, por el misterio en el que aun esta inmerso el Autismo/TGD.


En lo que respecta a mi familia: hay individuos con Síndrome de Down + Autismo, supe de un primito lejano con Autismo y varios primos con retrasos inexplicables del lenguaje superados a los 3 y hasta 4 años, además habemos mas de uno con problemas de hiperlaxitud. Aclaro que el SD puede ser genético o por casualidad, por eso me hice la anmiocentesis, para estar preparada.

El "caso" de Diego, que ha sido tratado como libro abierto, ha hecho que con mas información, otros familiares se hayan manifestado:


... oye fulanito hablo tarde...

... mi pobre hijo me decía que no quería escribir porque se cansaba y yo le decía: ¿muchacho como te vas a cansar escribir?...


Casualmente todos son varones... uhmm ... y esta es una particularidad de los trastornos del desarrollo, afectan a mas varones que a hembras.

Como dije la Etiología (causas) del Autismo son hasta ahora desconocidas, pero los estudios apuntan a que es multifactorial, es decir no se trata d euna unica causa, sino de muchas, pero una de ellas es el componente genético, aun no descubren cuales son los genes, pero si deben existir, eso sumado a ciertas condiciones biológicas y ambientales, hacen que se dé el Autismo.

Quizás, si Diego se hubiera sido gestado y nacido en Maturín (nuestra anterior ciudad de residencia), con menos contaminación, no habría pasado nada, pero ahora puedo ver que las condiciones estaban dadas: antecedentes de Autismo, sistema inmunológico bastante aporreado (continuas gripes y alergias de todo tipo,) alta contaminación, no conocer los factores de riesgo, mas un factor suerte: suman lo necesario para que se presente un Trastorno General del Desarrollo.

Siempre habrá temas en las familias y en las sociedades, que no se tratan delante de los "afectados" hasta que se dominan bien, o hasta que se "evoluciona" el alma o el entendimiento, lo que ocurra primero.

Si me pongo en sus zapatos debe ser muy incomodo preguntar:

¿Que puedo hacer para que no me pase lo que te paso a ti?
Porque se podría pensar en que se esta evitando tener un Diego, noooo, es importantísimo saber diferenciar: Diego es un niño encantador y muy amado por toda su familia, Diego no es TGD, Diego esta afectado por TGD, no es que no quieran un Diego, lo que no quieren es un trastorno del desarrollo y eso es natural que no se quiera.

Por eso es importante que las pocas medidas que puedan ser tomadas para tener embarazos con mayores cuidados (aunque no hay ninguna garantía) sean puestas en practica, por ejemplo:


- Reducir el consumo de gluten y lácteos,

- Adicionar a las vitaminas que ya se recetan a todas las gestantes: Magnesio, Vit B6 y Omega 3.

- Cambiar amalgamas dentales metalicas por resina.


También debo añadir, que existe entre el 5 y el 10% de posibilidades de tener un segundo hijo con Autismo; es una estadística un poco fluctuante, la literatura no es exacta, hace muy poco que se estudian los trastornos del desarrollo.

PD: También soy portadora de problemas cardiacos, cáncer, diabetes, alergias respiratorias, y sarcasmo crónico. Eso en la rama negativa del árbol de la positiva no hago saldos: pecaría de poca modestia jajajaja
Ahhh y tambien quisiera tener una herencia no de metales pesados sino de "metalico" contante y sonante ;)

martes, 21 de abril de 2009

Esta es la Semana del Niño Preescolar!!!

Durante toda la semana el Preescolar de Diego estará haciendo actividades de celebración, destacan las actividades de los días:

Martes de Paseo al Parque Leofling: La salida estaba estipulada para las 8:00 AM, por eso decidimos no llevarle a la sesión de 45 minutos de terapia psicopedagogica matutina, nuestra política familiar es que las sesiones de terapia tienen prioridad sobre fiestas, reuniones familiares, trabajo etc, sin embargo este tipo de interacción nos pareció muy conveniente para Diego (ambiente diferente y muy estimulante, con niños, animales etc), así que avisamos que no le llevaríamos a la terapia, la salida al parque nos pareció excelente estimulación. Tiene sus contra, Diego puede estar cansado para la terapia de la tarde y es mas facil de que coma algún alimento prohibido, pero no se puede controlar todo, a veces hay que correr ciertos riesgos; Tambien me crea la inquietud “normal” de toda madre: uhmm un ambiente diferente, que no se descuiden los maestros, que no se acerque demasiado a las jaulas de animales, que no se caiga, etc, el temor normal a que tenga algún percance. Además existe una historia muy triste de ese parque, hace creo un par de años, un niño traspaso la cerca de seguridad de la jaula de un jaguar, trató de tocar al animal y este le mordió la manito, así que no deja de crearme cierto temor, aunque la Directora me aseguro que no se acercarían a estos animales, me avergüenza tener este nerviosismo porque lo asocio a los rumores locales de anacondas gigantescas y voraces en el parque la Llovizna, el año pasado para esta misma celebración, muchos padres no enviaron a sus hijos porque estaba circulando este rumor!

Jueves de Paseo al Club Caronoco: Este es un club deportivo de una importante empresa estatal, hay piscinas y diferentes canchas y locaciones deportivas, nada de animales, pero enviaremos a Diego full protegido con bloqueador libre de Dioxido de Titanio jejejej y un buen salvavidas!!! Quizás me debería preocupar mas este paseo por la piscina, pero aunque a Diego les fascina, ya sabe que no debe lanzarse solo.

Viernes de Fiesta: Estarán todo el día de fiesta y de Civil!, Diego disfrutara de la fiesta durante la mañana, significa que ese día debo levantarme aun mas temprano de lo acostumbrado para que pueda llevar un cotillon de pasapalos GFCFSFOL, (Gluten Free, Caseina Free, Sugar Free & Oxalatos Low), en mi opinión no es tanto el esfuerzo de preparación sino el esfuerzo creativo del menú, porque Diego se aburre de comer siempre lo mismo, y temo que si no es algo que le guste en verdad, tendrá mayor tentación por lo prohibido que estemos claro le encanta aunque nunca lo haya probado, tan solo los empaques ya le llaman la atención, así que espero poder hacerle algo rico y relativamente nuevo.

Será una semana diferente para Diego, ayer hicieron una pancarta y un desfile dentro del mismo preescolar, por la noche Diego andaba con las ganas de jugar “encendida”, por todo el parque y la calle de la casa no habian niños jugando, Diego queria entrar en cada casa a donde llegaban sus dueños con niños, llego a tomar de la mano a un vecinito para llevarlo al parque, pero ya saben solo las madres medio tostadas como yo, salen contra viento y marea, o mas bien salen un Lunes al parque, jijiji.

Anoche estaba de asomada, gracias a Diego, en la puerta de una vecina que vende rollos de canela, unas niñas fueron a comprar las golosinas y Diego al avistar a las niñas salio a buscarles, así que presenciamos la compra, la vecina se percata de este par de mirones y me dice:

- Vecina usted es una madre abnegada de verdad!, - yo que mas bien me sentía una “madre asomada”, no atine a responder - La vecina continuo…

- Ayer la vi en el parque a las 3 de la tarde… en pleno solazo!, eso no lo hace todo el mundo!!!

Jajjajaj me acorde de todas la madres especiales de la blogosfera: es cierto salimos contra viento y marea, bajo el sol o bajo la amenaza de lluvia jijiji

PD: Sobre los rumores locales de anacondas encontré 2 páginas que los resumen…jijiji son puro cotilleo.

http://www.takag.com/?p=121

http://orlandoinagas.blogspot.com/2008/02/sobre-la-nina-devorada-por-anaconda-en.html

lunes, 20 de abril de 2009

Síntomas Tempranos TGD en Diego.

En un mensaje anonimo me han pedido que escriba sobre los sintomas de 0 a 12 meses que note en Diego, si hubo alguno, decidi escribirlo en un post, esperando que sea para beneficio de otras personas.

Aqui va...

Detectar el Autismo en un niño pequeño es sumamente difícil, sobre todo si es del tipo leve o si es TGD-NE, sin embargo es vital para su tratamiento el detectarlo lo mas rápido posible, por eso es tan importante dar a conocer las señales de alerta del Autismo a las personas que se sabe son las que interactúan con los padres y el bebe en los primeros meses.

Los obstetras debe conocer estas señales, nadie quiere ser “pájaro de mal agüero”, pero cuando los padres pregunten sobre los tipos de pruebas que pueden realizar para saber mas sobre la salud del feto, pueden hablar sobre los trastornos que no se reflejan en pruebas y pueden entregar un folleto sobre las señales del Autismo, por supuesto los pediatras obligadamente deberían saber sobre este síndrome.

La organización Autism Speak ha agrupado los síntomas mas importantes que han llamado la línea roja del Autismo, aquí los pueden ver.


Y en el Foro Isis hay una copia de un test especialmente pensado en niños menores de 18 meses, que me acompaño por varios meses de angustia y confusión.

Ahora hablando específicamente de Diego, hoy puedo señalar algunos síntomas que en su momento, no tenia idea de que se trataran de síntomas de un trastorno del desarrollo:

Desde que nació Diego no dormía más de 2 horas seguidas, ni de día ni de noche, fueron unos 15 meses, que aun no me explico como sobrevivimos durmiendo escasas 4 horas y cero sueño profundo, …”eso es así”, …”menos mal que durmieron bastante de solteros”, eran los comentarios. Me maté leyendo foros, artículos y consultando por doquier este tema del sueño. Solo era el primer indicio del Trastorno del Sueño.

Llanto constante para que le llevara en brazos o pegado al pecho, todos lo achacaban “a la teta”.
No admitió biberón, del pecho salto a la cucharilla no fue posible acostumbrarle al tetero, el cambio de leche materna a jugo o a sopas fue acompañado de llantoooooo y sesiones de comida que podrían pasar a calificarse sesiones de tortura. Primeras señales de conducta rutinaria y apegos importantes.
 Todos los hitos del desarrollo motriz llegaron con meses de retraso, aunque sin llegar a considerarse patológico: voltearse, sentarse, gatear, pararse, caminar.
 A los 8 meses comenzó a sacar la lengua por ratos largos, sobre todo cuando estaba congestionado, este síntoma no parece estar asociado con el Autismo, pero si con otros trastornos y confundió bastante a los médicos que consultamos, iniciamos pruebas de problemas de tiroides, la clave no leida era lo hipotonico de la lengua, se mostraba como flácida, sin terminar en punta, con poco movimiento.

Ausencia de imitación, ejemplo con juegos típicos: viejita, arepitas, pon-pon, al comentarle esto a la Pediatra, mes a mes, nos dijo que requería mayor estimulación.Uso inadecuado de juguetes: todo se lo llevaba a la boca y ya, no había juego simbólico, también empezó a voltear los juguetes (patas arriba), no giraba nada, ni se obsesionaba con ningún juguete, pero no le daba la función adecuada.

Pocas palabras y luego ninguna palabra, a los 8 meses inicio a decir “agua” y balbuceos, luego a los 11 se le unió la palabra “mama” y otras poquitas que no recuerdo ahora, luego ninguna palabra, ni siquiera balbuceo, como si presionaras “mute” en la TV, solo llanto o quejidos de protesta.
 No señalaba con el índice, inicio a señalar con la mano completa a los 14 meses y luego a los 18 meses con su índice.
 Tenía buen contacto visual, aunque podía ser selectivo, si le presionaba, si le instigaba a que viera o hiciera algo en particular evitaba la mirada.

Diego, Diego, Diego… atención selectiva.

Creo que hasta aquí puedo decir que eran “síntomas tempranos”, señales que pueden monitorearse entre los 0 y los 12 meses.

La señal mas clara: la falta de lenguaje, esa es una señal que NUNCA debe dejarse pasar.

NO existen niños flojos para hablar eso es un mito ridículo, siempre habrá al menos un retardo simple del habla.

Que un niño hable a los 3 o a las 4 años, no significa que NO sea normal, pero obviamente esta fuera de la media, yo preferiría que lo ayudara un profesional y no que recibiera comentarios aquí y alla sobre lo flojo que es.

O el batallon de anécdotas sobre todas las personas que tardaron para hablar, que la tia del vecino, de la cuñada del señor de la esquina que me dijo que fulanito fue también fue vago para hablar…

Con todo esto puedo agregar, que tuvimos mucha suerte, porque un diagnósticos aunque fuera solo “SOSPECHA DE” a los 14 meses es realmente un diagnostico temprano, siendo la media los 3,5 años y hasta mas.

Los avances en Diego son claros, la batería de terapias, la dieta y la suplementacion de vitaminas y minerales han ayudado mucho, no puedo decir que una intervención más que otra, porque hemos hecho todo simultaneo, avanzamos lento pero sin parar.

Debo decir que estuve unos 4 meses leyendo y releyendo los test sobre autismo, todos decian si suma tanto vea un profesional, Diego nunca llegaba a ese tanto y eso me confundió, creo que lo mejor es hablar de esta línea roja, si yo la hubiera encontrado, Diego hubiera sido diagnosticado mucho antes.

Esta entrada esta larga, como siempre, pero creo que debo comentar algo mas, se deberían hacer líneas rojas sobre los trastornos de mayor incidencia y estar disponibles en los centros de salud, hace unas semanas, estando en el parque Arnaldo y yo presenciamos la llegada de una mama, venia con un niño que aparentaba unos 4 ó 5 años, su mama dijo que usaba talla 6 de pantalón y 8 de camisa, su talla de zapatos era 29, y tenia la misma edad de Diego!!!! Nacio en Noviembre 2006!!!

Todo esto del tamaño nos lo dijo, creo yo, por la cara de impresión que puse cuando supe su edad, salían unos 3 Diegos de este niñito, su mirada era nula, su comportamiento obviamente hiperactivo, su mama hablo del tamaño porque no podía con el peso del niño y yo le ayude a subirle al tobogán, trate de hacerla sentir cómoda, porque la sentía mortificada como “dando excusas”, dijo que el niño era flojo para hablar, que casi no dice palabras, y que su terapista dijo que iba bien, ¿¿¿????, de pronto el niño para pedir ayuda empezó a decir una expresión que fue una clara ecolalia: auxilio, ayudenme, auxilio!, que aunque su esposo y ella eran de estatura bajita, su abuela era muy alta, que su hija de 18 años hablo a los 6 meses, y que los varones son mas lentos.

La mama salio corriendo a detener el coche de su esposo cuando lo vio pasar frente al parque, le escuchamos decir angustiada:

Ven a ayudarme, no aguanto!… no tenían ni 20 minutos en el parque.

Su esposo estaciono, y vino a cargar al nene, se lo llevo en medio de un berrinche enorme, escena muy conocida para Arnaldo y para mí.

Madre e hijo iban vestidos de morado Nazareno, el niño llego con un capirote (gorro típico de procesiones de semana santa para evitar el sol), le vimos alejarse.

Arnaldo me dijo:

Ella va a la procesión a pedir por su hijo; ella no lo acepta.

Yo le respondí:

Si, pero su corazón ya lo sabe, aunque su mente se niegue aun

Rechazar una actividad por Frustracion


He notado algo, o más bien confirmado, porque he leído mucho sobre esta particular forma de aprender de los niños con Autismo o TGD. Muchos artículos hablan sobre las dificultades de asumir actividades nuevas, hablan de que las rechazan con rabietas o bien son indiferentes, pero una indiferencia que luego te sorprende, porque en algún momento sale a flote que si “archivaron” la información aunque no hayan dado muestras de interesarse demasiado o nada.

Bueno en el caso de Diego, que tiene muy buena tolerancia a los cambios o a las cosas nuevas, si ocurre lo del "rechazo por frustración", les conté que el primer día en el parque con el mini Golf, en cuanto se fijó que meter la pelota en el hoyo de Golf estaba muy fuera de su alcance, no quiso seguir con el juego y lloraba con su llanto teatral que ya conozco, hasta se toca la boca para constatar que la tiene bien abierta y me la muestra poniéndose frente a mi,por si no me he percatado del “detalle” (un canasto abierto a 140 decibeles).

Sin embargo, el sábado le saque el juego dentro de casa, para que se entretuviera mientras yo trabajaba en la cocina, y la verdad fueron unos 20 minutos mágicos, en donde el TGD se “esfumo” de nuestras vidas, Diego jugo como cualquier niño, tomo su palo de golf y paleo esa pelota por toda la casa, al jugar en el piso de porcelanato, la bola corría con mayor facilidad y Diego FELIZ, aplaudía cuando la bola circulaba, la buscaba en donde se hubiera metido, si era difícil de acceder llamaba mi atención con su nuevo tatatatetteto y con su dedito señalaba el sitio en donde la pelota se había perdido, si no era muy difícil, el mismo rodaba los muebles, se agachaba y la sacaba y venia a mostrarme que el solito lo habia hecho.

Esa secuencia: ubicar la pelota, darle con el palo (en vertical), mirarme para ver si yo “le vi” haciendo esa hazaña, luego aplaudir conmigo, salir a buscar la pelota y seguir nuevamente… siempre buscando mi aprobación… POR 20 MINUTOS!!!... Un sueño!, una maravilla!.

Pasado este tiempo vi que Diego quería que yo participara, que dejara de cocinar y jugara con el, esto es muy normal en Diego, pero sepa el lector que es todo un tema en el Autismo, tienden a no buscar la interacción con otras personas o al menos no es común siendo tan pequeños como lo es Diego, así que esto yo lo incentivo mucho, deje todo para compartir el juego unos minutos con el, pero se me ocurrió algo mejor… y si en lugar de jugar conmigo… jugara con otro niño?… eso seria aun mejor!!!

Salí con Diego en brazos, pase frente al espejo cerca de la puerta, no puedo evitar verme la facha: el pelo en un moño enmarañado, una camiseta de tirantes y sin sujetador (sostén), un pantalón de algodon poco favorecedor para mis caderas, una chancletas cualquiera, cero maquillaje, en otros tiempos impensable que yo saliera así!!!!

Toco el timbre de la casa vecina y salió Angi, la mama de nuestro vecino de 7 años, la saludo y le propongo:

- Diego esta aburrido en casa, queria saber si Angelson puede venir a jugar un rato con él.
- Claro que puedes ir Angelson, si asi lo quieres, pero debes cambiarte la pijama.

No terminó de decir esto cuando Angelson salio en carrera a cambiarse y Diego se queria bajar y salir detrás de él, Diego no comprendió esa parte, creia que Angelson se iba y se puso a llorar, debi esperar a Angelson en la puerta de su casa para que Diego no se emberrinchara.

En casa, ahh (suspiro de emocion), no se como describirlo, pero me sentia en la gloria, ver a Diego jugando co su amigo, a ver si puedo describirlo:

Angelson tratando de jugar apropiadamente:

Puso el hoyo con su banderin, puso la pelota en posición, tomo el palo de Golf y le dejo a Diego el palo de Hocky pues no los diferencia y él si, cuando trato de golpear la pelota, Diego se le adelanto y plas! Le lanza el golpe a matar a la pelota que sale saltando, juajajauaa jajajja, yo me rio para mis adentros desde mi posición en la cocina.

Diego orgulloso y sonriente mira a la cara a Angelson mostrando su “golpe”, Angelson se ríe, busca la pelota y la vuelve a poner en posición… Diego repite su acción jajjajajajaajja!!!!

Angelson esta contrariado y empieza a prostestar: ya va Diego… espera Diego… no quites la pelota!

Angelson es un niño muy tranquilo, es incapaz de maltratar a Diego, ni siquiera piensa en empujarle un poquitin nada de nada.

Diego entiende que no quiere que le pegue a la pelota y acto seguido la coge y no la quiere devolver…

Jajjajajajaj el dueño de la pelota no quiere cederla jajajjaja


Angelson viene a pedir ayuda:

- Diego no me deja darle a la pelota!
- OK, vamos a ayudarte porque este nene no te dejara.

Ya sabia que debia intervenir, pero es que primero queria ver como se desenvolvia Diego.

Entretengo a Diego pidiéndole que juegue ahora con una pelota de tennis, tomo el palo de criquet y le muestro como hacerlo, en eso Angelson toma el control del juego, hace tiros y tiros hacia el hoyo, muy difícil de hacer un hoyo, cambia de pelota, cambia de palo, se acerca al hoyo jajajajaj cosa dificilísima dice, la pelota es muy liviana le digo y salta mucho, cuando logra meterla viene corriendo a que lo vea, jejejejej. Ahora Diego no puede jugar, el niño mas grande se le adelanta en todo momento, queda relegado a seguirle por todos lados con su palo en la mano…dando bastonazos y riendo e imitando en todo lo que puede a su amigo.
Y yo mama especial…hasta ese momento lo disfruto, porque hasta eso es “tipico”…no tardara en lloriquear, en protesta a que no le dejan jugar, cuando le escucho los quejidos… me sonrío, y voy a buscarles un juego en que las diferencias de edades no sean tan problemática… pero voy feliz, ha sido un rato divino!!!!

viernes, 17 de abril de 2009

El Mini Golf

Paso rapidisimo porque hoy ando complicada en el trabajo, queria contarles sobre el dia de ayer en el parque, no me fue tan bien como esperaba, no habia ningun niño en el parque, estaba desolado, porque ayer estuvo todo el dia lloviendo, todo estaba mojado, mucho viento y amenaza de lluvia, al parecer las otras mamas tuvieron el juicio de no sacar a los nenes a ese fresco.

Pues yo me lance con el muchacho igual, porque me aterra dejar de hacer los ejercicios en la arena y porque ya saben iba emocionada con los nuevos juguetes, esta mañana amanecimos tanto Diego como yo estornudando, uhmm ojala no sea nada serio.

Con los juguetes no me fue muy bien, el primero no lo pude usar porque se requiere de 2 personas y Diego no colaboro, es un juguete que no conoce y no siguió las instrucciones, yo sabia que era muy demandante para el, asi que lo aparte sin mas.

Pasamos al juego del mini golf, puse mi “hoyo” con su banderita, aplane el terreno lo mas que pude, puse la pelota y tome uno de los palos, empece a jugar mostrandole a Diego, bien, al principio diego corrió a quitarme el palo emocionado, empezo a dar palazos como para “matar” la pelota, es decir pegarle como el que entierra un clavo jejejeje el swing o golpe de lado es demasiado exigente, en esos golpetazos, acertó varias veces y en algunas la pelota corrio hacia atrás entre sus piernas y en otras termino enterrando la pelota.

Como la cosa no era facil, se sintio frustrado y empezo a quejarse y lloriquear, y luego agarro la pelota con las manos y la metia en el hoyo, jajajja. Mi niño quiere hacer las cosas “bien”, mas bien quiere “ganar” a toda costa.

Arnaldo me dijo que me lleve una pelota mas grande y que primero le enseñe a pegarle, sin tanto estrés por el hoyo, pero creo que igual me llevare el hoyo para que Diego sepa que hay una meta y no pierda la orientación de que para alla es que debe golpear algun dia.

Tambien aproveche la banderita que trajo el “hoyo” para enseñarlo a enterrarla y hace fuerza con sus manos, y tambien lo usamos como lapiz para escribir las letras “A” y “O” en la arena.

Poco a poco, pero aprovechando todo lo disponible.

jueves, 16 de abril de 2009

Recta Final Muerte a las Candidas

Estamos casi en la recta final del tratamiento anticandidas, como sabran estamos aplicando el antimicótico mas suave de la escala mata candidas, ya nos advirtieron que este antimicótico por lo general no les hace ni cosquillas a las candidas, pero decidimos probar suerte, pues el siguiente en la escala, que fue con el que iniciamos, el Ketazol, le subió las tranzaminasas a Diego (efecto secundario contemplado en las estadísticas del producto) y nos asustamos y no quisimos continuar la segunda y tercera ronda que nos faltaba.

Nos pareció que valía la pena hacer un intento con la Nistatina, así que ahora que ya casi estamos por terminar, me entran los nervios, la duda, el temor de que quizás el examen nos traiga malas noticias, pero por ahora solo nos queda seguir cumpliendo al pie de la letra el tratamiento y cuidar mas que nunca la dieta, estamos restringiendo los jugos de frutas y sustituyéndolos por full leche de arroz por estos últimos 10 días, así como restringir un poco los carbohidratos simples, esto es casi imposible, pero tengo en mente evitar la papa, cambiar las frituras por salcochados y asados (uff esto quita un tiempo impresionante), y eliminar el consumo de alimentos con oxalatos de mediano nivel, pues los de alto nivel ya están fuera de sus dieta: es decir ahora iran fuera todo lo que tenga color de mediana intensidad: zanahoria, maiz, brócoli, etc

Será una dieta de alimentos de colores claros, para simplificar las explicaciones, creo que por 10 dias lo puedo tolerar, porque la del problema soy yo no Diego, Diego come casi todo lo que le des, la que se retuerce por no poder darle espinacas (dios como amo las espinacas), fresas, berro, auyama, remolacha, pasas, berenjenas, soy yo, la que no concibe a un niño sin comer frutas soy yo, una parte de mi cerebro no acepta una dieta sin frutas y sin vegetales de colores intensos.

Amigos son 34 años de aprendizaje de que son los mejor para la salud y en 1 año no puedo cambiar esta información de mi cabeza por mas que me diga: es solo temporal!!!

No hay forma, ya estoy echada a perder, soy loro viejo, lo admito.

Así que espero que estos 10 días pasen rapido y solo me queda rezar a la Virgen Santisima por que salgamos de esta “temible candida”, pero conciente que se hará la voluntad del altísimo.

Noto a Diego sensible, apenas le riñes ya llora o se tira al piso, también esta un poco estresado, lo noto porque se esta metiendo las manos ala boca nuevamente, cuando ya creia que habiamos pasado esa etapa, ojala sea la muerte de la candida!!!

Control Mensual de Terapia Ocupacional












Expresivo no les parece?


Hoy tuvimos control de terapia ocupacional, a Diego esta consulta le encanta, el TO tiene un carisma especial para los niños y al parecer a Diego le causa risa los ejercicios y la revisión fisica, además de que las colchonetas, pelotas y juegos le encantan.

Hoy llevamos su triciclo nuevamente, la verdad es que Diego lo esta dominando muy bien aunque aun no llega a los pedales, jijiji, le quedan demasiado distantes, es que es para niños de 1 a 5 años, supongo que hasta los 3 años los niños los usaran como lo usa Diego ahora: impulsándose con los pies, y luego lo usaran correctamente, porque no hay forma de que un niño de 1 o 2 años le llegue a los pedales.

Bueno, el TO le encontro muy bien, agilisimo manejando su triciclo por todos lados, a ratos chocando con algunos muebles, le comente que Diego aprendió a jugar a “chocar”, que esto le causa gracia, y que ahora hasta choca con las bicicletas y carritos de los demas niños, para mi sorpresa el TO dijo que la “percusión2 que genera este choque suave le ayuda en su desarrollo motriz, wow una cosa mas aprendida.

Tambien le puso a quitarse solo el pantalón, la medias, el pañal y la camisa, necesito ayuda parcial, pero lo hizo bastante bien, obedeció todas las intrucciones, solo lo raspo cuando le dijo tocate la nariz, Diego se toco la nariz pero luego le dijo ahora toca la nariz de romer, donde esta mi nariz y diego se volvio a tocar su propia nariz ¡!!

Pero mi chiquito se ve tan lindo siguiendo una orden tras otra, parece increíble que pueda hacerlo, que comprenda y que obedezca y que ademas nos mire buscando aprobación por parte nuestra, asi como para mostrar su orgullo por poder hacer lo que se le pide.

El TO nos dijo que ya es hora de iniciar otro tipo de ejercicios que si requieren supervisión profesional: ejercicios que estimulen mejor el control de la hiperlaxitud de sus músculos y su poder de reacción a eventos inesperados o rápidos. Para ello ira una vez por semana a terapia fisica, dice el TO que seran estiramientos y apretones, que quizas cambie de opinión sobre lo encantador de la terapia con el TO, uyyyy yo no quiero ver, pero al mismo tiempo me muero por ver.

A todo esto diego inocente, se acerca y voluntariamente le da un beso al TO, el TO bromea y dice, primera vez que digo que voy a dar estirones y empujones y me dan un beso!!!

Luego Diego no se quería salir del consultorio, hubo que sacarlo cargado y luego dejarle ir en el triciclo hasta el carro.

En la hora del almuerzo compramos un kit deportivo para Diego, mañana le tomo fotos para mostrarles, me parecio una compra excelente: 106 Bs y trae varios tipos de juegos para estimular la motricidad gruesa, recuerden que de la gruesa parte la fina, algunos aun seran muy complejos para Diego pero vamos por partes:

Trae 2 palo de mini golf con su pelota y hoyo para anotar puntos.
Par de raquetas y pelota
Unos platillos especiales con velero para enganchar una pelota tambien de velero
Una pesa medicinal, se puede rellenar de arena, agua, granos, e ir incrementado poco a poco su peso.
Un juego que debo fotografiar para explicar, pero es algo asi como un par de cuerdas que terminan en manillas y que llevan en el centro una pelota que debes mover abriendo las cuerdas, mañana les muestro.

Por ahora usaremos la pesa y el mini golf, primero que aprenda a pegarle a la pelota y luego que intente meterlo en el hoyo cosa que obviamente es bien avanzado.

Me quede emocionada con este kit, esta tarde me lo llevo al parque para jugar con los nenes en la arena, ya quiero estar allí.

miércoles, 15 de abril de 2009

Mama, Papa, Hola... Ecolalia?


Diego empezó nuevamente a decir mama, empieza ma,ma,ma,ma hasta que dice mama, mama, mama!

Primero pensé que era algo como ecolalia, me alegre aunque fue una alegría amarga, esa palabra tiene tanto significado para mi que pensar que para el no tenga ninguno es simplemente doloroso!

Sin embargo me confundió un poco el hecho de que también pueda usar estas palabras con funcionalidad, será posible que en lugar de ser una ecolalia sea una forma de practicar el lenguaje?, o una combinación entre la ecolalia y practicar, me puso a buscar información en la red a ver si entiendo mejor la ecolalia, pues me confunde.

Encontré este articulo que me pareció bastante esclarecedor, aunque definitivamente deberemos esperar la evolución:

http://www.superduperinc.com/handouts/pdf/169_Ecolalia_Spanish.pdf

como siempre por la edad de Diego puede ser practica o ecolalia o es lo mismo...

Estas noches Diego me ha dicho varias veces mama, a miiiii, para mostrarme objetos y para entregármelos, es decir para llamarme, y su cara uyyy es pura alegría cuando logra hablar, cuando escucha mi respuesta, se pone feliz, se le nota orgulloso cuando celebro su proeza de hablar.

Hoy llame a la maestra de la guardería porque nuestra tutora esta un poco enferma y suspendio la sesión de terapia de esta tarde, aproveche para preguntarle como se estaba portando, porque ayer le note un poco irritable, cuando regreso a casa, se puso a llorar porque trate de quitarle una carpeta y me costo consolarle, luego se puso a llorar y asumí que fue porque su papi le cambio la ruta, es lo unico que se nos ocurrio, pero el no es niño de llorar por eso, asi que no estoy segura de esto ultimo. Luego en la noche estuvo metiéndose las manos a la boca y en una ocasión se tiro al piso en plena calle, protestando porque no le dejó meterse alos jardines ajenos a tocar los adornos que ponen y que le gustan mucho: ranas de cerámica, garzas de madera, quiere tocarlas y hace de forma gestual el pio-pio, hasta besos quiere darle a los pajaritos!.

Bueno pensé que quizás en el colegio continuó con su mal humor de anoche, pero la maestra me dijo que esta super bien, que juega, que besa a las niñas, que les acaricia el cabello y que ahora anda diciendo a cada rato: mama, mama, mama, papa, papa, papa, hola, hola, hola ¿¿¿¿????????

Dice la maestra que se emociono mucho cuando le escuchó, siiiii entonces quizás si es una ecolalia???, que confusión!!!

Ahora, yo nunca le he escuchado decir papa, y a veces le pido Diego di mamá y se rie pero no lo repite, o bien se molesta porque todo lo que le pidas que le amerita un esfuerzo, el lo rechaza o lo protesta.

La palabra “Hola” la usaba solo en contexto, aunque muy esporádicamente: por las mañanas cuando se levanta, para saludar a algun niño en el parque cuando va de muy buen humor, etc.

Ayyy Dios ojala siga así, su Terapista del Lenguaje se va a alegrar también!!!


Antes yo le tenía miedo a las ecolalias estando nueva en el mundo del TGD, escuche en 2 ocasiones a unas mamas de la fundacion a la que asisto hablando sobre el lenguaje y se me grabo:

Una dijo, siempre me preguntan si mi hijo habla, el si puede hablar, el dice mama, papa, agua, etc, pero no me lo dice a mi, entiendes?... son ecolalias, eso me afecto porque creo que ninguna madre quiere escuchar a su hijo diciendo palabras o frases que no tienen significado.

Otra mama dijo: ya mi hijo esta hablando, pero el paso por todas las etapas balbuceos, ecolalias,

Por eso siempre estuve pendiente de esto, es difícil aceptar que le preguntes a un niño ¿Que quieres? y te responda ¿Que quieres?.

En otro momento, estábamos en una consulta con Terapista Ocupacional, quien leia el informe del Psicologo, que por error coloco que habían “disminuido las ecolalias”, cuando Diego no decía ni pio, el TO dijo: ecolalias ????, ojala dijera ecolalias!, porque la ecolalia se corrige.

Uyyy lo anote, “bueno la ecolalia se corrige”… pero sigue doliéndome imaginarme a Diego repitiendo frases sin sentido.

Hoy con un poco mas de madures, o con el “cuero más duro”, puedo entender que las ecolalias pueden ser un avance y que pueden llevarnos a muchisimo mas.

Y escuchar su voz….

Es algo mágico!!!…

Si esto es ecolalia, que sigan muchas mas…

Lista de Premios!!!

Agradeciendo mucho estos premios, aqui vamos tratando de seguir las reglas de los premios:

Isabel y gines nos han premiado con este particular premio venezolano:


De Alejandra y Alan del Blog http://mialitobebe.blogspot.com/ recibimos este Bonito premio:

Nos dan este refrescante premio:



Y desde el blog http://autismoylenguaje.blogspot.com/ Inma y Miguel nos dan esta Joya de premio:


Faltare de cierta manera a las reglas, porque quiero regalarlos a nuestra lista de seguidores, por favor pasen tomando estos premios!!! solo debo añadir a "Mami" que es tan consecuente aunque no tenga blog propio.
Mil gracias por considerarnos ganadores de estos premios.

Semana Santa 2009







Esta Semana Santa pasamos unos días estupendos en casa de mis familiares, lo que mas me gusto fue ver como Diego disfruto del viaje, de verdad se le notaba lo alegre que estaba, la casa de mi abuelita es muy sencilla, pensé que Diego podría estar irritable por el calor + cambio de ambiente + tratamiento anticandidas; sin embargo mi hijo no pudo estar mas feliz, el calor era muy fuerte y Diego andaba acaloradísimo, con las mejillas encendidas pero no paro de jugar, llevamos su triciclo y en el corredor de mi abuelita estuvo jugando contentisimo, con las escobas y coletos (que ya usa muy bien jejeje), correteando al gato de la abuela, lo perseguía para halarlo por la cola, el gato super noble, ni una sola vez le intento morder o arañar, de vez en cuando el gato le hacia gestos para que le dejara en paz y Diego corría entre asustado y divertido a buscar refugio en nosotros, yo le hacia bromas cuando le venia venir en su particular forma de correr hacia mis piernas: Ajá, señores, que paso con el valiente?, ¿Qué quiere ese gato?; Diego se reía de el mismo.

Mi hijo pasa poquísimo tiempo con sus abuelas, pero entendió rápidamente el concepto de “abuela”: en cuanto yo le regañaba, salía corriendo a buscara a su abuela para que le consolara o me “desautorizara”, mi mama encantadísima, le cogia en brazos y fingía regañarme a mi, en un absoluto ejemplo de mala crianza, jejeje:

¿Que le están haciendo a mi muchachito?, estamos de vacaciones dejen a ese niño tranquilo!, tu quieres ayudar y no te dejan?, son unos necios tus padres!

Así Diego logro quedarse con palos de escobas, botes de pintura, ollas y envases de la cocina y hasta una linterna que necesitábamos en ese momento para buscar a la mascota perdida (Morrrocoyita= Tortuga terrestre) que se había caído de la caja en la que viajó. Hubo que dársela para que ayudara en la búsqueda, es que Diego quiere imitar todo lo que ve!.

Durante estos días le escuche varias veces decir “abuela”, “agarra”, “mam”, “abre” y “pio-pio” solo que esta ultima palabra la hace gestual mueve los labios y hace un sonido con ellos no con su voz.

Me quede encantada cuando Diego jugando con una escoba la trato de pasar por un murillo y se le cayo al otro lado del corredor, el estaba junto a mi abuela, yo le vigilaba un poco alejada previendo que se le caería la escoba, escuche como Diego dijo “agarra” al ver que se le cayo la escoba y luego ¡abuela! mirando a mi abuela y señalando el objeto caído, estaba pidiéndole a la abuela que le recogiera la escoba, fue un momento para grabarlo.


A un par de cuadras de la casa de mi abuela, vive mi tia Estela que es la tia mayor, con su hijo Luciano, que es el padrino de Diego y claro esta, mi primo, este reacondicionó la piscina del patio de su casa y allí pasamos todas las tardes, uyy Diego encantando con esa piscina, a parte tenia una piscina inflable, regalo de su abuela, y la colocamos al lado de la piscina que era muy profunda para el, así cuando el adulto que lo cargara se cansaba, le ponían en esta piscina pequeña y allí seguía “nadando”, como le gusta la piscina a este niño, lo lanzamos, lo sumergimos, lo ponemos a nadar braceando y pataleando, creo que le será fácil aprender a nadar, ya casi me parece que esta por aprender la técnica de “nado de perrito” jejejej, creo que por unos segundos logra impulsarse.

Alli mismo le celebramos el cumpleaños a un tio: Nicolas!, pasamos un rato muy agradable, hubo parrillada, cachapas y queso de mano (plato típico de la zona), ensaladas y bebidas, Diego se dio un banquetazo!!!

También note que esta masticando mejor la carne en trozos mas grandes, antes apenas la mordía la escupía, era impensable que la masticara siquiera, ahora la acepta, la mastica y la traga, aunque tarrrrda muchisimo!, mis tías acostumbradas a mi primito mas pequeñito Nicolas Daniel, que es un tigre para comer carne asada, le daban trozos y mas trozos, al ritmo del otro niño, Diego acumulaba en sus cachetes los trozos y luego mis tías debían sacarlos, decían: “tiene la carne como unos trozos de coleto en los bolsillos de los cachetes”, jejejeje, es que la hiperlaxitud de Diego hace que le cueste masticar trozos grandes, cada día mastica trozos mayores pero aun le cuesta.

Diego interactuó muy bien con su primito, aunque en esta edad no dejan de pelearse por los juguetes y por la atención, también es cierto que se nota mas la falta de lenguaje de Diego al estar junto a otro niño neurotipico, la diferencia es abismal, el lenguaje de mi primito es muy rico, es tan divino escuchar su vocecita, espero que mi mono pronto arranque a hablar.

También se hace mas larga la lista de parientes que ahora dicen haber “tardado en hablar” hasta los 3 y 4 años, uhmmm es evidente la influencia genética en este problema de lenguaje.

Otro “avance” de este niño, es que definitivamente se enamora! Jijiji

Nos visito una prima Maria Fernanda, que es una “tia” de corazón de Diego, pues este no dejaba de mirarla y sonreírse con ella y hacia cualquier morisqueta y volteaba a verla, igual nos paso con otra chica que nos visito: Lucy, Diego estuvo bien enamorado, encestaba una pelota de basket en la cesta de su piscina inflable y se aplaudía y volteaba a ver a Lucy, se sonreia con ella y a cada rato la buscaba para que le cargara, luego la trajo de la mano y la sento frente a ala piscina para que le viera hacer sus proezas deportivas jjejejejej; cuando Lucy le cargaba, Diego no se queria venir conmigo!!!! Imaginen eso, un niño que podria vivir pegado a mis costillas si de el dependiera, todo lo típico de un “bebe enamorado” jejejeje, se ven tan lindos tratando de llamar la atención d elas chicas. Mi mama por la noche le decía: Diego eres un enamorao, hoy te enamoraste 2 veces muchachito, y se fue una novia y agarraste la otra de una vez!!!

Me encanto pasar este rato con mi familia, con mi abuelita que ya es tan mayor (87 años), con mi mamá que tanto disfruta estar con su nieto, (esto de los nietos tiene que ser algo grandioso, porque mi mama se vuelve loca con ese nieto, cuando Diego le pedía que le cargara, o le daba besos espontáneamente, o le tomaba de la mano, mi mama se emocionaba tantísimo: ¡mira Betzabe! -no paraba de decir. Y cada comida que cocino lo hizo diciendo: voy a hacer tal cosa para que Diego pueda comerlo, no le voy a poner salsa inglesa para que mi Diego lo coma, Diego comió por primera vez las comidas autóctonas para estas fechas!, etc

No me canso de pensar en lo maravilloso que es ver como Diego se integra tan bien!

Ver como disfruta de los paseos!

Aun se queja por ir mucho rato en su silla del carro, pero ya no es ese llanto constante y desesperante; Ahora es una majadería normal de un niño que pasada 1 hora en esa silla, se cansa y quiere que le saquen de allí, a parte ahora es mas fácil de entretener porque entiende muchas cosas, llevamos un CD de sonidos de animales, su música infantil y bocadillos, así resistió 1,5 horas en su silla, los últimos 40 minutos tuve que sacarle y llevarlo en brazos.


Lo único que me dejo cierta espinita, aunque se que es la ley de la vida, es ver que mi abuelita que ya es bien mayor (87 años) ya se le escapan muchas cosas de la memoria inmediata, por ratos no recordaba mi nombre, o de quien era hijo Diego, o si iba a dormir acompañada o tendría que quedarse sola en la casa, o sentía la necesidad de preguntar cosas que ya había preguntado unos minutos antes, es un poco inquietante sentir este deterioro, del resto esta súper bien, tiene una flexibilidad envidiable, se agachaba a recoger juguetes para Diego y sigue siendo completamente independiente en su cuidado personal, le buscamos responsabilidades para que se sienta útil: mama busca 6 ganchos para colgarte esta ropa, contesta el teléfono por favor, le ponemos a colaborar en la preparación de las comidas pelando ajos y otros aliños, sacamos los álbumes de fotografías para poner su memoria a trabajar, le seguimos sus conversaciones al máximo!.

Ayy le debo tanto a esta señora, me crio durante 10 años, a puro instinto, a pura tradición de generación tras generación, y cada día constato como nos inculco tantos valores, sin Internet, sin universidad, apenas leyendo y escribiendo. Dios le siga dando muchísima salud!.

Por ultimo debo comentar que el viaje de regreso se nos complico un poco, es un viaje de 2,5 horas que terminamos en 4,5 horas, esto por el trafico de temporadistas y por los “grandiosos” operativos gubernamentales, que no se les ve ningún sentido, solo retrasar el trafico, una cosa de lo mas rudimentario, agentes en uniformes, con unos cuantos conos anaranjados, parados a los lados de la vía viendo los vehículos pasar, no se les ve mas tecnología de nada, ni una pistola para medir velocidad, ni unos alcoholímetros, ni un mapa para repartir, ni un vaso de agua o un baño portátil para alguna emergencia, ni una bolsita para los desperdicios o un folleto sobre el uso del cinturón, alguna cosa que fuera de utilidad, nada, solo propaganda política, una hora y 15 minutos en un trayecto de unos 20 kilómetros, solo por estas alcabalas, inconscientes, francamente, no piensan en la gente que viaja con niños pequeños que deben tolerar esas colas inútiles, y los que piensan que es por controlar la velocidad, un carro nodriza haciendo serrucho por las vías es mas efectivo y tolerable, que estar casi parados por una hora para que luego “los locos” salgan a toda velocidad para compensar el tiempo perdido.

Jamás entenderé el propósito de ver pasar a los carros, solo pedir documentos al azar, sin tener ningún acceso a bases de datos en donde comprobar información, a menos que sus retinas estén conectadas a alguna base de datos de información y que yo sepa tampoco tienen visión de rayos X para saber que lleva la gente en sus maleteras, a mi parecer eso es un desperdicio total y ridículo de tiempo, ojala y algún día inventen una mejor forma de justificar la asignación de recursos en temporadas, las ganas están al menos, lo que falta es saber instrumentar. Si alguien puede aclararme estos procedimientos de verdad se lo agradecería, el que no sabe es como el que no ve.

A parte nuestras vías terrestres dan lastima, carreteras nacionales de doble canal, con un solo canal de circulación a cada lado, hasta el hombrillo o vía de servicio esta desaparecido por la falta de mantenimiento, cualquier operativo debería empezar por allí: hacerle mantenimiento mínimo a las vías: cortar maleza, tapar hoyos, analizar la vía y colocar las alcabalas diseminadas en el trayecto, no agolpadas una detrás de la otra, pasamos por 3 alcabalas en esos 20 kilometros y luego nada.

Pero esto no hace tal peso en la balanza, definitivamente el viaje fue un éxito por lo mucho que lo disfrutamos sobre todo Diego!!!

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