Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 29 de mayo de 2009

Donde estas Margarina?


¿Donde estas margarina?

¿Por que te pierdes de mi alacena?

¿Por que no te encuentro en los estantes de los mercados?

¿Por que me ponen esa cara de “esta si tiene riñones” cuando pregunto por que no hay margarina liquida?


Es que creen que soy oligarca y me gustan los lujos…soy una burguesa que ni siquiera quiere tomar un cuchillo y untar… que quiero lo facil y lo exquisito…


Noooo yo también soy del pueblo y la margarina liquida es la única que no contiene sólidos lácteos y mi hijo puede comer.


¿Quien es culpable de que no pueda hacer un pan, una panqueca, una torta GFCF para Diego?

La empresa privada que “esconde” los productos para mortificarnos y desestabilizar? O ¿el gobierno que pone tantos requisitos y regulaciones?

Yo no lo se NI Me IMPORTA yo solo quiero ir este fin de semana al super y comprar lo que necesito sin tantos problemas, ya hago bastante para conseguir el dinero, como voy a ponerme a rastrear una margarina por todo el país, el envió por encomienda cuesta 50 Bsf y la margarita cuando mucho 10 Bsf no es negocio ni siquiera que me la regalen porque no puedo pagar 50 BsF por el envío de cada producto.

Tengo que conformarme con lo que SI TENGO y esperar que vuelva pronto a mi mesa este producto, debo ser paciente.

Esta bien, me conformaré… pero no me callare.

Ya tenemos los Kits para el Control Anticandida

Llegamos al momento de la verdad, ya tenemos los kits de The Laboratory Great Plains para las pruebas que comprobaran si vencimos o no a la candida:


PRUEBA DE ACIDOS ORGANICOS: $ 240


http://www.greatplainslaboratory.com/spanish/test1.asp






El kit consta de un envase recolector de orina, una bolsita de gel para congelar y refrigerar, bolsas para el envió, ademas del formulario firmado por el Pediatra DAN indicando la prueba.



PRUEBA FECAL (COPROCULTIVO COMPLETO): $ 330
http://www.greatplainslaboratory.com/spanish/test17.asp

La recoleccion de muestras para esta prueba debe ser de evacuaciones de 2 días seguidos, asi que hay 3 recolectores y un envase de conservante especial; tambien consta de la bolsa refrigerante y doble bolsa para el envio.

TOTAL: $ 570

La prueba de colesterol no la haremos por ahora, porque el dinero no nos alcanza, será mas adelante.

Un gran esfuerzo para reunir esta cantidad de dólares, el control cambiario en nuestro país nos resulta asfixiante, el dólar en el mercado “paralelo” ya ronda los 7000 Bsf y los dólares oficiales a 2150 Bsf parecen cada vez mas ficticios e inaccesibles.

Adicional a estos 570$ debemos cancelar el costo de recepción del los kit´s y estos son 240 BsF mas.

Afortunadamente podemos disponer de este material localmente y eso ya es mucho que decir, pagar y después esperar a ver si te llega o no te llega a tiempo, o te llega en buen estado ufff sería mas complicado.

Creo que este elevado costo y la complejidad del tratamiento me están quitando el sueño.

Ya Arnaldo me dijo que este fin de semana habilitara su laboratorio de Dexter, pues el es el encargado de manipular los kits, Gracias a Dios, porque yo me bloqueo con esos recolectores y siempre creo que los voy a dañar.

Siento nerviosismo por saber como nos fue, Arnaldo en cambio esta muy positivo porque hay muchos síntomas que nos dicen que deberíamos estar venciendo a las candidas:

Excelente conducta, Excelente Atención y muy buen aspecto en las deposiciones que tanto nos mortifican.

Debo aclarar que estos buenos indicios no se deben exclusivamente a la batalla contra la candidiasis, ojo, también se debe a otras intervenciones biomédicas y al trabajo en equipo de terapias y estimulación.

Sin embargo, yo no dejo de sentirme nerviosa y de temer estos resultados, también siento cierto peso de la “opinión publica” por decirlo de alguna forma, se que hay expectativa sobre estos resultados, porque nosotros para variar, dentro de nuestro entorno socio-especial, somos especiales, es decir especiales dentro “de lo especial”, somos casi los únicos que reportamos problemas con los productos que a todos les va de maravillas, y Diego tiene ciertas condiciones bastante únicas:

-Tenemos un niño diagnosticado a corta edad y que ha comenzado la intervención Biomédica temprano: Diagnostico a los 14 meses e inicio con el protocolo DAN a los 18 meses.

-Somos los únicos que no toleramos los probioticos especializados.

-Somos de los pocos que extendieron la toma de leche materna hasta los 18 meses en vista de que notamos que la leche artifical le ocasionaban diarreas y en su prueba fecal anterior, todos los tipos de bacterias benéficas salieron al tope máximo, ahora con todos estos antimicóticos y los problemas con los prebióticos ya no sabemos como estará la flora benéfica.

-Diego es súper alérgico al huevo por lo que también el Factor de Transferencia, otra ayuda para acabar con la candida, también debe ser administrado en pocas cantidades.

-Diego es súper sensible a la subida de transaminazas, a pesar de tomar diariamente cardo lechozo.


Por otro lado, nosotros decidimos no seguir algunas recomendaciones del protocolo DAN, porque nos parecieron riesgosas para la salud de Diego o mas bien extremas para ser un tratamiento inicial, asumir en un principio que tendremos candidas super-resistentes que no podremos matar sino con el tratamiento mas radical, para nosotros no es la opción A, algunos pueden pensar que solo perdemos el tiempo, pero nosotros escogimos un tratamiento suave para iniciar y ya veremos si hay que ser mas agresivos; nos preocupa sobremanera impactar su sistema hepático.

También tenemos una lista de “auto-saboteos” al tratamiento anticandidas como le dicen algunos:

-No administramos probioticos especializados, es decir, nada de Bourlardi, ni GG-Culturell, ni VSL#3, todos los compramos y todos fueron dinero perdido, que no nos sobra por cierto, TODOS le causaron diarreas espantosas a Diego, administrados bajo cualquier dosis. Usamos Liolactil en sobres pero me temo que no fue cosa diaria, un día de por medio y hasta dos.

-No paramos el consumo de frutas, seguimos dándole melón, manzanas amarillas, pera y lechoza (papaya), consideramos que siendo esta intervención de largo plazo, restringir las frutas en la dieta diaria, sería muy impactante a nivel de nutrientes y sobre todo de hábitos alimentarios, tomamos algunas previsiones como solo darle fruta fresca, sin conchas y jugos del día; pero esto significa consumo de un tipo de azúcar que alimenta a la levadura.

Para remate, Diego esta teniendo gripe desde hace 2 semanas, justo el tiempo de descanso del antimicótico para tomar las muestras de heces y orina, eso ha significado un estrés tratando de no darle medicamentos que vayan a afectar los resultados del examen, sin embargo ha tenido fogaje los últimos dos días y la tos esta empeorando, no nos ha quedado mas opciones que darle un medicamento alopático para este tipo de tos que es full azúcar y que además le pone tembloroso.


Creo que como dejamos de usar medicamentos alopáticos con la frecuencia de antes, ahora Diego se ha vuelto más sensible a ellos, también le hemos dado Ibuprofeno para la fiebre que tuvo en 38 grados, porque los medicamentos homeopáticos no nos han ayudado esta vez, estamos cruzando los dedos para que esto no continué, pues seguro le indicarian antibióticos y eso es el equivalente al desastre, no podríamos tomar las muestras, saldrían alteradas, tendríamos que esperar un tiempo para que se reponga y ya saben es riesgo de que vuelvan las levaduras.

Luego de tomar la muestra, las enviamos a través de la empresa Fedex que hace entregas de muestras biológicas los días Lunes de cada semana, con el protocolo sanitario requerido para la seguridad y conservación de las muestras. Te dan un número de guía que luego puedes monitorear por Internet hasta que llegan las muestras al laboratorio en Odessa Texas.

El tiempo de espera por los resultados es de 15 a 20 días, tiempo en el que estaremos haciendo un programa de control de candidas con antimicóticos naturales, (y yo comiéndome los dedos porque ya uñas no me quedan); es otra inversión mas, se requieren entre 3 y 4 tipos de antimicóticos naturales porque las candidas tienden a crear resistencia rápidamente a estos antimicóticos y por ello se debe realizar una rotación de los productos.

Sobre la frecuencia de la rotación se han realizado cambios: primero se recomendaba rotar de mes a mes, y ahora se recomienda hacerlo cada 4 días.

En este link encontraran un documento para descargar muy esclarecedor, lo único es que esta en Ingles pero es corto y fácil de entender


http://www.brainchildnutritionals.com/prod_yeastx.html


Esto sumarian otros 750 BsF, pues cada uno de estos antimicóticos cuesta 250 BsF, tampoco creo que podamos comprarlos todos.


Esperemos que todo vaya bien, confiemos en que hayamos logrado nuestro objetivo, sino es así ya veremos cuales serán los siguientes pasos.

Por lo pronto seguimos en el protocolo y ya nos estamos preparando para iniciar otra nueva intervención: los baños de arcilla, esta es una intervención que me hace sentir un poco tonta, porque la asocio con baños de esos que se da la gente para la suerte etc, cosas medio esotéricas!
Espero que Diego se divierta con este baño de “lodo” y no se vaya a estresar porque el agua esta KAAAAGGGG sucia!

Pero eso es otro tema luego les cuento los detalles de este tipo de intervención y sus preparativos.

jueves, 28 de mayo de 2009

¡Pero a este niño lo que le falta es hablar!

El Martes Diego regreso del consultorio de la Psicopedagoga con 2 premios: un stiker en cada mano!, por lo bien que trabajo y se comportó.

Y hoy la Psicopedagoga nos dijo:

Que bien esta este niño, vale, tiene muchos objetivos consolidados y a nivel de comprensión del lenguaje esta excelente, le doy ordenes de varios comandos y los hace completos:

Diego busca el pañito para que te limpies la nariz y traes la silla para sentarte aquí...

Y el hace toda la secuencia completa!

Le respondo: Siiii, también en casa lo noto, yo a veces no me lo creo y pienso que son ideas mías.

Psicopedagoga: No son ideas tuyas, esta de verdad muy bien.


Estaba pensando en que me parece increíble todo lo que avanza Diego en casi todas las áreas del desarrollo, y aunque aun no hable, creo que todo ese avance en el lenguaje comprensivo es parte de un importante logro en el área de la comunicación, y ahora mas que nunca me dan esas ganas desesperantes de escucharle hablar, me frustra tanto verlo tan bien, verlo entender todo, verlo comportarse tan ajustado a su edad y verle tan imposibilitado para hablar, ojala fuera mas rápido esto de alcanzar el lenguaje teniendo un TGD.

A cada rato se me viene a la mente esa dichosa frase:

¡Pero a este niño lo que le falta es hablar!

Que ironia que sea mi mente quien me la reporta porque cuando la escucho en la calle...

¡Se me revuelve todo!, los ojos se me ponen en blanco soliiitos.

Cuando alquien me dice esta frase, tengo sentimientos encontrados: Por un lado me alegra que se fijen en que un diagnostico de TGD-NE no siempre significa retraso mental, Diego tiene un coeficiente intelectual normal, (no lo digo yo sino los resultados de sus test), y ya sabemos que los problemas de aprendizaje tienen diversas causas.

Pero por otro lado me choca el mensaje de “le falta algo”, “no esta completo”, no soporto esta expresión.

Apenas la escucho el Dr. House habla por mí y con el modo más insoportable del mundo, que me sale muy fácil por la práctica, lo admito, no dejo de responder:

A mi hijo no le falta nada… mi hijo es perfecto!

Y no hay categorías ni rangos que me moderen, ni mi madre se me salva, en estos días la pobre me ha dicho mientras hablábamos por teléfono y notó que “corría peligro”:

¡No me vayas a poner el PLAY!

Jejeje es una expresión para decirme que no le suelte un comentario odioso que ya sabe que tengo en la punta de la lengua listo para darle PLAY, Jajajaja como nos hemos reído con eso, es que esa es una conversación entre personas con un sentido de las relaciones personales muy particular, algún día me animo a contarles sobre eso.

Volviendo a mi Diego, se que es un esfuerzo muy grande el que esta haciendo mi hijo para ir cerrando esa brecha entre su madurez y su edad cronológica, poco a poco va lográndolo, parece que todo lo demás va avanzando a un ritmo y el lenguaje verbal va avanzando mucho mas lento… bueno, pero también va avanzando.

Y esta situación hace que reciba casi a diario comentarios parecidos entre la gente común:

Pero Diego es inteligentísimo, ese problemita del habla no le para ah Betzabe?, mira lo que hace?, pero mira esto, pero mira lo otro?
Pero a Diego ni se le nota…
Uhm este de pendejo no tiene nada!
Que carita la de este niño, parece que se las sabe todas.

Se que todas son sinceras muestras de reconocimiento a sus avances….pero no me digan la de que solo le falta hablar ¿si?

Es que es poner el dedo sobre la llaga.

Quisiera cerrar los ojos y cuando los vuelva abrir ya haya pasado lo que hace falta para que empiece a hablar, uyy ojala tuviera un genio mágico que con un movimiento de nariz te adelantara hasta ese momento, pero como ya lo he dicho en otras ocasiones, aquí no hay atajos, aquí se logran las cosas con trabajo y mas trabajo, con el sudor de tu frente, o mas bien con todo este conglomerado de intervenciones, aquí no hay treguas, aquí hay que descansar por el camino, disfrutar los avances mientras se sigue “montado en el caballo” y con el ojo puesto en la meta, que si volteo para otro lado me caigo!.

PD: Quizas este post sirva para que acepte esa expresion con mas naturalidad, quizas...empiece a verla del lado positivo que es lo importante!

miércoles, 27 de mayo de 2009

Síndromes o Niños.

¡Mira mi carita, soy niño antes que un TGD-NE !


Ya saben que últimamente he pensado mucho en el rol del educador, y en la relación Padres – Maestros - Terapistas, encontré este artículo, también en la Revista Maestra Jardinera que me pareció muy bueno para compartir, ya que aborda un tema, que estoy segura muchas tenemos o tuvimos en mente entre muchas otras inquietudes:


Autor: Lics. Patricia Fernández y Silvana Tabeada.
Fuente: Revista Maestra Jardinera, Marzo 2006.

El tema que nos convoca se ha instalado al modo de una vieja controversia entre quienes sostienen la dicotomía niño normal – niño síndrome. La educación en general piensa al alumno de manera lineal, de manera evolutiva, ubicándolo en una recta espacio-tiempo, por ejemplo: primer nivel = 3 años.

Esto dice y no dice del niño en particular. Dice la legalidad de los requisitos, de lo que “debe”, en general, conquistar un niño de tres años para ingresar al primer eslabón de la educación formal, pero no dice del sujeto, de sus particularidades. Generalmente se escucha decir a un docente: “…tengo un grupo con 30 niños…”, agregamos con 30 niños distintos; ya la diversidad estaría instaurada desde la singularidad de cada niño.

¿Qué hacer frente al alumno con algún síndrome? Generalmente se considera niño igual a síndrome.

¿Qué es lo que pasa con el niño cuando es señalado por el síndrome? El diagnostico del síndrome pasa a ocupar el lugar de su propia identidad. Una categoría descriptiva pasa a ser explicativa de todo lo que le ocurre y actúa como una pared que impide conocer al niño. Cuando alguien (docentes, profesionales, etc.) puede vincularse y trabajar con ese niño, signado por un síndrome desde sus posibilidades y no desde sus límites (déficit), sus dificultades y su pronóstico varían considerablemente.

La infancia es lo opuesto a la cronicidad.
Las intervenciones tempranas (educativas, terapéuticas), posibilitan el despliegue del potencial del niño cuando se lo considera como persona en constitución y no como un organismo a “reparar”.

Los diagnósticos cerrados colocan un cartel que muchas veces reemplazan el propio nombre del niño, (Ej.: “es síndrome de Down”) obturando el devenir de su subjetividad.

El educador se encuentra en un lugar intermedio entre lo educativo y lo terapéutico y un docente con experiencia en este campo o involucrado en la problemática, sabe cuan infructuosas resultan las tentativas de satisfacer las diferentes vertientes de la demanda del niño y de sus padres, demanda que los padres depositan en le docente con las expectativas de logros adaptados a sus reales posibilidades. El papel del educador se despliegue en una posición tal que se complica, entre el cruce de demandas contradictorias y la insuficiencia de los métodos; y como si no bastase con estas dificultades, la sociedad en su conjunto agrega las suyas propias.

El docente podrá acudir a refugios técnicos y científicos, pero no deberá nunca desconocer las particularidades de ese niño, independientemente de su síndrome. Precisamente porque tal subjetividad (del lugar de la discapacidad) en algunas oportunidades, moviliza al docente, en lo mas intimo y primitivo de los propios temores infantiles: los de ser abandonados y despreciados.

Ante esta situación el docente puede refugiarse en el aspecto imperativo de la educación, esto equivale a “decirle al niño todo lo que tiene que hacer y aprender sin poder escuchar lo que el niño puede y desea”. Esto implicaría no solamente suprimir su creatividad sino, decirle que no espera que sepa nada por si mismo, o que lo deduzca o lo invente.

El bagaje teórico del educador debe utilizarse como herramienta de trabajo y no como escudo defensivo que lo aísle de la experiencia emocional con el niño. El niño descubre la intención del adulto y adivina la duda tras el elogio simulado; descubre otra forma de encierro y su angustia no queda mitigada.

“Diagnósticos, medidas del cociente intelectual, elección del método de reeducación, nuestros esfuerzos por comprender y ayudar al niño signado por un síndrome comparten a menudo el riesgo de fijarlos en la enfermedad… No es preciso abandonar nuestros medios de aproximación ni nuestros instrumentos, pero si es necesario desarrollarlos bajo la condición de no maniatar al niño por su utilización.

Con la condición de proporcionar siempre, a través de ellos, suficiente juego para abrir paso a la libertad del sujeto cuando esta despierte y quiera tomar vuelo” (Maud. Mannoni).

Un niño que atraviesa el nivel inicial de educación, se esta constituyendo subjetivamente, esta desarrollando las bases como persona. Para esto consideramos necesario tener en cuenta:

No a los prejuicios.
No a la estigmatización.
No a los diagnósticos apresurados.
No a las derivaciones compulsivas.
No al no implicarse.
No al no aceptar las diferencias.
No al discriminar.
No a los pseudoaprendizajes.

Pastelitos y Aritos




Ya les debo por mucho tiempo estas recetas disculpen lo tardío pero no soy muy buena escribiendo recetas, se me da mejor el ojo por ciento en la cocina y en la escritura mis pensares jejeje

Espero le sirvan de ideas para meriendas y desayunos.

A las personas locales les digo que las Harinas de Arroz y de Yuca (Tapioca) las estoy consiguiendo en la Avenida Atlántico, en el Centro Comercial Plaza Atlántico, en el primer piso, en una tienda de productos Chinos, al módico precio de 9 BsF el paquete. De esta forma ahorro la Harina Mix B de la marca Sharck que esta a 60 BsF y que solo venden en Caracas, para comidas que requieren mayor consistencia de la harina, como panes, tortas, panquecas.




Pastelitos de Papa:

Ingredientes:

Una papa o patata grande, O bien pueden sustituir la papa por ocumo o yuca (tapioca).
2 cucharadas de Margarina libre de Gluten y caseína (Mavesa liquida)
1/2 cucharada de Azúcar permitida
Una pizca de Sal sin gluten ni aluminio.
1 taza de harina de arroz o yuca (tapioca)

Preparación:

Sancochar la verdura que quede bien blandita ponerla en un envase junto a la margarina y triturarla con un tenedor o pasa verduras hasta que no queden grumos, añadir la harina y la azúcar, mezclar bien y luego amasar hasta conseguir la textura de masa.

Extender porciones para pastelitos y ponerle el relleno de su preferencia: pollo mechado, carne molida, vegetales etc, freír en aceite bien caliente u hornear, quedan deliciosos.



Aritos de Zanahoria

Ingredientes:

1 zanahoria mediana.
1 y 1/2 taza de agua.
1 taza de harina de maíz
½ taza de harina de arroz
1 cucharada de Azúcar permitida
1/2 cucharilla de aceite de canola o de oliva
1/4 cucharilla de canela orgánica
1 taza de aceite de canola para freir.

Preparación:

Pelar la zanahoria y cortar en trozos, llevarla a la licuadora con el azúcar y el agua, verter esta mezcla en un envase y allí añadir el resto de los ingredientes: la cucharillita de aceite, la canela y las harinas; luego amasar hasta conseguir la textura adecuada.

Hacer tiras con la masa y formar los aritos, se fríen en suficiente aceite para cubrir los aritos, preferiblemente de canola y a comer una rica y nutritiva merienda.

Tips: agregar harina de arroz baja el nivel de oxalatos a consumir y hace la masa mas suave.


martes, 26 de mayo de 2009

Diego se vuelve una "personita"






Anoche sentimos a Diego quejarse mientras dormía, Arnaldo y yo nos despertamos enseguida, siempre tememos, con todo lo que leemos sobre los problemas gastrointestinales que pueden acompañar a los trastornos del desarrollo, que tenga algún dolor de estomago, así que no podemos evitar estar un poco paranoicos, perdón quise decir atentos.

Nos quedamos mirándole en silencio, porque notamos que estaba profundamente dormido y esperábamos ver si se repetía, y de pronto le escuchamos reír y mover sus manitos, pero reír con una carcajadita!, jajajaj Diego estaba soñando!, dijo un balbuceo y volvió a su sueño normal.

Esta soñando!, Que gracioso! Seguro repasa lo vivido en el día.
Su maestra nos dijo que se porto muy bien, que le encanto el proyecto del día, pues estuvo muy emocionado haciéndolo, lo vimos pegado en la pared de exposiciones del Maternal, se trataba de una cartulina grande en donde habían las figuras humanas de un niño y una niña, y los alumnos debían rellenar su cuerpo con diferentes materiales: estambre para el pelo, paletas de madera para piernas y brazos y trozos de foami para el tronco, note que con esto trabajan esquema corporal, texturas y motricidad fina todo al mismo tiempo, seguro a Diego debe haberle encantado!
No aguante la tentacion de copiarles la obra maestra del aula de Diego y resaltar la firma de mi artista!

También nos dijo que Diego había expresado preocupación cuando veía que venían a recoger a varios niños y no le tocaba el turno a el, dice la maestra que decía lenguaradas en tono de reclamo y señalaba la puerta, jejejje

Su maestra le conoce sus señas y gestos a la perfección, al salir delante de él iba un niño con un morral idéntico al suyo, Diego lo señalaba y protestaba, Diego mira aquí esta el tuyo juajauajajaj es que se da cuenta de todo.

Estos días ha estado diciendo palabritas, cruzo los dedos, toco madera, rezo al cielo porque siga así, palabras siempre en contexto, lo que no entiendo es porque no las repite cuando se lo pedimos ¿¿?? Me gusta tanto escuchar su voz… ains y no repite, la dice una sola vez, si le dices Diego di tal cosa, solo te mira.

En estos días nos ha sorprendido varias veces:

Arnaldo: Diego dame las llaves
Diego las entrega
Arnaldo: Gracias.
Diego: De nada!
Y lo dijo fuerte y clarito, y perfectamente pronunciado!

Siiii, nos quedamos estupefactos! Yo no lo podía creer!

Diego empieza a hacer señas de querer comer y sale caminando hacia la cocina, yo le sigo pero me detengo en la puerta, Diego lo nota se voltea y con una voz ronca notándose un gran esfuerzo dijo: DAAAGGGME señalando hacia la nevera donde sabe que están los alimentos.


Agua tambien es una palabra muy común ahora, la usa para nombrar cualquier bebida, aunque de vez en cuando usa la palabra jugo.


Para mi alegría cada vez usa más frecuente la palabra mamá, mam mama, mama, mam y cada vez entiende mas del lenguaje, ya me siento hablando con una “personita” y ya tengo a mi muchacho del mandado: Diego quiere ayudarme a cargar bolsas, a guardar cacerolas y utensilios de la cocina, a traerme objetos desde otras habitaciones, a sacar/meter ropa de la secadora/lavadora, a tirar cosas en la basura, y un etc cada vez mas largo. Anoche estaba aspirando los cuartos y el me seguía entre juegos, cuando debía apagar o encender la aspiradora mi “ayudante” estaba presto, hasta levanto la aspiradora por iniciativa propia una vez que se me volteo mientras la halaba jijijij.

Diego juega con nuestro perro Spike, éste intenta lamerle el brazo y Diego trata de esquivarlo, aun así el perro le lame y lame y lame el bracito y Diego se ve en apuros y no le queda otra que gritar: YA! Juajauua lo rescato y le voy a lavar riendo.

Diego juega imaginando que me da A MI sus medicamentos con una cucharilla, el interpreta mi papel y yo simulo ser Diego negándose a tomar las medicinas, esto le causa una riiisa a Diego, bueno pues, carcajadas, igual cuando jugamos a darle la medicina a un peluche de Barney, Diego se divierte porque reconoce que lo estamos parodiando jejeje

Pero Diego hace muy bien su papel, creo que sobreactúa jajaja, porque agarro la cucharilla y casi me saca un ojo tratando de darme la medican “como sea”, como su conducta es muy brusca, simulo llorar para aprovechar y trabajar lo del manejo de la empatia, Arnaldo se acerca al escucharme llorar de mentira y le pregunta a Diego, que me mira atentamente…

Arnaldo: ¿Diego que le hiciste a mamá?
Diego: Nada…
Arnaldo: ¿Nada? ¿Y por que llora?, ¿que le hiciste?
Diego se queda en silencio no repite su respuesta ni emite mas comentarios, le pido que me consuele con un beso y el me soba con su manito y me da muchos besitos, siempre con cara de picardía, entendiendo que estamos jugando.

Arnaldo me regaña… Betza Diego va a creer que todo se arregla con un beso.
Claro que si Arnaldo, todo en el mundo se arregla con un beso!!!


PD: En la foto jugando con una pequeña hamaca que le regalo un compañero de trabajo muy consecuente, siempre que puede, colabora con productos y recetas de la dieta de Diego y ahora con materiales de terapia; Diego no solo se montó… también subió a sus amigos jijiji el problema lo tuvimos cuando se le caían los “niños” jejeje






lunes, 25 de mayo de 2009

Feliz Cumpleaños Nico

¡Feliz Cumpleaños Nicolas Daniel!



¡Felicidades primito!

Ya son 3 años! Que rápido pasa el tiempo y que feliz nos hace tenerte pequeñín.

Aprovechamos la ocasión para darle las gracias a la familia Zurita-Farfán por tanto cariño; por esforzarse como lo hacen para brindar a sus hijos el hermoso hogar que tienen lleno de respeto y valores.

Y Gracias Mami-Gola por tu gran aporte en la crianza del chichito lindo!

Para esta gran familia nuestro amor y agradecimiento.

Gracias Nicolas Daniel por compartir con tu primito Diego en cada ocasión!













PD: Sabemos que Nicolas Daniel tambien es un visitante de este blog, asi que esperamos darle la sorpresa de verse en las fotos, Besos!!!

Fin de semana Full Actividades

Hemos descubierto el agua tibia: mucho tiempo de ocio pone a los niños en modo 3 I:

Irritables, Inquietos e Insoportables, Jajjaja

Diego ya sabe lo que es estar aburrido y ya hemos aprendido a reconocer cuando esta aburrido, ya saben un niño que no habla le saca dotes de adivino a sus padres, pero uno va aprendiendo a reconocer sus estados de animo y el va aprendiendo a expresar poco a poco sus gustos, personalidad y mas variedades de estados de animo; así que hemos optado por sacarlo a sitios estimulantes, que ayuden con su desarrollo y le diviertan, ahhh y que no sean muy costoso por que sus padres estados en época (cada vez mas constante) de ajustarse los pantalones.

Supongo que esos sitios serán buscados por media humanidad de padres jejeje

Bueno aquí les daré algunos tips sobre sitios estimulante de bajo presupuestos, y su referencia para los amigos locales, que coincidencia que todos estaban llenos a reventar jijiji:

Sábado.

Después de todo un dia de lloriqueos, no podíamos salir por los oficios propios de sábado: el mercado, la limpieza, cocinar, lavar etc, hasta las 6:00 PM no pudimos desocuparnos asi que se nos ocurrio ir hasta al Gimnasio para niños:

Media hora o una hora completa en parques tipo Baby Gimn, en el Centro Comercial Altavista II, en el ultimo piso, como ya comente en post anteriores, hay uno de estos parques, el precio 5 BsF por cada media hora, y es un ejercicio magnifico y muy estimulante, alli pueden gasta mucha energía en un ambiente diseñado para ello con mucha seguridad, siempre hay que cuidarse de los niños Chuky que tenderan a empujar, tumbar y adelantarle el turno pero es un rato muy agradable y de estimulacion psicomotriz y sensorial, los niños deben seguir el circuito del gimnasio y resolver varios problemas en el camino, como: escalar, evadir objetos, hacer equlibrio, saltar, deslizarse, etc

Importante llevar a los niños con ropa adecuada, sugiero ropa de algodón para la flexibilidad y que deje libres rodillas y codos para mejor apoyo del niño en los juegos, a Diego hubo que quitarle un pantalón BlueJean, este no le dejaba subir las piernas lo suficiente y su suéter manga largas le restaba tracción de los codos, el “contra” de esto es sacarlos de allí cuando se acaba el tiempo uyyy Diego siempre lloraba pero esta vez en cuanto me hizo la señal de tener sed, le pille: vamos a tomar agua Diego y asi lo saque sin llorar.


De alli lo llevamos a un paseo en trencito que recorre ambos centros comerciales Altavista I y II, costo 2 Bsf por persona, otros 15-20 minutos de diversión, saludando a los transeúntes, interactuando con las otras familias en el vagón y cantando canciones infantiles. Diego lo disfruto mucho, solo al final no le sujete bien y al frenar se fue hacia a delnate y casi estrella la boca contra la butaca del frente, tenganlo presente, este tren no es como el Baby Gim aquí si se caen se daran su buen golpe, esta diseñado para los padres no para los niños, los asientos no tienen seguros y son bastante altos.

Para el Domingo tuvimos:

Picnic en un parque, salimos a nuestro preferidísimo parque la llovizna, nuestra rutina es levantarnos lo mas temprano posible aunque sin madrugar, a eso de 6:30 o 7:00 AM, preparar un bolso con lo imprescindible, agua, bloqueador solar, esterilla de yoga (esta ultima se nos olvida constantemente, y preparar o pasar comprando un desayuno “ligero” y bebidas, y partimos, digo rutina porque desde que iniciamos los ejercicios de yoga para embarazadas estamos haciendo este paseo con cierta frecuencia, asi veran como llevamos a Diego en diferentes vehiculos:

En el vientre materno
En el coche mas portabebe
Luego solo en el coche
Y ahora tenemos un par de semanas estrenando el paseo en triciclo.








Diego nos ha dado buenas lecciones, notaran en las fotos como nosotros tenemos un recorrido acostumbrado y de alli no variamos jejejeje, ahora con Diego y su triciclo hemos transitado caminos y veredas que jamas habiamos caminado, y el paseo se a extendido de 1 hora de caminata a dos!!!! Valgame Dios que he llegado agotada, y diego queria seguir!!!, notamos que Diego quiere ser el que comanda el grupo y el que decida la ruta, menudo problema, cuando no quieres cruzar por su ruta se para y se “enjosca” a protestar y lloriquear “si es necesario”, pero tenemos recursos para sacarle “de sus trece” siempre con juegos y aprovechando el ambiente: ciclistas que le decimos debe alcanzar, caminantes que le pedimos saludar, etc.




Arnaldo le ató una correa al triciclo y cuando el camino se hace muy empinado le hala o le sirve de freno, después de una hora de caminata cuando Diego nota que hay una cuesta muy empinada, se quiere devolver jejeje y cuando el esfuerzo es mucho y siente el dolor muscular en sus piernitas, le vemos como se rasca el muslo el pobrecillo para expresar la molestia y alli le ayudamos, no pensamos que haría 2 horas de ejercicios, es mucho para el, pero ya ven cuando los niños estan motivados hacen grandes esfuerzos, por eso lo importante de saber hasta donde pedirles ese esfuerzo.

Hacer este recorrido con Diego ha sido muy lindo y enriquecedor para nosotros, tomar aire, presenciar unas vistas bellísimas del parque y sus ríos, sus paisajes, sus arboles, la gente que parece otra en cuanto pisa el parque, creo que se hace mas amable, aunque aun falta mas conciencia vimos a un mono tratando de comerse una pelota de tennis y a otro masticando un chicle, aun falta conocimiento de que cosas no se pueden llevar al parque, hace unos meses prohibieron los pitillos (pajillas) porque los animales y peces se asfixiaban con ellos cuando se les dejaba en sitios accesibles, se que esta prohibidos llevar bebidas alcohólicas y que hay mucho control sobre el recoger la basura y esas cosas básicas; pero aun falta conocimiento sobre artículos peligrosos y sobre a quien reportar una perdida de una pelota de tennis pues puede significar la muerte de un animal.

Volviendo al tema, me encanto poder percibir todos esos detalles de la naturaleza y además ver como Diego se desenvuelve tan bien con su triciclo y que ya no es aquel niño que había que llevar en brazos todo el trayecto por su irritabilidad.

En una de las paradas para ver las caidas de agua, vimos un bote y pude mostrarle en accion un “medio de transporte” por lo general poco comun, me percate que vivimos en una ciudad de Venezuela privilegiada en este sentido, y que hemos podido mostrar en acción cada tipo de medio de trasnporte gracias a esto:

Tenemos ferrocarriles que transportan el mineral de hierro de las industrias basicas y que vemos atravesar la ciudad, incluso en una ocasion un maquinista al vernos por la ventanilla saludandole nos regalos un chu-chuuu del ferrocarril.. un lindo detalle de este trabajador anonimo.

Tenemos grandes barcos tanqueros que salen con el acero venezolano a muchos puertos del mundo, y que tambien muestro a Diego asi como innumerables lanchas y botes, aca en la ciudad termina un gran concurso llamado “Nuestros rios son navegables”

Tenemos un aeropuerto Internacional y aunque es pequeño, ha servido para mostrar a Diego los aviones y helicópteros cuando logro que fije la mirada en algo tan intangible como el horizonte.

Es la ciudad del ciclismo, no creo que haya un fin de semana en que no veamos ciclistas y ahora ha tomado una avenida importante para carril ciclista, esperemos que la actividad dure y nos podamos unir cuando Diego ya maneje bicicleta o al menos alcance los pedales de su triciclo jejeje.

Motos, Automóviles y Autobuses… ni hablar, solo menciono que como Diego nunca se había subido a un autobús, un día aproveche que en la urbanización se estaciono uno autobús pequeño, me acerque al conductor y le pedí permiso para mostrarle el Bus al niño: empecé diciéndole a Diego que el Señor era conductor profesional y sabia como manejar ese gran autobús, que conocía la normas de transito y como hacer viajar a sus pasajeros de forma segura y confiable, sin chocar; el conductor se sintió orgulloso de su trabajo y nos retribuyo las palabras mostrándonos como se abren las puertas automáticas, como se enciende la música, como se usa el timbre, le mostró lo grande el volante etc, les digo que todo esto fue desde afuera del autobús porque yo tenia miedo de un secuestro jejejej (como si tuviera dinero, ja! )y ahora Diego ama los autobuses, cada vez que pasa uno me pide que “hable” es decir que yo sea su voz y diga ¡Mira un autobús!

Sobre el paseo, Diego comió muy bien, y acepto tomar mucho liquido, en el trayecto de vuelta a casa se durmió agotado!!!

Al despertar su papi le llevo por 40 minutos a la piscina de la urbanización, me dice Arnaldo que al principio “debe haber hecho algo malo” según los parámetros de Diego porque hizo un berrinche antes de entrar al agua, pero luego se calmo y paso un rato divertido, creemos que fue porque se confundio: ya iba con el traje de baño y el pañal para piscina y al llegar queria quitarse la ropa para bañarse, no estamos seguros.

Regreso de la piscina con tremendo apetito se comio un gran plato de pasta boloña (pasta de arroz) y hasta repitió.

Ya por la tarde fuimos hasta el Mall Orinokia, alli usmaos la siguiente estrategia:

Primero un paseo en el trencito con un costo de 5 BsF Diego ya se monta solito, y va sentadito, ya no temo que trate de levantarse a medio camino, mas bien le dio un poco de vergüenza cuando le saludábamos efusivamente en cada vuelta, creo que mi nene en breve me dirá ¡¡¡ay mama yo no soy un bebé!!!

Luego lo llevamos a un sitio de juegos mecánicos, definitivamente comprar la tarjeta allí es muuuucho mas económico, cada paseo sale en unos 1,2 ó 1,8 BsF y afuera cada uno en 5 BsF, ya Diego escoge los aparatos en los que quiere montarse y ya usa algunos bastante veloces como una alfombra mágica.

De alli le sacamos a alquilar un carrito para pasear por el centro comercial, su papi le escogió un carrito de bomberos amarillo muy lindo, wow! Esta vez fue una excelente inversión 26 Bsf por nuestras espaldas, ya se queda todo el rato, antes pasaba 10 minutos y quería salirse, ahora pide a su papi más velocidad jejejej

Resultado Final: Berrinches 1 ; Diversion 1000!

Ahh y durmió anoche como un angelito!!!, ni se movió en la cama jejejeje

viernes, 22 de mayo de 2009

Adán y Eva en el Paraíso de nuestros días


Adán nació completamente sano y neurotipico, pero en su niñez se contagio de poliomielitis, esta terrible enfermedad le afecto las piernas, no podía caminar, parte de la terapia de rehabilitación física consistía en estimulación con electricidad, esta terapia logro que volviera a caminar, pero a medida que comenzaba a caminar, fue perdiendo la facultad de escuchar, su madre empezó a sonar ollas y cacerolas detrás de él sin que se percatara del sonido.

Tras exámenes y consultas medicas, las terapias de rehabilitación física pronto fueron reemplazadas por las de aprendizaje del lenguaje de señas, poco a poco Adán se adapto y comenzó a hacer una vida “normal”.

La historia me la cuenta su hermana, mientras va contando la historia, intercala sus impresiones y opiniones, propias o de su entorno familiar, se que me cuenta esto porque necesita “hablarlo”, aunque no se de cuenta por completo de esta necesidad.

"Dentro de todo es preferible no escuchar a no caminar.

Si no hubiera caminado no tuviera lo que tiene hoy, seria mucho mas difícil."

Afirmaciones que hace la hermana de Adán.

Adán se hizo de una profesión: es Maestro de lenguaje de señas en un colegio para niños especiales.


Eva, por su parte, sufrió la "catástrofe"en el vientre de su madre, mientras se encontraba en la dulce espera, se contagio de rubéola, el pronòstico para el feto era “reservado”, pero el embarazo estaba avanzado y ya no “había nada que hacer”, nació Eva una niña hermosa… que no podía escuchar.
Adán y Eva crecieron y se conocieron, se enamoraron y empezaron su hermosa historia juntos.


Cuando dijeron que iban a casarse todos estuvieron de acuerdo, "porque ninguno de los dos tenìa problemas hereditarios, sino que perdieron la audición por enfermedad"- Explica la hermana.

Adán y Eva no necesitaban el permiso de sus familias para casarse, eso es algo que solo les concierne a ellos dos, "pero es mejor contar con la aprobación de las familias".
A los pocos años de su matrimonio, Adán y Eva fueron premiados por Dios con el regalo más maravilloso que se puede tener: un hijo.

Tienen un hijo “…que es totalmente “normal”, de hecho, es el que ayuda a sus padres en muchas ocasiones como atender el teléfono o servir de traductor cuando hay dificultad para que les entiendan por señas- me aclara la hermana quien dice que “es un inteligentísimo niño bilingüe…”.

Ellos son totalmente independientes, Adán trabaja y mantiene su casa, han hecho sus adaptaciones por ejemplo: al timbre de sonido le añadieron luz y usan el celular perfectamente, gracias a los mensajes de texto y al modo vibración.

Adán y Eva han logrado lo que muchos deseamos en el futuro para nuestros hijos: independencia, una relación, una familia, se puede decir que viven en su paraíso, una historia hermosa que llena de esperanza.

Adán y Eva quieren tener otro hijo…

Llevan tiempo intentando quedar embarazados, comentan con sus familiares que ya el niño tienen 7 años y que quieren que tenga un hermanito, todos les escuchan, todos están sonrientes, todos afirman con su cabeza, todos están de acuerdo en que un hermano es bueno para el niño.

Lo que nadie les dice es que sin informarle y sin el consentimiento de Eva y de Adán, la familia de Eva hizo “arreglos” para cortar las trompas de falopio de Eva durante la cesárea de su primer, y ahora sabemos, su único hijo.

Adán y Eva viven su historia de amor, solo esa nube oscura les tapa un poco el sol, cada uno se pregunta ¿por què ahora no quedan embarazados?, cada uno piensa, que quizás hay algo mas que no funciona del todo bien en sus seres, mas que nunca aprecian ese tesoro que Dios les envió.

Cada día rezan por su familia, por estar unidos, por tenerse el uno al otro y piden, y siguen pidiendo por otra bendición.

Esta historia transcurre hoy día, la escuche hace unos meses de la hermana de “Adán”, desde entonces me da vueltas y vueltas en la cabeza, la escribo hoy tratando de verterla en el pensadero que es este diario y así dejar de pensar en ello, mi experiencia no me alcanza para vislumbrar una solución o un “se puede hacer”.

Siempre que esta historia se adueña de mi pensamiento, se me atascan estas preguntas en el alma:

¿Cómo no pueden darse cuenta?¿Qué pasará cuando lo sepan?
¿Lo sabrán algún día?¿Será mejor que nunca lo sepan?
¿Que es de verdad lo mejor para ellos?
¿Quien tiene el derecho de decidir por una pareja especial?
¿Como se “repara” un “daño” así?¿Esa “solución” quedara instaurada para las próximas generaciones?
¿Cómo un medico se presta para algo así?¿Por qué no explicarles otros métodos de control de natalidad? ¿Por qué eran "tontos" y podían equivocarse? y no se podía correr ese “riesgo”?

Estas preguntas van acompañadas de frases sueltas que escuche con la historia:

“…Lo hicieron por el bien de ellos mismos…”
“…Es mejor caminar que escuchar…”
“…Eso lo decidió la familia de ella y es mejor no inmiscuirse…”

Ojala algún día se encuentre una solución para Adán y Eva, pienso en que si esto me pasara a mi, yo querría saberlo, pero también es cierto que no estoy segura de poder perdonar algo así, y si no perdonara,  igual perdería mucho, perdería una familia que aún amándome se equivoco.

Como dije, no me alcanza la experiencia ni la sabiduría para encontrar soluciones, solo puedo describir lo que pasa y lo que siento, porque no logro ser indiferente.


Érase una vez, en un país muy lejano, en una ciudad muy pequeña, se vive una historia de amor que debe ser contada, que debe trascender las barreras impuestas por la intolerancia a la diversidad, por la desconfianza a las capacidades del que es diferente, por la duda en el logro del que no es igual a ti.


Se que avanzamos cada día como sociedad pero aun nos falta mucho camino por recorrer.

Feliz Cumpleaños Mamá


Hoy mi mamá esta de cumpleaños, le hemos llamado por telefono temprano en la mañana para Felicitarla, hable yo en nombre de toda la familia, prometiendo que para el próximo año Diego también le felicitará de su propia voz jejejje.
Se alegro mucho y nos ha dicho que se prepara para viajar hasta Puerto La Cruz, en donde se reunirá con 2 de mis hermanas para celebrar, así que nos contenta mucho que se anime a viajar y le deseamos un dia muy Feliz.

Felicidades Mami, te amamos mucho!!!

Sorpresa del Sábado




Gran sorpresa nos han dado mi mama, mi abuelita y dos hermanas!!!

Se han venido el Sábado a visitarnos, la excusa ha sido mostrarnos el carro nuevo de mi hermana menor!

Mamá me dijo que venia ella sola y luego una tia me dijo que mama andaba de compras con mis hermanas, vaya! pense, que raro que mama no me ha dicho que anda con mis hermanas, así les descubrí la sorpresa y jugando con Diego prepare unas pancartas de Bienvenidas, jajajjaa asi cuando llegaron todos tuvimos sorpresa!!!

Yo me sorprendí del carro nuevo y de que venia también mi abuelita!

Y ellas de que yo adivinara que venían y de las pancartas, jajajjaja

Pasamos un día genial, Diego contentísimo de tener la visita, se porto como todo un príncipe encantador, buscando siempre que le celebren las payasadas, feliz de tener un publico como ese, que es todo sonrisas y arrumacos para el, se porto muy muy bien, aunque tuvo sus conatos de malcriades, por ejemplo: le quitamos un chocolate que se “encontró” en una cartera de mi hermana Betzaida y yo fui a cambiárselo por una galleta libre de gluten y caseina y ZAS! Tiro la galleta al piso y en cuanto me voltee… que creen?... ¡la piso molesto hasta hacerla migas!,

Nada le amoneste y le lleve directo al sillón de castigo, allí estuvo hasta que se calmo, que no pasaron ni 5 minutos, mi mama decía que se le arrugaba el corazón de verle sentadito castigado; cuando me asegure de que tenia unos 3 minutos totalmente calmado fui a decirle que ya se podía bajar, si vieran como se bajo en 1 segundo sonriendo y se fue a jugar, es que se las sabe todas.

Mi familia encantada de ver como Diego “entiende todo” y me hicieron fijarme en lo bien que tolera la frustración “ya no anda llorando por todo, antes apenas me veía chillaba y no se le podía ni ver”, recordó mi mamá, de allí el famoso ¡Abuela ni me veas!.

También es evidente que adelanta muchísimo en eso de reconocer los estados mentales de las personas, apenas mi mama le consintió unas cuantas cosas, de allí en adelante corría a sus brazos buscando siempre el apoyo si le amonestábamos.

Y por ejemplo, algo bien complejo como identificar admiración, estaba yo mostrándoles la agenda que me regalo el día de las madres: miren lo que Diego me regalo y todos responden: ohh que belleza, que lindo! y Diego que estaba muy atento, me mira, dice mama para llamar mi atención y cuando volteo… me lanza un beso!!!!, uyyy me derrite este muchacho, me enamora con su dulzura!!!!

Por la noche tuvimos que tender unas colchonetas para mis hermanas pues mi abuelita y mi mama las instalamos en el cuarto de huésped y en el de Diego respectivamente, las colchonetas las pusimos en nuestro cuarto que es amplio, que diversión para Diego fue tener esas colchonetas allí, tanto que allí fue que se durmió esa noche y hubo que pasarle a nuestra cama ya dormido.

La noche sin embargo la paso mal, comió demasiado y tomo una leche de almendras que estaba vencida y no me fije antes de dársela, el pobrecillo vomito, hizo un par de evacuaciones casi liquidas y tuvo fiebre, mala noche pasamos, pero ya el Domingo se recupero, ya yo estaba pensando que quizás tenía un virus, o que se debía a toda la intervención anticandidas, que algo habíamos hecho mal y que apenas le paramos la Nistatina regresaron las diarreas, pero al parecer fue la indigestión.

Cuando fuimos a despedir a mi familia, Diego se metió al carro y no se quería salir, se puso a llorar cuando todos se despidieron, trato de morderse una mano (aunque noto que realmente no llegar hacerse daño, creo que nos reta mostrándonos que se va a morder) y también le daba manotazos a Arnaldo, entendí que Diego no sabia como manejar la frustración de que se fueran las abuelas y tías, le cargue, tome sus manitos y le oriente a decir adiós y tirarle besitos a las tías para despedirse, si vieran como le cambio la carita al comprender, que lo que sentía era tristeza y no furia, tanto que luego mi familia regreso porque había dejado un paquete y el mismo corrió a entregárselos y a despedirse nuevamente.

Un rato muuuuyyy agradable, Gracias Familia!

Afinando la motricidad

Después del chequeo con la psicopedagoga sobre los item de motricidad que nos entrego, esta semana entre la psicopedagogía y el Terapista Ocupacional nos han indicado nuevos ejercicios de motricidad fina, pues ahora debemos reforzar con ejercicios que le permitan desarrollar mayor capacidad de ejercer presión y fuerza con los dedos de sus manos, para ello estaremos usando el siguiente material:

Caja con ganchos de colgar ropa:

Con esto se pretende que Diego haga fuerza con sus dedos para abrir el gancho y colgarlo en una de las paredes de la caja, como motivación deberá ordenar los ganchos según su color, así que hay ganchos azules y amarillos y la caja esta forrada en ambos colores, aun Diego no tiene fuerza para abrir el gancho, la verdad son ganchos duros, estamos buscando unos mas suaves, pero Diego como es tan vivo analizo el problema y en vista de que no puede apretar el gancho y agarrarlo a la caja por presion, se dio cuenta que si voltea el gancho, tomándolo por la “cabeza”, “las patas” del gancho le sirven para dejarlo colgando del borde de la caja jajaja como se las ingenia para “cumplir” con la tarea y que su tutora le deje “en paz” jajajaja.


Tijera primeros pasos:

Esta fantástica tijera permite que el niño inicie con el movimiento básico de presión de las manos para recortar, sin preocuparse por mantener los dedos en posición sobre las orejas de las tijeras + hacer la presión, asi podrá ir aprendiendo el uso de una tijera por partes, primero presionar, luego presionar y recortar, luego mantener en la mano la tijera de orejas normales + presionar+ recortar y por ultimo ya recrtar formas y figuras sin romperlas.

Por ahora lo basico: lograr la presion de sus manitos; la motivación clarísima recortar!!!

Ya hizo sus primeros cortes, la tutora hizo flecos en el borde de una hoja mostrándole a Diego para que la imitara, y Diego un poco enredado con la tijera le imito, algunos cortes no pasaron de un centímetro y otros llegaron a unos 2,5 centímetros, buen inicio Dieguito!.

Pinza:

Como verán con esta pinza Diego debe presionar y tomar bolitas de papel, de algodón, y otros pequeños objetos y pasarlos de un lugar a otro.

Ya les contare como nos va con esto, por ahora la tutora esta iniciando las actividades, y nosotros la reforzaremos los fines de semana.

A Diego como todo niño, le encanta ver materiales nuevos y se motiva, notamos que las cosas que ya domina le aburren, asi que hay que ir inventándose material, entre comprar y construir adaptándose a los nuevos retos y nuestro bolsillo.

jueves, 21 de mayo de 2009

Viendo los detalles.. que nos unen.


Estaba frente al Centro de Atención a donde llevamos a Diego para sus diferentes terapias.

Esperamos la llegada del personal, nuestra cita es para las 8:00 AM ya pasan unos minutos pero todos están retrasados.

Afortunadamente Diego tolera relativamente bien, el ir sentado en su silla de carro y podemos esperar dentro del carro aprovechando el fresco del aire acondicionado.

Afuera el calor ya es considerable…

Arnaldo escucha las noticias por la radio…

Diego se entretiene con cualquier cosa… por ahora...

Mi mente vuela aprovechando el “tiempo libre”:

Al llegar al trabajo debo hacer tal cosa, que no llame a fulanito ayer y es necesario, que debo enviar la nota tal…

Debo decirle a Arnaldo con tiempo que debemos pasar comprando queso parmesano para el almuerzo…

Uy anoche no pase el coleto y toca hacerlo al mediodía y darle una “repasada” a los baños.. Me muero si la tutora encuentra un desastre en casa.

Que no llamo a mi mamá desde el Domingo…

No he llamado más para saber de la salud de mi sobrino…

Así va mi mente saltando de tema en tema… de pronto mis ojos se fijan en algo cotidiano y simple… pero que ahora tiene otra dimensión...

Frente al centro de atención están paradas, esperando también, dos madres con sus hijos:

Una mujer muy joven con niño varón de unos 4 ó 5 años.

Una mujer adulta con niño varón también de unos 4 ó 5 años.

Dos varones…

Están conversando como cualquier otro par de madres, pero hay movimientos que mis ojos, como si se tratara de un tipo de escáner especial van detallando y procesando:

Los niños están allí muy cerca uno del otro, pero ninguno mira al otro, se evitan, se ignoran entre si…no hay juegos, no hay interacción.

Ninguno ha dicho ninguna palabra…reconocería el movimiento de cabeza y la mirada de una madre que atiende a la voz de sus hijo donde sea!

Ambas madres sujetan a sus hijos, les sujetan de forma particular, no toman su manito… toman su muñeca… para mejorar el agarre.

Los niños tironean de vez en cuando para liberarse, y en ocasiones hacen intentos de correr o de sentarse.

Las mamas corrigen la posición de forma automática, soportan los jaloneos a su humanidad, sin que esto interrumpa su animada conversación.

Allí siguen conversando, miran sus relojes, también yo deseo que abran pronto las puertas, antes de que la situación se ponga “problemática” y las mamas tengan que manejar conductas disruptivas, que se rompa esa delgada línea de “espera natural”… están frente a la puerta, la calzada es delgada y la calle del frente es de mucho trafico y muy rápido, por eso las mamas no se atreven a soltar las manitos.

¡Que lleguen pronto!, ¡que no se pase la línea!…¡que no se rompa la cuerda!, que pueda seguirse haciendo el equilibrio entre un día “normal” y un día enfrentando al Autismo.

miércoles, 20 de mayo de 2009

Rabietas Casi en Control















Aqui un ejemplo: en plena calzada del parque furioso porque queria seguir hasta la panaderia y con un frasco y mi cepillo de dientes en la boca que no logre quitarle antes de salir.



Definitivamente Diego esta controlando mejor su frustración, ya puedo decir que las rabietas insoportables han desaparecido, y ya deje se sentir que empata una rabia con otra, los periodos de buen humor son cada vez mas largos y sus corajes mucho mas espaciados y cortos.

Wow que bien me siento al poder “decir” algo así, antes veía esto tan lejos y tan difícil de manejar, sus rabietas siguen siendo un Dementor pero yo ya aprendí a sacar mi Patronus rápidamente para alejarlo, mi Patronus son pensamientos para bajar la ansiedad y poner en perspectiva mis sentimientos.

Aquí les copio algunas entradas del archivo sobre rabietas… no sigo buscando porque hay un buen montón.

http://diegomibebemagico.blogspot.com/2008/08/diferencia-entre-coraje-y-rabieta.html
http://diegomibebemagico.blogspot.com/2008/08/sabado-familiar.html
http://diegomibebemagico.blogspot.com/2008/08/mas-rabietas.html
http://diegomibebemagico.blogspot.com/2008/08/cara-o-cruz.html

Preguntas y consignas para Activar un Patronus .

P= ¿Que esta pasando aquí y ahora?
R= Un niño esta llorando
P=¿Que esta pasando en el mundo?
R= Guerras, hambre, enfermedades etc. etc. etc
P=¿Que esta pasando aquí y ahora?
R= Un niño esta llorando por coraje y nada mas.

Estructura, Orientación y Firmeza…
Estructura, Orientación y Firmeza …

Sin rabia, sin gritos, sin violencia… tu puedes, tu lo vas a lograr…
Sin rabia, sin gritos, sin violencia… tu puedes, tu lo vas a lograr…

A mi esto me ha funcionado bastante bien, no digo que no haya días que quiero pegar 3 gritos, ¡por Dios soy humana!, pero ya supere esa etapa de querer salir corriendo a encerrarme en un baño para alejar ese llanto de mi y de pensar en un negro futuro y llorar y llorar.


Y por supuesto al poder razonar con el y al ser llantos de no mas de 5 minutos versus los 35, 45 minutos de rabia… claro que lo llevo mejor!!!!.

Recuerdo que hace unos meses cada vez que llevaba a Diego a la piscina regresaba a la casa con mi ambulancia activada; lloraba con TODO, cuando tenia que sacarle de la piscina, este fin de semana hizo su llantén al salir de la piscina, pero en antes de salir del parque ya se había calmado, espero que pronto pueda decirle que le saque de la piscina en santa Paz, pero la verdad es que viendo mi entorno, Diego esta pequeño aún y resulta normal que se queje de que se acaba la diversión.

Sigue teniendo episodios de coraje pero ya no son berrinches o rabietas que le trastornan todo el día, hace rabietas pero son mucho mas cortas y mas faciles de manejar, ya puedes negociar con él, o bien reprenderle y que obedezca.

Y ya notas que la mayoría de las veces realmente no esta molesto, esta fingiendo estar molesto para manipular.

Ahora reacciona a la cara que le pongo, y puedo notar cuando su llanto es real, cuando llora realmente ofendido, dolido o cuando llora por rabia.

Diego nunca fue niño que hiciera berrinches sin que yo supiera por que los hacia, pero era sumamente irritable, y su única forma de estar contento era en mis brazos o pegado al pecho.

Miren esta secuencia, a esto le llamare jugar con fuego:


Ibamos a la piscina y el sale abuscar su bolso, primero agarra todos los bolsos disponibles y pelea para que le abra la puerta :







Logro quitarle un par de bolsos y le dejo salir …es que llevaba hasta una cartera de cóctel mía… por Dios que no queria llegar a la piscina con tal perolera, luego me he encontrado con mamas que llegan hasta con un pisa-ajos por ejemplo jejejje porque los niños no quieren dejarlo en casa.






Luego que le quito el resto de los bolsos y le dejo solo uno … PLOS explota de rabia el ferocito, se tiro al piso y ya de allí no escuchaba mas nada, llegamos a la piscina y me costo contentarlo, no quería ni entrar al agua.

Y recuerdan esta ocasión?... terminamos comprándole la caja registradora, no acepto que se lo cambiáramos por nada mas, áun esta caja registradora está muy por encima de su madurez: es una calculadora para incentivar al niño en la suma, resta, multiplicación y división, imaginen eso.


Y el rollo del carrito?, hasta los zapatos se quitaba de la rabia.


Y todas esas noches llorando en el piso de la cocina?, se iba arrastrando hasta pegar la cabeza contra alguna pared en donde golpearse… siempre midiendo que el golpe no fuera tan fuerte porque hasta furioso es un vivo.




Uyyy que no vuelvan nunca esos momentos, Gracias a Dios se esta domesticando mi salvajito, para dejarles con una imagen positiva termino con esta foto d emi nene disfrutando del triciclo EN EL PARQUE jajajajjaaj








Seguimiento Estimulacion Motriz

Terapia de rebotes


El Terapista Ocupacional en la sesión de hoy nos ha dado nuevas indicaciones para estimular el sistema propioceptivo de Diego en la casa.

Ahora debemos comprar una pelota de ejercicios y hacer una rutina de 10 minutos continuos de estimulación:

5 minutos haciéndole rebotar sentado en la pelota: El adulto se sienta y coloca la pelota en frente, usando los pies para dar estabilidad a la pelota y no se mueva. Colocar al niño sentado y sujetarle por la cadera haciéndole rebotar sin despegar el culete de la pelota. El niño para mantener la posición usa sus músculos y tendones y eso va afirmando y mejorando la motricidad, no tamos como la espalda se pone mas firme de inmediato.

2,5 minutos haciéndole rebotar parado: Esto para estimular piernas y glúteos, es el mismo procedimiento anterior solo que con el niño de pie sobre la pelota y sujetándole por las caderas, los pies del niño nunca se despegan de la pelota, al sino que rebotan “unidos” aprovechando la flexibilidad de la pelota.

2,5 minutos rebotando acostado boca abajo: Esto estimula los músculos necesarios para que el niño levante la cabeza y tronco.


Son 10 minutos continuos una vez al día, y “no se debe permitir al niño bajarse de la pelota” nos recalco el TO, “son solo 10 minutos”.
Debo recordar que esto es un ejercicio adaptado a la dificultad motriz de Diego, pues cada niño puede requerir estímulos diferentes y tiempos diferentes, lo comparto para que conozcan parate de la estimulación motriz que recibe Diego, para copiar el ejercicio es importante consultarlo con un especialista, no vaya a ser que no sea lo indicado o se sobre-estimule algún músculo y cause dolor al niño.

Nos ha dicho el TO que con él Diego hace 15 minutos seguidos porque él sabe como reconocer si hay sobre-estimulación.

Ahora debo cuadrar en que momento haremos esos 10 minutos, quizás lo hagamos al regreso del parque, sería mejor antes de salir al parque, pero ese apenas llego sale disparado a la calle, no creo que sea fácil de convencer de hacer estos 10 minutos antes, y al regreso por lo general lo aprovecho que viene animado para dejarle jugar solo entre la cocina-sala y comedor mientras yo hago la cena, luego subimos a comer viendo TV, luego la ultima sesión de tortura del día (léase toma de vitaminoterapia), baño tibio, retozo en la cama y dulces sueños.

Espero que nos acomode de esta forma, la ventaja es que es una actividad que encuentra divertida y no será difícil de acomodar en la rutina, y como la pelota no es cosa de llevar bajo el brazo a cualquier sitio, tiene que ser en casa o cerca de ella.

PD: Fotos de “archivo” de hace un año.

martes, 19 de mayo de 2009

Consulta Pediatra DAN Mayo 2009

El Viernes en la tarde fuimos al control del Pediatra con el que seguimos el protocolo DAN, fuimos terminando el tratamiento anticandidas, no voy a extenderme sobre lo conversado pero les diré que el Pediatra estaba muy muy contento, es un señor muuuuuuy reservado y esta vez iba muy sonriente, disfrutando los juegos de Dieguito, mas parecía un abuelito viendo los progresos de su nieto, que un pediatra revisando a un paciente jejeje.

Diego por iniciativa propia, como les podré explicar… lleno la consulta con su presencia!, con su personalidad!:

Diego el Doctor te va a revisar el corazón - y Diego se da golpecitos en el pecho para hacer notar donde esta su corazón.
Diego el Doctor te revisara los oídos - y Diego se toca los oídos y te mira buscando aprobación.

Doctor mire que Diego tiene esta erupción en la mejilla… -y el con su dedito va a tocarse las mejillas para mostrarlas.

Reconoce el peso y va a montarse, trata de colocar en posición el medidor de estatura, pide que le pesen, etc

Diego despídete, -y Diego le tira un beso.

No, no Diego así no chico, ve a darle la mano y un besito, - y allá va, da la vuelta al escritorio para despedirse del Doctor.

Diego esta muy bien, y cuando le toque la DMG (Dimetilglicina) va a estar mucho mejor!- dijo el Doctor.

Nos dio indicaciones para repetir los exámenes de Prueba Completa Fecal y Ácidos Orgánicos y nos recomendó que si podíamos hacer el gasto, también incluyéramos la evaluación en el exterior de los niveles de Colesterol para hacerle su “evaluación completa”.

Debemos descansar 15 días de antimicóticos y hacer la toma de heces y orina, enviarla al laboratorio en USA y esperar unas 3 semanas mas por los resultados, la verdad pienso en ello y se me revuelven mariposillas en el estomago, ojala hayamos acabado con esas candidas y no tengamos un examen de vuelta con mas candidas u otras cosas, y ojala haya bajado la inflamación intestinal que en Diego salio por la estratosfera.

Sacamos cuenta y son como 600 dólares solo en exámenes, el tratamiento de mantenimiento para el control de candida son 108 dólares mas, así que a apretarse los pantalones una vez mas, porque no se trata solo de esto, son las terapias, las consultas medicas, las vitaminas, la comida GFCF y el resto de los compromisos típicos: el alquiler, los seguros, el carro, en fin, no les digo nada nuevo, así que paro el lloriqueo.

El control anticandidas consiste en dar a tomar 2 veces al día unas gotas de antimicóticos naturales, que no son mas que gotas de esencias o aceites de Toronja, Uva Ursi y GoldSeal, Orégano, algo así, lo malo es que hay que comprar al menos 3 tipos porque nos explican que las candidas hacen resistencia fácilmente a los antimicóticos naturales y por eso debemos rotarlos cada 2 ó 3 días por un tiempo mínimo de 3 a 6 meses como medida preventiva, esto si el examen de control sale bien, sino tendríamos que volver al tratamiento anticandidas alópata nuevamente y Dios no quiera a eliminar cualquier bacteria que pueda tener.

lunes, 18 de mayo de 2009

Frente al Diagnostico de los TGD


El diagnostico de los Trastornos Generalizados del Desarrollo es un tema difícil siempre, porque engloba demasiados miedos, dudas, ambigüedades y términos siempre confusos y de difícil manejo, a mi entender tanto para el profesional que lo explica como para la familia que lo trata de entender y no digamos nada, de cuando esta familia trata a su vez, de explicar este diagnostico al resto de los mortales que ni siquiera han notado diferencias en nuestros hijos.

Yo no me salve de estas dudas, confusiones, angustias y comparaderas de criterios, les digo que pase semanas obsesionada con los test de CARS y de CHAT y con el manual DSM-IV (MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES).


Compartiré mas detalles sobre mi experiencia frente a los conflictos generados ante las “etiquetas” o “diagnósticos”, porque pienso que quizás muchas familias han pasado por estas dudas, no crean que daré la “verdad verdadera”, quizás solo aporte más dudas, pero sepan todos que esas dudas se presentan y es normal que se presenten y tienen derecho a preguntar a sus médicos y a que se las aclaren, no tengan miedo a preguntar y a plantear sus inquietudes.

Al principio leí mucho sobre: que el diagnostico no importa que lo importante es el tratamiento, no paralizarse buscándolo o buscando escuchar uno del agrado de nuestros oídos, que muchos padres gastan un dineral viajando y buscando especialistas que le digan que es lo que tiene su hijo EXACTAMENTE, en lugar de emplear ese dinero en terapias, que el tratamiento es el mismo, que existen muy pocos profesionales capacitados para diagnosticar Autismo a edades tempranas, que digamos NO a diagnósticos apresurados porque encasillan al niño y le hacen mucho daño frente a la sociedad y el sistema educativo, Etc. Etc. Etc.

Luego empecé a encontrar comentarios en foros en donde padres decían que TGD-NE no es mas que un gran: No se lo que tiene pero no es normal, el tiempo lo dirá.

Que era como un limbo en donde metían a los chicos pequeños mientras recibían estimulación y se hacían los descartes necesarios para perfilar su tipo de trastorno, que era como la antesala al verdadero diagnostico, que se fijaran que muy pocos adultos se mantenían como TGD-NE.

Una vez, buscando terapista del lenguaje, hable con una persona por teléfono y cuando me presente y le dije el niño tiene 16 meses y tiene diagnósticos de TGD, al otro lado de la línea escuche un ahhh todavía esta en TGD?, eso va cambiando, es que es muyyy pequeño.

También fíjense en lo que nos dijo la primera psicóloga que evaluó a Diego:

No se que tiene, pero estoy segura que Autismo no es, llévense esta lista de actividades para hacerle estimulación con un psicopedagogo y nos vemos en 6 meses, para ver que tiene.

Aquí yo recordé TODO lo leído y pensé ayyy Dios aquí vamos, ya empezamos el vía crucis de buscar un diagnostico.

A la salida de este consultorio, la psicóloga, que noto que nos íbamos tan preocupados como llegamos, nos dijo:

Espero que estén un poco mas aliviados porque Diego no tiene Autismo, y el Autismo es un trastorno que afecta mucho a la familia.

Habíamos hecho un viaje hasta la capital apuradísimos por saber, con un gran desgaste en dinero, en nervios y nos veníamos aliviados?, uhmmm no mucho, OK al parecer no es Autismo… ¿pero hay miles de posibilidades mas una peor que la otra?

Al llegar con la familia explicamos a duras penas que tenia un retraso madurativo pero que no era Autismo y que se sabría mas adelante, muchos respiraron aliviados de que no fuera Autismo, pero una tía medico, acoto de inmediato: Háganle la dieta al pie de la letra, y háganle la estimulación como se los manda la psicólogo, creo que ella ya sabia que Retraso Madurativo, TGD y Autismo.... uhmmm... pueden tener una línea extremadamente difusa a esas cortas edades.

También leí en unas cuantas paginas, sobre todo las relacionadas con SOVENIA y con LINCA, en donde dicen que el Autismo es un gran espectro que ahora incluye hasta al Trastorno de Aprendizaje, al TDA, TDAH y TGD todos juntos bajo una misma gran sombrilla; encontré este mensaje hecho por Javier Garza, quien fue un gran especialista en los Trastornos del Desarrollo y el indica que DSM-IV ya incluye al TGD-NE como Autismo, pero esto es algo que no veo confirmado en el DSM-IV, y en múltiples sitios WEB existen múltiples variaciones o interpretaciones del DSM-IV; por mas que lo he buscado no encuentro ningún sitio en donde se muestre la solicitud de amparar todos los Trastornos generalizados del desarrollo o los de la personalidad bajo el “Espectro Autista” o una exposición de motivos que aclare mas el panorama, ni que haya alguna respuesta del DSM-IV diciendo que se esta evaluando, si encuentran o saben de algo oficial, háganmelo saber, será muy esclarecedor colocarlo en esta entrada para consultas futuras.

Miren esto, dos páginas y dos sutiles variaciones mostradas en el DSM-IV:

Trastornos generalizados del desarrollo:
F84.0 Trastorno autista
F84.2 Trastorno de Rett
F84.3 Trastorno desintegrativo infantil
F84.5 Trastorno de Asperger
(Nótese que en ciertas literaturas el TGD-NE no existe, existe el Trastorno Desintegrativo Infantil y allí supongo se clasificaría al TGD-NE)

Trastornos generalizados del desarrollo: son déficits graves y alteraciones en diversas áreas del desarrollo, como la interacción social, la comunicación, o en la existencia de comportamientos, intereses o aptitudes estereotipadas. Se incluyen:
o Trastorno autista.
o Trastorno de Rett.
o Trastorno desintegrativo infantil.
o Trastorno de Asperger.
o Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.


Si me guío solo por lo escrito en el DSM-IV si existe una gran sombrilla y esta se llama Trastorno Generalizado del Desarrollo y allí se cobijan los trastornos listados; por lógica deben compartir características sino no estarían bajo una misma clasificación, pero por lógica también deben existir algunas diferencias entre ellos, sino no tendría sentido estas subclases.

Yo podría decir que todas las personas que tienen diagnósticos entre estas subclases, tienen TGD, quizás de allí viene eso de encontrar en casi todos lados el termino Autismo/TGD, y exista tal confusión. Creo que en la practica no hay que perder esfuerzo en dar exactitud a las diferencias, siendo el tratamiento casi el mismo para todas las subclases, pero a veces algunos padres frente a un TGD pueden, de no saber que existen sutiles diferencias, ponerse a buscar mas y mas diagnósticos porque no les cuadra el diagnostico de su hijo pues puede que estén comparándolo con un diagnóstico de Autismo clásico, entonces esas diferencias siempre les tendrán pensando que quizás el medico se equivoco y puede que dilaten intervenciones especificas.

Así que por un lado puede ser cierto que el TGD-NE es una antesala, y por eso los profesionales hacen esa diferenciación, algo así como “salvando las espaldas”, si el niño al madurar no encuadra en el trastorno especificado no le ODIEN, cosa que suele pasar, y cataloguen de incompetente por haberle dado “sin necesidad”, el palazo que representa un diagnostico de este tipo.

Y por otro lado puede que sea cierto que ya están buscando que todos estos trastornos se incluyan como Espectro Autista y se hable de tipos de Autismo, ó quizás algún día si nos den un diagnóstico especifico para cada niño: su hijo esta en x° de latitud y z° de longitud dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, a mi como ingeniero (me gustan las ciencias exactas: si una distancia mide 1,2 metros necesitaras 1,2 metros de fibra mas conectores y ya se acabo no hay mas sutilezas ni mas interpretaciones) me encantaría jejejejje. Así tendríamos a Fulanito a tantos grados del 0°, 0°, asumiendo al 0°,0° como el prototipo del niño normal.

Pero creo que aun así nunca acabarían las dudas sobre si el tuyo es x y el mío también… ¿por que el tuyo hace esto y el mío no?... será que el diagnostico no es el correcto?, será que no estamos haciéndolo bien?... porque somos personas, cada quien es único y tiene sus propias habilidades y retos.

Ninguno es igual a otro y creo que ese cuestionamiento continuo es parte de nuestro instinto de supervivencia, que nos impulsa a buscar siempre más y mas formas de superar los obstáculos, y a comprobar cada tanto, si nos mantenemos en el camino correcto, tratando siempre de responder positivamente a la pregunta ¿Hicimos todo lo posible?

También se me presentó esta disyuntiva: todos hablan de hacer clara diferencia entre un síndrome y una enfermedad, que el autismo NO es una enfermedad sino un síndrome, pero en algunos sitios hablaban de síndromes y en otros de trastornos, entonces pensé que síndrome y trastorno era lo mismo.

Mas adelante cuando empecé a leer sobre niños con síndrome autista recuperados y cuando escuche al Doctor decir que niños con autismo van saliendo del Autismo y pueden pasar a tener TGD o a tener Asperger, que pueden quedarse allí o bien pueden superar completamente estos trastornos, empecé a creer en que síndrome, entonces, si parece ser una enfermedad, por ejemplo el Síndrome del SIDA… ahhh y que hago entonces con el Síndrome de Down, las personas con Síndrome de Down no dejan de tener Síndrome de Down, lo que si logran muy bien, es integrarse a la sociedad con las ayudas necesarias para que lo logren, tuve que investigar, acá les copio 2 paginas muy explicativas:

http://bvs.sld.cu/revistas/aci/vol3_1_95/aci06195.htm

http://www.apsique.com/node/522

Espero haber aclarado parte de las dudas y no haber mas bien empantanado mas sus conceptos, siéntanse siempre en libertad de preguntar y de comentar, hace rato que la palabra Autismo, TGD, Síndromes, Retrasos, Retardos, Trastornos, etc son parte de nuestro día a día, llevamos con orgullo nuestro prendedor de “Amo a alguien con Autismo”, el TGD y sus subclases se vuelven sutilezas que pretenden explicar cual de las áreas del desarrollo están mas o menos afectadas, el golpetazo tipo yunke te lo da el TGD, el resto… es nomenclatura científica.

viernes, 15 de mayo de 2009

Control Psicologo Mayo 2009

Hago lo que quiero abuelitas... tal como ustedes me aconsejan!!!



Fuimos al control psicológico de Diego, el Doctor nos explico por 4ta vez la diferencia entre TGD y Autismo, por iniciativa propia no crean que es que nosotros se lo pedimos, él considera que DEBE explicárnoslo hasta que lo COMPRENDAMOS.

Es una cosa difícil de entender y mas de explicar, pero ya hace rato que captamos la diferencia, para que se hable de Autismo los profesionales consideran 2 cosas que deben estar claramente presentes en el niño: aislamiento social y conductas disruptivas, rutinarias, repetitivas como les quieran llamar.


Todo lo demás se comparte con el Autismo menos estos dos aspectos, podría pensarse que es una diferencia sutil, pero el que se para frente a un aislamiento social por ejemplo, sabrá que es una diferencia muy importante, no significa que un niño con Autismo no vaya a superar ese aspecto con las intervenciones correctas, claro que lo hará, pero en el TGD este aspecto no esta afectado de forma significativa.

Nuestro Doctor es visitante de este blog, en anteriores consultas nos ha dicho que hasta ha remitido a algunos de sus pacientes a este espacio, ¿no es motivador un profesional así?, dice que nadie como una familia que vive con un trastorno para que se entienda con otra. Esta vez nos ha dicho al despedirnos:

Nos vemos en el Ciberespacio, ya no tienen vida privada juajuajajajajaj
Ahora sobre el desarrollo de Diego:

Para variar no quiso colaborar para hacer las pruebas de encaje de figuras geométricas o hacer torres de tacos, pero si accedió a garabatear y a hacer algunos trazos verticales.

Su conducta socio-.afectiva muy muy bien: bromeo, jugo, busco aprobación en mi, e hizo lo que le dio la gana, estuvo a sus anchas en ese consultorio lleno de almohadones, muy activo, que lejos estan esos meses en los que Diego era tan pasivo, nosotros siempre buscando que se despegara de mis brazos y se pusiera a explorar a jugar, ahora es algo muy natural en Diego.

El Doctor también noto que esta manejando muy bien la frustración… uhmmm y yo creía que no estaba muy bien en eso jijij y nos dijo unas palabras que son taaaan importantes para nosotros:

A nivel intelecual y social este niño esta muy bien, esta acorde con su edad.

Ufff no me canso de escuchar esto!


Arnaldo dice que yo voy a tener que quedarme afuera de los consultorios porque cuando yo estoy presente Diego se vuelve un pillo, le he dicho al Doctor que es que se siente guapo y apoyao!

Le contamos que ya van dos ocasiones en que notamos que Diego llora cuando nos salimos de una ruta conocida (aunque muchas veces usamos rutas nuevas en estas 2 ocasiones se molesto) y hay que hablarle firme para que se calme, pensamos que estas pueden catalogarse como conductas rutinarias, el Doctor dijo que puede tener “algo” y que es cosa de mantener en observación. También Arnaldo le contó que Diego ha tomado la manía de que para dormirse o si se despierta a media noche, quiere estar encima de mama o papa y tocarnos el cuello hasta llegar a pellizcarnos, (Arnaldo dice que “apuñalearnos con sus manos de tijeras”), debo acotar que no es el primer niño de quien escucho esta manía ya conozco a dos niños neurotipicos que también lo hacen.

Le hizo dos pruebas:

El test de Piquer y Vayer para medir su nivel Psicomotriz que esta mañana no estaba en su mejor momento,estaba como tembloroso para algunos movimientos, resumo los resultados:

EDAD CRONOLOGICA: 2,5
EDAD PSICOMOTRIZ PROMEDIO: 2,07 (Desviación promedio en rango normal, significa que el déficit es leve)
INDICE DE EFICIENCIA PSICOMOTRIZ: 0,83 (Este si nos indica que nos toca trabajar mucho la motricidad)

La Escala de Denver

EDAD CRONOLOGICA: 2,5
EDAD PSICOMOTRIZ PROMEDIO: 2,17
INDICE DE DESARROLLO EVOLUTIVO: 0,87

Según el informe del Doctor:

“Hay una notoria mejoría en el desarrollo comparándolo con las anteriores evaluaciones, su índice de eficiencia evolutiva subió a 0,87 sobre 1 y su edad de desarrollo evolutivo se va acercando a lo esperado para su edad cronológica solo hay leves fallas en los aspectos motrices y de lenguaje, lo cual apunta a una relación entre ambos.

CONCLUSION: Diego es un niño con muy buena evolución en su cuadro de TGD a nivel conductual y de relación se mantienen las mejoras ya notadas en Diego no están las conductas repetitivas y compulsivas esperadas en el TGD pero hay las fallas esperadas tanto a nivel motriz como de lenguaje propios del TGD que están interrelacionadas entre si. La base de la terapia ahora debe enfocarse mayormente en la parte estimulativa del lenguaje y psicomotriz, sin descuidar la vitaminoterapia, por ello es muy importante seguir las terapias del lenguaje y psicomotrices.”


Al final de la evaluación Diego se puso bien odioso, protestando porque no quería guardar los juguetes ni ponerse los zapatos, no hacia ningún caso aunque comprendía perfectamente lo que le pedíamos, nos dejaba claro que no quería hacerlo, solo quería jugar y al parecer quedarse a vivir en el consultorio; es inevitable que uno se preocupe porque ya saben, en 60 minutos uno sale con un resultado en un papel que significa mucho, y pues quiere que todo salga lo mejor posible, así que me estrese un poco y el Doctor no dejo de notarlo, que el niño haga un mal comportamiento en plena evaluación no es lo que uno quiera, pero al Doctor esa protestadera y lloriqueadera no le pareció mas que parte de su manejo de las situaciones sociales, porque es un pillo, un bandido, un bicho, un animal feroz, un perro de agua escurridizo y un manipulador de primera y a todos esos adjetivos Diego sonríe, se divierte y hace lo que quiere!!!!

El siguiente control será en 4 meses, lo ha distanciado un poco mas, y sus recomendaciones sobre seguir la Dieta sin Gluten y sin Caseina, vitaminoterapia + Omega 3 y Dimetilglicina (DMG) + baños de arcilla magnetica como quelante no invasivo, se mantienen iguales.

Estos dos últimos aun no lo iniciamos debemos terminar el tratamiento anticandida y disponer de la arcilla que aun viene a mitad de camino.

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