Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 30 de junio de 2009

Disponible la Margarina Liquida





El Viernes recibimos el pedido de Margarina Liquida (Libre de Lácteos y Gluten), por parte de la empresa POLAR, pedido que hicimos para compartir con otras familias que usan este producto, ya algunas han pasado buscando su “cotillon”; otras ya han reservado y otras que están fuera de la ciudad también tienen programada su entrega.

Desde aquí le envío nuestro agradecimiento a esta compañía por toda su atención personalizada; al nosostros no ser una compañía o establecimiento comercial, sus procesos administrativos tuvieron que adaptarse para poder atender esta venta, pero harán la excepción de inscribirnos como si fuéramos un cliente mas y así en las futuras compras no habrá limitaciones de este tipo.

Gracias por el apoyo, Si se puede!!!.
Diego haciendo el control de calidad



PD: El precio de venta de la margarina es el mismo que nos dio la POLAR, no estamos haciendo reventas ni porcentajes de ganancia, solo estamos sirviendo de puente para que nuestros pequeñines puedan disfrutar de mayor variedad en su dieta!

Los Misterios del Autismo

Hace semanas que empecé a escribir este post, pero entre tantas cosas lo deje abandonado; el post trataba sobre un documental, que pasaron por Discovery Home & Healt, en Abril mes en el que se celebra el día Mundial del Autismo, esta semana este mismo canal presento un nuevo documental Autismo X 6, ahora mostrando mas detalle de una de las familias que presentaron en el primer documental y que llamo mucho la atención, por estar en un estudio para ver si ayudan en la investigación sobre el autismo, es una familia en donde los 6 hijos tienen algún tipo de Autismo, así que he vuelto a tomar el post escrito, disculpen lo tardío, pero no quiero perder la oportunidad de difundir este excelente documental:


Los Misterios del Autismo

http://mara.blog.zm.nu/2009/04/12/documental-los-misterios-del-autismo/



En el enlace encontraran el video sobre el primer un documental titulado “Los Misterios del Autismo” que me pareció una joya, se los recomiendo ver y agradezco mucho a Daniel Comin y su esposa Mara que lo han grabado y que lo difunden en su blog; dura unos 35 minutos, por eso Arnaldo lo bajo a la portátil y ya lo he visto 2 veces, además hemos conversado en varias oportunidades sobre nuestras impresiones: viste esto, viste aquello, entendí tal cosa.

Fue hecho por Discovery Home & Healt, creo que aclara muchas cosas sobre el autismo, no dejen de verlo para comentarlo, a continuación compartiré mis impresiones:


La que considero más importante, es que el video es directo en el hecho de que la ciencia hoy día sabe muy poco del Autismo: No saben las causas, no saben como detectarlo antes de los 18 meses de vida, y no saben como curarlo. Una y otra vez, de diferentes formas lo dicen a lo largo del video, las terapias tempranas es la mejor forma de mejorar el desarrollo del niño, no hay estadísticas significativas sobre el éxito de otras intervenciones, lo dicen de una forma absolutamente clara, respetuosa y sin necesidad de calificaciones.

Me parece importantísimo que se recalque que la medicina formal, oficial, convencional, como quieran llamarle, manifieste que desconocen las causas del Autismo, y que no tienen curas que ofrecer, las investigaciones apenas están comenzando (en términos de la ciencia 10, 20 50 años es nada); Excelente titulo para el documental porque eso es lo que tiene la “ciencia” del Autismo: un compendio de Misterios.

Paradójicamente esto en lugar de decepcionarme del uso de dietas y tratamientos Biomedicos, me ha ratificado la necesidad de buscar otras opciones ya que como lo dice unos de los doctores en el documental:

“las familias que se enfrentan al Autismo se sienten desamparados ante lo poco que se puede ofrecer, es comprensible que busquen otras opciones yo haría lo mismo”.

No significa que estén dando una licencia para experimentar con tu hijo e inyectarle cuanta cura para el Autismo vendan, pero para mi es claro que no puedo esperar a que terminen sus investigaciones si están tan incipientes, se le agradece a la “ciencia” oficial que en paralelo a sus investigaciones formales, se detengan a analizar los tratamientos alternativos y nos den una idea de los posibles porcentajes de éxito, pero no pueden decir que tienen la ultima palabra, nadie la tiene.

A mi entender en ese aspecto nos dejan en las mismas, la única opción que ofrecen es Psicotropicos para bajar conductas disruptivas y la terapia convencional; luego nos dicen que hay otros tratamientos pero que no a todos los niños les funcionan, que solo al 5%, 10%, 15%, al 20% le funciona… porque no puedo combinar tratamientos?, porque no puedo probar posibilidades y si mi hijo esta en ese 5%?, que voy a perder?, dinero?; si hay más de posibilidades de conseguir mejoras con un tratamiento alternativo, ¿no es valido que mantenga la terapia y al mismo tiempo pruebe esa otra posibilidad segura?...

Importante que se entienda que al decir “segura”, se habla de que no se debe poner en riesgo la salud del niño, no hay excusas para esto en mi opinión; debe existir el equilibrio y la serenidad suficiente para saber que no debes “probar” tratamientos riesgosos en tu hijo, que las consecuencias pueden ser muy altas; así te digan que fulanito le fue bien y a zutanito también, si hay riesgo a su salud, definitivamente yo paso.

Me encantó este documental, y me encanto como lo inician: hacen una introducción a los síntomas del Autismo, mostrando brevemente un paneo de conductas, tratan el tema desde el aspecto humano, a través de las declaraciones de una madre de un niño de 3 años con autismo, muestran al niño haciendo hincapié en humanidad, en su carita de niño, dejan ver que su madre es una mama como cualquiera otra, que trasmite el amor incondicional que le tiene a su hijo, habla de sus miedos, como se le congelaba la sangre cada vez que reconocía un síntoma del autismo o el niño hacia algo claramente “extraño”: Explica la dificultad de convivir con un niño que no atiende a su nombre, no habla y no parece entender instrucciones: trae el balón rojo, toma la chaqueta, nada.

Muestran como la madre enfrenta un día de terapias convencionales y de terapias alternativas. Advierten que muchas de estas terapias y tratamientos alternativos solo sirven como efecto placebo, que no son curas reales.

Literalmente dicen que de 100 niños con Autismo probablemente haya 100 causas, y que no deberían hablar de “El Autismo” sino de “Los Autismos” porque existen amplias diferencias entre los tipos de Autismo.

Particularmente este punto me ha aliviado mucho, por el hecho de que muestran estas diferencias en una familia con 6 hijos con autismo (caso especialísimo en estudio) y de donde ha partido el segundo Documental Autismo X 6, ojala alguien lo haya podido grabar, yo lo agarre casi terminando.

De los 6 niños, hay:

3 con síndrome Asperger, y dentro de ellos diferencias importantes.
1 niña con autismo clásico.
1 niño con Autismo severo.
1 niña con Trastorno General del Desarrollo No Especificado (TGD-NE el mismo diagnostico de Diego)

Aquí me detengo, es la primera vez que encuentro una referencia en donde se pueda constatar tan claramente la diferencia entre el Autismo clásico de Kenner y el TGD-NE, no se como explicarlo pero me tranquiliza, ya sabia que el TGD-NE es como un Autismo mas leve que el Autismo leve, pero aquí puede entenderse mejor, la niña con TGD-NE es capaz de mantener la interacción con su madre pero tiene graves problemas de lenguaje entre otros. En el Segundo Documental el padre dice que es la menos afectada, que es la más social, que puedes pedirle que haga cosas o que vaya a sitios, que la ciencia no sabe hasta donde tiene Autismo.

Dan una muestra de cómo se vive con un niño con Autismo Clásico o Autismo Severo: la cocina bloqueada por una tabla para que no accedan y “la destruyan” según sus propias palabras, el cuarto con las paredes muy deterioradas, los niños durmiendo en colchones sin ropa porque la sacan, en fin algo bien difícil.

Las estereotipias del niño con Autismo Severo me rompieron el corazón, Dios mío es un niñito, es una criatura, como me duele verle tan en si mismo; como quisiera que hubiera una solución a corto plazo, como quiero enviarle toda la energía positiva posible a cada familia del mundo, especial o regular que día a día lucha por sacar a sus hijos adelante.
Muy valientes estos padres que mostrándonos su situación muestran al mundo entero las diferentes caras del Autismo.


El síndrome Asperger también es mostrado, son niños que su lenguaje es perfecto, pero que tienen deficiencias en funciones ejecutivas del cerebro como la organización y en el área socio-afectivo entre otras menos afectadas, no pude menos que reírme cuando una de las niñas de 10 años, se echa a llorar porque vivió una situación estresante: algunos compañeros hablaban en susurros y ella no pudo escuchar lo que decían, eso la hizo sentirse mal y llorar, a todos nos hace sentir mal que en un grupo personas susurren, pero no armamos berrinches por ello aunque el enojo sea fuerte, porque sabemos manejar esa situación.


También mostraron una sesión de terapia social para adolescentes dentro del espectro, tratando de mostrarles como seria conducirse en sociedad, para hacerlos mas amigables, con mas interacción, mas conversación etc.

El profesor quiere poner en situación a uno de los chicos, le dice algo asi:

Mira imagina que Fulanito llega del colegio…

Tu quieres saber que hizo verdad?, como le fue? Cierto?

Y el adolescente contesta: "NO", y lo dice con toda naturalidad.

Entonces el profesor tiene que enseñarle con la terapia que si debería interesarse en ello.

Bueno la intención no es contarles el documental sino que lo vean, solo que estos aspectos me llamaron mucho la atención.

Si… el Autismo es un misterio, pero no pierdo la esperanza de que poco a poco se vaya aclarando, que cuando veamos las noticias no todo sea: no se sabe, no se sabe, eso no funciona eso es solo una locura, a algunos le sirve a otros no, que las noticias sean desde la optica positiva, no sean la demanda de unos porque las vacunas les ocasiono Autismo a sus hijos, o porque existe una estafa en la venta de curas milagrosas, ojala las noticias sigan siendo de esperanza, de estudio, de análisis, de compartir información, aunque solo sea para decir esto funciona solo el 10% de los casos, usted decida si corre con el gasto emocional y económico de hacerlo (asegurando la salud del niño por sobre todo).

Que no se oculte nada, menos las estafas, pero que no todo sea en la senda negativa, porque se pueden destruir sin intencion opciones… no podemos quedarnos, con en plan de que no hay mas nada que hacer que no sea terapias… parece que se olvidan que tambien hay un porcentaje de niños que no responden a las terapias convencionales… ¿para que ellos que hay?, ¿Resignación?, ¿Psicotropicos?...

Que para todos haya esperanza, cariño, investigación, lucha, tesón, constancia, opciones y alternativas…

lunes, 29 de junio de 2009

Fin de Semana de Lujo

Desde el Viernes hemos tenido un fin de semana de lujo en las áreas que mas fácilmente lleva Diego: Cognitivo y Socio Afectivo, les contare algunos de esos momentos, que seguro son cotidianidades para muchos, pero para nosotros son lujos extraordinarios, y así los celebra mi corazón.

El Viernes salimos de paseo en el triciclo al parque, lo encontramos vacío, no había ningún niño, Diego no quiere entrar cuando no hay niños, (esto ya de por si es un lujo, que se fije en los niños es una maravilla), entonces le da por querer correr la bicicleta por la calle como lo hacen otros niños grandes, y se molesta cuando le pido que vuelva a la acera, el se detiene cuando viene un carro, pero no quiero que se acostumbre a estar en la calle, puede ser un riesgo en otro también, así que terminamos peleados, le dije que estaba castigado y que nos íbamos a la casa a “encerrarnos” porque no quería correr por las aceras, algunas veces hace caso y se monta a la acera para evitar el castigo”; pero otras veces solo hace berrinche y tengo que llevarme mi “bacalao” y mi triciclo uno en cada mano.

En casa le deje protestando y me dispuse a atender la casa que buena falta le hacia, estaba justamente secando platos cuando tocaron nuestro timbre, sorpresa: Era un amiguito de Diego y su mamá… ya va déjenme repetirlo… un amiguito de Diego y su mamá, siiii teníamos visitas, al amiguito le pasó igual que ha Diego!!!, cuando salió al parque y no vio a nadie armo berrinche, porque quería jugar CON amigos y no habia nadie, su mama me dijo:

-Ayyy yo no sabia que hacer porque este niño se armo un berrinche, no queria estar en el parque solo y se ponía mas furioso si lo regresaba a la casa, y como no tengo tu celular, ni recordaba exactamente cual es tu casa, me vine a probar si lograba dar con Diego.

- Que bueno, si yo salí y no vi a nadie y tuve que devolverme porque Diego solo quería estar a mitad d el calle.

-Igual mi niño, ahora solo quiere manejar por la calle!

Pues que decirles, yo contentísima, en Viernes se suman todos los apuros de la semana y la casa estaba vuelta un desastre, pero igual atendí a la visita de Diego lo mejor que pude, jugaron muchísimo y hasta cenaron juntos, y nosotras no paramos de hablar!!!

El sábado también tuvimos lindos momentos, a pesar de las circunstancias (3 cortes de electricidad en un mismo dia) Uffff!!!:

En dos ocasiones sonó el timbre, atendimos por la ventana: uno de nuestros vecinitos venia a preguntar si “Diego podía salir a jugar” Bravo!!! Hijito que emoción, ya nos tocan el timbre para preguntar si puedes jugar, que orgullo cariño, lo malo es que en ninguna de las dos ocasiones pudiste salir jijij perdona me esa, pero la primera vez estabas dormido y la segunda vez estabas merendando y luego tenias que irte a encontrar en un centro comercial con otra amiguita así que no daba tiempo a que salieras…. Siiii estas muy cotizado jejejje, pero esta invitación la hicimos nosotros en tu nombre.

Invitamos a Isabella al Baby Gimn…

Magico asi puedo describir el momento, Diego al ver a Isabella se le ilumino la carita, la reconoció y una vez que estaban dentro del gimnasio iban a todos lados juntos, insistían en agarrarse las manitos, y se consolaban entre si cuando se lastimaban entre juegos; Isabella intuitivamente guiaba a Diego, habia un puente colgante que Diego temia cruzar, intento agacharse para pasarlo gateando, pero Isabella le dio la manito y asi pasaron, se veian preciosos, Diego iba pasito a pasito, parecia un viejecito caminando pero Isabella no desespero, no lo halaba o presionaba para que se apresurara, nooo ella iba junto a su amigo, inclusive Diego erró un paso y quedo con una piernita colgando, pero supo levantarse y seguir en el puente, junto a su amiguita que le ayudo en todo momento; una niña que iba detrás de Diego le propino un sin numero de empujones a mi chiquito, por mas que le pedía que no empujara, la niña quería pasar y con Diego hiendo tan lento no dejaba de empujarle, Diego solo la miraba, no le respondía, Xiomara la mamá de Isabella me dijo: Si fuera Isabella ya se hubiera volteado y le hubiera dado un empujón también, Diego no se defiende.

Si, así pasa con muchos niños dentro de los Trastornos del Desarrollo, es parte de “no entender de normas sociales” o de “no saber dar respuestas adecuadas a la situación”: no se defienden a menos que le rebasen de verdad verdad la paciencia.

Sali con una cuenta de agresiones a Diego: una mano pisada, una patada en la nariz, n² veces en las que le empujaron o le adelantaron el lugar (se le colearon) y dos pellizcotes en la cara no se sabe ni porque, una pichón de Chuki/Stefanni, porque no llegaba a ni a 2 años, no paraba de pellizcar a cuanto niño se le atravesaba, tuvieron que sacarla del sitio ¿?.

Pero sobre todo mi lista tenia mil cosas positivas notadas en Diego, buscar a Isabella, llevarla de la mano a los juegos en los que queria que se montara, darle besitos de consuelo, y extrañarla cuando fue al baño por un rato: nosotras sus mamis no dejabamos de asombrarnos en como Isabella y Diego de alguna forma sabian que andaban juntos: "apompañame Diego", le decia Isabella y se lo llevaba de la mano, teniamos que decirles: sueltense las manitos que asi es mas difícil que gateen y suban jijijijij

El Domingo algo parecido, pero esta vez fue Isabella la que invito a Diego a una reunioncita en un area para fiestas infantiles, en donde hubo la despedida oficial, les cuento que Diego siempre que le vestimos para salir el asume que iremos a su lugar favorito: el Centro Comercial Orinokia, el ya sabe cual es el camino, asi que cuando cruzamos hacia otro sitio, de inmediato abre el canasto y llora por un buen rato, suele llegar a los sitios molesto por esto.

Asi que antes de vestirle le dije:

Diego vamos a ir a jugar con Isabella, te vamos a bañar y a vestir para ir con Isabella.

De una vez se alegro y estuvo dispuesto para el baño y el cambio de ropa.

Luego en el carro llegó el momento de la verdad, llegamos al cruce en donde o vas al Orinokia o vas al sitio de la reunión, justo allí le recordamos: Diego vamos a buscar a Isabella, recuerda…

Cuando Arnaldo cruzo, vi que Diego se medio angustio, pero no lloro, y de allí en adelante iba atento a las calles y avenidas, algunas muy conocidas y otras totalmente nuevas para el; por eso concluyo que no se trata de una rutina por la ruta, sino de la “sorpresa” que significa para el que no vayamos al sitio que el desea, así que iniciaremos por fin los pictogramas con fotos y signos para decirle a donde vamos antes de ir.

Ya en el sitio, pues la pasamos muy bien, Xiomara y David son siempre muy cálidos, la comida que brindaron era Mexicana y habian tacos, tostadas de maiz, y Xiomara se tomo la molestia de llevar bocadillos para Diego y de preparar ella misma el guacamole para asegurarme que sería adecuado para Diego, nosotros llevamos por supuesto su cotillon de pasapalos o bacadillos y también estrenamos, ya que se trataba de comida Mexicana, un Agüita de Jamaica, es alta en oxalatos pero para los dias de fiesta vale, Diego fascinado, porque le gusta ver su vaso con bebidas diferentes: el agua de Jamaica es una infusión de flores de Jamaica con azúcar permitida y ya, es la misma que tomaba el Chavo del Ocho jijijij, pero como tenemos amigos Mexicanos que nos leen, quizás nos den datos de la receta mera-mera, jejejej

Diego estuvo encantador, aunque sus rasgos especiales están allí presentes, no es que quiera ocultarlos, porque Diego es un ser especial con o sin Autismo, es solo que mi ojo observador se mantiene atento para saber que cosas deben ser reforzadas en su terapia y ayudarle: su mirada aun tiende a ser esquiva cuando alargas la interacción de tu a tu; ignora algunos llamados de forma selectiva (cuando le conviene): recoge los lápices Diego y el ni voltea, por ejemplo, pero esta totalmente “conectado”, disfruta del sitio, de los niños y también de los adultos, estuvo preocupado cuando el papa de Isabella, David, entro a la cocina del lugar, el creia que se iba, y también se fue a una mesa y le tiro los brazos a uno de los señores, y se hizo su amigo, le hablaba en su lengua, y luego le hizo un show haciendo pon-pon niñito pon para su audiencia que le cantaba la canción, repartió besos, disfruto de los aplausos.

Comió como lima nueva, aunque tuvimos un altercado por una pizza que llevaron de imprevisto, pero nada que no se pudiera controlar afortunadamente… ahhh y también se me perdió por unos segundos… me distraje tirándole un globo a una niña en el preciso momento en que una pareja entraba al salón, en ese momento Arnaldo me pregunto por Diego y no lo veía, recordé un caso en que el niño se salio cuando abrieron la puerta y me asuste, pensé que había salido, pero nooo Diego solo se había ido a montar a un tobogán, yo corrí al pasillo a ver si había salido, aunque Diego no es niño de salir solo jamás, pero bueno mejor revisar todo, solo fue un susto de 3 segundos eternoooos.

Al regresar a casa que creen, estaban los vecinitos jugando a la pelota y el vago de Diego no quería entrar a la casa sino seguir la farra!!! Dios!!!, su papi le tuvo que dejar unos minutos en la calle con los amigos por que si noooo, cerramos el día con berrinche!!!

No llega a los 3 años y es así como quiere vivir la vida… de Fiesta con los Amigos!!! jejejeje

viernes, 26 de junio de 2009

Cortos y variados de la Semana

Andamos a mil por hora, aunque el Miércoles 24/06 fue en Venezuela un día Feriado y eso en teoría, baja el trajín de la rutina semanal, sin embargo en la practica es otra cosa; aunque no tuvimos que madrugar y pudimos desayunar todos juntos en familia e iniciar el día mas relajados, terminamos “en vapores” como siempre, resulta que ese día por acá cayo una lluvia torrencial, una cosa de película gringa sobre el amazonas, un “palo de agua” como decimos aquí, cada gota de lluvia parecía un tobo de agua, relámpagos y truenos y como cosa rara se fue la electricidad… GRRRWWW

Como no podía adelantar el almuerzo porque mi cocina y casi cualquier cosa es eléctrica, me puse a limpiar para que todo estuviera listo a la llegada de nuestra tutora, SI, no hubo feriado para Diego, también en día festivo le pusimos “a trabajar”.
Y cuando yo había terminando de limpiar la planta baja, subí el tobo, el coleto, la escoba, etc al piso superior, me devuelvo a la cocina a buscar un detergente y noto que el agua se acumulo en el patio y se estaba empezando a pasar al comedor ¡!!! AHHHHH, AHHHHHH; AHHHHHHH

Nada, no pudimos hacer NADA, se anego el comedor, la cocina y falto poco para que entrara a la sala… tenemos dos enormes desagües en el patio, pero ambos convergen en un ridícula tubería de unos 2,5 “ de diámetro que salen a la zanja del frente de la casa y corren paralela a las aceras de la calle, calle que estaba totalmente inundada y con una corriente importante, el agua no podía salir por eso se inundo la casa, y como problema de muchos es consuelo de tontos, a los vecinos de la cuadra les paso lo mismo, todos a coletear y a achicar, por una Venezuela libre de distinciones y privilegios burgueses!!!


Cuando llego la tutora… Diego apenas había dormido 45 minutos, porque todo se retraso: la limpieza, la comida y la hora de la siesta.

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Diego ya se “aprendió” la canción Es Mío de Stingy de Lazy Town y la “canta” y la baila!!!!






JAJAJA, apenas la escucha Dieguito empieza a bailar y con su manito se señala el pecho mientras baila: así dice “es mío” jejejejeje, todo por iniciativa propia y como compensación a su falta de lenguaje… mi chiquito siempre busca la forma de expresarse. Se me anegaron los ojos al verle tan orgulloso cantando y me uní a su baile y a cantar, su papi también encantado viéndole.

Todo lo que miro es mío, tus sentimientos tan bien, Mío, MIO, Mío Es Miooooo

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Diego redescubrió a Pablo Backyardigans, recordaran que Diego esta trabajando para alcanzar algunos hitos de motricidad que no logra hacer todavía, el detalle lo pueden ver en este post para ello tiene muchas actividades formales en sus sesiones de terapia, pero yo no pierdo oportunidad de ejercitar en el día a día, así que he añadido ciertos movimientos y juegos para que el vaya observando para que sirven esas “cosas” y para que las vaya practicando sin “fijarse” demasiado, por ejemplo:

Diego no sabe girar sobre si mismo a voluntad, él lo hace sin darse cuenta, cuando por ejemplo busca algo a su alrededor, o cuando gira persiguiendo un carrito a control remoto, pero si le paras en frente de ti y le dices Diego has esto: y tu giras sobre ti misma, Diego no sabe hacerlo, te mira entusiasmado pero se queda sin saber que hacer.

Así que se me ocurrió ejercitar esto bailando!!!!

Ahora ponemos música le tomo las manitos y empezamos a bailar, entonces le digo:

Diego una vueltita- y yo le tomo una manito y como pareja de baile le hago girar!

Así el ira internalizando y asociando el comando y la acción, hasta que pueda hacerlo solo, es muy divertido, a Diego le encanta y ya sabe sacar a bailar!!! Me saca a mí, a su padre y a la chica de la limpieza jejejejeje es que le gusta que le den vueltas para armar un bochinche.

También recordé que un muñeco eléctrico de los Backyardigans: Pablo, canta y hace un baile en el cual gira sobre si mismo, y su rutina de baile se puede hacer por partes, si tocas un botón en una de sus aletas, canta y hace el Baile del Patio completo, pero si tocas la otra aleta va haciendo el baile por partes y hasta pide al niño que lo repita y espera un tiempo para que lo haga jijiji

Así que una noche lo sacamos y Diego estaba encantado, emocionadísimo viendo a Pablo cantar, estuvo jugando mi niño un buen rato con su muñeco y luego empezó a vestirlo, le ponía una gorra, le ponía la ficha de su papa, lo abrazaba, le daba besitos, ains Arnaldo y yo “lelos” observándole y preguntándonos entre nosotros: ¿Por qué será tan bello?, por miiii claro decimos ambos…. ¿Por qué será tan inteligente ese muchacho? Por miiii jejejejje


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Bueno ni tan cortos jejeje

jueves, 25 de junio de 2009

Motricidad Buco-Facial


Diego recibe terapia del lenguaje 2 veces por semana, son sesiones de 45 minutos, son sesiones relajadas y Diego se vuelve un pillo desde que entra hasta que sale, la técnica de nuestra terapista (TL) es muy Soft y eso a Diego le gusta para imponer su voluntad, pero eso no impide que Diego realice terapia, la TL se las “ingenia” para, a fuerza de “maña”, perdón técnica, hacer que emita vocalizaciones y ponga los labios y lengua en ciertas posiciones.

Hace tiempo me di cuenta que a veces uno tiene una idea preconcebida de lo que es la Terapia de Lenguaje, aun sin saber nada, uno se imagina como puede ser, y luego resulta que la terapia de lenguaje es mucho mas que ese concepto “Standard”.

Pero no solo los Padres nos pasa esto, también le pasa a otros terapistas de otras profesiones, se piensa en una terapia de lenguaje en la que el terapista hace repetir al niño palabras hasta corregir pronunciaciones, o muestra tarjetas con figuras y pide al niño decir que es o como se llama, o bien uno piensa en que le colocan tubitos, u otros instrumentos y le pide al niño repetir plabras etc.

Eso es lo que uno el “civil” piensa de la terapia del lenguaje, jejejje y es lo que uno ve en películas y fotos en Internet, pero la verdad es muy diferente, sentar a un niño no verbal en una silla y pedirle que repita papa o mamá…. Esta no es precisamente la técnica que conseguirá que el niño hable.

En la terapia del lenguaje, además de saber de todos esos trastornos de la comunicación con esos nombres tan estrafalarios, (ya eso es un merito jejejje recordar todos esos nombres); requiere ir más allá:

-Se debe conocer sobre toda la anatomía de músculos y articulaciones que permiten la articulación del sonido.

-Saber detectar que partes del aparato fonador se utiliza en cada sonido para saber donde está el déficit y que se debe estimular en cada situación. También existe la compensación en el lenguaje, cambiar por ejemplo las “R” por “D”, asi escucharan niños que dice “Pedo” en lugar de Perro o Pedro, por ejemplo, o como hace Diego que dice “Oma” por Toma.

-Se debe conocer sobre las etapas del desarrollo del niño para poder adecuar las actividades a su edad ó estado madurativo. Sobre todo actividades de motricidad fina, pero muy probablemente deba incluir actividades de motricidad gruesa, esto dependerá de la maduración del niño porque primero se alcanzan hitos de motricidad gruesa antes de la fina.

-Se deben conocer técnicas de manejo conductual para controlar la oposición del niño o extinguir posibles rabietas.

-Pero sobre todo la terapia del lenguaje se realiza a través del juego, a través de actividades que estimulen al niño, que hagan que “le provoque” comunicarse.

Como verán hay varias áreas del conocimiento que se cruzan con otras profesiones y de aquí pueden partir las interrogantes.

Nuestra TL, nos ha explicado sobre ciertas técnicas que utiliza que comienza por relajar al niño, así que Diego, se acuesta muy cómodo y recibe unos masajitos, cosa que le gusta mucho, también le resulta divertido cuando la TL le coloca trocitos de alimentos sobre el labio superior o en la comisura de la boca para que Diego los “tome” con su lengua y se vea obligado a hacer “movimientos finos” con ella; así se hace evidente que aun le hace falta movilidad a esa lengüita, aun no sabe colocarse bien en punta, sin embargo hay avances importantes.

Es capaz de tomar los alimentos con su lengua, en la terapia y en la casa también siempre que haya el estimulo correcto, les cuento que el otro día íbamos cargados subiendo la escalera con unos sendos envases de cotufas (Palomitas de maíz), yo llevaba 2 envases en una mano y el otra tomaba la manito de Diego para ayudarle a subir, Diego en su otra mano llevaba su propio envase con cotufas, iba viéndolas con ganas de comer mientras subíamos pero no podía porque ambas manos estaban ocupadas, así que acerco el envase a su carita, saco su lenguita y agarro la cotufa pegándola a su lengua como un gatito jejejejeje.

Si yo lo siento y le pido que haga eso… jJa! seguro consigo una rabieta o no me hace caso y usa sus manos, pero cuando se ve obligado no le queda otra que inventarse una solución, que en este caso pone de manifiesto que ya logra hacer movimientos mas complejos con su lengua.

Hace unas sesiones también de la Terapia de Lenguaje, se evidenció su problema sensorial con algunas texturas, Arnaldo la ha llamado textura “pudinosa” jejeje Diego llevaba un recipiente con un puré de manzana al cual le añadí un poquito de maizena para espesar y así la usaran para untar en los labios, apenas la TL le puso este “patuque” en el “bigote” Diego arqueo y casi vomita.

Así que ahora recibe estímulos con masajes y otras texturas alrededor de los labios y músculos faciales para mejorar esta sensibilidad.

La TL también ha usado una chupeta (lollypop) orgánica para “trabajar”, ha notado un avance ahora Diego controla ese reflejo de que apenas le rozaban los labios el sacaba la lengua automáticamente, algo que hacen los bebes, pero que ya en un niño como diego debe estar controlado, ahora diego es capaz de mantener los labios cerrados y hasta apretados. Creo que el protocolo DAN nos ayudo con esto: Diego se hizo experto en cerrar la boca para que no le den las vitaminas que saben a rayos y centellas, jejejje. También resiste que con la misma chupeta hagan toquen el cielo de su boca sin arquear, lo cual es importante.


Arnaldo le había enviado a la TL una pagina con información sobre una técnica de terapia de lenguaje que se basa en trabajo motriz: PROMPT, aunque esta dirigida a personas con lesiones cerebrales, tiene mucho que se puede aplicar a personas que tengan problemas motrices por otras causas, la TL se ha interesado y comenzado a estudiar el método para ver si puede aplicarse algo a Diego, es muy importante para nosotros que muestre este interés, que se haya tomado tiempo para leer y que comparta con nosotros sus hallazgos!!!!

http://www.espaciologopedico.com/articulos/articulos2.php?Id_articulo=1075


Nos explico algunas cosas básicas sobre los sonidos, cosas como que las letras N, L, D son realizadas con mayor uso de la lengua, que la M, B tienen mayor uso de los labios y las letras como K, G son de “garganta”; por eso ella escoge sonidos que sean mas fáciles de decir para Diego, sabiendo que tiene poca movilidad en su lengua, usa palabras como mama, papa, y sonidos como pa-pa-pa-pa sustituye por ejemplo el clásico tucutun-tucutun del caballo o el clap-clap, porque seria una meta demasiado alta para Diego.


Hace unas noches, salí de la ducha con Diego, olvide apagar el aire acondicionado del cuarto y al salir del baño Uffff El Frrrrrio nos entumeció!, Diego se pega a mi y empieza a protestar, yo apago el aire y envueltos en tollas nos tiramos a la cama a entrar en calor!. Para entretener a Diego y pensando como siempre en oportunidades de “terapia”, empiezo a hacer trompetillas con los labios:

- BRRRRR, que Frio Diego!, BRRRR hace Friooo!

Diego me mira divertido y noto que pone sus labios “en posición”, quiere hacer trompetilla pero no sabe como.

Le muestro varias veces, y le digo:

- TU, ahora TU.

Diego intenta, en cuanto ve que su soplo no logra hacer vibrar los labios, se frustra.

Cuando me pongo muy insistente, Diego nota el “engaño” y protesta, sabe que le estoy poniendo a hacer terapia y lo rechaza.

Así que bajo la exigencia, me conformo con que ponga la boca en posición, que mantenga los labios y la carita en esa expresión ya es un avance.

Jugamos de esta forma por unos cuantos minutos mas, luego, Diego ve una agenda mia que deje tirada sobre la cama y Magia!!!!

Dice Mama!

Pero la palabra mamá bien clarito, perfectamente pronunciada.

Casualidad?, no lo creo, el movimiento de los labios para decir la palabra mamá es casi el mismo que hacia Diego en sus intentos de hacer trompetilla.

Acá me fijo en que la estimulación facial, labios, cara, lengua, garganta es vital, entiendo de pronto, mas bien entender, valorar lo que pasa, y me ha impulsado a buscar actividades para estimular, esto, he sacado unos cuentos que imprimir hace tiempo en donde se usan sonidos onomatopéyicos que estimulan la motricidad buco-facial, y ando a la caza de mas juegos y actividades.

También he conseguido los datos para hacer en breve, una consulta a un instituto de terapia alternativa ABR, porque se que nuestra amiguita Rocio y Sonia la mama terapeuta reportan avances sorprendentes con esta terapia que incluyen mejoras en su lengua hipotónica, control del babeo, y mejor movimiento al manejar el bolo alimenticio y masticar, inclusive esta haciendo sonidos con letras como “N” ; así que vamos a ver que nos dicen en el instituto Argentino-Canadiense de ABR


Por ultimo les digo que a nuestra TL también le salió competencia: la chica de la limpieza jejejejeje, ella con su cantaleta le saca palabras a Diego jijijij

-Diego por que me miras así, hoy estas bravo conmigo, no voy a venir mas, como tienes novia no me quieres ahora, yo me acuerdo que me dijiste que “Claro”…. que tienes una novia en el colegio, eso no se me olvida, así que mis aspiraciones ya no son muchas, pero la esperanza todavía queda, pero te digo algo, esa novia tuya es catira?, seguro que es una catira, las catiras son muy flojas, no les gustan cocinar, ni planchar, ni limpiar, esa no te va aplanchar las camisas como te las estoy planchando yo…. ¿Dime tu me quieres?, ¿ Tu me quieres Diego?

NO – le contesto Diego alto y fuerte, sin que quedaran dudas jajajajaja

No saben lo difícil que es que Diego diga NO, casi siempre usa sus manitos para indicar el gesto de negación, en muy pocas ocasiones lo dice de forma verbal, pero la chica de la limpieza lo sabe “estimular” jejejej creo que lo saca de sus casillas con tanto parloteo envolvente jijijiji

Y ya me aviso que vamos a tener que manejar mas adelante, eso de las “reglas sociales” y la sutileza para decir “las cosas”.

martes, 23 de junio de 2009

Resultados Segunda Ronda Examenes



Ayer recibimos los resultados de los examenes realizados en USA, Evaluación Completa Fecal y Perfil de Acidos organicos, no fue lo esperado:


Evaluación Completa Fecal:

Matamos los 2 tipos de candida que tenía (Albicans y Krusei ) y ahora apareció un nuevo tipo llamado Candida Rugosa, también se presenta en el mas bajo nivel de la escala como se presentaban las candidas anteriores (1+).

Lamentablemente seguimos con la bacteria Klebsiella pneumonia (3+) antes estaba en (4+) y tenemos una nueva Proteus mirabilis (3+).

Como era de esperarse, des pues de 2 meses y medio tomando Nistatina, la flora benéfica fue “arrasada”, aunque dio la lucha:


Flora Benéfica .

Bifidobacterium 0+
E. coli spp. 0+
Lactobacillus spp. 1+
Enterococcus spp. 4+


Antes Diego tenia todas en (4+) lo que es muy bueno, sin embargo después de un año de hacer estos examenes, después de un tratamiento como este y con tan poco consumo de probioticos, creo que dimos la batalla y los resultados no me parecen tan catastrófico, confío en que no será tan difícil recuperar su flora benéfica; recuerden que el examen se hace 2 semanas despues de terminar el tratamiento y no da tiempo a que se repoble las bacterias benéficas si no se toman probioticos potentes.
He conseguido darle los probioticos especializados en una dosis de ½ capsula a la semana, de cada tipo, solo debo distanciarlas una de otras por lo menos 2 días, sino seria una diarrea segura.

El resto del examen fue satisfactorio, sobre todo los indicadores de inflamación instestinal que eran alarmantes:

Lisozima: Valor anterior 1450; Valor Actual 245; Valor normal <= 600ng/ml

Lactoferrina: Valor anterior 53,5; Valor Actual 3,9; Valor normal <= 7,3 ug/ml

Y el Indicador de Respuesta Inmune también mejoro ampliamente:
sIgA: Valor anterior 674; Valor Actual 115; Valor normal 51- 204 mg/dl
El resto de los valores TODOS están en valores dentro del rango normal: digestión de proteínas, carbohidratos, etc; solo hay una excepción el PH, que ya casi llega al limite normal, antes estaba en 5.0 y hoy alcanza 5.8 siendo el rango normal 6.0 – 7.8.
Perfil de Acidos orgánicos:
Los resultados de este examen también nos indican que aunque no logramos la meta, vamos por buen camino, el exámenes anterior estaba lleno de letras H (Hight) en muchos valores, para que tengan una idea teníamos 14 H, hoy tenemos 5 H y aparecieron 2 L (Low) que antes no teníamos y que debemos estudiar a profundidad para identificar que ocasiono estos bajones.
Por supuesto los elementos más importantes siguen Hight pero con mejoras significativas:
Arabinosa: Valor anterior 163,4 ; Valor Actual 73,8; Valor normal (0.0 – 47)
HPHPA: Valor anterior 209,8; Valor Actual 59,7; Valor normal (0.0 – 150)
Oxalico: Valor anterior 138,7; Valor Actual 111,1; Valor normal (0.0 – 37)
VMA: Valor anterior 18,0; Valor Actual 8,8; Valor normal (1.0 – 6.6)
En el renglón denominado Ciclo de Krebs que tiene que ver con la asimilación de nutrientes, paso algo extraño, antes tenia 3 indicadores de este ciclo en Hight, hoy tenemos todos los indicadores en valores normales con excepción del indicador 2-oxo-glutarico que antes estaba normal y ahora paso a Level, pero una cosa brutal antes estaba en 122,5 siendo lo normal hasta 200 y paso a 0,40, así que creo que aquí “se nos paso la mano” en algo.
También resalta el caso de los indicadores de Vitaminas, pues el Acido Ascórbico, asociado a la Vitamina C, antes estaba en 190, 97 de un rango hasta 200 y ahora paso a 0.0 ¿?
También apunta a que se nos paso la mano con las dosis de los suplementos Antiestrés, pues el resto de las causas están descartadas, incluso Diego teniendo un valor normal de Vitamina C, recibió indicaciones de tomar 1000 mg diarios de Vitamina C Buferada, una dosis bien alta, y aun así sufrimos este bajón, así que es cosa de estudiar muy bien.
Arnaldo esta cargando todos estos valores, pues son muchísimos mas (anteriores y nuevos), en una pequeña base de datos para comparar mejor y tener los planteamientos bien claros a la hora de hacer las consultas, tanto con el laboratorio como con el pediatra DAN; y por supuesto para investigar mas sobre estos indicadores y sus relaciones entre si.
Sorprendentemente de animo estoy muy bien, yo temía que al recibir malas noticias me daría un ataque de ansiedad, pero nooo, creo que la terapia de contar las inquietudes es muy efectiva, también es cierto que ya tengo el cuero duro, y ya no creo todo lo que dicen ni todo lo que leo; ni tampoco creo en todos los vaticinios apocalípticos que se encuentra uno a cada paso; pero sobre todo Diego esta taaan bien, sus avances son tan sorprendentes…
¡Que lo único que le falta es hablar!!!! jajajajja
Hoy le hice una "trompetilla de desprecio", le saque la lengua y le hice SPPPPRRRR, porque le fui a sacar de la bañera y no quiso salir, me hecho un chillido y me intento pegar con su manito para que me alejara, y yo por respuesta voy y le hago SPRPRRPRPR, el pobre se hecho a llorar como que recibió la ofensa mas grave... claro venia de su mamá!!! Jajajajja me disculpe con el:
- Discúlpame eso fue muy odioso y le di un besito (forma oficial de pedir disculpas) y no creo que se me ocurra volver a maltratarle así otra vez jijijiji.
Aceptó mis disculpas dándome un besito el también y paro de llorar.
Luego le dije: - ¿Quieres ver Plaza Sésamo?, ¿Quieres vestirte?
Y el como respuesta se levanto para salir de la bañera.
Es que esta súper pilas!

lunes, 22 de junio de 2009

Iniciando “Conservación de la Sustancia”





Para los que no están inmersos en todo el detalle del desarrollo intelectual del individuo, esta frase Conservación de la Sustancia no dirá mucho, pero para los que seguimos cada hito en el desarrollo, para los que estamos pendientes de cada juego, cada pasito, los que vemos el desarrollo de nuestros hijos como en una especie de “cámara lenta” que nos permite fijarnos en los pequeños detalles, esta frase es conocida y tiene un significado inmenso: es una de las pruebas clásicas del desarrollo intelectual de niño.

Jean Piaget Psicólogo suizo y con un Doctorado en Biología, creo estas teorías y estas pruebas hacen ya unos buenos años, en sus libros de DESARROLLO INTELECTUAL DEL NIÑO – I, PROBLEMAS DE PSICOLOGÍA GENÉTICA, en su trabajo se establece que el niño afianza su conocimiento sobre la conservación de la sustancia antes que los temas de peso y volumen y la media para alcanzar estos hitos del desarrollo se encuentra en los 8 años.

8 años para completar la Conservación del Líquido y Sustancia y hasta los 11 años se consolidan las nociones de peso y volumen.

Por supuesto los niños desde la mas tierna edad comienzan a realizar acciones en sus juegos, que van destinados a consolidar este proceso cognitivo.

Así es como encontraremos a los niños más pequeñitos dando sus primeros pininos hacia la “conservación de la sustancia”, y nosotros los padres debemos incentivar estos juegos aunque para nosotros puedan significar un “absoluto reguero”, y un “desastre total”, jijiji:

Diego tiene varias semanas en las que le ha dado por jugar con envases y líquidos, inicio jugando como la propaganda de galletas Oreo, en donde un bebe al ver que su vaso de leche tiene tapa y no puede meter la galleta en ella, opta por poner la galleta sobre la mesa y mojarla sacudiendo el tetero sobre la galleta.

Diego empezó primero explorando como salía el líquido de su vaso con tapa, luego empezó a vaciar liquido, a punta de sacudidas del tetero, en cualquier otro recipiente que encontrara disponible. A veces veía como Diego exploraba que el liquido salía, pues se echaba un poquito de liquido en la pierna, creo que así el “confirmaba” que el liquido “salía”, luego inicio con el verterlo en otro recipiente, claro mis chillidos de NOOOOO que te ensucias Diego, también lo motivaron a buscar otra forma de explorar.

Una vez que se volvió un “niño grande”, y ahora toma en vaso sin tapa, empezo a ensayar las primeras nociones de volumen, masa, impulso, metía la mano en el líquido vertido y observaba como el agua subía hasta derramarse, al ocupar su mano el espacio, y dependiendo de la fuerza que usara, la cantidad e liquido y el tipo de envase. También metía trozos de alimentos y los observaba, y ahora ha pasado a otro nivel del juego:

Esta vez se procuro una jarra y un vaso (vaso corriente sin tapa para bebes), juega vertiendo el liquido de un recipiente a otro, entiende que debe conservar la cantidad del liquido, ya que aplaude cuando logra verterlo sin derramar nada, me mira buscando aprobación y mostrándome orgulloso su vaso con agua, y cuando se le bota, protesta, y su mirada me dice: mami mira se me boto ¿que hago?

Yo le respondo:

-Busca un paño y lo secas y luego sigues jugando.

Diego como respuesta, busca el pañito de cocina, seca la mesa, seca el piso y no contento con esto va y guarda el pañito en su lugar.

Luego sigue su juego de pasar agua de un sitio a otro, de cuando en cuando se percata de que hay menos líquido, claro, aun no manipula los envases a la perfección y se le derrama tarde o temprano, entonces repite la operación de secar mesa y piso y adicional a esto, para asegurar que su diversión no termine, me hala por la mano para que busque mas líquido y le sirva en la jarrita que esta usando, sabe que hay menos cantidad.


Con este juego se dan diferentes tipos de estimulación, y solo con un vaso, una jarra y un poco de agua:

-Motricidad fina, Integración Sensorial, Cognitiva, y de Interacción Socio-afectiva ya que Diego me ofrecía el vaso para que tomara su bebida y como se alegraba cuando yo hacia como si tomara jijijij

Mas adelante comenzare a colocarle diferentes tipos de envases para que el vea el efecto de verter agua en un envase ancho y bajo, otro delgado y alto, etc.

Por supuesto al final termino con un baño de agua: a cambiarle la ropa, a secar bien la mesa, el piso, cambiar pañitos de cocina todos “enchumbado”, pero yo feliz sabiendo que jugando… aprende.

Otro juego que a mi entender es parte de esos inicios de “conservación de la sustancia” es que metido en la bañera, le doy un jueguito miniatura de vaso y palitas para la arena, y el pone el envase entre sus piernitas y con la cuchara toma agua de la bañera y la vertiendo al envase, trata de llenar el envases con el agua que mete con la cuchara, si se descuida y entra agua por los bordes del envase se molesta y tira todo el agua afuera y vuelve a comenzar y también protesta cuando se le cae el agua de la cuchara, el entiende que debe llenar el envases con la cuchara y conservar el liquido sin que se mezcle con la de la bañera porque si no, “no vale”, todo esto es parte de su ensayo – error, en este juego luego de llenar el envase con una cantidad de agua razonable: picó trozos de jabón y los metió y luego con la cuchara empezó a agitarlo para obtener espuma!!!

Conservación de la sustancia es un proceso complejo, les aseguro que no se da de la noche a la mañana y que todas estos juegos son “parte de”, son una forma de ir aprendiendo cada paso para lograr ese “darse cuenta de”, son todos forma de acercarse al siguiente eslabón.

Aquí copio unos enlaces que explican bastante bien en el trabajo del Psicólogo Suizo, su teorías de desarrollo del conocimiento y sus “Estadio de la Inteligencia”, que según el, inician inclusive antes del Lenguaje y van de 0 a 2 años, de 2 años a 7, de 7 años a 11 y luego durante la adolescencia.


http://html.rincondelvago.com/tareas-de-conservacion-de-piaget.html


http://presencias.net/indpdm.html?http://presencias.net/educar/ht1038c.html


http://www.altillo.com/examenes/uba/psicologia/psicoepgenetica/psicoepgenetica2005sustancia.asp




viernes, 19 de junio de 2009

Dia del Padre en el Maternal



Editado: Esta foto es nuestro Regalo del día del Padre 2009, en la bolsa de regalo coloque las 2 chemises iguales: una para Diego y otra para su papá y los invite a tomarse la foto en un foto estudio!!!, Arnaldo quedo encantado con su regalo, no deja de ver la foto y decir que es la mas bella del mundo jejejejej




Editado: Acá Arnaldo posa con sus tres regalos del colegio que tiene en su haber como padre: La gorra con las manitos de Diego son regalo de Maternal I, y la franela y la taza con una foto de Diego son regalos de Maternal II


De regreso en Casa Felices!!


Ayer Dieguito le hizo su homenaje a su papá en el Maternal, las Maestras pidieron una franela color verde manzana hace unos días y allí plasmaron las manitos de Diego a cada lado de la frase: “Felicidades Papito”.

Invitaron a todos los papis y cada salón fue presentándose en el “escenario” y cada niño a su turno entrego un regalito a su padre, una taza con una foto muy linda del niño.

Diego salió preciosísimo en la foto de la taza y en las fotos que les copio, llego a la casa lleno de charco, los zapatos, medias y ruedos del pantalón estaban negros de tierra y su carita era para propaganda de jabón antibacterial: mugre!




Diego con su maestra del Maternal



Pero vino Felizzzzzz al igual que su papá, me fije en lo grande que esta mi niño porque el jean que llevo ya casi no necesita que le haga dobladillo, Diego vino contentisimo, se le notaba el orgullo de haber estado con su papi; me cuenta Arnaldo que jugo mucho en el parque y que estuvo en la “lucha social” por un carrito del colegio.

Que primero habia un niño que no le dejaba subir al carrito y luego se monto una niña, pero Diego estuvo insistiendo hasta que logro subirse, jejejje.

Me encantooooo recibir a mis varones, tan contentos.

Mas tarde cuando fui a cambiarlo, bañito y pijama… no pude, Diego solo se dejo cambiar el pañal y ponerle el pantalón de la pijama, la camisa no se la quiso quitar, le deje dormir con su franela porque total en la mañana igual le doy un baño al levantarse… que ilusa!

Hoy a las 8:00 AM ya habiamos pasado por DOS berrinches:

El primero cuando le quite como pude la ropa para bañarlo, porque NO queria quitarse la dichosa franela. El venia contento a bañarse, hasta que se percato que debia quitarse la franela, alli armo un escandalo, se calmo mientras le bañe.

Luego le vesti hasta la cintura, porque no quiso ponerse la camisa, hoy tenia una fiesta de cumpleaños en el Maternal asi que debia llevar ropa civil, pero por mas que le mostre camisas diferentes para que se dejara vestir, no acepto, el queria la franela del dia anterior.

Le dije que estaba sucia y le mostré unas partes que tenían unas pequeñas manchas de agua y de tierra: pues la sacudió con su manito y otra vez a pedir que se la ponga…

Ya eran las 7:50 AM, super tarde… así te iras, nadie se va a morir porque vayas con una camisa del dia anterior y de paso bien arrugada porque hasta dormiste con ella.

Metí la camisa limpia en el bolso del Maternal y Diego super feliz con su franela, creo que le dio mucha ilusión el haberla “hecho” el mismo.


Así fue a la terapia de lenguaje y así llego a la fiesta del Maternal…

Estaba contentísimo con su franela arrugada… y con olor a George el Curioso (mono) jejjeje mentira con olor a Bebe feliz!.

jueves, 18 de junio de 2009

Señorita Rottenmeier






Diego y su Tutora
 Nuestra Excelente Tutora


Arnaldo ha bautizado a nuestra tutora como la Señorita Rottenmeier, Intitutriz de Clara en la famosa historia infantil Heidi ya con 129 años en su haber, a nuestra tutora este nombre le hace arrugar la nariz, tal como lo haría la verdadera Fräulein Rottenmeier , esto porque la fama de la institutriz es de ser muy rígida, estricta, e intolerante, y la tutora no quiere que se le vincule esa fama.

Pero la verdad es que nosotros usamos este termino entre “nos”, porque nuestra Tutora es impecable en su trabajo, y cuando establece una “estructura” para las actividades, no hay pero que valga, así se tiene que trabajar y si no es con esa actividad, buscara otra y otra y otra hasta que Diego alcance la “competencia” en el “plan”.

Realmente yo lo veo como una virtud para su vida y para su profesión y aunque ella no se fije, es un apoyo para uno como Padre, el poder confiar que la persona que trabaja con nuestro pequeño no se va a cansar tan fácilmente, no va a tirar la toalla por una rabieta y a dejarnos sin saber que hacer, si no aprende algo con una técnica, buscará otra, si protesta o reniega, no es cosa que le detenga, busca la forma de mantener su atención y de mantenerle en su “estructura” (palabra que se darán cuenta usa mucho jijijiji)

También nosotros estamos pendiente de los registros de trabajo y cuando notamos que alguna competencia lleva un tiempo razonable si ser alcanzada, empezamos a buscar nuevos materiales didácticos, nuevos ejercicios, volvemos a reforzar competencias previas a esta etc y así en conjunto vamos logrando cada uno de los objetivos.

Hay días en los que la tutora trae el Rottenmeier alto y se le nota, días en los que relajar la terapia porque Diego esta irritable, saltarse un ejercicio porque Diego no tiene ganas, o porque lo que quiere es jugar con lo que le apetece, son “excusas”, son “manipulaciones” y deben ser “extinguidas” a punta de “manejo conductual”.

Esos días la tutora llega a casa haciendo observaciones y corrigiéndonos hasta a nosotros:

-Mucho mimo, mucho beso, mucho arrumaco, después se pone consentidísimo- refunfuña cuando me ve consentirlo o me ve ceder a sus caprichos.

Aunque ella ha confesado que a veces no aguanta y le da besos y abrazos.

- Los bocadillos que se usan como reforzador no se los de en ningún otro momento, porque sino a Diego no le importa ganárselos en la terapia.
-
- Es inconveniente usar los juguetes de la terapia para jugar porque sino el niño le perderá el interés.

- No le diga “pata”, dígale pie porque luego se va a acostumbrar, cuando nos ve jugar a “Pata FOS” (oler el pie del niño y hacer gestos exagerados de mal olor).

Hace unos días la encontramos con la propia cara de intitutriz en “aspaviento”, pues estaba cambiándole el pañal a Diego y este en el propio plan de niño malo, no se dejaba poner el pañal y le bailaba ”la paloma” frente a la cara a la tutora, llegamos justo a tiempo para decirle que no era ninguna conducta impropia para ser reportada al Psicologo sino un juego que tuve que confesar, le había enseñado yo, jijijij la expresión de la tutora era para grabar jajajaja.


La habitación de Diego se ha vuelto su “territorio”… pues es el cuarto de terapias, antes había sido concebido para que durmiera mi bebé, le dedicamos mucho tiempo, su papi pintándolo, decorándolo, pusimos cintas en la pared, una cortina preciosa, un juego de repisas, cenefas, todo su juego de cuarto de safari y muchos juguetes, en fin el cuarto de un bebe tan esperado… ahora se dispone todo según la estructura de nuestra tutora, jejejjeje, todo esta en “su sitio”, todo lo que esta allí tiene una función de estimulación, ella ve los juguetes bajo la óptica de trabajo… lo que no sirva para estimulación es botado literalmente del cuarto jajajja.

En una pequeña biblioteca frente al cuarto de Diego de tanto en tanto veo que algún juguete es retirado de la habitación… o “invitado” a buscarse un mejor puesto! Y cada cierto tiempo, los estantes, gavetas, y cajones son cambiados según la necesidad del momento, a veces debo llamarle por teléfono para saber en donde ha ordenado alguna cosa, para no “meter las narices” y cambiar su orden.

La silla y la mesa donde se pone en practica las actividades de mesa Repisas con organizadores, en cada uno materiales para diferentes tipos de estimulacion
El banco de los suplicios, aqui laTutora trabaja el esquema corporal, algo que no es del agrado de Diego. Baules con juguetes arriba los usados para terapia y ya son del dominio de Diego, adentro juguetes no aptos para terapia y que son usados en "juego libre" por 10 minutos en cada sesión
Mas organizadores y materiales, hasta los sombreros son parte de esquema corporal e integracion sensorial.La cuna, en donde duerme la siesta cuando puede, y algunos muñecos que son el ultimo bastion de peluches y muñecos, que son "tolerados" solo porque de vez en cuando los usa para juego simbolico, dentro de poco estaran con un palito y un pañito (maletita) lanzados a la calle a buscarse un nuevo sitio jijijij

Los fines de semana cuando vamos a trabajar con Diego o simplemente cuando queremos jugar con el en su cuarto, siempre tratamos de volver a colocar todo en su sitio, no hay ocasión en que no me escuchen decir:

-Eso es de la terapia no,no,no, póngale eso a la tutora allá.

Y Arnaldo protesta por Diego:

-Ahora no hay juguete que no sea para la terapia bien bueno pues.

Y otras veces dice:

-Esconde ese juguete Diego que si lo ve la tutora lo perdemos!


Y es que tiene que ser asi, porque si no el ambiente del cuarto con tantos juguetes o desorden se siente cargado, y no seria adecuado para la terapia, asi que procuramos mantenerlo ordenado y bien limpio, para evitar distracciones y "malas vibras" jijijij
Materiales ordenados para "Dame Igual" o "Dame Diferente"
Organizador con materiales para motricidad fina: amasar, estirar, picar plastidedos

Materiales para ensarte y para soplar, diferentes tipos de cuentas y de silbatos, flautas, armonicas, burbujas y velitas.

Gaveta de objetivos en "proceso de consolidacion"
Gaveta con materiales de objetivos consolidados, me encanta que este mas llena jijijij

Cuando la tutora ve que estamos reacios o damos mucha vuelta para adoptar un nuevo ejercicio… no duda en acusarnos en el cuaderno de registro con la Psicopedagoga.

“Hablar con los padres que han informado que compraran una puerta de bebe para bloquear la escalera y Diego debe empezar a bajarla solo.”

“El niño evidencia llanto cuando la Madre lo trae en brazos a iniciar la terapia, no ocurre esto cuando lo trae caminando el padre.”

Hace tiempo que Diego entra por su propio pie a la terapia y ya muy pocas veces se queda llorando, aquellos tiempos en los que Diego lloraba mas de la mitad de la terapia, son pasado.

Es que nuestro chiquito empezó su terapia siendo un bebe muy pequeñito, a los 15 meses, ni siquiera se podía sentar en la silla, le quedaba muy grande, las primeras terapias fueron hechas en el piso, sobre una alfombra de estimulación, sus primeros objetivos Toma y Dame”, luego paso a la “estructura” silla y mesa.

Ahora cuando Diego “anda de malas”, la Psicopedagoga le ha girado instrucciones a la tutora de que puede cambiar de ambiente o puede hacer actividades que ya Diego domine, para bajar su frustración, pero ya nuestra tutora conoce muy bien a Diego y sabe cuando Diego solo quiere imponerse y cuando Diego se enfrentra a la impotencia de no poder lograr una actividad, y con su vena de Rottenmeier le dirige y le “encausa”.

Diego hace 3,5 horas de terapia con la Tutora, pero 30 minutos son para hacer un receso: tomar la merienda o una pequeña siesta; pero si Diego “se deja” la Tutora le da la merienda y sigue… porque a veces Diego quiere seguir durmiendo y cuando la Tutora, que le cuenta los minutos durmiendo, le despierta al máximo de 20 minutos, se levanta de mal humor y es mas difícil que retome la terapia al ritmo Rottenmeier.

Acá les dejo un par de videos, ambos grabados por nuestra Tutora: En el primero podrán ver a Diego protestando en una actividad que “de repaso”, el Ensarte de Aros y Clasificación por Colores es “pan comido”, noten como Diego se niega y mortifica a la institutriz para hacerlo de la forma que él quiere, y cuando la tutora no cede, adopta una postura de total fastidio y a cada ensarte se pone en posición de protesta.

El segundo video es la evidencia con la que Arnaldo ha advertido a la tutora sobre denunciarla a la LOPNA  “mi pobre” chiquito se agota y quiere su siestaaaa!

Y si lo dejara dormir a su rienda es capaz de lanzarse 2 horas ¿eh?

Cuando la Tutora se excusa porque no pudo seguir “porque Diego se durmió en la mesa”… lo dice ¡literalmente!.



miércoles, 17 de junio de 2009

Afrontando la Crisis Mundial


Un titulo muy grande, una crisis mundial uno la ve en los titulares de los periodicos y noticieros, o la asocia con la gente mayor que en sus tertulias comentan sobre el “fin de mundo” y la “vida cara”; o con los Nostradamus opositores que llevan 10 años anunciando el Apocalipsis y la explosion social cada 6 meses.

Pero la crisis mundial y la crisis economica de nuestro pais nos pega en los bolsillos a la gente comun todos los días, es una frase tan gastada que ya es un cliche literario y uno ni se detiene a pensar en ello, pero cada mañana cuando nos adaptamos a los cambios, cada dia cuando tomamos pequeñas medidas para estirar nuestro sueldo, o popularmente hablando, echamos mas caldo a la sopa… estamos afrontando la Crisis Mundial.

Yo no voy a preguntar hasta donde un caldo aguaó sigue siendo sopa… ni voy a hacer proyecciones sobre hasta cuando nos alcanza la sopa, nada de eso, yo quiero comentarles sobre las medidas que hemos tomado estos ultimos meses para “llegar a fin de mes”; cada familia tiene sus prioridades y sus necesidades, y cada país sus realidades, no somos gente rica que costeemos lujos extraordinarios, ni tampoco hablamos de pobreza declarada, nooo, somos de la clase media baja, cada vez mas igualada hacia abajo.

Me explica Arnaldo que la inflación oficial es de un 2% mensual y que se mide acumulada al final del año, que “normalmente” terminamos con un 30% de inflación, pero que ese 2% no le parece real, para que yo lo entienda mejor me dice que semanalmente el gastaba 300 BsF en el mercado (sin carnes) y que ahora gasta 500 BsF y compra menos productos.

Ademas me dijo que esos indices han sido cambiados y ahora la inflación solo mide la denominada canasta básica, que son los alimentos por lo general regulados, pero que las personas igual necesitan comprar mas que esos productos, asi que estamos lejos de tener 2% de inflación mensual.

Con la esto de la Crisis Mundial en la compañía donde trabajamos (del estado), han declarado como no procedentes los aumentos salariales este año, asi que las medidas y ajustes se hacen mas que necesarios; acá una muestra:


Terapias.

Las terapias de Psicopedagogicas han subido de precio, la tarifa era 55 BsF por sesiones Individuales de 45 Minutos 2 veces a la semana, pero nos informaron hace 15 días, que la terapia individualizada costara 100 BsF aunque sería elevada a 60 Minutos, y la terapia grupal costara 65 BsF. Después de sacar cuentas, definitivamente no podemos pagar 800 BsF al mes, un aumento del 81% no lo podemos asumir. Asi que analizamos la situación y pensamos en lo siguiente:

1) Preguntar a la Psicopedagoga si Diego ya se encuentra preparado para hacer sesiones de terapia en grupo, si es asi, informarle que cambiaremos a sesiones grupales, conscientes de sus beneficios y sus contras.
2) Si la Psicopedagoga indica que aun no esta preparado para sesiones de terapia grupales, entonces reduciremos la cantidad de terapias a una por semana; con todo el dolor en el alma.

La Psicopedagoga nos certifico que Diego ya esta preparado para las sesiones grupales, que él se beneficia de la terapia en grupo porque se interesa mucho por los demas niños y esto lo motiva a trabajar, también nos aseguro que forma los grupos con niños que tienen un nivel madurativo parecido y que el maximo son 4 niños por grupo, asi que esta fue la opcion escogida: Diego hará sesiones grupales, esto representa un 18% de aumento y aun podemos afrontarlo.

Por supuesto uno como padre no deja de pensar en los momentos en los que el niño tiene dificultades para lograr alguna actividad, y que la terapista debe dedicar un tiempo a ese niño o cuando debe realizar un manejo conductual, pero confiamos en su experiencia, y su honestidad de decirnos si luego detecta que no funciona en grupo. Diego comenzo trabajando en grupo y en menos de 3 sesiones la Psicopedagogo nos dijo que necesitaba sesiones individualizadas y una tutora que reforzara en casa.

La Terapia Ocupacional subio un 18%, Diego tiene solo una sesion semanal.

La Terapia del Lenguaje ya anunción su aumento del 16%, y se iniciara su cobro con el nuevo año escolar ya proximo.

Tambien la tarifa de las tutorias en casa tuvieron su incremento de 28%, la medida para afrontar este incremento ha sido dividir su pago, que debe ser por adelantado, en dos partes, 70% al inicio de mes y 30% en la “Quincena”, asi nuestro flujo de caja nos permite asumir los pagos.

Las terapias son nuestra prioridad y el equipo que trabaja con Diego es muy profesional, estamos muy contentos con su trabajo y con los avances de nuestro pequeñin, asi que no queremos bajar el ritmo de su estimulación.

Tambien el Maternal ha anunciado su incremento en un fuerte 35%, este mes en particular ha sido cuesta arriba pues es el mes de inscripciones, asi que se paga el mes de Junio con la tarifa actual (760 BsF) mas la inscripción, mas los meses de Agosto y Septiembre por adelantado con su respectiva tarifa nueva (1030 BsF), eso sumó un desembolso de 3.420 pues le restamos 500 BsF de la reserva del cupo que hicimos el mes pasado. Aca no hay medidas posibles a tomar, sabemos que hay colegios tanto mas costosos como mas economicos, pero nos gusta la calidad de este colegio, sus instalaciones y que es pequeño.

Tratamientos Biomedicos:

Acá hemos cambiado algunos suplementos de la marca Kirkman que son importados, por otros de la marca GNC que se consiguen localmente y tienen menor precio, aunque no sean especializados para Autismo, solo hemos dejado Kirkman los insustituibles como las enzimas DPPIV, el Spectrum, el Calcio, el Omega 3 Carlson… por ahora.
Tambien hemos decidido solo hacer los examenes biomedicos imprescindibles, no hay presupuesto para analisis mas completos.

Dieta GFCF

La leche de arroz se hace en casa, asi que nos ahorramos por alli un buen monto, y hemos ido exponiendo poco a poco a Diego a la pasta de arroz de los abastos chinos en lugar de la pasta de maiz de la tienda Biorgánica, antes Diego arqueaba por la textura un poco gelatinosa de la pasta de arroz pero ya va tolerandola poco a poco, no es gran cosa pero reduce un poco el gasto. Siempre compramos pasta de maiz para tener variedad pero la pasta de arroz ya es una opcion mas economica. Tambien LOCATEL ha sido una medida, pues gracias a la carta que envio una mama de la Fundacion Rescate y a la sensibilidad de la administradora de esta Tienda, (resulto ser una mama especial), estan trayendo mas productos libres de Gluten y caseina de la misma tienda Biorgánica en Caracas y eso nos ahorra los gastos de envio, es una forma de ahorrar.


Para el resto de los gastos que no sean fijos como el Alquiler de la casa,es decir los gastos de consumo a demanda: Servicios Basicos, Alimentación, Transporte, Viajes y entretenimiento, las medidas son las de siempre: Controlar el consumo de todo lo que sea posible, comer siempre en casa, pagar un solo día de limpieza domestica externa en lugar de 3 días, cambiar algunos productos de 1era importados, por otros nacionales “que no son malos” jejeje, hacer regalos para fiestas, cumpleaños, etc de precios mas solidarios, entre otros.


Afortunadamente las cosas prioritarias de Diego estan garantizadas, asi que esperemos que la crisis mundial, no se convierta en la crisis de nunca acabar; y en algun momento nos podamos “recuperar”.

PD: No estan permitidas las preguntas inteligentes en este post… nada de ¿por que la seguridad social no cubre las terapias y tratamientos?, nada de ¿Por qué compras medicamentos importados?, etc ;D

Certificado de Discapacidad en el 171

Me informa una amiga, Reina Pinzón, que desde el día de ayer y hasta el Jueves 18 de este mes, el Concejo Nacional para la Personas con Discapacidad (CONAPDIS), estará llevando a cabo una jornada de Certificación de personas con Discapacidad en las instalaciones del servicio de emergencias 171 de Ciudad Guayana, esta certificación consiste en un registro y un carnet de Discapacidad, en teoría, para tener estadísticas de la población con discapacidad y de que tipo, y así crear servicios y beneficios ajustados a la realidad nacional y por supuesto para autorizar el acceso a dichos beneficios, aunque yo no tengo claros en que consisten EXACTAMENTE dichos beneficios, quisiera que me presentaran a esos señores, porque yo todo lo que veo es letras y letras y de hechos muy pocos ajustados a la necesidad.

En la página de este organismo hay detalles de cómo obtener la certificación, hablan de primero calificar la discapacidad en los hospitales designados y luego solicitar la calificación en el CONAPDIS.

Sin embargo para este tipo de operativos, están indicando que se aceptan los informes del diagnóstico de médicos privados, y que deben llevar 3 fotos tipo carnet, y en caso de ser menor de edad, 2 copias de la cedula de identidad de los padres y 2 copias de la partida de nacimiento.

Otro punto es que para el caso particular de Autismo, están certificando solo a niños a partir de los 4 años de edad, como siempre la excusa es la “emergencia” en que vivimos todo el tiempo, que primero darán prioridad a los casos mas graves, y que antes de los 4 años de edad, hay posibilidades de que el diagnostico cambie o se refuerce ¿?, para los que se estén preguntando que pasa entonces con los niños que requieren atención temprana?, ¿De 0 a 3 años?, no se angustien, porque el no estar certificado no limita, por los momentos, el acceso a los “beneficios” de los programas sociales gubernamentales.

Acá copio la información textual que he recibido:

EL CENTRO DE FORMACIÓN SOCIALISTA PROFESIONAL PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, CUMPLE CON INFORMALES QUE EL PROCESO DE CERTIFICACIÓN DE PARTE DEL CONAPDIS, PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE NUESTRA REGIÓN, SE REALIZARÁ EN LAS INSTALACIONES DE EMERGENCIAS BOLÍVAR 171, SAN FELIX, LOS DÍAS: MARTES 16, MIERCOLES 17, Y JUEVES 18 DEL CORRIENTE, EN UN HORARIO COMPRENDIDO ENTRE: LAS 8:00AM Y LAS 4:00PM. ESPERAMOS CONTAR CON UNA ASISTENCIA MASIVA Y ES POR ELLO QUE LE AGRADECEMOS HAGA EXTENSIVA LA PRESENTE A TODAS AQUELLAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE AÚN NO ESTÉN CERTIFICADAS.

Debo añadir que dar este paso no siempre es fácil para los padres de niños especiales, significa enfrentarte finalmente a la “Etiqueta”, puede ser un trago amargo y muchos ni le encontraran el sentido a este trámite si no se accede a beneficios reales para las personas con discapacidad, pero hay que hacerlo, hay que sembrar las semillas si se quiere cosechar, hay que hacer caminos, hay que tener un censo, y hay que tener la bendita acreditación, mas adelante puede servir para algo, al menos para presentarla cuando se quiera pedir una ayuda, o cuando se requiera que se le de prioridad a la persona en algún tramite que lo amerite.

Puedo decirles que el CONAPDIS se ha hecho sentir los últimos años, la labor de certificación es un trabajo enorme, y el servicio de asesoria legal que tienen es IMPECABLE, ya me toco llamar y nada mas marcar el numero era rozar la etiqueta final: DISCAPACIDAD INTELECTUAL Ufff, palabras mayores.

Ya casi hace un año de esa llamada y les confieso que la hice en plena “etapa de duelo”, y llame llorando, explique lo que necesitaba llorando, me atendieron conmigo llorando, pasee por varios departamentos mientras daban con el que me ayudaría y yo llorando, tuvieron la paciencia y la sensibilidad para atenderme y calarse mi crisis de llanto que no me dejaba hablar con claridad.

Así que tengo esperanza en que este instituto haga un buen trabajo para la comunidad especial, pero ya saben no depende todo de ellos, la sociedad debe mantenerse activa, tenemos que hacer nuestra parte.

martes, 16 de junio de 2009

Informar del Diagnostico a la Familia




Informar a la familia sobre el diagnostico de un trastorno general del desarrollo, llámese Autismo, Asperger TGD-NE, sea leve, moderado, severo de un hijo, de cualquier forma, es algo que pone a pensar a los padres y que siempre tendrá consecuencias tanto positivas como negativas.

Buscar la mejor forma de hacerlo es un quebradero de cabeza, la polémica comienza desde ponerse de acuerdo entre la pareja sobre si informar o no y cuando informar a familiares y amigos.

Algunos simplemente no lo hacen, hasta que ya es “inevitable”, hasta que ya no se puede “ocultar el sol con un dedo”, esto puede traer reproches no expresados entre los familiares, he escuchado tías, primos, y otros familiares de niños con trastornos quejarse de que los padres del niño con el trastorno, no tuvieron la confianza para decirles, que esa forma de omisión es una forma de mentir, es una forma de negar la realidad y es una forma de no aceptar al niño diferente.

Por el lado de los Padres, generalmente se necesita un tiempo para entender y asimilar a que se enfrentan, como explicar algo que ni siquiera tu comprendes del todo?, por lo general uno viene de hablar entre familiares y amigos de esas diferencias, dudas y temores, que muchas veces son negados con un “todavía esta pequeño”, y un “fulanito también era así y mira como a los tantos años se acomodo”. También es cierto que se da el caso contrario, los familiares llaman la atención a los padres sobre las conductas extrañas en el niño y los padres los rechazan, mas adelante estos no sabrán como decirles “que tenían razón y que si había algo diferente”.

Y siempre existe el temor, no sin fundamento, de que la etiqueta de discapacidad cree una muralla que condicione la relación con el niño y los discriminen inconcientemente; todos son aspectos que se consideran, que se sopesan para tomar la decisión. Cada caso es único y cada familia especial esta en su derecho de tomar la decisión que considere mejor para el niño.

De cualquier manera considero que informar sobre el diagnostico es algo sumamente difícil.

Nosotros veníamos de meses de registrar problemas en el desarrollo de Diego, lo mas destacado: sus dificultades motrices que incluían una lengua hipotónica, y su poco lenguaje, por no decir inexistente.

Al principio estuve abierta a las observaciones, e iniciamos toda una serie de exámenes con el pediatra, ya he comentado que hicimos pruebas hormonales diversas, todas salieron bien, y Diego como siempre en el Border Line.

Luego tuve una etapa en que me sorprendió e inquietó la sugerencia de nuevos exámenes porque llegaban refiriéndose “a que se ve muy quedadito y esa lenguaaaa…”, ya nosotros habíamos pasado por dos rondas de exámenes molestos para Diego y ya dos profesionales, nos habían certificado que “no había problemas”, que solo requería mas estimulación y que tenia un ritmo lento.

Sin embargo, uno como madre siempre tiene esa inquietud por el desarrollo de su hijo, y yo no dejaba de hacerle seguimiento mes tras mes a esos hitos que se iban arrastrando de un mes a otro sin ser alcanzados, hasta que di con la información necesaria para conseguir el especialista que necesitábamos para diagnosticar el trastorno de Diego.

Informar a la familia, al menos en mi caso, fue casi inmediato:

Un sábado tuvimos el primer diagnostico “Sospecha de Trastorno en el Espectro Autista (TEA)”, y a la semana siguiente estaba sentada frente a mi madre dándole la noticia.

Aun era una sospecha, aun no tenía nada firme, pero sabía que algo no andaba bien y prefería irlo manejando con mi familia desde el principio.

Mi madre vive a pocas horas de Puerto Ordaz, así que nos visita con cierta regularidad, y según sus palabras Diego la arrastraba de donde estuviera.

Vino a visitarnos ese fin de semana junto a mi hermana Betzy, pasamos todo el sábado “normal”, yo andaba llorando por los rincones pero sin permitir que Diego notara mi tristeza, le dije a Arnaldo que le iba a decir sobre el diagnostico a mi mamá, el asintió con la cabeza, solo dijo que el esperaría a tener a su madre en persona y a tener mas seguridad sobre el diagnostico, para no darle esa noticia por teléfono (Vive a mas de 12 horas de camino).

Luego de cenar y preparar a Diego para dormir, Arnaldo se retiro con el bebé a la habitación y yo me arme con la carpeta del Informe medico de mi “sospechoso de TEA” y con el único examen que habíamos hecho hasta entonces, el Electroencefalograma, que afortunadamente había salido Normal, esas eran mis noticias mala y buena.

Mi madre estaba sentada en un sillón de la sala y mi hermana en otro, yo acerque una silla del comedor, con la carpeta en las piernas, empecé a hablar:

-Mama tengo que decirte algo importante.
- Que pasó?- dijo de inmediato.
- Llevamos a Diego a evaluar a un Neurologo Infantil, por el problema de la lengua y porque no esta aprendiendo a hacer los juegos propios de su edad.

Vi como mi madre iba poniéndose seria y a mí empezó a temblarme la voz y las manos…en segundos las lágrimas me traicionarían, así que agregue:

-El Neurólogo nos ha enviado a hacerle unos exámenes: electroencefalograma y una Resonancia Magnética, también nos ha pedido que lo llevemos a la evaluación de un Psicólogo Infantil, porque… tiene riesgo… es posible… que tenga Autismo.

-Ayy nooo ...

Mi madre se hecho a llorar como pocas veces la he visto llorar, sus sollozos eran desgarradores, me sentía mal por causarle ese dolor, pero sabia que no decirle nada, seria aun mas doloroso para ella.

Levanto la cara para mirarme y sus ojos tenían esa mirada que trasciende épocas, culturas, idiomas, religiones, TODO, sus palabras eran para su propio corazón.

-Mi hija pasando por este dolor nooo...

Me baje de la silla y me arrodille a sus pies, puse mi cabeza en su regazo, nos abrazamos de esa forma.

Mi hermana que lloraba en su sillón en silencio, en shock por lo que escuchaba y veía, también se arrodillo junto a mi y nos abrazamos las tres llorando.

- Mama, mi hijito... mi hijo mamá...

Mi mama entre sollozos alcanzaba a decir:

- Un niño tan esperado…

- Ayyy mi chiquito tan lindo…

- Tu y Arnaldo tan inteligentes…

En ese momento no sabíamos mucho sobre los trastornos del desarrollo, y la posibilidad de un retardo mental era aterradora.

- ¿Cómo es posible? Ayyy no, no, no

- No se que decirte hija mía… ¡toda esta semana sufriendo tu sola!…
Y su tono fue tan sincero, tan honesto, cómo le agradecí no tener que escuchar que “todo saldría bien”, o que “no era nada”, o que no me preocupara, o que “buscara otro medico”.

Tampoco hacían falta palabras, ya me brindaba lo que yo necesitaba: su calor, su cobijo, todo en ese abrazo triple, y en esas manos de mi madre que acariciaban mis cabellos, como cuando era una niña: todo su consuelo y comprensión a manos llenas.

Y mi hermana que con su abrazo hacia exactamente lo que mejor cabía en el momento: apoyo y compañía.

Cuando nos desahogamos, le dije:

-Mami quiero pedirte algo, no quiero secretos, quiero que esto lo vivamos a libro abierto, que podamos hablarlo con cualquiera de la familia, no quiero que se vuelva un tema tabú en la familia, como si fuera algo malo.

Si mi hijo es especial, pues que lo sepan todos para que lo apoyen, para que no lo discriminen por ignorancia. Si luego resulta en solo un susto pues quedara como una anécdota de vida y ya, pero si no es así, todos lo sabrán, no quiero que ninguno diga yo no lo sabia.

-Claro que si hija, todos lo van apoyar, no tenemos nada que esconder.

Luego nos pusimos a hablar sobre nuestros próximos pasos: a donde lo llevaríamos, cuales eran los principales riesgos del Autismo, que le contara todo lo que dijo el neurólogo, qué otros especialistas le verían, a hablar del plan de acción, a tomar el toro por los cuernos y a ha ponernos a trabajar.

Esa fue mi elección, informar a mi familia desde “la sospecha de”, cada familia es diferente y cada persona y pareja también, para mi funciono, fue en mi opinión una decisión acertada, mi familia ha sido desde el principio de este camino, un pilar de donde asirme: mi madre, mis hermanas, mis tia(o)s, todas en primera fila, pendientes del desarrollo de Diego y apoyando en todo lo que pueden, pero sobre todo en darle el cariño y la aceptación sin “peros” que tanto necesitamos como personas, seamos especiales o no.

He querido abrir esta ventanita a un recuerdo que atesoro en mi corazón, por ser tan significativo, porque espero que sirva para que futuras familias que estén en esa etapa de decidir cómo y cuando enfrentar al resto de familiares y amigos al Diagnostico, puedan valorar la opción de dejarse acompañar por todos, esperando siempre que se cuente con la sensibilidad necesaria del resto de las personas y si no sabiendo que se brindo la oportunidad y que el puente para acercarse esta tendido.

PD: En la narración hablo de mi familia, pero debo resaltar que la familia de Arnaldo ha sido también impecable y magnifica ante el diagnostico de Diego, pero se trata de una historia diferente.

lunes, 15 de junio de 2009

Madre Nevera muto a Madre Trabajadora



En el año 1943 Leo Kanner (Descubridor del Síndrome de Autismo) basado en teorías Freudianas, apunto su dedo a las madres y las señalo como responsables de los trastornos del desarrollo de sus hijos, creando la teoría de la “Mama Nevera”, 11 años después empezó a notar que su teoría tenia un gran Talón de Aquiles: los hermanos de esos niños, criados por la misma Madre Nevera, que debían presentar entonces los mismos problemas, no era así.

En 1971 tuvo que reconocer su ERROR y “absolver” de toda culpa a las madres estigmatizadas, sin embargo ya el daño estaba hecho, ya habían muchas versiones sobre las causas del Autismo basadas en fallas con el “vinculo primitivo” madre-hijo, y hasta habían terapias tan absurdas y denigrantes como la terapia del abrazo forzado.

Aun hoy día, hay repercusiones de esta teoría y variantes, aun HOY las madres somos vistas como las responsables del desarrollo de nuestros hijos y de la cantidad y calidad de la estimulación que reciben.

Ya nadie habla de madres frías, y muchos ni conocen esta teoría, pero la variante actual me exaspera tanto como la “madre nevera”, ahora en mi opinión es reemplazada por “madre trabajadora”.

Tan al día sigue esta teoría, que la semana pasada tuve que enfrentarla 2 veces mas, porque ya es un tema con el que he lidiado en otras oportunidades y que ironia, la mayoria de las veces los comentarios vienen de parte de otras mujeres, solo que ya se me esta poniendo el cuero duro, y ya me estoy hartando la verdad, los futuros individuos que osen mencionarla frente a mi, serán los que cosechen el fruto, porque ya arme la respuesta y la tengo lista para darle PLAY.

En el parque conocimos hace varios meses a una familia, en donde hay una nenita de año y medio que habla como toda una periquita, es una niñita mínima y se ve muy graciosa hablando tan bien, con una excelente pronunciación le dice a Diego: Ven Diego vamos a jugar, aquí siéntate aquí.

Este Jueves me encontré con la niña que estaba con las 2 abuelitas, Diego apenas vio a la niñita salio a su encuentro subido al triciclo, con señas y jerga ininteligible Diego le pedia a la niña que le siguiera, le tomaba la manito y la halaba, trataba nada menos y nada mas que pedirle a la pequeñita que le empujara el triciclo estando el montado jejejeje.

Cuando la niñita se negó Diego le hizo señas a una de las abuelitas para que fuera ella quien le diera “la colita” (paseo); todos nos reimos por las ocurrencias de Diego, pero las abuelitas no dejaron de notar la dificultad de Diego para hablar.

Empezaron a decir toda la cantaleta sobre los niños que hablan tarde que ya la verdad me aburre, que fulanito hablo a los 6 años y aun le dicen el mudo aunqu ella habla perfectamente, etc, hasta que llego a la pregunta:

-¿Lo cuidas tú o tienes alguna mujer que te ayuda?
- Esta medio dia en una guarderia y medio dia en la casa con una tutora en terapia de estimulación temprana.
- ¿Por qué?,¿tu trabajas?.
-Si
- Ahhh es por eso; viste fulana: es que ella trabaja dirigiéndose a la segunda abuela.
- Ufff aquí les obviare el relato pero le hice todo el cuento de que Diego si recibe desde siempre una estimulación adecuada y que nada tiene que ver que yo trabaje con que el no hable…pero era como hablarle a un par de poste ya tenían su respuesta en mente y su culpable. Iba muy bien eso de Loro Viejo no aprende a hablar.

Al día siguiente me toco nuevamente escuchar otra disertación de parte de una persona en el trabajo, sobre cómo el hijo de la cuñada de fulanita tiene un problema que no recuerda que es, pero que no habla y de cómo la madre que trabajaba, ya pidió un permiso de 6 meses, por ahora, para dedicárselos al niño, porque influye en su desarrollo…

Yo no pierdo la capacidad de asombro de ver como empatan una cosa con otra y el resultado siempre termina en lo mismo: la madre tiene que atender al niño y sus problemas de desarrollo tienen que ver con la estimulación que reciben de parte de esta.

- Por favor - le digo- tu eres una mujer joven como vas a creer esas cosas de hace 40 años?

- Nooo, Betza eso si influye…
- La relación Padres-Hijo influye en muchas cosas, pero no es la razón por la que los niños presentan trastornos en el desarrollo, por ejemplo el Lenguaje, es una herramienta de comunicación tan poderosa, que es muy dificil que se vea afectada a este nivel por razones como timidez, inseguridad etc, eso es otra cosa, serian casos extremos.


Esto es solo una muestra, y esto pasa solo por el hecho de ser mujer, no importa si tu hijo es neurotípico, ya me pasaba cuando no sabia del diagnostico de Diego, la misma madre de esa niñita esta a la espera de que la niña cumpla 2 años para poder empezar a trabajar…
Y llenaria este post de testimonios de mujeres con las que he conversado que están felices de ser madres y desesperadas por empezar a trabajar, “…por vestirme, andar todo el dia en ropa de casa me desespera”.

“…Ya me canse de estar todo el día en la casa, ya quiero trabajar…”

“…Nooo yo le doy teta y leche materna en tetero porque yo voy a comenzar a trabajar y no quiero que se acostumbre a solo pecho…”
“… quiero un trabajo para tener mis propios reales…”
“ … Dios me mande un trabajo porque con un solo sueldo no se puede…”


Y paro porque como dije la lista es larga…

Son tantos años de lucha para que reconozcan los derechos de las mujeres a ser iguales, a ser seres humanos con derecho a alcanzar TODO su potencial, que me impresiona cada vez que tengo roce con la discriminación por géneros:

Hay culturas en que el valor de una mujer es la mitad que la de un hombre, otras en las que la mujer al casarse deja de trabajar, y sino al tener hijos, y si trabajas, los puestos altos los ocupan los hombres y si los alcanzas, entonces tendrás por defecto un sueldo mas bajo, tendrás que pedir “perdón” a “tus dueños” por embarazarte y serás discriminada a trabajos o proyectos “menores” mientras estas en la dulce espera y al menos 2 años mas mientras “crías”.

Y para guinda, si a tus hijos le sale una roncha, le da gripe, le da apendicitis, o tiene un trastorno del desarrollo… ahhh es porque la madre trabaja en lugar de estar en su casa cuidando a sus hijos como debe ser.

Eva del Blog En mi familia hay Autismo y mucho mas


Escribió una excelente entrada referida a este tema, con un video que no deben dejar de ver titulado POR LOS DERECHOS FUNDAMENTALES DE LA MUJER, y con sus palabras tan acertadas, cierro esta reflexión:

“…Yo quiero conseguir ser MUJER, LIBRE, MADRE Y PODER CUIDAR A MIS HIJOS, SIN TENER QUE RENUNCIAR A TRABAJAR, eso que tantos siglos ha costado conseguir a las mujeres. Está siendo muy difícil. Ser madre y trabajar es complicado, y más cuando hablamos de niños con diversidad funcional. La sociedad considera que tú eres la que debe cuidar a tu hijo, las empresas tratan de deshacerte de tí, la ley de conciliación familiar y laboral no se cumple... todo se pone cuesta arriba. Sería fantástico poder dedicar un tiempo a la crianza de los hijos y reincorporarte luego a la vida laboral…”

Aquí dejó también un par de enlaces en donde se trata de corregir el error de creer que un trastorno general del desarrollo de un niño puede provenir de problemas emocionales en el hogar.

http://autismo.idoneos.com/index.php/Algunos__Mitos_y_Leyendas...

http://www.monografias.com/trabajos50/autismo-entendimiento/autismo-entendimiento2.shtml

Ojala llegue el día en que cada mujer pueda decidir, sin presiones sociales o económicas si trabaja o no; que pueda ser su decisión, y lamentablemente debo decirles, que conozca muchos casos de niños con Autismo en los que sus madres han sido y son hoy día dedicadas y amorosas Amas de casa, que están las 24 horas del día consagradas a la crianza de sus tesoros, echando por tierra todas esas especulaciones.
PD: El video tiene imagenes muy fuertes, debo advertirles, me ha puesto la piel de gallina en varias partes.

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