Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 31 de julio de 2009

Carlitos Que Orgullosa estoy de ti

Mi primo Carlos Rafael, es uno de mis amores y mis orgullos, es un chico de 16 años: vivaz, alegre, extrovertido, le gustan las computadoras, ama Internet, le encanta que le presten el carro de sus papis y le apasiona salir a reunirse con los chicos de la cuadra.

Este verano en su casa y en toda la familia estamos muy orgullosos porque Carlitos y su hermana Isamar han aprobado su año escolar y han sido promovidos a 4to año de Bachillerato, ya usaran camisa marrón (uniforme de ciclo diversificado en Vzla).

Yo me siento especialmente orgullosa y feliz de ver a Carlos Rafael tan contento, mi primo tiene dificultades de aprendizaje, y este logro es muy especial, yo lo siento así, porque se que mi primo ha hecho un esfuerzo enorme para ir superando paso a paso su trayectoria escolar.

Y también estoy super orgullosa de mi tía Carlota , su madre, que día a día, tarea por tarea, objetivo por objetivo, esta al lado de su muchacho pendiente, de que no le falte nada, de explicar lo que no esta claro y de brindarle el apoyo, la esperanza, la voluntad y la seguridad de que SI PUEDE lograrlo, de que vale igual que los demás y que SI tiene un futuro maravilloso ante él.

Carlos Rafael y tia Kika, ustedes son un ejemplo a seguir, no tienen etiquetas, no tienen acomodos en el aula de clases, ni adaptaciones curriculares, no tienen adaptaciones para las evaluaciones, tampoco maestra sombra para reforzar, no existe la opción de usar la computadora para cuando Carlos se cansa de escribir, o pensandolo bien, no lo tienen en el Liceo, porque en casa todos eso si que lo tiene Carlos Rafael: lo tiene de su madre.

Pero su madre no puede estar a su lado todo el tiempo, y NO DEBE estar a su lado todo el tiempo, y así se dan situaciones que quiero compartir para sensibilizar a las personas, familiares, amigos y cualquiera que pase por este humilde diario, porque ya me harte de comentarios, ya me harte de chistesdivertidos, ya no aguanto mas dobles sentidos, ya no quiero escuchar mas la creatividad folklórica de nuestro entorno. Si vivir con humor es una cosa, pero hay temas que la verdad no me parecen correctos para hacer chistes.

Yo lo que quiero es respeto, quiero reconocimiento, quiero que las personas entiendan que están ante una persona maravillosa, digna de admiración porque es un luchador, Dios permite que mis palabras descorran el velo de tantos ojos, permite que puedan ver lo que yo veo cuando estoy ante niños, jóvenes y adultos que con tanto esfuerzo hacen lo que para muchos es “pan comido” y esta “garantizado”, solo el esfuerzo de practicar y practicar, de vencer una y otra vez la frustración es para quitarse el sombrero.


Mi primo tiene problemas de visión, de toda la vida, no conozco exactamente el nombre del problema, lo cierto es que tuvo de niño una operación y usa lentes para ayudarse, mi primo sin los lentes no puede ver el pizarrón, sus lentes son una adaptación… un acomodo.

Algunos ven los lentes tan comunes que no se fijan en que son eso una adaptación.

Los niños y jovenes con anteojos suelen ser victimas de burlas y esto se contempla en la ley, ahora no se permiten burlas en los salones de clase ni ningún atropello por usar lentes.

Mi tia que es una guerrera y su esposo, hicieron un esfuerzo para comprar un par de lentes de muy buena marca y muy modernos, de una línea muy conocida para jóvenes, no porque le gusten las cosas caras, nooo, lo hizo pensando en que si los lentes son “¡Bárbaros!” mi primo no será victima de burlas y rechazos, casi 2000 Bs le costo esta “prevención”, ¿pero que importa el dinero si el objetivo es la no discriminación de un hijo?.

Mi tia le dio sus recomendaciones a Carlos Rafael, (seamos francos entre corchetes: mi tia es un personaje: le dio una cantaleta de las mejores, jijijij) para que cuidara los lentes por el costo y porque sin ellos se las ve negras.

Mi primo que ya tiene un historial de accidentes con los lentes jijiji, a tomado conciencia y los cuida mucho, ya es un adolescente y no el niñito que se caía de la bicicleta con los lentes puestos.

Para hacer Educación Física se los saca y los guarda en su cajita protectora, dentro de su mochila. Al parecer en la hora del deporte, hay varios salones usando las canchas, o esto ocurrió al finalizar la clase, no se los detalles y no son lo importante; un chico 2 años por delante de Carlos, empezó a molestar a mi primo, aprovechándose, de que Carlos es muy pacifico, no siempre es el primero en reaccionar y no siempre entiende del todo “algunas reglas sociales”, es absolutamente honesto, candido y expresivo… y esto lo hace blanco de burlas.

El chico le quito la mochila a mi primo, la tiro en el piso y luego dio saltos y mas saltos sobre ella, ante la desesperación de mi primo y de su hermana que trato de evitarlo sin éxito (arañazo limpio).

Respetar lo ajeno, respetar a las personas, respetar las diferencias, debe ser un valor que se enseñe como prioridad en cada casa, en cada escuela, en cada espacio.

En casa mi tía trató de reparar los lentes y era imposible, entonces la rabia, el dolor, la indignación la impulsaron a la acción: Se fue a reclamar los derechos de su hijo ante la directiva del plantel.

Sorprendentemente el uso de los lentes es algo que ya se interiorizo en el sistema educativo, (o al menos en esa escuela), de inmediato obtuvo el apoyo necesario y hubo citación del representante del otro chico y la reposición rápida de los lentes a mi primo.

Inclusive, se logro luego la sensibilización del chico ante la diferencia funcional de mi primo (visual-aprendizaje-interacción social).

Esto es un ejemplo, de lo que tiene que afrontar nuestros chicos en su entorno social, mucha dificultad para ser aceptados como lo que son personas iguales pero diferentes.

Mi primo no reacciono violentamente, mi primo se puso muy nervioso, pero que pasaria si hubiera sido el caso contrario, ¿es mi primo quien destruye los lentes de otro con esta violencia y abuso?.

Que hizo mi primo para merecer esto?, solo ser diferente.

Solo ser mas lento en su aprendizaje, y eso no es nada malo. El conocimiento al final es el mismo: ¿vale mas lo que te aprendes en 5 minutos que si lo aprendes en 2 ó 3 horas, o 2 ó 3 días?, a nivel de conocimiento es lo mismo, pero a nivel de esfuerzo… a nivel de constancia, dedicación, control de la frustración, control de los ¿por que?, sabemos que el valor es muchoo mayor.

Y mas aun, ¿valen las personas porque lo que son o por lo que saben?

Desde aquí declaro: Me canse de ser consecuente con esto.

Si yo digo:

¡Carlitos lo logroooo paso a 4to año!...

Si usted me va a responder:


Pero de chiripa porque tuvo que reparar 4 materias!, O...

Eso es porque su mama se pone con el todas las tardes.

Al menos en mí presencia, ahórrese los comentarios, ¡mejor quédese callado!

No me diga nada, o mas bien, le llamo a reflexionar, porque debería eliminar los peros y disfrutar de la alegría del éxito de un joven y ya, no pido mas... pero tampoco acepto menos.

Mi primo no es bruto ni mucho menos flojo, mi primo es un campeón! mi primo pelea con garra sin siquiera fijarse en ello.

Y esos chistes malos, van calando al subconsciente y creo firmemente que si afectan su seguridad y decido no aceptarlos nunca mas.

Los chistes sobre mi primo los respondere, no con rabia sino con argumentos para sensibilizar a la gente y entiendan que es un chico maravilloso.

Mi primo, se esfuerza al máximo: estudia solo o con su mamá, hacen lecturas, cuestionarios, pruebas de interpretación, se encierra en el baño para lograr la concentración que necesita, a veces se desespera y le provoca halarse los cabellos, gritar, le pregunta a su madre ¿por que no me aprendo rápido tal cosa?, y mi tía tiene que mantener la serenidad, tiene que mantener la firmeza, tiene que agarrarse el corazón adolorido, espinado, por un lado y por el otro brindarle la seguridad que necesita y no dejar que la ansiedad, la angustia le amilane, le haga echar a un lado el cuaderno, nooo, debe recordarle: unos aprenden rápido y otros aprenden mas lento, pero aprenden.

Son pocas las veces en las que mi tia no tiene una respuesta convincente y rápida que darle a su hijo, como cuando en ciertas ocasiones le toca escuchar la pregunta ¿por que no me aceptaron en el grupo de fulanito?, cuando tiene que ver como su hijo se sienta a hacer una evaluación que es grupal en solitario (Investigación o monografías en grupo) porque no le han aceptado en los “equipos” de trabajo. Aquí le evalúan igual como si lo hubiera hecho en grupo y el esfuerzo es… de uno solo. Aceptación, sensibilización ante las diferencias.

Hace unos años, cuando mi primo era mas chico, un día que estaban madre e hijo en una practica de matemáticas para un examen, ya llevaban tiempo en la tarea, la cosa estaba dura para mi primo y estaba un poco aburrido, empezó a analizar la situación y tuvieron un dialogo mas o menos así:

-Mamá yo como que no voy a ir a la universidad…
- ¿Cómo?, ¿Por qué no?
- Porque cada año las matemáticas son más difíciles, si no puedo con estas…¿como será mas adelante?.
- Pero mas adelante ya sabrás estas y así iras avanzando.
- No mama… yo mejor busco un trabajo que no tenga que ir para la universidad.
- Ahhh ¿y que trabajos crees que harías?
- Uhmmm quizás puedo ser policía, ¿los policías van a la Universidad?
- No exactamente, tienen su propia academia.
- Eso! voy a ser policía.
- Pero sabes que tendrás que usar armas verdad? ¿Y pelear contra los ladrones?
- ¿Un arma?.. la mier…coles!, ¿y no hay policías sin armas?
- Un policia sin arma uhmmm yo no creo Carlitos, puedes ser un vigilante de una tienda con un garrote.
- ayyy mama eso no me gusta vale, es chimbisimo (malo, desagradable en argot de adolescente).
- y pueden entrar los ladrones a robar la tienda.
- no, no, no, ni policía ni vigilante la pin…ta!
- Bueno puedes ser recoge basura, los señores que limpian las calles y recogen los pipotes de basura, así no tienes que pelear con ladrones ni ir a la universidad.
- ¡TE PASASTE MAMA!… ¡recoge basura! ¡no …juegue!, vamos a estudiar anda, deja de inventar tanto chica, tu si hablas!, es mas fácil que vaya a la universidad!

Mama, amiga, maestra integradora, orientadora, psicóloga, costurera, asesora de imagen, cocinera, transportista escolar, esposa, maestra de tareas dirigidas, terapista socio-afectiva, terapista ocupacional… todos estos roles y mas, son el día a día de una mama luchadora y sagaz: mi Tía Carlota!.

Les amo tanto, que no me cabe el amor en el corazón, me inunda todo el cuerpo y se me sale por los ojos en forma de agua salada… solo pensar en ustedes me hace sonreir y tener ganas de abrazarles.

Gracias tía por compartir tus vivencias, ya las estoy pasando a mi mochila de Supervivencia!

jueves, 30 de julio de 2009

PARTE II La charla Inclusión Escolar en UDEIN


La charla fue dada por dos de las Psicopedagogas de la plantilla de UDEIN: Migne y Mariel.

Empezaron explicando la diferencia entre Integración Escolar e Inclusión Escolar, algo que ninguno de los padres sabíamos porque es algo así como un tecnicismo psicopedagógico:

Integración se refiere a actividades parciales: el niño especial se integrara a un aula y compartirá ya sea ciertas actividades o cierto tiempo en el aula regular para conseguir metas específicas, por ejemplo: interacción social.

Inclusión Escolar es un concepto mas amplio, es lo que nosotros veníamos llamando Integración Escolar, el niño es parte del sistema educativo regular y todo se adapta al hecho de que existen personas diferentes, ya sea por diferencias funcionales o por diferencias de color, tamaño, religión, etc, lo que vi nuevo, es que el enfoque es de inclusión del ciudadano no solo de inclusión del individuo especial y considera a toda la comunidad educativa: todos los niños, todos los maestros, todos los representantes.

Es una cuestión de política de Estado, en cada lugar público, incluyendo las escuelas, se debe considerar desde su construcción, que habrán personas diferentes: así serán concebidas aulas aptas, habrá materiales que sirvan para las diferentes condiciones, rampas, sillas especiales, aulas con mucha estructura etc.

Y la formación de las maestras, aunque no será en educación especial, si tendrán los conocimientos necesarios para impartir “clases” considerando las diferencias para que se de una adaptación curricular adecuada.

Por supuesto, me quedo claro que nosotros no tenemos una Inclusión Escolar, que algunos tenemos Integración Escolar y otros absoluta discriminación, pues no acceden al sistema educativo regular.

Luego presentaron una lámina en la cual mostraban el proceso que se debe hacer para solicitar la Inclusión Escolar de un niño especial:

Primero se debe pedir una evaluación psicopedagógica, para que se determine si el niño tiene las competencias básicas para ingresar a un colegio regular, las listare como las comprendí, no son exactamente las palabras pero si la idea:

Puede permanecer sentado bajo la estructura del aula.
Puede mantener la atención un tiempo adecuado
Obedece Órdenes
Puede compartir con el resto del grupo las actividades.
Tiene un alto funcionamiento.

A mi pregunta de quien determina si el niño cumple esto o no?, la respuesta fue: la Psicopedagoga, Si, ya se que el profesional capacitado es el Psicopedagogo, pero sirve que yo presente un informe de evaluación privado?

SI.

También se comento dos cosas más en esta etapa inicial:

“…Algunos niños necesitan medicación para poder estar atentos y tranquilos; a los padres esto no les gusta y ponen muchos "peros", pero algunos niños lo requieren, sino la maestra pasara todo el tiempo manejando conductas y ¿cuando le va a enseñar?…”

“…La ley dice que todos los niños tienen el derecho a una educación igual para todos, pero estemos claros: un niño con psicosis o con un retardo mental fuerte, es muy difícil que pueda funcionar en un aula regular, le conviene mas un aula de educación especializada…nada hace el padre presionando con la ley para que se lo acepten si no es un aula adecuada para el nivel del niño…”

Dos párrafos que a mi como madre… ufff me cuesta aceptar, me causan un dolor casi físico escucharlas, pero se que son parte de la “realidad”.

Me hacen pensar en las mamás amigas que sus hijos han sido “suspendidos” del aula de clases mientras las maestras se capacitan y así pierden el año escolar y a las mamas que sus hijos están en una etapa de nivelación que no se sabe cuando termina y siguen sin ser inscritos en una escuela y ya saben TIC-TAC; TIC- TAC, el reloj sigue haciendo su trabajo aunque el Estado no.

El siguiente paso en la lamina para lograr la Inclusión Escolar, es presentar el informe al grupo de “Integración, parte del Centro de Diagnostico Integral (CDI), un grupo designado por el Estado para justamente realizar este trabajo de Inclusión Escolar, son el ente responsable de evaluar al niño, evaluar al colegio, capacitar a las maestras del colegio, dar las directrices para estructurar el aula en donde estará el niño….perooooo…. por defecto o como caso base, no tienen los recursos, atienden a demasiados niños con todo tipo de diversidad funcional.

Y como lo dijeron los presentes con experiencia: “si lo dejamos por el camino regular, no llegaremos a nada”, las lecciones de sobrevivencia impartida entre las psicopedagogas y las madres con experiencias recientes, indican que es mejor que te presentes al sitio con tu informe psicopedagógico privado y tu psicopedagoga al lado, cuestión de que lo vean como un apoyo a su muchísimo trabajo y no esperar a que todo lo haga el grupo de Integración, tardaran demasiado y quizás ni se llegue a nada, mejor presentarles el apoyo sin hacerles sentir que es para compensar la falta, no se vayan a sentir atacados y allí si es verdad que no avanzaran ni un ápice.

¿Y si no tienes dinero para pagar la evaluación privada?, entonces tienes que madrugar y acampar frente a las instalaciones del grupo de Integración, caerles bien y no cansarte jamás de recordar y recordar y pedir y pedir y rezar y rezar.

De aquí en adelante el camino no es muy claro, se supone que el Grupo de Integración evaluara y dictaminará si el niño asiste o no a un aula regular, ayudará a encontrar un colegio, y si ya lo tienes, se supone que van hasta allá y conversan con la directiva, evalúan los espacios, indican los ajustes a realizar, capacitan a las maestras etc.

Jejjee un cuento de hadas, solo falta campanita repartiendo polvo magico.

Una y otra vez en la charla las Psicopedagogas resaltaron de diversas formas:

Los padres son los que deben hacer el enlace entre todos los involucrados, no se pueden dedicar solo a su trabajo y esperar a que esto se de por el camino regular, son los padres los que tienen que llevar carpetas con los informes, pedir las citas, pedir las reuniones con los del grupo de integración, con la psicopedagoga, con la directora del colegio, buscar que se le den las charlas a las maestras, son ustedes los que se tienen que dedicar, si no, no habrá logros. Y todo bajo el mejor de los ánimos y llevando las relaciones muy armoniosamente para que todo se consiga.

Luego hablaron sobre las adaptaciones o acomodos posibles para la inclusión escolar, las mas evidentes son las físicas: aulas estructuradas, rampas, ambiente con poco ruido o sonidos irritantes, aulas de no mas de 20 o 25 niños, etc.

Adaptación curricular, el tiempo se hizo corto y solo comentaron este tema en el sentido de impartir la enseñanza, no llegaron a hablar sobre las adaptaciones para la evaluación de esa enseñanza, por ejemplo de niños no verbales. Escuche decir que muchas veces son las mamas las que realizan la planificación de los objetivos y adaptan el tema para que sea enseñado de forma que todos los niños lo puedan comprender incluyendo su hijo con diversidad funcional. Ayyy mi Dios, a esta altura se imaginaran como tenia no la cara, no el corazón, no el alma, era la cabeza que parecía maquinita tragamonedas tratando de juntar los datos de forma que resultara en información porque todo se me presentaba absurdo…piensen un momento en esto:

Tener que hacer la planificación de la clase que le darán a tu hijo… para poder asegurarte de que será bajo una metodología y con unos recursos adecuados a su diversidad funcional… ¿que los otros niños se benefician porque así es más divertido aprender?

Claro eso es un beneficio para todos!!!, de eso se trata la Inclusión Escolar, pero...¿ que lo tenga que hacer la mama del niño especial?…es un absoluto abuso, una discriminación para la familia especial… y no entiendo como se puede tolerar esto, pero al mismo tiempo, se que las madres haríamos lo que sea por nuestros hijos.

Luego hablaron de la Maestra Integradora o Sombra, comenzaron diciendo que hay que tener mucho cuidado con las Maestras Sombra, que se han visto Maestras Integradoras Mitómanas: Dicen cosas y avances del niño que no son verdad, otros casos son aun peores: la Tutora se hace “novia” de un joven del mismo colegio pero de años mas avanzados y otra triste experiencia en la que la tutora no toleraba a su propio alumno y la relación era de guerra declarada, llegando incluso a exagerar la agresión del niño para perjudicarlo.

Y contado por los propios afectados…

También mencionaron que en otros casos, las Maestras Sombras solo son las cuidadoras del niño y no hacen la labor de ser apoyo en la enseñanza sino en el manejo de conductas, quedando el niño en casi las mismas condiciones.

Por suerte comentaron que muchas Maestras Sombras, son las que llevan la batuta en el aprendizaje del niño, están comprometidas totalmente y las maestras cuando van a hacer las boletas no saben nada del avance del niño y deben encuestar a la maestra sombra para poder hacer la boleta, algo que no esta mal, a mi me gusta que la boleta del niño especial sea realizada considerando el trabajo de la maestra Sombra, pero no quiero que la Maestra Titular se desentienda del aprendizaje del niño.

Otro tema parte de la adaptación es la capacitación de la Maestra para saber trabajar con niños diferentes, y que se resumen en tener Fe y Suerte de encontrar Maestras preparadas y sensibilizadas; que sepan hacer su trabajo:

“…Que no le hagan preguntas como ¿De que color es el caballo blanco de Bolívar? Por lastima…”, o bien que se empecinen en querer que el niño aprenda de la misma forma que los compañeros, por ejemplo “…si el niño no es capaz de retener las tablas de multiplicar… no se le deje estancado por siempre en un 4to grado, sino que se defina el uso de la calculadora o la computadora como una adaptación y enseñar al niño a hacer la multiplicación valiéndose de la herramienta que para eso existe…”. Pues este individuo puede avanzar en otras áreas y en matemáticas inclusive sin saberse de memoria las tablas.


Dentro de todo lo comentado, por padres y profesionales, en la cabeza me hizo eco una frase de una Directora de un colegio que estaba presente apoyándonos con su experiencia:

“…Mamas, Papas, sepan que si la maestra no quiere pasar a su hijo… no lo pasa…”, esa es la realidad.

Y otra de las Psicopedagogas presentes dijo que a veces había maestras que aceptaban al niño en clases y luego lo dejaban merodeando en el aula de clases y hasta paseando por todo el colegio mientras ellas atendían a los otros niños, esto ante la incapacidad de mantener al niño dentro de la estructura o con la debida atención en el aula de clase.

Recordé un comentario de una mama regular del parque, que es maestra y cuando le hable del trastorno de Diego me dijo que en su colegio hay un niño grande con Autismo, que cuando llego no hablaba nada y que ahora habla clarito, “lo que si tiene el, es que se pasea por todo el colegio, a veces entra en mi salón jijij, pero el no es agresivo, esta un rato allí con mis niños que son de preescolar y luego se va.”

Sin comentarios.

Luego esta misma Directora, nos hizo una recomendación basada en una lamina que explicaba que la inclusión escolar necesita que tanto el Colegio como los Terapistas y los Padres deban trabajar en conjunto y alineados para que pueda existir la Inclusión Escolar.

Como siempre son los padres los que tiene que servir de puente e impulsar la comunicación entre las partes para que funcione.

El mensaje fue el siguiente:

En el colegio todos deben saber de la condición especial del niño, los otros niños, las otras maestras, y los demás representantes. A mi me dicen los papas, ¿los demás representantes?, ¿Por que?, yo no quiero que lo etiqueten como Autista.

Los padres ven eso como una etiqueta, ¿por que?, porque a veces los otros papas cuando ven al niño dicen ahhh ¿este es el niño autista? Y eso no les gusta a los padres.

Ustedes tienen que saber que eso les puede pasar, y saber responder el se llama fulanito y si, tiene Autismo y aprovechar para sensibilizar a la gente.

Los colegios deben impartir charlas para sensibilizar al entorno: representantes, maestros y alumnos sobre la existencia de esos niños especiales, de cómo se les puede apoyar y de cómo ellos son iguales a ellos mismos aunque sean especiales.

Este es un resumen de lo que mas recuerdo, luego que termino la presentación, nadie se movió de su sitio, unánimemente, rodamos nuestras sillas para acércanos y allí reconocí de inmediato la dinámica: los padres necesitábamos hablar, contarnos las impresiones, contarnos los detalles de cómo hizo esto la tutora y de cómo ayudo en aquello la maestra, yyyyy vi como terminamos hablando de los golpes mas duros: el momento del diagnostico, los médicos, los síntomas claves que nos hicieron buscar ayuda, unos papas hablaron de cómo ellos negaban el problema, etc.

Me fui antes de terminar la charla, ya saben que Diego estuvo con rabieta la segunda hora, y ya eran dos horas y pico, agarraba las llaves y se llegaba hasta la puerta: 8:20 PM , sin cena, nooo, tuve que irme.

La cabeza llena de ideas, de previsiones a tomar, y la imagen de los padres buscando al unísono reunirse para hablar… cuanta falta hacen los grupos de apoyo para padres, los que no tienen intereses particulares: una técnica, un método, un tratamiento, una política, hablo de un grupo de apoyo que sea capaz de manejar las inquietudes de los padres sin sesgos de ningún tipo, que los padres puedan sentirse en libertad de decir lo que quieran y las dudas que tengan, así sean muy alternativas o muy conservadoras, o simplemente para contarnos las aventuras de nuestros pequeños.

Menos mal que yo tengo este espacio y les tengo a ustedes, sino…mejor ya me callo.

Carta a mis Amigas Mamas


Esta mañana me he encontrado con un comentario de mi amiga Laura Basualdo, en donde me decia "...escribi algo en mi blog que me gustaria que leyeras... esta dedicado a ti también...." y claro fui directo a leer!.


Me encanto y me emociono muuuucho: una carta hermosisima!


Le dije que me la robaria de inmediato porque quiero que la leen muchas personas para que reciban también esta caricia para el alma.


No dejen de visitar su blog por favor, para que conozcan a esta autora de varias poesias maravillosas que se que disfrutarán, y por su supuesto, su historia junto a su pequeño Agustin.



"Guerreras y Guardianas de nuestros sueños -Carta a mis amigas mamás-"

A veces la soledad nos atrapa en este camino de la vida y por más que estemos rodeadas de gente y afectos nos sentimos solas.

A veces el dolor sacude nuestras vidas, y por más que nuestro entorno manifieste comprensión, necesitamos mas, necesitamos encontrar a alguien que este pasando lo mismo que nosotras.

Alguien cuyos ojos estén curtidos por las lágrimas, y sus manos por el trabajo de cada día.

Alguien que en algún momento haya perdido la esperanza, pero que luego la haya recuperado para no abandonarla jamás... o casi nunca...alguien que quizás la pierda solo por un momento, un abrir y cerrar de ojos, un instante eterno en un momento, que luego se recuerda solo como un mal sueño.


Yo te encontré. A ti.

Tu me encontraste a mi.

Mujer. Mamá. Amiga.

No estas solas en este camino. Estoy a tu lado.

No estoy sola en la carretera de la vida. Estas conmigo.


Nadie puede entenderme mejor que tu. Nadie te comprende mejor que yo.

La vida nos empujó hacia un callejón, más encontramos la salida, cada día de nuestra vida caminamos para salir hacia la luz, para encontrar la felicidad.

Así somos tu y yo. Soñadoras. Guerreras de nuestros sueños. Vencedoras.

Solo que a veces no lo creemos, a veces nos vemos a nosotras mismas como sinónimos de debilidad, pero si nos pudiéramos mirar de afuera, si tu te miraras como te miro yo, y si yo me mirara como me miras tu, veríamos lo que realmente somos.

Luchadoras innatas. Leonas. Campeonas de la vida.

No diré que jamás voy a sentirme sola otra vez, pero si diré que cuando me sienta sola, sabré que no lo estoy.

Sabré que a ti te pasan las mismas cosas que a mi, que tu me entiendes, que tu puedes brindarme una palabra de aliento, de consuelo, una caricia al alma herida.

Ya no cerrare con cerrojo mis sentimientos, ni los ocultaré.

Ya no lloraré sola. Ya no llorarás sola.

Aquí estoy. Toma mi mano.


LA COMUNIDAD VIRTUAL SE DESVANECIÓ, SE ESCURRIÓ COMO AGUA ENTRE LOS DEDOS.

SE FUE PARA DAR PASO A LO REAL.

USTEDES SON REALES EN MI VIDA. NO SON UN SIMPLE NICK O AVATAR. SON MIS AMIGAS Y HERMANAS DE LA VIDA.


No importa cuanto tiempo de amistad transcurrió o si te conocí ayer.

No importa si has comentado una, dos o veinte veces.

Tampoco importa si no has comentado nunca.

Se que estas y sabes que estoy. Eso es lo que verdaderamente cuenta.
Esto es lo maravilloso de tener amigas como ustedes, guerreras y guardianas de sus sueños, plantadas y dispuestas a bajar la misma luna de ser necesario por ellos;

NUESTROS HIJOS
.

Laura Basualdo, Mama de Agustin.


Y tambien quiero hacerla mi Declaracion de que la comunidad virtual se siente REAL.


Gracias por comprenderme de la A a la Z!


Son un verdadero apoyo a los individuos con diversidad funcional y a sus familias !

miércoles, 29 de julio de 2009

Amonestación y mas palabritas

Bolso de Juguetes Deportivos... ¡la perdición de los niños de la cuadra!


Aunque dije que la semana será para hablar de temas asociados a la discriminación, tengo que contarles algunas cosillas de Diego, buenas y no tan buenas.

Primero la no tan buena.

La Psicopedagoga presencio, ya lo saben, la ultima mega rabieta de Diego, luego leyó en el cuaderno de registro de la tutora que le ha hecho algunas escenas durante la terapia en casa… y luego ha observado que Diego ha protestado cuando lo llevan a su terapia, así que nos escribió una nota en el cuaderna de la terapia en casa para orientar a la tutora y de refilón a nosotros, para no tolerar ninguna conducta desafiante de Diego, porque se puede volver una conducta inmanejable mas adelante… si, estamos regañados por no ponerle “mano dura”, es decir manejo conductual a sus conatos de berrinches y dejar que pasen a mega-rabietas. Ya les contare como nos va, se que no es imposible, se puede lograr, solo que desde adentro… las cosas no nos parecen fáciles, la tensión de controlar y controlar y prevenir y prevenir es absolutamente agotadora y a veces opto por dejarle hacer.

Ahora paso a contarles sobre las nuevas palabras que ha dicho Diego, y/o a las nuevas situaciones en las que las emplea.

Hace unos días, al salir hacia el parque con el bolso de juegos Deportivos de Diego, salieron también los vecinitos, he optado por buscar que Diego juegue con los niños mas pequeños, los vecinos ya están en 8 y 10 años y sus juegos son demasiado bruscos para mis gusto, sobre todo cuando se juntan; pero también he notado que el bolso de deporte es “miel para el oso”, apenas lo saco, parece que lo huelen a distancia y salen todos a jugar.

Se reunieron los 2 vecinos bruscos y el tercer vecino solo los copia, cuando anda solo demuestra que es un niño muy sensible y tranquilo, pero la mezcla lo pone a imitar conductas no siempre deseables.

Se empeñaron en “invitar” a Diego (yo creo que a sus juguetes) para la cancha de la urbanización… uhmm casi al final de la urbanización hay una área deportiva, son dos canchas de usos múltiples, también 2 áreas con arena y estructuras metálicas para hacer ejercicios y un pasillo que bordea todo el conjunto por donde se puede caminar o trotar.

Yo no llevo a Diego para allá por dos razones:

1) Vivimos en la calle 5 y eso esta casi en las ultimas calles 12 o 13, lejisimo para el pasito de Diego y para su tono muscular, antes se cansaba en la calle 7, así que allí hizo amigos porque se quedaba a jugar, luego la 8, luego la 9 y ahora…. Llegamos a la cancha caminando!!!.

Claro la motivación de ir con los 3 manganzones le hizo llegar, por la calle 10 le pidió la mano al mas pequeño (8 años), solo que el niño la tomo y estaba mojada, saliva mi gente, antes había metido la mano en un helado intentando probarlo y entonces a cada tanto se chupaba la mano. El niño lo rechazo y yo tuve que secarle la mano con mi camisa lo mejor que pude, Diego le pedía al niño que le diera la mano otra vez en su jerga, y en eso dijo: mano! Jejeje ahí le volví a secar su manito y le dije al niño si esta seco, ya esta limpio y el niño accedió a darle su mano y así completamos el camino, Diego también se agachaba y daba golpecitos en la acera para pedirle al niño que se viniera “aquí” es la forma que el pide que vayamos a algún sitio, así que no dude en intervenir para que Diego vaya fijando que su comunicación verbal tendrá efecto.

2) En la cancha se reúnen los niños mas grandes, adolescentes y adultos para ejercitarse, juegan al fútbol y no hay protección si se escapa un balonazo.

Y allí estábamos en un nuevo nivel de socialización: en una cancha jugaban un partido de Fútbol, los jugadores niños de 10 a 16 años, los mas pequeños eran los porteros, obvio, es el precio a pagar por que se les deje jugar; y en la otra cancha jugaban, también fútbol un padre con su hijo de unos 5 años, ¿a donde se fue Diego?

A la cancha de los 22 jugadores!!!

El tomo su palo de Golf, su pelota y se metió a la cancha en pleno juego, a perseguir a los muchachos que corrían tras el balón para invitarlos a jugar Golf…. Ayyy, me lleve un susto, temía que le dieran un balonazo, me daba miedo hasta meterme yo a la cancha pero no me quedaba otra, me metí y lo saque, y a los 3 minutos otras vez estaba en medio de la “batalla”… le tiro la pelota a un chico y la pelota se fue y cayo en el único hoyo que tiene la cancha, Diego se agacho a sacarla y yo detrás, por suerte los muchachos para mi sorpresa son “gente” y detuvieron el juego, se aglomeraron todos alrededor de mi pequeñín esperando que sacara la pelota, ninguno trato de ayudarlo, eran en ese momento iguales, ellos de 12, 14, 15 años, esperaban que Diego, como todo un hombrecito resolviera su problema, mientras esperaban, se fijaron en el palo de golf y decían:

Este va a ser un Tiger Woods, y yo haciendo control de respiración para dejar a Diego hacerlo solo y no ir de mama sobreprotectora y sacar la pelota por él frente a la pandilla reunida… y lo logró, saco la pelota.

Y fue como magia, Diego salio de la cancha con su pelota, los chicos volvieron a su juego sin más miramientos, y de alguna forma Diego entendió que no podía jugar golf con ellos mientras jugaban fútbol y se fue entonces a caerle a palazos a su pelota en la otra cancha.

De regreso a casa… casi 8 calles caminando detrás de un gato, Gatito te debo una! Y el resto tuve que cargarle porque empezó a querer quedarse en cada esquina donde veía muchachos…Uff.

También repitió zapato y medias, mientras yo le preguntaba por que llego a casa del colegio con las medias mugres:

-Diego, ¿tu caminas en el colegio sin zapatos?
- atatatjidjjj mmuuhggg apatos (zapatos)
- ¿Caminas en medias?
- jdkjfkj jdflkjslfj ttatat medias.

Espero que no haya estado repitiendo mis preguntas... ains… no se si alegrarme o preocuparme.

Me gusta cuando dice palabras de forma espontánea, cuando solo las repite ains me alegra y preocupa al mismo tiempo.

Esta mañana le pedi entrar a la ducha conmigo y me dijo que NO, jejeje, le deje tranquilo, y me desvestí para entrar sola, deje la puerta del baño abierta para escucharle en la habitación, si hay mucho silencio hay que salir corriendo a ver que hace y si escucho algun golpe o sonido fuera de lo común también.

Pues me llego al baño llamándome mamá…y cargado con toda su ropa!

Yo acostumbro poner sobre la cama toda la muda de ropa que usara Diego, para que la vea y así poder decirle cada nombre de cada pieza y claro por la comodidad de tener todo ordenado al momento de cambiarle que siempre protesta.

Pues el cargo con sus medias, zapatos, franela, chaqueta y pantalón, me hizo señas para que las pusiera y fue dándome cada pieza en el orden lógico de ponérsela! Y casi se quita toda la pijama el solito, hubo que ayudarle a poner las manos en posición para bajar la elástica del pantalón y luego para levantar la franela un poco mas, el resto lo hizo solo, y todo ese tiempo yo en cueros jijiji pero tenia que aprovechar la oportunidad de desvestirse/vestirse.

martes, 28 de julio de 2009

Discriminacion: Inclusion Escolar con TODO es un Derecho


Estas ultimas semanas me ha tocado vivir la discriminación de diversas formas, la discriminación puede tener muchas caras, por eso esta semana en este blog estaré hablando sobre este tema, si lectura pesada, pero lo considero necesario, tendré que dividir algunos temas en 2 entradas por lo extenso y en otros me disculpan lo largo como siempre.

Estos días he leído y escuchado algunos casos de discriminación que me han hecho pasar por casi todo el espectro de sentimientos: me he reído, me he indignado, me he enfurecido, y he llorado porque me ha tocado la sangre.

La discriminación puede ser muy sutil y nuestras almas tan ingenuas que muchas veces no nos fijamos o las dejamos pasar por no armar jaleo, o por una tolerancia mal entendida.

Pero en otros casos son francos atropellos, en ambas situaciones la discriminación esta mal y debemos rechazarla, así como debemos dar la lucha para que se reconozcan y hagan valer los derechos de las personas con diversidad funcional.

Y no solo es cuestión de las familias especiales, es decir no solo es tarea de los “afectados”, es parte de los valores de cada ser humano:

Respetar las diferencias y enseñar a nuestros hijos, primos, tíos, padres etc a dar cabida a todos por igual.

Y la pelea es peleando!, aprendamos de las experiencias de otras madres y padres, de maestros, Directores, tutoras, todos, para que no ocurran segundas veces.

En Venezuela son muchas las formas de discriminación “aceptadas” por la sociedad, pero hoy quiero hablar de una en particular:

La integración o Inclusión de los niños especiales en las escuelas de nuestro sistema educativo.
 Hoy día muchas familias especiales, incluso muchos docentes, personal directivo de planteles y gente común, hablan de la inclusión escolar como un derecho, pero piensan y actúan como si se tratara de un favor, que es algo opcional el tener un niño con diversidad funcional en un aula de educación regular, es decir un niño especial en una escuela común y corriente.

Que un niño especial este en un aula regular es un derecho no un favor, gústele a quien le guste y cueste el dinero que cueste, es un DERECHO garantizado por la constitución de nuestro país y por la declaración universal de los Derechos Humanos. En Venezuela existe una ley desde el año 2005 que lo indica expresamente, eso significa que debe recibir la misma educación que el resto de los niños y la única diferencia es que en algunos casos se necesitan recursos o adaptaciones para que pueda funcionar la integración; Y esto también esta contemplado en dicha ley. Lamentablemente muchos son de la opinión que reclamar esto es solo perder el tiempo porque nada se consigue… y asi se alienta a que nada se consiga.

Esto quiere decir que adaptaciones como una Maestra Tutora-Sombra, o Maestra Integradora, es un derecho para un niño especial en un aula de clases y debe ser aportado por el estado, regulado por el Ministerio de Educación y los costos asociados, tanto de su capacitación como su salario mensual, también debe ser asumido también por este Ministerio.

En este punto de la lectura, muchos tendrán una sonrisa de incredulidad y de sarcasmo en la cara, porque hasta ahora no conozco ningún caso en Venezuela en que esto se de de esta forma:

Parece un cuento increíble y una fantasia esperar a que se cumpla, porque nuestros hijos no tienen tiempo para esperar, su desarrollo es “aquí y ahora”.

Se de madres que han rogado cupos en las escuelas para sus hijos y la Directiva del plantel les indica que las aulas están repletas y que no es conveniente tener un niño especial junto a 39 niños mas. Aunque esto no sea problema de la familia especial, es problema del Estado, que tiene hacinamiento en las aulas y que no considera desde el principio la inclusión de alumnos especiales, si fuera así, tendría aulas de menos niños y las adaptaciones requeridas.

Que el niño necesitara una maestra integradora y que si la madre la puede pagar entonces se le dará el cupo con esa condición. IDEM al anterior.

En otros casos colegios aceptan al niño pero no a la maestra integradora, aunque la familia corra con los gastos, con la excusa de que así el niño se integrara mejor al grupo, y que con la maestra integradora se incentivara el aislamiento ¿?. Significa que las reglas no están claras y que cada colegio ya sea público o privado hace su “interpretación” de la ley y pone sus condiciones.

También se de casos en los que la escuela acepta al niño y a la maestra integradora pagada por su familia y se tratan de “tolerar” mutuamente, dándose una especie de pseudos-aprendizaje que deja un sabor amargo y un cansancio crónico a las familias especiales, donde las directrices del rol y funciones de la maestra integradora cuando mucho recaerán en la psicopedagoga, también privada, que pague la familia, una situación muy frágil que fácilmente se vuelve insostenible.

La ley esta allí, somos los padres los que tenemos que hacerla valer, somos nosotros los que tenemos que decir que en el párrafo tal, y en la frase tal, se desprenden beneficios como los que tienen en otros países: maestra integradora, computadora, menú especial, cuidado y tolerancia con su régimen alimentario, adaptaciones a los recursos educativos y materiales con el que se enseña y evalúa al individuo con diversidad funcional.

Somos nosotros los primeros que tenemos que creer en que si se puede lograr para poder pedirlo y conseguirlo.

Si están pensando que en otros lados es fácil y que aquí es imposible, sepan que lamentablemente no es fácil en ningún lado, para ejemplo, les dejo estos enlaces a paginas de madres que hoy están peleando para que el próximo año escolar, sus hijos asistan a clases con una maestra integradora, les pido su apoyo para ellas:

La valiente Esther Cuadrado esta peleando con garra una maestra integradora para Arturo, un pequeño príncipe de una sonrisa maravillosa, con un enorme potencial.

http://arturotienederechos.blogspot.com/

http://isis.zm.nu/en-apoyo-de-arturo-y-los-problemas-de-la-inclusion-de-nuestros-hijos-vt17981.html


http://mamideglorichi.blogspot.com/2009/07/luchando-por-los-recursos-educativos.html

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Hasta aquí había escrito el post cuando recibí la invitación de la psicopedagoga de Diego para asistir a una charla gratuita sobre el tema Inclusión Escolar.

Alli estuve puntual 6:30 PM por supuesto con mi muchacho, superando los mismos problemas que cuando vamos a cualquier otro sitio:

Repetirle 100 veces que no vamos al Orinokia que vamos con Mariel a UDEIN, y darle un pote de chucherias para que entretenga mientras atravesamos la ciudad.

Al llegar al sitio puntualmente hubo un retraso importante, para uno 40 minutos en amena compañía no es nada, pero para un niño con TGD, 40 minutos es una eternidad y si es en el sitio en donde de paso recibe terapias, se me antoja que es aun mas estresante, aun asi Diego estuvo de buen animo la primera hora, la segunda fue otra cosa.

Se puso irritable y quería todo y nada, quería mas chocolate GFCF, queria jugar con plastilina y llevársela a la boca algo totalmente superado y que intentaba hacer, al negarle las cosas, hizo lo tipico de las mega rabietas: Tirarse al piso, tirar los objetos que le ofreces de un manotazo y llorar a gritos.

Por suerte no tengo recuerdo visual, no porque no la tenga sino porque la psicopedagoga me pidió usar la técnica de ignorar la conducta y ni siquiera mirarle, se podrán imaginar la situación, un grupo de padres tratando de escuchar la explicación de las psicopedagogas, un llanto de 300 decibeles de fondo, y la psicopedagoga diciéndome a mi:

No le pare, ese se calma ahorita y a la persona que manipulaba la computadora: Dele, siga con las laminas que ese esta pendiente llora cuando yo hablo porque lo hace por manipular, asi que sigamos.

Ufff menos mal que la psicopedagoga tomo el control, porque yo ya había intentado varias cosas sin éxito, estaba peleándome conmigo misma para decidir si irme y dejar al resto del mundo escuchar la presentación, o darle la pelea al Autismo, y llevar hasta las ultimas consecuencias el manejo conductual… y no por mi sino por el grupo de padres que me apoyo, gracias a la orientación de la psicopedagoga, vencimos!!!

Si vencimos porque fue el grupo entero el que ayudo, nadie le vio, nadie intervino, y pude mantenerme firme hasta que se levanto, vino hasta a mi, dejo de llorar y me pidió que le cargara, allí aproveche para actuar, le dije:

¡Muy bien sin llorar!

Y le cargue y limpie la cara: un mar de lágrimas y mocos, y luego se entretuvo por un rato mas con los juguetes que antes había rechazado.

Ahora con respecto al tema de la charla…

Una confirmación a lo escrito antes de la charla:

Las familias especiales estamos en una situación de absoluto desamparo también en lo educativo, pues ya les había dicho que en lo de salud publica es todo un desastre, lo educativo es igual, hay derechos pero no se cumplen, hay técnicas pero no hay recursos para aplicarlos, es decir esta la teoría pero no como llevarlo a la practica y hay casos que francamente, son un cuento de terror…y estamos acostumbrados a ello incluso en charlas como estas…se nos esta preparando para afrontar esta realidad!!!

Es decir, como se sabe que no se tiene forma de hacer cumplir la ley… entonces “nos organizamos”, “nos reunidos” para aprender a sobrevivir sin garantias de derechos… afortunadamente, todos quieren aportar lo que pueden, para difundir los trucos y artimañas que nos permitan lograr ese premio tan codiciado y al que solo acceden los privilegiados, los que tienen el guáramo, perdón el “compromiso” de pelear batallas con uñas y dientes….los que están dispuestos a invertir tiempo, dinero, tocar puertas, mover influencias, pedir favores, meter cartas por aquí y cartas por allá, dar pellizcotes aquí y dar palmadas allá, lo que haga falta para obtener el trofeo: una educación de calidad para nuestros hijos especiales, que eso esta garantizado en la constitución para cualquier niño? JAJAJAJAJA.

Les contare las partes de la presentación que me parecieron relevantes, todo de memoria, porque recuerden que era una charla y no había material de apoyo, además no solo se enriquece uno de la teoría y experiencia de las psicopedagogas presentadoras sino también de la experiencia, mejor decirle peripecias, de los padres asistentes: una mochila de información valiosa para los Retos de Supervivencia Futuros.

Y como también quiero aportar, copiare enlaces y hallazgos de mis investigaciones en la red sobre como se hace este proceso de Inclusión Escolar en otros países, y en los que poco a poco voy confirmando que mis suposiciones lógicas de lo que debería ser la Inclusión Escolar, no estaban tan descabelladas, pero mas allá, muestran un camino de lo que se puede hacer, para primero: mejorar los trucos y artimañas para conseguir año a año un colegio para nuestros hijos y unas reglas aceptables yen segundo lugar para ir, ¿por que no?, dando pasitos para conseguir el cumplimiento y “aterrizamiento” de la ley de educación en nuestro país, porque el primer paso es informarnos.


Continua en una segunda entrada...igual de larga

Adiós Sami







Sami se ha ido, Hágase Señor tu voluntad.

Eso es lo único que quiero pensar, quiero ahuyentar los pensamientos negativos que me ponen a preguntarme ¿por que tanto sufrimiento? y ¿por que tantos retos?, y ¿cómo se supera la muerte d eun hijo?.




No nos conocimos en persona, nunca cruzamos mas que opiniones en los blogs amigos, pero el cariño no conoce de distancias ni de fronteras, y hoy siento una profunda tristeza por la partida de este pequeño angelito, tan pequeñito, tan inocente y con una sonrisa maravillosa.

He seguido cada parte dado a través de los blog de Fabi o de Alicia , a quienes les agradezco tanto mantenernos informados, también leí con avidez lo poco que ha podido escribir Cinthia su valiente madre, en los escasos momentos que tuvo en este ultimo mes de hospitalización de Sami; he estado siempre con el alma en vilo, ante tantos contratiempos y vicisitudes, pero hoy solo aspiro poder trasmitir en estas pocas líneas un mensaje de paz, unidad y amor para que fluya por la blogosfera y llegue a su familia.

Te amamos Pablo Samuel y te recordaremos.

lunes, 27 de julio de 2009

Mini-Vacaciones

Tuvimos un fin de semana largo, el Viernes fue dia feriado, asi que tuvimos unas mini-vacaciones, arrancando el Viernes le dije a Arnaldo:

Este es fin de semana de flojear, no me estresare por nada, vienen la chica de la limpieza y la la chica del planchado, asi que solo me ocupare de disfrutar de mi familia, sin presiones de terapias ni orden de la casa.

Mi mama nos visitara el Sabado y Domingo asi que solo será disfrute y descanso.

Y eso fue lo que hicimos!!!

Yo me sentia como en un resort en casa jejeje

En la mañana levantada tempranera porque con Diego, no hay forma de que duerma mas tarde de las 7:00 AM, se acuesta muy temprano en la noche, entre 8:30 PM y 9:00 PM, asi que se despierta temprano, al parecer los trasnochos que nos da con su dormir intranquilo, que ha vuelto, no le afecta, el como que si duerme bien o su trastorno del sueño es peor de lo que pensamos, porque a eso de la 1: 00 AM empieza a moverse, pelea en sueños, empuja con los pies a Arnaldo, Arnaldo le regaña, ambos se enojan y luego viene el shiii, shiii, shiii, y palmaditas en la espalda por un minuto y vuelve a dormir, hace al menos 3 despertares entre la 1:00 AM y las 4:00 AM, lo que nos trasnocha absolutamente, aunque nunca como los primeros meses de vida de Diego, cuando no dormiamos mas de 1 hora seguida.

Uhmm sospechamos de algunas cosas de su alimentacion asi que esta semana ya con la rutina normal, apretare un poco el regimen alimentario que ha estado un poco permisivo los ultimos dias: los palitos de chocolate y otras chucehrias que bien son libres de gluten y caseina, tienen “trazas” de otros alimentos, tienen azucar en bajo nivel y el no esta acostumbrado a comerlos aunque le han encantado. Espero que con esto mejore el sueño nuevamente.

Tambien empezamos el tratamiento anticandidas, nuevamente Nistatina y el probiotico nuevo, y nuevamente el sufrimiento de conseguir el medicamento Nistatina, no se consigue, y cuando lo consigues lo racionan, no te venden mas de un frasquito, que es pequeñito y no dura mas de 4 dias, pero no dejare que el desabastecimiento terrorifico que vivimos en este pais me agobie o me estrese, confio en que a medida que se vaya terminando un frasquito, Dios nos mande otro como el maná, y la teoria al parecer nos esta funcionando porque no nos ha faltado aunque no tengamos la reserva... viviendo al dia, “como vaya viniendo vamos viendo”, nueva filosofia de vida que les parece? Y cuando no hay, no hay y punto. Que no hago nada si se interrumpe el tratamiento y vuelvo a comenzar y otra ves y otra vez?, Irresponsable?, Negligente?, Mala planificacion?... yo no escucho esas “vocesitas” yo solo escucho una que me dice: ¡Sobreviviente!.

Pero volviendo a lo agradable, como me levanto temprano hago desayuno y adelanto el almuerzo, y luego a disfrutar del “resort”, jejeje, full bloqueador, traje de baño, tobito de arena, juguetes playeros y piscina, que divina se ha vuelto la piscina con las dichosas fuentes, crean un ambiente de fiesta, y la piscina llena de niños que aprovechan sus vacaciones hace el resto de la ambientación, luego a casa, corriendo a darle el almuerzo a Diego antes de que se duerma, y por la tarde paseo en los diferentes centros comerciales de la ciudad, mejor dicho en los diferentes parques de diversiones.

El sabado llego mi mamá, el comportamiento de Diego fue extraordinario, reconocio a su abuela, y se pasaron todo el sabado jugando, risas, carcajadas, besos, mi mama encantada, al dia siguiente llevaba el brazo agallonado de cargar a Diego y seguirle el paso en sus juegos, y sobre todo mi mama quedo sorprendida de su avance, les contare un detalle:

Se fueron a reposar el almuerzo a la habitacion de Diego, yo le dije a mamá que el siempre duerme hasta 2 horas luego de almorzar, mas si va ala piscina, asi que seguro se dormiria rapidisimo, pero Diego estaba emocionadisimo con la llegada de su abuela y lo que hizo fue vaciar su cajon de juguetes e irlos mostrando uno a uno a su abuela, con demostracion de para que sirve incluida y sus lenguaradas “contandolo” todo, sin querer le dio un golpe a mamá y ella fingio llorar, Diego le dio besitos para consolarla, y sorprendentemente recogio todos sus juguetes luego, conmigo siempre deja el tiradero.

En la tarde salimos a unos parque tematicos de colchones inflables y parque tipo Baby-Gymn; todo bien, Diego disfruto mucho, pero ahora quiere montarse en los aparatos de niños grandes, asi que al final, al no dejarle montar en una montaña para escalar de unos 15 metros... lloro y tuvimos que sacarlo cargado, aunque no hizo rabieta como tal; la ultima mega rabieta fue el dia Jueves en la charla de Inclusion Escolar que brindo el Centro de Terapias a donde llevo a Diego UDEIN, pero les contare sobre esa experiencia en otro post porque quiero explicar mas ampliamente algunas cosas sobre el tema de la charla que he venido investigando hace algunos meses.

El Domingo igual mas piscina y parque, esta vez el parque mecanico, luego Orinokia, y fijamos la determinacion de quitar los pañales de Diego, o como dice Arnaldo “aumentarnos el sueldo” al dejar de gastar 100 bs por semana en pañales, lo cierto es que notamos que Diego esta como confundido, con esto de que un dia si y otro dia no, ahora avisa solo cuando ya se hizo pupu, pocas veces avisa por pipi, con el agravante de que ahora hay que convencerlo de que se siente en la poseta, noooo, corremos el riesgo de perder el trabajo avanzado asi que nos compramos 2 paquetes de interiores nuevos para completar las 2 docenas y “fajarnos en serio” a lograr el control de esfinteres: en el colegio le llevaran al baño cada hora aunque lleve pañal desechable y en casa igual pero le dejare solo con la ropa interior, empezaremos control diurno y una vez logrado este iniciaremos el control nocturno, para ello nos apoyaremos en el material que encontre aqui:


El Control Nocturno pareciera mas facil porque el ya se despierta con el pañal seco, solo hay que llevarlo al baño apenas se levanta, sino se hace en el pañal sin avisar, o avisa pero igual no quiere ir al baño ains despues que le emocionaba ir, y ahora que ya se sabe su rutina completa: el mismo levanta la tapa, pone el reductor , luego yo lo cargo para subirlo y aqui es donde pelea, pero igual hace, luego quita el reductor, lo guarda, le da la a la manilla de la poseta y baja la tapa!.

Por ultimo les dare un resumen del avance en el lenguaje de Diego, ya saben es la parte que me devana los sesos:

No, no,no,no ahora es su retahila preferida, la usa apropiadamente para negarse a hacer cosas que no le gustan: tomarse el tormento de las medicinas, sentarse en la silla de comer, venir cuando le pido meterse a la casa, etc, en fin cada vez que se niega a algo y a veces la acompaña de su dedito indice para reforzar el NO!. Otras veces le veo jugando y entre sus lenguaradas dice no,no,no,no.

Mamá perfectamente para llamarme.

No quiero, cuando regresabamos de pasear y la abuela le venia cantando en el carro:

· Vamos para la casita, la casita de Dieguito!
· No, no, no, no.... No quiero.
Nos echamos a reir todos en el carro jajaja

Abuela en una ocasion para llamar a su abuela y esta mañana cuando la abuela se separo de nosotros para irse, yo dije alla va la abuelita querida se va y Diego dijo:

Abuelita y agito su manito diciendo Adios y con carita y tono triston.

Ya se imaginaran que me largue mis lagrimones, mi mama que se va y eso ya me entristece, y mi hijo que manifiesta su cariño hacia su abuela verbalmente?

NOOO DEMASIADAAAA EMOCIOOOOONNN.

jueves, 23 de julio de 2009

Si no hay piscina hay charco

Ayer Diego se encontró una pelota de playa, de esas inflables, preguntamos a los niños vecinos pero no supimos quien la dejo olvidada frente a la casa, sospecho que como ya estamos en la época de vacaciones, la piscina se la pasa llena de niños, lo mas probable es que se voló con la brisa y llego hasta nuestra calle que es la única frente a piscina en esa dirección.

Otro objeto perdido que devolver, recordaran que con los crocs nos paso algo igual, forre una caja y la identifique con un letrero de Objetos Perdidos y no duro ni un solo día en la piscina, por la noche los tarajayos (adolescentes) que se reúnen en esta área social la usaron como cava improvisada para meter allí un saco de hielo y enfriar sus bebidas, GRRWWWR

Así que esta vez no me preocupare demasiado, la pondré en cualquier lado de la piscina y ya, no tengo ninguna esperanza de que retorne a su dueño real, seguro terminara reventada por algún chico dominante de las manadas que se reúnen en las horas nocturnas.

Pero lo que quería contarles, es que Diego trata de hacer la rutina de pelotas que hace con el terapista ocupacional, y es divertido ver como trata de sentarse sobre ella y de saltar y cuando pierde el equilibrio mete rápidamente sus manos para aguantar la caída. También hizo algo muy gracioso: se metió la pelota entre sus piernas, casi cubre la totalidad del arco o túnel que hacen sus piernitas y sosteniendo la pelota de esta forma, caminaba como pingüino, y nos reíamos muchísimo por su peculiar caminar.

Estuvimos jugando frente a la casa, pero pronto me percate que mis amigas del parque me hacían señas para que me les uniera en el parque, yo temía ir porque ahora que están encendidas las fuentes de agua, seguro Diego querría meterse a la piscina en cuanto las viera; pero ni podemos vivir en una burbuja, hay que meterle el pecho a la realidad, hasta alla nos llegamos, Diego emocionado viendo a los otros niños bañandose y las fuentes, vino a pedirme que le quitara la ropa para meterse al agua.

No,no, no Diego, hoy es solo parque, no hay piscina- le dije

Y a mis amigas les comente: ayyy ya Diego se va a bataquear en el piso furioso porque se quiere meter, ya esta diciéndome que le quite la ropa.

Que va eso se le olvida ahorita mismo, asi estaba el mio, a cada ratito venia a decirme agua, agua, hasta metió los pies en la piscina, mira como anda todo mojado, pero le dije que no, ya es muy tarde.

Diego se volvió a acercar, note que estaban dos vigilantes sacando a los niños del agua, así que aproveche para decirle: mira Diego ya están cerrando la piscina, los niños se tienen que salir.

Venia otra mama con una niña pequeña llorando por tener que salirse y Diego se entretuvo mirándola y hasta le paso la mano por carita consolándola, el llevaba un caballito de juguete en la mano y lo compartió con la niña, pero note que solo por un rato, se lo volvió a quitar, ahora esta mas lanzado, “defiende mas sus derechos”, con esto y con la llegada de otra niña amiga, Diego se calmo, claro al ver que todos los niños se salían ya no era tan atractivo o quizás si entendió que la piscina estaba cerrando.

Diego y su amiguito (el que estaba todo mojado), se interesaron por un grupo de niños grandes, entre 8 y 10 años que jugaban con una pelota de futbol, estos niños no miden hacia donde lanzan la pelota y es muy fácil que le den un golpe fuerte a los pequeñines, el parque tiene carteles que indican que no se puede jugar fútbol, para ello hay un terreno grande al frente y una cancha bien grande al final del conjunto residencial, pero estos niños no son de guardar reglas, asi que la otra mama y yo llamamos a nuestros chiquitos: cero obediencia jijiji, diego solo volteo a mirarme y el otro niño ni eso.

La mama del pequeñito le lanza una indirecta a otra mama que además de la bebe que llevaba en brazos también es madre de uno de estos niños:

-Vente fulanito que esos niños no hacen caso a reglas y si te meten un balonazo te sacan del parque y de la urbanización.

A lo que la otra madre respondió:

-Niños vayan a jugar a la calle, aquí pueden golpear a un niñoooo, vamos pues yaaaa

Los niños se fueron a regañadientes hacia un lado del parque, el compañerito de Diego salio corriendo tras ellos y Diego también.

Ahora se van a querer ir con los muchachos- digo

Pero a los escasos metros Diego se para y voltea a mirarme, me hace señas con su manito para que le acompañe, yo desde acá le digo que no, protesta, zapatea, vuelve a llamarme, otra vez le digo: yo no voy.

Se devuelve a buscarme, me hala de la mano y yo le digo con firmeza:

No señor, yo no voy.

La mama del compañerito dice: el tuyo por lo menos se devuelve a buscarte mira el mío como va corriendo, no hay quien lo pare mano, tengo ir a buscarlo.

Cuando regresa lo lleva hasta la arena del parque donde están otros niños sentados jugando a hacer montañas de arena, que esta húmeda por la lluvia torrencial de la tarde y bajo la rueda-rueda hay un charco de agua.

A los 5 minutos estaba el compañerito de Diego con una cuchara de Diego revolviendo el charco, Diego agarrando arena y tirándola al charco para salpicar: Diego que no se hace, te pego, nos vamos, etc y la otra mama me dice ayyy no dejemos esos muchachos, hoy no es día de pelear, hoy mejor los dejamos que hagan lo que quieran.

No pasaron 5 minutos mas, sin que se metieran los dos a chapotear muy divertidos, ambos perdían el equilibrio y caían sentados en el charco, se volvian a levantar y continuaban, Diego termino con arena hasta en las pestañas, llevaba zapatos y medias blancas, pantaloncillo beiz y franela azul cielo… todo se volvió color arena. Diego metía las manos en el charco y volteaba a mirarme para ver si yo le decía algo, al ver que me quedaba “tranquila” agitaba las manitos para chapotear!!!

De alli lo tuve que llevar directo a la ducha, agua tibia, varias aplicaciones de champú para sacar la arena, luego ropa limpia y una aplicación de crema de tomillo en la planta de los pies y en pecho y espalda para prevenir que se resfrie, en mi mente para sacarme la culpa, incluí esta actividad como parte de la estimulación para la Integración Sensorial jajajaja: Arena y Agua!!!

miércoles, 22 de julio de 2009

Se rie de la contrariedad de la Tutora


En este momento Diego esta en terapia con su tutora, nuestra querida Señorita Rottenmeier, quien me ha enviado un mensaje de texto al mi telefono celular:

"Se fue la electricidad y Diego esta muerto de la risa."

La llamo a su celular riendo y le digo:

-Así que el bandido esta contento porque se fue la luz?
-Si el esta muerto de la risa como si supiera
-Claro que sabe Tutora!!!!, ese esta riéndose porque piensa que no va a tener que hacer las tareas.
-Bueno pero yo abri las 2 ventanas y aquí esta trabajando en la mesa muerto de la risa.

Jajjaja Diego es un experto en esto de que se vaya la energía eléctrica, siempre nos pasa, es rara la semana en la que no haya alguna interrupción, asi que seguro le causa risa las expresiones de contrariedad de la tutora jijijiji

Este muchachito me salio tremendo!!!

PD: Ojala la electricidad llegue pronto :(

Hablando nos entendemos los dos

Hace unos días, entre otros documentos recibí una copia del texto “Hablando nos entendemos los Dos”, una guía básica para desarrollo de la Comunicación que deberíamos recibir todos los padres que iniciamos “Estimulación Temprana”, Terapia del Lenguaje o a fines.

Porque explica de forma práctica las etapas básicas de la comunicación, y eleva “oficialmente” la interacción que logramos en casa con nuestros pequeños a un método para incentivar el lenguaje, el Método Hanen de Comunicación y lo denomina Formula 3, estos 3 pasos consisten en:

1) Aceptar que nuestro hijo tome la iniciativa
2) Adaptarnos para «compartir el momento»
3) Agregar lenguaje y experiencia.


 
Les copio un poema anónimo incluido en las primeras páginas de este libro, muy apropiado para pegar en el refrigerador y mirar cada vez que debemos dejar de lado las obligaciones cotidianas para brindarles la debida atención a nuestros pequeños, porque nos recuerda que es lo realmente importante:


Lo tomé de la mano, y lo seguí.
Hoy no lavé los platos
ni tendí mi cama.
Lo tomé de la mano, y lo seguí
por donde sus pasos ansiosos me guiaban.
Oh, sí! nos fuimos a la aventura
mi hijo y yo,
explorando el campo raso
bajo el sol y el cielo.
Vimos un petirrojo alimentando a su cría.
Trepamos una colina bañada por el sol.
Vimos retozar borregos de nubes
y cortamos un girasol.
Que mi casa no estaba aseada,
que no barrí la escalera,
en veinte años no encontraría
en la Tierra quien lo supiera
Pero que estoy ayudando a mi hijito
a que en un ilustre adulto se convierta
en veinte años tal vez el mundo entero
lo perciba, lo vea y lo sepa.

Anonimo.

Releyendo el documento, me fije que Diego ha avanzado y que estamos en el Nivel IV:

“…En el nivel IV, podemos esperar:

• El uso frecuente de palabras sueltas y señas
• Una combinación de palabras difíciles de comprender
• Dos o más palabras o señas combinadas para formar frases u oraciones…”


Os daré unos ejemplos de cómo es la comunicación nivel IV con Diego:


Le sirvo un poco de refresco con burbujas de gas, le advierto:

Diego esto es Chinotto, refresco y tiene burbujas que PICAN. Tómalo con cuidado, es refresco y PICA.

Diego toma un sorbo y le miro la carita que se arruga y le cuesta un poco tragar.

Uhhmm te dije que PICA…

Diego sonríe con malicia, dice mam-ma y usa el gesto de pica que yo le hago para indicar que le pican las hormigas, primero lo hace en la pierna como normalmente se lo hago yo, cuando yo le digo:

Las hormigas? Te picaron las hormigas?

Diego hace la señal de hormigas pero en su boca y dice una jeringonza ininteligible y levanta un poco el vaso con el refresco hacia mí.

Entonces yo capto:

Ahhh, te pica el refresco en la boca!!!
Si Diego, el refresco pica!!
Y ha Diego se le ilumina la carita, se ríe y medio baila, sale corriendo emocionado y a los pocos pasos regresa ha repetir el gesto en la boca porque ya sabe que yo repetiré lo que quiere decir.

La palabra Mam-ma ó la vocalización A?, A?, A? se escucha por toda la casa a cada rato, pero ya le conozco la entonación cuando esta en aprietos y quiere mostrarme algo ¡urgente!, si no dejo lo que estoy haciendo y voy a contestar a su llamado, optara por venir a buscarme y llevarme de la mano hacia donde quiere y me perderé la oportunidad de ver los gestos y señas que me ayudan a entender lo que quiere, así que prefiero salir corriendo a ver que pasa, por ejemplo:

-Le ha dado un globo al perro y en 3 segundos PLOS!, Diego dice su retahíla de palabras y con el dedo índice señala al gordo regañándole como yo le hago cuando le digo: ¡Usted pórtese bien!, y le zarandeo el

Ha despegado una hoja del álbum fotográfico y quiere que lo repare.

Me invita a escuchar música y bailar, me lleva hacia el sofá, da palmadas en el asiento para que yo ocupe ese lugar, luego señala el equipo de sonido, todo acompañado de unas lenguaradas ininteligibles.

Estamos viendo una fotografía de Diego bebe, el marco de la foto tiene un dibujo de Barney, y al poco rato, el disco que escuchamos pasa a una canción de Barney, Diego toma la foto y la pega de la bocina y señala con el dedo mirándome a la cara. Por fin entiendo!, Es Barney Diego, Barney esta cantandoooo y Diego se alegra de haber logrado comunicarse! Y mi corazón casi se me sale del pecho de la emoción.

Estoy de espalda a Diego atareada lavando platos, escucho que Diego se emociona y hace un sonido bastante agudo iiiiicchlla, iiiiicchllaaa, como no volteo, empieza a reclamar mam,mam, ahhh, AAAA

Volteo a mirar, esta en puntillas para tratar de alcanzar un paquete de Splenda y señala la parte trasera del paquete y vulva a decir iiiiicchllaaa!!! Y me mira expectante, yo no entiendo, me acerco y veo que esta señalando unas cucharillas que muestran en el paquete para decir que una cucharilla de splenda es equivalente a una cucharilla de azúcar…

Cucharilla Diego, siiii, es una cucharilla!!!

Tenemos un juego en el que el me señala colores y yo debo decir el nombre del color, luego yo de varias tandas de juego, yo le digo el color y lo busca y lo señala, primero se molestaba cuando captaba que era una forma de hacer terapia… pero adapte el juego a que si por ejemplo yo digo amarillo y esta cerca de su mano, el siguiente color este bien lejos y se lo digo rapidito, buscando hacer caos y el se divierte tratando de señalarlo a tiempo jjijiji, pero la mayoría de las veces, el prefiere que el juego sea solo que el señala y me mira para que yo diga el color.

Usamos todo tipo de materiales coloridos, unos creyones de cera, unos tacos de construcción, unas cucharillas plásticas, no es nada planificado, usamos lo que este a nuestro alcance, estábamos usando una pulsera mía cuando Diego señalo un color que hasta ahora no había estado incluido en nuestros juegos: marron, yo le digo Marron, es el color marron y Diego repite marron, marron.

Que sorprendente esto de no poder decir papa y decir una palabra tan difícil como marron… ufff

Estaba yo preparando los brebajes horribles de su vitaminoterapia, y saque unas tabletas de Vitamina B6 que le tocaban junto al magnesio, mientras yo trituraba una tableta de Magnesio, el tomo la tableta de Vitamina B6, le vi pero le deje hacer porque sabia que en cuanto se la llevara a la boca saldría espantado por el sabor, pero ocurrió que se atraganto con la tableta, se le trago y el mismo se quedo sorprendido, empezó a decir:

AAAA, AAA mientras se tocaba el cuello
Yo me levante de un brinco y le digo, si te la tragaste
Y el corre hacia la escalera, señala hacia abajo y dice: agggggua!!

Jajajja baje con el a toda prisa para darle a tomar agua riendo, jijiji tonto si que no es!!! Yo le decía: tu quieres agua, mama dame agua, y el respondía otra vez aggggua.

Ahora que se que puede decir con claridad Mama, le hago presión cuando viene a buscarme:

- AAAA, AAA, A,?, A?
-¿Cómo me llamo yo?, le digo con voz firme.
- Mamá – responde con su voz que me derrite de amor

Y entonces hago lo que me pida jijijij

Sigo rezando y cruzando los dedos porque las palabritas sigan y no pase día sin que escuche su voz, ya tengo aseguradas al menos 4 palabras diarias:

Mamá,
Toma,
Ve,
Agua.

Sigo pidiendo porque se unan mas y mas y con mas frecuencia.

martes, 21 de julio de 2009

Dia del Niño 2009



Felicitaciones a todos los niños!!!

Este Domingo lo planificamos para celebrar el día del niño, en la mañana: piscinaza y en la tarde cumpleaños de una amiguita.

No pensábamos hacer nada mas, el presupuesto familiar no esta como para grandes regalos ni celebraciones, esta misma semana hicimos una compra de alimentos GFCF por 512 Bsf y para mi ese era el regalo del día del niño para Diego jijiij pues incluía varias chucherias, así que no me preocupe por comprar juguetes, sino por brindarle un día lleno de actividades estimulantes y divertidas.

Después de un buen desayuno y de despedir a su papi que se fue a hacer el tour de turismo de aventura que significa salir a hacer las compras de alimentos en nuestra ciudad, nos fuimos a preparar para irnos a la piscina y aprovechar el sol que había.

Diego vamos a cambiarte que vamos a la piscina… al agua a bañarnos.

No muy convencido subió conmigo hasta su habitación, en cuanto empezó a ver el movimiento, le mostré el pañal de piscina, el sombrero y su ropa, allí se animo, y cuando me vio poner mi traje de baño: comprendió que el baño seria en la piscina!!!

Se reía tocaba mi traje de baño y decía aggggua, agggggua con un sonido gutural jijiji.

Se acelero y quería ir de inmediato, se tiro al piso a llorar en varias ocasiones porque “yo pierdo mucho el tiempo y doy muchas vueltas”, armo jaleo porque no quería esperar a que yo preparara el bolso para llevar lo indispensable, también mientras yo preparaba un termito con agua, y luego cuando le dije que debíamos ponernos bloqueador solar antes de salir, jijij y casi arma mega rabieta cuando después de cerrar la puerta de la casa, tuve que devolverme y abrir nuevamente porque deje sobre la mesa el tobito y las palitas del juego de playa, pero se contuvo.

Es que todo lo quiere hacer de inmediato y le sacan de quicio “los retrasos imprevistos e innecesarios” jijiji

Mientras caminábamos hacia la piscina, Diego casi corría, llevaba en sus manitos el tobito de playa y decía agua, agua, cuando vio las fuentes de la piscina, las señalo y dijo:

Mama… ve, agua.

Síii, íbamos de felices cada quien por razones diferentes, el porque descubrió las fuentes que recién arreglaron, tenían meses dañadas y yo, solo de verlo feliz y de presenciar esa magia que son sus palabras.

En la piscina se divirtió muchisimo, era para grabarlo, de inmediato se acercaron unos amiguitos y pronto esta imitando a los niños jugando con los chorros de agua, con las palitas, queriendo nadar en la parte mas profunda, y note que ya aprendio a agacharse e ir desplazándose dando semi saltitos o mas bien caminando agachado como una caminata lunar entre flotando-saltando, jejejeje pero no es bobo, siempre busca mirarme, para saber donde estoy pues sabe que si se pela en la maniobra, cae sentado y no puede evitar sumergir la carita y como ocurre muy rapido… terminan tragando agua, así que voy atenta detrás de el.

Mas tarde se nos unio una de mis amigas del parque con su hijito de año y medio, y Diego en cuanto lo vio aplaudio como recibimiento, jejeje, jugaron y jugaron, pense dejarlo maximo una hora y terminamos con 2 largas horas de ejercicio y diversión.

Cuando Arnaldo regreso de hacer las compras paso buscándonos por la piscina, si vieran como se puso Diego de contento, y le dio por mostrarle a su papa lo que era capaz de hacer, tratare de explicarlo:

Apoya los brazos en el piso de la piscina que es muy bajita, los mantiene extendidos para poder mantener la carita fuera del agua, extiende su cuerpecito hacia atrás para que sus pies puedan despegarse del fondo y quedar semiflotando, luego mueve sus pies pataleando para simular que esta nadando, desde esta posición aun tiene la habilidad de vocalizar para llamar la atención y vean como el nada, jajajja, aun no ha aprendido a desplazarse “caminando" con las manos y flotando, pero seguro será cuestión de tiempo y practica.

También me reclama para que le sujete por el tronco y le deje nadar, aquí si tiene la libertad para mover los brazos y las piernas, si vieran las zancadas que da jijiji creo que este niño va a prender a nadar rápido, jejeje ojala porque mi espalda se resiente.

En casa Arnaldo le dio la sorpresa a Diego: un juguete de regalo del Día del Niño, un juguete de Play-Doh, que emoción la de Diego cuando vio los envases de plastilina jijijij los reconoce donde sea!

Apenas daba chance de armarle la prensa con las boquillas que forman figuras, porque Diego lo quería tomar YAAAAA, jijij

Aproveche para darle el almuerzo mientras se divertia jugando, comió TOOOODO emocionadísimo, si me tardo mucho en meterle un bocado porque me distraigo, o estoy mirando para otro lado, Diego toma la cuchara y se la mete el mismo jejeje aunque la tenga yo en la mano eh? Jajaja

En eso estábamos cuando recibimos la visita de Marco Rafael, uno de los primitos de Diego!!!

Nos encanta poder compartir tiempo con la familia, es un privilegio!

Cuando Diego vio a su visita, se emociono y le dio por querer enseñar su juguete nuevo jijiji, no hacia caso de saludos, vocalizaba y mostraba su tesoro!

Luego estuvo pendiente de su primito y de una amiguita que le acompañaba, se monto en su triciclo y también dio una demostración de pericia ciclística jejeje
Marquito trajo un pequeño monopatín y Diego hizo su esfuerzo de usarlo, pero no tiene la destreza para desplazarse y maniobrar jejeje creo que pronto haremos la inversión de comprar un monopatín jijiji

Los niños jugaron persiguiéndose, Marquito adelante y Diego siguiéndole jejeje, es muy lindo ver a los primitos jugando, Marquito luego no se quería ir y sus papis tenían planes de pasear en el centro comercial Orinokia, lo convencieron recordándole que iban a comprarle su regalo del Día del niño.

Nosotros terminamos de arreglarnos y salimos camino a la fiesta de cumpleaños, tuvimos que pasar frente al si, ya lo imaginaran… frente al Orinokiaaaaa, Diego lloroooo en cuanto se dio cuenta que no íbamos a entrar, se le dijo NO vamos para el Orinokia, vamos a una fiesta con globos, se animaba cuando escuchaba la palabra globos pero luego volvía a llorar.

Por esto estuvo de mal humor un buen rato al llegar a la fiesta, pero luego se animo, con los globos y los demás niñitos, pronto estuvo a la caza de dulces y chucherias y nosotros detrás sustituyendo cada bocadillo ofrecido por un bocadillo GFCF.

A la hora de partir la piñata Diego se divirtió mucho, es la primera vez que es conciente de este juego, sonreía divertido cuando coreaban Dale, Dale, Dale y cuando le toco el turno de “darle palo a la piñata”, jijiji el palo era muy pesado para el, le costaba manipularlo, pero hizo su esfuerzo y le pegaba contento, hubo que hacerlo pasar otro turno, porque cada vez que pasaba un niño el queria ir a quitarle el palo jejeje, y luego cuando la abrieron y todos los dulces y juguetes cayeron al piso y los niños se tiraron a recoger… y también quiso meterse y adivinen lo que cogia? solo caramelos jijiji los juguetes los dejaba, tomaba los caramelitos y los metía en su bolsita jijiji muy lindo mi nene.

A la hora de cantar cumpleaños hubo que ponerle un banquito para que se parara junto a la mesa y se divirtió escuchando el canto de Feliz Cumpleaños, también nos sorprendió cuando repartieron la torta, yo le traje una porción de gelatina especial y eso fue lo que le servimos en su platito y como come la gelatina solito con la cuchara, antes se le caía ahora tiene un 80% de éxito cuando toma la gelatina en la cuchara y se la lleva a la boca jejeje.

De regreso a casa volvimos a pasar frente al Orinokia y solo lo señalo y le dijo Adios!!!

No hubo llanto ni pataleta y llegamos con tranquilidad a la casa, alli a la que le dio la pataleta fue a mi, me estrese porque no sabia que cocinar para el otro día y me sentía cansada, puse a ablandar unas arvejas que se derramaron por toda la cocina, a parte tenia un dolor extraño en el pecho-espalda, le dije a Arnaldo:
Me siento mal, no se que tengo, me voy a enfermar de algo, me voy a cambiar y entonces descubrí que lo que tenia era tremenda insolación en la espalda y pecho por la piscinada de la mañana, jijiiji me puse bloqueador solo en la cara y los brazos, porque debía atender a Diego y lo deje para después… que tonta soy, no reconocía el malestar de la piel quemada y andaba cuaimatizada, ahora si voy a cambiar de piel como todas las de mi especie jijiji

lunes, 20 de julio de 2009

Yo Creo en ti




El Sábado Arnaldo estuvo todo el día en el trabajo terminando su maratónico entrenamiento, desde las 8:00 AM hasta las 6:00 PM, Diego se levanto como siempre a temprana hora de la mañana, no quiso tomar tetero, solo quería jugar, después del higiene personal y aun en pijamas, le puse una gorra y acompañó a su papi a buscar en un sitio convenido a la chica de la limpieza, llegaron a casa envueltos en el tiqui-ti-tiqui de Amarilis, así se llama nuestra asistente domestica, jijiji.

-Buenos días, ¿cómo la recibió hoy Diego amarilis, la saludo o ya están bravos?
-Me dijo una lenguará alli que yo no entendí naaada, mas le vale que sea bueno porque si nooo va a ver, no le limpio nada y no vengo mas!
-Ayyyy Amarilis claro que fue algo bueno, ¿verdad chiquito?. Ese niño se porta muy bien y hoy se va a portar mucho mejor porque hoy se van a quedar ustedes dos solitos:

Arnaldo va a estar en un curso y yo voy a unos masajes hasta la 1:00 PM

Ahhh bueno váyase tranquila yo cuido a ese muchachito.

Después de llevar a Arnaldo al trabajo y de dejar a Diego, desayunado, bañado y vestidito, se hizo la hora de arreglarme e irme a disfrutar de mi regalo del día de las madres, que finalmente encontré tiempo de “usar”: 4 horas de masajes y relajación en un centro estético cerca de la casa.

Al principio iba un poco remolona, pensé que quizás ese dinero lo hubiera usado para comparar cosas mas tangibles, o algo con menos duración, 4 horas me parecía demasiado tiempo para estar “sin hacer nada”, pero me “convencí” porque me lo había regalado Arnaldo y Diego con mucho amor.

Me recibieron muy bien en el centro estético, me hicieron pasar a un consultorio con una camilla para masajes y una ambientación muy agradable: media luz aportada por velitas aromáticas y música instrumental, me cambie y estuve lista para la “terapia de relajación”, que consistía en 3 pasos:


1) Exfoliación en todo el cuerpo con un preparado de sal marina, parafina y miel: La sensación es muy agradable mientras no froten muy fuerte, soy de piel bastante sensible!, así que aunque el masaje fue muy bueno, yo estuve pendiente de que la chica no frotara demasiado fuerte, porque raspa, y de inmediato pensé que podía hacer este preparado en casa y darle un masaje muy suave a Diego como parte de la terapia de Integración Sensorial!!!

2) Hidratación con una crema tibia de chocolate que te aplican con una brocha muy suavecita y van cubriéndote todo el cuerpo, luego te envuelven en un plástico, te ponen un cobertor encima y te deja disfrutar del momento por unos 25 minutos deliciosos.

3) Masaje anti-estrés, un masaje delicioso con una aceite hidratante y te ponen unas botas que tienen doble fondo, y allí tienen unos cristales hidratantes calientitos, la sensación es muy relajante, esto aunado a una supertécnica de masaje hacen de la terapia una experiencia de sensaciones muy relajantes; aunque me dio un poco de vergüenza que los músculos de la espalda me sonaran como cuando te truenan los nudillos, trac-trac, decía la masajista: Uyyyy estos músculos están contraídos, esto parece una goma tiesa, jijijij, la verdad me hacia mucha falta, siempre me quejo de dolor en el cuello, hombros y espalda y no sabia lo rígida que estaba.

Al salir de allí, me encontré con Arnaldo por casualidad, había ido con el grupo del curso a almorzar en la feria de la comida del centro comercial en donde esta el centro estético, así que me uní a ellos para la comida, primero llame a casa y Diego estaba comiendo también y todo estaba en orden, y aproveche.

De regreso a casa, Diego estaba dormido, dice Amarilis que se comió un plato enorme de pasta y cayo "noqueado" jijiji, la tarde la pasamos en la rutina habitual de quehaceres del hogar, y ya casi al anochecer, nos fuimos hacia a llevar a la chica de la limpieza a la parada de su autobús y luego hacia el parque mecánico de los tormentos de Diego, como era de esperar Diego empezó a protestar en cuanto nos desviamos hacia la parada del Bus:

Diego recuerda lo que hablamos, primero llevamos a amarilis y luego vamos al parque de diversiones.

Quizás sean ideas mías, pero me pareció que se calmo mas rápido y doy Fe que el drama no llego meganiveles.

Luego en el parque, Diego apenas alcanzo a montarse en 2 juegos porque empezó a llover y hubo que salir corriendo a resguardarse al centro comercial, sorprendentemente no lloro, entendió que la lluvia era un contratiempo imposible de ignorar, alquilamos un carrito y paseamos hasta que nos alcanzo su papá al salir del curso.

Cenamos, paseamos, hubo varios conatos de rabieta aunque fueron controlables de forma rápida, igual roban energía y suman poco a poco cansancio, luego mas lluvia cuando nos íbamos a casa, en el carro yo llevaba a Diego en brazos en lugar de la silla, íbamos en el asiento delantero, algo que no hacemos nunca por seguridad, pero esta vez hubo que subirse corriendo lo mas rápido posible debido a la lluvia y nos toco meternos allí, Diego aprovechaba para tocar botones y explorar todo lo que alcanzaban sus manitos, un rato de silencio y tranquilidad después del bullicio del centro comercial, entonces note la música que tenia la radio, algunas frases de la canción que se escuchaba empezaron a mezclarse con mis pensamientos:


“….Yo creo en ti,

Las lágrimas aprenden a reír

La vida es un segundo y mis segundos son contigo

Abrazado a tu calor

Yo creo en ti,

Y en la luz que sale de tu corazón
Tu risa es la razón de mi destino

Sin duda alguna creo en ti.

Creo en los silencios cuando la palabra aturde

Creo en los dibujos que aparecen en las nubes

Creo en el negro con el blanco, que un amigo es un hermano…”

Me identifico con las hermosa letra de la canción de este Cantaautor Venezolano, Roque Valero, puro talento!!!

Canto con mi voz de sapo y voy adaptando la letra de la canción de amor para mi príncipe jijiji le doy besos y mas besos y así llegamos a casa, la melodía me sigue acompañando, es pegajosa, se me queda hasta que llega la hora de irme a la cama, me voy relajando con el arrullo de un yo creo en tiiii y en la luz que sale de tu corazón…que poco a poco me acompaña hasta entrar en sueños que espero siempre estén llenos de esperanza y de ese firme optimismo de que las cosas se pueden lograr…
Aca la letra y musica de la cancion: Yo Creo en Ti

viernes, 17 de julio de 2009

Dias Extraños



Ya casi termina la semana, han sido días extraños…

Llenos de actividades que se hacen mas pesadas por tener que hacerlas en solitario y no con la ayuda y compañía de Arnaldo, nos hemos enfrentado a nuevos retos en el desarrollo de Diego, ahora no tolera que le cambies el sitio donde el cree que iremos, ahora mira el bendito parque mecánico y se echa a llorar la mitad del camino a casa, cuando no le llevamos al sitio que desea, llora todo el camino y luego no quiere bajarse del carro, porque según el “solo se bajara en el sitio correcto”.

Pero también ha sido una semana en la que me he llenado de seguridad porque tengo la certeza de que diego PUEDE superar estas cosas, y le doy Gracias a Dios por permitir que mi alma sienta esta tranquilidad, no significa que no la pase mal cuando tengo que cargar al pequeño TAZ en plena pataleta, claro que no es un momento placentero.

Pero dejó de preocuparme las miradas a mi alrededor o los comentarios, se que por ahora todos lo ven normal por ser un niño pequeño, y los comentarios son de supuesto “apoyo”, pero se que se pueden volver miradas de reproche si el niño mantiene estas conductas para cuando “ya no se vea tan bebe”, …y… tampoco me importa demasiado.

Lo que si me importa es corregir la conducta de Diego como no, y se que será cuestión de tiempo, paciencia y método, para que Diego lo logre.

En esta es una semana sub-realista Diego ha tenido rabietas todos los días:

Porque según él no vamos por la vía correcta...
Porque cree que vamos al Orinokia cuando se le dijo que solo vamos al Farmatodo, a buscar a su papa al trabajo o simplemente a la panadería.

Y por otro lado ha tenido un “desempeño” excelente en su terapia y en su desenvolvimiento cotidiano que me mantiene a flote, mas que a flote, mas bien por las nubes de la alegria!!!

Espero tener un tiempo para transcribir los últimos registros de la terapia:

Diego esta reconociendo las vocales, las trabajan de diferentes formas, pero la de mayor exigencia es la actividad de identificarlas con tarjetas, la tutora le muestra las tarjetas sobre la mesa, no mas de 2 ó 3 a la vez y le da el comando: Dame la A, o Dame la E, etc

Y Diego entrega la tarjeta correcta!!!

Además las reconoce en cualquier texto que se le señale y si es llamativo mejor!

Ademas a empezado a enunciarlas cada tarde:

A (claramente)E (Con mucha dificultad)I (Con un tono muy agudo)O (tapandose-agarrandose la boca para poder emitir el sonido un poco mas parecido a la O)U (Claramente)
Tambien esta usando la palabra mama adecuadamente y a cada rato!!!!

Y esta usando ba-ba para decir papá, aunque muchas situaciones las resuelve diciéndole mama a Arnaldo también.
Hoy esta en su fiesta de Fin de Año, aunque seguirá en la guardería hasta el 14 de Agosto, pero hoy es el fin de clases de los niveles de preescolar, será todo un dia de fiesta.

Diego llevó su cotillon bien resuelto con ricos pasapalos permitidos en su dieta, un trozo de torta, una docena de mini empanadas de maiz y carne molida, galletas varias, nachos, y lleva uno que es especial y un extra lujo:

Mini Grisinis con Chocolate para untar, ¡Se que le encantaran!, es libre de gluten, caseína, soya y lactosa, contiene azúcar pero en baja proporción.

Si es una semana extraña, nos pasaron cosas “negativas”, estuvimos súper atareados… pero las cosas positivas son tan significativas… que me siento muy bien!!!

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