Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 29 de octubre de 2009

Sensibilidad ante las dificultades ajenas… y ni tan ajenas.



De pronto ando un poco alicaída, los motivos son variados como siempre, pero casi siempre giran alrededor de los problemas económicos, del cansancio físico que siempre llevo encima, y un poco de frustración y amargura por actitudes o conductas de algunas personas, que aun no comprenden del todo nuestra situación.

Me he sentido un poco incomprendida y cuando ando así, ando sensible a todo, ciertos detalles me ofenden, me hieren o me llenan de impotencia y frustración.

Como todas las personas voy viviendo mi proceso de hacerme mas adulta, responsable, madura, de crecer poco a poco como ser humano, de pronto vivo una situación nueva y se regresan fragmentos de mi memoria que me hacen comprender nuevas cosas y que me vuelven mas consciente, y debo agradecer que de estas situaciones duras pueda sacar aprendizajes y no rencores.

A mi claro que me cansa tener que medir el mínimo gasto que voy a hacer, claro que me gustaría tener el dinero para hacer muchas cosas, mas comprendo que lo único que puedo hacer al respecto en este momento, es desahogarme aquí en mi pensadero, porque ya llegamos al punto en donde no hay mas cosas que recortar u optimizar.

Parece mentira que tenga que explicar ¿cómo y por qué? “No tenemos nunca dinero”, me duele recibir comentarios del tipo:

“¿Que harán los reales…?”

“…nunca tienen para viajar…”

“tanto que les quiere fulanit@ y no vienen a su cumpleaños..”

“¿Cómo no va a tener para…”


O me sorprendan con un:


ya nos repartimos nosotros los gastos para que no dejen de venir porque estén arruinados..”.

Quizás si soy demasiado sensible, es muy probable, pero preferiría mas delicadeza, de verdad tengo que aferrarme bien fuerte a mi inteligencia emocional para no explotar con un comentario de esos mordaces que luego uno no puede recoger.

Claro que trabajamos y ganamos dinero, pero tenemos muchos gastos, no gozamos de absolutamente ningún beneficio, relacionado al tratamiento medico o terapias de Diego y el costo de esto es sumamente alto. Una vez mas, debo explicar que nuestro presupuesto familiar esta destinado al tratamiento de nuestro hijo, que todo sube de precio pero nuestros salarios no, que cada vez que falto al trabajo me descuentan el dinero y eso crea un déficit en mi salario del mes, que luego no puedo recuperar y que poco a poco se va sintiendo en los siguientes meses.

El orgullo me lo trague hace rato, creo que murió el mismo día del diagnostico de Diego, junto a muchos otros paradigmas… Gracias a Dios, hace rato que se que todas las ayudas son bienvenidas y que las agradezco sinceramente, he recibido ropa usada y nueva para Diego y para mi, he recibido zapatos usados para mi hijo, he recibido dinero de mis seres queridos, cada regalito del día de las madres o de navidad son ahora recursos: una sombra de ojos, una fragancia para después del baño, unas sandalias para la piscina, ya no se quedan guardadas en cajones para usarlas algún día porque no encuentro con que combinarlas, nooo, ahora me caen justo a tiempo para reemplazar las rotas o las que simplemente se terminaron y no pude reponer.

Todas son ayudas que agradezco muchísimo y que recibo con las manos abiertas porque si las necesito.

Nuestra situación es apretada, pero para tranquilidad de muchos, las cosas realmente importantes las tenemos cubiertas: Tratamiento de Diego, alquiler de la casa, guardería, pago del carro, pago del seguro medico, servicios y comida. Es cierto que a veces pasamos angustias, pero sobrevivimos a ellas. Particularmente los viajes de esparcimiento en fines de semana, están fuera de nuestro alcance, son excepciones, entre horas de terapia y viajes a la playa por ejemplo… preferimos las horas de terapia, y a los que no pueden comprender por que no hacemos ambas cosas, es que le pedimos comprensión, sin intención de herir, de quejarme o de pedir nada mas.

No podemos hacer ese tipo de gastos, y aunque no sea algo que nos haga feliz, tampoco nos pesa, porque lo hacemos por nuestro hijo y porque estamos muy seguros de que en unos años cuando Diego este mejor, o quien sabe si logramos un mejor trabajo o un mejor sueldo, podremos darnos algún viajecito de placer, pero ojala puedan comprender que por ahora esta es nuestra realidad y estamos tranquilos, no estamos añorando viajes, ropa cara, ni fiestas. Solo podemos pagar lo prioritario, el esparcimiento es un lujo para nosotros, que se relega a paseos de ver vitrinas sin comprar nada, compartir una cena con amigos, o disfrutar de la compañía de familiares cuando se puede.

Por favor tan solo abran su corazón para entender, si me ofreces una ayuda y luego comentas al vecino cómo es que yo trabajando no pude comprármelo… me sabe amarga la experiencia, aunque no dejo de pensar en Dios, en su particular forma de hacer las cosas y de enseñarnos a ser mejores, se vuelve un acto en el que aprendo humildad a manos llenas y aceptar verdaderamente las diferencias entre las personas sin rencores con nadie.

De pronto recordé una situación de hace mucho tiempo, que aunque en su momento creí entender, hoy la comprendo en toda su magnitud…

“…No había puertas que tocar, así que solo entre, con la naturalidad del que se conoce cada rincón, cada olor, y cada sonido de esa casa sinónimo de amor y cobijo, estaban allí abrazados, algo muy habitual en ellos, pero ese día había algo diferente, sus hombros se sacudían y se escuchaba un sollozo… me detuve a medio camino, comprendí que no era un abrazo de cariño, era mas que eso: era un abrazo de consuelo.

Estaban sufriendo por algo… mi reacción fue correr a unirme a ese abrazo… no sabia que pasaba, pero si sabia que los amaba, no dudaba en que me aceptarían, quería ayudar fuera lo que fuera, y quería decirles que los amaba sin necesidad de palabras, solo con mi acción, respetando su dolor y sin exigir que me dijeran que les pasaba, cuando el amor es incondicional uno sabe que habrá respuestas cuando quepan.

Mi abuela volteo y mi Tío también, hicieron espacio y nos abrazamos los tres muy fuerte, no sabia que pasaba y en esos minutos solo pensaba: ¡Dios!, que no sea nada malo, ¡Dios, no quiero que sufran!.

Luego mi Tío me miro y con lágrimas en sus ojos y voz temblorosa me dijo algo que nunca olvidare:

-Quiero que sepas que te agradezco mucho que estés tan pendiente de mamá…que la cuides, que le compres sus cosas, que la ayudes… yo ahorita no puedo…tú eres una hermana para mi…
- Yo lo se, Coyota es mi mama y la quiero demasiado, le daría todo lo que tuviera…no tienes nada que agradecerme, te quiero mucho!- Y nos abrazamos otra vez…

Ahora comprendo el alcance de ese momento muy bien, antes mi amor por mi abuela y mi poca de experiencia, me hacían ver muy natural mi ayuda, sin pensar en quien da y quien no da, pero sin fijarme en quien no puede dar, o en quien no puede participar…

Y hoy recuerdo la primera navidad en la que me vi sin un centavo en el bolsillo para comprarle el mundo a mi gente, el ejemplo de la familia que me crió, me hizo reaccionar correctamente sin comprender del todo lo que hacia.

Pero esa es otra historia que seguirá atesorada en mi corazón y me dará fuerzas para saber que hacer ante actos sutiles que gritan amor y a veces necesidad.
Quizas como se acercan fechas significativas, ando un poco...detallista...

martes, 27 de octubre de 2009

Tarea Escolar







Estas últimas semanas Diego ha traído mucha tarea del Maternal, el primer fin de semana nos llevamos tremendo chasco, verán:

El Viernes cuando recogimos a Diego del Maternal, yo revise el diario escolar, decía “Diego lleva tarea”, cuando revise el cuaderno vi un hermoso gato pintado en una pagina y decía “Rellenar el gato con estambre”, el sábado fuimos a comprar el estambre en una librería que esta en un centro comercial cercano a la casa, pues la librería estaba cerrada, así que lo dejamos para comprarlo en la tarde que íbamos al supermercado que ahora tiene una sección de materiales escolares.

Por la tarde en el súper había de todo menos estambre, y Diego se amarro una rabia porque le encantan los materiales escolares: colores, pegatinas, pintadedos y plastilinas, eso le fascina, nosotros como siempre vamos cortos de dinero y no podemos comprar cosas que no necesitamos o que ya tenemos en casa, así que hubo que distraerlo con otras cosas, como un paquete de platanitos que le pedimos abrir solo despues de pagarlo, en consecuencia, a cada vuelta de pasillo queria ir a la caja a pagar jijijiji.

Así se nos fue el sábado sin comprar el estambre, El Domingo entre varias ocupaciones, terminamos comprando el material por la tardecita y terminamos poniendo a Diego a hacer la tarea el Domingo por la noche, justo como siempre dijimos que no se debe hacer y como criticábamos de irresponsables a los padres que lo permiten jajajaj y lo peor no fue eso sino lo siguiente:

Corte el estambre en pequeños trozos, dispuse la mesa, la pega, dibuje la carita del gato y puse todo para que Diego hiciera su parte y entonces…. Que horror!!!!, se levanto la hoja y vi que detrás de la pagina del gato HABIAN MAS TRABAJOS QUE HACER!!!

NO ERA SOLO UN TRABAJO ERAN CUATROOOOO

Había un Indio con un penacho enorme al que había que pegarle nada menos y nada mas que ¡PLUMAS!, ¿plumas? , ¿de donde saco yo plumas un domingo por la noche?… tendré un vestido con plumas, pensaba, o un chal o un sombrero de la hora loca, les juro que pase revista por todo mi inventario mental de la casa, lo único que no quise atacar fueron nuestras almohadas de plumas, no por lo costosas sino porque debían estar todas maltratadas y el trabajo quedaría feo, que si se me atraviesa una paloma pobre de ella: la desplumo viva!!!!

Opte por sustituir las plumas por papel de seda de colores no tenia otra.

También había un perrito al que había que colorear y un indio al que había que “decorar a su gusto”.
También tuvimos una complicación, todos los trabajos son en el mismo cuaderno y cuando usas pega en una hoja, es difícil seguir trabajando con los otros dibujos porque se pegan las páginas, por eso es TAN recomendable hacer la tarea empezando el fin de semana para que se pueda tener tiempo de que sequen los trabajos y continuar con el resto.

Así que Domingo por la noche con 4 trabajos que hacer en una hora, sin material y con Diego a punto de dormirse ufff, primero Diego coloreo el perrito pues no hay mayor complicación con los creyones, luego pasamos a trabajar con el indio del penacho de plumas pero sin plumas, aquí paramos por la pega.

Luego hicimos el gato con estambre y ya no hubo tiempo de terminar el otro indiecito a su gusto.
Tuve que tomar el secador de pelo para secar rápido la hoja del gato UFFF

Al siguiente Viernes recibimos la evaluación: dos caritas sonrientes en los trabajos del gato y del perrito y una carita triste para el indio del penacho de plumas sin plumas juajajajajaja además una leyenda discriminatoria de géneros:”Mamita recuerda que debo hacer mis tareas como lo indica la maestra”, si la responsabilidad no es de “mamita y papito” noooo es de “mamita” soliiiita GRRWWWRR.

Además de otro camión de tareas jijijij, ahora “debíamos” pegar bolitas de papel de seda amarillo a una piña, pegar trocitos de foami verde a una pera y pegar escarcha roja (brillo) a una manzana.

También terminamos haciendo la tarea el Domingo por la noche, no encontrábamos la escarcha roja ni el foami verde, es que las librerías que están cerca de casa parece que no tienen NADA.

Ahora fácilmente habría sustituido la escarcha roja por papel rojo porque la escarcha es muy peligrosa a mi forma de ver para ser manejada por niños tan pequeños, eso fue un desastre, se pego a todas partes y a mi siempre me aterroriza que le entre en un ojo, fue una tarea horrible, no nos divertimos en lo absoluto, yo tenia miedo de que se ensuciara y luego la pasamos mal lavándole y lavándole la manos y piernas y todo donde se pego escarcha, hasta la mesita de trabajo la tuve que meter a la ducha para fregarla y fregarla y sacarle el bendito brillo.

Y todo el Domingo por la noche!!!

Les juro que este fin de semana, el Sábado antes de cepillarnos o desayunar estaremos haciendo la tarea!!!

lunes, 26 de octubre de 2009

Diego Degustador Profesional


Hace unas semanas nos contacto una compañía que esta realizando un pequeño estudio de mercado para productos libre de gluten y caseína.

Esta compañía nos pidió hacer una lista de los alimentos que usamos en nuestro subsistir con la dieta GFCF que lleva Diego, les envié un documento con una lista de productos y nuestras impresiones, cuales son para nosotros imprescindibles, cuales Diego ha rechazado y por que?, cuales me gustaría comprar pero no los consigo, etc.

No solo de alimentos, también pidieron impresiones sobre suplementos y yo añadí algunos artículos de uso personal que también se consideran en el protocolo DAN.

Con esta información (son varias familias contactadas) esta empresa empezara a investigar en USA marcas y proveedores para hacer su estudio económico y conocer si le es factible iniciar la venta de este tipo de productos en el país, por supuesto buscando abaratar precios y accesorios mas asequibles ala población que los requiera, Dieta GFCF, Celiacos, alergias especificas etc. Nosotros contentos de participar porque mientras mas oferta mas demanda y mientras mas demanda mas oferta.

Así es como el Viernes recibimos, un paquete con 3 productos para que Diego los probara:

1) Galletas tipo Oreo de chocolate.
2) Pasta corta tipo coditos.
3) Sopa de sobre instantánea de verduras.

Todos los productos consideraban las alergias especificas de Diego, no contenían: Huevo (Especificaban que ni la clara ni la yema), Colorantes artificiales, Soya, Caseina, Trigo, Gluten, ni azúcar, ahh ni grasas trans jijijij

El mismo Viernes cuando fuimos a buscar a Diego al Maternal, apenas entro al carro le mostré el paquete con las galletas de chocolate, venia molesto, apenas tenia media hora durmiendo cuando le fuimos a buscar y se despertó enojado, luego lo llevamos a hacer pipi y no tenia ganas asi que se irrito mas. Volteaba la cabeza cuando le mostraba las galletas, al final acepto tomar una, pero la dejo en su mano sin llevársela a la boca.

Al ratito empezo a examinarla, Diego habia comido galletas parecidas (GFCF) pero de vainilla no de chocolate, las miraba y las miraba, luego les paso la lengua, una, vez, dos veces, tres veces, se fijo en que la galleta mojada “mancha” , sus manitos empezaron a tomar color de chocolate bien oscuro.

Se miraba las manos, decía KGGGRRR porque las consideraba sucias, pero no soltaba las galletas.

Al llegar a casa hube que lavarle las manos una a la vez porque no quería soltar las galletas, y a los 2 minutos se las devoro jijijij al parecer pasaron la inspección de 15 minutos aproximadamente jejejeje ahora siempre que recuerda las galletas sale a pegarse a la alacena pidiendo galletas, le encantaron.

La sopa instantánea no corrió con igual suerte, no hubo forma de que la probara, ni una gota, ni un bocado se dejo meter, la cuchara se quedo pegada a sus labios. Yo me lo sospechaba, por eso me esforcé por presentársela lo más familiar posible:

Primero hice un caldo de pollo, hervir con ajo y muy poca sal un muslito de pollo, cuando estuvo blandito le añadí zanahorias picaditas, papita en cuadritos y unos fideos GF, un poco mas de sal porque estaba desabrida y quedo genial. Mas no hubo forma de que la probara, no insistí porque esa textura es de las que no soporta y si le obligo vomita. Pero creo que debí hacerle le caldo de carne de res y no de pollo, porque el no es muy amigo del pollo, como el paquete traía 2 sobres de muestra, espero probar con caldo de res pronto.

Para los coditos le prepare una carne molida, los mezcle y note que esta pasta es de mas rápida cocción y es mas delgada, la que suelo encontrar de la marca Schär tardan mas para cocinarse y la pasta queda mas gruesa, estos coditos son mucho mas parecidos a los “normales”. Si los comió, aunque andaba con poco apetito, por otros motivos que no vienen al caso, lo importante es que no noto diferencias ni se quejo de texturas, le añadí unos granos de garbanzos a la carne molida para que su atención se fuera hacia otra cosa y fíjense que comió normal: los granos de garbanzo se los sacaba si los detectaba jijiji.

Así que por el resultado fue: ¡Aprobado DOS de TRES!

El Domingo cuando fuimos al Orinokia a comprar unos materiales para el colegio, nos dimos un gusto gracias a estas galletas oreo: Me pare frente al terreno prohibido de la tienda de galletas Chip-a-cookie y compre dos enormes galletas de chocolate para Arnaldo y para mi, 5 Bs cada una (Arnaldo quería devolverla de lo caro jijijij), pero le dije que por favor se diera el gusto sin pensarlo mucho.

Por supuesto Diego al ver las galletas se lanzo en su búsqueda y aquí meti la mano en la bolsa y le di una galleta de las oreos jijiji TODOS felices ,Arnaldo y yo comiendo las galletas prohibidas frente a Diego que estaba feliiiiz cual lombriz con su propia galleta, truquillos que por ahora funcionan!

viernes, 23 de octubre de 2009

Diego el Suricato



Como ya les he comentado, Diego duerme con nosotros en nuestra cama matrimonial, si una cama de tamaño regular, normalita, no crean que esto obedece a algún estudio de crianza con apego o de colecho según el famoso Pediatra Carlos Gonzalez, nooo que va, lo nuestro fue cuestión de supervivencia ante el trastorno del sueño de Diego.

Varios meses antes de nacer Diego tenia su propia habitación, hermosamente decorada, su papa la pinto, la empapelo, pegamos una cenefa preciosa, una cortina maravillosa, viajamos a la capital a comprar una cuna espectacular con accesorios a juego: repisa, lámpara, baúl, juguetero, hasta el interruptor eléctrico tenia un adorno a juego con el motivo de safari, muchas horas le dedicamos llenos de ilusión y amor.

Teníamos planes de dejarle dormir en un pequeño corralito en nuestra habitación los primeros 3 meses y luego pasarlo a su propio cuarto, antes de que fuera demasiado tarde y se acostumbrara a dormir en nuestro cuarto, nunca, pero nunca nos planteamos meterlo en la cama, eso nos parecía cosa de mala crianza jejejeje.

Los planes estaban allí pero la realidad se iba desviando poco a poco, por una sencilla razón: Diego no dormía mas de una hora seguida, entre darle pecho, sacarle los gases, darle el otro pecho y volver a sacarle los gases, cambio de pañol, se nos hacia facil 45 minutos y luego hacerle dormir 15, 20 minutos mas, lo colocábamos en el corralito y había que darle golpecitos en las espalda por unos 5 minutos mas hasta que se dormía, solo para despertarse a los 45 o 60 minutos, asi pasabamos toda la noche: dos horas despiertos y una hora de sueño. Noches interminables y al salir el sol, seguía el mismo ritmo, para mi fueron meses en los que no se de donde saque fuerzas para funcionar, meses en los que Dios me guio para no quedarme dormida manejando o cocinando, o simplemente cargando al bebé.

Esto desde el primer dia de nacido, a los 5 meses lo pasamos a su cuarto "porque ya le tocaba" según las normas sociales, y alli el trayecto para ir a buscarlo y llevarlo era mas largo, Arnaldo era el encargado de buscarlo cuando se despertaba y yo de acostarlo después de darle pecho, por mi agotamiento y porque muchas veces no lograba hacer dormir a Diego, Arnaldo también tuvo que empezar a cargarle después de que yo le diera el pecho y mis recuerdos hoy, son de Arnaldo “bailando” a Diego por toda la casa para dormirle, y yo en la cama agotada pero sin poder dormir hasta ver a Diego en su cuna, temía que Arnaldo cansado de trabajar todo el dia, y con tantos meses de mal dormir se quedara dormido con el niño cargado jajajaja. Algo que también me podía pasar a mí, pues mis condiciones eran las mismas: trabajo en el dia y mal dormir en la noche. Esto duró hasta mas o menos los 10 meses de Diego, fecha en que decidí meterlo en la cama, porque asi era mas fácil el proceso de darle pecho…y volverle a dormir.
Mas adelante un mes de darle una dosis minima de Melatonina (medicamento naturista) nos salvo las noches.
Ahora el problema no es que no duerma, si que duerme toda su noche, el problema es que ya no cabemos los tres en la cama.

Anoche decidimos dar el primer paso para que vaya acostumbrandose a dormir sin mamá y papá, nuestra estrategia es colocar un colchón justo al lado de nuestra cama y que Diego duerma allí.

Y una segunda fase seria la de sacarlo del cuarto mas adelante.

Pues anoche Diego Suricato nos trasnocho!!!

Después de la medianoche, Diego se despertó, se sento en su nueva “cama” y en cuanto vió que al lado estaba la cama de mamá y papá…. Se paro en la misma posición de un suricato justo al lado mio, me miraba entre dolido por descubrirse “botado” y entre feliz por encontrarnos al alcance de su mano jijiji

Por su puesto hubo que meterlo a la cama, besos, abrazos y arrumacos, luego se colgo del cuello de su papi y se durmió, sin saber que su papi en cuanto lo vió dormido lo volvio a botar al colchoncito!

Que mas decirles, este procedimiento se repitió unas 3 veces mas!!!

Sentía que a cada rato tenia a mi Suricato paradito junto a mi cama jejejeje, cuando sonó el despertador ufff como me costo levantarme.

¡Que bueno que ya llega el fin de semana!

¡Hakuna Matata!

jueves, 22 de octubre de 2009

¡Que Desilusión la de Diego!


Ayer me toco consolar a mi chiquito, ¿el motivo?: Iba ilusionado a jugar con sus amiguitos de la cuadra vecina, los populares GeanFranco y Sabrina y no los encontro!.

Muchas veces hemos ido a casa de Yuri y sus niños y la hemos encontrado cerrada, eso es normal, Diego protesta y nos vamos al parque a jugar sin mas, muchas veces nos encontramos a otros amigos o bien conocemos niños nuevos. Sin embargo ayer fue un dia en el que todo se presto para que Diego tuviera que derramar lagrimas de soledad jijiji.

Salimos a pasear en el coche, Diego ahora me recuerda que debo llevarle agua, ayer fue muy cómico porque el mismo busco un vasito, se lo llene y el corrió a meterlo en el coche jejejeje, generalmente llevamos un termo, pero como el me decía agua, agua, yo pensé que era que quería tomar agua en ese momento y nooo, era que quería agua para llevar.

El día anterior tampoco habían salido los niños, así que tome la previsión de ver si estaban afuera, como no se veía nadie, le propuse a Diego ir hasta la cancha, Diego se negó, no,no,no y señalaba hacia la casa de sus amiguitos, quise llevarle a los juegos del parque, no,no,no, tampoco quería, no me quedo otra que enfilar hacia la casa de los niños, estaba abierta pero la verdad me da vergüenza ir TODOS los días, pero bueno no me quedo otra que ir de rocheleros.

Cuando llegamos la reja estaba cerrada pero la puerta y ventanas abiertas, quise aprovechar para presionar a Diego a hablar.

-Diego llama a tus amigos
-A, AAAA
-Di Sabrína
-No,no,no- empezó a quejarse al darse cuenta de mi estratagema.
-Quien anda allí, ¿es Diego?- respondió mi amiga mientras se acercaba a la reja de entrada.
- Hola Diego, hola Betza, estoy pintando las paredes y los niños los mande a casa de su abuela para que no aspiren el olor.

Diego empezó a protestar y a pedir que le abrieran la reja.

-No Diego no te puedo abrir porque no debes respirar este olor-le decía Yuri
-Diego los niños no están, se fueron – le explique yo

Uyyy mi hijito comenzó a llorar…

Vamos al parque mi príncipe, los niños vienen mas tarde, nos despedimos y di la vuelta con el coche, Dieguito empezó a llorar y a retorcerse en el coche.

No están los niños cariño vamos a jugar tu y yo.

El parque estaba desolado, ni un solo niño.

Baje a Diego del coche y lo cargue, vi como a Dieguito se le fueron los ojos hacia la casa de sus amiguitos y volvio a llorar y a abrazarce a mi con un sentimiento que me partió el corazón. Lo abrace y nos sentamos en un banco del parque, le sobaba la espalda le daba besos, me fije que estaba consolandolo de una desilusión jijiji.

Le hice voltearse para limpiar sus lagrimones y hablarle, temía que pensara que se habían ido para siempre:

Diego los niños salieron con su papa, vienen mas tarde.
Me miraba triste pero dejo de llorar, aun se quedo un rato mas en mi regazo, y yo le acariciaba la cabecita, las piernas, le repetía que los niños volverían con su papa mas tarde.

Luego le dije: ¿Diego quieres subir al tobogán?

Mi niño se animo, se bajó de mis piernas y corrió en dirección a los deteriorados juegos del parque.

Subió al sube y baja, al tobogán, al puente colgante, al tubo de deslizarse, pude notar como va cambiando el cuerpecito de Diego, como esta cada vez mas equilibrado, mas fuerte, cada vez necesita menos de mi mano como apoyo, y cada vez siento que me sujeta con mas fuerza.

Ayer le vi trepar por un lado del soporte hacia el tobogán, ya saben que las escaleras de acceso están rotas asi que los niños se montan por unos peldaños del soporte lateral del tobogán, tres tablas paralelas y cero agarre de manos, antes tenia que ayudarle, le empujaba el pompas y le mostraba de donde agarrarse o donde colocar el pie, siempre intentando mostrarle solo la técnica para que el hiciera su esfuerzo individual, ayer lo hizo sin ninguna apoyo ni de técnica ni de fuerza.

De tanto en tanto Diego volteaba a ver si habían llegado los niños, les juro que cuando veia sus ojitos fijarse hacia esa dirección… uyyyy quería sacar niños de debajo de las piedras, no llego nadie al parque durante todo el rato que estuvimos, supongo que no es prioridad de nadie llevar al parque a sus hijos a media semana.

A lo lejos vi que el niño vecino de nuestra casa había salido a jugar a la pelota, le dije a Diego, mira alláa esta tu amigo con la pelota…. Mi Dios, Diego salio disparado!!!!

Tuve que recordarle que no podía cruzar la calle solo, parecía un bólido jejeje corriendo con su precario equilibrio.

Estuvo jugando tan solo unos minutos con la pelota, su juego consiste en quitarle la pelota al otro niño tirarla a unos pocos pasos y correr para no dejar que el otro niño la tome, si el otro niño le persigue mucho mejor jijiji, por suerte este niño al ser mas grande entiende que es cosa “de bebes” y no se molesta porque le quiten su pelota o le interrumpan el juego en solitario.

Pero como dije, solo jugaron unos 10 minutos, enseguida el niño entro a su casa pues era la hora de cenar, Diego se entristeció tuve que cargarle y llevarle adentro, le di un puñado de pasitas para que pasara la desilusión: ayer no encontró amiguitos con quien jugar!!!

miércoles, 21 de octubre de 2009

Mamá, Mamaaaá



-Ma, Mamá, Mamá
-Ya voy, ya voyyy esperame.


Estas dos frases se repiten cada 10 minutos en casa jajajaja o cada vez que Diego se percata de que lo he dejado botado, solo en algún sitio de la casa jijij

Mis amigas mamas regulares, se quejan de tanto Mamaaaaa jijijij pero yo en estos dias ando felicísima con esos llamados a cada rato, no solo porque dejo de usar la palabra solo para casos extremos, sino que ya junto ambas silabas, ahora dice claramente y bien pronunciado Mamá.

También por estos días he recibido mas respuestas voluntarias:

Toma, mejor pronunciado y por voluntad propia y a cada rato que aplica.
Perdón, una palabra sorpresa!!! Porque me pegó y yo me eche a llorar fingidamente.
Carro, perfectamente pronunciado para pedirme que juguemos a nombrar los colores de los carros que vamos viendo pasar.
Rojo ante la insistencia de mi hermana Betzaida para que le dijera los colores
FUUUU significa fucsia y noi pierde la oportunidad de nombrarlo en cuanto lo ve

Y la palabra reina de todas NO,NO, NO para todo lo que le propongas jijijij a menos que le guste claro y alli lanza primero su no,no,no y luego se tiene que corregir con sonrisas y gestos porque aun no dice SI.

martes, 20 de octubre de 2009

La Psicopedagoga visitó el Maternal de Diego.



La semana pasada la Psicopedagoga de Diego estuvo de visita en su aula del Maternal, quería observar a Diego en su rutina diaria del colegio y entrevistar a la maestra, el objetivo principal:
Obtener la planificación anual de Maternal III para conocer cuales son las destrezas que esperan desarrollar en Diego y ajustar el plan de trabajo de Diego en sus terapias, para contemplar también los objetivos del Maternal.


También es muy importante la relación maestra-psicopedagoga, para que realmente se aborde el desarrollo de Diego en todos los ambientes en los que se desenvuelve de la forma adecuada.
Estuve un poco nerviosa, por un lado sabia que Diego se comportaría a la altura, pero ya saben uno como madre no deja de estar ansiosa, temía que Diego justo ese día se pusiera irritable y saliera raspado como nunca.


La reunión fue en la mañana, y esa misma tarde llame a ambas: la maestra y la psicopedagoga para que me dieran un avance de cómo les había ido a cada una.


La maestra dijo que les había ido muy bien, que la psicopedagoga era muy buena y que “todo bien”, y que Diego “…se había portado bien…”, “…estaba tranquilo jugando, todo bien…”; su conclusión era que “todo bien”, algo que me confirma una vez más, que es poco el conocimiento de lo que es importante observar o supervisar en los trastornos del desarrollo, pero que al final no deja de ser bueno, pues Diego es un niño mas en el aula, no hay nada relevante que la maestra considere que debe informar, salvo el poco lenguaje de Diego que de tan evidente ya no es noticia.


Solo resalto que se comprometió en entregar la planificación escolar a la psicopedagoga y que la enviaría conmigo. Al menos supe que Diego estuvo “normal”.
La psicopedagoga no soltó prenda tampoco, pero me tranquilizo al decirme que le fue bien y que prefería charlar del tema en una reunión en donde nos daría sus observaciones.
Esa reunión fue el día de hoy.


Arnaldo, Diego y yo estuvimos puntuales en el consultorio de la psicopedagoga.
A Diego le fue excelente, tanto que fíjense que ironia, la psicopedagoga nos recibió con una carpeta llena de test para Autismo: CARS, CHAT, Escalas del Desarrollo y no se cuantas cosas mas.


Debo decirles, que pasar por esas herramientas una vez mas no es una idea que me guste, no solo las conozco, prácticamente me las se de memoria, las he repasado tantas veces, hasta en sueños las hacia una y otra vez, porque no me cuadraba Diego en ninguna. Trataba de ser lo mas objetiva posible, pues siempre existe la duda de que los padres distorsionen los resultados tratando de “salvar” a su hijo del Autismo, pero no, no cuadraba nunca el resultado con Autismo. Siempre tuve la duda de si estaba recibiendo la ayuda adecuada, mi temor era que al no tener el diagnostico correcto, le etiquetaran para siempre erróneamente y que perdiéramos tiempo de su tratamiento real, pero luego me fijé en toda la información publicada sobre el tratamiento que es casi el mismo para los trastornos del desarrollo, lo único radicalmente diferente es el tratamiento biomédico para el Autismo.


Le pedimos a la psicopedagoga que nos explicara para que teníamos que responder una vez mas esos test, que ya el Psicologo los había aplicado y descartado Autismo para el caso de Diego, ¿Por que hacerlas con la psicopedagoga, ¿que beneficios obtendríamos de invertir el tiempo en eso?
A mi en particular me aterroriza tener que escuchar de otro profesional un nuevo diagnostico a estas alturas, y como los psicopedagogos no son los indicados para dar diagnósticos, ellos describen conductas y competencias vs un estandar del desarrollo, no entendía porque iba tenia que responder un test de autismo.


La respuesta de la psicopedagoga fue:


Es que necesito confirmar si ustedes saben cuales son las características típicas que definen el Autismo.


-Si, las conocemos muy bien.


-Entonces díganme cuales ven en Diego…


-Pero ¿para que?, ¿A donde quieres llegar, nosotros funcionamos al revés de lo que planteas, primero nos explicas que quieres lograr y luego nosotros te ayudamos porque así a ciegas es incomodo- le pidió Arnaldo.


- Bueno vamos de atrás para adelante, quiero saber cuales son las conductas que ven en Diego que corresponden al Autismo.


-Pero aun no nos has dicho que quieres lograr con eso- insistió Arnaldo


- Bueno puedo mencionarte algunas conductas, el psicologo nos dijo que varios síndromes pueden compartir algunos rasgos con el Autismo por ejemplo: Diego protesta por ejemplo cuando le cambiamos su rutina diaria, no es algo que le perturbe el día, o que le ocurra todos los días, pero hoy mismo, en lugar de llevarme a mi primero al trabajo, seguimos para venir a la reunión aquí, y Diego cuando vio que no seguimos la ruta habitual protesto, pero se le paso a los pocos minutos- dije tratando de desanudar la reunión.


- Pero un niño con Autismo podría durar toda la mañana molesto por algo así, esa es una conducta que puedes ver en muchos niños típicos, le cambian su rutina y protestan pero luego se les pasa, eso es normal- dijo la psicopedagoga.


-Si lo sabemos, sabemos que Diego no tiene Autismo- le aclare.


Finalmente entendimos que su temor era que nosotros estuviéramos confundidos entre Autismo y TGD, y que estuviéramos informando mal al colegio y a otras personas.


Diego no tiene Autismo, nosotros lo sabemos.


Esas fueron las palabras que lo cambiaron todo y la psicopedagogo nos empezó a explicar:


“…Es que Diego en su salón es un niño más…”


“…Yo entre a su aula y todos los niños estaban en actitud de quien es esta extraña y Diego en actitud de yo a esta la conozco…”; “… eso es algo que un niño con Autismo no hace, ¿a esta edad?, yo he ido a otros salones a visitar otros niños con autismo y no muestran interés, no me reconocen…”;


“…yo lo vi como juega con los niños, les agarra la mano, trata de comunicarse, completamente integrado…”


“…y eso que el aula no tiene la estructura adecuada, hay cosas que para un niño con autismo seria de mucha distracción, hay un paisaje precioso del mundo marino, espectacular, con un pulpo FUCSIA ¡imagínate!, eso es como para que un niño con Autismo se quede mirando la pared toda la mañana, y hay un montón de objetos, colchonetas… muchas cosas que a cualquiera, a cualquiera le distraen…


- Es cierto yo también lo note, pero no dije nada porque se que eso no afecta a Diego… digo no lo afecta negativamente, porque si lo afecta…Diego estuvo un par de meses jugando a que pintaba las paredes, y ahora le encanta el color fucsia, ya no quiere decir rojo sino fucsia…


- Exactamente… a Diego cosas tan evidentes no le afectan, Diego no tiene Autismo y quiero decirte algo, ojala y lo informes por ese blog maravilloso que tu tienes, Diego no esta así de bien porque estemos trabajando con el desde los 14 meses… yo he trabajado con niños con Autismo desde que tienen 12 meses de edad y avanzan, por supuesto, mejoran, aprenden… pero no como Diego, Diego en dos semanas logra competencias que a niños con Autismo les toma meses, Diego juega, se interesa por su entorno, si tiene sus dificultades y el trabajo ha sido muy importante, pero no tiene que ver con Autismo. No puedo decir otra cosa, mas que mi experiencia.

La reunión duro 45 minutos, pero una vez aclarado este punto de confusión inicial, el resto fluyo libremente.


Las docentes que trabajan con Diego en su colegio, desconocen las dimensiones del Síndrome de Autismo, y mucho menos saben el alcance del TGD-NE, la preocupación de la psicopedagoga es que no sepan como trabajar con Diego en un momento dado, porque Diego responde bien a todo lo propuesto en el aula, pero si llegara a tener una dificultad, la maestra no sabría como salvar ese obstáculo, es por esto que la recomendación d ela psicopedagoga fue, aquí nos falta tener mas contacto con el colegio para completar el trabajo con Diego: “…asi que mama y papa deben ser la base para que esto se de..”.

Tambien quiero destacar que la psicopedagoga se mostro muy preocupa por colaborar y poner su granito de arena para que los futuros niños con trastornos del desarrollo o cualquier otro síndrome, no pasen por el aula de docentes que no están capacitadas al detalle que se requiere para hacer una verdadera inclusión escolar. Se ha ofrecido a dar un taller gratis a las maestras del colegio, dice que organizara un taller con una psiquiatra, una terapista de lenguaje y ella como psicopedagoga, para orientar a las maestras y que tengan una mejor relación de trabajo con sus niños especiales. La psicopedagoga nos pide que hablemos con el colegio para que acepten la ayuda gratuita y se organicen de forma que todas las maestras asistan.

Extraña consecuencia de la observación en el aula, pero me parece positivo que una persona que trabaja a diario con el Autismo, al ver a Diego en su ambiente escolar, tuvo la necesidad de aclarar si nosotros sabíamos que Diego no tiene Autismo y que use términos mas inclinados a un retraso madurativo.


Igual sabemos que aún hay mucho trabajo por delante, pero el tiempo nos va dando la razón: lo importante no es el diagnostico sino la estimulación y terapias que reciba. Cada día estamos mas orgullosos de nuestro hijo, nos parece muy importante que la psicopedagoga muestre este interesa en colaborar con la formación de los docentes y padres, si también padres porque también quiere realizar un taller para informar mejor a los padres sobre el trastorno de sus hijos, dice que los padres informados y conocedores al detalle del síndrome Autista son pocos, muchos se enfrentan a esta batalla sin saber todos los aspectos e implicaciones, y eso a la larga puede perjudicar al niño.


A todas estas, Diego estuvo todo el tiempo jugando, siempre un juego funcional y adecuado, siempre tratando de robarse la atención, acercándose cada tanto a mostrarme sus descubrimientos y aprovechando el momento que la psicopedagoga estaba ocupada hablando con nosotros para jugar a sus anchas con todos los trastos jejejeje

TABLA DE FACTORES QUE DIFERENCIAN AL AUTISMO Y OTROS TGD´S DE ACUERDO CON LA DEFINICIÓN DE LA DSM-IV Y LA CIE-10.

lunes, 19 de octubre de 2009

Diego con emergencia jijiji


Empezamos la semana, estos han sido días muy lluviosos, y resulta que el clima afecta el control de esfínteres de Diego, al parecer se ha vuelto a descontrolar la frecuencia de ir al baño, hace unas 3 semanas que deje de enviarle al colegio un camión de ropa, solo le enviaba una muda de ropa para caso de emergencia y siempre regresaba sin usar, es decir Diego controlaba muy bien sus esfínteres, incluyendo la hora de la siesta, CERO accidentes, ni siquiera dormido.

Hoy sin embargo fue diferente, la maestra me llamo a eso de las 11:00 AM, Diego se quedo sin ropa, se hizo encima dos veces, me fui a buscarlo pensando mil cosas:

¿Será uno de esos temidos retrocesos que menciona la literatura sobre TGD?
¿Será que algo comio y le cayo mal y esta tendiendo por primeras vez conductas asociadas a su alimentación?
¿Será que las vitaminas nuevas le están afectando el control?

Decía el angelito A

Y el angelito B respondía de prisa:

Ya te vas a poner fanática-paranoica a pensar que cuando el niño aspira del aire un micro gramo de algo y eso le va a afectar la conducta, guíate por la estadística, eso no pasa con frecuencia, al menos no a Diego.

Salí disparada al colegio, por el camino me fui diciendo yo misma, que antes de pensar en retrocesos y demás cosas hay que ver a Diego y evaluar el entorno, y sobre todo hay que creer en Diego.

Al llegar al colegio su maestra me indico que piensa que fue el frió que esta haciendo lo que le hizo tener esos accidentes, porque lo estuvieron llevando al baño cada hora y el hacia pipi, pero aumento la frecuencia de ir y por eso tuvo los accidentes y claro, porque no aviso, esto es algo que no domina todavía, unas veces avisa y otras no. No tenia mas ropa, asi que termino con un pañal y con la chaqueta sin nada mas debajo, incluisve sin medias ni zapatos…con el frio que hace uffff.

De regreso a casa todo bien, de buen animo, aunque no quiso comer mucho, mañana volvere a enviarle un camión de ropa y a pedirles a las maestras que le lleven cada 40 minutos al baño.

viernes, 16 de octubre de 2009

Mi indigena con Penacho de Cacique


Un poco tarde lo sé, pero comparto con ustedes las fotos de Diego a la salida del Maternal este Martes, celebrando el Dia de la Resistencia Indígena, que es el nuevo nombre “revolucionario” que el gobierno ha decretado para el 12 de Octubre, anteriormente conocido como Día de la Raza o mas bien Día de la Diversidad Étnica, pues fue la fecha en la que se Descubrio America, Cristóbal Colon piso las tierras venezolanas por allá por los 1400.
Esto ha suscitado un debate que consdero poco productivo: ¿Hallazgo o genocidio de los pueblos originarios?, yo prefiero celebrar la Diversidad Etnica, no puedo vivir con rencores o sopesando a cada paso el pasado, ¿que fue bueno?, ¿que fue malo?, sin duda me duele la muerte de cada inocente aqui y donde sea, pero hoy solo quiero que me interesa lo bueno, y que en adelante seamos cada vez mas, un pueblo universal sin diferencias, con una existencia digna y respetando cada cultura.

También me gusta el enfoque que ha dado el colegio de Diego los últimos años al polémico día, celebran la diversidad étnica y reivindican el orgullo de tener sangre india en nuestras venas, empezando por lo más básico: la imagen, así los nenes salen con su hermoso penacho indígena.

Lo celebro porque quiero que mi hijito tenga mientras se pueda, esta visión de nuestro indígena: un ser libre, batallador, independiente de modas y modismos, hermoso a mas no poder y vistiendo plumas coloridas en su cabeza y maquillas insuperables.
Bien alejado de la visión que tengo yo, de madres cargando a sus hijos de semáforo en semáforo pidiendo limosnas para darles de comer… de padres vendiendo nuestras Orquídeas o nuestra fauna protegida para llevar dinero a casa, porque para ellos, así como para muchos de los que somos sub-ciudadanos… no alcanza el presupuesto nacional.
Fotos de diferentes Etnias Guajiros, Yucpa, Pemon, Wuarao, Yanonami, muchos aqui pueden saber mas de nuestros origenes americanos, ya saben hoy somos una mezcla maravillosa de etnias de todo el mundo.
Viva mi Cacique Diego, eres el que manda en nuestra casa, de eso no hay duda.

jueves, 15 de octubre de 2009

Nuestro Parque se ha roto

Me da tristeza y preocupación ver a los niños jugar en un sitio inseguro, como son niños es dificil hacerles entender que es peligroso, ayer mientras tomaba estas fotos, entre mi amiga Yuri y yo les cuidamos para "mataran" las ganas de girar cantando "rueda-rueda de pan y canela, dame un besito y vete para la escuela..."


Como quizás habrán notado, hace un tiempo que Diego y yo no vamos al parque, seguimos saliendo todas las tardes al área social de la urbanización, pero ya no usamos los juegos infantiles, el motivo ya lo pueden ir imaginando al ver las fotos que anexo, el parque esta muy deteriorado y es peligroso para los niños y adultos.

Los columpios nunca los pudimos usar porque ya estaban rotos cuando nos mudamos hace un año, pero el resto de los juegos, al no tener ningún tipo de mantenimiento y al sufrir el abuso de algunos jóvenes que se reúnen por las noches, han ido poco a poco dañándose al punto de no poder usarse con seguridad.

El tobogán esta suelto de sus soportes, allí como lo ven esta solo recostado de la base, puede caerse en cualquier momento y cualquier niño que este usándolo o bien que este junto al tobogán puede salir lesionado.

El puente colgante tiene varias tablillas sueltas y ya son muchas las veces en las que Diego se resbala y cae o bien se le va una pierna por el espacio entre las tablillas rotas y es doloroso.

Los peldaños de acceso a estos juegos que están hechos con un cordel, están por el piso, la cuerda esta vencida y le saltan muchísimos hilitos que se han vuelto unas agujas, se hincan en la piel y se quedan pegados tal cual aguijones de abejas, he visto chiquillos que se llenan de estos aguijones y se tienen que ir a cambiar, algunos se sacan la camisa allí mismo y se van caminando con dificultad porque también en el pantalón se pegan.

Diego y yo nos hemos aguijoneados los brazos y luego quedan las marcas por varios días.

La rueda-rueda que tanto le gusta a Diego tiene boquetes por donde cualquiera se cae.

¿Y que dice la Junta de Condominio sobre esto?

Que ya tienen el presupuesto para arreglar el parque pero que hay un sector de la urbanización que no ha aceptado hacer este “gasto” y por eso no han ejecutado el mantenimiento.

Que ellos inclusive tienen el dinero en el fondo del condominio pero no ejecutan la reparación porque no saben si luego los vecinos pagaran a tiempo el condominio para reponer el fondo.

Ya he conversado en dos oportunidades con la Presidenta del condominio, la primera formalmente le explique la necesidad de Diego de caminar sobre la arena y hacer el circuito de juegos por sus problemas de motricidad, la segunda de forma fortuita estando en el mismo parque y le mencione lo peligroso que estaban los juegos. De ambas conversaciones ya va un buen tiempo sin que se vean acciones de reparación.
Hasta aqui Diego hace sus ejercicios de Sportacus jijijij



Creo que el concepto de mantenimiento es algo que aun nuestra sociedad no comprende del todo, ven el mantenimiento como un gasto opcional, usan las cosas mientras están nuevas y luego si se dañan se quedan para siempre así, nunca hay dinero para reparar áreas comunes, por la idea de que no hay dueños directos, cuando es un área que le pertenece a todos en la urbanización. Y debo añadir que en los espacios públicos ocurre lo mismo o es peor, anduvimos buscando parques por toda la ciudad y ninguno estaba del todo bien, sobre todo la arena lavada es la que menos se encuentra.

Otro concepto que solo se asocia a Robos, Atracos y Asesinatos (el día a día de la prensa local) es el de Seguridad, nadie esta pensando que un niño puede salir lesionado de su propio parque.

Esta vez estoy preparando para entregar una petición formal por escrito a la Junta de Condominio para que dejar constancia de la necesidad, y ya he enviado algunas cartas consultando que institución puede apoyarme, he pensado en que los Bomberos hagan una inspección al parque o quizás la Fundación del Niño o del Instituto Nacional del Menor que promueve el respeto y defiende los Derechos del Niño.

Por lo pronto estamos usando el triciclo y retomando la visita a la cancha de deportes, pero allí nada es infantil y la arena tampoco tiene mantenimiento.

Ayer conteste una pregunta que me envió mamaterapeuta que tendrá una reunión con la persona encargada del diseño de las plazas en la ciudad chilena en donde viven Sonia y la pequeña Rocio, y claro recordé de inmediato mi propia preocupación local:

“…Sonia hay 2 aspectos de las plazas y parques que siempre me han puesto ha pensar, me encantaría hacerle preguntas a los diseñadores relacionadas con:

La Seguridad: Hace un tiempo vi un programa en History Channel, ¿Cómo lo Hacen? y vi como elaboraban los juegos de un parque, cada espacio entre barrotes o "huecos" tenia la medida standard exacta para que un niño no se quede atorado, ya sea la cabeza, dedos etc.

Todo de material seguro, y le prestan atención a detalles como medición de la fuerza que se desarrolla, ángulos de caídas y luego todo un espectáculo ver como hay tantas diferentes formas de amortiguar golpes, caídas y atascos, lo importante de tener la arena o la goma
espuma adecuada.

La motrocidad: En los juegos de los parques los niños no solo se divierten, tambien se ejercitan, el terapista ocupacional de Diego, la primera actividad que nos indico fue caminar sobre arena lavada, rebotar y columpiarse, al menos 5 minutos seguidos.

Cuando trate de poner esto en práctica, me fue imposible los primeros meses, todos los parques públicos estaban en las peores condiciones, no solo no había inclusión, sino que eran riesgosos, estaban rotos, con salientes, la arena estaba peligrosamente compacta o no existía, de allí que al momento de buscar una nueva casa para alquilar, un factor determinante fue que fuera en un conjunto residencial que tuviera un parque adecuado, aquí añado el adicional de la inseguridad que vivimos en mi país, el ir una mujer con su bebe a un parque por la tardecita-noche sola, es algo muy peligroso.

También me gustaría para crecimiento de la conciencia de la población, que cada juego tuviera una leyenda que indique los aspectos motrices o mas bien del desarrollo que estimulan, quizás así las personas vayan comprendiendo la importancia de los parques y plazas para la infancia en general.

En Chile nuestra Mamaterapeuta abrió un dialogo sobre este tema en este enlace:
http://www.facebook.com/topic.php?topic=10589&uid=137251463675

No dejo de recordar la Convención de Derechos del Niño de UNICEF y aprobados en Venezuela, sobre todo en la parte que dice "... que todos los derechos del niño son interdependientes e indivisibles no es posible asegurar unos en contra de otros…". Y el esparcimiento y salud son parte de estos derechos.

miércoles, 14 de octubre de 2009

Diego con su Mini-Terapista de Lenguaje

Aqui les dejo un video de Diego en su terapia de lenguaje del Sabado!!!!

¡¡¡¡Si es terapia de lenguaje!!!.

Jajaja esta bailando una canción que trabaja varias cosas, entre ellas el esquema corporal, también se le motiva a cantar y que vaya indetificando las partes del cuerpo mientras baila: Cabeza - Rodillas - Pie, jejeje lo mejor es que "trabaja" con su mini-terapeuta, la hijita de la Terapista de Lenguaje que muchas veces se anota en la sesión de Diego, primero porque le llamaba la atención "un bebé" pequeñito y luego porque se han hecho amiguitos.

En esta ocasion el cierre de la terapia ha sido este baile, espero les haga sonreir como a mi, que estoy encantada con estos niños!!!

viernes, 9 de octubre de 2009

Control de Esfínteres: Un mes Despues.

Una forma de ahorrar tiempo en la rutina diaria matutina jijiiji cambiamos la silla de comer por el vasito ;D creo que despues tendremos que enseñarles sobre los buenos modales jajajaja

Les he estado contando sobre los avances de Diego con el control de esfínteres, como pueden ver aquí y aquí.

Pero esta vez quería mostrarles el avance de forma visual ya que la planilla de registro muy bien lo permite.

La leyenda para entender el registro es:

Casilla Roja= Se hizo pipi y/o pupú encima.
Casilla Mitad Azul- Mitad Roja= Se hizo una parte encima pero terminó en el baño.
Casilla Azul= Hizo pipi y/o pupú en el lugar adecuado: vasito sanitario o poseta.
Casillas en Blanco= Se le llevo al baño pero no hizo nada.

Aquí muestro el registro de 2 días de los iniciales, un fin de semana de coletear y lavar a Diego a cada rato y en donde el cansancio no nos dejó completar el dia, ya a las 5:00 PM tuve que colocarle un pañal porque estábamos agotados física y mentalmente.





Este es el registro de una semana en la que estuvimos rayando un porcentaje de éxito del 50%, asi que veran rojos y azules bastante parejos.

Ahora les muestro el registro de esta semana, notarán que hay mucho mas azules, pues ya rondamos el 90% de éxito!!!

¿Que significa este 90% en la vida real?

- Que Diego sale a todas partes sin pañal.

- Que dejamos de usar las cholas plasticas porque ya no es frecuente que se bañe hasta los pies.
- Que inclusive la siesta la hace SIN pañal.
- Que el paquete de pañales que compramos hace un mes aún sigue casi intacto para beneficio de nuestro bolsillo.
- Que ya bajo el estrés UFFFF
- Que aprendí que es natural que un niño tenga un accidente aunque sea en la calle y que deje de temerle a la reacción del resto del mundo, que resulto muy receptivo y propenso a apoyar.

La meta de control del esfínter esta casi alcanzada, pues ya Diego es capaz de retener por un tiempo razonable sus deseos de ir al baño, sin embargo aun no es constante que avise que quiere ir, por lo general debes llevar el control del tiempo y preguntarle cada hora u hora y media si desea ir al baño, aunque suele suceder que pasan 2 horas y el esta entretenido y no quiere ir al baño, asi que cuando le preguntas el muy bandido dice: No, no, no y si no le presionas para llevarlo es muy posible que se haga encima cuando ya no aguante mas.

Pero les digo que tiene 2 semanas sin rojos ni en la escuela ni en las terapias, solo en casa ha tenido en promedio un accidente diario, creo que porque en casa esta mas relajado y la autoridad es mama y papa jijijij

Una vez que ya consigamos tener los registros azulitos, pasaremos a las siguientes etapas:

2) Lograr que avise el 100% de las veces.
3) Lograr control nocturno (aunque si se fijan casi todo el registro indica que al levantarse el pañal de la noche esta seco, Fíjense que cada día comenzamos con un azul!!!
4) Lograr que se desvista y vista solo.
5) Lograr que vaya al baño solo y cumpla toda la rutina.

Como ven tenemos un largo trabajo por delante, pero ya estoy mas tranquila y se que algunos pasos dependerán de su mejora en motricidad.

Las Maestras de Diego y la Directora de su colegio ya dan por consolidado el control de esfínteres, claro porque allá en la escuela pasa menos tiempo (De 9: 00 AM a 1:00 PM), casi siempre les avisa que quiere ir al baño y no ha tenido ningún accidente mas desde hace 2 semanas. Curiosamente en el colegio hacen grupos de 3 niños para ir al baño, para bañarse etc, quizás haya algo de competitividad, de imitación, no se que es, perolo importante es que funciona.

Lo otro es que debe ser genético o cuestion de “equipamiento” porque Diego solito a decidido que prefiere hacer pipi de pie y no sentado en la poseta o en el vasito como yo lo inicie a poner. Incluso aprendió a “sacurdirse” jijijij aunque no es nada raro que las ultimas gotitas le queden en la mano o en la ropa interior, o que mangueree la poseta, jajaja ¿Típico no?

¿Ven cómo ahora pasamos a detallar otros aspectos del control de esfinteres?, se nota que va avanzando mi chiquito!!!


Y como todo en la vida de un niño es juego, diversion y exploración, aqui les dejo una muestra de como hasta sentado en el trono Diego encuentra una forma de entretenerse: cuando no me tumba los adornos de la tapa de la poseta, agarra la escoba que guardo en el baño auxiliar, y si no se cree un trapecista del circo, jajajaja.

jueves, 8 de octubre de 2009

Inicios Metodo ABA 100%


Hoy me ha tocado salir a conquistar al mundo con Diego, su papi tenia compromisos en el trabajo y no podía tomarse media mañana como acostumbra, bueno aunque al final igual tuvo que salir en cuanto yo llegue con el carro, pero son otras gestiones de la vida cotidiana.

Así que aproveche para conversar con la psicopedagoga de Diego, quien nos había pedido una reunión para hablar sobre los arreglos que se han hecho al plan de trabajo de Diego ahora con método ABA 100%.

Esta es la primera semana oficial de método ABA 100%, como sabrán se están incluyendo las actividades que Diego necesita “perfeccionar” o que le cuestan y lleva de arrastre, en este ajustar han salido a flote algunas cosas:

Resulta que Diego estaba haciendo cincuenta y tantas tareas en las 3 horas de trabajo de la tarde, con el método tradicional, pero ahora se están seleccionando menos (34) porque el método ABA es mas exigente y porque estas son las duras de roer para Diego, al menos eso entendía yo, pero la psicopedagoga me ha dicho que también han incluido algunas tareas que son de mantenimiento.

Lo cierto y lo tangible es que el registro de actividades esta semana esta lleno de “NO”, y cuando le pregunto a la tutora cosas como:

-Pero Diego tiene meses metiendo hasta 20 granos en una botella y ahora este registro dice que no lo hace, ¿Cómo es eso?, ¿Es que no lo hace a la primera instrucción?

- Si los mete a la primera instrucción, pero todavía no usa la pinza digital SIEMPRE (indice y pulgar), a veces hace esto: hace la pinza trípode pulgar, índice y medio.
No pude mas que reírme para mis adentros amigos, hasta yoooo, si me pones a meter 10, 15 o 20 granos en una botella seguro que en el grano 6, 8 ó 16 voy a usar otros dedos, jijijij, pero así es ABA es si o si según la descripción exacta de la tarea.

Supongo que es el método adecuado para esos huesos duros…. pero no se que tanto se cumpla asi en la vida real, mira que se me haría muy raro ver a alguien recogiendo unos granos que se caigan por ejemplo, siempre usando los dedos pulgar e índice.

También me crea la duda sobre cuando se usa el método para que el niño consolide un aprendizaje y cuando se usa como practica de un ejercicio, es claro que nos interesa que Diego haga la mayor cantidad de ejercicios de pinza digital posible, pues este ejercicio no solo sirve a nivel motriz, sino que también tiene repercusión en el proceso de madures cerebral, por lo pronto hoy en el papel Diego NO cumple la tarea de “agarrar objetos pequeños con la pinza digital”… y eso es una de los tantos NO del registro.

Ya saben cuando ese registro este lleno de SI, porque YO creo en ti mi Dieguito, es porque lo hace correctamente 80% de las veces y a la primera vez. De aquí me ha nacido la inquietud de filmar estas primeras sesiones y luego aquellas en las que alcance la ejecución perfecta.

Ya veo porque el método ABA es tan polémico y porque muchos lo asocian con la robotización jijijij pero les aseguro que a Diego no hay forma de robotizarlo, es un protestante nato, a el hay que explicarle los ¿Por qué? Y ¿Para que? y los argumentos deben ser muyyyy convincentes o muy beneficiosos según sus términos jajaja

La Psicopedagoga también se tomo unos minutos para mostrarme las nuevas instalaciones a donde se ha mudado, si, hace algo mas de un mes que la psicopedagoga se mudo a unas cuantas casas mas allá del centro a donde íbamos antes, se ha independizado y ahora tiene una sede aparte, su consultorio quedo muy espacioso y agradable, y ya están instalándose otros profesionales del área y afines:

Psicologa, Psicopedagoga, Terapista del Lenguaje y próximamente Terapista Ocupacional, así que por detrás de UDEIN en la casa numero 12A, hay una nueva opción de terapias en Puerto Ordaz, los precios prácticamente los mismos y se abren mas cupos para mas niños.

Seguimos con el mismo Horario Miércoles y Viernes en UDEIN para la terapia Ocupacional y Martes y Jueves Psicopedagogía en el Centro nuevo llamado CAINI.
Diego ha tomado muy bien el cambio, hoy el me enseño cosas que yo no sabia, en el baño por ejemplo después de llevarle a hacer pipi (ahora le gusta hacer de pie en la poseta como su papi), me ha mostrado donde esta el jabón para lavarse las manos porque yo no lo conseguía jijiij (estaba en un dispensador en la pared y yo no me percataba, y ahora no hay jabón dije pensando en voz alto y Diego me señalo fehacientemente el dispensador!!!. También lo tiene encantado unos sofás miniatura que hay en la sala de espera y una TV jejeje.

miércoles, 7 de octubre de 2009

Las hazañas de mi Sportacus

Dieguito en Carnaval disfrazado de su Heroe Favorito


Si en un estudio de mercado me hubiesen preguntado si creía que un súper héroe que combatiera la obesidad, la pereza y que promoviera los ejercicios y la comida saludable tendría éxito entre los niños, habría dicho de inmediato que NO, afortunadamente estaba muy equivocada, Sportacus es el héroe favorito de muchos niños y de Diego es cada vez mas su preferido.


Gracias Sportacus y Stefanie Diego acepta cepillarse 20 hacia arriba y 20 hacia abajo.

Gracias a Sportacus Diego esta haciendo flexiones jajajaja si señores Diego se tira al piso, y se pone en posición de flexiones o las populares lagartijas y no solo eso sino que ahora trata de hacer lo que para el es la mas grande hazaña: desde la posición de lagartijas levanta un pie jijijijj es decir se queda apoyado en tres puntos y eleva muy alto el pie derecho jajajaj.


Un día de estos le pondré su disfraz y le pediré hacer sus ejercicios como Sportacus para filmarlo y ponerlo en YOUTUBE jijijiji cuando termina se levanta pidiendo aplausos por su increíble hazaña jijij

Otra hazaña motriz es que descubrió que puede sujetar un objeto entre sus piernas y al mismo tiempo caminar sin usar sus manos para sujetarlo, jijij esto le encanta y experimenta con todo tipo de objetos algunos tan inverosímiles como un plato o una tapa de coca-cola jejeje

Con esto de su recién descubierta capacidad de hacer “flexiones”, a cada rato se tira al piso ha practicar.

También ha contribuido mucho dos carritos que Diego recogió en una piñata el sábado (siii se metió en la piñata jijiji aunque dio regaños a los niños que querían quitarle los juguetes TODOS eran de su propiedad jijiji) y desde entonces tengo un niño que se tira al piso a “correr carritos”, que gatea, que repta y que hace trompetillas (todos objetivos en las escalas del desarrollo) a cada rato y por voluntad propia!!!

El punto en desventaja, aunque viéndolo bien también es positivo, es que me pide que me tire al piso con el para jugar lanzándonos los carritos entre nosotros, muy buena interacción y todo eso pero me trae las rodillas y la cadera destruidas jijijj por eso en cuanto llega su papá le digo que vaya a jugar sus juegos de varones con su papa, ayyy creo que le estoy dando ideas machistas sin querer jajajaj

Espero poder capturarle haciendo estas actividades para filmarlo, el BRRRRR, BRRRRR del carro le sale estupendo, es la trompita mas bella que he visto en mi vida y las lagartijas son mi perdición jijijij.



Uso su disfraz por varios días y aqui en los juegos mecanicos que tanto le gustan.

Video de Sportacus haciendo los ejercicios que motiva a Diego a hacer peripecias y piruetas que se asemejan...a algo como ejercicios jijijijij


Fotos de esta mañana camino a la terapia ocupacional, se lleva los carritos a todos lados pero le pedimos no bajarlos del carro, para que no sea una distracción en sus terapias o en el colegio.

¿Como Cocinas una Entrada en tu Blog?


Navegando por Internet contacte a un bloguero que me “regalo” una encuesta, la quise usar para celebrar las 50 Mil visitas al blog, sin embargo se me paso el tiempo juntando las respuestas, uniéndolas, esperando las fotos, esperando el animo que iba y venia y terminamos arribando a las 60 mil visitas, discúlpenme las personas que participaron por haberlas hecho esperar tanto para ver sus encuestas publicadas.

Les agradezco mucho su disposición, todas sus respuestas son estupendas y permiten conocerles un poco mas, y como dijo Anabel:
¿Qué mejor forma de celebrar las visitas que con los visitantes?

Espero les guste tanto como a mi, que estoy encantada con sus respuestas y las maravisllosas entradas que seleccionaron como sus preferidas en sus respectivos Blog. Sin mas...
¡¡¡Les invito a pasar un rato delicioso leyendose!!!
¿Como Cocinas una Entrada en tu Blog?

La Receta para Post de Anabel Cornago


1-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de escribir en tu blog?

R= Suelo ser bastante impaciente, así que escribo de un tirón y cuelgo el texto.

2.-¿Has borrado algún comentario por vergüenza torera?.


R= Por ahora, no.

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una conversación ajena a ti, hablar de tu blog o de un comentario que hayas hecho? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir?.

R= Ja,ja, tengo bastante difícil en Alemania escuchar a alguien hablar de mi blog, que está en español. Pero no voy a negarlo, me encantaría que eso pasara

4.-¿Cómo decides sobre qué tema escribir?, ¿Qué temas no tocarías?.

R=
Tengo muy claro el objetivo de mi blog: cuanto antes se empiece a trabajar con un niño con autismo, mayores son las posibilidades de su desarrollo.
Hace falta más información; por eso, aprendo con la experiencia de otras familias y comparto el trabajo que estamos haciendo con mi hijo de forma muy práctica y acompañada de pequeños vídeos.

5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R= El primero de todos, pues es el que también le da nombre al blog:

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2009/01/el-sonido-de-la-hierba-al-crecer.html


6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste
algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R= ¿Pero se puede hacer eso?, cuenta, cuenta…

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría escribir ¿cuál sería?

R= Cualquier tema que pueda ofrecer una visión real del autismo, contribuir a la inclusión de nuestros hijos y acabar de una vez con los mitos del autismo. ¿Te apuntas?, también necesitamos tu voz.

8.- ¿Por qué eres blogger@?

R= Creo en las oportunidades que brinda Internet para intercambiar información, experiencias y estar en contacto con otras personas. Hay que dar a conocer el autismo tal y como es. Sólo haciendo visible el autismo nuestros hijos podrán ser uno más en un mundo donde debería haber cabida para la diversidad.

9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu
blog que te defina o defina a tu blog?

R= E…. Entusiasmo.

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R= Anda… si experimento también comienza con E…, le añadiría “l sonido de la
hierba al crecer”.


La Receta para Post de Sonia Castro



1-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de
escribir en tu blog?.


R= No, ninguna que yo sepa!

2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.

R= Uf, varios. No sé si por verguenza, sino más bien por la 'línea editorial'.
Post muy personales, escritos de mal genio o contra los médicos (pueden ser
los 3 a la vez, ajjaa) no los publico. Algunos están como borradores porque
recibí amenazas por ellos, así los despubliqué e intento mantenerme alejada
de la 'mafia alópata'.



3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una
conversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o qué harías)?
¿Presentarte o huir?.


R= Jajajaja... Conversaciones sobre el blog no, pero nuestro blog ya es TAN
público que no me queda otra que poner la cara. Cuando pienso toda la gente
que lo lee, me da algo de verguenza, pero es cosa de olvidarse ;)

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.


R= Los que no toco son la medicina alópata porque me llegan retos, tanto de clínicas privadas como de otras mamás. En general, trato de escribir sobre el tema del blog: nuestra rehabilitación. Que es muy amplio y tiene que ver no solo con terapia, sino como la terapia o la rehabilitacion afectan nuestra vida y tambien la de otros.

Sobre mi proceso de inspiración: mi mente no para ni de día ni de noche, todo el día pienso tonteras y derepente hay una de ellas que como que me prende y yo digo que es la musa hablándome. Ahí identifiqué el tema del que escribiré, si no tengo el computador al frente comienzo a redactarlo en mi cabeza (a veces sin parar) hasta que toma cuerpo y de ahí ojalá lo antes posible tenga un computador en mis manos.

5.-¿Cuál de /tus/ post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R= Uy, tengo tantos!!!! Pero estoy muy orgullosa de los más 'académicos', como
la reflexión de Kuhn
http://www.mamaterapeuta.cl/2008/07/nuestro-cambio-de-paradigma.html


O la teoría de los prototipos para explicar la discriminación a traves del
lenguaje
http://www.mamaterapeuta.cl/2009/05/teoria-de-los-prototipos.html

En general agradezco haber escrito todos los que han ayudado a una persona a
sentirse mejor o a considerar ABR.

6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste
algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R= Jajajjaa... Solo comenté en el blog de algunos amigos donde se podía dejar
la dirección web.

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría
escribir ¿cuál sería?

Ya lo hice: ABR VIENE A CHILE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
http://www.mamaterapeuta.cl/2009/07/y-la-gran-noticia-es.html

(pensandolo bien, este tambien es de mis favoritos)

8.- ¿Por qué eres blogger@?

R= Para compartir con otros una experiencia muy diferente, que nadie a quien yo
conocía en ese entonces comprendía. El blog me ha permitido conocer a muchas
otras familias, aprender muchísimo, crecer como madre, tener fuerza, fe,
esperanza... Y tambien quienes hoy son mis mejores amigos.

9.- ¿Elige /una/ palabra que comience por la inicial del nombre de tu blog
que te defina o defina a tu blog?

R= Natural. Porque me muestro tal como soy.

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?


R= ¿Que ha significado para tí tener el blog? (pero lo agregué a por qué eres
blogger ;) )

La Receta para Post de Edmaris Zamora


1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de escribir en tu blog?.

R = En realidad no, simplemente escribo cuando decido y sobretodo cuando tengo la inspiración para hacerlo.

2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.
R= ¿Qué es eso de vergüenza torera? Jajaja Pero no, creo que no he borrado
ningún post.


3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una conversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir?.


R= Bueno, una vez escuché a unos compañeros de trabajo hablar acerca del post de la Anaconda, simplemente me hice la loca jijiji

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.


R= Escribo sobre lo que quiero compartir, si algo pasa en mi vida -o preparo una receta- que es digno de ser contado, pues lo cuento! También escribo cosas que sé, y que pueden ayudar a otros (cómo los trámites de visas, cadivi y esas cosas burocráticas). Honestamente creo que pudiera escribir de casi todo, pero de seguro jamás escribiría o postearía de pornografía, a menos que sea para denunciarla!


5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?


R= Nunca había pensado en eso... pero creo que hay muchos posts a los que le tengo cariño, en especial los que he dedicado a mi esposo, porque me nacieron del alma, y son muy íntimos

(http://www.takag.com/?p=96


http://www.takag.com/?p=222)


6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste
algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R: Jajajaja no, o bueno sí, ahora que lo pienso, a algunos amigos del Google Talk les enviaba los enlaces de los posts, y también agregué la url cómo firma en un foro que frecuento... Y actualmente uso Twitter con TwitterFeed para postear la url de los posts nuevos ¿eso cuenta cómo spam o promoción? jejeje soy una spammer xD Aunque honestamente la mayoría de
visitas vienen de Google, creo que mis técnicas de spameo no funcionan mucho jiji

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría escribir ¿cuál sería?

R= Sería uno en el que exprese mi opinión libremente, que a su vez aporte un
grano de arena a la sociedad y que sea leido por muchos!

8.- ¿Por qué eres blogger@?

R= Fue cosa del "destino", nunca me lo planteé seriamente, ni mucho menos
tenía idea clara en lo que me estaba metiendo. Un día un amigo virtual me
sugirió que abriera un blog, y luego otro amigo (LA100RRA) que es el padrino
del blog, me dio hosting y subdominio y me ayudó a instalar y usar el
blog... y de ahí comencé a escribir de cuanta cosa se me ocurriera.



9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu
blog que te defina o defina a tu blog?

R= umm que pregunta tan difícil... A ver, por la T... ¿Tierno?... jeje si,
mucha gente dice que mi blog es tierno y que yo soy tierna, no sé por qué xD
Creo que es por el theme, y los dibujos lindos de takag chibi, que valga la
cuña, me los ha dibujado mi esposo ^^
(http://www.takag.com/?page_id=69)


10.-¿Algo que añadirle a este experimento?


R= Si un blog supera el año de vida sin morir o ser abandonado, entonces
tiene muchas esperanzas de vivir y de ser un buen blog. La mayoría de la
gente comienza los blogs y luego no sabe que hacer con ellos y los
abandonan. Para mi el blog ha sido una herramienta de relax, de desahogo y
de recibir y dar apoyo. Además es una forma rápida de mantener a mis amigos
que no veo frecuentemente actualizados de mi vida, a veces cuando nos
encontramos y les digo: hice esto o aquello, me responden: ah si! yo sé, lo
vi en tu blog jijiji




La Receta para Post de Sarah


1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a lahora de escribir en tu blog?.

R=
Espero a tener un buen estado de ánimo, estar centrada.


2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.


R= Todavía no!!! Quizá algunas fotos de mis hijos sí que he quitado.


3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en unaconversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o quéharías)? ¿Presentarte o huir?.

R=
No me ha pasado nunca, pero creo que no echaría a correr… a no ser que estén hablando tan inapropiadamente que no quiera involucrarme.

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.

R= Bueno, los temas que recopilo siempre son tipo como cambiar la sociedad, por una sociedad mejor, etc. Luego está ese espacio personal, a veces, donde escribo directamente y sin miedo acerca de mí y lo que me rodea.

5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R= Ufff, ésto me ha sido más difícil ¡!!... Este:


6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R= Realmente nunca quise darme a conocer.



7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría escribir ¿cuál sería?

R= Lo ideal para mí sería poder escribir cada día sobre los temas que me interesan sin que lleguen a ser repetitivos.


8.- ¿Por qué eres blogger@?

R= Por casualidad ¡!!! Estaba investigando como hacer un blog por el anuncio que vi en blogger: hazlo!!, es fácil!! Jajajaj… y probé!!!

9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu blog que te defina o defina a tu blog?


R= Sal, como la sal de la vida, como lo más cálido, cerca del sol (verano)… porque también es fresca, ligada al mar, a lo espiritual… sal, como cielo azul, alegre, llena… (definición del blog)… cosas que me gustan.

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?


R= Si, quiero decir que lo que empezó como experimento de colores se ha transformado en una comunidad muy linda de la que me siento parte y con la que estoy cada día. Es lo más hermoso más allá de lo que yo ponga o no ponga en el blog, y lo más importante para mí.



La Receta para Post de Inés Casal



1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de escribir en tu blog?.

R=
No

2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.

R=
He borrado alguno pero no por vergüenza

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una conversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o qué
harías)? ¿Presentarte o huir?.


R= No he oído hablar de mi blog, pero sí me han parado y me han dicho que conocen el blog, y muchas cosas bonitas, gente que no conozco de nada, una vez en un carrefour y unas cuantas veces más en charlas relacionadas con el autismo o con tecnologías de información y comunicación.

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.
R= Intento mantener informada a la familia y amigos de mi hijo de su vida, esos son los temas habituales, pero siempre se cuela algo personal sobre tu estado de ánimo. Procuro pasar de refilón por los malos ratos, pero me encantaría escribir sobre ello, no lo hago porque la sociedad no está preparada... Y nos perjudicaría más que beneficiarnos, aunque siempre procuro hacerlos perceptibles, pero en menor escala.

5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de
comentarios o visitas (hacer enlace)?

R=
Varios supongo, pero tengo uno donde hablo de todo un poco...
http://hablapormidiceiago.blogspot.com/2009/02/jornadas-autismo-galicia-relatorio-de.html


6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste
algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R=
No

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría escribir ¿cuál sería?

R=
Iago habla.

8.- ¿Por qué eres blogger@?


R= Por una necesidad de conectar a Iago con su entorno, realmente quería que su padre pudiera ver lo que hace Iago cuando está conmigo, y que se animara y publicara el lo que hace cuando está con él, dado que Iago no habla no puede contar lo que hace no puede comunicarse y es muy frustrante para el. Pero su padre no quiso nunca saber nada del
blog, aunque sí una vez que decidí hacerlo privado, me rogó por favor que no lo hiciera, que lo dejara público y admitió que estaba muy bien. Algo es algo. La pena que no colabore.


9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu
blog que te defina o defina a tu blog?

R=
Hijo

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R=
No

Te dejo dos vídeos de mis dos sitios, pero no es mi sitio favorito, sino el sitio donde está el ordenador.

http://hablapormidiceiago.blogspot.com/2007/12/te-lo-prometo.html

Y este es el otro.



1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de escribir en tu blog?.

R=
Ninguna, me siento en frente de la compu y listo. Jeje.

2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.

R=
Nunca. Si bien a veces escribo media "enojadita", a medida que voy escribiendo las cosas toman su verdadera dimensión, así que lo retoco y lo publico tal cual.

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una conversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir?.

R=
Jajaja! Si bien hay un par de amigos que me leen, todavía no he sentido la popularidad, jaja. Y si un día se presentara, como correr no puedo (cuack, por mi wheelchair/silla de ruedas) enfrento la situación, total, ya está!

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.

R=
Como mi blog es personal y está basado en lo que llamo "mi nueva vida" después del accidente por el cual estoy en silla de ruedas, casi siempre cuento algunos de mi días, pero intercalo entradas con cosas variadas: Música, los "premios", cosas que encuentro en la red.

Temas que no tocaría? La verdad que hasta ahora no me había planteado ese
asunto. Pero repito, mi blog es personal y trato de contar cosas que
edifiquen y ayuden.

Será que como siempre bromeo que vivo en "mi burbuja", las cosas no me
afectan demasiado porque tengo prioridades en mi vida que son mi hijo y
tratar de sobrellevar lo que me pasó con la mejor onda.

5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R=
"El viento bajo mis alas...."

http://wheelchairrules.blogspot.com/2008/01/el-viento-bajo-mis-alas.html


6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R=
Si comentar en cada blog que conocía se llama spam, ¡pero confieso! Jaja!
Creo que todos al abrir nuestros blogs pasamos por todos lados y dejamos nuestro comentario y de paso nuestro enlace... Jeje.

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría escribir ¿cuál sería?

R=
Obviamente el día que me pare de mi silla de ruedas! Porque al no tener una lesión medular, posibilidades hay de que me pare y de unos pasos, pero solo unos pasos, con eso me conformo.

8.- ¿Por qué eres blogger@?

R=
Por curiosidad, porque me gusta escribir y porque me encanta!

9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu blog que te defina o defina a tu blog?

R=
Mi blog se llama Wheelchair Rules!, asi que la W es una letra difícil, así que en vez de una palabra usaré la 1º palabra de un slogan de una consola de juegos famosa (al menos acá en Argentina lo escuché así) que define lo que pienso: Wii podemos lograr lo que queramos, ¡porque querer es poder! [Wii sería la fonética en inglés de "nosotros"]

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R=
Nada, ¡está buenísimo! Aunque lo de la letra del punto 9 se me complicó! Jaja!


La Receta para Post de Natalia.


1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de escribir en tu blog?.

R=
La verdad no tengo ni rutina para escribir. Siempre depende de mis ganas.

2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.

R=
No borrar no, pero si corregir una y otra vez.

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una conversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir?.

R=
La verdad nunca me paso escuchar a alguien hablar de mi blog. Si así fuera, me presentaría y trataría de hablar.

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.

R=
Siempre escribo de mi hija ,de sus avances, de sus controles, y de mis angustias. Tema que nos tocaría, la verdad no se, nunca pensé en eso.

5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R=
Uy que preguntas dificiles.La verdad no se,creo son todos importantes los comentarios son casi siempre de las mismas personas.

6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿hiciste algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R=
NOOOOO, la verdad.

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te
gustaría escribir ¿cuál sería?

R=
Sobre Microcefalia.

8.- ¿Por qué eres blogger@?

R=
Porque hay gente buena, que esta en algún punto en el mismo lugar en el que yo me encuentro. Ser padres de chicos especiales la gran mayoría de los que conocí.

9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu
blog que te defina o defina a tu blog?
R= Sonrisitas para el alma! S. sincera

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R=
Mmmmm, creo que nada.


La Receta para Post de Bettina Romero.




1-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de escribir en tu blog?.

R=
No, simplemente inspiración del momento o inspiración motivada por leer los otros blogs...temas que me interesan, vivencias, experiencias...cualquier cosa que sienta necesidad de compartir.

2.-¿Has borrado algún post por vergüenza torera?.


R= No

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una conversación ajena a ti, hablar de tu blog? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir?.

R=
No nunca...pero no echaría a correr, me presentaría o simplemente me quedaría en silencio escuchando para saber que opinan...jajajaj

4.-¿Cómo decides sobre que tema escribir?, ¿Que temas no tocarías?.

R=
Lo decido en el momento o de alguna idea que me viene dando vuelta en la cabeza...o simplemente como descarga si me pasó algo...

5.-¿Cuál de tus post es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R=
La verdad es que tengo varios favoritos pero el que más significó fue Este...en el que cuento cuando mi hijo egresó de Jardín para pasar a Primer Grado...ya que es un orgullo
enorme...

http://santitequiero.blogspot.com/2008/12/una-fiesta-inolvidable.html

6.-Entre nosotr@s, cuando empezaste y no te conocía ni google ¿Hiciste algún tipo de Spam o promoción (confesable) para darte a conocer?

R=
No, es más, no quería poner mi nombre y puse un sobrenombre que no me dicen...pero cuando le conté a mi marido que lo había hecho y a él no le molestó...puse mi nombre. Lo uso como descarga y para ayudar a otros padres que estén viviendo lo mismo.

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría escribir ¿cuál sería?

R= Alguno que nos diera la noticia que se descubrió la cura para el autismo...y si ese es demasiado pedir...entonces que nuestros hijos TIENEN DERECHOS...que pueden tener una educación inclusiva y que las obras sociales y prepagas les den la cobertura que necesitan para acceder a sus tratamientos y medicación!!!!!

8.- ¿Por qué eres blogger@?

R=
Porque el día que leí un blog me enganché y decidí abrir uno...y era de Blogger!!!

9.- ¿Elige una palabra que comience por la inicial del nombre de tu
blog que te defina o defina a tu blog?

R=
Santi...si ya se no me define, pero define a mi blog...es pura y exclusivamente hecho por y para él...y mi familia y amigos...

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R=
Que me siento muy felíz de haber descubierto éste mundo de los blogs...que hay un antes y un después de eso para mi...y que me hace muy bien las charlas con ustedes...mis amigas!!!! Gracias y suerte.

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También he querido compartir este logro del blog con unas buenas amigas muy consecuentes con el blog y que regularmente nos dejan sus comentarios, ellas no tienen blog por ahora, pero son muy activas comentando y se los agradezco muchísimo:

La Receta de Comentarios de Lusmari Barroso.
El Tesoro de Lusmari: Hesed, precioso en su acto de fin de año escolar (Primero de izquierda a derecha)

¿Como Cocinas tus Comentarios?

1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de entrar a los blog y/o escribir tus comentarios?.
R= No, ninguna manía a la hora de entrar al blog, lo que si tengo es una rutina, lo primero que hago al encender la computadora es revisar el blog de Diego mi bebe mágico, tanto así que me he dado cuenta que primero reviso el blog y después reviso mi correo.


2.-¿Has borrado algún comentario por vergüenza torera?.


R= No, pero si leo varias veces mi comentario para verificar que no tengan muchos errores ortográficos y que sea coherente mi opinión, en cuánto a redacción y al post que estoy comentando.

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una Conversación ajena a ti, hablar de este blog o de un comentario que hayas hecho? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir lo mas rápido que puedas?.

R=
No nunca he oído algún comentario, pero si conozco varias mamás que lo leen y le gusta. Y si algún día escucho algún comentario sobre este blog diría con mucho orgullo yo conozco a los protagonistas (no se si se pueda usar es término) de ese blog, son mis amigos y los admiro mucho.

4.-¿Que temas crees que NO se deberían tocar en un blog?.

R= Pienso que un blog da cabida para cualquier tema que pueda ser de provecho a un grupo de personas, pero el tema el político siempre empaña, sobre todo la política que estamos viviendo actualmente en nuestro país, es de lo último.

5.-¿Cuál de los post de Diego mi Bebe Mágico es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?

R= Realmente son muchos los temas que me han gustado, pero en este momento recuerdo mucho el día que le contaste a tu mamá sobre el diagnostico de Diego, realmente me dejó sin palabras.

6.-¿Cómo llegaste al mundo de los blog´s? Y a este?

R= Nunca había visitado blog alguno, conocí este mundo de los blogs gracias a Diego mi bebe mágico, ni siquiera sabía como mandar un comentario, ahora visito y dejo mis comentarios en unos cuantos

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría que se escribiera ¿cuál sería?

R= Me gustaría que algún día nos escribieras como ha influido todo esto en tu parte espiritual, como lo vives desde ese punto de vista.

8.- ¿Por qué bloggeas (lees blog´s y comentas)?
R= Porque es mucha la información valiosa que nos suministran y en el caso de este blog me ayuda muchísimo porque también soy madre de un niño especial, me da animo, me motiva, me alegra, me da ideas y me hace sentir que no estoy sola en este camino.

9.- ¿Elige /una/ palabra que comience por la inicial de tu nombre que te pueda definir?

R= Lectura, me encanta leer demasiado, parece un Don de Dios, leo mucho y bastante rápido y creo que esa cualidad me ha hecho desarrollar buena memoria, y me ha permitido tener siempre algo de que conversar, de todo un poco. Soy bastante conversadora.

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R= Por ahora no, solo decirles que sigan adelante y que pronto celebren 50 mil visitas más.


La Receta de Comentarios de Carolina Moreno.


1.-¿Tienes alguna manía, superstición, rutina o procedimiento a la hora de entrar a los blog y/o escribir tus comentarios?.

R= No solo cuando tengo tiempo libre mas que todo en las mañanas o en las noches antes de acostarme.

2.-¿Has borrado algún comentario por vergüenza torera?.

R= Si.

3.-¿Alguna vez has oído por la calle, en un bar, supermercado o en una
Conversación ajena a ti, hablar de este blog o de un comentario que hayas hecho? ¿Qué has hecho (o qué harías)? ¿Presentarte o huir lo mas rápido que puedas?.

R=
Cuando me reúno con alguna mama de la fundación, comentamos (Viste tal cosa de Diego o Dieguito esta medio enfermo, etc)

4.-¿Que temas crees que NO se deberían tocar en un blog?.

R= Temas Íntimos como las discusiones de pareja.

5.-¿Cuál de los post de Diego mi Bebe Mágico es tu favorito, independientemente del éxito de comentarios o visitas (hacer enlace)?


R= Cuando comentas algún logro de Diego, todas los celebramos Mucho.

6.-¿Cómo llegaste al mundo de los blog´s? Y a este?

R= Realmente no estoy en el mundo del Blog solamente leo Diego Mi bebe Mágico

7.-Si pudieras elegir el apunte/noticia/reportaje ideal que te gustaría que se escribiera ¿cuál sería?

R= Los Últimos avances Terapéuticos y Biomédicos para derrotar el Autismo

8.- ¿Por qué bloggeas (lees blog´s y comentas)?

R= Solo leo y Comento en el de Diego.

9.- ¿Elige /una/ palabra que comience por la inicial de tu nombre
que te pueda definir?

R= Constancia

10.-¿Algo que añadirle a este experimento?

R=
Un Video de Diego haciendo cualquiera de sus gracias o diciendo alguna palabrita a todas sus fans….

Fuente Original de la encuesta: El Blog de Jose Jimenez Kurioso no dejen de visitarle tiene curiosidades fantasticas que contarnos.
PD: Algunas protagonistas de este Post, no enviaron las fotos o imagenes de su lugar o musa de inspiracion, yo añadi por iniciativa propia algunas fotos que encontre, pero estan en su derecho de pedir que las elimine o sustituya.

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