Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 15 de enero de 2010

Diego y la Dieta


Este año lo declaro el año de No Presiones, el año de “lo que vaya viniendo vamos viendo”, quiero dejar atrás todas las tensiones auto-impuestas, si auto-impuestas porque al final es uno mismo quien opta por dejarse presionar con esto y con aquello.

No quiero volver a caer en esas crisis de los primeros meses del diagnostico de Diego, cuando frente a la pantalla de mi computador lloraba a mares leyendo todo aquello del daño neuronal irreversible de las candidas, del fluor, de los metales pesados, del temible gluten y de la terrorífica caseína, les juro que al principio sentía una ansiedad de salir corriendo a “hacer algo”, lo que sea “pero algo”, no podía evitar pensar “yo no se si esto cura el Autismo pero ¿y si si lo hace?”, “¿Voy a esperar por una aprobación de la AAP (Academia Americana de Pediatría) que ni sabe que mi hijo existe?”.

Tampoco quiero volver a esa desesperación de la sentencia lapidaria: el Autismo no tiene cura, vamos que ya lo se, el Autismo no tiene cura ni el TGD tampoco porque no son una enfermedad, pero las llamadas “mejorías” pueden ser la diferencia entre un individuo dependiente a uno independiente, así que no es poca cosa.

No hablo de paralizarme, o de “darme por vencida” y dejar las cosas a rienda suelta, no, no, no, hablo de una mejor actitud ante los retos, hablo de mayor serenidad y madures, de no creer en todo lo orgánico ni en todo lo alópata, la gente de letras se reirá de mis comparaciones antónimas, son muy particulares.

Así que empezare con el tema que tengo atragantado en la garganta:

Diego y La Dieta.


Mencione en post anteriores que me libere del Protocolo DAN durante las vacaciones, deje un poco de lado la vitamina terapia y sobre todo la dieta libre de gluten, caseína, colorantes, preservantes, baja en oxalatos, sin azúcar, etc., fui por partes, primero introduje el gluten, la verdad ya hacia unas semanas que venia dando de poquito, una comida aquí y allá con gluten, pero solo en las vacaciones que podía vigilarle las 24 horas, me atreví a ir mas allá.

Las incursiones con los lácteos la verdad fueron pocas, el pánico que me causa la caseína aun no lo supero del todo, pero si pudo disfrutar de alguna torta, un helado de crema, una arepa con el temible queso fundido, nada planificado, solo lo que venia al momento.

Decidí hacerlo aun sabiendo que Diego tuvo resultados de alergia moderada a estos alimentos y a pesar de las indicaciones de nuestro pedíatra DAN, por todo lo que hasta ahora he investigado, por el contraste de datos y hechos, por simple lógica y por instinto.

Nunca le he notado a Diego reacciones adversas al comer gluten, la alergia es moderada y a largo plazo, incluso creo que tampoco la caseína le afecta, creo que lo que le afecto siempre fue la lactosa, tengo razones para llegar a esta conclusión tan tardía:

1) El examen de azucares reductores fue positivo.
2) “Casualmente” ninguno de los primitos de Diego tolera la lactosa: Nicolás Daniel (de mi lado), David y Marquito (del lado de Arnaldo), a todos les fueron indicadas formulas sin lactosa.
3) La mitad de mi familia no tolera la leche, aunque si los quesos y yogures en moderadas cantidades.
4) Diego tiene un registro REAL de diarreas cuando consume leche de forma liquida, teteros, papillas y cremas, pero tolera de lo mejor los quesos pasteurizados y los alimentos que incluyen leche como chocolates, tortas y galletas.

Es mi observación directa y concienzuda, no es un diagnostico medico, estoy pensando en repetir la prueba de intolerancia a la lactosa, y con el resultado consultar nuevamente con su pediatra regular.

Ya ha pasado año y medio de sufrir las restricciones auto impuestas de esta dieta, y ya saben como he ido minimizando la vitaminoterapia, creo que la constancia del angelito alópata que me repetía una y otra vez también hizo efecto:

- No todos los niños necesitan la intervención biomédica.
- Ellos mismos dicen que luego los niños entran en una etapa de mantenimiento, ¿Cuándo llegara pues? jijijij.

También recordaba la sesión con el psicólogo de Diego, quien fue de los primeros que nos sugirió probar la dieta libre de gluten y caseína, y quien nos indico los primeros suplementos vitamínicos, nos dijo que probáramos por un mes para ver si habían cambios significativos, luego nos dijo que podíamos ir probando introducir el gluten dado que Diego no presentaba conductas disruptivas, pero yo temía mucho que se presentaran las diarreas nuevamente y continuamos con la dieta.

Creo que el cansancio no solo físico sino mental, hizo que empezara a observar los hechos con mayor detenimiento, de forma mas objetiva ir registrando que pasa cuando consume gluten DIEGO no otros niños sino el mío, y ver como en cada ocasión no había cambios, muchas veces me sentí mala madre, haciendo experimentos con un conejillo de indias y la sensación era realmente horrible.

Las consecuencias de 2 meses y tanto sin dieta rigurosa fueron claras, muy claras: Tranquilidad total, relax, volvió el apetito voraz de Diego, volvimos (Diego y yo, o mas bien yo solita) a no tener ansiedad a la hora de la comida, a no tener que estar adelantando situaciones, como que hacer para que la limitación en la comida no nos arruine la comida y no sentirme discriminando a mi hijo, negándole literalmente el pan, suena hasta dramático, se supone que aquí debo pensar en algo como “si tu hijo fuera alérgico al pescado y vomitara cada vez que comiera le seguirías dando solo porque a él le agrada el sabor?, la vaina es que ya esos argumentos no me sirven, no me convencen y no me evitan el mal sentir.

El pobre Arnaldo preocupado, tolerando la situación, diciendo entre dientes: estamos tentando a la suerte, no debemos abusar, etc.

Al menos no ha pasado nada del Apocalipsis profetizado en la literatura DAN: Nada de irritabilidad, nada de pataletas, nada de hiperactividad, ni movimientos estereotipados, ni rutinas, ni conductas repetitivas y la mejor parte la voy a escribir en letras mayúsculas NADA DE DIARREAS.

Mi teoría es que Diego ya ha ido madurando su sistema digestivo y ahora tolera mucho mejor estas “incursiones a lo prohibido”, es cierto que los exámenes en el laboratorio Greats Plains indican que Diego es alérgico a todo lo mencionado, pero hablan de alergias a largo plazo, supongo que los creyentes dirán que se debe a esto, a que el daño puede ser a largo plazo, y que yo no lo note, pero así como piden Fe para confiar en que todas esas restricciones serán por el bien del niño, yo apelare a la Fe, a la lógica y a los datos aportados por estudios que si utilizan el método científico, para dejarle comer de forma moderada los alimentos que me aseguran una dieta balanceada.

Es un hecho cierto que hay niños que tienen reacciones inmediatas y muy negativas al gluten y la caseína, pero también es cierto que no le pasa a todos los niños dentro de los trastornos del desarrollo, creo que este es el caso de Diego: el gluten o nunca lo afecto o dejo de afectarle, así que pienso que debo aprovechar lo que tenemos, tenemos una alta tolerancia a los alimentos con gluten, no quiere decir que por ello le atiborraremos con trigo y avena, lo que quiero decir es que no viviré estresada, angustiada porque Diego se coma un bollo de pan, un trozo de torta, o un caramelo en ciertas ocasiones. Con la caseína aun tendré mas reserva.

Seguiré dándole una comida sana, seguiré madrugando para preparar sus comidas, pero no pienso restringirle más su alimentación. Quiero llevar la fiesta en paz, evitar todo alergeno que se pueda, mientras mas saludable coma mejor, pero si tiene una fiesta, si le provoca un pan, si vamos a comer pizza, se que no le matara lentamente como solía imaginar, equiparando celiaquía a alergia al gluten. Siento que mas daño le hace la prohibición, el apartheid, que el mismo trozo de biscocho, pero este es el caso de Diego, no es una generalización.

Curiosamente, apenas regresamos de las vacaciones en el periódico local conseguimos un artículo que hablaba sobre un nuevo estudio que determina que no todos los niños dentro del espectro autista tienen problemas gastrointestinales y que no todos requieren de dietas restrictivas.

Arnaldo intento buscar el artículo en el sitio que señalaban como fuente original, pero no logro ubicarlo, entonces pensé que nuestro querido amigo Daniel Comin, tan entusiasta investigador, seguro habría leído el artículo y corrí a su blog Mi angel sin Voz a buscar información.

Y allí estaba el artículo completo sobre el estudio realizado en USA, en el post de Daniel La Dieta y el Autismo , el informe fue publicado originalmente por la revista oficial de la Academia Americana de Pediatría no es que diga demasiado, pero si una verdad grande como un buque: Los Trastornos Generalizados del Desarrollo no son sinónimos de Dietas o Trastornos gastrointestinales.

También releí un articulo anterior, que habla sobre un estudio realizado por el Centro Kelly O’Leary de Trastornos del Espectro Autista del Centro médico del Hospital pediátrico de Cincinnati- USA, que determina que las Dietas restrictivas podrían no ser apropiadas para los niños con TEA , el articulo fue publicado originalmente en The New York Times, en su momento leí todos estos datos y en esa pequeña palabra de podría me cabia todo un mundo de miedos y por supuesto dude, pero encendió la llama para que me decidiera a comparar nuestros hechos, para que contrastara nuestra realidad, no la descrita en libros o vivencias de otros niños y otras familias, sino los datos de mi hijo.

En estos post encontraran referencias a otros elementos del protocolo DAN que también son cuestionados, pero que yo no tocare aquí por la sencilla razón de que nunca los considere realmente relacionados al trastorno de Diego.

Diego si tuvo diarreas, Diego si tuvo intolerancia a la lactosa, Diego si tuvo candidas, un simple examen de laboratorio de 8 bolívares lo confirmaba en cada oportunidad, pero también su pediatra con 10 días de Nistatina lo solucionaba, ¿Por que regresaban?, porque también es cierto que nuestro sistema medico no ahonda en la causa – raíz y eso me lo brindo el protocolo DAN, información para ahondar en las causas, y despertó en mi esas ganas de investigar y no aceptar sin confirmar las afirmaciones del angelito DAN o del Angelito Alópata: Ni calvo ni con dos pelucas.

Hoy me atrevo a decir, sin títulos médicos, ni certificaciones DAN, incluso sin haber pasado mas allá de unos cuantos pasos en el mismo protocolo DAN, que dicho protocolo funciona para un porcentaje de niños dentro del espectro, y que un gran porcentaje de niños no lo necesita, o no lo necesita en su totalidad.

Creo que aquí es donde se distorsionó en la practica el protocolo DAN, no creo que se debe tomar, por nuestra desesperación de “salvar” a nuestros hijos, el “tratamiento tope o máximo” y tratar de aplicarlo paulatinamente en su totalidad a todos los niños, creo que se debe tomar el tratamiento mínimo, e ir probando cada paso. Esa es mi experiencia.

Que regresarán las candidas y las bacterias, podría ser, pero ya se que se pueden controlar suavemente y que el intestino debe tener un equilibrio cierta cantidad de flora bacteriana benéfica y cierta cantidad de la mala.

En mi experiencia el tratamiento numero uno son las terapias, también creo que es cierto que el protocolo DAN no debe ser simplemente ignorado, no, allí hay información relevante, documéntese, lea, investigue, contraste cada síntoma de su hijo, no solo con lo que dice el protocolo DAN que puede ser la causa, sino con otras enfermedades regulares, busque un medico de confianza que le pueda ayudar, que acepte buscar nuevas respuestas con usted (nada fácil pero si los hay), porque cada síntoma debe ser tratado eso es claro si existe: diarreas, erupciones en la piel, distensión abdominal, sensibilidad sensorial etc.

Recuerde que muchos de esos síntomas si se curan con las soluciones medicas normales, otros no y allí es donde hay que ir con mucho cuidado y objetividad a lo alternativo y a la llamada pseudo-ciencia o ciencia sin certificación.

El error en el que muchos incurrimos es que en algún punto empezamos a aplicar un tratamiento a ese niño genérico que se forma de leer aquí y allá las cosas que pueden ocurrir y no aterrizar todo lo teórico y definir un tratamiento específicamente para los síntomas de ese niño que se tiene frente a uno, y luego de tener ese tratamiento especifico, solo con lo que si aplica, considerar y responder a las reacciones individuales de ese niño al tratamiento al que se le expone.

¿Que debería irle bien porque a otros le ha ido excelente?, ahhh pero es que cada individuo es diferente y único y la necesidad de ver a nuestros hijos “curados” puede hacer que sigamos y sigamos intentando que su reacción adversa solo sea temporal, y luego vienen los re-intentos y cambios de escenarios una y otra vez porque debería funcionar.

Hay algo en que si creo firmemente: Rodear a Diego de un ambiente de No se puede, No toques, No comas, No hagas así, No es saludable y si le causa un daño a nivel de auto confianza y seguridad.

No hay nada que me derrumbe mas que ver la carita de Diego cuando escucha una orden desesperada de ¡no puedes!, solo porque extendió su manito para tomar una galleta de trigo, no lo puedo evitar, trato de hacer la analogía con una persona diabética tomando una cucharada de azúcar, pero la realidad me saca a relucir que Diego no ha tenido ninguna reacción al gluten hasta la fecha, no puedo evitar esa respuesta automática.

Seguiremos optando por reemplazar alimentos no por eliminar, mas estaré menos ansiosa, al menos eso espero, quiero sacar de mi cabeza esa vocecita que me dice:

No sabes el mal que le estas haciendo…
Ya veras las consecuencias…
Un vaso de leche es 1 millón de neuronas menos…
El estrés celular…
El Aluminio…
Y los exámenes dicen…
… que muchos niños tienen…


Realmente me hace mucho mal, vivir a ese nivel de presión, no soy una guerrera, ni tengo la fuerza para seguir probando y viviendo en un eterno evitar síntomas que ni se han presentado, las diarreas ya tienen año y medio que no se presentan (salvo por consumir productos del mismo tratamiento DAN) así que puedo decir que ya están bajo control. Simplemente me niego a seguir previniendo síntomas que nunca tuvo y que espero que no tenga jamás.

Respeto a todo aquel que decida seguir la ruta del protocolo DAN, lo digo de corazón, se que esos padres y madres no mienten cuando dicen que al tomar un Yukipak (jugo de frutas procesado) el niño empieza a reír sin parar y sin sentido, si existen estos niños, si existen estas reacciones, pero no en Diego, todo lo que pueda ayudar es bien recibido, si puedo contestar dudas, si puedo ayudar con lo que si me funciono y lo que no tuvo el efecto esperado, pues lo ofrezco con toda honestidad.

Aunque me da miedo abusar de esta “tolerancia”, seré mucho más flexible con su alimentación, y por supuesto la vitaminoterapia seguirá siendo la mínima y la tolerada por Diego, nada de torturas.

Estaré muy atenta de todo y si hay que regresar a ponerse la capucha de verdugo pues será, por ahora, disfrutamos “irresponsablemente” de esta nueva flexibilidad, me siento mucho mejor y veo a Diego muy normal comiendo, engordando, creciendo, aprendiendo y muy feliz y risueño, sigue con TGD, pero no ha dejado de avanzar y de superarse cada día.

Y yo… yo lo quiero completito, con cada característica y cada célula de su ser.

PD: Gracias Daniel y Mara por ser tan esplendidos compartiendo información.

A las personas que ya están viviendo algo parecido a nuestros problemas, por favor compartan aunque sea de forma anonima sus vivencias, no tienen compromisos mas que con sus hijos, cuando algún tratamiento no funcione lo sacamos y buscamos otro y si funciona la mitad pues con la mitad nos quedamos y seguimos buscando mas.

17 comentarios:

Rosio dijo...

Betzabé:
Mika lleva el protocolo DAN y cumple en el mes de mayo 03 años en la dieta.
Inicialmente creo que fui una persona muy extremista, es que los problemas digestivos de mi hija eran horrorosos. Aunque la verdad que no le salio ninguna intolerancia en la prueba de intolerancias alimentarias (96 alimentos), salvo dos: al café y al esparrago pero bajo. Después de leer innumerable bibliografia y de hacer varias dietas: anticándida, s/gluten y sin caseina, carbohidratos especificos y baja en oxalatos y después de mucha observación (ya que no se si hay prueba para esto) me pude dar cuenta que uno de los problemas de mi hija es la digestión de los carbohidratos. Hasta le hice endoscopia y colonoscopia con sus respectivas biopsias.
Después de variar su dieta y de recibir la última prueba de ácidos orgánicos (con excelentes resultados) nos relajamos. le empece a dar frutas dulces (mango, chirimoya, etc). y deje de contabilizar la cantidad de oxalatos que ingeria al día.
Mi marido al igual que el tuyo me miraba desesperado me decia: pero tu me dijiste que no podia comer miel de abeja, no te parece que el chupetin (polypops)tiene mucha azúcar y yo le respondi Si y el me decia entonces y yo solo le alzaba los hombros.
Con respecto a la vitaminoterapia, la deje por algunos meses salvo dos o tres suplementos que yo considero que todo niño deberia tomar SuperNuthera (vitamnina B6), magnesio y aceite de bacalao. ¿Porque lo deje? porque Mika tuvo una otitis y dejo de comer y me parecia demasiado fuerte para su estomaguito recibir tamaña cantidad de suplementos sin que tuviera nada en el estomago. Pero al contrario de Diego mi hija me pide las pastillas y dicen que son caramelos a pesar que todas ellas están en su versión más "limpia" hipoalerginas y sin ningún tipo de endulzante.
Y porque sigo la dieta, porque me parece una dieta saludable, me acostumbre a ella y por ahora no tengo ninguna presión emocional para dejarla. Mi hija como no conoce determinadas comidas (gaseosas, embutidos, etc) no les hace caso.
Pero aplaudo tu decisión porque se que crees que es lo más correcto para la situación actual de Diego y has evaluado el costo beneficio y sobretodo no quieres tener esa presión emocional a la que te conlleva.
Por último quiero hacer una aclaración claro que eres una mamá guerrera, pero no solo guerrera sino también estratega.
Cariños,
Rosio

Lauri y Agustin dijo...

Hola Betza, creo que como mamas sabemos que le hace bien a nuestros hijos y que no. Cada nene es unico y lo que funciona para algunos, para otros no. Me encanta que Dieguito este bien y que su cuerpito reaccione normal ante el regreso del gluten, ojala esto se mantenga en los meses siguientes y su intestino se haya curado del todo.
Tal como te dijo Rosi, sos una mama guerrera, no porque no cumplas un protocolo no lo sos, peleas por tu hijo cada dia y eso es lo que te hace una guerrera.
Con Agustin, aun ni la sombra de volver a darle gluten o caseina, ninguna de las dos proteinas las tolera todavia, notamos cambios cuando ingiere algo sin querer, y cambios importantes, lamentablemente por ahora es un niño de libro, por todos los sintomas y signos que presenta, hoy nos llegaron algunos de los resultados de Great Plains, en donde vemos que tiene una alergia moderada al trigo y leve a la leche.
Lamentablemente presenta un nivel importante de intoxicacion por aluminio y otros metales pesados...
En fin, veremos como seguimos.
Les dejo un beso grande y a disfrutar de esta etapa!!!

mariagloria dijo...

Betzabe creo que tenes razon todos los chicos son unicos y con el autismo todo es prueba y error ya que como no se sabe su origen es dificil de entrada acertar ya sea con los suplementos, dieta, y hasta las terapias.

Justamente ahora puse en el blog de jazmin la bondad de la dieta para ella, que en febrero va a ser 2 años que sigue.

Con Jazmin se vieron cambios notables no como dicen que despues de la dieta miro mas, dijo algunas palabras, no, para ella fue la parte digestiva.

Se terminaron los enemas, come mejor todo lo bueno para su organismo , ahora con terapias si mejoro la parte conductual.

Te felicito por ser detallista y luchadora.

No porque muchos siguen la dieta tenes que seguir cada quien ve si le hace bien o no o si todo es igual por eso te digo en el autismo todo es prueba y error.

Muchos besitos

Anónimo dijo...

Hola Betza, tengo una niña y tenia 03 años con el Tratamiento Biomedico vimos muchos avances con este tratamiento no lo voy a negar. Aprendi muchas cosas positivas de este tratamiento y valoro mucho a todas esas personas que estan dia a dia en constante busqueda para ayudar a mejorar la calidad de vida de todos nuestros niños, pero bien lo dicen ellos cada niño es individual y nunca hay un caso parecido al otro, ademas es un tratamiento muy agotador desde todos los puntos de vista que se vea: Economico, Emocional, Fisico, Etc..

Decidimos dejar las mas importantes: Encimas Digestivas, Taurina, Omega 03, Calostro, Zinc y de Probioticos le doy Dos Capsulas Diarias de VSL03 o GG Culturelle y Full Terapias.

Me mantengo en la dieta libre de gluten y de caseina pero si se presentan accidentes lo tomo con calma, nada de sacarle la comida de la boca, nada de reprenderla y decirle mil veces que no no no....Gracias a esos accidente me pude dar cuenta que come gluten y no pasa nada, mi hija duerme bien, evacua muy bien, sigue avanzando a su ritmo pero avanzando Gracias a Dios.

Creo Mucho en Dios creo en su amor y en su infinita misericordia creo en un Dios Sanador y le pido que nunca mas regresemos a esas treinta y tanto de vitaminas diarias.

Deseo de todo corazon que nuestros niños sigan avanzando y que de aqui en adelante solo registremos avances y mas avances, en el nombre de Dios asi sera...

Que Dios los Bendiga.....

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Hola amiga:

Con muchisimo gusto te cuento nuestra expriencia.

Tu sabes que Nicolas ha tenido momentos buenos y malos, meses excelente, meses muy mal.

Al momento puedo decirte que Nicolas esta bien, ya no hay tantos golpes en la cabeza, de verdad han disminuido mucho, Nicolas esta bien, ya escribire una entrada sobre esto.

Mi gordito dejo la dieta despues de los examenes de las alergias alimentarias, donde no se encontro ninguna alergia. Esto fue hace como 2 meses aproximado.

Nicolas ha estado estos 2 meses sin la dieta y yo lo veo bien, claro que hay que esperar muchas cosas.

Solo queria comentarte que nosotros tambie ya dejamos la dieta (por segunda ocasion).

Como tu, como todos los padres, queremos lo mejor para Nicolas y pues aqui estamos luchando.

Un fuerte abrazo Betzabe, si tienes algo que preguntarme con gusto.

Georgina.

Se me olvido agregar que Nico jamas ha tenido problemas digestivos de ningun tipo.

sarah dijo...

Hola Betzabé, me alegra leerte de nuevo!. Veo por lo que has escrito que has trabajado concienzudamente con Diego y que llegas a tus propias conclusiones, y creo que eso es lo normal y lógico, porque todos los niños no son iguales y porque tampoco todos los tgd son iguales. En mi caso mi hija nunca ha tenido alergias ni problemas de estómago, así que ha comido igual que los demás.
Nadie como una madre para conocer a su hijo. Uno toma de aquí y de allá lo que le es más conveniente. No hay un dogma, ni una panacea única.
abrazos!!

Marina dijo...

Betzabé, cada chico es único, y nosotros nos hacemos ningún tipo de dieta xq me quedaría sin hijo, q x ahora solo toma mamadera. Y la verdad es q no tiene ningún tipo de problemas gastrointestinales, los de él son pulmonares.
Yo creo en hacer lo que los médicos y nuestro corazón nos dice, sin meternos en los que hacen los demás ni opinar sin saber.
Asique, acá siempre vas a tener todo mi apoyo, no importa lo que decidas hacer.
Muchos besos, ya estamos de vuelta en casa!!!

lusmari dijo...

Hola Betza, te felicito por la manera tan consciente como has venido trabajando con Diego, desde siempre has manifestados tus dudas al respecto en cuanto al tratamiento y te has tenido que mover en dos agua tratando de buscar siempre lo mejor y más conveniente para tu bebe, Dios te siga ayudando a encontrar siempre las salidas necesarias para avanzar...
Yo también estoy descansando de algunas vitáminas del tratamiento biomédico estoy con las llamadas esenciales para mí: calcio, zinc, B6/mg, Q10, vit. C, enzimas, cardo lechoso, uso el sprays nasal de metilcolbalamina, omega 3 y probióticos no en altas cantidades dos diarias de culturelle y cuando no tengo, le doy un sobre de liolactil, mantengo tres antimicóticos naturales para rotarlos para que las candidas no se crean que las dejamos hacer de las suyas... Lo que por ahora no me atrevo y me da mucho miedo es salirme de la dieta aunque me han pasado accidentes con Hesed y el gluten y no he visto mayores cambios o reacciones. Pero quiero que su sistema gastrointestinal sane más y este en mejores condiciones para tolerar lo que hasta ahora no ha podido.
También reconozco que si existen niños que el tratamiento full biomédico les está ayudando en su recuperación. Dios permita que no tenga que volver a todas esas vitáminas, pero si algun día tengo que volver a ellas por la recuperación de mi hijo allí estaré guapendo y guerreando otra vez con esa rutina...Tampoco me niego a seguir escuchando propuestas en cuanto a los adelantos médicos que surjan y de repente se conozca de algún otro medicamento que este ayudando a nuestros niños, y lo tenga que usar claro siempre lo haré de manera gradual y observando si le presta o no al organismo de mi hijo.
El tiempo dirá y todo lo que este guiado por Dios no falla...
Saludos y exitos...

Daniel dijo...

Estimada Betzabé,
Ante todo, gracias por los agradecimientos, pero no es necesario, sabes que es un placer para nosotros.
En otro orden de cosas, como bien sabes, llevo mucho tiempo diciendo que el protocolo DAN es como las leyendas, tiene un fondo de verdad pero con el tiempo se ha convertido en eso, una leyenda.
Sobre los trastornos del aparato digestivo cada día se sabe más, quizás influenciados por las teorías del DAN, claro que los resultados de estos estudios nos llevan en una dirección opuesta. Sobre las cándidas, se ha hablado mucho, lo que no nos cuentan es lo barato y sencillo que es luchar contra ellas -algo que tú misma has descubierto-. Tampoco nos cuentan que mas de la mitad de la población mundial es alérgica a la lactosa
http://pablorpalenzuela.wordpress.com/2008/10/13/intolerancia-a-lactosa-y-evolucion-humana/
http://en.wikipedia.org/wiki/File:LacIntol-World2.png
Tampoco nos cuentan que los rotavirus son los principales responsables de los desordenes gastrointestinales en climas cálidos y/o tropicales, o que más de 600.000 niños mueren anualmente por esta causa.
Tampoco nos cuentan que las famosas dietas que inicialmente dan resultados y luego si las dejas pues no pasa nada malo, bueno si pasa algo y es que los niños mejoran mucho más.
Y no nos cuentan muchas de esas cosas por motivos obvios.
La tiranía a la que sometemos a los niños, en la creencia de que estamos haciendo lo correcto y que si nos salimos de ese camino se abrirá la tierra y el mismo Belcebú vendrá a por nosotros, forma parte de cómo se enfrenta el protocolo de marras.
Por eso yo prefiero dejar la fe de lado, no puedo someter mis decisiones sobre la salud de mi hijo al buen Dios, ese debe de tener otras cosas en las que pensar. Quizás mi religión es la ciencia, esa que es tan aburrida y que se empeña en verificar todo 24 veces antes de poder dar credibilidad a algo.

A día de hoy, de todos los niños que tengo constancia que han dejado el famoso protocolo, todos han mejorado de forma sustancial, mejora su carácter, desaparece la tensión familiar, etc, etc, pero sobre todo, los bolsillos y las carteras mejoran al mismo nivel.

En realidad, y en base a lo que vengo estudiando, los problemas gástricos de los niños, ni son tan graves ni tienen nada que ver con cuestiones cósmicas. Todo acaba siendo muy sencillo. Ya hace mucho escribí sobre el % de prevalencia de las afecciones de cándidas en niños. Es curioso, pero es bajo o muy bajo en Europa (casi inexistente en la zona norte) y bajo en América Latina. Curiosamente parece haber una relación directa entre las infecciones por rotavirus y posteriores otitis y desordenes gástricos. El problema es que el pediatra de toda la vida te infla a antibióticos (cosa lógica para combatir la otitis) pero se le olvida ver el conjunto del cuadro médico del niño, con lo cual, le cura una cosa y le acaba de destrozar la otra y vuelta a empezar.
En fin, que nada es absoluto. Ah, y eso de las posibles alergias a largo plazo,mmmm, en fin, es como ser adivino me parece a mi.
Saludo
Daniel

Betzabe dijo...

Rosio muchas gracias por tus palabras.

Como pude constatar cada niño es en verdad diferente, mi hijo huye ante la vista de la vitaminoterapia y se aburre de comer siempre el mismo sabor, por mas que trato de variarlo, los nutrientes son balanceados pero todo lo gluten free tiene ese mismo sabor, que yo bautice como el sabor de ala de cucaracha, asi que pasaba largas temporadas sufriendo porque Diego comía por necesidad.

Quizás Diego simplemente sanó su aparato digestivo y ahora tolera mejor todo aquello, quizas este siendo temeraria al exponerle a l gluten luego de tener un examen que habla de una intolerancia media. Ruego a Dios porque no me equivoque, la enfermedad celiaca es realmente aterradora y letal, ya sabes que hablan de que puede volverse una celiaquía con el tiempo.

Te considero afortunada de no sentir presión ante todo estas restricciones y porque Mika tolera tan bien el tratamiento, que como has dicho estas haciendo mas sencillo, me alegra porque se que es una alimentación sana y las vitaminas, en las dosis adecuadas pues están bien, mientras no le causen otras problemas como el caso de Diego que casi todo le afloja las evacuaciones.

Así es lo alternativo, no hay forma de saber si es adecuado mas que probando.

Betzabe dijo...

Laura quizas Agustin este como dices entre ese porcentaje de niños que reaccionan de una forma evidente a la intervención biomedica, yo solo te diría que estés atenta, y que esos cambios se correspondan con lo que estas haciendo, y siempre tengas presente que la intervención biomedica sanara aspectos biomedicos: Dolencias gastrointestinales, despejar el cuerpo de caseomorfinas, metales etc, asi que llegara el momento en que su organismos “este limpio” o mas bien prefiero decir este en niveles bajos o aceptables, y ya no haga falta tantas cosas, esta atenta a todo; porque luego te quieren hacer ver que no hay niveles aceptables de aluminio o de candidas, etc y eso no es cierto.

PD: Diego tambien salio con el aluminio alto.

Betzabe dijo...

Anonimo te comprendo muy bien, a mi también me parece el tratamiento biomedico muy agotador a todo nivel, sobre todo porque una vez que lo inicias vas poco a poco añadiendo mas y mas cosas, y al final te encuentras con que no hay termino medio: O es todo o nada, si tienes una alergia baja, moderada o alta a algún alimento la recomendación es la misma: Sustitúyelo por otro.

Entonces todos los niños terminan con una misma indicacion, con una misma dieta y si no es asi, al avanzar un paso mas y llegar el tratamiento anticandidas igualas la dieta si o si.

Me alegra y agradezco que haya gente que se de a la tarea de investigar, pero me temo que aun falta mucho para que la practica sea llevada adecuadamente y esto puede ser peligroso para la salud de los pequeñines que están en plena formación. Espero que tu nena siga muy bien, tambien nosotros estamos dejando las vitaminas que Diego tolera bien: Omega 3, Factor de transferencia Pediatrico (NO MAS EL DE ADULTO), ZINC, y el Multivitaminico Masticable, al menos por ahora, si come algo difícil de digerir como caraotas o frijoles, le doy media capsula de enzimas digestivas y ya.

Muchisimas gracias a ti a todas las mamas que han colaborado a que conozca los PRO y los CONTRA.

Betzabe dijo...

Lusmari gracias por tus palabras, la verdad solo me baso en la observación directa de la evolución de Diego, si me guiara por los resultados de los examenes de Great Plains no debería introducir jamás estos alimentos, tenemos resultados como 5,5 de Caseina en Sangre cuando no debería pasar de 0,5, y alergias al gluten, al trigo y unas cuantas cosas mas, y aún así la realidad me indica otra cosa.

Sobre la vitaminoterapia ni hablar, tú sabes bien cuantos problemas tuve con eso, así que no profundizo. Cada niño es diferente, pero empiezo a ver muy común eso de minimizar la vitaminoterapia a favor del niño. Además también empiezo a registrar varios casos que me demuestran que los examenes de Great Plains no son infalibles.

Betzabe dijo...

Marina gracias por tu manifiesto apoyo, entiendo que no se te ocurra ni probar la dichosa dieta, debo decirte que uno de los beneficios que indica abarcar es la mejora de la salud de los niños, pues la mitad de los suplementos son para fortalecer el sistema inmune, y que la mitad de las alergias alimentarías se supone impactan en un perenne gripe y problemas respiratorios, es algo sabido que algunas alergias ocasionan este tipo de enfermedades. La verdad es que el protocolo DAN promete muchísimas cosas.

Ahora para el caso de Diego si que tuvo muchas gripes aunque pocas ocasiones presentaron complicaciones, salvo la ocasión en la que la fiebre hizo que convulsionara, y aquí caemos otra vez en lo mismo, se supone que si pasa pero no en el caso de Diego, no tuvimos nunca una otitis, ni gastroenteritis, ni amigdalitis, solo principios de neumonía en aquella desafortunada ocasión, del resto solo gripes normales, eso si con bastante frecuencia, mucho me temo que por estar en la guarderia con 19 niños mas.

Lo que nos esta ayudando es la aromaterapia y el factor de transferencia, el pediátrico como ya dije.

Me contenta que estén de vuelta en casa, ya quiero saber como sigue Constantino y Salvi.

Betzabe dijo...

Daniel, te agradezco mucho tu comentario, no deja de hacerme reír tu estilo tan reticente para referirte al protocolo DAN, siempre tildándole de sectas y de interesados en lo económico.

Como bien dices, gracias a este protocolo se esta tomando más en serio lo de evaluar el conjunto de síntomas que pueden estar presentes en los trastornos del desarrollo.

Los padres siempre tendremos que enfrentarnos a muchos obstáculos buscando lo mejor para nuestros hijos, si me hubiera dejado llevar por la solución del neurólogo: Que me lapido con la verdad absoluta de No hay cura, solo mejoras y que para las diarreas solo me dio un cambio de leche (que tampoco funciono), hoy día Diego estaría bien mal del estomago y desnutrido por las frecuentes evacuaciones y yo directo al psiquiatra.

Si me hubiera llevado por la pediatra… ufff todavía estuviera esperando a que Diego “despertara” algún día de su letargo.

Si me dejo llevar por el pediatra DAN, ya Diego tendría gastritis, ulceras, y estaría desnutrido de tantas diarreas por todos esos productos del protocolo.

Creo que si hay chicos con enfermedades gastrointestinales, que se pueden curar con tratamientos Biomedicos sin megadosis, pero de allí a estar eternamente en un control anticandidas o en un control de mercurio que no les permite ni comer pescado, hay mucha distancia.

No se si a estas personas las mueve el interés económico, no puedo afirmar algo así, yo los veo muy “creyentes”, fanáticos de sus “experiencias exitosas”, en mi opinión, creo que es más poderoso y peligroso aún, su afán de demostrar sus teorías, sus ganas de tener la verdad, la cura en sus manos.

Sobre abrirse la tierra y ser tragados hasta los dominios de Belcebú si detienes los tratamientos, admito que para mi ha sido un sentimiento fuerte el que llevo arraigado con eso de “ser padres tóxicos”, personalmente no me siento traicionando ni a mi hijo ni a nadie, pero si tengo secuelas importantes:

Terror a la caseina que le pueda destruir el cerebro.
Pánico al retorno de conductas horripilantes que nunca tuvo (esto es lo mas loco ya lo se).
Miedo a estarle envenenando lentamente con el gluten al igual que la celiaquía.

Si todo va bien y Diego sigue tolerando adecuadamente los alimentos, creo que igual necesitare mucho tiempo para que superar estos temores.

Afortunadamente no me siento estafada, ni engañada, mas bien siento que pase por un aprendizaje importante, además conocí muchas personas que son ahora buenos amigos, los niños, las familias, siempre las considerare mis compañeras en este transitar, lleven protocolo DAN o no, me siento libre de escuchar beneficios y contras, al que lo lleva al 100% y al que solo toma algunas cosas.

Betzabe dijo...

Maria Gloria, me alegra tantísimo constatar todos esos avances de Jazmin, el protocolo DAN le ha brindando muchos beneficios, me sorprendió saber de sus mejoras hasta en sus problemas motrices, es fenomenal.

Te entiendo muy bien cuando hablas de no querer retornar a los problemas gastrointestinales, yo aun no supero esa angustia ante cada evacuación de Diego, corro a verificar que tenga una consistencia normal, repaso lo que comió y lo que no comió, y siempre tengo a mano alimentos de la dieta antidiarreico, todo por el terror de que tenga una diarrea de esas de 7 y 8 evacuaciones diarias.

Afortunadamente Diego ha reaccionado muy bien y ahora esta tolerando muchísimas cosas restringidas por el DAN, con lo que considero que podemos sacar tantas cosas que a mi, lamentablemente me resultan angustiantes y demasiado restrictivas para llevarlas por un tiempo largo.

Que la princesa siga progresando y que en un futuro pase finalmente a su tratamiento de mantenimiento.

Betzabe dijo...

Gracias Georgina por compartir tu experiencia, pensé que Nicolas con la dieta mejoraría conductas como las rabietas y las auto-agresiones, pues de eso es de lo que mas habla el protocolo DAN, al parecer Nicolas no esta en la lista de los que tienen esas mejoras impresionantes, se supone que en un mes ya puedes ver las mejoras, alguien del protocolo podría decirte que “no hiciste al dieta pura”, que quizás le estabas dando caseina y gluten de fuentes denominadas “ocultas”, eso seria la único que te diría que revises, pero si los exámenes no te arrojan ninguna alergia solo te quedaría revisar los peptidos en sangre de caseina y gluten a ver si se trata de intestino permeable, ahhh pero dices que no ha tendido ningún problema gástrico…dudo que pueda existir un intestino permeable sin problemas gastrointestinales…

Conclusión: De acuerdo contigo, mejor te aboques a intensivos de terapias: psicopedagogicas y conductuales porque hay demasiados supuestos y los datos apuntan a otro lado.

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.