Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 26 de enero de 2010

Estos niños vienen a sufrir ¿Verdad?


Estaba en mi rol de MSE (madre de sala de espera), y escuche la puerta de uno de los consultorios abrirse, salio como ráfaga de otoño un hermoso niño, risueño, juguetón, con unos ojos enormes de color caramelos, unas mejillas sonrosadas, rebosante de energía y vitalidad.

Detrás del niño venia otra MSE, la terapista le alcanzo y se detuvieron en la puerta para concluir su conversación, el niño no dio señales de percatarse que su madre se había detenido junto a la terapista, no les presto mayor atención, su mirada estaba lejana a sus rostros, sus intereses, genuinos y validos, estaban centrados en otros horizontes.

Inevitablemente escuche fragmentos de la conversación:

…hay que mejorar su atención…
…no logra mantenerse en la mesa…
…no se que tiene…
…esta muy hiperactivo…
…si, si sigue en la dieta…

A cada frase, se me encogía el corazón, se lo duro que es recibir retroalimentación de este tipo.

La MSE toma de la mano a su hijo, mejor dicho de la muñeca, quiere asegurarse de que no se le soltará y saldrá corriendo.

Cuando pasa frente a mi lugar, nos saludamos y en pocas frases llegamos al punto:

Míralo, mira a mi hijo- le toma la carita para hacerlo girar hacia mi.

Así se pasa todo el día, risas y desconectado- el alma se me va a los pies.

No se que decir, no se cómo reaccionar, solo trato de mantener la serenidad esperando trasmitirle un poco de fortaleza, al menos escuchando.

Le estoy haciendo la dieta, pero no le he hecho los exámenes de candidas, ¿será eso lo que lo tiene así?, ¿serán las candidas?

Podría ser, eso dicen que las candidas pueden hacerle tener esos comportamientos- atino a responder.

Son caros esos exámenes, pero voy a ver como hago para hacérselos.

Yo le doy jamón, en XXXX me dijeron que podía darle jamón de pavo, pero en YYYY me dicen que no debería, ¿Se le puede dar jamón de pavo?

Me odio por tener que responderle negativamente:

-No, no se le puede dar embutidos, aquí no se consiguen los libres de gluten y todos tienen también nitritos, dicen que los pone hiperactivos.

-Ayyy Dios Mio, y yo dándole jamón casi todos los días…Pero ¿y que le da uno a esos niños?, nada pueden, yo no soy buena en la cocina y no se ya ni que darle.

Siento su dolor y una especie de culpa por no poder hacer mas por su hijo, abro la boca para decirle que puedo ayudarla con recetas, que podemos hacer una torta juntas, así ella aprende.

Sus ojos verdes se alegran un poco, me dice que solo puede los Domingos, porque es el día que su esposo no trabaja y puede quedarse con el niño, le digo que por mi esta bien, pero que la invitación puede ser cualquier noche o fin de semana porque la invitación a mi casa por supuesto que incluye que a su hijo.

No, no puedo llevarlo, te destruiría todos los aparatos…

Y tras un breve intervalo agrega:

Estos niños parece que lo que vienen al mundo es a sufrir ¿verdad?

El corazón ya no me da fuerzas, aunque quisiera hacer mas, me quedo sin respuesta.

14 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Betzabe amiga:

Me he quedado sin palabras con lo que cuentas, me siento tan mal, no se ni que escribirte.

Es demasiado dura la frase que utilizo la Señora, no la juzgo al contrario, comprendo de todo corazon su dolor...


Georgina.

mama de patu dijo...

hola, sinceramente cada niño por distinta que sea su patologia, al no poder hacer o comer como los demas ya suren mucho, pero son tan magicos que con sus miradas dulces hacen que el sufrimiento se disipe y esa es nuestra tarea, yo jmas hablo quejandome por las cosas que puede o no hacer patu, es una manera de vivir bastante buena, si nosotros decimos asi ,que pensaran los demas, ,un besito a diego y un abrazo para vos, silvia y patricio

Mamá Terapeuta dijo...

Se me partió el corazón también a mi...

Sonia Gluten Free dijo...

Uf1
Que mal me que de !

un besito a Nicolas

mariel dijo...

Me da mucha pena que esta mama piense asi. Que diferente seria su vida y la de su hijo si pudiese entender y ayudarlo. Estos niños tienen muchisimo amor para dar, solamente hay que saber como hacer para conectarse mejor con ellos. Te dejo un beso grande y otro a Diego

Cristina dijo...

Hola Betzavbé...duro,muy duro lo que cuentas.Duro para ti escucharlo y seguramente sentirte impotente por no poder hacer entender a esta mujer que,como te han dicho las otras mamás,nosotras somos las primeras que no debemos hacer que los demás sientan pena de nuestros hijos...su felicidad debe estar siempre por encima de nuestro sufrimiento.
Yo hay dias que siento que no levanto cabeza,que quisiera esconderme bajo las mantas y no levantarme,pero creo que el amor y el respeto a mis hijos se merecen que lleve este dolor por dentro y no les haga pagarlo a ellos...hay que salir adelante y aunque por dentro lloremos,nuestros niños deben ver una gran sonrisa en nuestras caras...nuestros dias de bajón debemos guardarlos en el cajón o ,mejor todavía...desahogarnos entre nosotras!! Para eso estamos tambien.Un fuerte abrazo y un besazo a tu Diego guapo.

Betzabe dijo...

Silvia ojala todos tuviéramos esa fortaleza tuya para no emitir una palabra de queja, para no pensar en lo que no puede/no hace sino en lo que si tiene y si puede, es muy motivador.

Mirame a mi, creo que la mitad de mis entradas en este blog deben ser una forma de queja.

Un abrazo.

Betzabe dijo...

A mi me pasa igual Georgina, no juzgo a esta madre, la considero honesta y de una forma fuerte para decir lo que sentía en ese momento, yo misma desde toda la vida me he hecho preguntas como: ¿Por qué niños con síndromes?, ¿Con Cáncer?, ¿Por qué un angelito tiene que pasar por situaciones tan difíciles?

En un blog de una mamá lei una especie de slogan sobre el protocolo DAN:

¡Lo que no se puede no hace falta!

A mí si que me hace falta, no es que quiera vivir con el vaso medio vacío en lugar de medio lleno, no, es que soy realista y las limitaciones me duelen.

Betzabe dijo...

Hola Cristina, si que es muy duro y si que sentí mucha impotencia de no poder hacer mas, mas bien de no saber como hacer mas, pero mas duro fue el momento para esta madre.

Yo no quería hacerle entender nada, me pareció que ella entendía todo, solo estaba haciendo lo mismo que hacemos nostras a través del blog: Compartiendo con una igual su dolor, desahogándose por unos instantes, no trasmitía pena hacia su hijo, no, trasmitía cansancio, frustración y sobre todo confusión. Confusión ante tanto bombardeo de teorías que no resuelven el día a día, que después de la consulta se olvidan del duro camino asignado, que solo esperan perfección de las madres y que solo atinan en recriminar los errores.

¿Sigue la dieta?, sustituye a veces aquella pregunta de ¿esta tomando su medicación? Son muchas cosas y somos humanos, al menos nos tenemos a nosotras las mamas amigas para contarnos las aflicciones.

Betzabe dijo...

Hola Mariel, respeto tu opinión, uno no quiere escuchar esas duras frases, uno no desea escuchar “esa parte mala”, aunque muy real de los seres humanos, y menos asociada a un niño, pero realmente nos cansamos, nos frustramos y nos podemos llegar a quejar, no se me hubiera ocurrido jamás decirle algo como que pena que pienses así, y tampoco la vi con animo de recibir el discurso de que debes ser fuerte etc, pienso que solo fue un momento de desahogo, de enfrentarse a tantas cosas y de paso tener que mantenerse siempre correctas.

Quise reflejar ese instante en el blog para acercarnos un poco a esa realidad, a esos momentos en los que no puedes mas, en los que solo cabe la comprensión, un hombro para llorar o un mimo.

Besos para Mateo Gracias a Dios consiguieron la dosis de medicación correcta, se le ve precioso con su nueva figura, igual estaba bello con su pancita jijij

Rosio dijo...

Betzabe:
Creo que comprensión es el primer sentimiento que tenemos ante alguien con ese "problema". Es que todas lo hemos vivido situaciones como esa en mayor o menor grado.
El sábado fui a un taller con Mika y habia un niño dentro del espectro un poco mayorcito. Se notaba muchos comportimientos inadecuados y cero lenguaje. En un primer momento atine a pensar, uh a ese niño no lo han trabajado mucho, además estaba con la empleada doméstica que no sabia o no lo podia manejar, mientras los padres se mantenian alejados mirando al horizonte.
Pero después pensé que era muy ligera para pensar así. Tal vez era severo y por más que se trabaja no avanza como deberia, tal vez sus padres lo atienden todo el día y ese momento les significaba un momento de respiro.
Y confirme que no debia juzgar a priori porque este diagnóstico tienen tantas aristas que como bien dice la señora a veces nuestra alma se va a nuestros pies.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

Sonia y Sonia, si la verdad que es para quedarse con el corazón partio, como dice la canción.

Este es un instante que es una realidad por las que muchas mamás pueden pasar, no significa que no lo superen y mucho menos que no luchen por sus hijos, pero ese momento vivido es para partir corazones; y así mismo hay que seguir para sanar esas heridas y darle la mejor oportunidad a los nenes.

Mami dijo...

Me dejaste sin palabras...

Se me hace un nudo el corazón y muchas preguntas se quedan sin respuesta...:(

Betzabe dijo...

Bueno Mami es durísimo pero estas cosas también pasan, se tienen avances y logros pero también nuevas conductas frustrantes o retrocesos; momentos de alegría y de normalidad pero también de tristeza y desesperación. No es eso vivir? Alternancia de momentos y sentimientos.

Un abrazo amiga.

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