Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 21 de enero de 2010

Loco con Garrote

Cuando yo estaba del otro lado, es decir, no era una mama de un niño con diversidad funcional, mejor dicho ni siquiera era mamá, aunque me da vergüenza admitirlo, le tenia aprehensión a las personas con discapacidad de cualquier tipo.

No solo le temia a la persona con discapacidad, sino a la mamá o a la persona que le acompañara, por supuesto yo no sabia definir con exactitud el ¿por que?.

No quiero entrar en detalles de lo horrible de esta declaración, pero a mi mente vienen frases trilladas como:

Es que no se si esta persona puede ser agresiva.

No se si la mamá se molesta si le miro.

No se como ayudar, ni si querrán mi ayuda…

No quiero meter la pata…

Mejor ni les veo demasiado, ni me acerco.

¿Donde infundaba yo estos temores?

Casi todos eran aprendidos, me los trasmitían los mayores en mi niñez y luego algunas experiencias puntuales:

Entra Betzita a la casa que allá viene el Loco Cheo, me decía mi Abuelito, cuando se acercaba un joven que tenia un síndrome que no conozco, pero que nada tenia que ver con la esquizofrenia, el chico era de lo mas educado, hablaba con una voz muy aguda y por lo general quería jugar con los niños y sus juguetes, o pedir comida y ropa. Algunas veces le vi tirar piedras y ser agresivo defendiéndose de muchachos que le molestaban solo por ser diferente.

Si venia un Loco de carretera, como le decían en mi pueblo a las personas con psicosis que ocasionalmente deambulaban por las calles, la reacción era protegerse porque el “loco” podía agredirte.

También he recordado el caso de una señora a la que llamaban La Loca Carmen, esta señora iba regularmente a la farmacia de mi mamá, parecía “normal”, salvo que siempre llegaba refunfuñando, hablando sola, quejándose de la maldad de la gente y prometiendo el castigo divino. También era extraño, que llevara en sus bolsillos y ropa interior, piedras que en varias ocasiones le vi lanzar con rabia a las personas que a su paso, se empeñaban en darle chiflidos.

Un día le pregunte a mi mamá, que “problema” tenia esta señora, ¿por que le chiflaban? y ¿por que ella se molestaba tanto por eso?, ¿no era mejor que no les hiciera caso?, mi mama me dijo:

La Señora sufre epilepsia, el Fenobarbital que compra aquí es para eso, los sonidos estridentes le pueden iniciar un “ataque”, por eso ella se enfurece cuando le chiflan, eso es malo ¿comprendes?.Siempre odie las explicaciones de porque es malo, porque no se debe o porque si-porque si.

Pero en esa ocasión me quede sin palabras al darme cuenta de lo que sufría esta señora, que valientemente salía a hacer las compras y las diligencias de su casa.

Pensé en lo injusto de su situación y me dije que “los locos” si no le molestabas, no se metían contigo.

Ya de universitaria, estaba en una esquina con una compañera, esperando el autobús, y a lo lejos venia una “loca”; mi amiga entro en pánico, porque no había donde resguardarse, le dije vamos a quedarnos muy tranquilitas que seguro pasa sin siquiera vernos:

La mujer desquiciada iba en su caminar y justo cuando iba detrás de nosotras, cuando creíamos que iba concentrada en su mundo y nos ignoraba, ZAS le mando la nalgada mas enorme que he visto a las pompas de mi amiga, que casi se desmaya, no del golpe sino del susto.

Entonces creo que iguale a todas las personas con discapacidad a personas de las que no sabes como reaccionaran, y simplemente les tome miedo, las que no dan golpes ,entonces, te recriminan culpas que ni sabias que tenias, y si no, te retan diciéndote cosas cómo ¿Qué miras?, ¿Quién te pidió Ayuda? Etc.

No es que tuviera muchas experiencias, simplemente acepte la idea del colectivo y nos busque más información, total no era cosa con la que “lidiara” todos los días.

Irónicamente, tenia una amiga con discapacidad motriz, a la cual nunca califique como discapacitada, simplemente tenia las piernas diferentes y no caminaba tan rápido como los demás.

Loli, no se donde estas hoy, pero jamás pensé en ti como alguien con discapacidad, descubrí que entrabas en esa clasificación hace unos cuantos meses.

Loli era muy inteligente, divertida, con unos ojos verdes maravillosos y un cabello espectacular, solo tenia ese “problema” de "enfadarse demasiado" con los chicos que le molestaban, yo pensaba: No se porque Loli se molesta por esos bobos, seria mas fácil ignorarlos. Loli estaba defendiendo sus derechos y sus mejillas encendidas y sus ojos chispeantes de rabia, eran tan inevitables como frecuentes. Pero no, no tenia que acostumbrarse, ni ignorar la situación, debia enfrentarla y asi lo hacia.

Ahora que estoy en esta otra orilla, me dije que siempre mantendría una actitud abierta a las preguntas de las personas sobre la discapacidad, que nunca respondería a la defensiva, que aprovecharía cada situación para enseñar las personas que no hay que prejuzgar a nadie.

Empiezo a descubrir que no siempre es algo fácil, que no meter la pata es tan difícil como no reaccionar a la defensiva en ciertas ocasiones:

-Estos carritos son de Diego, los tenia allá en la arena- Dice un chico extendiéndome un par de carritos de Diego.

Me hablaba a mi, me miraba a mi …y mi hijo detrás de él, tratando por todos los medios de acceder a los carritos.

Al parecer el chico no lo consideraba apto para tomar los carritos y guardarlos.

- ¿Y entonces por que me los das a mi y no se los das a Diego?- Respondí con ese tono de reclamo al mundo que prometí no usar jamás.

- Ehhh – titubeo el chico- Es para que no los deje olvidados.

- Puedes decirle eso mismo a Diego, él no habla pero si escucha y si entiende- Respondí tomando los carros y devolviéndoselos a Diego, quien fue a meterlos en el compartimiento bajo el asiento del triciclo.


Si, creo que me estoy volviendo “Loco con Garrote”.

13 comentarios:

Lauri y Agustin dijo...

jajaja
Me dio mucha risa lo de loca con garrote!
Cuando era chica, algunos de mis familiares me asustaban con " el loco manolo", era un vecino que vivia a pocas cuadras de casa, y supongo ahora que sufriria de esquizofrenia o algo por el estilo, el tema es que se inventaban grandes historias del tipo, pero yo nunca lo vi correr a nadie. Muchas veces ya de grande, tuve que pasar por esas calles, con el corazon en la mano pensando que me iba a correr, pero todo fue un mito, el sr. estaba sentado en la puerta de su casa tranquilamente.
La gente se inventa historias, no?
Por eso es tan importante la inclusion en todos los ambitos, porque muchas veces la gente actua por miedo y desconocimiento de causa.
Bueno Betza, les dejo un beso grande!!!

Mamá Terapeuta dijo...

Qué excelente post que te mandaste, amiga... Me dejaste sin palabras!

Betzabe dijo...

Si Laura creo que de niños es muy común que para prevenir “situaciones” nos infundan miedo hacia las personas con discapacidad, al igual que muchos asustan a los niños diciéndoles que no toquen al perro porque les muerde, no toquen la cesta de basura porque hay ratones que muerden…. no te acerques al loco porque se puede enojar y pegarte.

Definitivamente se requiere un cambio social, lo que debería ser cosa común y corriente, es algo que amerita hoy un gran crecimiento a nivel humano de la población, hasta suena vergonzoso, ¿Cómo puede ser cotidiano chiflidos a las Señoras Carmen? O ¿Empujones a las jóvenes Lolis?.

¿Cómo evitar reaccionar a la defensiva cuando estas frente a la discriminación aunque sea por desconocimiento?

Betzabe dijo...

Gracias Sonia, yo veo este post como un “rol de suchi” por la variedad de “sabores”:

Desconocimiento de los trastornos, condiciones, enfermedades.
Desconocimiento sobre como actuar ante la discapacidad.
Desconocimiento sobre como proteger a los niños de situaciones riesgosas sin llenarle de temores.
Vivir la lucha de las personas con discapacidad ó enfermedades sin entenderles.
Tragar el sabor amargo de la discriminación tratando de que salga lo mejor de dicha situación.

mara dijo...

betza hemos compartido culturas muy parecidas por no decir iguales y todo lo que hablas lo he vivido y no es mas que producto de la ignorancia, falta de información y que en aquellos años no tenían ni tiempo de sentarse a pensar en los demás, bastante tenían con lo suyo.
Mi madre recuerdo que no me daba muchas explicaciones cuando me acercaba a un cole donde solo habían niños con S.Down me gritaba que eran peligrosos y se quedaba tan tranquila y es lógico siendo tan pequeña que creas en lo que dicen tus progenitores.
Siempre han habido personas con diversidad funcional e imagino ahora el infierno que han debido de pasar con el rechazo, las burlas ect afortunadamente los tiempos están cambiando y mucho porque cada vez tienen mayor acceso a la información .
Mi hijo al tener una discapacidad invisible a simple vista pasa desapercibido, no tengo que soportar miradas, comentarios, burlas ect pero es cierto que conforme va creciendo se le va notando porque no es capaz de mantener una conversación larga con sus iguales y son ellos los que lo ven a diario los que o bien le rechazan o bien los que los ayudan y quieren ser sus amigos aceptando su diversidad.El que lo rechaza no es por desconocimiento y es licito CADA UNO DE ESCOGER A SUS AMIGOS, mientras que no se burlen de ellos ni inciten a otros a hacerlo podemos convivir todos.

Mcuhos besitos y felicidades por tus entradas son muy buenas

Betzabe dijo...

Mara creo que muy pocos padres se daban a la tarea de explicar a un niño de 5, 8, 10 años, como comportarse ante una persona con discapacidad, era mas fácil decir "te puede pegar" jijiji, además tampoco se conocía mucho estos trastornos.

Como bien dices, no hay estigmas en los trastornos del desarrollo, solo los "delatan" las conductas repetitivas o los problemas en la comunicación.

Esto ultimo es lo que pasa con Diego, ya estoy acostumbrada que luego de que Diego suelte una gran lenguarada en publico ttatateebbb, y yo deba responder a la pregunta ¿Cuántos años tiene? Como respuesta automatica, o bien comiencen a hablarme a mi en lugar de a Diego para que yo sirva de traductora, no es que este mal, a veces Diego hasta se alivia con esto, pero otras noto en su carita esa decepción y la certza de que va comprendiendo que el es diferente.

El rechazo, creo yo que aun es una mezcla, de falta de información, orientación y por supuesto el escoger amigos que lleven su ritmo.

Gracias, me alegra que te gusten las entradas, también me gusta mucho tu blog.

Marina dijo...

Betzabe, me sentí muy identificada con esta entrada. Cuando veía a alguien distinto me daba terror insultarlo sin darme cuenta (me pasaba algo similar a lo q nos han enseñado como Temor a Dios). No quería lastimarlos, entonces, ni me acercaba. Un primo de Guille, con un retraso mental, me enseñó q lo puedo tratar como cualquier otro. Y en el verano los chicos jugaron mucho con un chiquito con SD, y ni te explico lo que han aprendido de él, y yo de su mamá!
Y por tu amiga Loli, bueno, yo estuve 4 años sin poder caminar y ahora uso, o debería usar, un bastón canadiense para caminar, y nunca me sentí discapacitada. Claro, hay mil cosas q no puedo hacer, no puedo ni bailar, ni correr ni saltar, ni siquiera sacar a los chicos de la bañadera, y aún así, nunca pensé q podría ser discapacitada. Y lo veo a Constantino y tampoco me parece q lo sea, x eso es que me gustó tanto el término diversidad funcional!!!
Muchos besos!

Betzabe dijo...

Gracias Marina por compartir tu vivencia, yo también podría decir que es un temor de ofenderles sin saber, yo pensaba: Si le trato igual que a todos puede creer que soy desconsiderada de su condición y si le trato de forma especial, puede sentir que le tengo lastima, ains...

Ahora se que debo tratarles de forma normal y cuando se presenten situaciones, simplemente preguntarle como le puedo ayudar, esperar su indicación me ha servido muchísimo.

Al igual que aclarar anticipadamente a los demás como actuar, el año pasado, ante las rabietas de Diego, no dudaba en dictar sentencia: NADIE LO MIRA, NADIE LE HABLA, NADIE LE TOCA jijijij esto cuando aplicaba la técnica de ignorarle.

También me gusta el termino diversidad funcional y aplica para todos.

lusmari dijo...

Amiga me has hecho reir pero también reflexionar sobre tu relato, de pequeña le tenía un panico a los "locos", porque yo creía que todos eran agresivos, mi mamá siempre me decía: "cuándo veas un "loco" cruza la calle porque pueden ser agresivo y me echaba el cuento de uno que vivía por su casa y era agresivo, y morboso, etc, etc" y así crecí teniendole miedo a los "locos" sin mirar mas alla de su condición simplemente era "locos", andaban solos, no tenían familias, sucios, etc...

Hoy por hoy ser madre de un niño con diversidad funcional me ha ha enseñado tantas cosas y siento una gran resposabilidad como madre de tratar que mi hijo logre la mayor independencia posible y logre incluirse a esta sociedad a veces tan dura...Son muchas las vivencias y anecdotas que pudiera contar pero solo quiero decir que aunque nadie nos enseña a ser padres mucho menos de un niño con diversidad funcional el amor por ellos nos motiva a hacerlo lo mejor posible...Saludos

Bettina dijo...

Betza!! Que buena entrada!! Me has hecho reír, pensar, reflexionar. Recuerdo de chica al "hombre de la bolsa" al "cuco"...Era más fácil asustarnos que explicar...a mi particularmente me costaba saber cómo actuar...no quería mirar mucho por no hacerlos sentir mal y tampoco dar vuelta la cara...pero en general me era bastante normal porque tengo un tío con Sindrome Down y conviví con él toda la vida. Pero es difícil ser discriminado...a mi a veces me da ganas de volverme la "loca del garrote" y asustar a ciertas personas...soy muy paciente pero ciertas situaciones me vuelven loca!!!!jajajajaj!!
Esperemos que podamos educar a nuestros hijos para que toda persona con diversidad funcional pueda vivir tranquila sin ser discriminado. Betza me encantó el post, gracias y un beso grande!!

maria gloria dijo...

Pienso que todas o casi todos pasamos por lo mismo por eso es nuestra obligacion hoy hacer conocer el autismo o la discapacidad que a cada uno le toque no es obligacion de la sociedad conocer y saber de cada una, buena entrada, muchos besitos

sarah dijo...

Betzabé, tu historia me parece la mía en los tiempos de la niñez. Cuántos temores debido a la ignorancia! Ni siquiera se sabía que síntomas padecía tal o cual persona, se les daba el apelativo y ya. En el entorno rural era duro ésto. Algunos estaban siempre recluídos en casa.
También a mí se me quedó grabada esa diferencia hasta que me vi en la otra orilla, como dices tú.
Me alegro que hoy día lleguen a hacerse más visibles, la esquizofrenia, la psicosis, el retraso madurativo... todo! Que de una vez por todas se desmitifique todo esto.
abrazos!!

Betzabe dijo...

Justo como lo has escrito Sarah por ignorancia solo se hablaba de “loco”, “medio loco” o “con un toque”, así se clasificaba en mi pueblo a cualquiera que tuviera un síndrome, una discapacidad o una enfermedad neurológica o mental, y como dice Bettina era mas fácil asustar que explicar.

Se ha progresado mucho, aunque aun falta mucho camino por recorrer.

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