Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 29 de enero de 2010

¡Tía te quiero mucho!


¡Silencio que duro eres!

Mi Angel sin voz, habla por mi, habla poco o nada… frases que ahora hieren mi alma.

No hace… No dice… Es igual a Ausencia…

Ausencia… es igual a Perdida…

¡Fe!, ¡Esperanza!… ¡Ahuyentadles!



Estas líneas las escribí hace un tiempo en el Foro Isis, a pocos meses de tener el diagnostico de Diego, cuando las noches se me hacían eternas pesadillas, cuando me levantaba cada 45 minutos sobresaltada por un frío gélido en el corazón: Mi hijo con Sospecha de Autismo, ¿Por qué mi muchacho tan bello?, no podía dejar de repetirme, y el dique llamado autocontención no podía con el torrente de lagrimas.

Una noche en la que no aguantaba el dolor de pensar en todas las dificultades que debería afrontar mi pequeño bebé, la lista de síntomas del Autismo se repetía interminablemente en mi mente: No Hablan, No miran a los ojos, no son capaces de interactuar con iguales, No saben Jugar, No se cura pero Mejoran, No hablan, No Hablan, No hablan, allí me quedaba enganchada y me ahogaba de dolor: Silencio no pensé que fueras tan duro, Silencio no te resisto, Silencio dame un respiro…
Tuve que levantarme y escribir esas líneas que me permitieron desahogarme y poder regresar a la cama a esperar el amanecer un poco mas calmada.

Mi mayor “problema” con el Autismo y con los trastornos del desarrollo, es la dificultad del lenguaje, es la parte que me vuelve loca cada cierto tiempo, es el síntoma me cuesta mas enfrentar…

Estando embarazada, soñé una vez que Dios me hablaba y me decía- como si me estuviera dando una buena noticia- que mi bebé seria especial: Seria un cachorro de Pastor Alemán, en mi sueño yo estaba devastada, le rogaba a Dios por mi hijo, había perdido totalmente la compostura y le gritaba entre sollozos desgarradores:

- Por favor Dios no me hagas esto, te lo ruego...


- Pero por qué no quieres un perrito, ellos son hermosos, tiernos, puros…


- PERO no son humanos, NO HABLAN- le interrumpía yo desesperada.


- Los cachorros son criaturas maravillosas, puedes ser feliz- decía DIOS siempre tan sereno.


- Si son maravillosos YA SE TODO ESO, por favor yo ya tengo un perro y lo amo y lo cuido, POR FAVOR NO ME HAGAS ESTO, YO LO QUE QUIERO ES UN BEBE, NORMAL UN BEBE COMO TODOS.


- Tu puedes se una gran mamá para este cachorro- continuaba con su misma calida voz.


- Se que puedo ser su mamá...y se que hare todo lo posible por ser la mejor madre si tu me lo mandas , pero no quiero, NO QUIERO, NO TE PIDO NADA MAS, UN BEBE NORMAL CON SUS MANITOS, SUS PERNITAS, SU CUERPECITO, QUE HABLE!!!

Allí me desperté agotada y ahogada en llanto, cansada de gritar pidiendo UN BEBE, UN BEBE, UN BEBEEEE no un cachorro.

Que alivio pensé al darme cuenta que todo había sido un sueño, me sobe mi enorme panza y me sentí un poco tonta jijiji me reí y volví a acomodarme para dormir, por la mañana le conté el sueño a Arnaldo. Aun lo recordamos y nos reímos.

Creo que eso es parte de mi trauma con los problemas de lenguaje asociados a los Trastornos del Desarrollo, es algo que me descontrola con facilidad.

Ayer me llamo una de mis hermanas, quería contarme que tuvo un sueño:

- Mana vivo soñando con Diego.
- Si Mana, que soñaste, cuéntame, cuéntame.
- Soñé que Diego hablaba.
- Que hablaba…que lindo sueño… ¿yyy que te decía?- Le pregunte con los ojos ya anegándoseme.
- Tía te quiero mucho… Ayyy cuaaando será el día…
- Ayyy hermana que lindo, repíteme como te dijo otra vez por favor.
- Tía te quiero mucho… y me tenía abrazada del cuello en un abrazo más sabrooooso…


Anoche llore…llore por ti Silencio otra vez, se que te hemos ganado terreno palabritas y vocalizaciones, pero me sigues desbordando.

Recordé el sueño y me sentí tan tonta.

Dios obra de forma misteriosay yo sigo pidiendo que mi bebé hable.

9 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Comprendo todo lo que sientes...el tema del lenguaje, de la comunicacion verbal me tiene enferma, te lo dijo de corazon. Es una de mis mayores preocupaciones.

Por ejemplo: mi hermano Jose Maria diagnosticado con autismo y retraso mental, ahora con 24 años, habla (yo considero casi muy bien), sabe todas las palabras y las usa en la forma correcta (no ecolalias), claro esta que habla un poco raro, algunas palabras no se entienden muy bien, pero habla, se puede comunicar, pide exactamentelo que quiere y de la forma en que el lo quiere, yo creo que esa es un inmensa ventaja.

El tema de que Nicolas podria ser no verbal, no sabes como me duele en el alma, es ago que no puedo evitar, casi todos los dias pienso en eso....mi bebe si balbucea en este momento, (ma, ca, pa, ta) pero nada mas.

Me despido con mucho cariño, deseando con mucho amor, que Diego y que Nicolas y todos los demas niños y niñas puedan ser verbales, comunicarse de la mejor manera posible.

Georgina.

Betzabe dijo...

Georgina yo también me preocupo mucho por lo lento del avance en el lenguaje, por el miedo a que tenga que enfrentar la vida sin comunicación verbal y estoy segura que de no liberar ese estrés me enfermo, se me ponen los pelos de punto si escucho hablar de lenguaje con tarjetas, lenguaje de señas etc., se que no es algo malo, pero no estoy lista para eso, ni tampoco para escuchar los discursos de que hay niños con peores limitaciones etc. se me ponen los ojos en blanco solitos.

Diego también dice algunas silabas, ma, ba, ka, ja y algunas palabritas, las mas frecuentes: Mama, agua, NO, ba - ba (papa), no creo en nada de esas teorías de que hay que desintoxicarles con DMSA –DMPS y tal y cual, hasta ahora me aferro a que la estimulación consiga ir madurando sus procesos neurológicos y alcancemos ese preciado tesoro.

Cristina dijo...

Ahins,ahins...como me has echo llorar,Betzabé.Creo que esta entrada habla por ti y por muchas de nosotras,me siento completamenete identificada contigo...cuando hablará Natalia? Paso los dias imaginandome su voz,escuchándola en el silencio de su mirada,soñándola dia tras dia...un mamá,un solo mamá,mirandome a los ojos me haria tan feliz...no puedo seguir escribiendo,se me nublan los ojos.Un beso.

Betzabe dijo...

Ains Cristina escuchar su voz es lo mas preciado, yo le hago repetir hasta el simple "No" solo por escucharle hablar.

Se me parte el alma cuando escucho sus sonidos guturales, chasquidos, gruñidos, graznidos no se ni como llamarlos intentando hacerse entender.

¿Cuando hablara? Es la pregunta que grita mi corazón y que debo acallar con argumentos de "positivismo" para que no me paralice la vida.

Lauri y Agustin dijo...

Ay Betza, que identificada me siento, pusiste en palabras un sentimiento tan fuerte y tan dificil... Yo muero por escuchar a Agus decir 2 palabras seguidas, o que aunque sea, repita las que dice a veces que son dos o tres...
No pierdo la esperanza, a pesar de sus 5 añitos...
Creo que debemos seguir pidiendo a Dios, creo que en un momento nos va a contestar y hara realidad nuestro sueño.
Les dejo un beso grande

carolina moreno dijo...

Hay Betza de verdad que te entiedo perfectamente muchas veces me senti asi...Pero no desmayes en tu FE encomiendo a Dios a tu Bebe magico y el consedera los deseos de tu corazon...Para Dios no hay nada imposible....

Dieguito es todo un campeon..

Un Gran Abrazo

Bettina dijo...

Que difícil Betza!!! Santi habla muy poco y la verdad es que le cuesta mucho...todavía sigo pidiendo para que logra hablar claramente y cuando dice una frase parece aprendida de memoria...y ME HACE MUY FELÍZ!!! Si como vos, creo que lo que más me cuesta del autismo es que no pueda decirme lo que quiere y la paso mal cuando no le entiendo!!! Como ustedes, sigo pidiendo a Dios que Santi logre hablar!!! Besos amigas y mucha Fé!!

Carla, mama de Valentin dijo...

Hola Betza!... estuve un tpo desaparecida y empezé a ponerme al dia con mis amigas blogeras y sus historias... Q te puedo decir de esta entrada... q estoy con un pañuelo en la mano...me conmovió mucho tu manera de describir la angustia q causa ciertos desafios y ciertas batallas q hay q dar contra el autismo... Yo creo q tu sueño tiene un significado...creo q Dios de alguna manera te vino a decir lo q ibas a enfrentar más adelante... y sabes que?, no lo podias haber hecho de mejor manera...sos una gran mama, muy fuerte, aunq todas tenemos nuestros momentos de llantos escondidos, pero bueno, nos secamos las lagrimas y seguimos luchando por ellos, y eso es lo q cuenta... Yo lei una vez en un libro de una prima mia de metafisica q los hijos eligen a los padres...y yo creo q es asi...por algo ese bombon q tenés a tu lado te eligió como mamá, y quiso que estés junto a él siempre...
Entiendo tu angustia...creo q a todas nos pasa lo mismo...es lo q más cuesta procesar y superar, el lenguaje---
Pero no hay q perder la fe... Te cuento q valen tiene 4 años y 1 mes.. y hasta ppios del año pasado yo estaba muy desesperanzada porq no hablaba nada...ni siquiera me decia mama, me decia mmcá,, q extraño, no?...solo tenia 4 palabras sueltas en su vocabulario y se frustraba mucho cuando no podia hacerse entender,,, GRacias a Dios el panorama hoy es distinto y se largó a hablar... aun le falta mucho, y si bien arma frases , la mayor parte de las veces le entiendo solo yo, porq se apresura para hablar y al costarle aun no modula bien y si no estoy yo para hacer de traductura algunas cosas q dice son dificiles de descifrar, jeje!...pero habla...de a poco lo va logrando...y eso es un milagro Betza q yo veia muy lejano...porq era mudo completamente...decia los ruidos de los animales y tata (al abuelo) papa y mmca (por mi) y nada mas... No se si te sirve de algo lo q te cuento, pero no hay q perder la fe, es su tpo no el nuestro...Valen fue madurando ciertos aspectos de a poco y lo fue demostrando con hechos... nosotras muchas veces por esta misma tristeza nos impacientamos, pero ellos dpues logran maravillarnos...asi q quedate tanquila... él va a hablar...
Yo tmb tuve un sueño asi hace mucho tpo, soñé q valen cantaba parado arriba de mi cama "la tortuga manuelita".. y yo a los gritos y llanto de por medio recuerdo q llamaba a mi marido para q lo escuche...me desperté con un nudo en el pecho tremendo, ya q en ese momento no decia ni dos palabras seguidas... hoy por hoy ese sueño se cumplió y vive cantando esa canción con una sonrisa en la boca...Hay q tomar esos sueños como señales de esperanza... Estoy segura q pronto la tia se derritará cuando lo escuche decir esa frase...
Dieguito es un campeon y lo va a lograr...
besos querida betza!!!
y disculpá tanta ausencia de visita
besotes a ese bombon!!!!!!
cariños!!!!!

Anónimo dijo...

DANIRO MONSALVE: Vivo la misma angustia que tu por mi hijo betzabe , le pido a dios por todos los niños con esta situación incluyendo a diego a quien quiero mucho, de alguna u otra forma las familias se han unido, en lo musical por haber compartido con arnaldo en el grup gaitero , contigo por ser mi guia, eres un angel para nosotros , esa misma luz que tienes sobre ti! brillara en el mañana sobre diego y veras que te hablara tanto como yo deseo que mi dani me hable un dia al despertar.

DIOS LOS BENDIGA

Los papas de daniro jose diagnosticado con autismo leve en febrero del año pasado, el dia mas penoso de mi vida

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