Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 26 de febrero de 2010

Las Princesas Fashion




El Martes me toco llevar a Diego a la consulta pediatrica, algo muy comun y corriente, pero en esta oportunidad, Diego pudo interactuar con un par de niñas que me permitieron percatarme de varias cosas relacionadas a mi monotema: El Desarrollo de Diego.

Estabamos sentados Diego y yo, uno al lado del otro, en el pasillo frente al consultorio de la pediatra, como es costumbre, no habia llegado y habian varios pacientes esperando, todos bebes de brazos, Diego no les presto mayor atención, esa es etapa superada, ahora los bebes ya no son su objetivo, ahora quiere interactuar con chicos mas grandes para poder jugar, mas atencion le presto a su merienda.

Llevamos unos tazones de colores que Diego re-descubrio y son los nuevos juguetes favoritos, los mismo que me hartaron hace unos dias y termine escondiendo, no porque fuera alguna obsecion sino porque son 10 y quiere trasladarlos de uno en uno o bien son super escadalosos cuando se caen, en fin, pero ese dia llevaba la cartera inflada de tazones y Diego los saco para jugar:

Los ordeno en el asiento contiguo y empezo a pasarmelos para jugar a que me esta dando bebidas segun los colores:

Me entrega un tazon rojo y diciendo uhmmm, uhmmm GOGGGG (Eso significa mama toma jugo rojo de fresa delicioso)

Yo debo tomarlo y decir que rico Diego es un jugo de fresa, rojo!

Luego me pasa un tazon verde y dice guak-guak (Eso significa toma este jugo que sabe mal)

Yo lo tomo hago la que no se que me esta dando algo que sabe mal y finjo tomarlo y ahogarme, toser y decir guacatela, que horrible!!! no me gusta!!!.
Diego se destornilla de la risa, y asi vamos jugando segun me pasa los tazones:

Azules= mora;
Morado = Uva;
Amarillo = Piña, etc.

De pronto entraron dos niñas acompañadas de su madre y abuelas:

Una de 5 años y su hermanita de 3 años y 4 meses, solo un mes mayor que Diego- según puntualizo mas tarde su abuela.

Las niñas venian vestidas como todas unas princesas fashion, daba gusto ver ese desbordamiento de rosa, lila, plateado, purpura, faldas, chaquetines, bombaches, bailarinas, cintillos, lazos y un arbolito entero de accesorios jijijiji.

Entre estos destacaban los siguientes juguetes:

Un portabebes de juguetes, lleno de todo tipo de peluches deliciosos.
Un pequeño cochecito con un bebe querido un precioso osito cariñoso azul pastel.

Las niñas entraron y Diego al verlas y al ver estos juguetes... sonrio lleno de ilusion.

Yo active mis antenas monotematicas:

Vamos a ver si se interesa por las niñas o por los juguetes, si juega o no juega con ellas...

Los siguientes 5 minutos fue un ballet clasico:

Diego sacando fiestas, sacando cuadros, leyendo lenguaje corporal, leyendo señales gestuales, midiendo sonrisas, acercamientos, sonriendole a las niñas y acercando se aver los juguetes, luego las caritas, si no habia respuesta se devolvia a mis piernas, luego volvia a acercarse, mirando el juguete y mirando sus caritas, buscando la señal para dar el paso siguiente.

Yo embobada, tratando de que el corazón mantuviera su ritmo y tratando de ver las cosas de forma “objetiva” -cómo si esto fuera posible tratandose del desarrollo de un hijo- miraba y me decia al mismo tiempo: No lo estoy imaginando... estoy viendo este ballet entre Diego y las niñas, las niñas se acercaban a los tazones y Diego al cochecito de bebes, mas no se atrevia a tocarlo mientras no tuviera la señal.

Diego saluda a las niñas, dile: Hola amigas yo soy Diego.

Diego me miro y luego a las niñas, les sonrio, esquivo luego la mirada, dando la impresion de sentir verguenza, y luego agito su manito en forma de saludo.

Las niñas le miraron, se acercaron mas a los tazones y sonrieron.

La abuela de las niñas le sincrepo: Saluden pues, diganle a Diego como se llaman, Yo soy "D.I" y yo soy "A".

No obtuvo respuesta de las niñas, solo sonrieron y empezaron a tomar los tazones, Diego tampoco desperdicio tiempo... fue a tomar el cochecito con el bebe querido.

D.I, la niña de la edad de Diego, se acerco a Dieguito y le ayudo a arreglar la posicion de los muñecos, Diego se sintio entonces con el permiso de pasear la carreola por todo el pasillo.

Iba muy contento con el cochecito me hacia señas para decirme que es igual al mio, que viera el bebe y que le viera conduciendo.

Luego se alejo y le vi saludar con su manito a dos adultos y a otra niña que estaba mas adelante, regresaba y volvia a dar el paseo. En un momento la otra niña tomo el bebe querido, Diego regreso con solo un peluche, le pedi volver a buscar el bebe querido porque era de DI, Diego regreso junto a la niña, tomo el bebe querido y le entrego en compensacion el peluche jijiji
Que tienro es mi bebe, el igual queria hacer participar a la otra nena...

Ahhh pero esa ternura se le paso rapidito cuando regreso y se percato que las niñas estaban jugando con sus tazones...

De inmediato tomo medidas, aun con una mano sobre el coche, decia una retahila de jeringonza y se señalana el pecho en su tipica señal de ESO ES MIO, recogio los tazones y les decia a las niñas:

-NO, NO, NO!

Aqui la señora se movio en su silla y exclamo: Ahhh dijo NOOOO- creo que mas para ella que para mi, aqui supongo que descarto que el niño fuera mudo o algo asi.

-Diego debes compartir tus juguetes, las niñas te han prestado el cochecito..
-NO, NO, NO
-Diego a compartir hijo...
-NOOOO


Tomo sus tazones y los trajo hasta mi cartera, me hacia señas para que abriera la cartera y los guardara alli.

Diego por favor, tu tienes el coche y ellas juegan con los tazones.

Empezo a lloriquear, vino a abrir la cartera y a meter el mismo los tazones...

La abuela de las niñas comenzo a decir:

Pero miren a Diego llorando, Diego comparte tus juguetes si quieres jugar con el cochecito!

D.I querida enseñales los colores para que Diego los aprenda- no pude evitar notar entre lineas que la Señora asumia que Diego no los sabia, yo pense... no los podra nombrar pero si los sabe.

Sin embargo sabia que la señora estaba tratando de que los niños jugaran con los tazones...

Diego le dije- dale jugo de mora (señalando el tazon purpura) a D.I.

Que va, era inutil, Diego estaba lloriqueando e intentando meter los tazone sen mi cartera.

Diego de pronto descucbrio el envase con el resto del cereal que habia merendado...rapido tomo el envase, me pido que lo abriera yyyyy.... comenzo a repartirle a las niñas puñitos de cereal!!!
Claramente todos entendimos que estaba negociando... Los tazones no... pero cereal si!.

Le deje hacer, le deje guardar sus tazones y resolver su conflicto social con esta magnifica salida, al menos a mi me parecio magnifica, las chicas estaban conformes ... y Diego obtuvo el permiso nuevamente para usar el cochecito.

A lolargo de esas dos horas de interaccion, la abuela de las niñas hizo algunos comentarios ya trillados para mi...

¿Cuantos años tiene Diego uno?
¿Que tres?
DI tiene tres!!!
Es que DI esta en la escuela desde hace un año...
Diego esta en la guarderia desde los 4 meses- respondi
Es que DI es una niña super pilas mire esa niña sabe de todo.
Diego tambien es un niño muy inteligente y sabe muuuchas cosas...


Diego seguia paseando con el cochecito y hablando en su jeringonza...

“A”, la niña de 5 años, vino suavemente a sentarse junto a mi, yo la habia apoyado hacia unos minutos, cuando Diego le ofrecio cereal y ella lo acepto y se sento cerca de Diego, su abuela hizo un comentario que yo supe que le habia lastimado:

Aja, no sabes quien se te sento al lado- era un reproche al peso de la niña- yo lo sabia y la niña tambien.

Pero yo le mire a los ojos y le sonrei trasmitiendole confianza y ninguna señal de que me molestara su peso y añadi: Lo importante es que compartan los 3 niños.

Creo que por eso la niña tuvo la confianza de mirarme a los ojos y preguntarme con honestidad:

- ¿El esta loco?
- ¿Quien Diego?
- Si
- ¿Por que crees que esta loco?
- Por que el hace Uuuu, aaaahhhh

- Diego no esta loco, hace asi porque todavia no sabe hablar, eso se llama vocalizar, el vocaliza, dice silabas y dice algunas palabritas.

Si, hice de tripas corazón, pero la misma dulzura de la pequeña me daba fuerzas para hablar, el nudo en la garganta se me hacia por ver por el rabillo del ojo, como la abuela de la chica estiraba todo su cuello y todo su cuerpo lo orientaba hacia nosotras para poder escuchar mi respuesta.

Quizas debi decirle a la señora cuando empezo con su preguntadera de la edad de Diego de una vez que tenia un retraso madurativo o un trastorno del desarrollo, pero me parecio que no era necesario... no me sentia ocultando el trastorno de Diego sino simplemente haciendo uso de mi derecho a la privacidad... por Dios que yo ni le pregunte nada sobre la salud de sus nietas.

Me fije que Diego era unos 3 dedos mas bajo que DI y recorde algo que una amiga, tambien mama especial me dijo una vez cuando hablabamos de “la preguntadera de la gente”:

Menos mal que mi hijo y el tuyo son bajitos, cuando a mi me preguntan mucho y no tengo ganas de responder si me dicen tiene 8 meses, yo les digo SI.... por salir del paso yo digo que tiene menos edad y punto.

Pense en que hubiera sido fácil decir que Diego tenia menos edad, pero no me dio la gana, mi hijo estaba comportandose muy normal, y tiene derecho a compartir el mundo en que vivimos y desarrollarse al ritmo que le toco, no tengo porque andar dando su parte medico como si estuviera excusandole, era obvio que no tenia la madurez de la chiquilla, una niña que se expresaba perfectamente, hablaba con el tono correcto, una pronunciacion divina, con todos los articulos, verbos, adjetivos, tiempos TODO, y una chiquilla que encontro la forma de jugar con ese amiguito que no sabia hablar.

Hubo otros dos momentos que me pusieron en estado de alerta:

Diego volco el cochecito y descubrio las ruedas, se me paralizo un poco el corazón, me dije Dios esto sera una conducta repetitiva?, le dije:

Diego te ensucias las manos, no toques las ruedas y Diego se detuvo, yo levante el cochecito y listo volvio a jugar “adecuadamente”. no creo que se haya tratado de una conducta repetitiva, pero dejo registro aqui.

Otro momento intenso fue cuando la niña D.I tomo el cochecito y comenzo a sacudirlo violentamente, trataba de tirar a los muñecos al piso.

Diego protesto, puso cara de no se hace y dijo un monton de tatatabababab
La abuela le grito a la chiquilla: No hagas eso, y agrego esta niña es terrible, no se queda quieta ni un segundo, rompe todo...

La niña se acerco un poco mas a Diego, le hizo muecas graciosas y luego sacudio el coche hasta tirar el muñeco al piso y se carcajeo... Diego le imito jijiji le termino causando risa las payasadas de la niñita.

Cuando las niñas empezaron a hacer un juego de palmadas entre ellas, Diego no se animo a participar... el fue corriendo a aprovechar el cochecito.

A todas estas la madre de las niñas... se paso todo el tiempo pegada al Blackberry...

Cuando salimos de la consulta, lleve a Diego a despedirse de las niñas, les dijo Adios con su manito y nos fuimos.

Esa tarde me senti triste por evidenciar la brecha entre un niño regular y el desarrollo de mi hijo, me fije como la falta de lenguaje verbal es un indicador muy claro de “problemas” que muchos confunde con dificultades de aprendizaje, pero al mismo tiempo me fije que Diego “sigue la ruta”, solo va mas lento, que Diego busca la forma, que Diego no se amilana.

Asi que me agarre de su magnifica “negociación”, de su excelente imitación, de su intencion de comunicarse, de su lectura de actitudes, de su capacidad para captar señales...y me senti confiada en que solo nos falta tiempo e instrumentación...y bueno la ayuda del “Jefe” de alla arriba para no acabar en cama llorando por lo que falta en lugar de celebrar lo que ya vamos logrando.


5 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

No te sientas mal querida amiga:

A mi me pasa la misma situacion pero varias veces a la semana con su mejor amiguito Imanol, ese pequeñito hermoso, ya supero casi los pañales, comprende palabras y habla palabras en 3 idiomas, come solito, se porta excelente, obedece consignas....bla, bla,bla, bla....

Y yo veo la diferencia con mi Nicolas y te juro es que GRANDISIMA, enorme...la diferencia entre los dos. Sin contar que Nicolas es dos meses mayor que el.

A veces me sentia fatal por esa diferencia, pero poco a poco he ido entendiendo las cosas.

Nuestros sentimientos son normales.

Georgina.

sarah dijo...

Betza, excelente análisis de la situación! Me parece muy bueno el desarrollo de Diego.
Un fuerte abrazo

sandra dijo...

uyyy betza, me cayo anillo al dedo, yo tambien estoy cansada de que la gente pregunte cuantos años tiene.....todavia no camina, todavia no habla, y para completar una nena de 4 años pregunta y porque tiene esa carita......yo ya lo tomaba por los rasgos del sd,pero dice es que parece enojada y claro la Mia andaba de un mal genio, pero uno ya esta indispuesto con las personas, me senti tan identificada con lo que escribis,pero bueno ni sigo jajaja besitos a dieguito.

Carla, mama de Valentin dijo...

Hola Betza!... muchas veces pasé por esa situación y a veces la sigo pasando cuando en la plaza un niño de la edad de VAlen o más pequeño le habla y él no contesta o habla pero no se le entiende mucho lo q dice y los papás se quedan mirando como diciendo: q tendrá q no contesta o q habla así?...
Te soy sincera, VAlen es una pulga para la edad q tiene...con decirte q él al haber hecho permanecia en sala de 2 en el 2009 comparte sus dias con nenes con un año menos q él y sin embargo parece uno más, porq es pequeño en cuanto a contextura fisica..., por eso cuando muchas veces gente extraña q ve actitudes raras en él me preguntan q edad tiene ,muchas veces digo 3 y no 4 para sacarmelos de encima...Muchas veces digo tiene 4 y les explico el por qué de ciertas cosas...pero son los menos ...
Capaz esté mal...pero la gente es muy prejuiciosa y muy convetillera.
En el jardin al q él concurre no todas las mamás saben de su diagnostico, solo aquellas con las q he creado una "amistad" de vernos a la salida del jardin o en las reuniones de padres o cumpleaños... no encontré la oportunidad ni el momento para q todos se enteraran..creo q es parte de mi privacidad tambien...
Lo q contás de Diegui es super positivo!! yd ejame decirte q el no querer compartir sus juguetes tmb!! ya tiene conciencia de lo q es de él y lo q no y se defiende cuando tocan lo suyo. El dia q su integradora me contó q Valen habia forcejeado al grito de "E´mio" con un nene por un autito en el jardin me puse feliz!...porq nunca antes lo habia hecho, si le quitaban un jueguete era como q él no registraba nada, no se percataba de nada y seguia jugando con otra cosa... Obvio q hay q enseñarles a compartir...pero bueno... a veces cuesta q lo entiendan...jeje!
Es un paso enorme!! él a su modo a su manera, jugó con las niñas!, compartio!!!, se interesó por lo q hacian!! eso Betza es genial!!!!!!!!!!!!!! me pone re contenta!!!!!!!!!!!!!
te mando muchos besos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Marina dijo...

Primero, qué suerte tiene Diego de tenerte como madre, x lo que contás, pobrecitas las princesas fashion!!!
Ahora sí, a veces comparar s inevitable, y se nos parte el corazón, xq uno sabe qué tiene su hijo, pero otra cosa es verlo en vivo y en directo!
Creo q va a haber un momento en el que ya no va a importar, yo espreo ese momento, es el que ya pueda comparar solo con él mismo.
Un beso grande

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