Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 8 de febrero de 2010

Tiempo para mi misma


Este fin de semana me tome una licencia, la licencia de darme un tiempo para mi misma…sin culpas.

Siempre que uno lee artículos y libros de autoayuda, esta es una de las primeras recomendaciones, “Tómese un tiempo para usted” bla,bla,bla, pero si no estas preparado para poder tomarte ese tiempo, solo lograras hacerte de mas peso en la “mochila de responsabilidades”, porque estarás haciendo eso que se supone te aliviara, llena de culpa y pensando en lo que pudiste haber hecho por "tu causa" durante ese tiempo o con ese dinero, en lugar de estar recibiendo un masaje o simplemente caminando por un centro comercial.

Para tomarse un tiempo para uno misma, uno tiene que estar un poco mas “maduro” en este arte de soportar presión, además lo que para uno es un alivio para el otro puede ser perder el tiempo, afortunadamente encontré qué es lo que significa para mi tomarse un tiempo para uno mismo:

Para mi significa Tiempo para leer un libro aunque se caiga la casa a mí alrededor.

En realidad la casa no se cayo, se hizo mas o menos lo mismo de siempre y yo pude darme ese gusto mágico de perderme en las historias de esos personajes que, aunque suene trillado, cobran vida y pasan a ser personas que hasta se me confunden en la mente y termino pensando que creo que conocí a una tal Clara, que podía hablar con los espíritus... ahhh no, esa es la tipa de La casa de los espíritus, el libro de Allende, jajaja.

Esta vez quise releer el libro de Isabel Allende Titulado Paula, me pare frente a mi pequeña y abandonada biblioteca, estuve viendo varios volúmenes, tratando de escoger uno del que haya olvidado un poco los detalles de la trama, me fije que faltan varios que preste y no han vuelto a su lugar, primero sentí un poco de esos celos que sentía antes por cada uno de mis libros, y luego me inundo ese sentimiento de ¿y para que han sido hechos los libros sino es para leerlos?, ¿y a donde me voy a llevar yo estos libros que pesan como rocas?, ¿y a quien se los has prestado que no sea gente que ama leer? así empecé a revisar satisfecha el ultimo tramo y de pronto sentí que Paula me llamaba.

Fue una excelente elección, este libro en este momento de mi vida ha tenido un nuevo sabor, verlo desde esta mi nueva óptica de madre especial, de mujer que debe diariamente poner en la balanza tantas cosas para poder sopesar a que debe renunciar y por que debe pelear con los dientes, hizo que me identificara en muchos de sus párrafos, pude constatar en otra piel como a las mujeres la vida nos exige tanto, es como si en nuestras células esta impreso la información para salir adelante, y significo también, ver como los seres humanos nos parecemos tanto, reaccionan tan parecido en determinadas situaciones que ahora le doy un poco mas de credibilidad a los psicólogos, quizás si exista ciencia en sus carreras jijij.

Hice una pequeña analogía entre una creencia inconsciente poder/querer “curar” a Diego como sea y ese momento en que Isabel decide que con su amor ella cuidara y recuperara a su hija, cree firmemente que sus cuidados perfectos, exactos y llenos de profundo amor por su hija lograran salvarla con la ayuda de Dios, de la madre tierra o de lo que sea...
Allende busca tratamientos de todo tipo aunque se pone una fecha limite para experimentar. Luego vienen esos momentos de entender que la lucha no es cosa de semanas o meses, que perfectamente es posible que todas esas cosas le estén pasando a ella, de verse humana y material cuando se siente etérea y esfumándose al lado de esa inmensa tragedia.

No pude más que verme reflejada en esas líneas y recordar que cuando Diego cumplió los 2 años, me dije “como Diego es leve, y como yo tengo tantas ganas de ayudarle… Dios me concederá el milagro de ayudarle a hablar en tiempo record”, “seguro hijo que para cuando tu cumplas 3 años ya esto será una pesadilla superada”, por mas que los hechos en todos lados me decían que esto es una carrera de resistencia etc, etc, yo íntimamente albergaba la esperanza, algo así como a mi no, a mi muchacho no, nosotros si vamos a salir rápido de todo esto…

Por eso este año se me hace particularmente duro (y eso que vamos apenas por Febrero) porque estoy aceptando el hecho de que no me “ganare la lotería”, o no tendré una cura milagrosa por mas que me desgarre el alma deseándola y pidiéndola, estoy empezando el camino de renunciar a esa posibilidad: Realmente no hay atajos.
Este año comienzo a comprender a plenitud que hay que pasar por todo ese vía crucis de terapias y cada vez me cuestiono mas si también es necesario pasar por todos esos tratamientos experimentales. También se hace difícil porque he dejado de lado tantas cosas, por reordenar mis prioridades de vida y mis energías, que ya el espejo me devuelve una vista que ni reconozco, aquella Betzabe se ha esfumado… quizás deba ser un poco mas optimista y decir transformado…

Me identifique con la autora cuando narra sucesos del Chile bajo el mando de Salvador Allende, hay un párrafo en el que dice que el gobierno con la excusa de frenar el comunismo, termina reprimiendo al pueblo y restringiendo sus libertades, le leí ese párrafo a Arnaldo y le dije: si quitáramos la palabra comunismo y pusiéramos imperialismo aplicaría perfectamente a nuestra actualidad.

En esta historia la escritora termina exiliada durante 13 años, y vive la dura experiencia de perder su pasado de un plumazo, al cruzar la frontera con los recuerdos de su abuela y un puñado de tierra de su país apretados contra el pecho, todo se borra, todo se convierten en recuerdos, de nada sirven los peldaños escalados en su patria… afuera son solo historia, debe labrarse su destino desde cero, la experiencia, la capacidad no se la puede quitar nadie a un ser humano…pero es volver a empezar, ¿lo hizo muy bien no?, tampoco fue un milagro, fue un éxito labrado a punta de trabajo y esfuerzo, cómo suele ser.

De alguna forma me he visto viviendo esa experiencia, iniciar de cero en un nuevo trabajo, una nueva ciudad, una cuasi cultura paralela, usando lo aprendido y las habilidades… y esto puede repetirse, también hay que saber renunciar a esos peldaños y volver a comenzar.

Creo que use muy bien mi tiempo para mi misma, espero poder repetir, aunque Diego no se tomo muy bien los deseos de lectura de su mama, me reclamaba y me daba manotazos en el libro cuando me descubría perdida en la historia, su papa le compro un cuaderno de inicio a la escritura (tema en el que vamos con bastantes problemas por cierto) y estuvo un buen rato entretenido, y aproveche para decirle “Este es el tuyo y este es el mio”, yo no te quito el tuyo y tu no me quitas el mio… jijij a lo que Diego igual respondía con una cara de fastidio para filmarla, me quitaba el libro pero no para usarlo el, o para rayarlo, nooo... para dejarme libre y que jugara con el, que le atendiera, es un pillo y no hay cosa que le guste mas que tener a papa y a mama a su orden y disposición.


“… Si escribo algo, temo que suceda, si amo demasiado a alguien, temo perderlo; sin embargo no puedo dejar de escribir ni de amar…”

De Isabel Allende en su libro Paula.

12 comentarios:

Rosio dijo...

Betzabe:
Leer tu entrada me han hecho brotar muchos sentimientos.
He leido Paula más de 4 veces, la primera fue antes del año 2000, después de leer La Casa de los Espiritus, Eva Luna y de Amor y de Sombra. Si bien es un libro muy conmovedor no lo vivi en su real magnitud hasta que lo lei cuando pase por una experiencia similar. Mi padre quedo postrado en cama sin poder hablar y moverse por más de un año y en esas condiciones el duelo se hace en vida, vas pasando por distintas etapas, desde la esperanza infinita de que tu paciente se recuperará hasta la renuncia "imperceptible" de cada una de sus facultades y al final solo queda el amor en su estado más puro. Pero me saque "la loteria" dos veces porque mi abuela materna paso por lo mismo, pero creo que la experiencia con mi padre, "me blindo" y lo vivi con menos dolor. Y terca volvi a leer "Paula" para "psicoanalizar" mis sentimientos.
Y ahora después del diagnóstico de Mika lo he vuelto leer y no dejo también de hacer muchas similitudes con mi rol de madre especial. Pero por ahora sigo en mis treces de no querer renunciar (aún) a nada.
Pero por otro lado también me viene a la mente lo que me dijo una madre cuyo hijo hoy ya es adulto. Cuando diagnosticaron a mi hijo pense que era solo trabajo para un año, después pense que cuando ingresará al colegio ya iba a estar "curado" hoy que ya es adulto recien me he convencido que el diagnóstico es para toda la vida.
Auch duele, pero aún así NO RENUNCIO, porque eso me haria parar en mis esfuerzos y por ahora no estoy dispuesta a hacerlo.
Cariños,
Rosio

Carla, mama de Valentin dijo...

Hola querida Betza!: me parece bien q te hayas tomado un tiempo para vos...yo no soy ejemplo de tomármelo sin culpa, aún me cuesta no sentirla... Es bueno tambien q a traves de la lectura hayas encontrado una forma de disfrutar aunq sea por media hora o quince minutos de algo q es bellisimo: leer... sumergirse en las historias y por unos momentos escapar de la realidad. Paula es un libro q me han recomedado mucho, aun no ha llegado a mis manos, pero en cuanto pueda lo compraré para finalmente leerlo.
Entiendo al leer lo q pusiste de la trama del libro el por qué te sentiste idntificada. A mi me pasa lo mismo dia tras dia...una cree que digirió y superó el asumir el problema de nuestro hijo, y nos ponemos muchas metas... pero al final muchas de ellas las logramos, llegando a cruzar la linea de llegada,pero algunas otras aún no, sentimos q estamos a mitad de camino y q lo q falta correr para llegar a ella está dmasiado lejos, y es ahi cuando la angustia nos invade y nos preguntamos: por que?. Y ahi vienen todas las dudas a picotearnos la cabeza como un pajaro carpintero: capaz otra terapia es la solucion, capaz no hago lo sufienciente, capaz estaria mejor estimluado con esto pero no con esto otro,capaz, capaz, capaz...
La realidad es que hacemos lo q podemos, q hacemos lo q creemos q es mejor para ellos, luchamos por verlos progresar dia a dia y cuando llega el momento de ver algun logro, por mas pequeño q sea, sentimos q respiramos de nuevo y bien hondo para seguir peleando junto a ellos.
Entiendo lo del lenguaje, yo te conté mi expereincia en otro comentario...cuando Valentin tenia 2, y me dieron el diagnostico, me decia: "seguro q cuando cumpla los tres ya va a estar hablando, si mi nene es recontra inteligente, si hace esto y aquello seguro q el habla vendrá rapido..." y no fue asi...cumplió los tres y aun no hablaba nada,,,solo decia algunas palabras sueltas y la mayoria de la veces por repeticion... Sentia una carga tremenda pues su neurolinguista me preguntaba si lo estimlulaba lo sufienciente en casa (cosa q vivia haciendo y aun hoy tmb), y yo por otro lado veia tmb en ella cara de preocupacion por creer q hablaria pronto y haber llegado a fines de ese año sin haber logrado mucho...
Tuve q esperar un tiempo más para q todas las cosas q parecian estar encerradas en su cabeza finalmente salieran a la luz a traves de sus palabritas... Aun hoy cuesta con 4 añitos y mucho...porq claro,si bien se largó a hablar, uno lo compara a lo mejor con niños de su edad y a Valen aun le falta dsarrollar mucho el lenguaje todavia. Pero bueno, en este camino arduo q nos tocó transitar la vida nos enseñó a tener una paciencia d santo (aunq a veces es duro) para poder pelear junto a nuestros hijos dia tras dia.
Te mando un beso enorme!!!!
muchos cariños!!!!
Fuerza!

sarah dijo...

hola Betzabé! No hay nada igual como transportarse leyendo un libro! qué sería uno sin ellos!
Besos!!

Cristina dijo...

Hola Betzabé,menuda entrada! Yo tambien intento buscar tiempo para mi misma,pero solo lo encuentro los ratos que escribo en el blog o visito los vuestros.Me pongo mi café al lado y por lo menos 10 minutos al dia son mios y si hay suerte,dentro de unas horas puedo permitirme otros 10 minutos...el fin de semana os dedico algo más de tiempo,ja,ja,ja,...pero és lo que hay,los niños,trabajo,casa,dormir (trabajo de noche y duermo a trompicones por el dia).
Me ha encantado lo que decís de este libro,sé cual és,pero no he tenido el gusto de leerlo y mira que "La casa de los espíritus" me encantó,pero este,no sé porqué no he tenido el gusto de hacerlo,pero lo haré,prometo que voy a hacerlo,buscaré mi ratito para mi misma y me daré un homenaje.Un besazo,guapa.

Betzabe dijo...

Rosio leer tu comentario me ha hecho sentir muy acompañada, que hayas leído repetidamente el libro es una coincidencia mas entre nosotras no?

Si justamente el libro es infinitamente esperanzador en su primera parte, y en su segunda parte es verle ir renunciando de poco apoco tantos sueños, yo me siento aceptando el hecho de que no será facil el camino a recorrer, de que realmente hay que recorrerlo por completo, no renuncio a mis metas, renuncio a ese ultimo atisbo de negación.

Sigo con mi plan estrategico como lo llamas tu, pero definitivamente los tiempos son otros y los logros van por partes.

Betzabe dijo...

“…Escucha Paula voy a contarte una historia para que cuando despiertes no estés tan perdida…”

Asi comienza este libro… ¿no es algo similar lo que hacemos nosotras escribiendo nuestros diarios?, al poner en letra escrita dia a dia nuestras vivencias e impresiones estamos preservando esta historia, esperando y convencidas de que será positiva, que habrá un despertar para nuestros hijos y que no se perderán de nada mientras nosotras podamos estar en pie de lucha.

Me gusto ver en el libro que ese sentimiento de resguardo también esta presente en nuestros humildes diarios, que tanto nos aportan: compañía, desahogo, aprendizaje, contacto con otras formas de pensar, amistades fabulosas, una ventanita a otras vidas, ejercicio mental, autoanalisis.

Me ha gustado mucho, se los recomiendo, además de invitarles (si no lo tienen identificado aun) ha encontrar cual es ese pasatiempo que les hará despegar las alas.

lusmari dijo...

Hola Betzabet, voy a buscar ese libro de Isabel Allende, hace varios años mi esposo estuvo en terapia intensiva grave, conectado a un respirador artificial, porque sus pulmones a causa de una neumonía dejaron de funcionar y para remate sufrió septisemia generalizada, duró 17 días, en terapia el día 15 presentó muerte clinica y la explicación que le dió el medico cuando regresó de ese estado fué:"negro alla arriba parece que son racistas, porque te devolvieron jajajaja..." y mi esposo solo afirmó con la cabeza y una leve sonrisa a aquel comentario...Un medico amigo de nosotros me comentó sobre esa ibro y me dijó:"ese libro te ayudaría mucho en estos momentos, pero no te lo voy a prestar, porque dicen que bién tonto es quíen presta un libro, pero más tonto es el que lo devuelve y no me lo prestó...En aquel momento no le presté atención al comentario del libro, mis pensamientos era pura oración y el estado de salud de mi recien esposito (solo teníamos un año y medio de casados), pero esta es la segunda vez que me vuelve a interesar su lectura...Dicen que Dios no nos dá carga que no podamos llevar a veces le pregunto: "Diosito seguro no te equivocastes conmigo?"jejejeje...Saludos

Marina dijo...

Betzabe, no me acuerdo cuando fue la última vez que leí un libro, que vi una película o que me miré al espejo. Sera que la cosa va x etapas, y yo estoy en la que si tengo 5 minutos libres, solo quiero aprender más sobre los trastornos del espectro autista y cómo ayudar a Constantino. Ya no me puedo concentrar ni para trabajar, xq cdo. lo veo encaminado a Constantino pienso en salvador y cdo. estoy tranquila con Salvador pienso en Constantino. Hoy la TO le hizo otro indice madurativo, distinto al q le hizo la coordinadora de tcc, y le sigue dando bajísimo. Tiempo para pensar en otra cosa, no es que no tenga, es que no puedo!!!
Muchos besos!

Rosio dijo...

Betzabé:
Si tenemos muchas coincidencias (a parte de leer los mismos libros), como el hecho de tener que partirnos entre la casa y el trabajo. Y el casi siempre estirar como goma de mascar el presupuesto familiar.
Acabo de terminar de leer "La Suma de los Dias", que es como la continuación de Paula. Te la recomiendo sobretodo si quedaste pegada a la historia de algunos personajes, hay algunos que dan un giro párticular (por llamarlo de alguna manera) como es el caso de la esposa de Nico (el hijo de Isabel) no te cuento más porque tienes que leerlo. (tal vez ya lo haz hecho).
Cariños
Rosio.

PD. Estoy convencida que tampoco has renunciado a tus metas, a la distancia se puede percibir de la madera de la que estas hecha.

Betzabe dijo...

Que bien no sabia de la continuación, tengo el especial de cartas para Paula, pero no es buena lectura para mi en este momento demasiada tristeza, pero saber la continuación de la vida de Celia (esposa de Nico) sera genial, Gracias por la recomendación.

Con respecto a la renuncia, creo que es una forma de entrar en la etapa de aceptación: Esta historia no tendra varitas magicas ni soluciones instantaneas, se supoine que siempre crei en que seria a punta de trabajo, pero algo insconciente me hacia creer en un seguro se equivocaron en el diagnostico y Diego reaccionara en tiempo record.

No habra record solo trabajo y esfuerzo y por supuesto muchos logros, al menos hasta ahora ha sido un avance constante...Toco madera y un hueso de morrocoy jijiji.

Betzabe dijo...

Cierto Lusmari tu me habias comentado lo de tu esposo, estoy segura que te gustara el libro, Allende no tiene tu firme devoción a Dios, pero como muchas de nosotras, apelo a toda energia positiva que pudiera ayudarla.

Creo que no hay forma de pasar por esto sin mojarse, y tampoco creo que pueda uno secarse rapidamente y menos sin que queden rastros, quizas de eso se trate vivir y de eso se trate la experiencia, ¿pero quien pidio todo eso?

Betzabe dijo...

Marina te entiendo perfectamente, ya pase por esa etapa en la que me devore cuanta información encontraba sobre los trastornos del desarrollo, no le encontraba ningun sentido a nada mas, si una actividad no servia para mi hijo para mi era solo perder tiempo, o llenarme de mas angustia, como estar en un cine cuando solo quieres ir a leer test de desaroolo y pasarle tu misma todas esas pruebas para "ver".

Tengo millas de navegación je, la red contiene de todo, me fui hasta los años en los que la culpa del autismo era por las madres frias, lei libros de esos años, y testimonios de mamas , en fin solo queria decirte que te entiendo y que es normal que no puedas pensar en este momento en modo "investigacion", ya vendran las otras etapas. Un abrazo.

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