Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 4 de febrero de 2010

Yo solo se que nada se


Ayer en mi país corrió una noticia por diferentes medios: Redes sociales, correos y periódico, que anunciaba el éxito del tratamiento de células madres para el Autismo, vaya me dije, deben haber logrado probar su efectividad, que esperanzadora noticia, al final de la tarde ya un vocero del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (Ivic) había desmentido tal confirmación de este tratamiento.

Otra versión del dilema de siempre: Esperar o no a la comprobación de teorías cuando el reloj va corriendo, o bien ponerse a experimentar con aquellos tratamientos alternativos con el criterio de “que tienen buena pinta”, porque al parecer no se le puede creer del todo al gremio medico-científico.

Pero me puse a pensar, que si el bando alternativo esta trabajando y buscando tratamientos que pueden parecer rimbombantes y que van desde la Delfinoterapia hasta la Curcuminaterapia, Cámaras hiperbaricas y etc… ¿a que se dedica el bando opuesto?, ¿Acaso solo van detrás haciendo estudios para tirar por tierra lo que el otro bando (con intereses económicos o no) han realizado?

¿Donde están los congresos de Autismo de los neurólogos?, ¿No se están actualizando?, Están estudiando los genes sospechosos de causar el autismo, aja y ¿que saben hasta ahora?.

Encontré estos dos documentos que explican de una forma un poco mas digerible esos avances:

TEA: SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO.


Pincha la imagen para bajar la presentación a tu computador.

LAS CAUSAS DEL AUTISMO: ESTADO ACTUAL DE LAS INVESTIGACIONES NEUROBIOLOGICAS:

http://www.scribd.com/doc/6545822/03-Las-Causas-Del-Autismo-Dr-Cuervo


Al leerlos me viene a la cabeza Sócrates con su “Solo se que nada se”, aunque dicen que ya eso es un avance en el pensamiento cientifico ¿no?; me llamo la atención dos aspectos:

1) El reconocer como un error la demora en el diagnostico, una de sus laminas expone:


“…la falta de interés del médico por un diagnóstico temprano se apoyaba en que, como no hay tratamiento específico ni curación para el autismo, no importaba que transcurriera tiempo para realizar el diagnóstico. Esto ha sido un error muy grave…”
Y otra lámina donde manifiesta unos Beneficios de la Atención Temprana:

Reduce el estrés de la familia.

Permite planificar el apoyo familiar.

2) Sus recomendaciones a la comunidad científica para la investigación del autismo, pareciera mas equilibrada aunque es casi un “Vuelta al Home”:

Premisa:…la investigación debe respetar siempre los principios éticos y los planteamientos científicos establecidos y exigidos por la ley…OBJETIVOS CIENTÍFICOS RECOMENDADOS EN LA INVESTIGACIÓN DEL AUTISMO (I)
Investigar y perfeccionar la definición de caso.

Mejora el pronóstico:

Aumenta el rendimiento intelectual.
Reduce los problemas de conducta.
Estimula el desarrollo del lenguaje.
Facilita la integración escolar.

Desarrollar herramientas de detección temprana (marcadores biológicos e indicadores psicológicos) adecuadas antes del 1º año de vida.

Intensificar estrategias de investigación integrada de neurociencias (genética y factores ambientales, RMf, EEG, donación de cerebros, bancos de ADN, psicología y psicopatología...).

Desarrollar tratamientos farmacológicos, conductuales y/o alternativos eficaces.
Entretanto, mejorar las estrategias actuales de tratamiento.


Investigar con rigor científico y réplica independiente las hipótesis sobre fisiología anormal (vacunas, fármacos, toxinas, infecciones...)

Diseñar modelos animales para el análisis de síntomas concretos (endofenotipos), y las relaciones entre ellos y la biología subyacente, además del desarrollo de tratamientos eficaces.

Fortalecer la capacidad investigadora y su conexión con los servicios asistenciales.

Añadir el valor de la participación de las personas afectadas, padres, terapeutas, asociaciones, servicios sociales... y compartir la información.

CONCLUSION FINAL

Avanzar en el conocimiento de los factores causantes del síndrome.
Instaurar tratamientos más eficaces.
Facilitar el diagnóstico más temprano.
Incluso, conseguir la curación.
Y, lo más esperanzador, garantizar la prevención.



Les dije es un “Solo se que nada se” pero aprendamos de los errores cometidos y sigamos las reglas por favor.

13 comentarios:

Mamá Terapeuta dijo...

Betza, nos estás regalando una seguidilla de posts bueníiiiisimos!!!!

Si lo qeu hay no es suficiente, hay que buscar más. Así de simple. Siempre habrá peleas, entre los que se benefician y los que se perjudican con los cambios, pero el verdadero norte es lo que ayuda a los 'pacientes'.

Betzabe dijo...

Gracias Sonia, la verdad es que no me puedo quedar quieta viendo estas cosas, no hay forma que uno no se llene aunque sea de un poquitin de emoción cuando lee estas noticias y luego la decepción.... GRRWWWRRR yo por lo menos lo veo cómo una burla, asegurar que algo tiene éxito sin que ya haya sido registrado por los organismos correspondientes... si funciona como ya dicen ¿por que no lo presentan con sus evidencias y ya?


En el caso de las células madres, que pareciera ser un tratamiento un poco más científico, igual no puedo evitar pensar en lo que duele la extracción de medula, ufff, se de un caso de un amigo que para una donación de medula le hicieron una punción lumbar y estuvo tres días en cama de lo mal que se sentía, es súper doloroso en cualquier hueso y sin poder asegurar una cura???

Y el otro bando... pareciera que le da prioridad a rebatir teorías en lugar de apresurar y enseriar las investigaciones, protocolos de atención, tratamientos, diagnostico etc

Pero siempre hay esperanza, toca auparles para que sigan buscando siempre que respeten la ética claro esta.

Cristina dijo...

Betzabé,un aplauso grande,grande,enorme a esta increible entrada.Me quito el sombrero,excelente.
Como mamá terapeuta ya te ha dicho,si lo que hay no és suficiente hay que buscar más.
ojalá llegue el dia que no necesitemos buscar más,que conozcamos las causas exactas y ya para mayor esperanza,la cura,pero mientras tanto lo unico que tenemos és seguir investigando y confiando en los que realmente se preocupan de estos niños...niños que un dia serán adultos y se merecerán alguna respuesta clara...que pena no tenerla.
Un abrazo,Betzabé.

Betzabe dijo...

Gracias amigas; si Cristina seria una pena solo tener un dossier de peleas, de respuestas y contra – respuestas, de zancadillas y de tratamientos uno “conservador”, otro “insólito”, otro “traumático, otro “ridículo” y terminar con un NADA gigante en las manos, caramba son nuestros hijos.

Mamá Terapeuta dijo...

Dos cosas:

1. el ultimo procedimiento de células madres del que yo escuche es el que mejor me parece: nos sacan células a LOS PADRES de algún lugar de la cadera, que son células madres de lo mejor, porque no generan rechazo para ellos (antes había que hacer meses de quimioterapia para matarles el sistema inmunológico y que no rechazaran las celulas madres, que lindo, no???)

2. Sobre lo irresponsable de decir que un tratamiento funciona sin tener las pruebas científicas, no se... Me ves a mi más que feliz porque ABR funciona y me importa un pepino que no se hayan hecho aun estudio con 500 niños y un grupo control sin tratamiento para que la comunidad 'científica' lo avale. Los resultados son VISIBLES y evidentes para cualquier ser humano. Es algo que NO es invasivo, así que no se pierde nada con probar.

Como con las vacunas, aquí hay muchas cosas de por medio, sobretodo TIEMPO y PLATA. Yo no voy a sentarme a esperar los años que falten para que digan 'ah, tenían razón, ABR funciona'. Si voy a seguir peleando porque sea reconocido, pero por mientras no voy a tener a mi hija esperando.

Betzabe dijo...

Buen punto Sonia, irresponsable no debería ser el termino quizas temerario?/Valiente? Jijiji

Que puedo decir yo que tengo una lista de experimentos, algunos fallidos por cierto…

Vitaminoterapia
Dietas
Baños de arcilla en proyecto
ABR en proyecto
Aromaterapia
Homeopatia
Investigando Berard y Tomatis

Esperar por un concejo medico aprobador? creo que nadie esta en esa posición, pero como dije hay casos de casos, tratamientos invasivos con muy bajas garantías

Mamá Terapeuta dijo...

Puede ser que aquí yo 'prendí' por lo qeu vivo día a día. Me toca ver a muchisimos padres, la gran mayoría realmente, que no hacen ABR porque su médico o kinesiólogo no se los recomiendan. Y se quedan con eso, con la opinión de alguien que ni conoce la terapia!

Pero claro, hay de todo! Y por eso insisto en el rol principal que deben tener los papás, activos y no pasivos, porque somos los que mejores conocemos a nuestros hijos y los más preocupados por su bienestar.

anabel dijo...

Pues así estamos lamentablemente, con muchísimas preguntas. Y como dice Sonia, a seguir buscando más respuestas.

Quiero leérmelo todo más despacio. Pero ante todo enhorabuena por las últimas entradas.

Van besotes, cielo.

PD. Te robo la link y lo subo a Facebook si me das permiso, ¿vale?

Betzabe dijo...

También quiero añadir lo siguiente porque creo que me fui por la tangente jijij:


Una terapia Alternativa no es sinónimo de estafa o de engaño, lo alternativo no tiene que significar algo malo, simplemente algo distinto, no es algo que debamos criminalizar, pues si no hay nuevos planteamientos ¿como habrían nuevos descubrimientos?.

En ciertos ámbitos se ha visto usar este término de forma despectiva, que puede sembrar dudas la efectividad de determinado tratamiento y efectividad.

Es un terreno a pisar de verdad muy delicado, por ejemplo en la siguiente seguidilla de laminas presentada por el Dr. Angel Diez Cuervo en su presentación, muestra una lista de terapias que denomina controvertidas, es decir causan controversia en la comunidad científica, cuando la acompaña de una segunda lamina en la que se afirma que los Padres de Niños con Autismo están dispuestos a hacer cualquier cosa, y luego remata con una lamina sobre el amplio alcance de beneficios de la terapia con curcumina, no hay que ser un especialista en neurolinguistica y afines para captar que esta sembrando dudas sobre estas terapias y de alguna forma las descalifica.

De hecho yo misma no creo en ciertas terapias allí listadas, pero es mi decisión basada en mis criterios, en mi experiencia, en mis conocimientos, en evaluar los riesgos, lo invasiva o no que pueda ser, hasta los costos, etc.

No tengo problemas en que existan una lista enorme de terapias controvertidas, alternas o como le quieran llamar, que no estén probadas es algo que considero transitorio, algún día se sabrá en que porcentaje funciona, lo que de verdad me parece inaceptable, es que se manipulen los datos o los porcentajes de éxito, yo puedo decidir hacer una terapia que solo ayuda en un 30% por ejemplo, quizás ese 30% es justo en lo que yo lo necesito, pero descubrir luego que ese 30% no era cierto, que era una manipulación GRRWWWW me explotan los fusibles.

Betzabe dijo...

Pero Claro Anabel no faltaba mas, si yo me robo infinidades de link tuyos jijiji

salvadorpliego dijo...

Un blog muy interesante este y con muy buena información. Te felicito.

Un placer leerte.

Betzabe dijo...

Gracias Salvador por tus felicitaciones, viniendo de un escritor se siente Wow!!!

Jijijij chicas no se me pongan celosas también me emociona cada comentario de mis “mamas amigas”, amen que hay licenciadas en linguistica y periodistas entre ellas, ¡Todos los comentarios alimentan el animo!

Mamá Terapeuta dijo...

Gracias por la aclaración, jajaja ;)

(Te mereces todos los piropos)

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