Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 10 de marzo de 2010

De visita al Fisiatra Pediatrico.

Con tanta disyuntiva sobre el avance motor de Diego y la prelación que ejercer hacia otras áreas de su desarrollo, específicamente lenguaje verbal y grafomotricidad, nos vimos obligados a pedir la opinión de un experimentado fisiatra, con la ventaja de que tambien es medico pediatra, aunque la verdad es que un alto porcentaje de esus pacientes son adultos o adultos mayores.


Nos pareció la mejor forma de sacarnos las dudas abiertamente, yo veo el avance motriz de Diego lento pero seguro, sin embargo no podía saber que tan lento ni que tan seguro, además el informe de evolucion de motricidad de su terapista ocuapacional no dio detalles, solo me dejo con dos grandes frases: “Desarollo motriz un año por debajo de su edad cronologica” y con un “no pasar el umbral de fatiga”, lo que en lugar de dar respuestas nos dejo con un montón de preguntas.


Por otro lado, las otras dos areas de terapia estan pidiendo a gritos indicaciones, estrategias para trabajar con el niño tomando en cuenta su deficit motriz: La terapia de lenguaje sin indicaciones especificas del caso de Diego para los músculos involucrados en el habla mas allá de lo estandar; y la terapia de psicopedagogia con sus dificultades para trabajar grafomotricidad con un niño que sus manos parecen masmelows, tratando de crear tono muscular y precisión a punta de repeticiones.


Asi pues nos fuimos con este especialista, yo iba con muchas expectativas, queria que alguien de una vez por todas me dijera si la cosa es tan seria como parece, y resulto todo lo contrario (Gracias a Dios), nos fue muy bien en la consulta con el fisiatra, el Doctor encontro a Diego muy bien para su corta edad y su hipotonia e hiperlaxitud muscular, incluso le encontro deficit solo en las extremidades, su control cefalico y tronco lo considero adecuado, esta es la regiòn que el terapista ocupacional le dedico un buen tiempo, pues su espalda era muy debil, asi como su equilibrio general .


Me causo mucha gracia que varias de las pruebas que le hizo a Diego también me las hizo a mi, su experiencia le permite discernir cuanto es de genes y cuanto es de neurológico jajajja.


Cuando le plantee mi preocupación por la grafomotricidad: literalmente se echo a reir y me dijo: pero si tiene 3 años, eso no es cosa que preocupe ahora, esta bien que inicie pero no es cosa de preocupar, realmente lo único preocupante aquí es el lenguaje, el resto no tiene mayor compromiso.


-Aqui se trata de estimular, estimular y estimular- dijo

-Pero Doctor, Diego recibe terapia de Lunes a Sabado, este niño recibe terapia de lenguaje, ocupacional, y psicopedagogica dos veces por semana, y ademas se le refuerza 3 horas en casa con una tutora.

-Mi madre! Este niño debe estar harto jajajaja-Transcribo su respuesta literalmente- no me refiero a esa estimulacion, que es la indicada, sino a que en lo motriz el tratamiento se refiere a estimular para que se de el movimiento y no es necesario inhibir movimientos ¿comprende?.

-Ahh, que bien Doctor, eso es bueno-dije aliviada.

-Claro que es bueno, porque no hay mayores problemas.


Hizo todo tipo de pruebas de reflejos, tocando sus musculos, flexionandolos, y dando pequeños golpecitos con el martillo de goma, instrumento que le encanto a Diego, que se comporto como un niño grande la verdad, hizo todo lo que le pidio el Doctor, quien se reía con el manejo de Diego y me iba diciendo:


Caramba yo iba a pedirle que sujetara al niño para hacerle este movimiento y el niño se me ha adelantado y lo ha hecho él solo!.


El Doctor le ponia en determinadas posiciones y Diego, como si supiera la rutina, completaba los movimientos que esperaba el Doctor (seguro ya lo habra trabajando a puertas cerrdas con su terapista y pues yo no lo sabia). Le puso a hacer varios ejercicios con las piernas muy juntas, algo que a Diego le cuesta bastante, pero que hizo con todo su esfuerzo, para regocijo del medico y mio.


El Doctor nos entregará su informe en unos dìas, y sin que se le pidieramos nada mas, como algo natural y normal, me dijo que le tenia que hacer un informe especifico a la terapista de lenguaje con indicaciones para la terapia motriz de los musculos del habla y de la expresion, todo esto como parte de su tratamiento regular, y en tres meses lo volverá a evaluar para medir los cambios.


Me ofrecio realizar la terapia motriz en su mismo centro de rehabilitaciòn, explicando que tenia una chica fisiatra que podía trabajar los musculos específicos en déficit en Diego, recomendo 3 sesiones a la semana.


-Esta bien Doctor pero primero expliqueme, ¿cual es la diferencia entre terapia fisiatrica y terapia ocupacional?


- El Fisiatra trabaja en el niño, es decir le mueve los brazos, piernas, le sujeta una parte del brazo para que mueva otra parte, le coloca los sensores para estimulaciòn eléctrica... en cambio el terapista ocupacional trabaja con el niño, le propone actividades para que el haga esto o haga aquello...

Ante esta explicacion en mi mente se me encendieron varias alarmas de inmediato...

-¿Electricidad?, ¿ Le piensa aplicar electricidad a Diego?

- No, Diego no requiere ese tipo de terapia, no es necesario.

- ¿Y puedo conocer a la terapista ahora?
- Si por supuesto.

Con esa explicación empecé a imaginar a Diego en un consultorio frio y dirigido a adultos, llorando mientras una terapista inmutable, le mueve sus brazos y piernas en posiciones que a el le cuesta o le molestan...

Empece a pensar que a mi me gusta que trabajen con el niño... no que le muevan como una masa de pan.

Y si el resultado es el mismo, ¿por que hacerlo de la forma difícil si ya lo estamos haciendo de la forma divertida?, el Doctor me parecio super preparado y manejo muy bien al niño, pero 3 sesiones en este ambiente... uhmmm. Ya me estaba imaginando que me tacharían de madre sobreprotectora y media loca, al venir a buscar ayuda y luego no querer que trabajen en su hijo.

Del consultorio fui hasta la recepcion con la carpeta que me dio el Doctor, eran solo unos cuantos pasos pero pude analizar rapidamente la situación, si Diego va avanzando tan bien, si este no me parece sitio para que Diego trabaje, no parece orientado al trabajo con niños, y no aceptare que mi hijo venga a sentarse en un frio consultorio a llorar mientras le hacen unos ejercicios, mi respuesta definitiva es NO, si para que Diego avance hay que hacer estos tratamientos agresivos, mi respuesta es NO, tendremos que conseguir otra manera, pero bajo tortura NO. Asi que me dispuse a interrogar sin tapujos a la terapista y a pedir todo lo que necesitaba ver, el área de trabajo, los materiales, etc.


Una vez en el mostrador le pedi a la secretaria que me pasara con la terapista, vi como la secretaria le hablo a la chica entregandole la carpeta, lei a la perfección su lenguaje corporal... algo le molestaba del expediente, con algo no estaba de acuerdo, sentí desde lejos su animosidad, uhmm pero me importo muy poco, estaba dispuesta a enfrentar de lleno la situación e interrogarle hasta quedar satisfecha, aun no tenia la lista de trabajo y ya estaba con la escopeta cargada, porque ya mi hijo tiene terapias de Lunes a Sabado, y añadir una terapia fisiatrica cuando lo unico que difiere con la ocupacional es en la forma de trabajar me parecio excesivo, mas sabiendo que el compromiso de Diego en lo motriz no es de “preocupacion”.


Ya frente a la chica...


Saludo: Buen apreton de manos, y mirada directa a los ojos, dos puntos a favor de la chica.

Del pasillo me paso a su consultorio, otro punto, eso tiene lectura de se lo toma en serio.

-Señorita yo quiero saber como trabajaria usted con mi hijo, quiero que me muestre el lugar, con que estrategias, que tipo de materiales o aparatos, quiero tener una idea general de en que consiste la terapia fisiatrica que le tocaria a Diego.


El resto solo puede haber sido obra de un Dios Supremo.


La chica que antes solo miraba al piso y emitía mil señales de soy la novata aquí, se transformo:


Siempre mirando a los ojos comenzó a explicarme, sin rebuscamientos, sin excusarse por nada, sin cuidarse las espaldas, el ego, sin pendejadas que nos ahorraron un montón de tiempo a las dos.


-Señora yo no puedo trabajar con su hijo en este lugar, no dispongo de un área adecuada para tratar a su niño, yo aquí trabajo con adultos o con niños muy pequeñitos, que yo acuesto en una camilla y ya, pero a niños de esta edad hay que trabajarlos desde el juego y aquí no hay un area en la que yo pueda hacer ese trabajo.


No es porque no quiera o porque no conozca la tecnica, sino que aqui no se puede... fijese si yo le tomo un brazo y se lo levanto para hacer el ejercicio de hombro, quizás se moleste y rechace el ejercicio en cambio si yo quiero que el levante el brazo yo podría ofrecerle un juguete desde lo alto, para que el levante solo el brazo y es exactamente lo mismo a nivel de motricidad.


Lo que yo veo aqui (mirando la carpeta) puede trabajarse perfectamente en otros centros en donde si hay las condiciones, yo le puedo dar una referencia...


-Deme un ejemplo concreto, me esta hablando de un baby-gim o de un centro de terapias?


-De un centro de terapias.


-El esta recibiendo terapias en tal y tal centro...


-Ahhh fijese que para alla le iba a referir yo, yo los conozco y todos son profesionales preparados y tienen los espacios para trabajar con niños pequeños a traves del juego.


Mama debes tener paciencia, es normal que a esta edad un niño con ese tono muscular y esa hiperlaxitud no pueda agarrar adecuadamente el lapiz, pero estan trabajando con el y llegaran esos resultados, es muy común que los niños hiperlaxos lleguen aqui de 5 años porque tiene problemas para escribir, porque son niños que deben decidir:


Quieres rapidez... entonces no me pidas una letra bonita porque no puedo

Quieres precisión.... yo te doy precisión pero necesito tiempo.


Para escribir mama se necesita no solo el agarre y la precisión, se necesita que cada articulacion desde la punta del dedo hasta el hombro este preparada para su funcion, mas se necesita disociación de la muñeca con respecto al antebrazo, del antebrazo con respecto al hombro, ¿comprende? Por eso nosotros, yo soy fisiatra y además terapista ocupacional y le puedo decir que grafomotricidad es lo ultimo que nosotros trabajamos por eso es que usted ve a su terapista trabajando tanto el sistema propioceptivo, si yo le digo que venga para acá va a pasar lo que usted dice, el niño va a llorar y yo solo le quitare su dinero.


Que mas puedo decirles amig@s que sali de alli y le envie un mensaje a su terapista ocupacional, agradeciendo el trabajo que hasta ahora ha hecho con Diego, y dandole a grandes rasgos las buenas nuevas que nos dijo el fisiatra.


Definitivamente la consulta fisiatrica me sirvio mucho, pude constatar que el avance motriz de Diego es real, pude ver que en el gremio la hiperlaxitud es tratada como lo que es: una condición fisica con la cual trabajar no una patologia, que los fisiatras la verdad se encargan de la rehabilitacion mas que de la estimulaciòn, algo que ya me habia explicado el terapista ocupacional pero que yo no habia podido comprender del todo. Al ver a esos adultos mayores con dolores cronicos, esos jóvenes recuperandose de accidentes aparatosos, etc... alli comprendí muy bien la diferencia.

Los adultos mayores andaban soportando sus dolores y los juegos de Diego le estresaban, mas de uno me asomo que Diego es un mal criado, solo porque estaba jugando con una cesta de revistas y rompió una pagina, o bien porque yo le pedía que se levantara del piso porque estaba sucio y el insistía en lanzarse al piso con su carrito a jugar BRRRMMM, o porque descubrió el filtro de agua y quería abrir el tomadero para jugar... dos etapas diferentes, el niño que quiere explorar y jugar y el viejito que quiere paz y tranquilidad...


En resumen vamos bien, mi Diego le arranco carcajadas al medico fisiatra que termino diciendome que tuviera paciencia y que Diego iba muy bien y que era muy pequeñito.

2 comentarios:

lusmari dijo...

Hola Betza, yo también he tenido la inquietud de que un fisiatra evalue a Hesed, ya sabes él también es hiperlaxo, para mi no está demás la opinión de ese profesional, dónde lo llevastes?
Otro comentario que te quiero hacer nosotras las mamás de niños especiales siempre estamos pensando en el futuro o picando adelante, cuando Hesed comenzó el 1er nivel ya reconocía las vocales y los números del 1 al 12, yo se lo comenté a la maestra y me dice "oye que bien aquí hay niños que apenas están reconociendo la letra A y el nro 1" y me quede pensando entonces mi hijo no esta tan retrasado en cuanto a aprendizaje, hace poco acaban de terminar con la letra A (recorta la letra A, colorea la letra A,encierra en un círculo la letra A, etc), a veces como quisieramos que ganaran espacio en el terreno del desarrollo...
saludos y que Dios los ayude a seguir por buen camino!!!un abrazo para todos...

Betzabe dijo...

Si Lusmari la verdad es que hay que estar muy mosca con eso de la exigencia hacia el aprendizaje de nuestros niños, claro que nosotros requerimos abordar los aprendizajes un poco antes o con mas refuerzo pero tampoco hay que exigirles mas de lo que físicamente están preparados.

Es cierto muchos niños a la edad de Diego ya saben hacer un circulo solitos... pero no tienen la hiperlaxitud de Diego yyy tampoco forma parte de las competencias que le evaluan en Maternal.

Asi que hay que seguir trabajando como hasta ahora pero regular la exigencia a lo que puede dar sus manitos y ya alcanzaremos la meta, aun nos quedan dos años para trabajar grafomotricidad antes de que entre a 1er grado que es cuando si se hace imperioso el manejo del lapiz.

Lleve a Diego con el fisiatra Pio Lopez, es pediatra y fisiatra, si quieres te doy los datos por correo.

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