Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 31 de marzo de 2010

Sintomas tempranos de Autismo




En estos días de esfuerzo por difundir información sobre la necesidad de concientización sobre el autismo, quiero recordar un post que hice hace un tiempo, que hablaba sobre las señales tempranas del Autismo.

Esto porque considero vital que comencemos a diagnosticar a los niños cada vez más temprano, actualmente se habla de un promedio de edad de 3,5 años para el diagnostico inicial y esto se puede mejorar, ya hay test que sirven para detectar autismo desde los 18 meses de edad y ya hay listas que hablan de síntomas de 0 a 12 meses de edad.

Como dije, existen varios test que sirven para detectar conductas que ameritan una evaluación profesional, en casi todos los test hablan de que debe uno consultar al pediatra si puntea 5 ó 6 elementos de la lista de conductas como Frecuentes.

Sin embargo hay dos temas con esto:

1) Podrías estar punteando como "Frecuente" 5 conductas y estar decidido a buscar una evaluación y luego ves otro test que habla de 6 a 9 conductas y te quedas sin saber si amerita o no una evaluación, ese temor que sientes por el desarrollo de tu hijo, o bien te confunde eso de “frecuente” o “presente”.


2) De consultarlo a tu pediatra, muy probablemente el pediatra no sea experto en el diagnostico de autismo y preferirá esperar, algo que le hará perder tiempo a tu bebe. Si estas pensando en que quizás solo quedes como un padre o madre dramático y exagerado: Créeme eso es lo de menor importancia aquí. El profesional indicado para hacer la evaluación de trastornos del desarrollo es un Psicólogo Infantil y no tiene nada de malo llevar a un bebe al psicólogo.

Por eso considero tan importante la lista de conductas realizada por Autism Speak y que ha denominado la Lista Roja del Autismo:

• A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandes sonrisas u otras expresiones cálidas y de alegría.
• A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni comparte repetidamente sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales .
• A los 12 meses no balbucea.
• A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar, alargar la mano o saludar.
• A los 16 meses no dice palabras.
• A los 24 meses no formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir)
A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o de habilidades sociales

En esta semana de concientización sobre el Autismo quiero añadir que también es muy importante apoyar y hacer toda la difusión posible para que:

Los médicos familiares y pediatras actualicen su conocimiento sobre el autismo y los trastornos del desarrollo, ellos siguen pensando en la idea preconcebida del niño que no se ríe, que se balancea o que no mira NUNCA a la cara, cuando hay niños que SI se ríen, que NO TIENEN conductas repetitivas, que SI TIENEN interacción social y además un trastorno generalizado del desarrollo.

Las familias necesitan tener un conocimiento más científico de las etapas del desarrollo de los niños, así como se hacen campañas de información sobre amamantar, así mismo debe enseñarse a la población cuales son los Hitos del desarrollo infantil de forma clara y accesible desde el primer control pediátrico del bebe.

No estoy segura de la estadística que habla de 1 en 150 niños está teniendo Autismo, pero nadie pierde si se adoptan estas medidas.


Síntomas Temprano de TGD-NE en Diego.

Desde que nació Diego no dormía más de 2 horas seguidas, ni de día ni de noche, fueron unos 15 meses, que aun no me explico cómo sobrevivimos durmiendo escasas 4 horas y cero sueño profundo, …”eso es así”, …”menos mal que durmieron bastante de solteros”, eran los comentarios. Me maté leyendo foros, artículos y consultando por doquier este tema del sueño.

Llanto constante para que le llevara en brazos o pegado al pecho, todos lo achacaban “a la teta”.

No admitió biberón, del pecho salto a la cucharilla no fue posible acostumbrarle al tetero, el cambio de leche materna a jugo o a sopas fue acompañado de llantoooooo y sesiones de comida que podrían pasar a calificarse sesiones de tortura.

Todos los hitos del desarrollo motriz llegaron con meses de retraso, aunque sin llegar a considerarse patológico: voltearse, sentarse, gatear, pararse, caminar.

A los 8 meses comenzó a sacar la lengua por ratos largos, sobre todo cuando estaba congestionado, este síntoma no parece estar asociado con el Autismo, pero si con otros trastornos y confundió bastante a los médicos que consultamos, iniciamos pruebas de problemas de tiroides, la clave no leída era lo hipotónico de la lengua, se mostraba como flácida, sin terminar en punta, con poco movimiento.

Ausencia de imitación, ejemplo con juegos típicos: viejita, arepitas, pon-pon, al comentarle esto a la Pediatra, mes a mes, nos dijo “que requería mayor estimulación”, y que “las abuelas son expertas en eso” ¿?.

Uso inadecuado de juguetes: todo se lo llevaba a la boca y ya, no había juego simbólico, también empezó a voltear los juguetes (patas arriba), no giraba nada, ni se obsesionaba con ningún juguete, pero no le daba la función adecuada.

Pocas palabras y luego ninguna palabra, a los 8 meses inicio a decir “agua” y balbuceos, luego a los 11 se le unió la palabra “mama” y otras poquitas que no recuerdo ahora, luego ninguna palabra, ni siquiera balbuceo, como si presionaras “mute” en la TV, solo llanto o quejidos de protesta.

No señalaba con el índice, inicio a señalar con la mano completa a los 14 meses y luego a los 18 meses con su índice.

Tenía buen contacto visual en general, pero requería de instigación para que viera algo en particular, evitaba la mirada.

Diego, Diego, Diego… atención selectiva.

La señal más clara: la falta de lenguaje, esa es una señal que NUNCA debe dejarse pasar.

Para el caso de Diego, lo relevante para el diagnostico del trastorno del desarrollo no era lo que hacia sino lo que no hacia: No habla, no imita, no señala, no juega adecuadamente, no cumple los hitos motrices, no trae objetos para mostrar...


Aunque Diego tuvo un diagnostico temprano (14 meses), yo estuve un tiempo confundida porque buscaba señales como balanceos, no se rie, aleteos, alinear objetos, no mirar a la cara, no jugar con otros niños.

Vamos, que se conozca mas cada dia sobre esta condicion, que se alcancen diagnosticos cada vez mas temprano, hay mucho por hacer, hay un mundo por conquistar y si se puede.

15 comentarios:

maria cristina dijo...

Olá!

Meu nome é Cris e quero compartilhar uma notícia muito importante para as pessoas envolvidas com a questão do autismo! http://bit.ly/bMkYx9

Vale a pena ler e divulgar!

Um grande abraço!

Cris Santos

Cristina dijo...

Betza,esplendida entrada,muy buena,sí,como tú dices,para concienciar,hay que informar.Un abrazo.

Betzabe dijo...

Gracias Cristina, informarse es el principio para entender.

Felicidades por tu primera vez de escuchar la palabra MAMA.

Carla, mama de Valentin dijo...

Bravo Betza!!! excelente entrada!!, con mas informacion imposible!!!, va a servir de mucho!
Genial q hayas incluido tu experiencia...y creo q ademas de otros signos q en muchos niños se dan, la falta de lenguaje y balbuceo debe ser sintoma por el cual recurrir urgente a un especialista.
Con valen me pasaba como a vos con Diego, decia palabras sueltas cuando cumplió un año y cuando cumplió los dos las dejó de decir. Nada, mudo completo. Nunca señaló, pero nos hacia hacer entender qué era lo q quería, con la mirada, estirando el brazo, o llevándonos el nuestro (otro sintoma). Spe miró a los ojos, pero cuando queriamos q viera algo en particular costaba horrores, igual q Diegui, sí giraba las cosas, sí cumplidos los dos años y cuatro meses (a un mes del diagnostico) comenzó a aletear cuando se ponia feliz por algo o cuando algo le gustaba mucho, y seguiamos sin nada de lenguaje.
Creo q un diagnostico temprano es fundamental, y es el primer paso de lo mucho q se puede conseguir y lo mucho q pueden lograr...
besos Betza!!!!!!!!!!!!!!!

Betzabe dijo...

Carla es dificl comprender que la lista de sintomas no tiene porque estar presente completamente, mas cuando uno esta comenzando y no quiere enfrentarse con esa realidad, muy duro, muchas dudas, ademas los pediatras no quieren asomar una idea que le puede generar conflictos con la familia, por eso considero muy necesario que en los controles pediatricos se maneje muy bien las etapas del desarrollo y esos hitos que son alertas rojas para los trastornos del desarrollo.

daniro dijo...

hola betzabe hoy cree mi blog para integrarme en las filas del ejercito ,mientras mas soldados estemos mas autismo derribaremos!!

http://desafiandoalautismo.blogspot.com/

te ivito a que seas la primera en visitar mi blog

gracias y saludos

monsalve

Betzabe dijo...

Gracias Daniro por avisarme, que bueno, me alegra mucho que te hayas decidido por el blog Genial!!! Bienvenido a la blogosfera, ya eres un bloggero!!!

Estoy segura de que tendras muchas cosas que contar y mucho que aportar, y con una familia tan linda, todos querran saber como recorren el camino hacia una vida feliz e independiente para sus dos pequeñines.

AdrianaO dijo...

Muy interesante y muy bien de tu parte al compartir tu experiencia con Diego para ayudar a otras personas que estan en una situacion similar...
Hay que divulgar este tipo de informacion

Anónimo dijo...

Hola, perdona que te escriba pero noe stoy pasando por un buen momento, he leído tu blog, y bueno estoy pasando por una situación de angustia conel tema de mi hija, verás ella va a estimulación hace un mes.. tiene 19 meses, de momento no me dan diagnostico me dicen en un informe que tuve que llevar a otro sitio que podria tratarse de un retraso madurativo con afectacion a comunicacion y relacion, y son palabras muy mayores.
Ella no señala a distancia, no imita, no dice adios ni hola.. no juega cmo bien explicabas tu .. solo los chupa o los tira, responde al nombre pero a lo mejore a la tercera, solo dice mama papa y caca que estos dias no para de decirlo, y como tambien explicabas tu, si sonríe si da besos y abrazos y busca consuelo cuando está mal.. yo no seé que pensar, a pesar de que no hay un diagnostico temo que tal vez pueda tratarse de un tea o una tgd, pero solo me queda esperar.. sé que no podrás darme una opinión que para eso estarán los psicólogos, pero leo los sintoas que tu describes y leo a mihija.. la verdad tengo miedo.
Agradecerte que escribas y nos cuentes sobre Diego, eres una mamá admirable, ojalá tenga yo tanta fortaleza como tú. un beso.

Anónimo dijo...

Hola, yo tambien estoy pasando por esto, aun nose si mi nena de 8 meses tenga autismo, pero me llama mucho la atencion que a su edad no diga ni una palabra, solo dic mmmmm mmmm y llora, la siento y se queda quieta tranquila con sus juguetes, pero cada vez que me ve llora y quiere que la cargue, durante el dia no duerme mas de 10 minutos, pero por la noche si duerme de corrido, es demasiada tranquila...nose exactamente a que especialidad acudir...que sintomas mas tenga que ver...

Anónimo dijo...

Buenas a todos. Yo tambien estoy muy angustiada. Mi bebé tiene tres meses y va bien en todo con respecto a su desarrollo de esa edad. Sonrie, emite muchos sonidos ....pero no mira a los ojos. Mira toda clase de objetos. Le encanta la televisión, pero no responde a estímulos auditivos, aunque si oye, ya que cuando hay un estruendo fuerte se asusta. Lo que mas me preocupa es que por mas que intento que mire a a la cara lo evita, se retuerce, hace todo lo posible para evitar encontrar la mirada de rostro a rostro. ¿Es esa una señal?
Hoy hemos ido al pediatra y lo ha derivaqdo a un neurologo infantil.
Gracias si alguien puede explicarme y ayudarme.

Anónimo dijo...

Yo tambn estoy muy preocupada mi nene k tiene 7 meses no dise nada kuando d 5 meses decia papa mama tata agua ahora solo ase ummmmmm temo k lo olvido no se k aser ese es el uno problema k tiene pero es muy grabe y k Dios t d fortaLesas kn tu bebe por k yo k solo es una sospecha siento orrible n se k aser gracias x conpartir tu istoria

Anónimo dijo...

HOLA YO TENGO MUCHAS DUDAS POR QUE AL IGUAL QUE A TI A MI BEBE LE MANDARON HACER ESTUDIOS DE TIROIDES Y NO CE SI MI BEBE TENGA AUTISMO POR QUE HAY MUCHAS COSOS SIMILARES A LAS DE TU BEBE PERO EN OTRAS NO CON CUERDA COMO EN LO DE LA MIRADA SI AVECES NO ME MIRA FIJA MENTE PERO SI VOLTEA A MIRARNOS Y SI JUEGA Y APENAS TIENE 7 MESES Y SI DUERME AL IGUAL K HACE BALBUCEOS Y O K PUBLICASTE ESTA MUY BONITO A Y TE DIGO UNA COSA SEA COMO SEA LOS HIJOS SON UN REGALO DE DIOS BENDICIONES

Chica VZLA dijo...

hola, amiga estoy preocupada por mi sobrino es un bebe precioso, tiene dos años y medio y apenas dice 3 palabras, no responde cuando lo llamamos, la maestra de la guardería dice que no juega con otros niños, se que escucha porque le encantan los audífonos de la PC, camina moviéndose aleteando, pero el se ríe, sostiene la mirada, es cariñosito abraza a todo el mundo, no le gusta comer lo cosas nuevas nada solo lo escupe y juega con el DS muy bien. Quiero decirle a la mama mis sospechas pero ella ya perdió a su hermanito con Sindrome de Down no quiero que se deprima, quedo en llevarlo al medico.

Pamela dijo...

Hola, gracias por la información. Sé que el post es muy antiguo pero quiero compartir contigo algo que me angustia muchísimo. Mi pequeña bebé cumple 6 meses en unos días más. Cuando la cojo en brazos evita la mirada, no hace contacto visual cuando toma biberón, casi nunca voltea cuando la llaman y no generalmente no reacciona a sonidos fuertes. Ahora veo con terror c´´omo ha ido desapareciendo lentamente en ella la carcajada el balbuceo y hasta su sonrisa. Me temo que sea TEA pero creo que tan pequeñita no van a haceme caso. La llevaré al pediatra pasado mañana, me cuesta mucho expresar la angustia que tengo y mi marido en general cree que estoy exagerando.
Solo algunas palabras de una madre que conoce del tema pueden ayudarme... Gracias

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.