Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 14 de abril de 2010

Asombro Negativo



Esta semana mi amiga Sonia Castro, mejor conocida como Mamá Terapeuta ha publicado un estupendo articulo en la Revista Carrusel, he considerado oportuno difundirlo desde aquí, porque son muchas las veces que escucho a mamas especiales decir lo incomodo que se sienten ante una carita infantil de asombro sumada a una cara de desconcierto del adulto, pero no solo caras de desconcierto, también las hay de lastima y hasta de horror.

Un día una amiga me dijo que se dio cuenta de que su pequeño bebé de dos años estaba en una mala posición en su coche, por las caras de asombro que ponía la gente al mirar hacia el cochecito… nadie le aviso que el niño, con dificultades motrices debido a parálisis cerebral, se había doblado en el asiento, nadie “quería meterse”, todos fingían ignorar la situación antes que hablarle a la madre.

¿Por qué no habla?, ¿Por que hace así? , ¿Esta loco?, son preguntas infantiles a las que yo misma he tenido que salir al paso, porque aprendí que debo darle una respuesta acorde, real y con naturalidad antes que acompañar el silencio de unos padres que no tienen idea sobre cómo responder, sobre todo cuando no están visibles razones físicas sino conductas.

La concientización sobre la diferencia funcional es una necesidad, y es una prioridad que TODOS sepamos que la discapacidad esta presente y es algo normal. Los niños son niños, esas situaciones se darán, pero se lleva mucho mejor un momento así, si el adulto puede reaccionar oportunamente y contestar las preguntas del niño sin dramas, sin lastima, sin miedos, y menos empeorar la situación diciendo cosas como “pobrecito es que esta enfermito”.

Pero Mamaterapeuta nos lo explica, con su estilo propio.

"Es tarea de todos educar, pero el rol guía de los padres es fundamental. Es natural y sano que los niños tengan preguntas. Contéstelas, es la mejor forma de lograr que más adelante no nos apunten con el dedo".



Uno piensa que está preparado por si vuelve a pasar. Uno piensa también que ya no volverá a pasar… Su círculo cercano es cada vez más grande y uno se acostumbra a estar en una zona cómoda, segura. Pero un día cualquiera vas caminando por la calle y un niño apunta a tu hija con el dedo y grita: “Mira papá! Mira! Mira!”.


El papá le baja el brazo y pone cara de póker. Mira hacia al frente, como si nosotros no existiéramos y con el ejemplo le enseña al hijo a hacer lo mismo: ignorarnos.

Yo lo miro probablemente pálida y con ojos de furia. No sé si me impactó más la reacción del niño o la del padre. Pero no hago nada… Pienso en cómo decirle: ¿qué tiene de raro? Solo tiene una discapacidad. Pero ese no es mi lugar, pienso que al papá le corresponde decirle al hijo:

- Hijo, no es nada raro, ella tiene discapacidad pero es una niña igual que tú. Mira, tiene el pelo castaño como tú y te apuesto que también le encanta Bob Esponja.

Sé que ni el niño ni el padre tuvieron malas intenciones ni quisieron hacernos sentir como animal en un zoológico. Pero no por eso la sensación es menos desagradable. Me pregunto si apuntará igual a las personas con sobrepeso, a los colorines y a tantas otras personas que se ven distintas a la mayoría. Me pregunto por qué el padre pensó que ignorarnos era la mejor reacción…

Es tarea de todos educar, pero el rol guía de los padres es fundamental. Es natural y sano que los niños tengan preguntas. Contéstelas, es la mejor forma de lograr que más adelante no nos apunten con el dedo. No hagan como que no existimos, tarde o temprano sus hijos sabrán que la discapacidad existe y es mejor que la enfrenten con más información que prejuicios.

Mamá Terapeuta.

12 comentarios:

Cristina dijo...

Muy buena la entrada,pero me temo que és el pan nuestro de cada dia,nos pasa incluso con personas cercanas que se supone saben lo que le pasa a tu hija,te doy un ejemplo,esta és la frase de alguien muy allegado a mi cuando hace unos dias yo le contaba feliz los avances de Natalia :Claro,que bien ,si es qu eés una niña normal,no parece que tenga nada,el problema en ella solo es que le cuesta tener sentimientos,que va un poco a lo suyo,pero bueno...con la terapia y eso,pues le vais enseñando"...para flipar! A mi hija no le cuesta tener sentimientos,LOS TIENE y más que otras personas "normales"...y te seguiría diciendo frases por el estilo,pero como tú dices,a veces és mejor no tomartelas a pecho,pues entendemos que és por la ignorancia en el tema,que no son dichas con mala fé (algunas)...el sábado Natalia la regañé en el camping porque no me hacia caso y estaba rebeldona y una chica que sabe lo que le pasa,la oigo decir en voz alta a otra persona : madre mia,que mala se está volviendo,con lo buena que era de bebé,que no parecía ni que estaba..." ..como te imaginas,sin comentarios,era callar o comerme a esa chica,una de dos.Bueno,no me enrollo más,un besazo!

Betzabe dijo...

Ay Cristina que malo que te pase tan seguido, a mi de cuando en cuando, pero uno no se acostumbra nunca.

Yo había hecho votos de siempre aprovechar la oportunidad para informar y educar a la gente … pero ahora…todo depende de con que pie me haya levantado: o explico o me los como.

Marina dijo...

Betzabé, mjor explicado imposible. A mi me pasó cuando empecé a usar el bastón, la gente mira y se imagina no sé qué, pero me acostumbré.
Ahora, con Constantino me pasa a veces, y es cierto q es molesto, pero creo q eso también pasa con chicos sin problemas q un día se portan mal y la gente mira con cara de espanto. Conclusión: los de afuera son de palo, el que tiene buena intención va a aceptar q uno le enseñe cómo tratar al otro, y el que no, allá ellos.

Betzabe dijo...

Marina es así como dices, algunos aceptaran ser orientados y otros seguirán en su estrategia de hermetismo antes que informarse.

Con Diego siempre pasaba por un mamero, luego por caprichoso y ahora por un chico raro que no habla y que no le cuadran esas lenguaradas ininteligibles con su tamaño.

Bettina dijo...

QUe buena entrada...es asi y es dificil para nosotras estar siempre en el papel de educadoras...y yo me pongo en ese lugar, ya que me molesta que los padres no hablen! Gracias chicas, una vez mas me hacen sentir que no soy la unica!!! Besotes y felicitaciones MAMA TERAPEUTA y a la difusion...gracias Betza!

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Les cuento mi primera experienca:

En una fiestectita, una nena muy linda y cariñosa de 5 años intentaba por todos los medios entrar en contacto con Nicolas, jugar con el.

La nena muy linda voltea conmigo y me dice: Nicolas es medio sordito verdad?

Yo le explique le tenia que hablar de frente, a su nivel y buscando el contacto visual, hablandole a los ojos.

La nena lo intento.

Despues voleto con su Mama (que en un amor de madre y de educacion) y le dijo: "Mira mami Nicolas juega al reves con los carritos, los voltea"

Yo no me senti al por que sabia que la Mama de la nena, le contestaria con palabras adecuadas y que no me hicieron sentir mal.

En realidd no todo es malo...si he sentido comentarios negativos, que te hacen sentir mal, pero esta fue una buena experiencia que yo queria contarles.

Georgina.

Betzabe dijo...

Gracias a ti Bettina, Mamaterapeuta estará de seguro encantada también con tu comentario, que bueno que puedas reaccionar de forma adecuada cada vez, si hay niños involucrados hay que hacer de tripas corazón, pero cuando son solo adultos… te juro que me provoca fulminarlos de una mirada. :-|

Betzabe dijo...

Georgina lo que cuentas de tu primera experiencia es justo lo que tratamos de concienciar: Tu amiga sabe de la condición de Nicolas, sabe que se trata de una conducta diferente, ha respondido adecuadamente a las preguntas de la nena!!!

Eso es lo que pedimos, que respondan las preguntas al menos con un genérico, tiene una forma diferente de jugar con los carritos, pero es un niño igual que tu y sabe jugar otros juegos también, etc, etc

Otras personas reaccionan tratando de ignorar la pregunta del niño por considerarla “inapropiada”, en lugar de verla como una oportunidad de enseñar a su hijo sobre la diversidad funcional y la igualdad de las personas, enseñarle sobre las diferencias que evitan la discriminación mas adelante, ya sea porque esta viendo a alguien con lentes, con silla de ruedas o con una fila de objetos.

Se siente mucho mejor cuando escuchas una explicación cariñosa pero realista, a cuando solo presencias la perturbación de la persona ante algo que es normal.

mi campeona dijo...

Hola Soy del blog MI CAMPEONA. SI quieres seguirnos mandame tu correo electronico ya que pasa a ser por invitación en lo adelante.
Un saludo

Mi correo es: diarioconmihija@gmail.com

Mamá Terapeuta dijo...

Efectivamente estoy encantada con TODOS los comentarios. Esta columna gustó mucho pero tuvo pocos comentarios y es una lástima porque se aprende montones de ellos.

Te agradezco de nuevo Betza esta oportunidad, he aprendido mucho con las experiencias aquí compartidas. Gracias a todas!

Anónimo dijo...

es la primera vez que entro a tu pagina y me parese fantastico que tomaras ese tema ya que la mayoria de las personas al ver una situacion o conducta distinta ala de ellas inmediatamente la clasifican como rrara y lo peor es es la actitud que toman asia esa persona asiendola sentir como si fuera de otro planeta y peor aun como si tubiera una emfermedad contagiosa y lo que mas corage da es cuando se trata de adultos que por su gran ignorancia asen sentir mal atras personas sin saber que lo que en realidad es contagiosa es su gran ignorancia.soy una mama mas que enfrenta dia a dia el autismo de mi hijo tratando de darle una mejor calidad de vida

Betzabe dijo...

Anonimo tu lo has dicho se trata de ignorancia, ignorancia sobre la discapacida e ignorancia sobre la igualdad y las formas de orientar a los niños y de responder ellos mismos al estar frente a una realidad diferente a la suya, por eso hay que difundir información como esta, y me temo que explicar lo obvio: No ignores, no cohibas, responde con naturalidad!

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