Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 12 de abril de 2010

Dos enfoques televisivos muy diferentes del Autismo





Ayer por suerte y por coincidencia, vi dos programas de TV sobre el Autismo, una amiga me aviso del primero y tuve la suerte de que Diego iniciara la siesta justo cuando comenzaba, porque de otra manera no hay quien le convenza de quitar el canal de las comiquitas y dejarme ver programación “aburrida”.

Este primero, era el programa del canal Globovisión, llamado Recorriendo Realidades, generalmente trata de temas con los que se hace una protesta social, esta vez le toco el turno a la realidad de los autistas, ya desde el titulo y su denominación de autistas en lugar de personas con autismo me hacia pensar que era poco lo que se había investigado del tema a nivel de producción del programa.

Y los restantes 30 minutos me lo confirmaron:

El programa consistía en una visita realizada por un periodista a un centro de terapias privado en el centro del país, en el cual visitaron las aulas de terapia de niños y jóvenes con autismo, con la variedad característica del síndrome en cuanto a funcionalidad de los individuos.

El enfoque estaba dado desde la “realidad desvastadora del autismo”, la música de fondo era tan triste y conmovedora que te ponía la piel de gallina y los pelos de punta, la cara del periodista hacia suponer que estaba entrando a una funeraria a dar un sentido pésame, para mi era un respeto mal entendido por el “mal ajeno”, el periodista comenzó hablando de “niños enfermos”, y no fue hasta un buen rato después que una terapista del sitio le aclaro que no se trataba de una enfermedad sino un “trastorno psicomotor” ¿?, vaya, ¿que no pudieron investigar al menos que se trata de un trastorno del desarrollo?, ¿al menos el concepto básico ese que consigues hasta en wikipedia?.

El periodista no hallaba ni como nombrar a los chicos, y terminaba hablando de “estos niños autistas… a algunos se les nota… pero a otros no se les ve que tienen un problema…”

Muchos de ellos se ven como niños hermosos normales, a simple vista no se les nota que tienen un trastorno- explico la terapista sin fijarse que estaba diciendo con esto que a los que se les nota… ¿son feos?.

¿Y que hacen aquí?, ¿que tipo de ejercicios realizan?- atino ha preguntar el periodista pues estaban en una especie de cancha haciendo terapia ocupacional.

Levantan los brazos, se ejercitan, al principio se les dificulta y les disgusta hacer los ejercicios pero con práctica, llegan ha hacer su rutina muy bien- índico la terapista.

El resto fue mas o menos a este estilo, solo pasear por las instalaciones en una marcha casi fúnebre, y mostrar lo que hacían los chicos sin ninguna explicación de en que consistía y que se estimulaba o para que servia todo aquello, lo mejor de todo fueron los mismos chicos, algunos con lenguaje verbal fueron entrevistados y fueron los únicos que se les podía leer la alegría en la voz.

El trabajo del centro es notable, atienden unos 100 chicos al mes y 50 por consulta externa, se deduce que promueven la intervención biomédica pues la directiva hablo de que el “Autismo es tratable y recuperable”, pero si yo fuera una persona externa, solo podría haberme quedado con una impresión triste del autismo, chicos enfermos o con problemas, que los centros públicos no dan abasto para la supuesta “epidemia del autismo” y que los autistas van a centro donde le enseñan “cosas básicas” y hacen algunos ejercicios.

Si yo fuera un padre que esta empezando este recorrido, me habría quedado desconcertada, triste y sin saber que tipo de terapias reciben los chicos y para que sirven.

Y yo como madre que ya llevo un tiempo conociendo los trastornos del desarrollo me quedo con sentimiento de ¡que desperdicio!: 30 minutos en TV nacional solo para jugar a la lastima y la caridad. Este enfoque en lugar de concienciar sobre el autismo difunde aún los mitos del autismo, más allá de divulgar que existe un centro privado colapsado en una determinada ciudad donde unos padres hacen todo lo que pueden por el bienestar de sus angeles.

Se les agradece que se tomen 30 minutos para hablar de autismo, pero no necesitamos difundir lastima ni “sentidos pésames”, necesitamos difundir muchas otras cosas:

Necesidad de Leyes que beneficien al individuo y a la familia con autismo, de reglamentos claros y que se cumplan, de recursos que lleguen a todos los rincones, de personal docente y terapista capacitados en los trastornos del desarrollo y su tratamiento, etc. El programa daba la impresión que buscaba mostrar unas lagrimitas de algún mama o alguna terapista, el periodista no dejaba de referirse a los chicos como hijos de las terapistas, “porque ustedes son como unas mamas, estos son como sus hijos”, decía el periodista a cada rato, en referencia clara de que ese trabajo tan duro solo lo podía hacer una madre, hasta héroes les llamo al personal que labora en el centro.

En las condiciones de nuestro país hasta salir a la calle y regresar con vida a la casa es cosa de superhéroes, pero en este contexto no ayudan esos comentarios: Significa que encontrar una terapista, un centro o un colegio que quiera trabajar con un niño autista es un acto heroico y No carajo ¡es un derecho!


No señores no son héroes, son trabajadores que hacen su trabajo, eso es lo que necesitamos, gente capacitada que haga su trabajo, que haya como hacerlo, que estén los recursos y no que se hagan las cosas a punta de súper proezas, para mi este programa solo alienta esa creencia, que los servicios sociales son caridad y que el personal que trabaja en educación especial son casi santos debido a las condiciones en las cuales se ven forzados a trabajar. Hay que desmitificar estas creencias: trabajar con personas con autismo ya sea leve o severo no es cosa de súper héroes, es cosa de gente con calidez humana si, con mucha ética y capacitación profesional, también, pero estando los recursos nada es tan cuesta arriba.

Los padres de las personas con autismo, si que pasamos por duros momentos, pero no todo es tristeza y dolor, también tenemos alegría y felicidad, en muchos momentos cotidianos y en cada pequeño logro de nuestros hijos.

Termino mi obvia rabieta con este programa, contando que lo primero que hice hoy fue enviar una carta al canal de TV, (quizas no obtenga ni acuse de recibo menos una respuesta), agradeciendo su intención de concienciar sobre el autismo a traves de este programa pero pidiendo calidad en su producción, porque ya tenemos suficiente con lidiar buscando escuelas, y cupos para terapia, con las dificultades de aprendizaje, de sociabilizacion y de comunicación de nuestros hijos, como para lidiar con mas mitos sobre los trastornos del desarrollo, que ha cada paso nos den el pésame por nuestros hijos que están aquí vivitos y luchando por un lugar en una sociedad donde se respeten sus derechos, basados en la ley y la conciencia social no en la caridad ni en actos de bondad.

El segundo programa, no tuvo desperdicio, lo sintonice por pura suerte, pues Diego se molesto en cuanto cambie de canal, pero cuando se dirigía a la TV dispuesto a apagarla porque yo no entraba en razón de devolverle sus comiquitas… se encontró un cuaderno nuevo mío y se puso muy contento a rayar, luego se le olvido la pelea por el canal y le entro sueño y se durmió. Así fue como tuve la oportunidad en un mismo día de ver un segundo programa relacionado con Autismo y me encanto verle, en ningún momento me hizo sentir pena por esas personas que igualmente mostraban su cotidianidad frente al autismo sin que inspiraran lastima o dolor, pero sin ocultar las dificultades.

Fue un programa transmitido por el canal Discovery Home & Health, La Super niñera, y trataba de una familia con 3 hijos preciosos, dos niñas mellizas y un niño, las chicas eran mayores que el niño y este tenia autismo.

El programa llevo a su niñera de siempre, pero se hizo acompañar por una psicóloga, todo se desenvolvió como de costumbre, las técnicas fueron dadas por la niñera y la psicóloga solo intervenía en las que ameritaban adaptaciones para el niño con autismo, involucraba a toda la familia, hasta las pequeñitas tenían su papel apoyando a su hermanito.

Explicaron la técnica de jugar y alejarse: Donde la madre traía un juego e invitaba a jugar a las dos niñas, una vez que les mostraba como jugar, se alejaba del sitio dejándolas jugar entre ellas, así la madre tenia tiempo para hacer sus labores del hogar y también para dedicarle tiempo al niño con autismo, luego venia de cuando en cuando a supervisar que las niñas estuvieran bien y ha orientarles o elogiar su juego.

También le dio una magnifica técnica para enseñar al chiquillo a atender al llamado por su nombre, y las técnicas mas conocidas para incentivar el lenguaje a través del refuerzo positivo y el condicionante, si deseas que te haga cosquillas debes decirlo: cosquillas, de lo contrario no hay juego, si deseas comer debes decir ñam-ñam de lo contrario no hay bocado, etc.

Hubo técnicas para estimular el juego entre los tres niños y para hacerle participar en los tareas cotidianas.

Aquí si que hubieron lagrimas del padre y de la madre, sin embargo se entendía que era por el estrés, por todo el aprendizaje que estaban haciendo, por ver como la información y las técnicas adecuadas estaban rindiendo frutos, por tener la oportunidad de enmendar los errores del pasado por desconocimiento y la frustración…sus lagrimas no eran por lo devastador del autismo, estaban muy agradecidos con el programa, la súper niñera y la doctora, pero nadie hablo de actos heroicos.

Es cierto, son dos realidades muy diferentes, dos sociedades distintas, enfoques contrastantes, yo prefiero el segundo, la piel de gallina se me puso cuando escuche al chiquillo decir palabritas a punta de técnica, no necesite telón musical de tragedia.

Me quedo como siempre con las cosas positivas de cada programa, pero sin dejar de fijarme en las cosas que se pueden mejoran, ojala pudiera hacer mas que “hablar”. Son tan pocos los centros publicos de atención al autismo con recursos, son tan pocos los niños integrados en el sistema educativo, son tan pocas las fundaciones, son tan pocos los recursos asignados por el estado, son tan pocas oportunidades de capacitacion al personal publico y privado para trabajar con Autismo... son tantas y tan diversas realidades.

¡Vamos, vamos, que juntos podemos hacer las cosas mas positivas y con mayor provecho!


17 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Hola Betzabe:

Si conozco el programa de la Niñera, a mi me gusta muchisimo, siempre dan buenos consejos sobre la educacion de los hijos.

Nunca he visto ese capitulo que señalas, me encantaria verlo, a mi me srviria de mucho.

Si tienes mucha razon en cuanto a la diferencia de culturas y la manera de abordar la situacion.

Si no me equivoco, este programa de la niñera es Europeo (Inglaterra)

Me dio pena ajena y muchisimo coraje lo que cuentas de el primer programa, aunque pena les deberia dar a esos reporteros saber tan poco sobre el autismo. Se ponen a hacer un programa y no tienen ni una maldita idea, aberrante.

Saludos para Diego.
Insisto...me encanta el programa de la niñera.

Yo quiero una asi en mi casa para Nicolas y sobre todo para Darinka (ja,ja,ja).

Georgina.

Betzabe dijo...

Si Georgina estas niñeras parecen que traen magia, no quisiera uno que se fueran de la casa y que esa casa fuera la de uno jajaja.

Quería dejar algún enlace en donde este la programación del canal y ver si lo repiten, pero confieso que no supe buscar en la pagina del discovery home & Health, me enrede toda.

En la pagina de globovision no vi ni siquiera el contacto al programa, así que lo envié al jefe de producción.

La fundación y el centro de terapias, solo respondían las preguntas que el reportero atinaba a hacerle, hubo una mama que aprovecho su intervención para decir que si usted nota una regresión de algun aprendizaje en su hijo lo consultara con su medico de inmediato.

Es un centro privado de terapia, pero dicen que ayudan a los padres de menos recursos, aunque no explicaron en que consistía esa ayuda.

Y la musiquita ains daba una tristezaaaa, nada que ver con la genialidad de Maite y su video las dos caras del autismo.

Me gusta que conciencien sobre el autismo pero cero mitos.

Cristina dijo...

Hola Betza, me encantan las diferencias que haces enre los dos programas y por lo que cuentas, eres realista y yo,desde luego,estoy de acuerdo contigo.Aplaudo que enviaras esa carta,bien echo,sí,señor y que hagas esta critica en tu blog...por otro lado,me encanta el programa de la niñera, aquí tambien lo vemos pero nunca vi ese episodio y me encantaría verlo,voy a buscar si me lo puedo descargar por alguna parte,nunca se sabe,je,je,je...internet és pura magia! Besos,guapa.

Gaby dijo...

Es cierto Betzabé, los mitos sobre el autismo invaden también los medios de comunicación, no toda la gente sabe como manejar estos temas seriamente, informandose antes de largarse a hablar sobre un tema. Me parece bien que hallas enviado una carta.
Que bueno que por otro lado, el programa "La Niñera" haya cambiado el enfoque y haya sido para bien.
A mi también me gusta mucho ese programa, yo he visto los de la niñera española, por internet. Son todos muy recomendables.
Besos para vos y Diego!!

MAGALI dijo...

Yo tambein vi el programa de la Niñera experta... Me parecio super... Comparto contigo lo del otro programa y la vision equivocada que dan del autismo... Es terrible como pueden hacer ver de esa manera al Autismo...Realmente no informan solo hacen este tipo de reportajes tener lastima de nuestros hijos y la verdad que todas lo que buscamos es que sean aceptados y respetados...Me alegra que escribieras a la produccion..
Cariños
Magali y Mnauel

Betzabe dijo...

Cristina yo también he buscado el capitulo de la superniñera de ayer pero no lo encuentro, me gusto mucho lo de la técnica para que aprendiera a responder el llamado, pero no lo encuentro, si lo encuentras tu me avisas por favor, el niño tenia como unos 3 años y se llamaba kristian o kristin. Y bueno sobre el otro programa, sencillamente no me gusto su enfoque, podían hacer mucho mas que buscar el dramatismo, esas familias y profesionales tenían mucho mas que aportar, la producción del programa ni se ocupo en darle una mínima instrucción al periodista, me da cierto ratón moral, porque no es frecuente que hagan programas sobre autismo en mi país y cuando hacen uno… yo me quejo, pero ¿como hago si no puedo dejar de ver que se hace hincapié en lo que pone mas trabas que puentes para la integración?

Betzabe dijo...

Magali que bueno que lo viste, lo estoy buscando pero no logro ubicarlo, ni siquiera en su programación de repeticiones, y en otras fuentes como youtube aun no lo encuentro jijiji.

Del otro programa, me parece que es mas de lo mismo de siempre: Mostar lo duro que puede ser para las familias encontrar ayuda real para un individuo con autismo… nada mas, hacer conciencia es mas que eso, no se responden las preguntas álgidas?, y solo queda como una realidad fatídica, ¿que hacer para mejorarla?, ¿ a donde acudir?, ¿cómo colaborar?, se queda junto al concepto correcto de Autismo… en la confusión.

Betzabe dijo...

¿Que lastima no Gaby?, que esto ocurra, teniendo gente tan calificada en el programa para informar, entrevistaron aun prominente psiquiatra con muchos años de trabajo en centros privados de atención de personas con autismo, y ni siquiera lograron dar una explicación entendible de que es el autismo y que terapias se aplican.

La super niñera es super de verdad, y anuncian programas con especialistas invitados para los casos de familias con niños especiales entre sus hijos: síndrome de down y también con enfermedades como diabetes, espero que sean tan buenos y bien enfocados como este de ayer.

Lauri y Agustin dijo...

Que barbaro, pero es cierto, hoy miraba afiches de una conferencia proxima y estaba el tipico retrato del niño sentado solo, encojido de pies y hombros, como casi en posicion fetal pero sentado...
mmmm... digo yo, eso es porque no vieron a nuestros peques dando vuelta por todas partes, trepandose a donde de, a las carcajadas y risotadas limpias!!
Cuanto mito dando vuelta, y hasta hace poco yo creia que el autismo era asi...
La niñera es una genia!!! Voy a ver en la programacion si lo repiten!
La voy a llamar a casa, para que le enseñe modales a Raul, que es un niño mas! jajaja
Besos!!!

mariel dijo...

Betzabe que bueno lo que contas de las diferencias de los dos programas pero sirve para entender que todavia son demasiados los mitos y los miedos sobre el autismo. Yo creo que de apoco y con cosas como la que hiciste vos de enviar una carta al canal, esto se va a ir revirtiendo. Espero ver el programa de la niñera parece genial por lo que contas.
Te dejo un beso grande

María mamá de Javi dijo...

Betza, hija mía, que bien escribes, como describes los dos programas, leerte es casi como verlos. Respecto al primero por desgracia es lo que más se repite. Con motivo del día dos de abril, me parece que fue en el blog de ASPAU aparece una entrevista estupenda a un padre de un niño de la asociación. Pero por desgracia el que hizo el montaje de la TV Valenciana inicia el reportaje con esas típicas falsas imágenes del autismo, la del niño encogido en una esquina y pensé menos mal que han puesto primero las imágenes y luego la entrevista pero flaco favor nos han hecho.
Muchos besos

Betzabe dijo...

¡Lauri que genia eres!

Claro que necesitamos a la superniñera, es que debería escribirle una carta pidiendo ayuda de emergencia, que me explique como manejar conductualmente las peleas entre Arnaldo y Diego por el canal de TV: Que uno quiere ver a Real Madrid Vs Barca y el otro quiere ver Comiquitas a toda hora!!!

Con del cartel, me he fijado que la nueva forma es mostrar carteles o imágenes que no creen estereotipos en los niños: si son niños, están siempre sonriendo y con conductas adecuadas, sino se están usando muchos diseños como los de la bombilla azul, los rompecabezas, yo amo a alguien con autismo, mucho azul, nada que genere esas ideas preconcebidas que no representan todo el colectivo y que tienen tanta variación.

Hasta las imágenes que aluden a la hiperactividad están siendo retiradas de algunos sitios con cosciencia por ser “odiosas”, me encanta el material de WAAD porque allí solo hay niños sin más.

Betzabe dijo...

Si Mariel, es importante darnos cuenta de que aun hay mucho por concienciar y los pasos hay que irlos dando de uno en uno, tomar lo positivo y dar el aporte que se pueda para mejorar.

Betzabe dijo...

Gracias Maria, mas bien creía un poco tonto usar una entrada para contar un programa de TV, jijiji menos mal que se entendió lo que quise explicar, ahora siento como si abri los ojos y noto todos esos detalles que promueven los mitos en lugar de la inclusión, en lugar de hacernos cada vez mas iguales, nos hacen mas raros y diferentes
:(
Hay que pararlos y mostrar que se puede hacer de otra forma.

Anónimo dijo...

Hola betzabe, es Anelvi, mamá de Simón, hace tiempo te escribí, no se si te acuerdas, en fin; estoy totalmente de acuerdo contigo en cuanto al programa de globovisión, y lo que me parece insólito es que una profesional altamente calificada en el tema (asi la considero), como lo es Lilia Negrón, no la aprovecharon lo suficiente.
Yo también le escribí al programa, al correo recorriendorealidades@gmail.com, le escrbí cosas muy parecidas a las que escribistes en tu blog.
El programa de la Niñera no lo ví, en discovery home&healt van a pasar un programa de Autismo el 25 de este mes......
Lo que hay es que unirnos y hacer un buen programa nosotros jejejeje
bueno yo estoy en San Antonio de los Altos, en La Gran Caracas....creo que estamos un poquito lejos...jejeje....
Muchos besos a Diego y pa'lante que si se puede....:-)

Betzabe dijo...

Hola Anelvi, ¿como esta Simoncito?, que bueno que me dejas el email del programa, voy a escribirles tambien a esa dirección, que poco provecho a 30 minutos en TV nacional no?

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Hola Betzabe:

Quiero preguntarte si ya encontraron la manera de ver este programa?

Yo lo he buscando en el canal Discovery Health y en You Tube y por donde he podido pero nada...y la verdad me interesa muchisimo poder ver este programa.

El dia de hoy la Mami de Romy ha hecho una entrada maravillosa sobre este programa, ha explicado a manera de sintesis de lo que trato este programa y me han dado muchas mas ganas de verlo, sobretodo para que lo vean mi esposo y mi hija, que JAMAS INVESTIGAN, NI LEEN NADA SOBRE EL AUTISMO.

No soy muy buena con las busquedas en internet, no soy experta....Si alguien puede ayudarme buscando ese programa, pues maravilloso.

Gracias Betzabe, y un beisto a Diego.

Georgina.

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