Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 20 de abril de 2010

¿La Sonrisa es Posible?



Hace un tiempo estuve conversando con una persona muy cercana sobre la discapacidad, a esa persona se le hacía imposible asociar a Diego a una discapacidad y mucho menos con la clasificación Discapacidad Intelectual, yo tampoco lo tenia del todo asumido, sabía que se trataba de Discapacidad Intelectual, pero en ese tiempo tenía demasiados conceptos preconcebidos de la discapacidad, como lamentablemente le pasa a muchos, que estamos ajenos a este mundo y nos descubrimos aterrizando en él de golpe y porrazo.

Recuerdo que le estaba “explicando” a esa persona, en que parte de la discapacidad estábamos “ubicados”, y dije :


Existe Discapacidad física, Discapacidad sensorial, Discapacidad Intelectual…

El Autismo y los Trastornos del desarrollo están categorizados como Discapacidad intelectual… y la discapacidad intelectual esta en el fondo de la pirámide de la discapacidad…

Así lo llegue a ver yo, una pirámide con escaños, supongo que jerárquicos, ¿De dónde saque esa lamentable idea?, ahhh bueno eso no lo aprendí en los libros, no, eso lo aprendí de la práctica, del lenguaje corporal, del mensaje entre líneas, de algunos actores, de gente, que como ahora se, aun no comprendían del todo a la discapacidad, aun veían diagnósticos y etiquetas, aun los condicionaba las clasificaciones descritas en los libros y no podian ver a las personas antes que los síndromes, personas antes que diagnósticos.

Había tenido unas pocas experiencias en el mundo de la discapacidad y comprendí rápidamente como se manejaban algunas cosas, pronto empecé a escuchar chistes de personas con discapacidad física que se jactan de su condición psíquica ante individuos con déficit cognitivo, por ende de la discapacidad intelectual.


Fuente:http://www.juanelo.cl/2009/11/juanelo-1094/

Luego me fije como casi todos se apresuraban a explicar –sin que nadie se los pidiera-que los diagnósticos de sus hijos eran leves, o bien eran de leves a moderados, a pesar de que podía ver individuos con compromisos importantes, nadie hablaba de casos severos, esa palabra no se decía, salvo para hablar de personas recuperadas del autismo.

Cuando mencionaban la etiqueta severo, lo hacían con mucha precaución que parecía evitar molestar o herir susceptibilidades, con un tono de voz un poco más bajo, en privado o de forma confidencial… no vayas a decir que yo te dije

- ¿Viste como esta fulanito?, ese chico tenía autismo severo y míralo ahora que usa la intervención biomédica…

- Disculpa…¿ y como esta?, es que yo no tengo mucha experiencia- atinaba a preguntar-.

- ¿Tu has visto alguna vez a alguien con Autismo severo?

- Eh… no, nunca, he leído pero…

- Bueno una persona con Autismo severo es como un salvaje…


Entonces aquel tono de voz y aquellas palabras dichas casi clandestinamente, me hicieron comprender la norma no escrita… de Autismo severo no se habla…


También con el mismo tono confidencial escuche otras muchas expresiones:


- Es claro que tiene un importante compromiso cognitivo…

- Para mi zutanito no tiene autismo tiene retardo mental…


Comprendí, seguí la “idea … del retardo mental , del autismo severo, no se explaya uno en detalles, se hace como si no fuera gran cosa… se minimiza hasta casi hacerlo “leve”. Tampoco creo que sea necesario los detalles, pero se empezaba a sentir como un tema tabú.


Fui experimentando una supuesta realidad sobre la discapacidad intelectual bastante dura, asi se fueron formando en mi mente esa especie de posicionamiento, basada en la funcionalidad del individuo. Por esta línea se puede ir cayendo poco a poco en una visión muy negativa de la discapacidad intelectual y del Autismo, clasificaciones como peldaños de una absurda escalera.

Una visión tan dura de la discapacidad intelectual, parece una manta pesada que te cubre y que te agobia, donde todo se ve negro, todo se ve difícil, donde las miradas traspasan una angustia, un dolor, un cansancio que no puedes soportar por mucho tiempo, un enfoque tan negativo no ayuda a nadie y no permite que te pares de ninguno de los lados porque tarde o temprano deja escapar los gritos de ese silencio:

¿Qué sabes tu discapacidad intelectual?...
¿Qué sabes tu realmente de Autismo?...
Qué cómodo es para ti decir que hay que llevar un equilibrio…
Que fácil ves eso de no radicalizar las opciones…claro como tu lo tienes fácil…

Y hasta llegue a escuchar insinuaciones como... bueno siempre hay errores en algunos diagnosticos...


La visión dura del Autismo no hace mas que separar, en lugar de incluir, hay una enorme verdad y es que “no hay dos niños iguales”, de alli se debe uno afianzar, de otra forma se crea una forma de discriminar ya sea "por lo dificil que lo ves" o "por lo facil que lo tienes".

Por eso me identifique mucho con la visión positiva y sin etiquetas que nos brindo Maite en su Video Las Dos Caras del Autismo, porque allí reflejan las ganas de vivir positivamente, allí se muestra que mas que discapacidad somos familias que conviven con los trastornos del desarrollo, allí no hay distingos, ni peldaños, ni niveles, allí los grados se sustituyen por sonrisas, por ganas trabajar, allí se reconoce que hay momentos difíciles pero que tienes la opción de vivirlos en positivo.


Considero necesario de mi parte rechazar, las acusaciones que se han hecho sobre este video, porque no solo Maite y Julen estan en la mira, todos los que participamos, somos acusados de fingir o de mostrar una parcialidad, en ese video esta mi bebe mágico mostrando su genuina y maravillosa sonrisa, donde aparecemos compartiendo nuestra realidad con el mundo, que es tan válida como cualquier otra.


Nadie pretende esconder realidades duras y mucho menos discriminar a una parte del Autismo, todo lo contrario, es un grito de alegría para decir ¡cabemos todos!, ¡es posible!.


Es cierto se enfrentan muchas dificultades en el mundo de la discapacidad, no importa el diagnostico que tengas, pero más que las dificultades lo importante es como las afrontas, y más que enfrentarlas se trata de como las vives, ahora comprendo que no se trata de una lucha, se trata de una vida para vivirla, de momentos tristes para llorar, pero de momentos alegres y felices para sonreír, a mi me da la cuenta positiva porque yo quiero que sea positiva, porque yo meto en mi cuenta para el balance cada micro pasos, cada mini avance, o bien cada segundo de tranquilidad.

Esta cuenta me da en positivo porque yo no vivo de la etiqueta, yo veo al individuo antes que al nivel de funcionalidad, porque todos tienen un espacio, porque los niveles de severidad no le sirven ni a los terapistas, al final del día tienen que evaluar cada individualidad si quieren hacer un buen trabajo.

¿Por qué las familias tendríamos que discriminar a los que tienen más dificultades o a los que tienen menos compromisos?

¿Cómo reclamas que no te integran si tú mismo creas una muralla de dolor a tu alrededor?

Todos pasamos en menor o mayor medida por esas etapas, todos podemos superarlas y continuar el camino o bien quedarnos con esos cristales que te hacen ver todo tan cuesta arriba, si, si es un camino empinado, ¿Cómo lo subirás? ¿Mirando solo los obstáculos o visualizando la ansiada meta?

Una mamá escribió “la actitud ante las dificultades es una elección” y yo estoy totalmente de acuerdo, cada quien puede elegir si pasara la vida sumergido en un enfoque de angustia, dolor y lastima o más bien optara por comprender, que existen momentos difíciles y momentos para recuperar la sonrisa.

Yo elijo el enfoque positivo, yo elijo reirme de mi misma y de las dificultades, aunque en ocasiones las lagrimas me ganen... ¿y tu?

20 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Muy buena tu entrada, como siempre.

Eres una mujer muy inteligente, respetuosa y educada, me gusta mucho el enfoque que le diste a esta forma de defendernos y d apoyar a Maite.

Por supuesto que yo tambien apoyo y agradezco mucho a Maite.

Georgina.

Andrea dijo...

Sin dudas Betza, como algo puede verse desde dos puntos de vista totalmente opuestos y no tienen por qué ser negativos.
Yo me inclino más por la ignorancia, prefiero informar al que no sabe. AL fin y al cabo yo tampoco sabía!, yo también si veía a un niño llorar o gritar en un establecimiento público pensaba " uu.. que niño tan caprichoso.." y capaz que no era capricho capaz que era pánico, o angustia, como le pasa a mi hija hoy.

Romina fue diagnoticada con Autismo, y dentro de ahí con un grado, es decir otra palabra más.
Da lo mismo, el tratamiento es el mismo, el amor es el mismo, el respeto es lo mismo.


Besos!

Betzabe dijo...

Georgina gracias, quien mas que nosotras las madres para saber cuanto duele un hijo y cuanto nos importa su futuro, y estamos aprendiendo, todos podemos, las personas que acusaron a Maite de excluir el autismo severo no sabian que en el video hay varios diagnosticos con esa severidad, probablemnte porque no creen posible una sonrisa, pero igual pueden lograrlo, el puente esta hecho, nadie es perfecto, todos vamos aprendiendo en el camino que nos ha tocado vivir.

Betzabe dijo...

Correcto Andrea, es parte del desconocimiento, no creo que alguno de nosotros haya conocido a fondo la discapacidad antes de tener un hijo dentro de esa diversidad, es muy facil herir sin querer cuando no se ha asumido del todo un diagnostico, desde cualquier posicion puedes ayudar o puedes lastimar, es tan pero tan importante la empatia, poder ponerte en los zapatos del otro.

sarah dijo...

Betzabé, también yo me uno a esto. La actitud lo es todo, más que el hecho en sí.
Magnífica entrada. Me recordó a cuando yo tampoco sabía nada de estas cosas, cuando no me tocaban y las veía tan lejos de mi. Tenía en ese tiempo un rotundo desconocimiento.
Abrazos!

Rosio dijo...

Es cierto el autismo trae dolor, cansancio y desesperación, pero este con el tiempo y una buena actitud se hace llevadero.
Pero (el autismo) no me ha robado la sonrisa, los momentos de infinita felicidad ni las ganas de sacar adelante a mi hija.
Cariños,
Rosio

Gaby dijo...

Betzabé, excelente entrada!! Yo también apoyo tu visión y la de Maite, elijo salir adelante y no quedarme con la tristeza de lo que pudo ser. Uno no elige las circunstancias que le toca vivir pero si el modo de enfrentarlas.
Besos para vos y tu linda familia!!

Betzabe dijo...

Si Sarah en mi opinión todos vamos aprendiendo, y todos elejimos como vivir esta realidad, nosotros tratamos de mantener la sonrisa, aunque mas de un dia manezca sin ganas de levantarme, no por mi hijo que es un sol, sino por los obstaculos, solo cuando me fijo en que se trata de eso, de obstaculos en el camino, puedo levantarme y decir los retos siempre estan alli, solo hay una opcion hacia adelante: trabajar para superarlos.

Betzabe dijo...

Rosio con esa muñeca preciosa que es Mika, como podrias estar demasiado tiempo sin sonreir?, Seguro la misma Mika te saldria con una frase de esas que te arrebatan jijiji.
La sonrisa la mantenemos por elección propia, y lo mejor es que es totalmente autentica.

Betzabe dijo...

Gaby es asi uno elije como enfrentar las situaciones, no esta mal sentirse triste, pero no se puede vivir la vida pensando todo el tiempo en lo duro que nos ha tocado, y llegar al punto de reclamar la sonrisa de otros como una afrenta.

No puedo creer que una sonrisa le haga daño a nadie.

María mamá de Javi dijo...

Betzabe has escrito una gran entrada además no puedo estar más de acuerdo contigo.

Nosotras no escondemos los malos momentos o cuando estamos de bajón. Pero luchamos cada día para que el balance sea positivo. La sonrisas son la mejor fuente de energía, y a mi la de mis hijos me carga las pilas.

Creo que es muy triste utilizar el autismo como un arma.

Muchos besos

Graciela dijo...

Betsa muy bueno tu escrito :)
Es tan tirado de los pelos que se haya prejuzgado el video, no le encuentro el sentido y ha causado mucho dolor e impotencia: esos mismos no han comentado sus vivencias o los argumentos en el blog.

En mi caso, en mi familia, tenemos muchos casos de 'capacidades distintas', pero siempre miramos con optimismo, todo mejorará, saldrá adelante...no es ser tontos y creer que por obra y gracia del cielo, sino ocuparse, brindar lo mejor.

Besos cielo :)

Betzabe dijo...

Maria es que creo que el Autismo y la vida misma puede tener dos caras si, pero no la severa y la leve nooo, la positiva y la negativa, y creo que esa parte fue la que algunos no pudieron comprender del video, no porque algo haya estado mal, sino porque llevan las gafas que hacen ver todo oscuro, y no se dan cuenta de que pueden cambiarselas.

Betzabe dijo...

Si Graciela, y yo que ando harta de musiquita triste, de caras de dar pesames, de hacer hincapie en lo que no pueden hacer cuando siempre hay cosas buenas a las cuales aferrarse. Nadie oculta los momentos dificiles, que como dice el video, generalmente no vienen dados tanto por la persona con discapacidad sino mas por el entorno que discrimina o excluye, que hace las cosas mas dificiles al negar los derechos de nuestros hijos.

Solo falta que no podamos reirnos ni de nosotros mismos ¿no?

Maria Benitez Yrigoy dijo...

No sabía que alguien hubiese opinado o comentado del video ése, tan bien hecho!opinado mal o en contra-quiero decir-.En cuanto a las clasificaciones, hum, convendría que la Ciencia diera respuestas contundentes.Más, mientras, te cuento que, a pesar del autismo"severo",-que le vino bien a la obra social, para evadir responsabilidades-mi hijo tiene sus logros, y nos ha dado mucho porqué vivir. Por mi parte, creo que, hay chicos bien tratados-terapias y aceptación- y, lamentablemente, otros, no.María.

maria gloria dijo...

Betza que linda entrada , en el video que hizo Maite hay chicos con diferentes grados de autismo desde leves hasta severos, solo que no se nota por que???? porque todo depende de la actitud con que uno toma el diagnostico y la aceptacion para llevar una vida positiva y feliz, muchos besitos a Diego el mágico

Betzabe dijo...

Maria Benitez tambien para mi fue una sorpresa que hubiera malas criticas para el video de Las Dos caras del autismo, pense que todos estaban contentos con dar una imagen mas amplia del sindrome, con mostrar que no todo es angustia y tristeza pero ya ves, hay tan diversas opiniones y en lugar de ver una posicion positiva han visto una forma de esconder realidades duras.

Betzabe dijo...

Maria Gloria, es cierto en el video hay varios chicos con diagnosticos severos y muchas de sus familias ya han dado su testimonio en el blog de Maite, para que constancia de que aqui no se ha ocultado nada, que solo ha sido esa imposibilidad de algunas personas de asociar sonrisas con discapacidad.

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Me encanta tu blog! y no lo había visto, ya sea porque me he puesto en esta carrera de contar una historia-y tengo que volver hacia atrás en el tiempo-y además, me he hecho seguidora de otros, y por ahí, y no sé cómo, el tuyo-soy redespistada-se me había pasado.Contás, explicás con claridad, de lo que yo, sólo tengo, la idea.En "bruto". Y, encima, yo re bruta con esto.Fijate que quise poner una foto en mi perfil de seguidora, y no pude!Bueno, otra vez, será, te sigo leyendo. María.

Betzabe dijo...

Gracias Maria yo estoy muy enganchada con la historia de tu Juan Pablo; como te dije, también a mi me sorprendió que alguien pudiera ver diferencias o discriminación en el video, donde hay varios chicos con Autismo severo, mas esa etiqueta de nada vale para nosotros sus padres, al menos yo aprendí que hacer esas diferencias entre nosotros mismos es hacerle un flaco favor a la inclusión de nuestros hijos en la sociedad.

Algunos se quejan de ser discriminados por la severidad del trastorno, mas no se fijan que de alguna forma se ha discriminado por años al autismo leve, a los TGD-NE, casi no se encuentra información para los casos leves, todo lo que lees describe el autismo clásico, y claro que trae consecuencias, ¿cuantos padres confundidos han dejado de ir al psicólogo porque no ven los rasgos severos que se describen por todos lados hasta que ya se ha perdido tiempo valiosísimo?.

Estos padres dicen que al mostrar solo el autismo Light (obvio que no fue así) le hacemos daño porque son menos las asignaciones de ayuda para el autismo por hacerlo parecer tan facil, pero otros podrían decir que el autismo severo se lleva la mayor parte de las ayudas y el autismo Light se queda con bajas asignaciones, donde las hay obvio, porque aqui nada de nada.

¿Pero no es ruin ese tipo de planteamientos?

A mi me parece denigrante, hacer divisiones cuando todos tienen los mismos derechos, cuando todos debemos unirnos para que se obtengan los recursos necesarios, ¿en cuantas bolserías no gastan nuestros gobiernos para luego decir no hay recursos?.

¿Por que dividirnos entre nosotros cuando cada ser humano tiene los mismos derechos?

Yo de mi país no he recibido ni un bolívar picado por la mitad, todo lo pagamos de nuestro bolsillos, no queda otra opción porque esta en juego mi muchacho, y asi te encuentras miles de historias.

Cómo vamos a ponernos a hacer distingos de leves y severos y a ti si y a mi no…

¡Increíble!

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