Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 16 de abril de 2010

Obediencia Displicente


Finalmente tenemos el informe de la evaluación del fisiatra infantil, de entrada les digo que no lleno mis expectativas, esperaba algo mas sustancioso y con indicaciones mas claras para trabajar con el niño, este informe tiene como función “oficializar” que a nivel motriz Diego tiene una afectación leve pero real, mas no me dice nada nuevo.

Con mucho esfuerzo para descifrar la escritura manual, transcribo lo que recibimos como informe, quizás deba modificarlo luego si descubro que no entendí alguna palabra de esos jeroglíficos.

INFORME DE EVALUACIÓN FISIATRICA


Preescolar de 3 años 5 meses de edad, quien es enviado a nosotros por presentar Trastorno Generalizado del desarrollo con hipoplasia del cuerpo calloso, sin fallas visuales ni sensoriales.
El examen mostró a un niño en buen estado general, activo, independiente, con pobre lenguaje, con comunicación deficitaria, obedeciendo órdenes con displicencia. Emite pocos fonemas.
Hiporreflexia OT generalizada, con predominio de lado izquierdo sobre el derecho. Hipotonía leve a moderada, con hiperlaxitud, no hay reflectividad anormal.

Llegamos a la conclusión preliminar de que el paciente presenta un RPM leve por Trastorno Generalizado del Desarrollo, ameritando tratamiento fisiátrico dirigido a mantener estimulación psicomotriz y estimulación en las áreas de comunicación y lenguaje y con entrenamiento de los familiares cercanos en el manejo del caso.

Ingreso a programa de enseñanza de fisioterapia y terapia ocupacional.


No es raro que se me adivine el cabreo, tanto empuje para que fueramos al fisiatra, tanta espera por el bendito informe para recibir esta "parca explicación", ¿será que todos los que trabajan con la motricidad tiene ese don de resumir hasta lo mínimo necesario?, porque el informe del terapista ocupacional tiene el mismo aspecto: Un parrafo dirigido a los dioses del olimpo (significa sus colegas y gremio medico) a los padres que se fajen en Internet a investigar o como nosotros, que peleen por una “reunión aclaratoria”.

Pero lo que me ha caído como patada en el culo en este informe, es la frase del fisiatra de “obedece órdenes con displicencia”, Diego se porto fenomenal en la consulta, estuvo esperando por una hora en una sala de espera con adultos mayores retándole y con muy poco espacio para jugar, luego se contrarió porque no le deje correr carritos sobre el pulido escritorio del medico, estuvo genial mi chiquitín, tolerando la frustración de todos los ejercicios que le indico el medico y que no se le dan por sus limitaciones motrices, obedeció cada orden y se entretuvo jugando adecuadamente con los objetos que el medico le fue dando, jugando e interactuando con el Doctor y conmigo, y aun así, resulto con una conducta displicente es decir de indiferencia, nada que ver con lo que yo presencie.

Me huele a que esa acotación sobre su conducta obedece al concepto teórico del Trastorno Generalizado del Desarrollo y no al niño que se evaluó.

¿Que quería? El niño obedeció voluntariamente cada una de las indicaciones que le hizo, ¿Pretendía acaso que mostrara más interés en hacer un ejercicio que le cuesta que jode a que prefiera jugar al Doctor con un martillo de goma?

Jo, será que el Doctor no ha convivido con un adolescente, eso si que se puede catalogar como obediencia displicente, y hasta se puede meter en un síndrome porque parece que fueran sordos, olvidan la mitad de lo que se le explica, tienen intereses restrictivos: “feisbu”, “tuiter”, “Internet”, “música”, moda y amigos…

¿Que dicen? ¿Qué me caliento por nada?

Para nada es lo que me va servir el informe este.

18 comentarios:

Mami dijo...

Tienes razón Betza!!

Como mamá, uno espera de los "profesionales" un análisis más profundo y orientado a sus estudios, no que le digan lo que uno ya sabe...

Me imagino tu bronca porque me pasó lo mismo hace un par de años con un estudio que solicité y no me dijo nada nuevo...¿Que hice el informe? Está en algún lugar perdido en no sé que gaveta de mi escritorio, asi de importante fue...

Ni un pelo de lo esperado...

Un abrazo..

Rosio dijo...

Betzabé:
Me encanto tu franqueza, yo por ahora me he olvidado de avaluaciones salvo que sean estrictamente necesarias.
Es que la mayoria (sin desmerecer y parecer soberbia) dicen lo mismo. La diferencia radica en que uno tiene mejor papel membretado que el otro o una carpeta más bonita (que se suma claro esta al precio de la misma).
Sabes inclusive me paso que una vez copiaron una estrofa de un paciente anterior, me imagino que donde fui tienen un modelo patrón pero la diferencia es que mi hija no tenia los problemas motrices que alli decia, cuando les indique se murieron de verguenza, me hicieron otro, pero nada compenso a mi desconfianza total por ese centro.
En fin.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

Mami si me decepciono bastante este informe, el medico había dicho que realizaría un informe especifico para la estimulación a nivel de los músculos involucrados en lenguaje, y como ves brilla por su ausencia, parece que se desvaneció ante la recomendación de “ ingreso al programa de enseñanza de fisioterapia”… de su centro de rehabilitación por supuesto.

María mamá de Javi dijo...

Me parece a mi que a los que les falta empatía, es a un buen número de profesionales que no son capaces de ponerse al otro lado y ver cuan angustioso es para una madre tener que pasar por todo esto con un hijo, y que menos que hagan bien su trabajo..
Obediencia displicente con 3 años y medio y después de estar esperando una hora...
Betza, ánimo guapa y un beso grande

Betzabe dijo...

Rosio, se a lo que te refieres, también he recibido informes que son un “guardar como” de otros pacientes y se les quedan algunas características que nada tienen que ver con Diego, por ejemplo ecolalias cuando apenas pronuncia unas cuantas palabritas, y en otras ocasiones hemos recibido integro el programa de trabajo de otro paciente.

No creo que se trate de soberbia, sino que al estar nuestros hijos dependiendo de la estimulación que reciban, somos padres que nos abocamos a estudiar y estudiar, vamos profundizando el conocimiento y cuando algo nos inquieta o cuando notamos dificultades preocupantes y hacemos una consulta al experto … que nos salgan con una mamarrachada tan básica ¡por supuesto que decepciona!

Betzabe dijo...

No solo de haber esperado una hora Maria, sino de hacer todo lo que le pidió, sin protestar, sin llorar, sin oponerse, con todo lo que le cuestan esos ejercicios, hasta saltar intento mi campeón, una cosa que ya no quiere ni hacer porque sabe que no puede, hasta subirse “en retro” a una camilla lo intento y hasta le tiraba los bracitos al Doctor para que le ayudara, el doctor se paso toda la consulta riéndose de las ocurrencias de ese muchacho y de su forma de reaccionar para tratar de hacer lo que se le pedía.

Por eso mi bronca, porque sospecho que como había olvidado hacer el informe, cuando lo fue ha elaborar, elimino de su mente a mi hijo e hizo el informe con lo que anoto mas lo que se acordó y el resto lo relleno con la “teoría” del TGD.

¡Displicente y descuidado él con sus informes!

Mamá Terapeuta dijo...

Estoy absolutamente de acuerdo y no creo que te enojer por nada. Creo que el enojo es totalmente debido!!

Yo el ULTIMO informe que pedi de Rocío fue hace 2 años. Pagué casi 80 dólares, para que una 'profesional' la viera 20 minutos, la sangoloteara para todos lados sin darle tiempo jamás de reaccionar. Luego tuve que solicitarle durante 2 meses el informe, que finalmente fue un PUNTEO de 6 líneas mandado por correo electrónico. Obviamente, no decía nada nuevo.

Desde entonces que nunca más me molesté en entregarle mi tiempo ni mi dinero a un profesional para que nos de su opinión 'profesional'. Y me pelié cada vez que en el jardín de mi hija se rehusaban a hacerme caso a mí y me contestaban: necesitamos que lo mismo que nos estas diciendo tú, venga escrito y firmado por un profesional.

AY ESTE MUUUUNDOOOOOOOO!!!!!!!!!!

Carolina Moreno dijo...

Hola Betza en la Fundacion esta trabajando una T.O. muy buena, ella trabajo mucho tiempo con la Lic. Adriana Ramirez (T.O.) la razon por la que esta aqui en Pto. Ordaz es que se caso con un muchacho de aca.

Ella evaluo a Ana Victoria y me entrego un informe bien completo por area en donde fue evaluado paso por paso la parte del desarrollo psicomotor, motricidad fina y gruesa y aspecto sensorial igual uno a uno..

en el caso de Ana V. me dijo que su sistema tactil, propioceptivo, vestibular y auditivo estan alterados. En el informe esta mas detallado luego te lo muestro!!!!!

Ana Victoria esta asistiendo todos los dias a terapia ocupacional (una hora) y aparte le mando una serie de ejercicios para hacer en casa.

Y lo que mas me gusta es que realiza un programa en donde registran a diario y cada cierto tiempo vamos midiendo para ver los avances y hacer ajustes...y lo mas chevere de todo es que la sesión es individualizada.

La verdad me gusta mucho...Bueno me voy hacer cena para mi chiquita...chaoooo y besitos para dieguito cuidate mucho

Betzabe dijo...

Pues si Sonia a mi no me dice nada nuevo este informe, y definitivamente mi hijo no esta para fisiatras, mi hijo esta para terapia de juego ludico dicho hoy por el neurologo infantil, yo no me pongo a buscar mas evaluaciones de las que ya tiene.

Betzabe dijo...

Gracias carola me encantara ver el informe de Vicky te lo agradezco, por ahora no pienso buscar mas evaluaciones, Diego avanza, a un ritmo lento pero continuo, gracias a Dios, hoy el neurologo lo evaluo y nos confirmo que la estimulacion que recibe esta mas que adecuada y suficiente, y no quiere agregar nada mas , ni fisiatras, ni mas tareapias, ni medicamentos, ni suplementos ni mas examenes de ningun tipo, creo que optare por creerle... por ahora ;D

Anónimo dijo...

por mi propia esperiencia te puedo desir que deberian de capasitar alos doctores para dar alos pasientes en este caso a los padres un informe entendible sin abrebiaturas ni palabras que solo ellos entienden y que en vez de aclararnos la situacion nos confunden mas, tambien deberian dar una esplicacion donde contesten todas nuestras dudas y no solo limitarse a ser un informe de unos cuantos renglones y ya. soy una mama mas que vive dia a dia el autismo de su hijo tratando de darle una mejor calidad de vida.

Cristina dijo...

Betza,tu cabreo és más que justificado,te entiendo perfectamente,creo que todas te entendemos.Te mando un abrazo,guapa.

Anónimo dijo...

Rebisando tu blog me encontre con el que publicaste sobre los 2 programas de t.v. que viste sobre autismo, el de la super niñera yo si lo vi y me encanto la forma en que ablan sobre el autismo bueno en realidad no me pierdo el programa ya que dan buenas estrategias para llevar acabo con los niños, me parese muy interesante tu blog ya que por lo que e leido tratas temas de suma importancia y que asen reflesionar a uno y al mismo tiempo sirven para enterarse de algunas novedades desde este momento me declaro fan de tu blog. soy mama de un peque con autismo que dia a dia trata de darle una mejor calidad de vida.

Betzabe dijo...

Anonimo Bienvenida, me alegra que hayas visto el prorgrama de la superniñera, no tuvo desperdicio, fue muy bueno, sobre el otro programa, bastange baja la calidad de producción.

Betzabe dijo...

Cristina, al menso me sirve para abrir los ojos y asi como me quite la venda de los ojos con los tratamiendots biomedicos, asi mismo tengo que ponerme avispada con las opciones regulares, porque de consultorio en consultorio no me la pienso pasar, ya por seguir otras recomendaciones hace un tiempo nos calamos a un par de TL medio tostadas que pasaron como estrellas fugaces, por nuestras vidas: 2 evaluaciones, dos cheques y dos mamarrachos de informes mas, de aqui cojo escarmiento no lo dudes.

Anónimo dijo...

Te quisiera pedir si podras tomar el tema de como deben enfrentar los hermanos la situacion de tener un hermanito con autismo que hacer para que no se sientan desplasados aunque no sea asiy como prepararlos para cuando sus amigitos o compañeritos le pregunten sobre su hermano ytodo lo que conlleva tener algien especial en casa. bueno de ante mano gracias y ojala tomes en cuenta mi comentario. soy una mama que vive dia a dia el autismo de su peque tratando de darle una mejor calidad de vida.

mariagloria dijo...

Betzabe tenes toda la razon para sentirte asi no todos estan capacitados para atender a chicos autistas como dice Theo Peeters para atender al niño autista te tiene que gustar sentirte identificado con el autismo y eso cuesta encontrar en la mayoria de los profesionales, muchos besitos a Diego

Marina dijo...

Betzabé, la verdad es que me quedé impresionada, parece poco profesional, no?
En fin, que uno puede estar disconforme con lo que dice el informe, o puede parecer exagerado, pero esto es como si ni siquieran lo hubieran evaluado...
Espero que encuentren algo que realemnte lo ayude a Diego!

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