Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 26 de abril de 2010

PO

El simpático Oso Panda PO de la pelicula Kung Fu Panda



Los Lunes son siempre difíciles para hacer despertar a Diego, es una ley de Murphy, los fines de semana se levanta muy temprano por voluntad propia... y los Lunes, nos dan las 7:20 AM con el niño en los brazos de Morfeo.
Hoy no fue la excepción: Arnaldo que regresa del paseo matutino con el Gordo (perro mascota), se asoma a la habitación y desde la puerta nos "pela" los ojos como solo él sabe hacerlo:

-¿Qué no han visto la hora?
-Yo si y estoy casi lista
-¿Y él?- señalando a Diego que sigue durmiendo
-Ahh ¿el?... Tiene muto tueño
-Bueno, bueno vaya parándolo porque se echa media hora para levantarse.

Si, en efecto, Diego se toma media hora para “levantar el sistema operativo”, léase despabilarse, sacarse la pereza y apaciguar el mal humor que le ocasiona el despertar ¿? Y no se sabe por qué.

Una forma de acelerar el proceso es encendiendo la TV en el canal y programa de su máxima preferencia, que por estos días es el Agente OSO, se para como resorte y con mejor actitud.

Por motivo de mi condescendencia con Diego, nos toco llevar juntos a Diego a su terapia de lenguaje matutina, por muy poco no conseguimos llegar puntuales al consultorio de la terapista (8:00 AM). Mas Arnaldo supo aclararme que debía abstenerme de entrar con ellos, porque en mi presencia Diego, -como bien lo resumió la TL – se siente “Guapo y Apoyao” y su comportamiento uhmmm mejor no sigo.

Estando en la sala de espera, ya casi al final de la sesión, la secretaria salió a pedirme entrar al consultorio lo mas rápido posible para que “escuchara” a Diego, vaya pensé escuchar es tremenda palabra y me apresure a entrar.

La TL había estado trabajando praxias y masajes en la carita de Diego con un masajeador eléctrico, fue detectando que Diego ha logrado tener mucho mas dominio de sus músculos faciales en el área superior de la cara: ojos, nariz y un poco el labio superior, pero en el área inferior, lo que es barbilla… su dominio motor no es el que debería, por casualidad descubrió que presionando un poco el labio inferior y sujetándolo suavemente hacia adentro, al pedirle a Diego decir algunas silabas PA – PE –PI –PO- PU se fijo que podía articular el sonido “PO”.
De allí la siguiente ecuación:

Terapista de Lenguaje + Masajeador + un video de Cantajuegos la Hormiguita + Secretaria DJ (Disc Jockey) + Casualidad = PO
¡Y yo no lo escuche!

Apenas entre, Diego se negó a repetir su impresionante "PO", para ser honestos se negó a hacer cualquier otra cosa mas que tirarme los brazos al cuello.

"Cómo se echa a perder", "Qué consentido esta", y “El viene comportándose así”…

Frases que si escuche para describir su "selectivo" comportamiento.


Y digo selectivo porque en otros ambientes no ocurre de esta forma: Escuela y demas terapias. El registro de la tutora en la terapia en casa, ha seguido inmutable reflejando la conducta de Diego tarde a tarde, con muy pocas variaciones:

“Buena”, “Muy Buena”, “Excelente”, y las escasas ocasiones en las que se lee "Regular" u "Oposicionista”, por lo general estan acompañadas de un “Diego con malestar de gripe”, “Diego con gripe y mucho secreción nasal” etc.

Quizás sea porque por las tardes yo no estoy en la casa, y no ejerzo “mala influencia”, o bien, porque la Tutora es experta en estructurar la terapia, el aprendizaje y en manejo conductual, además de tener mas tiempo para aplicarlas. Bueno y también porque es una Rottenmeier hay que decirlo.


También el terapista ocupacional ha hecho mucho hincapié en lo bien que esta trabajando Diego y en lo excelente que se maneja incluso en un grupo de varios niños mayores que el, excelente conducta, con todo y que presenta limitaciones motoras y que “negocia” para hacer los ejercicios mas sencillos. También aquí registran micro-pasos a nivel de lenguaje:

Al TO pasar la lista de asistencia, Diego vocalizaba para decir “Presente”:

-Diego Rosales-AHHH

Luego se fijo que una niña a quien también se le hacia difícil pronunciar al palabra “Presente”, respondía con la palabra “AQUI”, Diego ni corto ni perezoso la imito:

-Diego Rosales-Gkiiiiiii

Por alguna razón también se le hace más fácil intentar pronunciar la palabra “AQUÍ”

El Miércoles pasado Diego hizo otro cambio:

-Diego Rosales-Op - y se señala el pecho.

Es su forma de decir YO, con lo que le cuesta pronunciar la O.

Quien sabe quizás Diego nos sorprende estos días integrando mas del PO en su vida... y creo que yo también.

10 comentarios:

Anónimo dijo...

Mujer parece que estas sufriendo una de las consecuencias típicas de ser mamá: Se ejerce mala influencia hasta por control remoto.

Gracias jeje visualice lo de poner un poco de PO en mi vida y aun tengo una sonrisa en la cara pero yo diria un ¡POM! mas sonado.

Marina dijo...

jaja, a mi también me dicen que trabaja mejor cuando yo no estoy :)
Estos chicos nos hacen quedar mal!!!!
Vamos por muchos más "PO"!!!!
Besotes!

Betzabe dijo...

Marina la verdad es que no nos piden nada dificil: solo cambiar nuestra esencia misma!!

Que dejes de ser su mama y seas su terapista y apliques manejo conductual las 24 horas.

Ademas estoy un poco harta de evaluar todo en función de la bendita intervención biomedica que francamente...
Cualquier mal comer amerita una endoscopia.
Cualquier berrinche es gluteomorfina/Caseomorfina.
Cualquier atasco es toxicidad de metales pesados.

YO solo me guio por las hechos: Todos los atascos o problemas conductuales de Diego han sido superados a punta de terapia y de cambios de estrategia y materiales, ningun suplemento o medicamento, o camara hiperbarica, o eliminacion/inclusión de alimentos me han solucionado los atascos de Diego, todo ha sido a punta de estudio de su individualidad y cambios en la estrategia o tecnica de enseñanza.

Asi que por la misma via espero el resto PA-PE-PI-PU ;D

Betzabe dijo...

Anonimo apenas yo aparezco Diego se siente con derechos, y si esta en un lugar dodne el escoge y rechza y se hace lo que el quiera... al verme a mi claro que opta por PIIIIIII censurado XD

mariagloria dijo...

Betzabe eso es un buen sintoma todos los chicos hacen eso portarse mal cuando saben que tienen el apoyo cerca quiere decir que Diego esta actuando igual que un chico de su edad, BRAVO !!!, muchos besos

daniro dijo...

HAY COSAS QUE HAY QUE SEPARAR UNA EL AUTISMO Y OTRA LA MISMA ESENCIA DEL NIÑO COMO NIÑO EN SI!! ME COMENTABA LA TERAPISTA DE DANIRO QUE MI HIJO ERA DIFICIL POR SU CARACTER TERCOOOOOOOO Y QUE EL AUTISMO SOLO MARCABA SU CONDICION Y SU DISCAPACIDAD DE SOCIABILIZACION Y LENGUAJE!!

CREO QUE LA FASE DE EXPLORACION VA EN ETAPAS Y LOS NIÑOS TAMBIEN POCO A POCO VAN EXPLORANDO QUE PUEDEN HACER MILAGROS CON SU BOQUITA!!

BETZABE!! DIEGO ES UN NIÑO SUPERMARAVILLOSO YO LO VEO TAN BIEN!!! NO DESCARTARIA PROBAR LAS COSAS QUE NO HAYA PROBADO EN EL PARA VER QUE IMPACTO TIENE!

ME REFIERO A USAR MB12NASAL // SUS BAÑITOS DE MAGNETIC CLAY // MANTENER SUS TERAPIAS! // ME GUSTO LO DELOS MASAJES FACIALES!! A DANIRO ESTAN EMPEZANDO A APLICARLO.

TEN FE! QUE CON TU GRAN CARIÑO DE MAMI Y LA FE DE ARNALDO !! VAN A LOGRAR ESE PASITO QUE YA SE ESTA GESTANDO!! EL HABLA COMPLETA DEL NIÑO, YO SE QUE EN EL MOMENTO MENOS PENSADO USTEDES SE SORPRENDERAN !!

QUE DIOS LOS BENDIGA

Andrea dijo...

Betza jajaja me matan las comparaciones que haces y tu estilo tan particular de contar !!
jajaja

Sabes que cuando Romy empezó con la terapia, yo queria enseguida ponerme a estudiar pedagogia, terapia conductual, la especialización en Autismo. Era casi dejar mi carrera de Abogacía, para meterme a lleno en eso. Pero por suerte, las terapeutas me tranquilizaron y me dijeron lo siguiente :

"vos Andrea sos la mamá, no la terapeuta, precisamos que seas la mamá siempre, dejanosm la terapia a nosotras, y vos solamente segui lo que te indicamos si te parece correcto."


Y es cierto!, tenemos que saber diferenciar las cosas. No creo que se trate de malas influencias, sino de límites.

;)

Saludos!

Betzabe dijo...

Gracias Maria gloria, se que mucha gente confunde las conductas de los trastornos generales del desarrollo con caprichos o malas crianzas, pero yo como su madre si se cuando Diego esta fingiendo, cuando esta exagerando y cuando simplemente se esta comportando con un berrinche intencionado y bien calculado en cuanto a intensidad y duración, y son “zanganerías” que se corrigen con manejo conductual común y corriente, ese que hacen todos los padres por pura intuición funciona con Diego, decirle cosas como aquí esta el caramelo junto a tu plato, si comes toda la comida te lo puedes comer, sino no hay caramelo… eso funciona!!!

En esta terapia protesta por todo, pone caras y mas caras, se niega a hacer el trabajo, va escogiendo y escogiendo lo que quiere y lo que no quiere, con cada juego dura 30 segundos y ya quiere otro, esto lo confunden con déficit de atención, cuando el esta claramente evitando trabajar, todo eso ocurre porque Diego se pone nervioso en cuanto le piden hablar, porque eso le frustra y no sabe como manejarlo, hay que “engañarle” para pedirle hablar, con juegos o creándole la necesidad el dice algunas palabritas. Pero cuando le pones a escoger y escoger, y escoger lo que el quiere hacer se pierde la estructura y nunca quiere nada, solo juega 30 segundos con algo y ya quiere otro, y porque sabe que al primer quejido ya le estarán cambiando a lo que el desea, se pone que no sabe ni que quiere.

Y si yo asomo la nariz… bueno pues…

Betzabe dijo...

Andrea es que a mi ¡PO! me hace la cabeza –lo admito- cuando se asocia cualquier conducta a los “síntomas” de la “enfermedad” que según “cura” el protocolo DAN, y por otro lado, yo de terapeuta no tengo nada, destilo “mala influencia” ante mi hijo, apenas me presento el se siente apoyado y se pooooneeee, ahhh y eso si que pasa en cualquier sitio, mi radio de acción es también bastante amplio.

El año pasado a los pocos dias de celebrarle el cumpleaños a Diego en su colegio que fue muy divertido y Diego jugo muchisimo, también le celebraron el cumpleaños en el salón a otro compañerito, pues me contó la maestra que esos papas se tuvieron que ir de la fiesta y dejarle con las maestras y los amiguitos porque el cumpleañero “no estaba disfrutando para nada la fiesta” solo quería estar consentido con sus papis, que apenas se fueron el niño se calmo y empezó a jugar y participar y divertirse en su propia fiesta. Y es un niño totalmente neurotípico.

Es algo normal solo hay que manejarlo y ya, no tiene que ver con nada de lo que come o de déficit de atención, es puro joder común y corriente.

Betzabe dijo...

Si Daniro la “esencia” de Diego es la misma de cualquier niño de su edad, no es un chico hiperactivo, ni agresivo, ni tampoco llega al berrinche-berrinche como tal, se niega a hacer las actividades, protesta por todo, y lloriquea, todo lo que le dan lo usa por medio minuto y ya quiere otra cosa, eso se “lee” como falta de atención y no es así, es que si le dan la opciones infinitas de escoger con que desea jugar, explora y suelta y quiere otro y otro para ver que mas hay allí y para ver si se puede pasar los 30 minutos escogiendo y trabajando con lo que menos le exija a nivel de lenguaje.

Sobre las opciones que mencionas, últimamente me falla la fe en las “experiencias exitosas”, me inclino más por lo reconocido-comprobado científicamente y por lo hechos que puedo palpar como Santo Tomas.

Gracias Daniro se que quieres lo mejor para mi muchachito, al igual que yo te apoyo en todo lo que quieras emprender con Danirito, todo lo que este en mis manos y todo lo que pueda hacer, que lo que esta en juego son nuestros tesoros amigo.

Eres un gran papa y un gran amigo.

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