Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 21 de abril de 2010

Revision Neurológica de Control




Ya pasaron 6 meses desde la ultima evaluación neurológica de control de Diego, así que este sábado nos toco la visita al neurólogo infantil, a medida que va pasando el tiempo y Diego ha tenido tan buena evolución, estas evaluaciones se van haciendo menos estresantes, casi un vistazo y hasta la próxima baby.

Seguimos la estrategia de costumbre: Arnaldo se va temprano para anotar a Diego en la lista y guardarle el puesto hasta que llega la secretaria para hacer la lista oficial, luego dependiendo de la posición en la que quedamos en la lista, Arnaldo regresa a casa ya sea a buscarnos o bien a esperar que se acerque mas la hora estimada de atención, para llamar a la secretaria y confirmar si ya es conveniente ir hasta allá. De esta forma nos evitamos la espera insufrible de horas y horas en el pasillo frente al consultorio.

Esta vez habían personas esperando desde las 5:00 AM de la mañana, Arnaldo llego a las 8:05 AM y quedamos de número 10 en la lista, sin embargo casi todos los casos eran de control por lo que fue nos toco el turno “temprano” a las 1:30 PM ya estábamos con el Doctor.

Le entregamos la carpeta con todos los informes de evolución de sus terapistas y con las últimas evaluaciones del psicólogo y el fisiatra, a decir verdad solo les dio un rápido vistazo, muy pronto levanto la vista para hacernos su pregunta de costumbre:

Mamá, Papá, ¿Cómo lo ven?

La verdad yo lo veo súper bien, me da hasta miedo decirlo porque llegamos a un punto que como yo lo veo tan bien, no me creo a mi misma y empiezo a pensar que lo veo con el corazón y no con la razón, claro que este punto poco me importa, he decidido ser su mama a tiempo completo y sin reservas ni objetivar.

Entonces fue Arnaldo quien tomo la palabra, explico que estaba bien salvo el tema del lenguaje que es muy escaso, pero todo lo demás va avanzando bastante bien, tiene sus dificultades de aprendizaje pero nada que sea preocupante, aprovecho para preguntar si llegado a este punto hace falta mas exámenes de resonancias etc, si hay mas cosas que se pueden hacer, etc…

El medico nos dijo que no veía necesario hacer nuevos exámenes, porque se indicarían si el niño tuviera regresiones, si perdiera habilidades ganadas o notáramos algún tipo de problemas de tipo desintegrativo, sin embargo todo lo que venimos reportando apunta a que todo lo que esta pasando en su cerebro es muy bueno, son muchas las conexiones que va haciendo y se nota que lleva un ritmo lento pero seguro. Le pareció bien la apreciación de la terapista del lenguaje y nos dijo que las disartrias no solo vienen dadas por lesiones, que también pueden ser de nacimiento y que es mas o menos lo que le ocurre a Diego, aunque el ve mas una disprasia por los problemas para articular.

A la pregunta de si le parece conveniente terapia fisiátrica, nos miro como que no sabíamos de lo que hablábamos: Es que a estas edades la terapia debe ser de carácter lúdico, a través del juego, no con el fisiatra.

Luego paso a la revisión física de Diego.

Ven para quitarte la ropa Diego- le pido.

Diego me dice que no y con sus señas que allí no, que la ropa se quita del otro lado del consultorio, no se le olvida nada, también fue directo a coger los juguetes que tiene el Doctor para sus evaluaciones, luego con las manos llenas de checheres, no podía subir a la camilla y eso era lo que el Doctor le estaba pidiendo para evaluar su desempeño neuromotor, cuando por fin se subió ( con un poco de mi ayuda lo admito), me contuve al máximo para no intervenir y dejar a Diego responder las preguntas y seguir las indicaciones del Médico:

Parate
Sientate
Cierra los ojos
(Esto fue muy cómico porque Diego no los cerraba del todo los dejaba entre cerrados para seguir viendo)
Abre la boca grande ( Diego añadió el típico AHHH por voluntad propia)

Le pedimos que le revisara muy bien el cuello, porque su tutora nos había llamado la atención sobre verlo un “poco mas gordito de un lado”, el medico estuvo muy concentrado revisando el cuello y Diego se quería levantar, le dije:

Dieguito mira el Doctor tiene un estetoscopio- Sin señas y sin señalar el objeto.
Diego fue a coger el estetoscopio del Doctor sin ninguna duda: A jugar al Doctor de inmediato.

Luego vino la parte mala, que me pone muy ansiosa, cuando el Doctor le pide que hable:

-¿Como se llama esto?
Diego hace un sonido todo raro entre chasquido y trompetilla para decir “estetoscopio” es un sonido que hace cuando sabe que no puede decir la palabra, es como un comodín que dice “yo se que es pero no puedo nombrarlo”

-Cómo te llamas niño?- pregunto el Doctor.
Diego como respuesta desvió su mirada.
-Niño, niño, NIÑO- repite varias veces el Doctor y Diego sin voltear.
-¿Niño como te llamas?- insiste el medico.
-Ao - responde Diego desviando la mirada.
-¿Como te llamas tu?
-A -repite Diego cómo respuesta y continua solo viéndole de refilón.

El medico entonces lo toma por un brazo y lo levanta, lo equilibra con una sola mano al nivel de su hombro...

Diego responde poniendo su cuerpecito en posición extendida para mantener el equilibrio y se nota primero un poco temeroso y luego divertido.

El medico le dice ¡aja! ¿te asustas?.
Diego no responde solo sonríe, sabe que se trata de un juego.
El Doctor sienta a Diego en el infantómetro, le pide quedarse quieto para pesarlo: 14,900 Kilogramos

-¿Que palabras dice con claridad?- pregunto finalmente el médico.

- Solo “Mama” y “Agua”, el resto muy mal pronunciado y sonidos onomatopeyicos.

Le hago una demostración usando los juguetes del consultorio:

-¿Que es esto Diego?- mostrándole un carrito
-BBRRR- responde Diego
-¿Que color es?
-ZULLLL

OK , ya puede vestirlo nos da la indicación el Doctor.

Dejamos el área de revisión física y pasamos a sentarnos frente a su escritorio nuevamente, allí nos explico algunos ejercicios neuromotores para la casa: Jugar con diferentes tipos de pelotas o globos, hacer pases con sus manos o con sus pies, caminar por terreno accidentado como la arena de un parque o la grama.

Y una estrategia para incentivar el lenguaje, pues le pareció muy bien que ya se comunique con sonidos onomatopeyicos pero es obvio que requiere más estimulación y tiempo para conseguir el lenguaje verbal:

1) Nominación: Nombrar objetos para que el niño los conozca
2) Identificación: Mostar varios objetos para que el niño señale, seleccione o toque los que se les dice.
3) Repetir palabras y frases cortas: Pedirle al niño que nombre objetos, animales, etc.

Si nada nuevo ya se, Diego tiene mucho tiempo usando esta estrategia básica, pero creo que la intención del medico fue decirnos: Déjense de inventar vainas sigan con lo que se sabe que funciona.

También le hicimos consultas sobre el tamaño de la pancita de Diego que es un poco prominente pero no le dio mayor importancia, ni se inmuto, la verdad Diego ha engordado bastante pero ya saben el cuento de los músculos abdominales que no se cierran del todo hasta después de los 3 años etc, mas si hay leve hipotonía.

Sobre algunas manchitas que Diego presenta con regularidad en la piel fuimos directos:
-¿Doctor esto es algún tipo de hongo?, ¿Tiene que ver con la famosa candidiasis?
- NO,
esto es por su tono de piel, las pieles de estos colores ante el sol o la resequedad tiende a reaccionar así como lo ve aquí, si va a tomar sol debe ponerle protector solar y siempre debe mantener una crema hidratante.

-¿Doctor usted cree que haya complicaciones de algún tipo si Diego debe aprender otro idioma?

- No para nada, lo normal de aprender un nuevo idioma- Dijo después de poner cara de a quien se le ocurre.

Nos entrego su informe de unas cuantas frases la mas destacables de ellas: “Comprende todo lo que se le dice”, “Usa sonidos onomatopéyicos para expresarse” y “Tiene un lenguaje no verbal excelente”.

Y nos despidió hasta dentro de 6 meses más.

Salimos muy contentos de que todo vaya bien, no va tan rápido como uno quisiera pero la dirección es lo importante: Hacia Adelante.

El estrés y el miedo que me ocasionaban esas evaluaciones, han dado paso a un sentimiento de serenidad, de guía que nos indica que llevamos la orientación adecuada, pero que la rienda esta en nuestras manos, aunque sabemos que es una responsabilidad muy grande.

Con buenas noticias uno siente el mundo en sus manos aunque sea por un ratito.

17 comentarios:

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Me lei todita y despacio la entrada, me gusto mucho, a mi me sirve como referencia para Nicolas.

Que bueno que salieron contentos de ahi, y si Betza, tenemos que pensar que el mundo es nuestro, cuando hay avances en nuestros hijitos.

Felicidades.

Georgina.

Marina dijo...

Bravo, bravo, bravo!!!! Y ya lo veo a Diego hablando en miles de idiomas!!! Bueno, exagero un poquito, jeje
Me mató lo de los ojos... está bien,los cierro, pero nada de perderme un segundo de lo que está pasando, jeje

Besotes!!!

Betzabe dijo...

Si Marina Diego cree que nos engaña, que nadie se da cuenta de que no cierra por completo los ojos jajaja es un pillo, ahora no se si el neurólogo lo comprende asi o si le pecha por no hacer el movimiento como corresponde :-P

Betzabe dijo...

Georgina gracias por tu interés, se que las consultas con el neurólogo infantil no son cosa de todos los días y uno con nervios olvida preguntar cosas, o que se yo, por eso me gusta compartir estas vivencias porque se que tranquiliza u orienta a otras familias.

Y mas que un bono en un proyecto, mis nuevos incentivos son estos: Salir con buenas noticias de las evaluaciones de mi muchacho.

Graciela dijo...

Betza seguí paso a paso, me imaginaba todo, jajaja fantástico el doctor!
Esa pregunta ¿ustedes como lo ven? es el mejor diagnóstico para el médico, porque el solo lo tiene durante el tiempo de evaluación.

Te aconsejo jugar al veo veo: veo veo ¿qué ves? una cosa azul por ejemplo, algo que esté bien a la vista, que pones sobre una mesa y tiene que adivinar, te diviertes vos y el también.

Pronunciar etestoscopio es lo mismo que decirle municipalidad, otorrinolaringólogo dificilísimo!

Diego vá muy bien y eso les debe poner muy felices, besos al bebé mágico y abrazos!

Anónimo dijo...

Me da gusto saber que les fue fantastico con el neurologo y eso quiere desir que tu estas asiendo un buen trabajo con tu bebe, que pones en practica todo lo que te dicen y como resultado esta lo que les digo el doc. Cuando tienes sitas de evaluacion siempre se va nervioso ya que no sabes cual sera el relsutado pero cuando sales de ahi y con un buen informe las cosas se calman. te mando bendiciones a ti y tu familia en especial a Diego. soy una mama que vive dia a dia el autismo de su hijo brindandole una mejor calidad de vida.

Betzabe dijo...

Jo Graciela no creo que el medico esperara que pronunciara correctamente estetoscopio pero al menos algunas silabas no un CLAPBRR...

Pero igual ese niño habla con sus ojos, con su mimica, con sus manos, con su cuerpo entero, y el Doctor asi lo comprendio, pero ya sabes la escala es la escala y el lenguaje verbal es un ancla por ahora.

Mas estoy en la onda de contar los micro pasos para que el balance me de positivo!!!

Betzabe dijo...

De acuerdo anonimo, pero no es facil mantener la calma y tener la paciencia para llevar el ritmo de avance, yo tiendo a desesperarme y comienzo a pensar en cuanto cuento chino me echan o leo por alli... parte de ser ansiosa por naturaleza supongo.

;-)

Cristina dijo...

Betza, me alegro un montón de que todo vaya tan bien, cuando veo avances e vuestros pequeños y vuestra alegría me contagiais de buenas vibraciones y me ayudais a que mis dias sean más posotivos con Natalia.Muchos besos!

Betzabe dijo...

Claro que si Cristina porque son pequeñas muestras de que si se puede, sin ocultar las dificultades presentes, porque el tema de lenguaje de Diego es bastante critico, y no faltan los retos motrices que prelan varios hitos de su desarrollo, pero estamos avanzando poco a poco, y tu princesa de alas rosas también lo esta haciendo.

Mamá Terapeuta dijo...

eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeh!

Anónimo dijo...

que lindo diego ese niño definitivamente lo unico que lefalta es hablar completoporque de hecho ya se esta empezando a comunicar!! eldia menos pensado lesdara una grata sorpresa yo como una persona que lo conoce y lo ha visto se que esa muchachito esta de lo mejor.

daniro

Carla, mama de Valentin dijo...

Ay Betza, te entiendo a la perfeccion, a mi tmb las evaluaciones con el neurologo devalen me estresan mucho. Cruzo los dedos para q se comporte bien y pueda demostrarle al dr (mediante juegos q yo le llevo)lo mucho q sé q avanzó para que el dr lo pueda ver tmb en esa hora q estamos adento de su consultorio.
Es barbaro q haya notado todas las cosas positivas y todos los avances q dieguito hay logrado!, q son muchos por cierto!!!. Lo del habla tranqui ya va a llegar, va por excelente camino. El lenguaje de Valen estaba repleto de onomatopeyas y silabas sueltas, pero las usaba correctamente, es decir tenia intención comunicativa q es lo q en otras entradas te decia yo que el diegui tenia y q era algo super positivo!.
Q bueno q les haya ido tan bien!!!
Con respecto a lo de las manchitas, no quiero ser metiche ni colgada con lo q te cuento, pero a Valen tmb le salen cada tanto y tmb se deben (segun su dermatologa) a q es de piel oscurita...no en vano yo le digo mi negrito, jejeje!!! y q es normal en este tipo de pigmentación. Si hay q prestar suma atención si ves q le pica o se multiplican muy rapido...a mi me recomendaron q use la emulsión de dermaglos, emulsion, no crema. Eso le vino muy bien a Valen ya q el tenia la piel un poco reseca en las piernitas y en su colita.
Bueno Betza, les mando muchos besotes gigantescos a los dos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Betzabe dijo...

Gracias Sonia me ecanta tu fanfarria!!

Betzabe dijo...

Daniro muchas gracias, se cuanto aprecias a mi chiquito, que al igual que Danirito estan poniendo todo su esfuerzo para salir adelante, y nosotros con ellos amigo.

Betzabe dijo...

Carla, a todas nos pasa eso, a mi me da un terror que se le ocurra armar un berrinche en la consulta, ayyy cancelado!!!

Justamente el Doctor nos dijo que usaramos protector solar (pa este negro) y mucha hidratación.

Es que las pieles oscuritas tambien son delicadas y de las candidiasis y todo esos paquetes la verdad los veo demasiados alarmistas y demasiados uniformes para mi gusto.

lucivan dijo...

Con el poder de Dios Diego avanzara rapidamente, tengo fe que pronto podra hablar mas palabras

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