Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 5 de abril de 2010

Sobre los cambios en los criterios Diagnósticos del Autismo.

Desde hace un tiempo se viene hablando de los trastornos generalizados del desarrollo como un continuo, o como un espectro autista, esto se debe a que la American Psychiatric Association (APA) actualmente se encuentra elaborando una actualización del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales versión V (DSM-V) como no soy ducha en la materia me parece increíble que se tomen hasta 4 años para esta revisiòn, pues se anuncia su publicación para Mayo 2013.

En el 2009 APA hizo publico el borrador del Manual y se vislumbran muchos cambios, algunos hablan de cambios radicales, pero el que me interesa en esta nota es como mencione antes, el de la categoría:

Trastorno Generalizados del Desarrollo por Trastorno del Espectro Autista.

Con lo cual proponen fusionar los diagnósticos “trastorno autista (autismo), el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado”

Como es de suponer hay cambios en los criterios de evaluación:


Traducción del borrador del borrador (http://dsm5.org/) del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V).

Fuente: http://espectroautista.info/criterios-diagn%C3%B3sticos/DSM-V-TEA


299.00 Trastorno Autista

Revisión propuesta Trastorno del Espectro Autista



Debe cumplir los criterios 1, 2 y 3:



  1. De forma clínicamente significativa, déficit persistentes en la c

    omunicación e interacción social, como se manifiesta por todos de los siguientes:

    1. Marcadas deficiencias en la comunicación verbal y no verbal utilizada en la interacción social.

    2. Falta de reciprocidad social.

    3. Fracaso al desarrollar y mantener con compañeros relaciones adecuadas al nivel de desarrollo.

  2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades, restringidos y repetitivos, tal como se manifiesta por al menos en dos de los siguientes:

    1. Comportamientos motores o verbales estereotipados, o comportamientos sensoriales inusuales.

    2. Adhesión excesiva a las rutinas y patrones de comportamiento ritualizados.

    3. Intereses fijos y restringidos

  3. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pu

    eden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades).

Fundamentos

Nuevo nombre para la categoría, el trastorno del espectro autista, que incluye el trastorno autista (autismo), el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra forma.

  • La diferenciación entre el trastorno del espectro autista, el desar

    rollo típico y otros trastornos sin-espectro, se hace de forma fiable y con validez; mientras que las distinciones entre los trastornos han demostrador ser inconsistentes a lo largo del tiempo, variables entre un sitio u otro, a menudo asociadas con la severidad, el nivel de lenguaje o de inteligencia en lugar de características del trastorno.

  • Como el autismo se define por un conjunto de comportamientos, se representa mejor como una única categoría diagnóstica que se adapta a la presentación clínica de cada persona, con la inclusión de especificaciones clínicas (por ejemplo, l

    a gravedad, habilidades verbales y otros) y las características asociadas (por ejemplo, trastornos genéticos conocidos, epilepsia, discapacidad intelectual y otros). Un solo trastorno del espectro es un mejor reflejo del estado de los conocimientos sobre la patología y la presentación clínica; previamente, los criterios eran equivalentes a tratar de trocear una pastel de carne siguiendo las articulaciones.

Tres dominios se reducen a dos:

  1. Déficits sociales y de comunicación.

  2. Intereses fijos y comportamientos repetitivos.

  • Los déficits en la comunicación y el comportamiento social son inseparables, y se pueden considerar de forma más precisa como un único conjunto de síntomas con especificidades ambientales y contextuales.

  • Los retrasos en el lenguaje no son únicos ni universales en los TEA, y con más precisión pueden considerarse como un factor que influye en los síntomas clínicos de los TEA, en lugar de definir el diagnóstico de TEA.

  • Requerir que se cumplan ambos criterios completamente mejora la especificidad del diagnóstico sin menoscabo de la sensibilidad.

  • Proporcionar ejemplos de los subdominios de un rango de edades cronológicas y los niveles de lenguaje aumenta la sensibilidad a través de los niveles de severidad de leve a más grave, mientras que mantiene la especificidad con sólo dos dominios.

  • Decisión basada en el análisis de la literatura, las consultas de expertos, y las discusiones de grupo de trabajo; confirmada por los resultados de los análisis secundarios de datos de CPEA y STAART, de la Universidad de Michigan, y de la colección de bases de datos de Simons Simplex.

Diversos criterios sociales y de comunicación se han fusionado y simplificado para aclarar los requisitos de diagnóstico.

  • En el DSM-IV, múltiples criterios evalúan el mismo síntoma y, por tanto tienen un peso excesivo al emitir el diagnóstico.

  • La fusión de los dominios sociales y de comunic

    ación requiere un nuevo enfoque de los criterios.

  • Se realizaron análisis secundarios de datos sobre los síntomas sociales y de comunicación para determinar las agrupaciones mas sensitivas y específicas de síntomas y descripciones de los criterios para una gama de edades y niveles de lenguaje.

Exigir dos manifestaciones de síntomas para los comportamiento repetitivos y los intereses fijos mejora la especificidad del criterio sin disminuciones significativas en la sensibilidad. La necesidad de múltiples fuentes de información, incluyendo la observación clínica y los informes especializados de los padres/cuidadores/profesores se destaca por la necesidad de satisfacer una mayor proporción de criterios.

La presencia, a través de la observación clínica y el informe del cuidador, de una historia de intereses fijos, rutinas o rituales y las conductas repetitivas aumenta considerablemente la estabilidad en el tiempo de los diagnósticos del espectro del autismo, y la diferenciación entre el TEA y otros trastornos.

La reorganización de los subdominios aumenta la claridad y continúa proporcionando una sensibilidad adecuada al tiempo que mejora la especificidad mediante la provisión de ejemplos de distintos grupos de edad y niveles de lenguaje.

Se incluyen explícitamente comportamientos sensoriales inusuales dentro de un subdominio de comportamientos motores y verbales estereotipados, ampliando l

a especificación de distintas conductas que pueden ser codificadas dentro de este dominio, con ejemplos especialmente relevantes para los niños más pequeños.

Trastorno del espectro autista es un trastorno del desarrollo neurológico y debe estar presente desde la infancia o niñez temprana, pero puede no ser detectado hasta

más tarde debido a las mínimas demandas sociales y al apoyo en los primeros años de los padres o cuidadores.

Severidad

La recomendaciones para los criterios de severidad de este trastorno se publicarán próximamente. Le animamos a que visite egularmente nuestro sitio web para comprobar si se han producido actualizaciones.


Como se expone la misma fundamentacion del borrador admiten que “Un solo trastorno del espectro es un mejor reflejo del estado de los conocimientos sobre la patología y la presentación clínica”

Así que es fácil deducir que habrán muchos mas cambios en esta categoría en las futuras versiones del DSM VI, VII, VIII ... a medida que se vaya conociendo mas y las investigaciones serias lleguen.

Desde ya se vienen manejando las implicaciones de este cambio, aunque no se si han considerado todos los aspectos mas allá de las obras sociales, por supuesto hablo de aquellos países que cuentan con programas sociales orientados al beneficio de las familias con discapacidad, nosotros solo tenemos caridad para algunos casos y unas cuatro horas de terapia al mes si no estas en las listas de excepción ciudadana, además cualquier planificación a tres años esta fuera de la visión populista del gobierno naci

onal y toda su tropa dizque institucional.

Autor: Peter Myers, con Sindrome Asperguer

Pero fuera de nuestras fronteras, se empieza a sentir las asociaciones de personas con Sindrome Asperguer, están encendiendo alarmas y pidiendo mayor claridad y debate, sobre todo porque la fecha limite para “escuchar” esta cada vez mas cerca, 20 de Abril 2010, los interesados en hacer algún tipo de aporte al debate pueden hacerlo aqui.

Los grupos de Sindrome de Rett también están debatiendo, pero a mi entender la etiología del trastorno les pesa mucho en la balanza.

Ya hoy es bien complicado para las familias entender estas categorías, debería pensar que una sola etiqueta simplificara las cosas, pero francamente lo dudo, a mi forma de ver pasaran muchos años antes de que se unifiquen los criterios diagnósticos en todas partes y la confusión sera bastante critica.

No es que me este negando al cambio porque me toque el pellejo: TGD-NE pasa a ser Autismo, total que casi nadie le para al TGD-NE todos lo ven como Autismo leve, pero mas alla de eso, nuestro caso es muy especial, no solo porque es el nuestro evidentemente, sino porque no se que harán con nuestro diagnostico pues es claro que Diego no cumple el criterio numero DOS del nuevo DSM-V en ninguna de sus TRES sub-criterios:


2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades, restringidos y repetitivos, tal como se manifiesta por al menos en dos de los siguientes:

    1. Comportamientos motores o verbales estereotipados, o comportamientos sensoriales inusuales.

    2. Adhesión excesiva a las rutinas y patrones de comportamiento ritualizados.

    3. Intereses fijos y restringidos.


¿A donde iremos a parar? No lo se, ni pretendo liarme mas con segundas, terceras y cuartas opiniones, me agarro de: ¿para que me voy a complicar si hoy el tratamiento es el mismo y ningún estado soberano ni compañía de seguros me lo paga?

El nuevo manual es muy claro cuando especifica que se debe cumplir los TRES criterios diagnósticos. Sabemos que hay una larga lista de síntomas y que casi ningún individuo cumple con todos los síntomas, mas para tener Autismo debe cumplir estos tres criterios.

Ayyy mi madre que en vez de alegrarme me aterra pensar en las nuevas interpretaciones, porque siempre habra subjetividad en los diagnósticos, y ese tercer criterio de:


"Debe estar presente en la infancia sin embargo se puede hacer evidente cuando las demandas sociales excedan las limitadas capacidades"... me pone a pensar en que estamos volviendo al tiempo de esperar a ver que pasa, esperar a ver su evolución... siempre que no sea de brazos cruzados sino con acceso a la estimulacion todo bien.

Nuestra realidad esta en movimiento, mas adelante quizás necesitemos un diagnostico claro y conciso para optar a ayudas y beneficios, cuando estemos frente a ese río, buscaremos puentes para cruzarlo.

Por ahora les daré ejemplos reales de lo confuso que ya es hoy la situación:

Una familia que con un niño de 3 años diagnosticado con Trastorno Autista por un psicólogo, fueron en busca de otras opiniones (están en todo su derecho) y recibieron las siguientes respuestas:

¿Quien dijo que los psicólogos dan diagnósticos?... los psicologos están para hacer test...

El no tiene Autismo, tiene TEA, mucho mas general, es Trastorno del espectro autista....

****************

Le cuento a una amiga (madre de un niño con trastorno autista) que Diego ya no esta en la dieta sin gluten y sin caseína, acto seguido me pregunta: ¿Entonces el no tiene Autismo?, explicamelo por favor.

****************

Es notable que este incluyendo/comparando como criterio diagnostico la etiología del trastorno basándose en la apología del protocolo DAN.

Abro paréntesis para decir que hasta ahora las organizaciones que apoyan la intervención biomedica del autismo solo ha mencionado este cambio en el DSM -V para explicar sus teorías iniciando con la frase “todos los niños dentro del espectro”... supongo que no le afecta mas que como aumento oficial del target, o bien yo no he dado con la información sobre su posicionamiento.

Esto es lo mismo que ocurre con el Sindrome de Rett, al conocer su causa genética, sale de la categoría del espectro Autista, hasta ahora, oficialmente para la APA, no existe una etiología para los trastornos del desarrollo, aunque hay grandes avances en la investigación genética, y ya se conocen algunos genes involucrados. Las teorías etiológicas como la intoxicación por metales pesados + los trastornos gastrointestinales + los virus de las vacunas, no cuentan con reconocimiento como causas del trastorno. En pocas palabras para la APA, esta categoría diagnostica no incluye las causas del trastorno, solo las consecuencias.

Aun no vislumbro con claridad cuales serán los beneficios o daños colaterales de este cambio, que siempre los hay, siempre hay pro y contra, siempre hay beneficiados en mayor y menor medida, ojala el debate de verdad sea productivo y queden las dudas lo mas claro posible.

Los expertos están debatiendo la teoría... ojala se acuerden que la practica la llevamos los comunes y corrientes.

8 comentarios:

Gaby dijo...

Este si que es un tema complicado!! Ojalá el debate sirva para despejar dudas no para sumar más. Me parece bien que se cambie el nombre de Trastornos Generalizados del Desarrollo por el de Trastornos de Espectro Autista, pero los límites aún están muy difusos, por ejemplo en el caso de los TGD-NE y los del llamado fenotipo ampliado del autismo. Es un tema largo para discutir.

Betzabe dijo...

Muy Complicado Gaby, mientras mas leve, mas confusion, al menos ahora los criterios parecieran ser mas especificos, pero la realidad es tan amplia y tan diversa que no se en donde iran a parar niños como Diego.

Ellos resolveran en que categoria va, al final las terapias son las mismas, pero si pueden haber problemas para acceder a ciertas ayudas... lo s que las tienen cubiertas por los servicios sociales.

María mamá de Javi dijo...

Muy complicado, es verdad. Solo espero que esos estudios, a tan largo plazo ponga luz y no nos vuelvan más locos.
Muchas gracias por tu ayuda, ya puse las fotos.
Un beso enorme guapa!!!

Betzabe dijo...

Gracias Maria ya he visto tu aprendizaje en tu blog, fotos hermosas!!!

Lauri y Agustin dijo...

Aqui esta la informacion complicada, algunos te diagnostican de una forma y otros de otra, lo unico que hacen es marear a los padres, pero es que esta creciendo demasiado el numero de niños diagnosticados. Otro punto es que hay un tema de mal diagnostico tambien, pero bueno, espero que puedan ponerse de acuerdo para no sumar mas confusion.

Anónimo dijo...

Betzabe, cuando dices que Diego ya no sigue la dieta sin gluten y leche, ¿ quieres decir que le das leche de vaca, yogures, trigo,...y le sientan bien?.
¿Lo has introducido en poca cantidad y de forma puntual , o como alimentación diaria?.
Me gustaria que me informaras un poquito, porque mi hijo lleva ya dos años con la dieta y me gustaria hacer la prueba.

Betzabe dijo...

Si anonimo, Diego ya come trigo y queso, leche de vaca aun no le he dado por decirte un batido o un tetero no, porque quiero ir mas despacio, pero si esta comiendo leche en chocolates y galletas que contienen leche, ademas de quesos de todo tipo.

He probado con queso blanco, queso amarillo, Queso fundido.
Pan de todo tipo, galletas y cereales de trigo.

Sigue comiendo full frutas y jugos de frutas, ademas introduje algunos jugos de fruta procesados.

Le estoy dando alguno de estos alimentos casi a diario, junto con lo que me resta de comida libre de gluten y caseina y bueno el resto de los alimentos que naturalmente no contienen gluten ni caseina, una alimentación balanceada con todo.

Diego esta muy bien, sin ningun tipo de reaccion hasta el momento, piel bien, evacuaciones bien, nada de distencion abdominal, ningun tipo de conducta disruptiva, algunos dicen que una sola comida con gluten y caseina ya da reaccion y otros dicen que este tipo de alergias alimentarias puede tardar meses en presentarse... nosotros ya vamos por 5 meses y todo bien... TOCO MADERA - GAD

Anónimo dijo...

y no sera esa razon por la q no ha salido del espectro pq conozco de casos de amigos cuyos niños son alimentados con la dieta rotativa y tres años despues esta fuera de dianostico. pienso q si tu espacio es informativo debes contar las realidades de todos, no solo la tuya... Gracias

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