Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 25 de mayo de 2010

De la Teoría a la Práctica


La ciencia avanza, el mundo evoluciona, ayer creíamos que el mundo era un disco plano y flotaba en el mar, hoy en cualquier escuelita recóndita del mundo se enseña geografía con un globo terráqueo.

Sin embargo, argumentaciones sobre conspiraciones internacionales e intereses comerciales de las grandes industrias sustituyen, muchas veces, a las acusaciones de antaño sobre locura o herejía, siempre para desacreditar o calificar algún tratamiento que surge de cuando en cuando y que promete la cura de alguna enfermedad, o incluso van mas allá, prometen la recuperación de todos los trastornos del desarrollo: Donde incluyen desde el TDA hasta el Síndrome de Rett.

Es cierto que muchos acusaban de loco a cualquier Pitágoras o Aristóteles que en los tiempos clásicos, osara alzar su voz para decir que la tierra era una esfera, que encarcelaron y llevaron a la hoguera a muchos médicos que ha escondidas investigaban sobre el cuerpo humano y sobre tratamientos alternos a las inhumanas sangrías. Sus procedimientos serian muy poco éticos para nuestros tiempos actuales: Compra de cadáveres sin preguntas y bajo la premisa de la ciencia medica en pro de toda la humanidad.
Claro que para nosotros los modernos eso fue una ventaja, pero para aquellos que fueron asesinados en pro de la ciencia medica no lo fue ni un poco.

La única verdad absoluta es que nadie tiene la verdad absoluta, pero considero que hemos evolucionado lo suficiente como para poder discernir entre procedimientos poco éticos aplicados bajo la premisa del bien mayor.

Todo esto viene al caso porque estuve leyendo la noticia sobre el dictamen que retira la licencia para ejercer la profesión al medico que relaciono las vacunas con el Autismo en el Reino Unido; las razones son ya muy conocidas, indican que “cometió graves faltas profesionales en ese estudio” y que los resultados obtenidos “fueron descartados en estudios posteriores”; mi intención no es debatir en si hizo bien o hizo mal, o si es una conspiración o no, yo estoy clara en mi opinión: El medico que le pague 5 libras a un niño para que se deje practicar un procedimiento medico en una fiesta infantil, sencillamente lo quiero lejos de mi cabecera.

Pero leyendo esta noticia que aunque trate de Vacunas y Autismo, me lleva a pensar igual en los tratamientos Biomedicos para el Autismo, son muchas las dudas, muchos los argumentos en pro y en contra y mucho pero mucho temor a perder la “única oportunidad que se tiene a la mano para salvar a nuestro hijo”.

Me puse a pensar en como esa simple frase de “posición de confianza” que se le atribuye a un medico tiene tan grande efecto, y también en como el desconocimiento sobre el Trastorno del Espectro Autista nos hace tan vulnerables.

Nadie sabe que ocasiona con exactitud los trastornos de desarrollo y eso abre un gran compás para todo tipo de ideas y tratamientos.

Lo que escribiré a continuación quizás solo sea el resumen de mis miedos sobre el protocolo DAN, no hablo por los demás, hablo por experiencia propia.

Después de recibir el diagnostico de Diego, la siguiente frase de mi medico fue: No tiene cura pero con terapias mejoran mucho.

Y a mi pregunta de ¿Doctor y la dieta libre de gluten y caseina?, la respuesta fue un contundente y destilaba negatividad:

“Eso no sirve para nada, solo les llena la vida de restricciones y terminan con un hogar con candados en el refrigerador y la alacena y convierten al niño en un roba loncheras en el colegio”.
No es difícil imaginarse lo confundido y a la deriva que cualquier padre se encuentra ante un diagnostico de un síndrome que no conoce, que la mayoría de las veces ni sospechaba, y que le dicen que solo puede aspirar a una “mejoría significativa”. Cuando otro grupo de profesionales y padres le explican que el Autismo es una enfermedad y que “cientos de niños se están recuperando completamente”.
Cuando te hablan de un tratamiento que esta en investigación pero que igual esta arrojando resultados beneficiosos, con todas las dudas del mundo te decides a probar, porque en sus libros hablan de 3 ó 4 meses de prueba, de respetar la individualidad de cada caso y de ir paso a paso con un cambio a la vez para saber que afecta y que no.

Sin embargo la práctica puede resultar muy diferente.

La clave es la individualidad dice el Dr. Sydney Baker casi en los primeros párrafos del libro: “AUTISMO: TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS EFECTIVOS” pero en mi experiencia esa frase queda bastante en el olvido, al momento de llevar a la practica el tratamiento.

Casi todas las frases de indicaciones medicas el protocolo DAN inician con un ”todos los niños presentan”, “todos los niños se benefician de”, “todos los niños deben eliminar”…

El protocolo DAN no se concibe sin la dieta libre de gluten y caseína, este es un requisito indispensable, mi hijo presento pépticos de caseína en altos niveles, aunque solo tomaba leche materna y es otro tipo de caseína, y de gluten estuvo en niveles normales, sin embargo la indicación fue eliminar tanto la caseína como el gluten.

Al principio patalee, pero ¿por que si no tiene niveles altos de gluten y sus alergias están en niveles bajos?… es que no funciona sino se hace al 100%. Mi miedo a tener retrocesos y a dañar el cerebro de mi hijo fue mayor y le quite el gluten en todas sus presentaciones, eso me dejo la despensa casi vacía.

También se de muchos casos en los que los padres inician la dieta y eliminación de algunos alimentos sin hacer exámenes que velen por su individualidad, eliminan alimentos que luego resulta que no son alérgicos o simplemente por que a otros les resulto alérgico y existe riesgo, pues los alimentos deben ser rotados de lo contrario los niños desarrollan alergias que antes no tenían.

O bien inician el delicado tratamiento anticandidas sin saber a ciencia cierta ni si existe candida o cuales son sus niveles, todo por la premisa “todos los niños presentan candidiadis o disbiosis intestinal”. Esto se acompaña de la eliminación del azúcar en todas sus presentaciones, incluyendo las frutas y hasta pueden llegar a la dieta de carbohidratos específicos, si se les clasifica en el subgrupo de “los que no responden”; pero si usted se inquieta mucho le explicaran que es solo mientras hace el tratamiento anticandidas que fácilmente le puede tomar un año o dos.

Por mas que no quieras debes incluir la dieta anti gastritis, “porque todos lo niños presentan gastritis” así se eliminan otro tanto de alimentos: nada cítrico, ni frituras que afecten el estomago, y muy probablemente termines con la indicación de una endoscopia y una colonoscopia, a estas alturas ya habrás sacado las cosas innecesarias como los preservativos, colorantes y saborizantes.

A cada paso me saltaba a la mente aquello de “Si usted está sentado sobre dos tachuelas y retira sólo una, no experimenta un 50% de mejoría. La enfermedad crónica es, o se torna en, multifactorial y requiere de un enfoque sistémico".

Y ese enfoque sistémico muy probablemente terminara en la eliminación de todas las azucares y frutas, todo el gluten y la caseína, cualquier vegetal que sea alto en oxalatos o en fenoles, que contenga inositol, eliminara de su menú todo el pescado y los mariscos por su riesgo al mercurio, detendrá la vacunación, eliminara las ollas que no son de acero inoxidable de su cocina, no le permitirá comer ninguna sobra de alimentos por su posible fermentación, le hará comprar todo orgánico, sacara el fluor de su pasta dental, eliminara sus productos tóxicos de limpieza, cambiara el agua que toma y con el cual se baña, le llevara a la toma de mas de 30 sumplementos diferentes y probioticos, le dejara a su riesgo si decide usar baños de arcilla para sacar metales y finalmente le pondrá en tres y dos para que aplique quelación a su pequeño.

Porque el tratamiento funciona mientras más pequeño sea el niño mejor.

Muchas veces me pregunte si se estaba tratando a mi hijo o al niño-autista genérico que no es mas que la suma de todos los males anunciados en el libro del protocolo DAN: Si tu hijo no lo sufre, esta en riesgo de sufrirlo. Y se siguen sumando cosas, medicinas homeopáticas para evitar antibióticos, apoyos para elevar el sistema inmunológico, vacunas para estimular el ciclo de la metilación, etc.

Cuan vulnerables podemos ser los padres ante un diagnostico de Autismo, demasiada información contrastante y pocas veces se respeta la individualidad, si usted va ha probar no olvide que se trata de su hijo y que este es único y lo que le afecta a otro no necesariamente le afectara al suyo, y que un tratamiento de 12 o 24 meses ya no es una prueba, es un tratamiento crónico.

No voy a decir que no funciona, porque hay muchos padres hablando de grandes mejorías en sus hijos y respeto su opinión, curiosamente usan los mismos términos que los médicos conservadores: Mejorías significativas, pocos se atreven a hablar de una curación total, aunque si los hay que manifiestan estar fuera del espectro.

Hay que estar en los zapatos del otro para comprender porque un niño que detiene sus autoagresiones esta recuperado, o porque otro padre indica que un niño que puede hablar ya esta curado a sus ojos, independientemente del método que haya usado, si se trata de terapias convencionales o tratamientos alternativos. Como dije son distintas realidades, pero mantengámonos alertas para reconocer a aquellos que en su afán de ayudar, se convierten en encantadores con flauta que nos conducen al borde del precipicio.

Varias de estos testimonios aun me resuenan en la cabeza, son padres y madres igual que yo, todos buscan lo mismo: La superación de sus hijos.

“ES IMPORTANTE entender que el trabajar para recuperar a un niño del autismo es un proceso de ensayo-error. Muchos de los tratamientos que hemos intentado no han traído ningún cambio, algunos han enfermado a mi hijo, pero algunos han traído una mejora significativa.
Mi hijo ahora está funcionando a un nivel que jamás soñé posible, pero justamente, a menudo es dos pasos hacia adelante y un paso hacia atrás. Para la mayoría de los niños, la mejoría o recuperación requiere un compromiso de largo plazo, o lo haces o te mueres”.

“…No se si su progreso se debe a la dieta a o las otras terapias. No se cuanto le sirve la dieta, pero no me atrevo a quitársela…”

“… La falta de estudios científicos definitivos no va a hacer que pierda la esperanza de que mi hijo sane. Veo su progreso todos los días. Es cariñoso, reconocer a la gente, entiende lo que digo, juega. Cuando logre hablar va a poder insertarse en la sociedad. Y si aprende a valerse por si mismo, da igual que le quede algún movimiento repetitivo, para mi va a estar curado.”

Fuentes consultadas:
http://blogs.elcorreo.com/magonia/2010/5/24/el-medico-invento-conexion-entre-vacunas-y-autismo-no#c53775512
http://www.bioautismo.cl/wp-content/la-dieta-del-autismo-revista-paula-enero-2007.pdf

AUTISMO: TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS EFECTIVOS. ¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?
La Individualidad en una Epidemia de Autismo. Por el Dr. Jon Pangborn, y el Dr. Sidney MacDonald Baker.

25 comentarios:

MAGALI dijo...

TU entrada me paec fantastica... Son las interrogantes que me han dado vuelta por la cabeza sobre la Dieta,,, Aunque yo si en el caso de Manuel doy fe sobre la leche y los dulces ...Y a los antibioticos y estoy con tratamiento homeopatico no por el autismo sino por las vias respiratorias.-. Que tanto afectan a Manuel.. Pero cada niño es diferente asi que no creo que la dieta ayude al autismo sino ma s bien a la condicion adicional que el niño presenta,,,
ES toda una controversia..
Cariños
Magali y Manuel

Betzabe dijo...

Magali a Diego tambien le afectaba la leche, pero no por la caseina sino por la lactosa, en su caso la afectación eran diarreas no conductas inadecuadas, y el dulce igual, hay que controlarselo porque en mucha cantidad le da tos y diarrea, estuve conversando con mi psicologo sobre varias cosas y el me pregunto si eso no le pasaba a muchos niños cuando se exceden, tuve que decirle que si.

Por eso digo que es muy importante no dejarse llevar encantado bajo la flauta y pasar 2 años probando sin que hayan cambios e verdad, como me paso a mi. Y eso que yo me plante en no eliminar el pescado, ni las frutas, y tampoco pare la vacunación, uff!

Marina dijo...

Betzabé, es todo un tema... a veces me da miedo hablar de esto, solo pienso en lo que me costó decidirme en hacer terapia cognitivo conductual, en los meses q perdimos con una psicoanalista q nos decía que nunca iba a hablar, que era depresivo, y que se yo. Nos decían que hacer tcc era para los animales de circo, y al final, nos decidimos x eso, y funcionó y funciona. Pero no dejo de preguntarme qué haría si no funcionara, creo que probaría con todos los tratamientos habidos y x haber, comprobados o no. Pero siempre evaluando el riesgo beneficio... dejar las vacunas, jamás, eso pone en riesgo la vida. Claro, Constantino no tuvo una regresión que hiciera coincidir con una vacuna, asique, otra vez, no sé.
Excelente entrada!!! Lo que sí restringimos son los dulces a la noche (como cualquier padre) y la lactosa un poquito, xq si toman mucha leche, después tienen muchos mocos!!!
Besos

daniro dijo...

betzabe por ahi esta sonando una visita del centro TEA con tratamientos homeopaticos e indicarn que para ellos no son niños autistas sino intoxicados! como ves todo esto? que opinas de esta propuesta? yo particularmente nose ya en quecreer

Betzabe dijo...

Ciertamente Marina, mucha gente reacciona muy a la defensiva cuando se cuestiona algún elemento de los tratamientos biomedicos, muchas veces sienten que se arremete a nivel personal, yo me he ganado bastantes notas de malestar y bloqueos en algunos sitios, solo por disentir o por cuestionar; la verdad me importa poco, porque creo que cuando uno pregunta ¿por que? o expresa que algo le cae mal a su hijo y solo recibe un discurso sobre la Fe o un testimonio sobre OTRO individuo, se esta perdiendo una oportunidad importante de crecer y mejorar el tratamiento.

Además creo que es fácil perder la perspectiva, así como dices que a Constantino le causa mocos la lactosa en grandes cantidades, a Diego le causa diarrea, y a muchísimos niños y adultos les pasa lo mismo y no por eso tienen conductas disruptivas ni se les destruye el cerebro.

Yo soy solo una madre, no gano nada ocultando efectos secundarios de ningún tratamiento ni alópata ni biomédico, cuando digo que un suplemento le cae mal a mi hijo, no lo hago por molestar al protocolo DAN si quien pierde mas soy yo: Dinero porque son súper caros, tiempo porque debo probar otro, debo bajar la dosis y empezar de cero el registro para comprobarlo, y pierdo los supuestos beneficios además de la enfermedad que le ocasiona a mi hijo que es lo que mas me importa.

Ahora lo que le cae bien también lo digo y lo uso, porque ya sabes… la tierra es redonda.

Betzabe dijo...

Que los niños con autismo solo están intoxicados…
Daniro no se a ti pero eso para mi es música de flauta para mis oídos, me produce un efecto de encantamiento porque ¿que deseo mas profundo en mi corazón que ver a mi hijo totalmente sanado?
Ahora si me toca ponerle letra a esa música para mi sería las preguntas que me atormentan siempre frente a lo alternativo:

¿Será posible?
¿Y si es cierto?
¿Y si le funciona a MI hijo? Dicen que a otros si les esta sanando, aunque luego cambien la versión por mejorando significativamente, pero quien no quiere una mejoría significativa, ¿acaso no es importante?
¿Y si esta gente tiene razón y yo estoy perdiendo el tiempo y negándole la oportunidad a mi hijo?
¿Y a mí que me importa quien tiene la razón siempre que se beneficie mi muchacho?

Seria hipócrita si no te digo que no queda otra que escuchar, evaluar, probar lo que no ponga en riesgo la salud del niño, yo he usado medicamentos homeopáticos, pero cada vez que el cuadro gripal se complica no me queda otra que pelar por la medicina convencional.

Pero no olvides ¡Show Me the money

Betzabe dijo...

Y yo noto la autocensura en los pocos comentarios de este tipo de entradas, la gente se abstiene de escribir su opinión porque teme herir susceptibilidades o teme ser tildado de enemigo si “habla mal” de los tratamientos, pero yo creo que se pierde la posibilidad de difundir y mejorar los tratamientos, yo me fui enterando de que algunos suplementos ocasionaban diarreas a otros niños, leyendo comentarios que se le salían a algunos de aquí y de allá, al igual que me entere que a otros chicos les alteraba el comportamiento tanto mejunje junto:
La Vit C, La Vit B6, el factor de transferencia en capsulas para adultos, el selenio, el xilitol, la leche darefree en grandes cantidades, todos los probioticos de altas concentraciones llamese GGculturelle, VSL #3, Pro bio, Sacharomize boulardi, entre otros

Graciela dijo...

Qué tema has tratado Betza.
He leído en algunos blogs que se han curado, entonces pensaba: cúantos padres correrán detrás, luego si no funciona, qué habré echo mal!.

Lo de la lactosa, es común en muchos niños y adultos, creo que no tiene nada que ver con el autismo.

Y las vacunas! también existen muchas personas que no vacunan a sus hijos -médicos-, la reaparición de enfermedades que ya estaban extinguidas, no será causa de eso?

Juro que como mamá probaría todo, pero jamás crearía falsas expectativas, somos seres únicos.

Muy bien explicado, acertado lo que planteas, besos!

Ricard dijo...

Hola Betza. Un tema verdaderamente importante y aveces poco cuestionado.
Mi sobrinito tiene ahora 8 años y desde que nacio era alergico a la lactosa, todo lo que contenia leche. Hera muy divertido ver como con tres añitos, le davan un caramelo o cualquier otra cosa y seguidamente preguntava ¿Tiene leche?... Tenias que reirte a la fuerza.
Curiosamente, a los 5 años dejo de ser alergico y actualmente como absolutamente de todo.
Un fuerte abrazo y gracias por tus importantes informaciones.
Ricard

MamideGlori dijo...

Vuelvo a decirte que creo que eres muy valiente. Cuando comenzaste el blog, recuerdo que empezaste a relatar paso a paso todas las indicaciones de la dieta y los tratamientos biomédicos que realizabas. Paso por paso, supongo que en las entradas antiguas se pueden leer. Yo las leía, y en primer lugar me admiraba la constancia con la que llevabas la dieta (no creo que haya muchas personas que se tomaran tan en serio y tan extrictamente estos protocolos como tu lo hiciste). Por otro lado me asombraba el tiempo que te llevaba todo el tema de la cocina, los suplementos... todos los analisis que le realizaban a Diego... recuerdo como explicabas todos los test... Yo a la vez estaba haciendo con Gloria la atención temprana y terapias de tipo estimulación , pictogramas y modificación de conducta, y la dieta ni me la planteaba, pues como tengo en una entrada mi hija comía apenas nada, y enfermaba muchísimo, si encima intento la dieta creo que nos morimos las dos. Pero leía con curiosidad tus entradas. Pasaba el tiempo, y comencé a pensar: Gloria evoluciona, mejora en algunos aspectos, al igual que le ocurre a Diego. ¿Qué es lo que hace realmente que mejoren? Tu podrías decir que la dieta, y yo que la terapia. Sin embargo yo conozco muchos niños que han recibido la misma terapia que Gloria con los mismos profesionales y no han avanzado, y lo mismo te ocurrirá a ti. Por eso dejé de comentar un poco en este blog, porque no deseaba crear polémica con este tema, ya que creo que todos los padres tienen derecho a hacer lo que quieran o puedan con sus hijos, pero en mi interior tenía dudas sobre si realmente todo ese esfuerzo es bueno, es eficaz, y sobre todo ¿por qué es tan caro????
Desconfio de esas terapias"milagrosas" que luego no lo son tanto y encima suponen un gasto inmenso para las familias.
No juzgo a nadie, porque quien lleve la dieta y vea que su hijo mejora ¿cómo se la va a quitar? Pero estoy contigo en que no se puede dar esas afirmaciones y luego tapar los fracasos que también los hay, porque si las dietas fueran tan efectivas NO HABRÍA NIÑOS CON AUTISMO. Que no me digan lo contrario, igual que si hubiera un remedio contra la calvicie, ningún hombre sería calvo. No juzgo a nadie y supongo que cada niño tendrá unas necesidades diferentes: cándidas, intolerancias al gluten, a la lactosa... pero hacer afirmaciones para TODOS, ES UNA IRRESPONSABILIDAD, y suena a venta de remedio milagroso para padres desesperados.
Un abrazo fuertísimo por tu ejemplo de tenacidad en la lucha por tu hijo, y también en saber decir las cosas que piensas sin miedo a nada.

Betzabe dijo...

Jajaja Ricard tienes razón quien no se va a reir con un enano preocupado por lo que come!!!

Estos tratamientos son bastante cuestionados pero de una forma que los descalifica sin razones convincentes, muchos los tildan de locura, de estafa o de negocio, mas pocas veces hacen una explicación en cristiano que permita a los padres decidir si vale la pena o no, los padres que los usamos, en mi caso por dos años, lo hacemos basándonos en estudios aun no concluyentes y en los testimonios de otros padres. Por supuesto cuando yo preguntaba porque el ggculturelle le provoca diarreas estrepitosas a mi hijo... nadie tenia una explicación, o me decían que debia seguir porque a otros les va muy bien y porque eso es asi, o me decían que era una locura y que debía abandonarlo de inmediato, nunca obtuve una respuesta porque a mi hijo le provocan diarreas y a nadie mas... luego supe que si provocan diarreas a muchos, pero lo supe por un foro de personas adultas que lo usan para Síndrome de Intestino permeable, no están asociados al protocolo DAN y no se les pecha que hablen sobre los efectos secundarios.

Lo de curiosamente se le quito todo a los 5 años, es algo muy normal, a medida que crecemos nuestro sistema digestivo madura y hay mas enzimas para digerir, solo que cuando nos ponemos viejitos se comienzan a agotar y puedes volver a tener problemas con la lactosa, igual le pasó a Diego ahora come lácteos sin problemas.

Betzabe dijo...

Graciela me falto esa pregunta ¿Que estaré haciendo mal? Un millón de veces al día me paso por la cabeza, como dices como madre uno es capaz de probar todo pero es importante tener un norte, una brujula que te diga epa! ya probaste lo suficiente basta!, no sigas, el esfuerzo es muy alto vs el beneficio REAL no el beneficio PROMETIDO.

Voy a copiar una promoción que hoy justamente escuche como melodía en mis oidos, mierda que logró encantarme, llame, me informe en el sitio, llame a mis mamas amigas que siempre me escuchan, que hacen una red y de nodo en nodo fui juntando la información y ZAS se detuvo la música de la flauta justo cuando el centro me dijo el costo, jajaja desperte del encantamiento rapidito.

Fiuuu que parece que no escarmiento, pero dime Graciela si esto no es una melodía de encantadora?

¡EL AUTISMO SE PUEDE VENCER!
Es prevenible, tratable, recuperable y curable… Siguiendo un camino diferente.

Aprenda a resolver el gran rompecabezas que es “el trastorno del espectro autista”:

• Trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
• Trastorno generalizado del desarrollo
• Autismo

Para nosotros su hijo no es autista, es un niño intoxicado con síntomas autistas.

En el Centro no hacemos diagnósticos ni terapias, sólo tratamientos de desintoxicación y revitalización a través de tratamientos homeopáticos, homotoxicológicos y de medicina biológica…el futuro.

Betzabe dijo...

Eva tu dices que soy valiente, pero otros opinan que soy incomprensiva, destructiva, cuestionadora, problemática, conflictiva y hasta peligrosa jajajaja es broma.
Ciertamente me tome muy en serio los tratamientos biomedicos, los hice paso a paso, aunque no lo parezca fue bastante lenta en la aplicación de algunos tratamientos como el anticandidas, y aun mantengo algunas cosas que me parecen positivas y sin efectos secundarios: Factor de transferencia para niños no para adultos, un multivitaminico en tabletas masticables (spectrum), una cuchada de omega 3 y de cuando en cuando un caramelito de Vit B6 + Magnesio solo si logro que se lo coma por su propia voluntad, ya bastante le torture y no quiero volver a ello.
Mi hijo sigue avanzando igual que antes, sigue teniendo retos y los seguimos solventando como siempre lo hemos hecho a punta de técnica de aprendizaje, sigue añadiendo palabritas y mejorando su motricidad.
Y si hay familias que manifiestan que sus hijos están completamente recuperados, sin embargo, yo que he seguido bastante sus historias, comence a notar como persisten ciertos rasgos: algunos hablan pero no son espontáneos, otros hablan perfectamente pero no juegan con sus iguales, otros se ven fantásticos pero persisten algunas conductas repetitivas e igual requieren apoyo para el aprendizaje, la gran mayoría sigue con problemas de sociabilización, primero me decepciono mucho, incluso llore cuando me entere que casos muy emblemáticos mantenían ciertos rasgos.
Luego comprendí que la curación del autismo es un traje a la medida de cada corazón.
Todos los papis, independientemente del tratamiento que usemos estamos unidos buscando una mejor vida para nuestros hijos, solo que yo a la pregunta de ¿Hicimos todo lo posible por este niño? le agregaría ¿cuando y a qué costo humano el beneficio real alcanzara el beneficio prometido?
Costo humano Vs Beneficio Real mas nada.

María mamá de Javi dijo...

A mi ningun profesional me ha recomendado el tratamiento biomédico, es mas el día que me dieron el diagnóstico de Javier me advirtieron en contra de estas dietas y de los "profesionales" que se lucran de ello, cuando lo que está aceptado por la comunidad científica es que es la intervención en comunicación y lenguaje, o la terápia conductivo conductual segun las características de cada niño es lo mejor para ellos.

Pienso que cuando te dan un diagnóstico de autismo quedas por un tiempo como en un estado de shock, que te puede impedir discernir que es lo mejor para tu hijo, y que otros sean los que te pueden llegar a influir en como afrontarlo. Por eso es tan importante dar con buenos profesionales que te aconsejen bien, y salir de ese estado porque al final somos nosotros, los padres, los que tenemos que remover cielo y tierra, leer cientos de libros, estudios...para llegar a lograr esa confianza en el camino que vamos a tomar.

Y yo me digo que no quiero que nadie me cierre puertas, que seré yo quien lo haga. pero en cuanto a la intervención biomédica, la verdad es que nunca he tenido dudas al respecto.
Con todo mi respeto a quienes las siguen, pienso que si hay intolerancias a ciertos alimentos claro que se van a encontrar con buenos resultados, pero que eso es independiente a que tengas autismo o no. Quizas por mi profesión soy muy recelosa de todo lo que sean medicinas alternativas. Pero soy asi y des de luego no voy a privar a mi hijo de una inmunización, o le voy a someter a una dieta que por mucha base científica que algunos quieran darle para mi no la tiene.

Hoy por hoy tengo mi conciencia muy tranquila. Por desgracia pienso que el autismo hoy no tiene cura, y trabajo para que mi hijo evolucione lo mejor posible.
Quien sabe quizás algún día...

Excelente entrada Betzabe. Me ha llenado mucho leerte.

Un beso grande

Betzabe dijo...

Maria es que claramente te dicen que aun no ha sido certificada pero que es lo que esta ayudando a muchos niños, que mientras mas rápido comiences mejor y luego sacan estudios de cómo envenena el mercurio, el plomo, el aluminio etc, y mas atrás encuentras que el examen de tu hijo esta full de todo, bueno el de mi hijo solo full de aluminio, pero luego de que el cerebro me comenzó a funcionar pude darle la importancia necesaria a que todo el pelo de todos los habitantes de mi ciudad están full de aluminio porque aquí hay varias empresas del aluminio.

Y así cada punto: Las vacunas de Diego no tenían mercurio, las candidas de diego estaba en niveles normales, pero tenia una bacteria que vencimos con tratamientos alópatas.

Hay padres que explican que cuando sus hijos se salen de la dieta o dejan apenas por unos días los suplementos se transforman y vuelven las conductas disruptivas aun mas fuertes, pero en mi caso eso no es asi, hicimos 2 años de dieta y suplementos y nunca se presentaron conductas disruptivas ni antes, durante o después de los tratamientos biomedicos, los problemas de Diego siguen presentes: Lenguaje y motricidad y sigue avanzando poco a poco; los problemas gastrointestinales (diarreas e inflamación intestinal) también se fueron, mas no puedo asegurar que haya sido solo por la dieta, porque al momento de la chiquita siempre tuve que usar medicamentos convencionales.

Fui bastante cabeza dura y nunca elimine ni las frutas, ni los pescados, ni use los tratamientos en sus formas mas agresivas, siempre lo mas suave, aun asi fue una tortura tanto para Diego como para mi.

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Felicitaciones por esta entrada! Tratar este tema con honestidad y criterio real hace mucha falta. Debemos evitar las generalizaciones que juegan con las expectativas de los padres y ponen en riesgo, a un costo muy alto, el tan ansiado o prometido beneficio en los niños. Concentrémonos en la educación para la vida y no en la utópica curación.Gracias por el testimonio! Carmen

Rosio dijo...

Betza:
Celebro tu sinceridad, porque sé que eso te lleva a hablar a "calzón quitao" sobre este tema.
Tu sabes que yo hago la dieta y este mes Mika cumplio tres años con la dieta.
Pero en mi caso en particular yo empeze a hacerla porque era una de las alternativas a curar los problemas gastrointestinales de mi hija que la verdad me tenian loca porque nada ni nadie podia controlarlos. A la par de encontrar esta dieta (que supuse era la salvación a estos problemas), me di con la sorpresa que Mika tenia signos de alarma de autismo.
Saber porque vomitaba, porque tenia el aliento fétido y porque hacia heces sin digerir, me costo muchas muchísimas horas de observación y estudio. Y después de horas de ensayo y error me di con la sorpresa que no podia digerir simultaneamente dos tipos diferentes de carbohidratos compuestos. Otra cosa que si me importaba era mantener la bioquimica de su organismo dentro de los parámetros normales y en función a dichos resultados fuimos seleccionando los suplementos a utilizar, que me llevo a eso y a no seguir con la recatafila de suplementos que recomienda el protocolo DAN fue mi limitada economia. PRIORIZAR LO IMPORTANTE fue el lema de precaritud. Inclusive yo casi no utilice productos procesados sin glutén y caseina primero porque en mi país no existe y segundo porque traidos al Perú sus precios se elevaban a las nubes. La necesidad me hizo volver a mis raices, utilizar muchos productos andinos, granos que hoy estan siendo revalorizados en mi país y con gran demanada en el exterior por sus propiedades nutritivas.
La quelación nunca me la plantee porque no me era accesible económicamente, pero debo confesar que alguna vez pense que era una técnica demasiado invasiva para un niño e inclusive internamente critique a una madre que lo hacia.
Pero cuando conocimos a su hijo con mi marido coincidimos que en la situación que estaba el muchacho (muy severo y con autoagresiones)
cual alternativa que me presentarán como una tabla de salvación lo hubiera considerado válido.
Otra cosa que también ayudo fue que a Mika que encantaban los suplementos, incluyendo el higado de bacalao sin saborizante alguno, los tenia que esconder porque si no me los robaba. La causa: ¿necesidad de su organismo, pica o problemas sensoriales? vaya uno a saber.
Y finalmente hay otro tema que siempre ronda en mi cabeza y son las declaraciones de Donna William (autista de alto funcionamiento) ella defiende la dieta y dice que para ella si es necesario.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

Rosio creo que has hecho un excelente trabajo indagando, observando, registrando y limitandote a los sintomas que presentaba TU hija y al efecto que tenian los suplementos en ella, sin desdeñar el resultado de otros padres y otras familias, tu has estudiado el caso de tu hija y te has detenido cuando lograste un resultado que te satisface: Dieta y los suplementos que consideras necesarios. No te has puesto ha vender la casa para continuar, con mas y mas suplementos, porque te aseguro que si creyeras que el autismo lo cura el monton de suplementos, la quelacion, la camara hiperbarica o las celulas madres, ni tu ni yo habriamos puesto reparos en vender hasta el cuerpo por acceder a esos tratamientos jajaja.
Eso es exactamente lo que yo he hecho ( no vender el cuerpo ojo) sino analizar el caso de mi hijo y determinar que no le venian bien la mayoria de las cosas del protocolo Dan y me he quedado solo con pocas cosas, fijate que Diego tambien acepta muy bien el omega 3, Diego no presentaba vomitos, ni aliento fetido, solo diarreas al consumir determinados alimentos: leche y huevos los mas importantes.
Como he dicho es es caso unico e irrepetible de Diego, ahora come lacteos sin ningun problema, creo que en esos dos años de tratamiento biomedicos: o se curo su aparato digestivo o simplemente maduro, nunca lo sabre.
Las enzimas digestivas le daban diarreas, los probioticos le daban diarreas, usamos nistatina y un antibiotico para matar las candidas y una bacteria que tenia y que le volvio a salir por cierto, en el ultimo examen de great plains y fijate, ni tiene diarreas y tolera bien los lacteos.
Como tu lo dices, cada padre tiene que analizar su caso y ver con que se lanza o no, yo ya me he hecho pequeñita ante la mirada de esos ojos amigos que me preguntan que mas hacer por sus hijos estancados o con regresiones, como decirles que sigan solo con terapias si no estan avanzando?, pues nada les digo que si estan dispouestos a probar no pierdan la perspectiva, que las cosas que funcionen se quedan y las que no se sacan, que si una capsula le hace mal usar dos o tres no cambiara el resultado.

Betzabe dijo...

Carmen yo no se si la curación es utopica o no, aunque en la balanza de mi experiencia vea mas chicos con mejorias que con curación completa ( de hecho no conozco a ninguno en vivo), pero si estoy harta de que no se hablen de los problemas y de los efectos secundarios, se quieran lavar los trapos en casa y todo sea una especie de agresión cuando uno dice a mi no me funciono.

Tambien hay un monton de cosas de las terapias convencionales que no funcionan y hay que buscar otra tecnica no?

AL que le funcione excelente, el camino es super espinoso, por eso admiro a los que llevan hasta una cavita con hielo para arriba y para bajo y cada 30 minutos le zampan una megadosis a su hijo, yo no puedo, no tengo la fuerza y no veo ninguna diferencia en vivir ese estres o evitarlo.

Maria A. Cabello dijo...

Hola betza, muy buena tu entrada y me detuve a escribir pues veo que tienes razaon en muchas cosas, te cuento rapidito mi experiencia con sam, se que algo conoces, pero hay tras camaras que nadie sabe y que ahora dejo al descubierto, la mejoria de Samuel hasta a misma me desconcierta, pues suelo ver madres que tienen años dando a sus hijos un monton de suplementos, t, que ha la larga quien sabe que mal le cause a el organism del pequeño y no han visto mejorias significativas y ni digas el monton de horas semanales de terapia. Te sorprenderas en saber que samuel nunca a tomado magnesio, zinc, glutamina, glutation, b6 a grandes dosis, megadosis de calcio, de vitamina c, litio, etc, etc....la lista es larga. Pues nunca estuve de acuerdo con esto, por otra parte nunca asistio a terapia conductual, spicopedagogica, ocupacional, psicologica, Solo tenia 2 seciones de terapias de lenguaje 2 veces a la semana y eso no duro ni año y medio, todo esto no por gusto pues se nos hacia cuesta arriba el costo de estas. Recuerdo que lloraba y le decia a mi esposo nuestro hijo se va a quedar asi, no estamos cumpliendo con las terapias. Pero que podemos hacer en este pais con un solo sueldo, pues yo me quede en casa a atender al niño y fue su maestra terapista, cocinera y hasta doctora en algunas oportunidades. Por otra parte de tanto leer y leer, si le di probioticos mas no en grandes dosis, pues sino no me alcanzaban para el mes, le hice baños de arcilla, tomo calcio poco por aquello de la falta de leche, nunca le di ni stevia, ni xylitol, por cierto muy de moda este ultimo y bien costoso, otra estrategia de mercado a mi pensar. Si hice examenes en USA cuando tenia apenas 2 añitos, de alli nunca mas, endoscopi y colonoscopia 1 sola vez igualmente cuando tenia 2 años, Si le di uno que otro suplemento como dmg, b12 la de gnc pues la nasal era muy cara, acido folico de gnc, por 1 año mas o meno, los baños de arcilla como por 6 mess, aqui tengo el envase con gran cantidad del producto, no se si esto estara vencido. y por ultimo en cuanto a la dieta puedo decir que con el funciono recuerdo que la inicie antes del diagnostico, y en solo 2 semanas de quitar la leche empezo a señalar, cosa que jamas habia hecho, desde ese momento tiene la dieta y aun esta con ella aunque ya es un niño integrado a su prescolar con alguna dificulta en la motriciadad fina, con un lenguaje casi acorde a su edad.
Siempre me preguntan como se recuro y les digo que esto debe ser como una especie de loteria hay quien le toca mas temprano que a otros.
Por ultimo te cuento que samuel ya no toma ni enzimas ni ningun suplemento aparte de sus gummy bear, creo que asi se escribe, como ya dije sgue con la dieta y como tu no me atrevo a quitarsela, lo llevo a mac....nal y come las papa fritas y solo la carne del hamburguesa, y bueno trato de estar mas relajada ya te comente lo que paso en una oportunidad, ahora veo atras y digo de que vale tanta angustia igual son nuestros niños, y ahora solo respiro cuando veo una que otra conducta en mi hijo, como ponerse electrico cuando le compro los cereale estos que vende sin gluten pero cargados de azucar, situacion en la que el papa e me dice sigue comprandole ese cereal mañana le compras 2 cajas, y solo me rio, que niño no se pone a saltar y a correr despues de una subida de azucar en la sangre esto es energia pura para ellos, fijate que nuestra amistades ya toman como broma cuando vamos a una fiesta le dicen a otro padres de niños tipicos, miren ve si le hacen esa dieta del trigo y la leche a esos muchachos, pues parece que tienen electricidad, preguntele a David y Maria que saben de eso. Espero no haberme extendido mucho y disculpa algunos errores y quizas alguna incoherencia es que tengo al mas pequeño de mis angelitos encima chupa que chupa y haciendo de las suyas. Saludos

Betzabe dijo...

Maria A. ¡Muchas gracias por la confianza!

YO creo que lo que explicas apuntala el uso de la dieta, porque si Samuel ha avanzado tanto solo con la dieta, sin muchos suplementos y con pocas horas de terapia, hace pensar que la dieta es muy importante para el, para Sam tu hijo precioso y único; me encanta tu experiencia, porque creo que tu has conseguido ese equilibrio que necesitabas entre lo alternativo y lo convencional.

Cualquiera podría decirte y “si le metes lo demás del protocolo Dan el muchacho va directo a al nasa”, pero tu has sabido equilibrar el esfuerzo y el beneficio, yo también reconozco todas las cosas positivas que me han traído los tratamientos biomédicos:

Primero he estudiado con tesón los trastornos del desarrollo, sus síntomas y su abanico de tratamientos, los pro y los contra, pero sobre todo me han traído un montón de amigas maravillosas que no cambio por nada, ha hecho que los hijos de esas amigas sean como casi mi familia, pendiente de cada progreso y buscando como ayudar en los estancamientos, en las dudas, en los sustos. Y tu que te has vuelto especialista en postres gluten free que dirás, ha sido maravilloso lo que has aprendido, sabes cuantas personas celiacas se beneficiarían de tu trabajo?, no solo los chicos dentro del espectro que si les afecta, también otras personas con alergias, si yo hago un cumpleaños para mi hijo seria feliz si pudiera tener opciones GFCF que permitan respetar la dieta de los niños que la necesitan.

Mi punto esta en esa palabra “necesidad” Papi y Mami, evalúen el caso de su hijo, si hay que saber sobre las experiencias exitosas de otras personas porque es lo unico disponible, el mismo libro del protocolo DAN la mitad se afianza en testimonios de padres, pero no hagan tratamientos para esos niños descritos, haganlos para su hijo, y que tomen en cuanta las particularidades de su hijo. En la teoría dicen que se trata de individualidad y en la practica no se dejen llevar al baño de manguera, porque yo se lo desesperados que podemos estar ante el trastorno de nuestros hijos, uno quiere salir YA y dejar todo atrás como si se tratara de un mal sueño.

Yo también veo como los demás niños neurotípicos también se ponen eléctricos con los dulces, es cosa de evitar, y me sonrío viendo como los niños neurotípicos muestran manifestaciones de inmadures en algunos aspectos que van superando poco a poco, así es como he podido ir entendiendo que todo es parte de un proceso y que mi hijo solo va mas lento, no descarto que quizás haya cosas que no pueda alcanzar, pero no vamos a dejar de trabajar y de evaluar cada opción nueva que se presente.

Eso si hablando de lo bueno y de lo malo también, respetando cada opinión, el padre que considere que necesita quelar a su hijo, por ejemplo, yo siempre le digo que lo deje como ultima opción porque SI tiene sus riesgos y que busque médicos de verdad certificados y con experiencia en niños.

Ahh y me das un besote al chupa-chupa jijiji están disfrutando los dos, el pillin que come lo mas rico y natural del mundo y tu que le das lo mejor de ti y todo tu amor!!!

Abrazos y besitos para Sam también, se puede poner celoso ;D

Cristina dijo...

Me encantó la entrada,Betza,apasionante la manera en que la escribes...te aplaudo.Un besote!

Betzabe dijo...

Gracias Cristina a mi tambien me apasiona leerte en los relatos de la princesa

Graciela dijo...

Cierto Betza, imagino escuchar bla bla bla curamos el autismo, quién no recurriría a informarse de qué se trata? así con todos los síndromes y enfermedades.

Es una necesidad imperiosa del ser humano, ir en busca de lo mejor.

Lástima que se juegue con la salud, incluso en la medicina convencional, ya no se si es por dinero o por la desinformación de los profesionales.

Cada familia hace lo mejor para sus niños, siento por aquellos que no tienen oportunidad de informarse, incluso haciéndolo no poder pagarlo, eso duele mucho.

Betzabe dijo...

Totalmente de acuerdo Graciela, uno tiene que buscar lo mejor para su hijo es una necesidad, y ciertamente igual hay que estar atentos con los tratamientos convencionales, que muchos pueden usar los mas extremos sin necesidad: antibioticos para todo por ejemplo. Hasta las mismas terapias, cuantos niños pasan horas en terapias que no le son adaptadas completamente pasan meses atascados en un objetivo sin que reaccionen para indagar mas alla por que no estan alcanzando el objetivo.

A todo eso hay que estar atentos, nosotros somos los papis y los mas interesados.

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