Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 18 de mayo de 2010

¡Mi Bebe Magico en la Revista Carrusel!


Estoy muy contenta con esta invitación a compartir nuestras vivencias en la magnífica Revista Carrusel, este es mi presentación de la columna, espero que les guste, es muy emocionante verse publicado, no me lo creo, ¡pellizquenme!

¡ Bienvenida a nuestra nueva columnista!


Con una taza de café y una fotografía de mi familia, me siento frente al computador y me dispongo a alcanzar mi objetivo de hoy: Presentarles a mi linda familia.

No tengo carrera de letras ni nada que se le parezca, escribo solo a base de mi experiencia, de lo compartido con muchas madres amigas y de lo aprendido en este curso acelerado de vida, que nos regala el Creador a algunos.

Somos una familia conformada por una Mama, un Papá, un Hijo y un par de mascotas, vivimos en una pequeña ciudad, vamos corriendo de la casa al trabajo, al colegio, siempre equilibrando emergencias cotidianas con exigencias laborales, nada que no haga el resto del mundo.

Lo que nos ha convertido en “especiales” y diferentes es que nuestro hijo de 3 años y medio tiene TGD-NE.

¿Qué es TGD-NE?

Tampoco nosotros teníamos idea, hasta que hace 2 años, ante la falta de lenguaje y la dificultad para aprender los juegos típicos de bebé: Pon-Pon, Cucú-tras, etc. y cansados de escuchar los argumentos de la pediatra sobre “cada niño tiene su ritmo”, “no pasa nada solo hay que estimularlo más”, buscamos la evaluación de un especialista.

Ese día nos dijeron “Es sospechoso de Trastornos General del Desarrollo” y unos meses más tarde le pusieron apellido: No Especificado.

Se trata de uno de los 5 Trastornos clasificados por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM IV) entre los cuales se encuentra el Autismo y el Asperger.

Mi hijo, mi príncipe amado y tan esperado, tiene una discapacidad intelectual, es difícil de asimilar cuando todo se ve tan normal, no hay signos físicos y sueles escuchar:

Pero yo lo veo bien, no se le nota nada, fulanito hablo a los 5 años, es un flojo, es un mimado…

Vivimos meses de mucho dolor y de mucha confusión, buscaba información sobre TGD-NE y encontraba palabras como devastador, no tiene cura, retardo mental, aislamiento social, autoagresiones, metales pesados en vacunas, candidiasis, fueron comienzos muy duros, pero hemos pasado por toda una evolución para alcanzar el estatus que ya teníamos: El de ser una familia unida que se apoye, que se ame y que buscan la mayor felicidad para su hijo.

No se trata de un eufemismo para decir que estoy resignada a llegar hasta donde se pueda… ahora conozco la discapacidad desde adentro y muchos mitos han caído: La discapacidad no nos roba los sueños, nos hace vivirlos más intensamente.

Quería presentar a mi familia y medio espacio se me ha ido en presentar al “trastorno”, así es la vida real, la condición de mi hijo está presente y aún así seguimos siendo una familia como cualquier otra, somos Betzabe, Arnaldo y mi bebé mágico Diego José, somos parte de la diversidad funcional que existen entre los seres humanos, queremos compartir nuestras vivencias para acercar la discapacidad a la cotidianidad, para intentar difuminar las líneas entre lo especial y lo corriente, pues si necesitamos del apoyo de la sociedad, no por lastima sino por consciencia ante las diferencias, aspiramos lo mismo que cualquier otra familia: Un espacio para ser felices.
PD: Por favor no dejen de visitar la revista, tiene muy buenas columnas, vengo de ver la publicación el Autismo esta en el Ambiente y me parecio muy interesante.

20 comentarios:

Rosio dijo...

Betza:
Excelente noticia, sin duda serás una columnista de lujo.
¡¡¡Felicitaciones!!!
Cariños,
Rosio

PD. Voy corriendo a leer el artículo que recomendaste.

Radzi dijo...

Eso Betza felicidades, excelente!! tienes el don de la escritura, que bueno que lo pongas a disposición del resto del mundo. Besos!!

Betzabe dijo...

Gracias rosio me ha hecho mucha ilusion escribir para esta revista chilena, es otro espacio para acercar la discpacidad a la cotidianidad, la ignorancia es la fuente de tantos malos momentos que hay que apoyar a que se conozca mas y mas de la diversidad funcional y de los trastornos invisibles.

Betzabe dijo...

Radzi muchas gracias, no creas al principio me asusto un poco tener fecha de entrega, porque no siempre tengo ganas de escribir, pero ya voy tomando practica para aprovechar la inspiración cuando llega jijiji

maria gloria dijo...

Betza felicidades por la noticia como dice Rosio seras una columnista de lujo!!! ya me voy a ver el articulo, muchos besitos

Cristina dijo...

Biiiieeeeennn!!! Me alegro una barbaridad!! Arriba nuestra Betza! Sí,señor,menudo notición,eres fabulosa! Te mando un millón de besos y estoy segurísima de qu evas a hacer (ya lo estás haciendo) un trabajo de lujo.

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Betza, te felicito. Esto es un gran loggro, tienes que sentirme muy orgullosa.

La verdad es que a mi me encanta la forma que escribes, bien fresco, sin tantos artilugios y sobre todo vivencial, me gusta.

Muchisimas felicidades !

Georgina.

Edmaris dijo...

WOW! Que súper buena noticia! Muchas felicidades Betza, y también a tu esposo y tu hijo que te "prestan" a nosotros para poder disfrutar leerte ^^

Me alegro mucho! Te deseo muchos éxitos.

Saludos a los 3 :)

Marina dijo...

Felicitaciones!!!! Ya voy a leer la revista, te requete felicito!!! Sos una genia!

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Columnista, qué bueno! eso es lo que se necesita, difusión. Y vos sabés escribir. No creo te pongas nerviosa por lo de la fecha de entrega, nosotras te damos material, ja ja ja.En serio, hay tantas vivencias en los blogs de las madres! y la de un padre; Fernando que yo sigo y ves el tema desde diferentes ángulos y experiencias con tratamientos. Felicidades! María.

Graciela dijo...

Excelente Betza! cúanto me alegro por ti, besos :)

Ricard dijo...

Betza, felicidades y un fuerte aplauso.
Te puedo asegurar que has escrito un gran texto lleno de sentimientos y cercania.
Es muy importante difundir esta informacion para que las personas con problemas similares no se sientan aisladas.
Buen trabajo Betza.
Un abrazo fuerte para esta familia tan linda.
Ricard

María mamá de Javi dijo...

Betza, no serás de letras pero escribes de maravilla.
Me encantó tu primer artículo, como todas tus entradas del blog.
Enhorabuena, y un beso grande

Betzabe dijo...

Maria Gracias, es cierto "material" hay mucho jajaja, gracias por darme ideas y por poner tanto sentimiento en vuestras entradas de tu blog, creo que llevo en mi corazón la suma de todas esos escritos que me hacen sentir tan acompañada!

anabel dijo...

Menudo estreno ;), te ha quedado una columna genial, me ha encantado leerla. Y espero muuuuuuuuchas más :) :)

Carolina dijo...

Felicitaciones!!! Generalmente leo tus comentarios en el blog de mamaterapeuta, y siempre me ha llamado la atención tu manera franca de decir las cosas, así que me parece super que tengas tu columna en Carrusel. ;)

Betzabe dijo...

Gracias Maria, vengo de ver a tu angelito, que difamadora eres, la prueba de su conducta esta en esa foto, posando y todo y tu hablando de una demonio de tazmania que no se de donde sacas jijiji, yo llevo dos mordiscos las ultimas dos noches porque mi propio angelito quiere volverse pez y estar todo el tiempo en la bañera, primero no quiere bañarse… luego no quiere salirse… habrá bastante material para compartir en la columna, cada día Diego inventa mas. ;-P

Betzabe dijo...

Anabel muchas gracias, me animan mucho tus palabras porque yo adoro leerte, tus cuentos son intensos y tus relatos de las aventuras de Erick hacen que Hamburgo quede aquí mismito jijiji

Betzabe dijo...

Carolina eso de ser franca al decir las cosas no siempre es una cualidad, a veces es bastante problemático ;-D

Gracias por tu interés, espero estar a la altura de vuestras expectativas, ay mejor no digo eso que me presiono yo misma

Chenchu dijo...

yo estoy en estos momentos como comentas en esta entrada...y la de los coches por orden..etc...tgd sin especificar...y yo no se lo que significa esa palabra.... la historia se repiten...menos mal que hay mamas como tu que nos ayudan a entender .gracias

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