Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 1 de junio de 2010

Guía Elemental para el Inicio de una Terapia


Una guía básica y elemental para el inicio de cualquier tipo de terapias es algo que debería ser de carácter obligatorio tanto su divulgación cómo su practica; también debería ser creado por un profesional competente, psicólogo o psiquiatra, es mas debería ser un equipo multidisciplinario quien colaborara en su creación, para que considere los 360° del entorno de un individuo que tras un diagnostico, inicia sus sesiones de terapia.

No se ilusionen, el titulo es de carácter “amarillistamente” engañoso, pero coja ese sentimiento que genera la incertidumbre y el no entender del todo ¿para que? y ¿por que? para que le sirva de preámbulo a esta entrada, así pretendo asegurarme un poco de su posible empatía y probable comprensión de estas líneas.

Volviendo al tema, ese entorno de 360° involucra al terapista, al padre, al maestro y al niño, al menos son los que se me ocurren en este momento, recuerden que el titulo es una falsedad y yo no soy ninguna especialista, solo una mamá expresando su sentir en su diario personal.

Ayer Diego retomo sus terapias de lenguaje, finalmente logramos un horario más o menos cómodo con una nueva terapista, seguimos en la línea de más terapia de juego. La verdad nos evitamos un montón de pasos pues esta terapista ya conocía a Diego, su colegio, el resto de los profesionales que le tratan, entre otros aspectos de interés.

Lo que no se puede adelantar o ahorrar es el cambio mismo, ya había olvidado los inicios, lo duro que lo pasamos, Diego esta en un punto que el mismo entra a sus terapias, generalmente de muy buen animo, se ha vuelto una rutina simple:

Llegamos, usamos el baño si hace falta, esperamos si aun faltan minutos para su turno, le llaman y el entra con sus materiales, cuando esta resfriado le pongo un pañuelo en el bolsillo y le digo que este atento para limpiarse, luego escucho algunas de las indicaciones de los terapistas:

“Diego, Diego, mira aquí, Diego es así, Muy bien Diego, Vamos recoja”, etc. así voy siguiendo un poco el desenvolvimiento de sus terapias.

Cuando culmina la sesión sale feliz, por lo general me muestra la pegatina que le han entregado como premio por su comportamiento, a veces entro por unos minutos al consultorio si hace falta hablar sobre algún punto, si no nos despedimos y listo.

Es mas o menos esa la rutina, pues las reuniones para revisar el plan de actividades o los resultados de su aplicación, son reuniones mas espaciadas. Pero para llegar a este punto tuvimos que pasar por los inicios.

Inicios que he ido descubriendo que son duros para todos.

Desde el punto de vista del niño, es el que peor lo pasa: Fíjense el día de ayer, fuimos a buscar a Dieguito al colegio, estaba feliz de ver a su papi y su mami tempranero, incluso antes de salir del colegio le explique que íbamos a casa de una nueva amiga que tenia muchos juguetes que le prestaría para jugar, Diego iba sonriente, llegamos al edificio donde esta el consultorio tras cruzar una área de mucho trafico, Diego tranquilo, los días del estrés ante las colas están superados, bajamos e hicimos el recorrido hasta el consultorio sin contratiempos, todo nuevo y Diego sin darle importancia, entramos todos al consultorio e iniciamos la entrevista, Diego encantado con todos los juguetes, de cuando en cuando venia a mostrarme algún descubrimiento: un trencito, una par de ruidosas maracas, un tambor, etc. Hasta aquí todo bien, en el momento en que debíamos dejarle solo con la terapista, ay, allí comenzó el sufrimiento.

A pesar de que le dijimos a Diego que íbamos a estar esperándolo fuera, apenas nos vio saliendo corrió hacia la puerta, su carita era de angustia y de petición de auxilio, justo la mirada que uno como madre no puede resistir: Tu hijo pidiendo ayuda y tu en lugar de correr a socorrerlo que es lo que te empuja a hacer cada célula de tu ser, tienes que darle la espalda y salir.

Diego vas a jugar un rato, aquí te esperamos- Así le dije y salimos.

Me sentí transportada en el tiempo a esas primeras veces: Ese sentimiento de que tu hijo esta creyendo que le has abandonando en una habitación con un extraño, y te aferras a la frase: Es por su bien, es por su bien, es por su bien… pero ni que lo uses como mantra tantrico funciona.

Del otro lado esta una terapista pasando aceite en un doble o triple esfuerzo:

Tratar de que el niño se calme.
Tratar de que los padres no se preocupen (esto si tiene desarrollada esta consciencia sino le resbalara que los padres afuera se coman las uñas y hasta los dedos).
Tratar de hacer su trabajo.

En estos dos años de ir y venir de terapias, he ido observando y aprendiendo de las diferentes posiciones: Padres que del lado de afuera quisieran llorar al igual que sus hijos, terapistas que del lado de adentro se indignan de que los padres no puedan tolerar la situación y estén al borde del colapso, a muy poco de agarrar a su muchacho y largarse, porque “son los padres los que debemos dar el ejemplo a los niños”.

Como no podía faltar, algunas frases escuchadas saltan cómo peces en estanque:
Porque si los padres no lo resisten, que esperaremos para el hijo…
El padre le pedía a la madre que entrara y lo sacara…
Ese señor LLO-RA-BA, lagrimas, lagrimas en la cara ¿tu puedes creer?...

Claro que lo puedo creer porque yo solo con esfuerzo sobrehumano lo resisto, eso y los años de práctica de restringir los sentimientos y de ser fuerte como se indica en los manuales no escritos de las conductas responsables y maduras.

Y también del otro lado se escucha:

Yo quería agarrar a mi hijo y salir corriendo de allí
Yo escuchaba llorar a mi hijo y me preguntaba ¿que hago yo aquí?
Dios esto será verdad?, no será todo esto una pesadilla y estoy torturando a mi hijo?
Dios mío llora como que le están pegando, esa terapista no le duele porque no es su hijo

Yo creo que si debería implementarse algunos cambios para manejar mejor el estrés de esta situación, y me temo que quien debe aprender ha hacerlo en la universidad serian los terapistas, porque los padres llegamos sin saber nada de nada y no se me ocurre en que momento de la vida recibirías un entrenamiento de “por si acaso llegas a tener un hijo con algún trastorno y deba ir a terapias”. Eso no elimina como primera opción de reducción del estrés la necesidad de comunicación entre padres y terapistas, por supuesto, tampoco es que la responsabilidad de lidiar con hijo y padres se la quiera poner toda al terapista ¡Líbreme Dios!

Primero reconocer que es una situación estresante que amerita atención, indignarse por la reprobable conducta del padre y del niño, no ayuda en nada, ni tampoco cara de absoluta vergüenza por no poder calmar a la criatura, ambos extremos afectan la seguridad de todos. Simplemente es una situación difícil y se requiere tiempo para la adaptación.

Hablar sobre esto: Papa, Mama el niño va a llorar porque no esta acostumbrado, las primeras sesiones serán para acostumbrarnos todos, ustedes a escucharle llorar estos primeros días además de la separación, el niño a la separación y a la estructura de la terapia y la terapista a trabajar con este nuevo niño único e irrepetible.

No pretender hacer las sesión completa y perfecta a la primera: Fijar un tiempo para estar solo con el niño e ir aumentándolo progresivamente, hasta que el niño ya se sienta cómodo, si esta pensando que eso será nunca y que mejor poner mano dura desde el principio, seguro o no tiene experiencia o simplemente no le tiene la suficiente confianza al niño. Tener una meta que alcanzar ayuda a todos: 10 minutos y pido que entren los padres, luego 15 minutos, luego 20 etc., sería un buen asidero al cual agarrarse.

Ayer Arnaldo debió entrar a la sesión porque Diego no paraba de llorar, yo no fui invitada por aquello del mal aura que despido denominada por muchos mamitis, entre ellos mi marido. Diego se calmo de inmediato, incluso consiguió colaborar un poco, pero luego comenzó a llorar nuevamente con un sentimiento que arrugaba los corazones, al menos el mío, no era su llanto de rabia, era su llanto de desconsuelo.

La terapista seguía en su intento de hacer terapia de juego, ¿pero quien quiere jugar si se siente ofendido? ¿Si esa persona extraña es sospechosa de querer llevarse a sus papas?, ¿De separarle de su madre?

A este punto la terapista dio por culminado el trabajo con el niño y me hizo entrar, estaban todos sentados en el piso, con varios juguetes, Dieguito en las piernas de su papi llora que te llora, no se atrevía ni a moverse, tuve que pedirle y casi autorizarle a venirse a mi brazos, así se calmo.

Terminamos la conversación y apenas la terapista dio muestras de guardar los materiales Diego entre gipeos y mocos comenzó, por voluntad propia y conveniencia, a ayudar a recoger todo el material, tan lindo mi niño, todo por guardar y poder salir de allí lo mas pronto posible.

La terapista tan dulce que casi me empalaga, esforzándose y queriendo hacer su trabajo, toco madera y espero que todo vaya bien.

Dieguito pasó un mal rato, pero estoy segura de que poco a poco ira aceptando el cambio, mi niño es un campeón, tras estos tropiezos iniciales, seguro alcanzara la seguridad y la confianza para quedarse con solo para jugar.

Su Papi, con sinceridad, no se como me aguanta.

Yo… bueno ehhh… escribí este post.

18 comentarios:

Beatriz y Fernando dijo...

Aqui estoy con un nudo en la garganta porque puedo imaginarme exactamente el llanto que describes de Diego!! Claro que se acostumbrará...

Marina dijo...

Me encató la entrada!!!! Es cierto que necesitamos una guía. A nosotros nos pasaba al revés, Constantino entraba y ni le importaba que nosotros nos fuéramos, nada. Entonces, nos obligaban a quedarnos y ver cómo a nuestro hijo le daba lo mismo, nada le interesaba.
Ahora, que es más grande, sigue entrando a cualquier lugar como si nada, pero me emociono cdo pide que yo me quede, y x supuesto, ahora no me dejan :)
El otro día lo dejé llorando en fonoaudióloga, q es una excelente terapeuta, y me fui confiada. A Constantino, si está muy angustiado o si llora sin motivo aparente, cuesta mucho calmarlo y puede pasar horas llorando desconsoladamente. Pero ya hace un tiempo que va co esta terapeuta, y me fui, con un nudo en la garagante pero a la ez sabiendo que si alguien lo podía calmar era ella; q en más de una ocasión me ayudó a tranquilizar a los dos. Cdo. volví lo primero que me explicó fue cómo lo calmo, me volvió a decir lo de abrazarlo y cantarle como a un bebe de 2 meses, y parece q con eso enseguida se calmo.
Pero es cierto, vamos más que desorientados, sin saber si hay que tocar el timbre o entrar, si hay quedarse o salir, si hay que esperar cerca o desaparecer del mapa hasta q pase el tiempo, etc.
Muchos besos!!!

Betzabe dijo...

Beatriz si así mismo, cuando le dejamos solito lloro con desesperación y cuando entro su papi se calmo pero a los pocos minutos estaba llorando con su llanto de desconsuelo, de ofendido. Y yo afuera haciendo mantras; Es por su bieeeeeeeen, Es por su bieeennnnn UFFF ojala lo supere pronto :(

Betzabe dijo...

Tienes razón Marina, necesitamos una guía, me imagino tu angustia de dejarle y él como si nada, en mi caso Diego se vuelve un pequeño Taz, y no colabora para nada. Otra cosa que debería ser obligatoria es la ventana de observación, de esas que parece un espejo y solo se ve de afuera hacia adentro.

Aunque no se si en los comienzos sea conveniente... capaz que mas de un padre se lanza de cabeza por allí a sacar a su muchacho ;D

Rosio dijo...

El otro día lei que, aunque las mamás crean lo contrario, es bueno que un niño (de la edad de Diego) no quiera separarse de sus padres cuando va a un lugar nuevo o desconocido, porque alli se puede evidenciar el vínculo entre madre e hijo. Y al parecer en ustedes esa conexión existe y esta muy sólida.
A mi también me paso con Mika lo mismo que a Marina le pasaba con Constantino. Mika podia irse con cualquier persona y la gente que no sabia el problema de Mika me decia pero mira que niña tan independiente, igual que la madre.
Hoy ya no llora, pero me dice no quiero ir (a tal sitio o con tal persona), por favor mamá. Alli tengo que negociar y un chupetin o lolypops siempre la convence.
Saludos,
Rosio

Betzabe dijo...

Si Rosio esa conexión es muy importante, fue de las primeras preguntas que me hizo la psicóloga que evaluó a Diego por primera vez: ¿El llora cuando se separa de ti o se va sin ningún problema?

Creo que después de los 8 meses Diego siempre lloro a mares si se separaba de mi o de su papá.

Pero aunque sea muy positivo en los test psicológicos no deja de ser estresante para los padres y para el nené, y bueno los terapistas no la pasan muy bien que digamos, esta hasta nos exonero la sesión porque sintió que no pudo trabajar con el niño, no me fije hasta después que no era correcto, porque si nos atendió e hizo su trabajo, así se lo haré ver en la siguiente sesión.

No es fácil, Diego no se deja convencer con chupetines, los coge pero el malestar por la separación es mucho más poderoso que las ganas de un chupetín, que es casi el mejor método de soborno que puede existir jijiji

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Este es todo un tema y un gran desafio! Es un desafío del profesional entender el código comunicacional social del niño y proveer la estrategia, según su habilidad, para superar esta situación. El cómo llegar al niño, aplicar alternativas, crear vínculo, motivar, dar confianza, estar ahí y ser una persona significativa desde el primer momento depende de la habilidad del terapeuta.El terapeuta debe dar respuesta inmediata a la situación que surja con el niño o con los padres.Trataré de escribir algo en el blog, es importante y hay mucho que decir al respecto.Un abrazo.

Betzabe dijo...

Carmen tendrás mucho público porque veras que hace mucha falta, todos estamos alineados a que se haga lo mejor para el niño, pero no parece que tengamos las mejores herramientas para hacer un poco más llevadero el momento:

O lidiar con lloros y gritos o con indiferencia, ambas situaciones tienen su problemática y ameritan mejor atención, al menos es mi percepción y mi experiencia.

Gracias estaré atenta a lo que puedas ofrecernos como guía.

Graciela dijo...

Betza por qué la familia no puede estar integrada a la terapia?

Me lo pregunto desde mi ignorancia, a esa edad son muy pequeñitos, como cualquier niño necesitan a la mamá y el papá o a uno de los dos.

Cuando llevaba a mi hija, no le sentí llorar y si algo sucedía la terapeuta me invitaba a pasar.

Sí que comprendo la angustia de estar fuera y el niño llorando.

Besos!

Ahhh has planteado un tema muy interesante.

maria gloria dijo...

Betzabe es buenisimo eso de llorar es lo que yo hasta ahora no consigo con Jazmin ella se va a ir con cualquiera y eso me entristece sera porque no soy la mama y no vive con ella ? la verdad no se , muchos besitos al campeon

Betzabe dijo...

No Maria Gloria no digas eso, no tiene que ver con que no seas su mamá, eres su abuelita y eso es muy lindo y tu le cuidas y le das todo tu amor, no llorar es parte de los sintomas, algunos niños dentro del trastorno pierden esa caracteristica a tempranas edades y otros les toma un poco mas de tiempo, es parte de sus problemas para comprender emociones o intereactuar, no tiene que ver con todo lo que te debe amar.

Un abrazo eres una gran mama para Jazmin.

Betzabe dijo...

Graciela esa es una gran pregunta, en mi opinión hay terapias en las que los padres pueden intervenir y hay otras que dependera de la conducta del niño, porque cuando yo entro Diego se siente protegido y apoyado, y se pone o bien muy lloricon o envalentonado y oposicionista, pero creo que para empezar la separación no deberia ser tan drastica el niño queda en shock.

Una persona extraña, un sitio extraño y mis papas se van ufff cualquiera se desespera.

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Gracias Betza, la entrada genial como siempre, con esta entrada pude entender muchas cosas sobre este tema, en el que soy bastante nueva.

Como Nicolas aun no tiene un diagnostico oficial, firmado por el gobierno de Quebec, pues entonces aun no tiene terapias en forma oficial.

Yo estoy buscando la forma de conseguirle en especifico la terapia del lenguaje.

Saludos y un beso a Diego.

Georgina.

anabel dijo...

en nuestro caso, antes de comenzar con ABA -que hacemos en casa-, Erik asistía a estimulación sensorial y a estimulación temprana. En ambos casos, al principio, estaba yo presente, y me fui retirando con el tiempo poco a poco. POr eso no hemos vivido la situación que comentas.

La entrada me ha gustado mucho, y dda lugar a buenas reflexiones.

Besotes :)

Betzabe dijo...

Georgina que bueno que te sirva de antesala a tu desenvolvimiento en las futuras terapias de Nicolas, Dieguito en la única terapia que no arranco en un mar de llanto fue en la de terapia ocupacional, que se divertía muchísimo con las pelotas de yoga, pero ahora que lo recuerdo bien, creo que al principio las terapias fueron cada 15 días y con nosotros presentes, porque el terapista nos hacia una demostración de cómo debíamos trabajarlo en casa, luego cuando inicio sesiones semanales ya entro solito pero ya conocía y le encantaba el juego allí realizado.

Con la anterior terapista de lenguaje también entrábamos pero era un verdadero forcejeo para mantenerle trabajando, perdía la concentración a cada rato y quería venirse conmigo cuando yo entraba, con Arnaldo mantenía mejor la compostura, pero igual rechazaba la mayoría de las actividades que se le planteaban.

Betzabe dijo...

Has tenido mucha suerte Anabel, el enfoque de arranque ha sido mejor manejado en el caso de Erick, mi Dieguito hasta en la terapia en casa tuvo que adaptarse el se quedaba con la terapista y yo me iba al trabajo, cuando iba saliendo hacia el garaje y pasaba por la ventaba del cuarto de Diego, ayyy le escuchaba los lloros.

Un día su nana se me planto con los brazos en jarra y me dijo: Ay ese niño como lloroooo pobreciiiito y me tira los brazos cuando yo voy a llevarle la merienda.

Con el nudo en la garganta tuve que decirle que por favor ni se asomara que dejara la merienda en un sitio accesible y le avisara disimuladamente a la tutora que ya estaba servido, para que Diego se “resignara2 y no tuviera esperanza de ningún socorro.

Buaaahhh – Buuaaaah

Anónimo dijo...

Exelente comentario...hace poco comence a llevar a mi nena de 5 meses a la terapista debido a que nacio prematura y tiene algunos rasgos fisicos de cierta inmadurez cerebral, sin embrago, es una beba muy activa y se integra muy bien a todo, pero ya llevo 3 sesiones y no para de llorar, incluso entro con ella y me ve con ojitos de "mami cargame, quitame a esta mujer de encima" jajaja pero es como tu dices, me mentalizo de que es por su bien y hago de tripas corazon para no arrancarsela a la terapeuta, y es cuando la cargo que se tranquiliza...dentro de este proceso me preguntaba si era normal que llorara tanto..y ahora veo que al parcer a muchois nenes le pasa...espero se acostumbre pronto :s

Anónimo dijo...

Hola Betza, me gustó bastante la entrada aunque me da sentimiento porque al igual que tu he tenido que pasar por estas experiencias, también me causan risa porque son las mismas cosas que hace mi dieguito... Pero despues de tantas torturas te das cuentas que los esfurzos valen la pena, ya mi dieguito se está acostumbrando a por lo menos permanecer en el aula para sus terapias (sin llorar); aunque claro, todavia no se queda solo, "Pero es un gran avance" Cada vez que supera cosas nuevas me llena de alegria, es tan emocionente ver sus avances!! Muy pronto tu dieguito también se acostumbrará, y al igual que yo te sentiras feliz... Saludos!!

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