Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 17 de junio de 2010

La Etiqueta








La Etiqueta

Sentada en la sala de espera del centro de terapias de mi hijo, pensando en que hacer durante esos 45 minutos sub-realistas, me sorprendió encontrar material interesante en el revistero, siempre hay revistas viejas de farándula, pero ese día habían verdaderas joyas disponibles. Tomé una y me fui hipnotizada por la interesante lectura hasta mi asiento, al cabo de 2 minutos, aun con mi tesoro en la mano, vi recoger el montón de revistas porque se trataba de un error, eran privadas y debían volver a su lugar olvidado e inaccesible.


Quizás por ese detalle que hizo mi lectura clandestina, cuando volví al artículo todo me pareció de una gran relevancia, o quizás fue porque en cada palabra que leía se venían a mi mente recuerdos de frases escuchadas, antes muy ajenas a mí y ahora tan frecuentes y punzantes como espinas en el corazón.


El articulo explicaba el riesgo que existe de que el diagnostico de una discapacidad pase a ocupar el lugar de la propia identidad del individuo, de cómo una categoría descriptiva puede pasar a ser explicativa de todo lo que le ocurre al niño. Cuando alguien tiene una discapacidad su diagnostico puede llegar incluso a desplazar su nombre y definirlo desde un límite y no desde sus posibilidades, sus maestros, terapistas y cuidadores en general pueden explicar sus conductas con una frase dolorosamente común: Es parte de los síntomas de


Por un tiempo no podía dejar de notar frases y situaciones que hacían de la etiqueta la explicación por excelencia para muchas conductas de pacientes, alumnos y hasta hijos, lo notable es que no siempre parecían preocupados por buscar otra posible explicación distinta a lo esperado ¿para qué si cuadra con el diagnóstico?

Viendo unas fotografías de una fiesta del colegio de mi hijo, sentí un pinchazo en el alma y recordé todo lo leído: Diego estaba sentado en la mitad de un colchón inflable, estaba en la típica posición estereotipada de un niño con autismo, todos los chiquillos a su alrededor se notaban rebosantes de alegría y el mío aislado y sin jugar. Cualquiera habría dicho: Es “normal” es parte de los síntomas, pero yo que conozco al niño y no me dejo engañar por el síndrome, sentí una profunda incomprensión: Le dije a la maestra que a Diego le cuesta saltar por su problema de motricidad, que necesitaba apoyo y lo deja solo, no le queda otra que quedarse quieto y evitar un golpe. Seguro a su maestra no le debe extrañar esta conducta solo porque tiene TGD-NE .

Todo esto cruzo vertiginosamente por mi mente mientras seguía pasando las fotos ya sin ver el entorno, solo a mi hijo indefenso en medio de ese juego… y de pronto encontré otra serie de fotos: Diego concentrado dirigiéndose a la solución, caminaba con dificultad hacia una red donde podía sostenerse y saltar apoyándose.

Cuando le consulte a la maestra si había sido Diego quien encontró la forma de integrarse o si necesito de su apoyo, me explico que inicialmente se había preocupado por la mala ubicación del niño, pero quiso darle unos minutos para ver que hacia, y Diego se levanto y fue hasta la red por si solo, luego la Directora me dijo que trato de tomarle fotos saltando pero no pudo, quería mostrarme como mis preocupaciones eran infundadas, que estuvo feliz saltando con sus amiguitos, en ningún momento hicieron referencia a que estuvo aislado en el centro del juego, ese instante paso desapercibido.

Entonces me di cuenta de que todo requiere un equilibrio, que mis precauciones tienen sus razones, mi ojo escrutador ve detalles que otros no, pero son muchas las personas que miran al niño antes que a su etiqueta y la primera opción es darle la oportunidad de hacerlo por sí mismo.


¿Dónde está el límite entre brindar apoyo solícito considerando el diagnóstico o coartar la autonomía del niño?

Yo no lo sé con exactitud, pero me voy guiando por su enorme sonrisa y su mirada de orgullo cuando me muestra lo que puede lograr.

8 comentarios:

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

La pauta nos dan ellos indudablemente, pero no siempre sabemos distinguir hasta donde debemos llegar para no caer en la sobreprtección.Si pensamos todo el tiempo en su diagnóstico es más probable que no veamos al niño y sus posibilidades, todo es cuestión de equilibrio como bien dices. Un saludo. Carmen.

sarah dijo...

He sentido esto que dices muchas veces. Es como una mirada "más allá" y por otro lado también veo la actitud de los profesionales, puedo llegar a comprenderla... En fin, te entiendo perfectamente.
Un abrazo!

Cristina dijo...

Tienes razón,Betza.A veces,pensamos que por su diagnostico,ellos son más indefensos y nos equivocamos.Desde mi punto de vista,son más fuertes que otros niños...yo he visto a mi hija llorar por darse cuenta de que no puede hablar e intentarlo hasta caer rendida en mi regazo...a mi me arde el corazón verla así,pero no puede decirle que lo deje,que si no puede,ya está...no,la abrazo,sí,pero tambien debo dejarla que llore y sienta rabia...és la manera de que ella se esfuerce y busque solución a lo que desea hacer y tanto le cuesta.Yo no puedo protegerla ahí,debo dejar que encuentre la manera de hablar...debe encontrarla ella,con nuestra ayuda,claro,pero el esfuerzo lo hace ella y solo ella...los demás apoyamos ese esfuerzo.Un abrazo!

Mami dijo...

Mientras leia tu post, pensaba en mi propia experiencia y lo primero que se me vino fue: "ellos marcan el ritmo"... y asi ha sido siempre..
Creo que los que no los conocen tienen una idea preconcebida del "diágnostico", pero algo que es muy cierto es que ningún niño es igual a otro (bajo cualquier concepto), y cada quien desarrolla sus propias habilidades y destrezas.

Esa pregunta me la he hecho muchas veces, ¿dónde está el límite?, y la respuesta la encuentro siempre en mi peque...:)

Betzabe dijo...

Si Carmen la pauta nos la dictan nuestros pequeños, algunos dan por hecho la sobreprotección dle niño y otros la desidia en su entorno, pero hay una gran espectro de colores como situaciones para cada niño y su realidad.

Betzabe dijo...

Sarah es algo agotador, estar siempre adelantada, siempre viendo mas alla, tratando de ponerse en el lugar de cada actor uff. Pero es mi hijo, y no lo puedo evitar quiero lo mejor para el.

Betzabe dijo...

Mami que comentario mas acertado, me encanta lo que resumes en tan pocas palabras el ritmo y los limites los ponen los peques no su diagnostico ni nadie mas.

Betzabe dijo...

Ay Cristina me conmueve pensar en Natalia esforzandose hasta agotarse, y tu pensando en que tiene que hacerlo para poder alcanzar su meta, pero haces mucho y lo haces bien,lo tenemos dificil pero no imposible.

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