Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 21 de junio de 2010

Mi Diego

Dieguito frente al espejo jugando con el pintacaritas y la peluca de payaso

Dieguito muchas veces me preguntan ¿Cómo vas?, ¿Cómo te veo?, muchas veces digo la respuesta corta:

Va muy bien Gracias, esta avanzando mucho, aun no habla pero ya dice varias palabritas y se defiende como gato patas arriba con señas y sonidos onomatopéyicos.

Cuando tengo ganas de comunicar más entonces al párrafo anterior le empato un: Es un bandido el otro día…

Y acá cuento una de las anécdotas de Diego que siempre abundan y -como toda madre enamorada de su pimpollo- no me cuesta nada arrancar a hablar.

Generalmente estoy contando anécdotas que pueden ser aplicadas a cualquier niño… más pequeño.

Usualmente su comportamiento es “normal” pero la pregunta que nos devuelve a la realidad casi siempre es la misma ¿Cuántos años tiene?

Cuando yo digo 3 años y medio, me quedan dos opciones ante la cara de interrogación que pone el interlocutor:

Dar una explicación sobre lo que “le sucede”.

O ignorar flagrantemente su insinuante expresión.

Todo dependerá de con que pie me haya levantado ese día, me propongo informar y concienciar sobre los Trastornos del Desarrollo pero soy humana, no soy perfecta, me agoto, y me da eso de “no tener ganas de nada”.

Recién recibido el diagnostico de Diego tuve un sueño, ya deben ir fijándose en que soy muy soñadora, una bendición que me mantiene trasnochada todo el tiempo:

Recibíamos una invitación a una fiesta de cumpleaños, recibí la tarjeta de invitación con las manos temblorosas, las lagrimas a punto de delatarme, pero con una sonrisa firmemente fijada a la cara a punta de fuerza de voluntad, deje de morder el interior de mis mejillas -mecanismo que me permite cambiar el insoportable dolor del corazón por uno mas físico y tolerable- solo el tiempo necesario para decir muchas gracias, que linda la fiesta será de Hello Kitty, allí estaremos, Adiós.

Al cerrar la puerta estalle en llanto y fui con la tarjeta a contarle a Arnaldo, tenemos que ir Arnaldo, tenemos que ir a todas las fiestas que nos inviten, ahorita que esta pequeño, porque luego… después, cuando se le note… nadie nos va a invitar, ya lo he leído, las invitaciones comienzan a escasear, hasta que de pronto uno se da cuenta de que ya no llega ninguna.

En el sueño cuando fui a buscar a Diego y me encontré con que Diego era un hombre, para remate era el actor Patrick Demspey de la serie La Anatomía de Grey, aún no se si lo escogí para incluirlo en mi alocado sueño por bello o por su dislexia, pero ahora me puedo dar cuenta que allí empate otra situación común en la discapacidad intelectual y que por supuesto no dejaba de atormentarme: Diego era un hombre y aun le invitaban a fiestas infantiles y al parecer todos lo creían adecuado.

Por supuesto eso solo fue un sueño, las invitaciones siguen llegando, pero justo ahora empieza el quiebre, empieza a hacerse notar la diferencia con los demás niños de su edad, esa diferencia es amplia en el área del lenguaje verbal y tiene sus picos en otras áreas.

Eso no significa que Diego no este avanzando en lenguaje, cada vez esta diciendo con más frecuencia sus palabritas mitad sonidos mitad entonación y para mi gran alegría cada vez une con más frecuentemente dos palabras, que por lo general son: Mama toma, Mama agua, Mama ve, Mama Agarra…

En otras áreas como el juego se empieza a notar las limitaciones que enfrenta Diego: No hablar y no tener la agilidad y fuerza necesaria en algunos movimientos, le hacen ver como un niño mas pequeño, y los chicos comienzan a argumentar que no pueden jugar con el porque “es muy chiquito”, supongo que la diferencia entre el tipo de juegos cada vez mas complejo entre los chicos de su edad, nos comienza a jugar en contra.
No es un juego de palabras, es la realidad, los juegos de Diego aún son mucho mas simples y aun se encuentra muy de lleno en la etapa del “mio”, le cuesta mucho compartir sus juguetes y cada vez se esmera mas en esconderlos o dejarlos guardados antes que prestarlos.

Sigue buscando jugar con los otros niños, sigue queriendo imitarles, solo que no les alcanza en rapidez, destreza motriz o lenguaje.

Yo noto como el va avanzando lentamente: yo, ahora tu, siiii, empieza a incorporar mas elementos a su juego, igualmente se notan algunos rasgos que mantiene mi observación del síndrome en una constante e invariable carga de ansiedad: Se pega reproduciendo algo que le ha dado mucha risa o es divertido, se que muchos niños lo hacen, pero en Diego se vuelven “riesgos” o “rasgos” y nunca se definir con exactitud la diferencia.

Pero no dejo que el síndrome me robe esos momentos maravillosos, a veces se me empañan pensando en los riesgos, pero no me impiden disfrutar a mi hijo.

Les cuento su último juego:

Arnaldo compro pan para la cena, cuando estaba sacando los panes de la bolsa para prepararle un sandwis a Diego, note lo que califique como una jugarreta del panadero: Había un pan mucho mas moreno que el resto, me dio por pensar que a la panadería se le había quemado una tanda de panes y para no perder el material, estaban metiendo en cada pedido un pan quemado para así repartirlo entre los panes de las sucesivas preparaciones que no se habían pasado de horno.

Esto me dio coraje y empecé a protestar: Son unos vivos este pan esta quemado, los están metiendo con los otros para no perder la masa, abusadores, claro como uno no revisa los panes…

Eso le causo muchísima gracia a Diego: En su lenguaje único de señas + sonido onomatopéyicos repetía lo que yo decía:

Decía BRRR que es su sonido para referirse a temperatura (no importa si es frio o calor), luego soplaba y con su manito hacia gesto de ventilar algo, es su forma de decir esta caliente/esta quemado y se desternillaba de risa.

En ese instante llamo su abuela paterna, y Diego aprovecho para contarle, con una mano pegada al teléfono y con la otra haciendo señas para ayudarse, pues solo lograba decir vocalizaciones, aaaa, uuuu, mama, brrrr, y venia a señalar la bolsa de pan como si su abuela pudiera ver por el teléfono lo que el le mostraba, pero con ese juego le pudimos arrancar un par de palabritas: Abuela y pan.

Y de allí tuvimos para jugar un buen rato porque Diego se quedo pegado en el juego, así que introduje algunas variantes para probar que no fuera algo repetitivo y nada mas, le decía: Tu como que eres un pan quemado porque eres negrito, te pasaste de horno, Diego tu y tu papa son unos panes quemados y Diego igual disfrutaba y reía.

Creo que ahora es cuando se comenzara a notar mayormente la diferencia, pero eso no me quitara lo valiente, voy a disfrutar cada etapa que agradecida de Dios, mi hijo va alcanzando.

Estas divino hijo mío, delicioso para comerte, para no parar de besarte, para escuchar tu risa fácil y cantarina todo el día, para pelearme contigo por tonterías y para contentarnos y tener mas excusas para mas besos y para mas mimos.

11 comentarios:

Rosio dijo...

Betza:
Es cierto conforme van creciendo se les va notando cada vez más, pero definitivamente no les hace menos, porque a diferencia de los regulares ellos constantemente estan lidiando con los desafios propiso de su condición.
Un besote para Diego.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

Cierto Rosio no les hace menos, a mi entender ellos tienen mucho merito por todos los retos que enfrentan, si vieras como Diego se las arregla, los niños suben a un terreno escarpado frente a la casa y el se queda aislado dle juego porque no puede subir a la enorme roca que es la "escalera" Diego lloriquea, le digo que lo intente, y lo veo correr adentro de la casa, pienso que se molesto y cuando recojo todo para ir adentro apenas logro apartarme para que no me atropelle porque Diego viene corriendo con un banquito plastico para ayudarse a subir jijijij.

Lo que le falta en fuerza le sobra en ingenio!!!

QueridoQuique(Concha) dijo...

Hola, amigas: pues imaginaros Quique que ya tiene 8 años y encima parece que tenga 12. El niño da miedoooooo!!!!!

Betzabe dijo...

Ay concha si Quique se ve bien alto jejeje; Diego aun pasa por enano hoy me hizo pasar una pena se ha echado un pedo, pero un pedooooo, hasta se cuadro para pujarlo y todo en plena sala de espera de un laboratorio de bioanalisis jejeje un par de señores le rieron "la gracia", que mientras se ve chiquito es gracioso pero espero que aprenda a ser mas discreto pronto :(

Cristina dijo...

Ja,ja,ja,...perdón,te iba a hacer un comentario sobre la entrada,pero se me ha ido con tu comentario a Concha sobre el pedo...ostras,pa haberlo visto!,perdona que me ria,pero la situación ha debido ser...por otra parte,te entiendo,ahora és pequeño y el miedo és que no aprenda a controlar estas situaciones,pero Betza,tampoco debemos darle más importancia de la que tienen a estas situaciones...reirse,pedir disculpas por el nene (si hace falta,segun la situación que sea,claro)y ya está,tenemos que aprender a no dar importancia a segun que cosas,sino,no viviriamos...pero te entiendo,a mi me pasa igual que a ti.Un abrazo!

Marina dijo...

Betza, justo estaba pesando en eso, en cómo que ahora Constantino está más grande, a pesar de haber progresado muchísimo, el trastorno se hace mucho más evidente.
Diego es un genio para mí, un gran ejemplo, que supo compensar e ingeniárselas para hacer lo que él quiere
Muchos besos

Betzabe dijo...

Marina es un despertar, una aceptación un fin de cualquier resto de negación que pueda quedar, definitivamente el niño no se desarrolla igual que los demás pequeños, el caso de Diego se nota de inmediato en cuanto suelta una lenguarada en su propio idioma, para su tamaño “no es normal” que aun balbucee como bebé, mientras este calladito pasa por un niño tímido, pero cuando comienzan a preguntarle y ¿Cómo te llamas? Silencio, ¿como te portas?, Silencio…

A veces Diego le engaña jajaja, le hacen preguntas de si o no y Diego las responde adecuadamente, pero cuando comienzan con otro tipo de preguntas el les suelta la lenguarada allí es cuando viene la tercera pregunta ¿Cuántos años tiene?

Bueno todo eso si esta de humor porque sino solo reciben de su parte un no,no,no guacatela, guacatela y entonces se resignan y sueltan su comentario de resignación: Que consentido esta…

Gracias por todo el cariño que manifiestas para Diego Nano y Pala son también unos genios que quiero mucho.

Betzabe dijo...

Cristina jajaja si fue gracioso y nos reimos y las dos señores hicieron bromas con el dicho popular de que “mujer parida no tira pedos” para bromear conmigo porque realmente fue muy evidente que la gracia la hizo el pequeñin, pero fue todo risas.

QueridoQuique(Concha) dijo...

Betza, qué graciosa eres, casi me parto con lo del pedo.
Oye, que me has recordado que tengo que poner en mi blog un chiste sobre fabes. Cuando lo ponga aviso. Bsos. C.

Radzi dijo...

Hola Betza, un poco perdida porque normalmente veo tu blog en el trabajo y ahora con la restriccion, no puedo. :( Betza Dios nos manda a cada quien una mision en particular en esta vida, quiere que dejemos huellas, buenas huellas...A nosotras las madres nos regala a esos angelitos y nos los encomienda porque sabe que podemos. Linda mision Betza...estas dejando EXCELENTE huellas... :-)

Betzabe dijo...

Gracias Radzi, la verdad la restriccion es una tonteria mas, pero bastante fastidiosa, creo que cada mama que ama a su hijo deja huellas, al menos en su corazoncito. Tu tambien lo haces con tus chiquitines. El otro no dia no te dije que lo del kinder musical se inicia a partir de los 4 años, asi que esperamos inscribir a Diego apenas los cumpla y haya cupos, gracias otra vez.

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