Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 8 de junio de 2010

Si vale la pena


“No se como te levantas cada día, no se como te ves tan radiante, no se como sonríes, es mas, no se como van por allí sonrientes madres de niños con Síndrome de Down y otras cosas, no lo se, yo me moriría llorando, yo no podría levantarme”

Estas palabras me las dijo una amiga, me lo dijo desnudando su alma para tratar de comprender la discapacidad desde afuera, ustedes pensaran como se atrevió, o como no le respondí con unas 4 palabras, pero hay momentos en que vale mas agradecer la sinceridad y apoyar con información de primera mano al que intenta acercarse sin saber como hacerlo.

Un par de años mas tarde, tuvimos otra conversación, esta vez por la urgencia fue por teléfono, ella estaba llorando, temía por la salud de su bebé de pocas semanas de gestación, no necesite muchas explicaciones, esos valores que me leía, esos simples números me decían lo que esa amiga no sabia cómo explicar del todo.

Escuchaba su llanto desesperado al otro lado de la línea, me comentaba sobre los próximos exámenes, las posibilidades, las estadísticas, las probabilidades y los riesgos, lenguaje harto conocido, yo entendí que estaba buscando respuesta a una única pregunta, la escuche por unos segundos mas, mientras reunía las fuerzas para contestarle, contestarle como tengo ese desagradable defecto para responder, casi siempre lo hago directamente y a quemarropa; prácticamente la interrumpí para decirle:

Si vale la pena vivir con discapacidad - fue la única respuesta que salio de mi boca.


Al mismo tiempo un torrente de lágrimas contenidas furtivamente se deslizaban por mi rostro, inexpresivo como de costumbre, en mi pequeño escritorio, rodeada por un mundo de gestiones técnicas y de lenguaje informático, con el auricular en la mano y la mirada fija a la pared vacía del frente, parecía que se detenía el tiempo, que las perlas saladas caían en cámara lenta, al igual que se hizo lento el movimiento de cualquier persona a mi alrededor hasta volverse invisibles e inexistentes, como generalmente se vuelven cada vez que me concentro en una tarea.

Si vale la pena, si vale la pena, puedes ser feliz- agregue lentamente pero con seguridad– quizás no sea como lo imaginaste pero si se puede ser feliz.

Escuchaba sus sollozos y era un momento que se podía describir como una conexión de espíritus, entendiendo perfectamente la necesidad de otro ser humano y aportando todo lo que se puede dar sin reservas… luego escuche a mi amiga hablar nuevamente:

Gracias, gracias, gracias, muchísimas gracias, no necesito nada más, en todo el mundo sabía que debía hablar contigo.

Y allí termino la conversación, pero no la historia

10 comentarios:

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Bien! Betzabé.Espero que esa mamá PUEDA ser feliz. Y que su bebé también, y que CUENTE con su madre.María.

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Bien! Betzabé.Espero que esa mamá PUEDA ser feliz. Y que su bebé también, y que CUENTE con su madre.María.

Ricard dijo...

Hola Betza.
La ignorancia slo tiene un camino, el camino del error.
Ojala esa mama pueda ser orientada, guiada e informada para no tener que enfrentarse con los problemas que la vida nos pone en nuestro camino.
Betza, paciencia cuando hay que tenerla.
Un fuerte abrazo.
Ricard

sandra dijo...

SUPER DURO, PERO MUY BIEN, EN ESOS MOMENTOS ES CUANDO MAS SE NESECITA LA ORIENTACION Y APOYO Y QUIEN MEJOR QUE OTRA MAMI QUE HA PASADO CASI POR LO MISMO, NOSOTRAS SABEMOS COMO SON ESOS MOMENTOS ,PERO CONTARAS TODA LA HISTORIA NOS DIRA COMO ESTA EL BEBE, UN ABRAZO Y BENDICIONES PARA ESTA MAMITA Y POR SUPUESTO A DIEGUITO MILES DE BESOS Y NO HAS PUESTO POST DE TU FIN DE SEMANA TAN FESTEJADO........ UN ABRAZO SANDRA

María mamá de Javi dijo...

Yo pienso como tu y lo creo firmemente.
Si no mi vida no tendría sentido,Javi es mi hijo y le quiero tal y como es y hoy por hoy me hace muy feliz. Independientemente de que sus logros sean una fuente de alegría, los de mi hija mayor también lo son. Y ambos me dan quebraderos de cabeza.
Pienso que somos una familia diferente, pero feliz.
Y mentiría si dijese que no tengo miedos, pero también los tenía antes. Las cosas son diferentes y quizás me tenga que enfrentar a situaciones difíciles en mi vida. Pero es que como no concibo cambiar nada, porque Javi es como es y yo voy a luchar para que crezca y se desarrolle lo mas plenamente posible, igual que con mi otra hija.
Desde fuera puede ser difícil entenderlo, pero es así.

Muchos besos para Diergo y para ti

MamideGlori dijo...

Si merece la pena. Y además se consigue ser feliz. De manera diferente pero feliz. Y si la mayoría de las personas tuvieran algún contacto con la diversidad o la discapacidad, sabrían que es igual que cualquier otra vida. Con sus pros y sus contras. Es sólo que existe una barrera entre los que viven con o junto a la diversidad, y los que viven ajenas a ella porque no desean saber qué es. Ese miedo a la discapacidad, a lo diferente, es lo que hace que para todos sea tan difícil. Pero cuando se traspasa ese miedo , esa barrera, vemos que TODOS SOMOS IGUALES. IGUALES AUNQUE DIFERENTES, DIFERENTES PERO IGUALES. Besotes. Me parece una entrada hermosa, y valiete. Propia de ti claro, una supermami.

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Si, si vale la pena, es dificil, es "diferente" nuestro papel como Madres, pero por supuesto que vale la pena.

A mi mi hijo me hace muy feliz !

Cristina dijo...

Somos una familia muy,muy feliz...¿convivimos con la discapacidad? Sí...y con el amor.Nos queremos y nada,nada,podrá nunca cambiar eso...somos felices tal como somos.
Betza,me has emocionado mucho,muchísimo...

Betzabe dijo...

Definitivamente pienso que si vale la pena vivir con discapacidad, la vida no tiene precio, una mirada, una sonrisa, vale mas que todo lo practico, que toda la independencia y que todas las posesiones materiales, el que no pueda comprenderlo en este momento, solo no a amado a alguien con discapacidad.

Aparte quiero añadir que esta amiga ya era una gran mama y los sigue siendo, la aprecio mucho, somos seres humanos y es normal que tengamos dudas, miedos, y se necesita mucho valor para afrontar las preguntas que se cruzan entre el corazón y la razón.

Les aseguro que se trata de una una familia regular muy feliz y muy sensibilizada.

Marina dijo...

Me siento orgullosa de que sea mi amiga!!! Claro que vale la pena vivir, aunque sean cinco minutos, aunq sea con discapacidad, o en el lugar que sea. Siempre vale la pena!
Hasta, de alguna manera, deja de ser pena para convertirse en una inmensa alegría!
Muchos besos

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