Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 24 de septiembre de 2010

Como Actores en una Obra

Ese día nos levantamos muy temprano debíamos llevar a nuestro hijo a una resonancia magnética del cerebro, le iban a colocar anestesia general apenas tenia unos 16 meses, el estudio del cerebro era un simple examen de protocolo de descarte indicado por el neurólogo, en ese tiempo mi hijo se despertaba muchas veces en la noche, nuestro descanso era muy limitado.

El niño tenia que estar en ayuna y debíamos estar muy temprano en el centro de diagnostico, allí estuvimos, mi esposo y yo, agotados y con el alma herida pero cumpliendo todos los pasos que nos indicaban los médicos, muy en el fondo yo quería que todos esos exámenes descubrieran que hubo un error, que mi tesoro no “podía” ser un sospechoso de Autismo, que ocurriera un milagro y todo fuera un error. El miedo a la anestesia estaba allí, pero me decía a mi misma que debía ser fuerte. Llegamos muy temprano pero no éramos los primeros, había una sala llena de pacientes, ¿Que esperábamos? La anestesióloga no estaba en el lugar y no se podía dar inicio a las pruebas sin ella.

A las 9:00 AM pedimos a las enfermeras hablarle a la Anestesióloga decirle que había un niño muy pequeño esperando y era sumamente difícil mantenerle entretenido mientras el solo quería tomar pecho, paseamos por todo el salón, sentí que viví varias vidas en esas horas de espera…en cada rostro que veía.

Había otra pareja, estaban allí desde las 5:00 AM, venían de una población cercana, habían madrugado para venir con sus dos pequeños: Un chiquillo de 5 años y una nena de pocos meses que la joven madre llevaba prendida al pecho, por eso supe que el paciente era el chico de 5 años, el niño con grandes ojos negros se me acerco en silencio, me sonrió, le devolví la sonrisa y le pregunte ¿Cómo te llamas?

Silencio.

El padre nos dijo: El tiene Autismo… no habla ni nada.

Esa afirmación, ese equiparar Autismo con silencio y a silencio con la nada, me hizo dar vueltas la cabeza.

Luego el señor prosiguió contándonos algunas cosas, apenas retuve algunas…

“…El no duerme, se pasa toda la noche sin dormir, para que duerma hay que darle un somnífero, en mi pueblo hay un neurólogo que se lo receto, un día mi esposa se descuido y el niño se tomo el frasco y cayo dormido, menos mal que estaba la mitad porque durmió 2 días seguidos…”,”…El se muerde los dedos hasta que se saca sangre…”

El sitio se dividía en 2 alas, me aleje al otro lado para distraer a mi niño y porque no estaba preparada para aquella conversación, mi esposo se quedo escuchando a ese otro padre, un papa se desahoga contando y el otro escuchaba y asentía registrando información. A mi niño le gusta que le de la mano y caminar, así, tomados de la mano, llegamos al otro extremo, había otra familia de 3 integrantes, los padres eran adultos bastante mayores, el hijo también tenia sus años, el paciente era el hijo sentado en una silla de ruedas, tenia movilidad en todo el cuerpo, pero se le notaba muy desmejorado físicamente, sospeche que tenia alguna enfermedad grave y de “pronóstico reservado”, pero nunca el deterioro de su cuerpo se podía comparar con el decaimiento anímico del hombre, su rostro impresionaba de amargura, como de rabia contenida, de dolor, sus ojos eran pozos oscuros de resentimiento con la vida misma .

Parecía que la sola presencia nuestra le molestaba, y la risa de mi hijo era como un insulto para él, su padre de cara bonachona, en cuanto estuve un poco mas cerca me hizo señas pidiendo que me alejara con el niño, me detuve en seco, ¿me estaba corriendo del lugar? Pero entonces note que las señas me las hacia a escondidas de su hijo enfermo…

No hizo falta una palabra mas, nuestras miradas dijeron todo lo necesario, tome a mi pequeño y me aleje, para respetar ese duro momento que pasaba esa familia, padres mayores sin poder ayudar a su hijo, un hijo que no podía apreciar los detalles de eso padres amorosos, porque esa sombra del miedo a la muerte que le cubría se los ocultaba, yo presentía que tenía algo grave porque los dos extremos tenían prioridad: Los niños pequeños y ese hombre en silla de ruedas serian los primeros pacientes de la retrasada anestesióloga, atrapada en el trafico matutino de la ciudad.

Hace un tiempo estuve pensando en ese momento, en como éramos familias en diferentes momentos de la vida:

La familia del bebe pequeño, que se estrena en el arte de reparar sueños rotos y desde los retazos construir nuevos y mejores sueños. Llenos de dudas, con la esperanza de que no haya nada malo, que todo sea un mal sueño, con la sensación de que hay un error y “no deberíamos estar allí”, que nuestro hijo “no merece algo así… ¿Y quien lo merece?

La familia ya entrenada que espera que no sea nada más grave de lo que ya viven, “que no se ponga peor” en cierta forma ya superando el dolor de su realidad, acostumbrada a lo bizarro, alcanzando la aceptación (no resignación sino no estuvieran allí haciendo exámenes) y reemprendiendo sus proyectos como ave caída que ya sano y alza vuelo una vez mas. ¿Quién dice que no se puede ser feliz?

La familia casi resignada, tratando de llevar lo mejor posible una definitiva realidad, que ningún padre desea, tratando de pelear una lenta guerra sin caer en el pozo de la desesperanza, alejando con todo su ser la posibilidad de sobrevivir a un hijo. ¿Quién esta preparado para algo así?

Quizás 3 puntos de vista diferentes, 3 realidades distintas y un solo sentimiento uniéndonos: El deseo inmenso de hacer lo mejor por nuestros hijos, por brindarles todas las posibilidades a nuestro alcance, por querer un mejor futuro para ellos, aunque no dependa de nosotros, aunque el destino no este en nuestras manos, aunque nos enfrentemos a lo desconocido, a veces a lo infranqueable, aunque las noticias no sean las esperadas, para nuestros hijos… todo nuestro corazón.

Después de aquel día, no volví a ver a estas personas, pero nunca les olvidare, ahora muchos meses después me permitieron entender que cada familia es un mundo y ser felices depende de uno mismo no del entorno. Ahora reflexiono y me parece paradójico que justo ese día 3 realidades convergieran en un mismo espacio, así somos, actores en escena y cada quien desarrolla una trama en diferentes tiempos.

El mismo escenario…
Diferentes Actores…
Diferentes verdades…

Una misma obra…

¡La Obra de Vivir y Ser Felices!

5 comentarios:

Elisabeth dijo...

Que razon tienes!!! Solo somos actores en la obra de la vida.

un saludo

María mamá de Javi dijo...

Se me ha puesto un nudo en el estómago,porque esa sensación, la de "por favor que sea otra cosa", también la he sentido. Y no solo con el diagnóstico sino en todas y cada una de las pruebas que se le han ido haciendo.

Un reflexión bellísima, y estoy contigo nuestro objetivo sean cuales sean las circunstancias es hacer felices a los nuestros.

Un beso enorme!!!

bego dijo...

En muchos momentos hay instantes en que la vida de varias personas convergen y se unen para luego separarse otra vez. Miras atras y piensas en lo que ha sucedido.....
Tu historia es enternecedora a la vez que cruda.Lo importante es vivir y hacer felices a las personas que viven al lado nuestro...

Ricard dijo...

Magnifica historia y autentica reflexion.
Un abrazo muy fuerte y besitos para tu principito.
Con cariño.
Ricard

daniro dijo...

Es duro pero es asi! cada persona es un mundo y cada familia vive sus propias experiencias buenas o malas! a veces uno se sumerge en sus propios problemas pero no evalua el delos demas sin embargo en las noches cuando rezo a dios no solo pido por mi niño!! pido por todos los niños delmundo que sin merecerlo hoy padecen cualquier trastorno o problema de salud! soy de pensar que los niños no deberian atravesas estos episodios pero seguramente dios sabe por que nos ha dado es dura prueba.

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.