Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 30 de septiembre de 2010

No se porque no habla

-Diego vamos a buscar a mama, vamos a decirle a mama: Listo mamá, estoy listo!

Escucho a la terapista de lenguaje de mi hijo hablarle dentro del consultorio, significa que ya culminan los 30 minutos de terapia, Diego sale viene directo a mi, mas no emite ninguna otra palabra ademas de mama, solo me mira sonriente.

Cuando la terapista empieza a hablarme sobre su comportamiento Diego de inmediato, voltea para el otro lado y vigila mis reacciones de reojo, esta muy pendiente de lo que se habla.

-Estoy muy preocupada, realmente no se porque Diego no habla- me dice la TL

Espera mi respuesta pero realmente no se como responderle así que ella continúa:

…Con todo y que Diego tiene TGD, no encuentro explicación de porque no habla, el mueve su lengua muy bien, cuando vino la tutora vi que es capaz de hacer todas la praxias, su aparato fonador también lo encuentro bien... no se, no se porque no habla. Tampoco creo que sea un tema de autoestima, y además Diego ¡es muy inteligente!…

…su lenguaje gestual es excelente, el se comunica, el busca como expresarse, hace mímicas y gestos perfectos para hacerse entender, el señala y hace el sonido "como hace" lo que esta explicando(sonidos onomatopeyicos) su comprensión es excelente, no se, debería estar hablando. De mi parte le digo que solo puedo seguir con la estimulación y estimulación porque solo falta que Diego comience a hablar…

…Diego juega con otros niños? El toma un carrito y se pone a jugar con otros niños? ¿Que le ha dicho el Psicólogo?...Porque me imagino que esa es su mayor angustia no? Que Diego hable…Tengo otro paciente, claro es muy distinto a Diego porque su diagnostico es Autismo, tuvo 2 años que no hablaba nada y recién a comenzado a hablar, han sido 2 años de estimulación constante…

Tomo aire para contestar consciente de que esto es como un Deja Vu:

Si, Diego si se interesa por los demás niños, es capaz de jugar con carritos y otros juguetes, inclusive entiende que esta limitado por su falta de lenguaje en la interacción con otros niños y eso le frustra mucho. Y además él esta muy interesado en comunicarse al punto que usa todo lo que “tiene disponible” para hacerse entender: Los colores, los tamaños, los sonidos onomatopéyicos, señalar, gestos…El psicólogo dice que debemos mantener su terapia y estimulación en todos los ambientes que se desenvuelve Diego- Le explico a la TL

En estos términos y ya en el pasillo de salida tuve esa conversación con la TL, que era la primera con ella en ese estilo de conclusiones pero que para mi "es barajita repetida", este Blog esta lleno de post que rondan esa misma frase “no se/no entiendo porque Diego no habla porque debería hacerlo”, esta lleno de propuestas sobre el ¿por que? y sobre ¿que mas hacer?: Disfasia, Disartria, Hipoplasia, Contaminación por metales pesados, ABR, Metilcobalamina B-12…en fin que lo que ha dicho la TL no es nada nuevo y no me sorprende, el “caso” de Diego deja a muchos profesionales un poco-bastante desorientados, no parece encajar con lo habitual, con lo general o con la moda estadística.

Si, efectivamente el lenguaje de Diego es mi mayor angustia, he escrito cientos de post expresándolo, las demás cosas Diego las va superando poco a poco, pero el lenguaje es el ancla que arrastramos.

Tomo a mi hijo de la mano y salimos, voy un poco descolocada pero se que no es culpa de nadie, esta es mi realidad y por Dios que hay cosas peores, no pido milagros solo su trabajo profesional y ético, entiendo que “no es un caso fácil”, sin embargo… en el ascensor no actúo con la rapidez necesaria y las puertas se cierran atrapándome un brazo, Ayyy grito instintivamente y los sensores del ascensor hacen que la puerta se abra y me libero, veo a Diego expectante y le digo: ¡Me pisó la puerta!

Diego me mira con cara de que le pasa a mi mama y suelta una deliciosa carcajada, al mismo tiempo se toca el brazo y luego zapatea. Con esos gestos me trata de decir: Mama que gracioso la puerta te atrapo el brazo no te piso porque se pisa con los pies!

¡Para Diego la palabra pisar viene de pie y se ´pisa con los pies!

Me corrijo, cierto la puerta me atrapo la mano ayayayyy

Nos reímos y continuamos camino al carro, sigo pensando si nosotros sus padres hacemos lo correcto, si estamos dándole todas las oportunidades a Diego… Entonces noto que Diego me muestra una golosina que yo le había dado antes de entrar a la terapia, era un bombón de chocolate con el centro de avellana, el muy popular Toronto venezolano.

Diego lo señala dice “mmmguu” (la tutora) luego hace señal de "poquito"o "pequeño"
Le digo ¿la tutora?
-Siii
- ¿Le vas a dar un poquito a la tutora?
-NOOO

Y otra vez me comienza a explicar “mmmguuu” + señal de poquito + sonido de ñam- ñam y luego se lleva el dedito índice a los labios en señal de silencio y hace shisss.

De pronto se me ilumina el cerebro y entiendo, así que le “parafraseo” para validar que estoy en lo correcto:

-¿La tutora te dio un poquito de chocolate y te dijo que era un secreto?
-Siiii

Jajajja me muero de risa increíble lo que cuenta este niño, llame de inmediato por teléfono a la tutora para que me confirmara el cuento de Diego y en efecto, era tal cual como lo contó Diego.

Les juro que me pase el resto de la tarde “agarrada” a la frase de la tutora:

¡¡¡Este niño cuando hable va a contar de todo!!!!

20 comentarios:

Ricard dijo...

Hola Betza.
Me temo que es imposible no reirse con las cosas de Diego.
No te preocupes que cuando hable vas a tener que decirle que se calle un ratito.
Ademas de inteligente, Diego tiene mucho sentidfo del humor. Eso es una virtud muy apreciada y que no todos la poseen.
Besos.
Ricard

María mamá de Javi dijo...

Es muy inteligente, es genial.
Lo que te pudo comunicar con gestos y sonidos.
Entiendo tu incertidumbre, pero Diego sigue evolucionando y mejorando, y si seguro que algún día no habrá manera de hacerle callar, jejeje
Muchos besos

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Tu sabes Betza, que vivimos la misma preocupacion. Cierto es que mi hijo si tiene un diagnostico de autismo, aunque te dire que ese diagnostico de Nicolas me parece muy relativo, pero bueno regresando al tema tu sabes como me preocupa.

Cuando cumplio 2 añitos y le hicimos su pastel, llego el momento de apagar la vela y de que Mama y Nicolas pidieran un deseo. Yo confieso que pedi que en este año hablara, y bueno en febrero va a cumplir 3 años y la realidad es que no habla.

Ya lo evaluo la ortofonista, ya tomo yo un curso especial en comunicacion con niños con problemas del desarrollo....y nada.

En fin....yo en este momento en ese tema estoy concentrada en capacitarme en el tema de PECS el sistema de comnicacion por medio de imagenes, y en eso etoy Betza, elaborando los pictogramas, las agendas, secuencias, tableros etc.

Solo queri comentarte un poco mi preocupacion que es mas grande que la tuya por que Nicolas si tiene problemas de la comunicacion, ademas del lenguaje.

Animo Diego, animate a hablar, queremos escucharte !

Sonia Gluten Free dijo...

Hola amiga, me he reido imaginandome a Diego, es increible, muy inteligente, muuuyyyy inteligente.
Veras con la terapia ....confio mucho en Diego, su sentido del humor, su capacidad expresion....
Un besito muy fuerte corazon y mas para nuestro simpatico y bello Diego

Tambien, mando besitos a Maria mama de Javi, que esta precioso , grandisimo y muy guapo con su uniforme.
A Mi georgina y mi Nico todo mi amor de este corazon de abuela.
besitos a todas sois maravillosas

mariagloria dijo...

Betza amiga Diego tiene mucha chispa para comunicarse y se le nota muy inteligente creo que en cualquier momento va a hablar, muchos besitos

VIVI dijo...

BETZA ... PACIENCIA COMO ES DIEGO Y CON LO INTELIGENTE QUE LO DESCRIBES.... YA LLEGARÁA!!
A VECES MIENTRAS MÁS NOS ANGUSTIAMOS LOS PADRES LOS NIÑOS MENOS HACEN LO QUE QUEREMOS PORQUE?? NO SÉ A LO MEJOR LE GUSTA ESA SENSACIÓN DE PROTECCIÓN HACIA ÉL.... ADEMÁS DE VEZ EN CUANDO DILE ... DIEGO NOO TE ENTIENDO!!! Y SE VA A DAR CUENTA QUE HAY QUE HACER MÁS COSITAS PARA QUE MAMÁ ENTIENDA... SUPONGO QUE LO HAS HECHO MILES DE VECES PERO ES UNA OPINION... BESITOS Y PACIENCIA

Elisabeth dijo...

jajajjajaj QUE GRACIOSO ES!!!! AHORA TEN CUIDADO CON LO QUE HACES O DICES DELANTE DE ÉL.. QUE DIEGO LO VA A CONTAR!!! JEJEJE..

TE DOY TODA LA RAZON, DIEGO ES MUY INTELIGENTE Y TIENE MUCHA CAPACIDAD DE COMUNICARSE, ESO ES FANTASTICO!!!

UN ABRAZO DESDE SEVILLA, ESPAÑA Y OLÉ!! JE,JE..

Rosio dijo...

Betza:
Comparto la opinión de las chicas, Diego es genial y con un deseo de comunicación bárbaro.
Se que estan haciendo todo como padres y estoy segura que eso dará sus frutos.
Cariños,
Rosio

Graciela dijo...

Hay mi nena, cómo que te pisa la puerta!!! ohhh menos mal que Diego te avisa!!!

Cuando uno sale después de tantas explicaciones, volver y repetir lo mismo, tienes razón un Déjà vu.

Ahhh mi madre cuando suelte la lengua -comience a hablar- cuidado que los niños cuentan y cuentan :)

Besos tesoros!

Betzabe dijo...

ricard eso es muy cierto mi niño tiene mucho sentido del humor, es facil que nos riamos de nosostros mismos y mucho mas si es de otros jajaja

Marina dijo...

Hola Betza, la verdad es algo muy feo para que digan, me refiero, que el profesional te confiese que no comprende por qué no habla.
Tal vez aún no ha encontrado realmente la necesidad de hacerlo, ya sabemos que es inteligente y que utiliza muchos métodos alternativos, hasta elaborados por él mismo.
No sé, pero a pesar de la angustia, yo estoy segura que algún día va a hablar. Besos

MamideGlori dijo...

Comprendo tu angustia, tus temores... sabemos que hay niños que consiguen un lenguaje oral y otros no. Y esto no determina necesariamente su inteligencia,pero evidentemente dificulta mucho nuestra comunicación con ellos, y su capacidad para expresarse. Por eso es tan importante que tenga siempre a mano medios alternativos de comunicación, y seguir trabajando muy duro. Ojalá hubiera una respuesta a esas preguntas que te haces... Nadie mejor que tú sabe cómo es su hijo. Y eso es lo que nos entristece, ver que haciendo todo lo que nos dicen y sabiendo que son inteligentes sin embargo no llega el lenguaje.
No puedo decirte mas que sigáis trabajando y que ojalá llegue ese día. Pero si por razones que no conocemos tu hijo no desarrollara destrezas orales, hay que conseguir que adquiera el máximo de destrezas comunicativas posibles. Al fin y al cabo es lo que tenemos que hacer. Un abrazo muy fuerte. Se que hay más chicos y chicas como Diego, que si bien evolucionan y mucho en todos los aspectos, se quedan rezagados en el habla, con el consiguiente disgusto para sus familias que esperan ansiosas escuchar sus voces... Lo entiendo perfectamente amiga. Un besote. Hay que seguir y seguir... y no perder ni la fuerza, ni la cordura, ni la esperanza...

mariagloria dijo...

Betza le hiciste el análisis para ver si no es X frágil? había leído que muchos niños con este síndrome en la parte del lenguaje tienen atrasados hablan alrededor de los 3 años si no esta muy afectado o si no tienen otros casos en la familia o si están muy comprometidos hablan alrededor de los 5 años ahora lo que me llamo la atención de esta lectura es que decía que son niños que tienen una excelente memoria auditiva a largo plazo y una elevada capacidad de imitación y creo que esto coincide con Diego si no lo hiciste a lo mejor podrías ver, besos

Betzabe dijo...

Gracias amigas, se que Diego esta muy encaminado, le he dicho a la TL que Diego viene de un mutismo absoluto, de no decir ni quiera una silaba, de no tener ni siquiera balbuceo, por lo que es obvio que SI avanza en el Lenguaje, es solo que… lo que nos falta es tanto que a veces me abruma.

Mas esto no funciona con apuros ni con atropellos, ni con sobre estimulación para Diego, tiene su tiempo y sus procesos para que Diego alcance la madures necesaria y se de el lenguaje, es algo neuronal y solo puedo hacer lo que ya estamos haciendo, no creo que sus problemas motrices sean tan importantes como para que no pronuncie, esto es mas que hiperlaxitud o hipotonía, solo hay que estar al lado de Diego para saber que no es algo mecánico lo que le impide hablar va mucho mas allá.

No es que el único problema sea el lenguaje, están presentes otras dificultades que Diego enfrenta día a día: grafomotricidad, concentración, rutinas, esquema corporal, es solo que son en menor intensidad y es mas fácil de superar con las estrategias adecuadas.

Un abrazo grande, son tan geniales y se siente tan calidas sus palabras… muchas gracias.

Betzabe dijo...

Georgina yo creo que en los trastornos del Desarrollo las etiquetas sobran porque solo se diferencian en las areas que estan mas o menos afectadas, solo eso, al final se enfrentan alas misma dificultades solo que en mayor o menor medida, se de niños que hablan perfectamente pero entran en crisis si se acercan a otros niños, otros que leen perfectamente pero no pueden tomar una copia, lo que creo que pasa con el lenguaje que me afecta tanto es que es una herramienta demasiado poderosa para apoyar el resto de las areas y para la interacción por supuesto.

Quizas por eso es generalizada esas ganas de escucharles hablar en todos los papis.

Queremos que lo logren y que lo logren ya!

Betzabe dijo...

Muy cierto Eva hay niños muy inteligentes y no son verbales, desafortunadamenete no todos lo logran, se que esa es una posibilidad; igual se que eso no nos va a evitar conquistar el mundoooo!!!

Betzabe dijo...

Maria Gloria nosotros hicimos el examen de amniocentesis y no arrojo ningun tipo de traslocacion o sindrome genetico, al menos los conocidos :(

Cristina dijo...

Qué bueno,Betza!!Menudo chismosete está echo,cuando se arranque a hablar cualquiera hace que guarde un secreto,je,je,je...dale un besazo de mi parte!!

QueridoQuique(Concha) dijo...

Querida amiga Betzabé, buenas noches.
No te importe llenar miles de post sobre este tema, pero tampoco te obsesiones y espera.
Quique ya tiene ocho años y ahora repite todo lo que oye y aprende de memoria escenas de películas.
Todo llega Betza, todo llega.
No puedo decir que Quique hable como nosotros, pero, repite palabras y algunas las dice espontáneamente y además se esfuerza por vocalizar.
Espera un poco.
Ánimo.
Bsos. C.

QueridoQuique(Concha) dijo...

Post-Data:
Quique está hablando más desde que hemos empezado a utilizar sistemáticamente las fotos, los pictos, los paneles de comunicación, la agenda visual, el libro de comunicación...
Es como si al ver las imágines, le vinieran las palabras.
Espero que te sirva.
Más besos. C.

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