Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

domingo, 31 de octubre de 2010

Lo que es bueno pal´Pavo es bueno pa´ la Pava.

Este es un dicho muy popular en Venezuela significa que lo que para un grupo es correcto en un determinado momento no puede volverse contrario cuando aplica a otro grupo, cuando yo militaba en las filas del protocolo DAN, leía en muchos sitios detractores de los tratamientos Biomedicos, que se hablaba sobre los individuos que se recuperaban del Autismo en términos de personas mal diagnosticadas, que en realidad eran personas que nunca tuvieron Autismo y que por esta razón el tratamiento Biomedico había “funcionado”.

La verdad me daba mucho coraje, porque yo pensaba que era una forma fácil de descalificar de un solo plumazo a todo el tratamiento Biomédico, sobre todo porque veía el lado alópata de la fuerza, muy tranquilazo, sin ningún estrés al soltarle a uno el impactante:

El Autismo no tiene Cura…pero con terapias puede que haya mejorías

La palabra “mejorías” yo la odiaba, porque yo no quería mejorías yo quería una cura, yo quería un tratamiento del cual aferrarme para salir de esa pesadilla que tenía creada en mi cabeza sobre el Autismo, que no era mas que una mezcla de mitos y estereotipos.

Yo escuchaba esa frase de “El Autismo no tiene Cura” y en realidad mi cerebro la interpretaba como “No hay nada que hacer… solo mejorar su calidad de vida” me parecía como esas escenas de telenovela en las que el medico muy serio con bata blanca y cara larga le dice a los familiares del paciente de una “enfermedad incurable”, que siempre resulta ser el padre de la protagonista, esto en medio de una música de película de suspenso:

“No hay nada que hacer, solo podemos tratar algunos síntomas” y luego el grito de la protagonista: ¡NOOOOO!

Así que en ese estado mental de duelo y confusión, escuchar sobre una cuasi promesa de recuperación del Autismo no podía resultar en otra cosa, tenía que probar, por esta razón leer o escuchar que un detractor del tratamiento DAN dijeran que esa persona realmente no tenía Autismo y que por eso se curo, me dolía, por que significaba que el Autismo seguía sin cura.

Bueno realmente hoy creo que aun el Autismo no tiene cura, ni recuperación como la pintan en muchos sitios, es mas ahora odio la palabra “recuperación”, pero ese es otro tema, ahora creo que los individuos con Trastornos Generalizados del Desarrollo si aprenden y superan muchas limitaciones de su desarrollo o condición así como de su salud en general, pero dejo este punto para otro momento, porque no es el tema de este post, es claro que creo que mi hijo y todos los individuos con TGD´s si tiene un futuro maravilloso por delante.

Pero ahora que rompí filas y me he divorciado del tratamiento Biomedico, si, porque creo que esto es como un divorcio porque el tratamiento DAN me ha dejado muchas cosas y herencias, pero también se ha llevado un buen capital mío, en dinero y en especies, y pero sigo caramba que me engancho en todo!

Descubro que también se habla de fallas en el diagnostico de aquellos casos que no responden al tratamiento Biomedico!!!

El mismo libro del Dr William Shaw habla de individuos que no responden al tratamiento como una minoría, pero que existe, sin embargo en la práctica es otra cosa, llevo un tiempo escuchando algunas variantes para justificar esos casos que no calzan 100% en el protocolo DAN:

Casos de individuos con Autismo que avanzan muy bien pero no hacen dietas ni vitaminoterapia, ni quelacion ni nada diferente a terapias, se sospecha que fueron mal diagnosticados y que solo tienen un Retraso Madurativo Global y que por eso van alcanzando con terapias nivelarse con sus iguales.

O bien si aplican el tratamiento Biomedico pero el niño no avanza, entonces no tienen Autismo sino Psicosis Infantil, Retardo Mental u otra cosa.

Así que fíjense, no les gusta que digan que los niños “recuperados” nunca tuvieron Autismo, sin embargo:

Si el niño hace el tratamiento Biomedico pero no avanza entonces esta mal hecho el tratamiento o el niño no tiene Autismo!!!!

Y si el niño avanza pero no hace el tratamiento Biomedico entonces tampoco tiene Autismo.

No digo que algún profesional se equivoque en el diagnostico y llegue a confundir un retraso madurativo con un TGD, o quizás… una Psicosis Infantil con el Autismo Severo, pero ...
Lo que es bueno pal´pavo es bueno pa´ la pava.

6 comentarios:

Graciela dijo...

Betza, seguramente muchos papás recurrirán a todo lo que se presente...soy agnóstica en tratamientos que no sean convencionales, pero eso es solo mi mirada.

Soy positiva, no una positiva tonta (debería poner una mala palabra, pero...), confío en la psiquiatría y neurología infantil...no se cura, bien haré lo posible para que sí, con terapias y médicos.

Sí es cierto que se mal diagnostica, se ponen rótulos a los niños y jovenes...hace unos días mi hija mayor me comentaba que un profesor les decía:
'tenemos montones de alumnos diagnosticados con hiperquinesia, trastornos de conducta' 'mal diagnosticados, la sociedad es así, los adultos actúan de esa manera'

Como mamá debí enfrentar algunas situaciones muy dolorosas, escuchar que consultas aquí o allá, hiciste ésto o aquello...me refiero al entorno en que me muevo.
Sí hice todo lo que pude, habré fallado mucho...pero me ocupé.
Besitos!

Marina dijo...

Betza, yo soy partidaria de las cosas que están científicamente comprobadas, aunq también sé que existen excepciones, como en todo. Y como dijo el médico de mis hijos cuando le pregunté sobre la dieta "como médico, no, como padre, probá, sacate la duda"
Creo que el autismo no se cura xq no es una enfermedad, creo que puede haber chicos que responden bien a una dieta y a un determinado protocolo xq lo que les casua coomportamientos autísticos está relacionado, y creo que hay chicos que responden bien a los tratamientos convencionales, la mayoría, porque logran establecer un buen vínculo con sus terapeutas, y sobre todo, xq su naturaleza así lo disponía.
Es un poco lo mismo que pasa con "el amor cura", fantástico, ayuda much´ñisimo, pero nunca vi que el amor pudiera revertir una mala migración de cromosomas, o devolver oxígeno al cerebro, o que se yo cuantas cosas. Hay que tener cuidado con lo que se dice, xq hay cosas que son muy profundas y dichas a la ligera, pueden lastimar.
En fin, estoy con vos en esta entrada :)

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Muy buena la entrada Betza,me sumo a los comentarios de Marina y Graciela.Cariños, Carmen

María mamá de Javi dijo...

Es un tema controvertido y estoy al 100% de acuerdo contigo. La verdad es que aquí no solo noble recomiendan sino que lo desaconsejan desde las primeras consultas de diagnostico. Es terrible cuando de juega con las esperanzas de los padres y la economía familiar también.
Aplaudo tu entrada!!!
Besos

Betzabe dijo...

Gracias amigas, es un tema dificil pero creo que tambien es responsable decir no solo lo bueno sino lo malo tambien, porque no todo funciona para todos. Pro todos queremos la mejor interve ncion para nuestros hijos. Un abrazo!!

Anónimo dijo...

Hola Betzabé, yo al principio pensé al igual que tú, hasta que conocí a dos niños recuperados, en uno de ellos el diagnóstico clínico:autismo severo con retardo mental. Quedé con la boca abierta al ver ese chico de 10 años totalmente normal. Puedo dar crédito que la mamá llevó el protocolo Dan y antimicóticos naturales (no usó medicina invasiva). Pero sobre todo la fe en Dios es vital en estos chicos. Esto no me lo contó nadie, lo vi con mis propios ojos (videos, fotos), lo cual me motiva a seguir en la lucha de la recuperación de mi hijo. Saludos

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