Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 1 de octubre de 2010

Puede ser cuestión de llorar o disfrutar



  • Subir a una escalera mecánica
  • Caminar sobre el alcantarillado
  • Saltar la cuerda
  • Usar patines o patinetas
  • Escribir manualmente textos largos
  • Ensartar un hilo en una aguja
  • Abrir un frasco apretado
  • Subir en un ascensor de vista panorámica
  • Lanzar a una cesta de baloncesto

 Son cosas tan ordinarias y cotidianas que parecen tonterías, pero que pueden ser manifestaciones de dificultades motrices o de integración sensorial, madures del sistema propioceptivo, vestibular, y mucho mas.
Yo por ejemplo, soy incapaz de llevar el ritmo y la coordinación de movimientos en una clase de aerobics, puedo bailar con una pareja pero no puedo sincronizarme con un grupo de personas, comprobado, no puedo. Si voy al gimnasio me remito a ejercicios con “maquinas”. Esto no me impide funcionar en mi día a día, sin embargo les daré ejemplos de momentos en los que si me afecto: Estuve a punto de reprobar educación física en el colegio porque no podría aprender los movimientos que exigen en el estudio de los diferentes deportes, para mi la explicación del profesor iba tan rápida que apenas alcanzaba a ver el primer movimiento y el resto era una visión como borrosa, yo si veía claramente el movimiento pero mi cerebro no almacenaba mas que los primeros pasos y en el momento en que me tocaba repetir la secuencia, me fijaba que solo podía hacer el primer movimiento y entonces me entraba como una parálisis y allí quedaba.

Otras veces yo hacia el movimiento tal y como el profesor lo mostraba pero el resultado era muy diferente por ejemplo al chutar la pelota en Voleibol o tratar de alcanzar la cesta en Baloncesto, recuerdo las miles de veces que el profesor me gritaba: ¡DURO! ¡LANZALA DURO! ¡CON FUERZA! ¡SIN MIEDO!

Mis lanzamientos no se elevaban más allá de 20 centímetros sobre mi cabeza y la distancia no alcanzaba más de 2 metros. Y cuando me lanzaban la pelota y yo atinaba a estar en el lugar adecuado para responder, los dedos se me iban hacia atrás con el impacto del balón por mas que los ponía en la posición que el profesor me explicaba.

Mi resistencia era nula creo haber contado que una vez tuve una evaluación que consistía en correr dándole vueltas a la cancha de Baloncesto, cada vuelta valía un punto, la puntuación máxima eran 20 ptos, la mínima aprobatoria era 10 ptos… yo saque 05 ptos aunque me esforce al maximo y quede extenuada.

Debido a esto, jamás fui miembro de un equipo deportivo, nunca me “pico”(seleccionó) un líder para su equipo, y las clases de Educación física eran simplemente aterradoras, siempre temiendo que un balón me volteara los dedos o me fracturara la nariz porque nunca lograba meter las manos a tiempo, aunado a esto temía que el profesor perdiera la paciencia por “mi culpa” o que yo retrasara al grupo, etc. Por otro lado, incluso después de que mi madre harta de esta situación llevara al colegio un certificado medico por Asma y me exoneraran las clases practicas, por defecto solo podía aspirar a aprobar con 10 ptos; por mas que me memorizara todos los reglamentos deportivos -que sabia no me servirían de nada mas adelante- o todas mis investigaciones y trabajos teóricos deportivos.

En cierta ocasión, haciendo un curso de Combate del Fuego en Alta Mar, se hizo nuevamente evidente que mi condición física me hacia imposible cumplir ciertas técnicas de salvamento que requerían fuerza: No podía mantener ni cinco minutos la manguera de agua a presión, cuando en la formación de la cuadrilla de bomberos me tocaba ser “pitonera” (manejar la punta de la manguera) yo simplemente era bamboleada por la presión de la manguera y esta inevitablemente terminaba como serpiente loca en el piso.

Entonces un experimentado jefe de bomberos me llamo aparte para explicarme una técnica especial, me dijo: Esto no es opcional, manejar la manguera o accionar el extintor es cosa de vida o muerte y tienes que aprenderlo, te explicare unas técnicas con las que usaras toda la fuerza de tu cuerpo para mantener la manguera al menos 5 minutos en cada posición.

En el “solo” con la manguera el bombero me enseño a doblarla como una serpiente enroscada y sentarme sobre esa rosca, luego a levantar la punta de la manguera apoyandome con las piernas y brazos como si se tratara de la cabeza de una cobra y así podía mantener el flujo de agua en posición por muchísimo mas tiempo y manipularla con precisión. En el manejo de la manguera en cuadrilla el bombero enseño a mis compañeros a “sostenerme” poniendo sus botas como cuñas tras la mías y una mano en mi espalda hizo el milagro de que no saliera bamboleando junto a la manguera, pues eso me daba la estabilidad necesaria para maniobrar.


Para correr con el enorme extintor y luego sostenerlo con una mano y accionarlo con la otra me enseño a montar el cilindro del extintor sobre una de mis botas y correr de esta forma así el peso lo podía distribuir entre mi brazo y la pierna y luego me permitía accionar la boquilla con las 2 manos.

¡Voila!

Obtuve mi certificación de la Organización Maritima Internacional y de las Fuerza Aérea Venezolana.

Cruce fosas incendiadas con hidrocarburos (el peor tipo de llamas) de más de 20 metros corriendo sola con mi enorme extintor sobre mi bota.

Entre al túnel de fuego de 30 metros amparándome solo con mi traje de bomberos que ya pesaba 25 kilos seco y mojado ni se imaginan y el resto de la protección era solo la neblina (técnica del uso de la manguera) y si me fallaban las fuerzas a mitad del túnel se acababa la neblina y simplemente me cocinaba. Claro habían verdaderos bomberos a los lados del túnel pero eso no era garantía si el estudiante no hacia su parte.

Mis compañeros dejaron de temer a esta bombera debilucha y mas bien a pedirme en su equipo porque aunque me costaba usar la manguera les superaba en otras habilidades como mantener la respiración por largo tiempo bajo el agua o mi fantástica memoria para entrar y salir de estructuras totalmente a oscuras por el humo y que hacia que hombres muy fuertes entraran en absoluto pánico ante la oscuridad infinita, el humo asfixiante y los cortos 15 minutos de oxigeno de su equipo.

  
Y todo este cuento largo cuento va, porque ayer mi hijo se negaba a lanzar la pelota a una cesta de basketbol, estábamos jugando en la cancha de mi urbanización, no había ningún tipo de presiones, Diego podía lanzar la pelota como quisiera, pero el se negaba, se entusiasmaba cuando yo le recordaba un capitulo de su héroe de los comics y le decía lánzala como Sportacus! Yo le veía su carita feliz de pensar en ser como Sportacus, pero cuando estaba frente a la canasta que era obvio era imposible que la alcanzara, su carita se transformaba lloriqueaba y se negaba a lanzar la pelota.

No importa que no la encestes Diego solo lánzala es divertido!!! Le decia tratando de animarle.

Diego me decía que NO y me pedía que lo hiciera yo.

Yo la lanzaba obvio que tampoco encestaba solo una vez lo logre, veía su carita feliz de solo verme lanzar y no entendía porque no quería hacerlo el, se retiraba hacia un banco cercano y desde allí se desvivía por jugar con la mirada mas no actuaba, me hizo recordar esos viejos tiempos…

Entonces le pregunte:

-¿Por que no la lanzas tu Diego?, ¿Es por que esta muy lejos?

-NOOO

-¿Es porque tienes miedo?

-Siiii

Recordé toda esa sensación de querer pero no poder, de saber de algún modo que iba más allá de mis posibilidades físicas, de temer hacer el ridículo, y sobre todo de desconocer que puede haber adaptaciones.

Si, en mi colegio no tuve ningún tipo de adaptación para mi condición de hiperlaxitud y bajo tono muscular, pero con los bomberos viví sin saberlo una adaptación a mi capacidad física, viví una inclusión a un equipo que dependía de mi y que sabia que si no me apoyaban pues no era solo cosa de que yo reprobara era que existía la posibilidad de que nos achicharrarnos.

Pensé en todo esto y termine de entender la importancia de las adaptaciones, la importancia de considerar la individualidad del alumno, de saber buscar para que es bueno, no solo en lo teórico, físicamente también tenemos habilidades, es solo cuestión de adaptarnos, aceptarnos y entender que aunque no sea cuestión de vida o muerte, es cuestión de reir o llorar, de pasar momentos de terror o de disfrutar de la actividad y los compañeros.

Y sobre todo, también, es cuestión de adaptación y aprendizaje.
Fotos cortesia de mis compañeros de entrenamiento, Valencia- Vzla 2002

5 comentarios:

QueridoQuique(Concha) dijo...

Por eso en Queridoquique preferimos sustituir la palabra "discapacitado" por la de "capacitado diferente".
Todas las personas estamos capacitadas para unas cosas y discapacitadas para otras.
Bsos.C.

Ricard dijo...

Hola Betza.
No todos tenemos las mismas abtitudes para realizar ejercicios tanto fisicos como mentales.
Seguro que tu tienes unas abtitudes que otros carecen de ellas.
No somos maquinas, con lo cual nuestros cuerpos responden solo ante lo que estamos capacitados.
Te aseguro que nadie es completamente nulo.
Besitos a Diego y cuidale mucho.
Con cariño.
Ricard

mariagloria dijo...

Betza que simpatico como cuentas lo de la manmguera, realmente no todos servimos para todo pero si todos servimos para algo!!! muchos besitos a Diego

taki dijo...

Conchale Betza mira que ahora me dejaste con la curiosidad y voy a investigar más eso de la hiperlaxitud, porque yo toda mi vida he sido fatal para las actividades físicas, y al igual que tu cuando estudiaba en la escuela era una tortura ver educación física, jamás podía pasar el balón de la malla en voleibol, nunca pude hacer una parada de manos y mucho menos encestar un balón, y ni hablar de correr dándole vueltas a la cancha...

En los primeros años de bachillerato tuve un profesor que se rindió conmigo y sabía que era imposible que yo hiciera todo por más que me esforzaba, así que yo pasaba la materia en la raya gracias a los exámenes teóricos y luego en el consejo de profesores me subían la nota en educación física porque mi notas eran excelentes en el resto de las materias y no querían que mi promedio decayera por eso.

Obvio que mis compañeros siempre se burlaban de mi y era la debilucha, pero aprendí a vivir con eso, y hoy cuando le digo a la gente que no me gustan los deportes porque soy demasiado mala para eso, se burlan también xD

Disculpa lo largo del comentario, en conclusión, investigaré más de eso a ver si se parece a mí jiji.

nathygarfer dijo...

Hola Betza, se a lo que te refieres, te entiendo. A mi me ha pasado con Santi, su papi le compro un pelota de fubtol, de tamaño pequeña acorde a su edad, y yo me pongo a jugar con victoria de manera que el observe, y el se emociona se rie y como que quisiera jugar pero no puede.
Yo le lanzo la pelota pero el no logra mover el pie para darle a la pelota.
Entonces para que vea como se hace: me coloco detras de el y agarro su pie y yo muevo le muevo el pie de manera que logra mover la pelota, y a el le gusta, busca la pelota y me agarra la mano para que yo le mueva el pie.
Muchas veces ha pasado eso.

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