Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 4 de noviembre de 2010

Atención Preferencial


Hace unos cuanto meses vivi una experiencia que hoy quiero compartir, uno de esos momentos en que se hace evidente que somos una familia diferente y bueno yo, aprendo a ser mama y a ser mama especial al mismo tiempo, así que son muchos las situaciones que no se manejar adecuadamente pero que tengo toda la intención de mejorar.


Mi esposo viajo a una ciudad cercana, era un viaje de ida por vuelta, así que no cambiaria mucho nuestra rutina diaria, bueno eso planificamos, pero resulto otra cosa. Al mediodía fui a buscar a Diego al colegio pues tenia terapia en casa, cuando llegamos a la casa no teníamos electricidad, había tremenda notificación de corte de luz en la entrada de la casa (oh si en esto somos normales nos cortan los servicios porque olvidamos pagarlos, porque lo dejamos para el ultimo momento o para la próxima quincena de pago), el técnico nos dijo que debíamos cancelar a las 2:00 PM como máximo para que diera tiempo de que lo conectaran otra vez.

Llame a la tutora para cancelar la terapia, era imposible con ese calor y sin la luz adecuada que trabajaran, así que debía devolver a Diego a la guardería, mi esposo me explico que debía ir de inmediato a la taquilla de pago porque se hacen largas colas, así que ni modo, debí aventurarme con mi niño a la oficina publica. Primera confesión: Jamás pago servicio alguno, mi esposo se encarga de esos trámites y yo soy más que inútil, ni siquiera sabía donde quedaba la oficina de pago y tuve que recibir las instrucciones vía celular mientras manejaba.

Llegue y me sorprendió que el sitio era bastante pequeño y acogedor, había sillas donde sentarse y “apenas” habían unas 10 o 12 personas por delante, hasta había sitio para que Diego se sentara a mi lado y no en mis piernas como suele ocurrir, Diego estuvo a sus anchas, el sitio se prestaba, mientras atendía a las demás personas, Diego hizo amigos entre la gente, y nos entretuvo a todos, si note que las personas tardaban machismo para “pagar” había mucha conversación y muchos reclamos, el tiempo corría, yo estaba aburrida y Diego ya se notaba un poco ansioso, 40 minutos esperando, así fuera sentados era una eternidad para un niño de 3 años. Cuando nos toca el turno la funcionaria nos dice que esta es la taquilla de reclamos no de pagos, ante mi total confusión, “me hace el favor” -se ocupo de demostrarlo con todo su cuerpo- de decirme que la taquilla de pago es una oficina a unos metros de esta y que debo salir y entrar por otra puerta del edificio.

Uf, salgo disparada con el niño de la mano, abro la puerta de la otra oficina y…

Todas las ideas preconcebidas y estereotipadas de lo que es una oficina pública en este tercer mundo me cayeron encima de golpe:

-Cola tipo caracol interminable

-Bullicio de gente rayando en lo ensordecedor e insoportable

-Aire acondicionado que solo echa aire caliente,

-Mezcla de perfumes, aguas de colonias y demás pachulies

-Apenas 3 taquillas atendiendo a más de 100 personas

-Una sola taquilla de pago preferencial con unas 10 personas de la tercera edad, 2 embarazadas y un señor con un bastón, todos esperando.

-Funcionarios mal encarados y destilando una mezcla de amargura, inconformidad y hastío.

Solo faltaba el ventilador desvencijado y el racimo de bananas colgando de algún sitio porque si que había un gorila haciendo de vigilancia.

Obligue a mis pies a obedecerme y llevarme a la enorme fila de caracol, no podía ni contar cuantas personas tenia delante, eran demasiadas, Diego estaba confundido con esa forma de hacer la fila donde no se entiende claramente quien es el primero ni quien el ultimo, sin embargo es un campeón, le pedí pararse junto a mi y quedarse tranquilo y obedeció por unos increíbles 10 minutos, entonces se fijo que otro niño un poco mayor que el, llevaba unos zapatos de esos que al pisar se encienden unas luces, me llamo la atención hacia estos, los señalaba y sonreía, pedía permiso para ir junto al niño, le sonreí y el supo que tenia el permiso, se acerco al niño, se agacho para señalarle los zapatos y le sonreia al niño intentando hacer un nuevo amigo.

El niño comprendió, le hizo una demostración de cómo al pisar las luces brillaban, ante la alegría de mi hijo, el niño se entusiasmo y pronto estuvieron inventando un juego: el niño corría y Diego le perseguía, iban entre la gente, tropezando, resbalándose, riéndose, se me perdían entre tantas piernas, tuve miedo de que alguien lo cogiera y saliera del sitio porque yo no podía ver bien, pronto estuve ante la disyuntiva, si pedirle que detuviera el juego, después de tanto logro y tan eficaz interacción social o pedirle que se viniera a aburrirse a mi lado en vista de que ya las quejas de la gente empezaban a hacerse sentir, por los dos chiquillos correteando.

¡Ven Diego párate aquí!-con esta frase comenzaron los problemas.

Ya se pueden imaginar como pasamos los siguientes 10 minutos: Deja eso, vente para acá, no muerdas esa tira, Diego ven, aquí Diego, Diego, Diego, Diego!

Mientras miraba la taquilla de pago preferencial y me decía: ¿Por qué no fui para allá directo si sabía que Diego no toleraría el tamaño de esta cola y menos viniendo de 40 minutos de espera anterior?

Pero ese letrero pareciera que dice solo Discapacidad Física, no aclara que puede ser cualquier tipo de discapacidad, tampoco dice nada de personas con discapacidad y acompañantes, ni hay prioridad para Padres con hijos, y después que estoy aquí me aceptaran el cambio para allá?, Y quien me va a creer que Diego tiene discapacidad? No tengo ningún carnet que lo avale, y menos después de verlo correr y jugar muy feliz con el otro niño, seguro me van a poner peros, ayyy y yo que no puedo decir Autismo sin llorar, ¿Qué hago? Mira la hora que es, no va a dar tiempo que reconecten el servicio, y la cena? Todos los aparatos en casa son eléctricos, ay no tengo que hacer algo, ¿pero que?

Veia el cartel y veia que quedaban unas 5 personas en esa fila.

Me cuesta decir lo que viene a continuación…

Las piernas me temblaban al principio mientras caminaba hacia la cola de la taquilla de atención preferencial, pero me pase el suiche en el camino y me crei la mentira que preferí decir y entre en papel:


Entre a la fila y el vigilante vino enseguida a decirme que la fila era para Discapacitados, Tercera Edad y Mujeres Embarazadas…


¡Yo estoy embarazada!- Dije tajante- Y ya llevo demasiado tiempo parada.

Nos miramos de frente, casi podía escuchar los pensamientos del hombre de seguridad, pero se notaba que no podía objetar nada, así que me dijo:

-Usted va a pagar en efectivo, en cheque o en tarjeta de debito?

-Voy pagar con tarjeta de Debito-dije.

-Pues en esta taquilla esta malo el punto de venta, no puede pagar con tarjeta solo efectivo, así que pase a la otra fila.- Dijo el seguridad tratando de hacerme salir de la fila preferencial, supongo que sospechando mi absurdo engaño.

-Pues allí no dice nada de que para ser atendido en la taquilla preferencial uno tenga que pagar en efectivo, así que no me muevo, que resuelva el funcionario el problema del punto de venta, el verá-añadí aclarando que no me iba de esa taquilla.

Cuando me toco el turno la funcionaria me dijo que podía hacerme toda la gestión en esa taquilla y que al momento de pagar me hacia pasar por la taquilla de al lado a pasar la tarjeta, así lo hicimos, gente que estaba mucho mas delante de mi tuvo que apartarse y cederme el lugar para yo pagar de forma expedita, sentía la mirada de todos, por mentirosa y estafadora, y de paso por llevar a esa criatura tan maleducada y malcriada y “no ponerle preparo”.

Luego pase a la taquilla preferencial a recibir mi factura de pago.

Cuando pase junto al vigilante creí escuchar un gruñido, pero seguí caminando rápido sin ver atrás, y cuasi arrastrando a Diego, que ya estaba harto y muy cansado.

Hace unos días leyendo un post de Eva sobre el derecho de su hija Gloria a salir en un paseo escolar sin discriminación, recordé este momento, en como uno puede estar dispuesto a hacer de todo menos a defender el derecho de nuestros hijos:

A dejar el niño en casa de un familiar.

A mandar al esposo si es posible.

A pasar por embarazada antes que tener que explicar la discapacidad…

Y no por vergüenza ni nada de eso, sino por colaborar, por adaptarse, por no buscarse problemas y por ser buena gente pues… cuando nada de eso ayuda, como se va a hacer valer los derechos si nosotros no los defendemos, ¿es mas largo?, Si, ¿Se pasan malos ratos? También.

Pero hay que hacerlo porque nadie lo hará por nosotros, bueno desde ese tiempo he crecido y ya he ido aprendiendo a manejar mejor estas situaciones.

Les aseguro que ahora pienso entrar en papel de tigra mariposa y me voy a la taquilla preferencial derechito, y escribí una carta al MINPADES y al CONAPDIS pidiendo carnets de Atención Preferencial, Mejor señalización en las taquillas de Atención Preferencial, y Protocolo de Atención para Personas con Autismo en Instituciones Publicas y Medicas.

Bueno, una simple carta no significa que lo harán ¡pero yo siento que hago mi parte!

Tomando la idea de Ines Casal propongo un Carnet como este


Con un toque revolucionario para que imponga miedo, perdon respeto.

8 comentarios:

mariagloria dijo...

Betza me encanto el relato como siempre muy bien contado y la idea del carnet es barbara voy a copiarlo gracias, besos

Cristina dijo...

Betza,me has dejado con la boca abierta...
Yo quiero un carnet de esos!!
La verdad és que tenemos que ser muy fuertes para defender a nuestros hijos y la vida nos enseñará a serlo cada vez más...un beso,guapa.

Graciela dijo...

Tesoro muy bien, ahhh las colas estilo caracol, encima la gente con malhumor y Diego...ningún niñ@ aguanta semejante período de tiempo!

Por suerte aquí existen los Rapipagos, ya a los bancos e instituciones no son necesarias para pagar...aunque se vencen los servicios, tienen allí tablitas que aplican el porcentaje.

Si no proveen de carnet, hacerse una tarjetita como esa, genial!

Besitos, Diego ha pedido las zapatillas con lucecitas?!

VIVI dijo...

MUY BIEN BETZA ESA ES LA ACTITUD... YO VOY Y LES DIGO... ¿ME PODRIAN DEJAR PASAR?? NO ES POR SER FRESCA.. PERO MI HIJA TIENE AUTISMO Y NO TENGO CCON QUIEN DEJARLA... Y NO TIENE PACIENCIA DE ESPERAR SINO SE COMIENZA A GRITAR Y HASTA DARSE GOLPES EN LA CABEZA... Y ME MIRAN CON DOS GRANDES PEPAS Y ME DICEN CLARO SEÑORA ADELANTE... ANTE SEMEEJANTE DISCURSO QUIEN SE PODRIA NEGAR?? PERO ES LA VERDAD BETZA... ESO DEL CARNE LO ENCUENTRO FABULOSO... TODOS DEBIERAMOS TENERLO!!! VAMOS QUE IGUAL ESTABAS A PUNTO DE PARIR A DIEGO VES QUE ESTÁ DE CUMPLE?? YO SIEMPRE DIAS ANTES SIENTO LOS SINTOMAS JAJAJAJA... BESITOS LOS QUIERO

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Betza como siempre entrenida y muy real tu entrada. Lo del toque revolucionario me encanto! jaja Cariños, Carmen

María mamá de Javi dijo...

Muy bueno Betza. Yo ando metida en unas reclamaciones larguísimas pq no me conceden la tarjeta de aparcamiento para minusválidos pq mi hijo que la mayoría de los días no quiere caminar, o ponerse los zapatos y q es imposible llevarle en una silla, tiene minusvalia psíquica y no motora. Y que hablar de la atención sanitaria, no se si leíste mi blog. En España algunas comunidades ya han concedido la tarjeta preferente a personas con autismo, pero en la mía estamos a años luz...
Que bien hiciste!!!
Muchos besos

Marina dijo...

Me encantó Betza!!!! Yo a veces lo pienso para la fila del supermercado. Solo pienso q debería tener una copia del certificado de discapacidad, y listo. Besote

Rosio dijo...

Betza:
Muy buena entrada, en mi país la atención preferente también involucra niños, por ahora "paso piola" con Mika, pero creo que conforme pasen los años deberiamos tener un carnet como el que propones.
cariños,
Rosio

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