Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 20 de diciembre de 2010

Cena Navideña para Celebrar la Amistad


Hace unos días fuimos invitados a compartir la cena de Navidad de la Fundación Rescate, esta fundación reúne a varias familias que acuden a sus instalaciones, unos por orientación sobre los Tratamientos Biomédicos para recuperar a sus hijos del Autismo, otros por Terapias del tipo ABA, otros por ambas razones… y nosotros que vamos porque:

Queremos compartir con los niños con Autismo y sus familias.

Como saben ya no seguimos los Tratamientos Biomédicos ni hacemos las dietas que recomiendan en el protocolo DAN, acoto que Diego come “sanito”, solo que su dieta incluye gluten, caseína, azúcar, y con cierta moderación alimentos que contienen colorantes y preservantes, etc. Sin embargo no seguir un determinado tratamiento no significa que no podamos compartir con quienes si lo hacen, es claro que lo mas importante son las personas no el tratamiento por el que se haya optado.

Diego no come ningún alimento del plato navideño: La textura de las hallacas y de la ensalada de gallina le provoca nauseas, y es altamente alérgico al huevo que se usa para la mayonesa casera o que a veces incluyen en la hallaca. Tampoco puede consumir ningún alimento con xilytol por le da una diarrea explosiva, así se trate de una mínima cantidad. Así que mientras todas las demás familias estaban tranquilas porque una vez en el año todos los alimentos y golosinas de la fiesta estaban permitidas dentro de sus dietas, nosotros debimos estar muy pendientes de los ingredientes de los alimentos y llevar por supuesto una lonchera con la cena de Diego ¿irónico no?.

La reunión se realizo en un parque de juegos infantiles donde además hay un salón para fiestas, y se contó con la visita de Santa Claus que vino a entregar regalos a los niños. Antes frecuentábamos la Fundación y conocíamos a casi todos sus integrantes, pero llevamos mucho que no asistimos y las caras han ido cambiando como suele pasar, así que fue lindo conocer nuevas familias y reencontrarnos con algunas viejas amistades.


Nosotros llegamos con 2 horas de retraso, porque ese mismo día Diego tenía la fiesta en el colegio también con un Santa Claus; Diego venia de un día muy ajetreado y quería llegar a casa para jugar con su nuevo tren de juguete regalo del maravilloso: Ja ja ja (Diego no dice Santa sino que imita su JOJOJO)

Le dije que no íbamos a Casa sino a un parque en un centro comercial, Diego se negó, dijo que el quería: ¡nononia! (Orinokia), esto hizo que protestara y lloriqueara desde que vio que me “desvié” del camino regular y hasta que entramos al salón del festejo, no quería escuchar de Santa, ni quería saludar a las personas, incluso se negaba a entrar a los juegos. Claro solo durante los minutos iniciales, porque luego lloro porque al llegar tan tarde tuvimos poco tiempo para disfrutar de los juegos, y tuve que sacarle al poco rato porque llego el Santa a entregar los regalos en el salón de la fiesta. Otra vez tuve que convencerle para que entráramos. Le mostré a Santa y Diego muy molesto me dijo que ese no era Santa, no, no, no y decia GUACK, GUACK

-¿ Diego, no te gusta Santa?

-No

-¿Por que no te gusta Santa?

- Anana ANNNN y elevaba los brazos en su particular seña para decir GRANDE= Autana GRANDE.

-¿En el colegio había un Santa mas grande?

-SIIII

-No importa Diego este Santa también te va a dar regalos vamos a saludarlo, ven.

Diego se negaba, le cargue y lo acerque al Santa, igual Diego protestaba, desistí y fui hasta una mesa para darle una chupeta, con la golosina en la mano, Diego se animo a caminar por el salón, parece que ya no le pareció tan aburrido, también le mostré la mesa de chucherias gluten/caseina free y mi gordito se animo a picotear.

Le senté en una silla para ponerle los zapatos, ya que los juegos del parque ameritan sacárselos, y una mama se acerco a saludarnos, vino a la fiesta con su hijo y una tía del niño, nos saludamos y la amiga comento que veía a Diego grande y gordo, la otra mujer dijo: Es un toro.

Diego protesto de inmediato: NOOO iooo iooo

-Señora el no es un toro es un niño- corregí yo divertida a la mujer

-Disculpa tienes razón eres un niño –aclaro ella- y nos reímos todas, cosas de la literalidad de la mente de Diego que a veces me toma por sorpresa.

Luego Diego se fijo que la barba de Santa Claus era ficticia y fue a halarla para comprobarlo, ayayayay, es que el Santa Claus que le visito en el colegio es un señor que se deja crecer la barba para esta época, es muy real, solo necesita los lentes y el traje, todo lo demás es real: Botas, ojos azules, panza, etc. Realmente es la viva imagen de Santa Claus y Diego se dio cuenta de que aquí estaba ante un disfraz de Santa.


De allí en adelante, Diego fue detallando todo, el Santa de la Fundación tenia el gran merito de ser un Papa disfrazado, que hizo reír y bailar a los niños, que tenia una “santa” paciencia con nuestros niños especiales por ser el padre de uno de ellos, pero que tuvo que andar huyendo del feroz Diego que cada tanto iba a halarle la barba y a desternillarse de la risa por ello. Otra mama me dijo que su hijo le tenia miedo al Santa… pero que el Santa le tenia miedo a Diego!!!

Cuando Santa le entrego el regalo a Diego, este corrió a quitarle el papel de regalo para ver el contenido aun en la caja, Era una estación de bomberos con muchas piezas, Arnaldo me dijo: ¡Si lo abres pierdes!, queriéndome decir que nos convenía que Diego sacar las piezas en la casa y no en la fiesta, ya saben se pueden perder piezas, luego el llanto porque no aparecen, se instala y luego no quiere recoger para irnos, etc.

Por eso le dije Diego lo abres cuando lleguemos a la casa, Diego dio un giro en redondo y fue directo a buscar su lonchera, y comenzó a despedirse de todo el que lo veía, estaba muy claro para el: Si puedo abrirlo en la casa vamonos para la casa.

Arnaldo y yo no pudimos mas que reírnos, debemos medir muy bien lo que le decimos a este niño, así que le dejamos ser, nos despedimos de los que pudimos, porque aun no terminaban de entregar los regalos y nos marchamos, la verdad yo tenia los pies destruidos del largo día.

¿Y que creen que hizo Diego una vez que dio dos pasos dentro de la casa?


Abrir el paquete y sacar todos los carritos de bomberos, ambulancias, y lo que mas le gusto un carro con escalera de rescate, un bombero con una manguera, una pequeña gasolinera y un extintor.

Ahora, ¿Se imaginan cuantas veces del Jueves para acá, hemos jugado (yo solo tengo permiso de narrar la acción y ser un bombero ayudante) a que Diego llena los tanques de gasolina de los carros, hace correr a todos los bomberos hacia un árbol, donde un gato imaginario se quedo atrapado, el bombero Diego sube por la escalera de rescate, baja el gato y se lo entrega a su dueño (un granjero de otro juego) y luego apaga el fuego del bosque? Ya perdí la cuenta, el juego se repite, y se repite, y cada vez hay mas variantes que agrego yo, pero que Diego parece ir añadiendo y memorizando, porque la siguiente repetición no se le olvida ningún detalle añadido.

Yo introduzco bromas como por ejemplo: Tomo uno de los bomberos y acompaño al bombero de Diego a entregar el gato y cuando Diego ya hizo su parte de entregarlo al granjero, mi bombero ayudante aprovecha para decirle al granjero en tono desesperado pero gracioso:

“Señor granjero por favor agarre duro a ese gato que se le escapa corriendo y se monta en ese árbol y ya yo estoy cansao de rescatar gatos!!!

¡Y Diego se parte de la risa!

O digo: ¡Gato por Dios por que no te salen alas carajo y vuelas del árbol solo!

Carcajadas de Diego y más carcajadas

Para dejar de jugar tengo que decir algo así como: Este Bombero se canso va a dormir!!!

Y luego de una protesta logro zafarme, porque no funciona eso de decirle: ya va, voy a lavar los platos! A los dos minutos lo tengo a mi lado en el lavadero con un pañito para que me seque las manos y vaya a jugar con él, me toma de la mano y me lleva a la estación de bomberos, ¿Como resistirse a esa mirada?…

¡Fácil a la quinta repetición ya reúnes las ganas para resistirte!

Me encanto que nos hayan invitado, me gusto mucho poder unirnos en oración en la Bendición de los alimentos y de agradecimiento por tantas cosas buenas que Dios no ha concedido, y sobre todo me encanto poder compartir con las familias, en una fecha tan significativa como la Navidad lo importante son nuestras ganas de ver felices a nuestros hijos!

Diego termino disfrutando mucho de la fiesta, y para nosotros verlo sonreír es lo máximo!

17 comentarios:

Graciela dijo...

Betza siempre que escribes me mato de risa, si antes de tener a Diego escribías bonito...ahora le pones ese humor!

Diego ha heredado de su papá la contextura, es que te miran a vos y dicen...es un torito! jajaja bien Diego no es un toro es un niño!

Sabes que me recuerdas cuando niñas, con eso de contar cuentos, cada una iba agregando detalles, terminaba lavando los platos a las 2 de la mañana, a las 5 arriba!

Precioso el regalo, quiero uno! así como te lo digo, si ves a Santa por allí ;)

Besitos :)

Albertina dijo...

Qué bueno, me encantó ese raglito!!

Y a Diego se lo ve feliz con él!!

MAGALI dijo...

Que lindo Diego!!!
Fabuloso como juegan..
Me alegra muchismo .. Manuel le tiene terror a Papa Noel y me encanta que en este caso como dice tu amiga Papa noel le tenia miedo a diego jajajaja
\Cariños
Magali

VIVI dijo...

BETZA PRIMERO QUE TODO LA FOTO DEL INICIO ES UN AMORRRRRRRRRRRRRRRRRR LOS DOS SEÑALANDO QUE BELLO!! EL RELATO PARA VARIAR ME ALIVIANA EL DESAYUNO... MIENTRAS ESCUCHO A MI TIRANOSAURIO QUE PROTESTA ,,,, GENIAL TOODO Y BUENO QUE PASEN UNA FELIZ NAVIDAD AI TB ENTRE MUCHOOS PEQQUEÑINES LE DESEE FELIZ NAVIDAD A DIEGO... LOS QUIERO MUCHO!!!

Betzabe dijo...

Graciela Diego esta hecho un torito, el ultimo mes subio casi 3 kilos, asi que le han mandado una lista de actividades para ejercitarse jejeje. Y le encanto su regalo, es agotador pero al mismo tiempo muy tierno, se que su imaginacion se ejercita pensando en un gato imaginario, que corre, que vuela, que no se queda quieto, que mojamos y debemos secar etc

Betzabe dijo...

Albertina Diego tiene el regalo en una mesita que le tengo en la cocina no lo ha guardado, es que le encanta y cuando estamos en la planta baja de la casa va directo a jugar alli, anoche ceno con una gran gandola de combustible rodando por toda la mesa, a cada rato perdia el enganche y habia que conectarlo, no sabes como es util eso de ¡Dile a tu papa! ;D

Betzabe dijo...

Diego es el vengador de todos los niños que teman a Santa Magali!!!

Iba detras del Santa justo para halarle las barbas jajaja ;D

Betzabe dijo...

Vivi si esa foto esta muy linda, el Santa decia que Diego lo estaba detallando y descubriendo jejeje es que no llevaba botas verdaderas sino sus zapatos normales y encima unas adaptaciones que hacian parecer que tenia unas botas largas, pero Diego es super detallista. Me alegra que te haya sacado una sonrisa las travesuras de Diego. Un beso para la "Rex" mas bella de todas!!!

Rosio dijo...

Lindas fechas para reencuentros, al margen si siguen o no por el mismo camino.
Ya había notado en otras fotos que Diego estaba un poco más gordito, pero también más bello.
Cariños,
Rosio

maria gloria dijo...

Betza ayer lei en la revista carrusel que encontre en google una entrevista que te hicieron muy lindo el escrito te felicito creo que Diego ya es un actor de esa revista, que pasen una feliz navidad y que el año 2011 venga lleno de bendiciones, muchos besitos

Marina dijo...

Como siempre, me encantó! Y el papá noel con miedo a Diego, jajaja. Paso a despedirme, me voy unos días, pero no quería dejar de desearles felices fiestas!!!

Cristina dijo...

Feliz Navidad,Betza,para ti y para Dieguo,que paseis unas felices fiestas con la familia.Un beso fuerte.

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Divertidísima tu entrada Betza!paso a desearte lo mejor para estas fiestas!FELIZ NAVIDAD y cariños!Carmen

QueridoQuique(Concha) dijo...

Felicitación navideña:
Desde QueridoQuique queremos desearos a toda nuestra pequeña pero gran familia bloguera una Feliz Navidad y un próspero 2011.
PAZ PARA EL MUNDO!!!

Ricard dijo...

Antes de tomarme unos dias de descanso queria desearte una feliz navidad.
Que el angel de la felicidad pase por tu hogar repartiendo bendiciones.
Un abrazo.
Ricard

sarah dijo...

Paso a desearte una muy feliz Navidad junto a Diego y toda tu familia.
Que la disfruten mucho.
Abrazos fuertes!

La Sonrisa de Arturo dijo...

Felices Fiestas! paso a desearte que los Reyes Magos te traigan muchas cosas, y que aproveches estos días para descansar.
Esther
Diego está preciooooso!

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